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A) Comparación de la supervivencia en enfermedad de células falciformes y talasemia mayor e intermedia. B) Supervivencia global en enfermedad de células falciformes. C) Incidencia acumulada de 23 pacientes con accidente cerebrovascular. D) Incidencia acumulada de 52 pacientes con alguna alteración en la resonancia magnética cerebral.</p> <p id="spar0075" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">ECF: enfermedad de células falciformes; RMN: resonancia magnética nuclear; Tal. Int: talasemia intermedia; TM: talasemia mayor.</p>" ] ] ] "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><span id="sec0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0065">Introducción</span><p id="par0005" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las enfermedades denominadas como raras o poco frecuentes, son aquellas que afectan a 5 personas o menos por cada 10.000 habitantes. La enfermedad de células falciformes (ECF) es, dentro de este grupo, la más frecuente. Junto con la talasemia mayor (TM), conforman el grueso de las anemias hemolíticas congénitas denominadas hemoglobinopatías. En el mundo cada año nacen 332.000 niños con ECF, 42.000 con β-TM y 14.000 con α-TM<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">1–4</span></a>. Entre los nacidos con TM, 30.000 necesitarán entrar en un programa de transfusiones periódicas y 5.500 morirán perinatalmente por α-TM<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>. Debido al aumento de la migración desde áreas endémicas, el número de pacientes con ECF en España está aumentando exponencialmente desde los últimos 15 años, pero no existían datos fidedignos en nuestro país sobre estas hemoglobinopatías. Por eso se creó en 2003 el esbozo de un registro que apoyara la estandarización de los métodos de seguimiento y el manejo de estos pacientes, y así crear unas medidas de prevención acordes. Desde 2003 disponemos en diferentes comunidades de España de un programa de cribado neonatal<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a> que ha favorecido este aumento de la incidencia: en Madrid es de 5,57 por 1.000 nacimientos para cualquier variante de la hemoglobina (Hb) y de 0,16 por cada 1.000 para la ECF de forma más específica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>. La prevalencia en Madrid de Hb S (0,39%) se encuentra en una posición intermedia si la comparamos con otros países europeos, encabezados por Albania (3%), Francia (0,6%) y Portugal (0,57%) y con Escocia (0,01%) y Finlandia (0,02%) como ejemplos de las cifras más bajas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>. En cuanto a la talasemia, es más común en pacientes con ascendencia italiana, griega, chipriota, asiática o africana<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>, y no tanto, según datos previos, en España, como podría pensarse inicialmente como país mediterráneo, demostrado así por la falta de estos pacientes en las unidades de hematología de nuestro país<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">7–9</span></a>.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La necesidad de completar y oficializar la información epidemiológica en España sobre estos pacientes llevó a la creación de un registro nacional de hemoglobinopatías conocido como Registro Español Pediátrico de Hemoglobinopatías (REPHem), auspiciado por la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), que desde 2014 tiene como objetivo recoger las características demográficas y clínicas de este tipo de enfermedades y promover la realización de futuros estudios de cohortes. 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El registró se inició en enero de 2014 con un seguimiento anual, y los datos presentados corresponden al análisis transversal de los mismos a 31 de diciembre de 2017.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se invitó a todos los pediatras y hematólogos que actualmente se encargan del seguimiento de pacientes con hemoglobinopatías a unirse al registro a través de los Grupos de Eritropatología de las sociedades científicas de hematología pediátrica y de adultos (SEHOP y SEHH). Se incluyen pacientes de cualquier edad que hayan acudido al menos a una consulta en cualquier unidad de hematología. La inclusión en la cohorte se realizó al nacimiento si el cribado neonatal estuvo disponible o en la fecha de diagnóstico si éste se realizó por otro motivo de forma posterior.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se obtuvo consentimiento informado por parte de todos los pacientes o por sus tutores legales, de acuerdo con la Declaración de Helsinki. Para pacientes que fallecieron o se perdió el seguimiento antes del inicio del estudio, los datos se recogieron de forma retrospectiva desde los registros médicos correspondientes.</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El registro y el análisis de los datos fueron aprobados por el comité ético de cada centro participante, por la fiscalía de menores y por la agencia española de protección de datos, habiéndose comunicado a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), y se encuentra auspiciado por la SEHOP.</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las variables fueron introducidas <span class="elsevierStyleItalic">online</span> por cada uno de los facultativos tratantes, y se incluyeron datos identificativos, fecha de nacimiento, sexo, diagnóstico y fecha del mismo, motivo de diagnóstico, país de nacimiento, genotipo, parámetros de hemograma y bioquímicos, y resultados de pruebas de imagen, complicaciones clínicas, tratamientos y datos del seguimiento (vivo o fallecido, seguimiento perdido y causas). Los registros duplicados que pudieron ocurrir en algunos pacientes fueron examinados y excluidos por el código de identificación del paciente (CIP) del sistema nacional de salud cuando este estuvo disponible; en determinados casos, la combinación del nombre del paciente, género, fecha de nacimiento y contacto personal con el médico tratante fue necesario para identificar los registros duplicados.</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El registro está basado en una red que ayuda a mantener el contacto personal con todos los facultativos que tratan a pacientes con hemoglobinopatías para asegurar una atención de alta calidad. Esta colaboración ha generado la edición de una guía nacional para el tratamiento tanto de la talasemia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a> como de la ECF<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>, y refuerza así la aceptabilidad de este registro.</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Definición de variables</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La talasemia se debe a la síntesis disminuida o ausente de las globinas que forman parte de la estructura de la Hb, produciendo una eritropoyesis ineficaz. La TM requiere de la necesidad de más de 8 transfusiones sanguíneas anuales antes de los 4 años de edad, para su diagnóstico; la TI no precisa transfusiones o solo de forma ocasional<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>. La ECF es un trastorno genético debido a la generación de una cadena beta de la Hb estructuralmente diferente (Hb S) que deriva en una anemia hemolítica. Las principales complicaciones de ambas enfermedades están bien documentadas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>.</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Análisis estadístico</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El análisis fue realizado usando el paquete PASW Statistics para Windows, versión 21.0 (SPSS, Inc., Chicago, IL, EE.UU.).</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las variables cuantitativas han sido expresadas como media o mediana, según corresponda, y rango, y las cualitativas como valores absolutos y porcentajes. Las variables cualitativas se compararon con el test del Chi-cuadrado o el test exacto de Fisher. Las variables continuas se compararon con la t de Student no apareada o con la U de Mann-Whitney. La supervivencia global se definió como la probabilidad de supervivencia desde el nacimiento hasta la muerte o a la última consulta de seguimiento. Las curvas de supervivencia se generaron usando el método de Kaplan-Meier y se estratificaron acorde a variables patológicas o clínicas. Las diferencias fueron halladas usando el test de log-rank y los valores de significación estadística se tomaron para p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0,05.</p></span></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Resultados</span><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se recogieron un total de 1.099 pacientes con hemoglobinopatías desde 51 hospitales participantes de toda España (aunque existen 61 hospitales en total con autorización para registrar). Se excluyeron 140 registros por duplicidad de pacientes, con un total analizable de 959 registros. Entre los centros participantes, un centro aportó más de 250 pacientes, un centro 150 pacientes, 2 centros entre 50 y 100 pacientes, 15 centros entre 10 y 50 registros y 32 hospitales con menos de 10 pacientes. Se registraron 75 casos de talasemia (62 TM), 826 de ECF y 58 de otro tipo de hemoglobinopatías (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>). Los resultados que siguen a continuación se refieren solo a las TM y ECF.</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Talasemia</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se registraron pacientes desde 12 centros, con una mediana de 3 registros por centro (1-16). Las comunidades autónomas que registraron más casos fueron Cataluña (45,2%) y la Comunidad Valenciana (19,4%), seguida por la Comunidad de Madrid (17,7%). Los países de nacimiento de los pacientes, así como de sus progenitores su muestran en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">figura 1</a>.</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El motivo de diagnóstico principal fue la clínica de anemia (70,6%) y, aunque la talasemia no forma parte del cribado neonatal (por la metodología utilizada para el mismo permite sospecharla claramente), el 8,8% se diagnosticaron al nacer. Otras causas de diagnóstico más infrecuentes fueron el estudio familiar (4,4%), el estudio de adopción (2,9%) y un 13,2% fue por otros motivos no categorizados.</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las características demográficas se muestran en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>, y las complicaciones asociadas a la talasemia en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0010">figura 2</a>. Cincuenta y dos de los pacientes (83,9%) ha seguido en algún momento un tratamiento quelante, continuando con el mismo 31 de ellos (el 72,1% de los pacientes con TM y que no han perdido el seguimiento). La duración promedio de la terapia de quelación fue de 9,4 años (0,2-43,0). El deferasirox fue el fármaco más utilizado, en el 78,8% de los pacientes, con la deferoxamina como segunda opción en el 57,7% y la deferiprona en el 17,3%; en este caso hay que tener en cuenta que 32 de los pacientes reciben o han recibido terapias combinadas o secuenciales. El 33,9% de los pacientes recibió en algún momento del seguimiento vitamina D3 como profilaxis o tratamiento de la osteopenia, con una mediana de duración de 5,5 años (1,0-26,9), y 6 pacientes (9,7%) se sometieron a tratamiento con hidroxiurea, durante una mediana de 1,0 años (0,1-11,0) a la edad de 9,7 años (1,3-39,3), no continuando en la actualidad ninguno de ellos con dicho tratamiento. El 50% de los pacientes son portadores de un catéter venoso central (CVC). Diez pacientes (16,1%) se sometieron a una esplenectomía con una edad mediana de 5,4 años (3,2-10,7), y casi el 5% a una colecistectomía. Veintiséis (41,9%) de los pacientes con TM se sometieron a un trasplante de progenitores hematopoyéticos (TPH) con HLA idéntico con una edad media en el momento del procedimiento de 6,1 años (2,3-16,4), siendo realizados 24 de estos (92,3%) en los últimos 3 años. Tres pacientes presentan enfermedad de injerto contra receptor (EICR) crónico y otros 3 sufrieron un rechazo del injerto.</p><elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Diecisiete (27,4%) de los pacientes perdieron su seguimiento, el 29,4% de los cuales emigraron a otros países, el 52,9% cambiaron de centro y 2 fallecieron (3,2%). Los éxitus se produjeron en un caso por una sepsis y en el otro por un fallo cardiorrespiratorio por una isquemia intestinal. La supervivencia global fue del 96,7%, con un promedio de seguimiento de 13,7 años (2,2-41,5) (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">fig. 3</a>A).</p><elsevierMultimedia ident="fig0015"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Enfermedad de células falciformes</span><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las comunidades autónomas con mayor población de ECF registrada son la Comunidad de Madrid, Cataluña y la Comunidad Valenciana con un 38,3, 35,6 y 8,1%, respectivamente. El 63,3% de los niños habían nacido en España, mientras que el 26,8% nacieron en África y el 8,1% en América. El desglose de los países de nacimiento de los pacientes, así como de sus progenitores su muestran en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">figura 1</a>.</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El 33,1% de toda la muestra fue diagnosticada gracias al cribado neonatal universal (un incremento de un 3,1% más respecto a la publicación previa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>), cifra que ascendía al 51,4% en la muestra de pacientes nacida en España; respecto a los otros motivos más frecuentes de diagnóstico, el 26,4% de los pacientes se diagnosticaba por clínica de anemia y el 15,3% por crisis de dolor, siendo la media de edad al diagnóstico de 2,7 años (0-52,0) (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>). El 8% de estos pacientes, además asocian una mutación o deleción en el gen de la alfa-globina, el 10,9% de ellos con la deleción de 2 genes; además, el 1,6% presentaba un déficit de glucosa-6-fosfato deshidrogenasa y el 1,2% tenía estudios de diátesis trombótica congénita positivos.</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las complicaciones de la ECF registradas en la muestra se resumen en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0020">figura 4</a>.</p><elsevierMultimedia ident="fig0020"></elsevierMultimedia><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque se registraron 23 casos de accidente cerebrovascular agudo (ACV) (2,8%), solo en 12 casos se observaron secuelas por este motivo (1,4%). El porcentaje de alteraciones neurológicas fue algo mayor (4,7%), incluyendo en este, además de las secuelas post-ACV las alteraciones neurocognitivas (31 casos - 3,7%). Respecto a las alteraciones en la resonancia magnética (RM) cerebral, 35 pacientes presentaban infartos lacunares (4,2%). Las curvas Kaplan-Meier que representan la incidencia acumulada de ACV y de alteraciones en la RM cerebral se muestran en las <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">figura 3</a>C y D, respectivamente, con una incidencia del 17,5% en este último caso a los 20 años. Además, 92 pacientes presentaron en algún momento de su seguimiento una ecografía transfontanelar doppler alterada (11,1%).</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El 63,4% de los pacientes iniciaron profilaxis antibiótica con penicilina, de los cuales continúan con la misma el 83,7%. La media de edad para el inicio de la profilaxis fue de 1,9 años (un mes-16,4 años), con una duración media de 5,0 años (un mes-25,5 años). Así mismo, el 29,2% recibieron en algún momento profilaxis de osteopenia con vitamina D y el 95,4% la mantienen en el momento del análisis, con una duración media de 4,0 años (0-15,6). El tratamiento quelante fue iniciado por el 5,3% (44) de los pacientes, siendo el 86,4% con deferasirox y el resto con deferoxamina. El tratamiento con hidroxiurea fue asociado al tratamiento estándar en el 35,9% de los pacientes. El paciente más joven en iniciar dicho tratamiento tenía 8 meses, la edad media de inicio fue de 6,8 años (0,7-32,5) y la duración media fue 4,5 años (0,2-16,7). El 8,2% de los pacientes entraron en un programa de transfusiones crónicas, con una edad media de inicio de 6,9 años (7,2 meses-29,6 años) y una duración media de 3,3 años (3,6 meses-12 años). El 7,4% (61) han tenido que someterse a la implantación de un CVC (generalmente Port-a-cath®), el 3,1% (26) a una esplenectomía, con una edad media de 5,7 años (10,8 meses-14,1 años) y el 4,4% (36) a una colecistectomía, con una edad media de 12,1 años (3,7-21,7).</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se realizó TPH en 30 pacientes (3,6%), entre los 2,1 y los 14,8 años de edad (media 8,3 años). La mitad de los mismos se han realizado en los últimos 3 años (período 2014-2016). Un paciente rechazó el injerto y fue sometido de forma exitosa a un segundo TPH. Tres pacientes fallecieron por complicaciones relacionadas con el procedimiento (EICR).</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dieciocho pacientes (2,2%) han fallecido durante los años del estudio. Las causas se muestran en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>, siendo en 5 de ellos motivos ajenos a la ECF (prematuridad, alteraciones metabólicas, cardiopatía congénita y neuroblastoma). El 33,1% (267) del resto de la muestra ha perdido el seguimiento: el 44,5% de ellos ha trasladado su seguimiento a un centro no integrado en la red ReHem y el 21,3% ha emigrado a su país de origen u otro país. El resto no se conoce su causa de pérdida del seguimiento. La media de edad en los pacientes «perdidos» fue de 7,7 años (nacimiento: 42,6 años).</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La supervivencia global fue del 98,5% a los 5 años de edad, del 97,5% a los 15 años y del 95,5% a los 20 años (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">fig. 3</a>B). La edad media de fallecimiento fue de 6,8 años (0,0-18,3).</p></span></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">Discusión</span><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los datos presentados corresponden a la última actualización del registro de hemoglobinopatías en España, en que se incluyen niños y adultos con ECF, TI/TM y otras hemoglobinopatías raras, que comenzaron su seguimiento en unidades de hematología del territorio nacional. Desde hace más de 50 años la prevalencia de hemoglobinopatías en todo el continente europeo está aumentando, pero es en las últimas 2 décadas, influido sin duda por la migración desde zonas típicas de alta incidencia, cuando ese número crece de forma exponencial. En nuestro país no se disponía hasta hace pocos años de una manera de establecer la prevalencia de estas enfermedades. La prevalencia de hemoglobinopatías es menor en España que en otros países mediterráneos, con 1,5 casos por cada 100.000 habitantes (0,16 casos para la talasemia y 1,34 casos para la ECF por cada 100.000 habitantes, respectivamente)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>, otros países europeos, como Francia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>, Reino Unido<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>, Alemania<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0235"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a> y Bélgica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>, o respecto a la mediana europea<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0240"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a> (0,5 casos para talasemia y 15 para ECF por cada 100.000 habitantes). En nuestro estudio, el número total de casos probablemente esté infraestimado, ya que ha sido muy recientemente cuando se han unido al registro los hematólogos de pacientes adultos (eliminando la «P» de pediátrico de sus siglas), y porque no se hayan incluido los casos en que se hubiera perdido el seguimiento o los fallecidos. Aunque es esta la limitación más importante del registro y que no es de base poblacional, es significativo el alto número de centros participantes, y que incluyen a hospitales de todas las regiones. Este hecho podría explicar además, la menor prevalencia del rasgo falciforme en nuestro país (0,45%)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a> respecto a otros países como Grecia (1-2%)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>, junto a otros factores posiblemente implicados como el consejo genético realizado desde consulta desde la implantación progresiva del cribado neonatal en 2003. Este método se ha convertido en la principal forma de diagnóstico de ECF en España, y seguramente este porcentaje crecerá en los próximos años debido al aumento reciente de la implantación de este cribado en la mayoría de las comunidades autónomas (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>). Tal es así que casi el 65% de los pacientes registrados nacieron en nuestro país, aunque aún existe un porcentaje no despreciable de África y de países de habla hispana de América del sur y Centroamérica. Al igual que en Grecia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>, además del mencionado consejo genético, se están implantando otros procedimientos de cara a conseguir disminuir el número de pacientes afectos al nacimiento, como el diagnóstico preimplantacional en padres con rasgo falciforme por parte de las unidades de obstetricia, o el diagnóstico prenatal. Es en este sentido donde habrá que intensificar los esfuerzos en los próximos años, asegurando un adecuado diagnóstico prenatal de los posibles fetos afectos, realizando electroforesis de Hb a los progenitores después del diagnóstico de un neonato tanto con enfermedad como con rasgo, así como en la concienciación de realizar un riguroso diagnóstico en los padres de los niños diagnosticados, debido a que la mayoría se encuentran en edad reproductiva, convirtiéndose en los principales beneficiarios de un adecuado consejo genético<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>.</p><elsevierMultimedia ident="tbl0015"></elsevierMultimedia><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto a las complicaciones sufridas por estos pacientes vemos también importantes diferencias respecto a otras cohortes europeas. Las afecciones óseas son frecuentes en los pacientes con ECF y TM, destacando la osteomielitis o la necrosis ósea en el primer caso y la osteopenia en ambos. En Europa es más frecuente la prevalencia de esta última, con el riesgo de fracturas óseas espontáneas que conlleva, que en nuestro registro (menor al 1% de los casos con ECF, del 16,1% en la TM sin ningún caso nuevo en el último año). Esta diferencia seguramente está influida por la suplementación con vitamina D en forma de profilaxis en estos pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>, recomendada en nuestro país por las guías SEHOP<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">11,12</span></a> para ambas enfermedades, si bien no hay ensayos realizados hasta la fecha en ECF que soporten esta recomendación<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0255"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>. También existen pocos casos de tallas o pesos no adecuados para la edad de los pacientes con TM (8 y 6,4%, respectivamente), sin ningún caso nuevo registrado tras la última actualización. Así mismo, los casos de afectación cardiaca por hemosiderosis en los últimos 2 años también se han visto reducidos y no ha habido ningún nuevo registro, seguramente debido a la elevada eficacia y adhesión al tratamiento quelante. La esplenectomía también es un procedimiento cada vez menos utilizado (16,1%).</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con respecto a las complicaciones neurológicas de la ECF, la incidencia acumulada de ACV fue de 23 casos, con un único caso en el último año y 8 nuevos casos de alteración en la RM cerebral (0,9%) siendo nuestras intervenciones similares a las realizadas por otros grupos (eco-doppler transcraneal [TC] anual y RM cada 2 años). Sería esperable según algunas series<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0260"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>, por tanto, un riesgo acumulado de eventos cerebrales de un 50% a los 18 años, aunque en nuestra serie este riesgo a los 25 años de seguimiento según la estimación sería de un 20% (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">fig. 3</a>D). Los regímenes hipertransfusionales son recomendados cuando se detectan estenosis en el doppler TC, y el tratamiento con hidroxiurea se inicia en pacientes que experimentan infartos silentes o con otras complicaciones sintomáticas, si bien en los últimos años existe cierta tendencia a iniciarlo a partir de los 9 meses de vida, aunque no hayan aparecido aún estas complicaciones. Además, el trasplante de médula ósea se realiza cada vez de forma más electiva, si se dispone de un donante familiar idéntico.</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aún no disponemos de datos de esperanza de vida que podamos comparar con los de otros registros debido al breve seguimiento de nuestra joven cohorte, aunque con la reciente adhesión al registro de pacientes adultos, confiamos en que podamos obtenerlos pronto. De esta forma podremos confirmar como en otras cohortes de ECF que la esperanza de vida se ha alargado en los últimos años en esta población<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0265"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a>. La supervivencia en la talasemia, con una esperanza de vida actual que va hasta más allá de los 40 años<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0270"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>, también se ha visto beneficiada por la quelación oral, el TPH, las terapias transfusionales y otras terapias de soporte, aunque nuestros datos podrían estar infraestimados debido a que no se hayan incluido en el registro los casos más antiguos. La aceptable tasa de mortalidad en nuestro registro está seguramente influida por nuestro enfoque de tratamiento similar al de cohortes con mucha experiencia, el tratamiento óptimo para evitar el daño en órganos vitales, y el diagnóstico precoz de nuestra población. Las tasas de mortalidad de cohortes como las de Londres, Bélgica y el Estudio Cooperativo de ECF (0,13, 0,25 y 1,1 por cada 100 pacientes/año, respectivamente)<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0275"><span class="elsevierStyleSup">25–27</span></a> son similares a la de nuestro propio registro (0,16 por cada 100 pacientes/año)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>, posiblemente influido por un menor tiempo de seguimiento total. Es esperable que el 95% de los niños lleguen a la edad adulta gracias a los grandes avances realizados en las últimas décadas (como la introducción de la vacuna antineumocócica y, más recientemente, contra serogrupos del meningococo emergentes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0290"><span class="elsevierStyleSup">28</span></a>, el diagnóstico precoz por el cribado neonatal, la profilaxis antibiótica, la prevención de eventos neurológicos y resto de tratamiento de soporte<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0295"><span class="elsevierStyleSup">29</span></a>) como podemos comprobar en nuestro registro, con un 95,5% de supervivencia a los 20 años de seguimiento. Aún con esto, en nuestra cohorte se produjeron 3 decesos por sepsis en pacientes que conservaban el bazo, a pesar de la vacunación y la profilaxis antibiótica, si bien datan de antes de la introducción de estas nuevas vacunas. En nuestro caso el 42% de los fallecimientos se produjeron por causas ajenas a la enfermedad, y en 3 de los casos (15,7%) por complicaciones directas de un tratamiento con finalidad curativa, como es el TPH; si bien conviene especificar que 2 de ellos ocurrieron antes del año 2000 cuando la indicación principal de realizar este procedimiento era la severidad del estado clínico del niño.</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con nuestro registro se consigue proporcionar un perfil del estado de salud de los pacientes con hemoglobinopatías que viven en España. Los resultados nos muestran que la práctica clínica es homogénea en los diferentes centros tratantes y que se basa en directrices nacionales, que se han enriquecido por el progreso en los tratamientos en otros países con muchos años de experiencia.</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como limitaciones de nuestros resultados cabe destacar que la tasa de pérdida de seguimiento fue alta, así como cierta falta de respuesta en algunos centros consultados. La reciente adhesión de los centros que tratan pacientes adultos (transformando el anterior registro pediátrico [REPHem] en un registro global [REHem]) también puede haber influido en el escaso aún número de pacientes de mayor edad, así como la posible falta de registro en este primer corte de pacientes perdidos (por cambios de centro, emigración o fallecimiento). Sin embargo, se han realizado esfuerzos para mantener y expandir la cohorte recuperando datos de registros previos. No obstante, pensamos que en los próximos años esto se verá subsanado y se vea incrementado el registro por esta misma razón; y con la consumación de la implementación del cribado neonatal en las últimas comunidades autónomas que siguen sin él, aun cuando se ha demostrado su adecuado coste-beneficio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">30</span></a>. Esto permitirá obtener datos más fidedignos y que se puedan calcular las cifras de esperanza de vida en próximos cortes del registro. Además, la comodidad y sencillez del registro <span class="elsevierStyleItalic">online</span> y la colaboración con las redes europeas hacen recomendable la extensión del mismo a otras anemias raras.</p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0110">Conclusiones</span><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Desde la publicación de los datos previos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a> y tras la difusión del cribado neonatal a la mayoría de comunidades autónomas del país y la inclusión de pacientes adultos al registro, el REHem se ha visto incrementado en más de 240 casos. El tiempo de seguimiento en ECF ha aumentado casi 5 años y casi 10 años en la TM, con una supervivencia del 95,5% a los 20 años de edad en el primer caso y del 96,7% en la TM. El método de diagnóstico más frecuente en la ECF es ya el cribado neonatal (33,1%). En conclusión, el objetivo del registro nacional de hemoglobinopatías en España es allanar el camino para futuros estudios de cohortes para poder comparar sus datos con otros registros europeos, así como sensibilizar acerca de estas enfermedades raras. Además, es de resaltar la importancia de la transición de estos pacientes mediante la comunicación entre los hematólogos infantiles y sus homónimos de población adulta, poseyendo desde el principio los datos evolutivos, y que puede repercutir en la creación de nuevos protocolos y actualización de las guías ya existentes. A su vez, basados en este mismo registro se podrá plantear la realización de nuevos estudios multicéntricos. Solo con el mantenimiento de estos registros de hemoglobinopatías se podrán impulsar por parte de las autoridades sanitarias pertinentes los conocimientos epidemiológicos de esta población.</p></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0115">Conflicto de intereses</span><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que no tienen ningún conflicto de intereses.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:12 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "xres1369540" "titulo" => "Resumen" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0005" "titulo" => "Antecedentes y objetivo" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0010" "titulo" => "Material y métodos" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0015" "titulo" => "Resultados" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0020" "titulo" => "Conclusiones" ] ] ] 1 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec1258748" "titulo" => "Palabras clave" ] 2 => array:3 [ "identificador" => "xres1369541" "titulo" => "Abstract" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0025" "titulo" => "Background and objective" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0030" "titulo" => "Material and methods" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0035" "titulo" => "Results" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0040" "titulo" => "Conclusions" ] ] ] 3 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec1258747" "titulo" => "Keywords" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0005" "titulo" => "Introducción" ] 5 => array:3 [ "identificador" => "sec0010" "titulo" => "Pacientes y métodos" "secciones" => array:3 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0015" "titulo" => "Diseño del registro" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0020" "titulo" => "Definición de variables" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "sec0025" "titulo" => "Análisis estadístico" ] ] ] 6 => array:3 [ "identificador" => "sec0030" "titulo" => "Resultados" "secciones" => array:2 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0035" "titulo" => "Talasemia" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0040" "titulo" => "Enfermedad de células falciformes" ] ] ] 7 => array:2 [ "identificador" => "sec0045" "titulo" => "Discusión" ] 8 => array:2 [ "identificador" => "sec0050" "titulo" => "Conclusiones" ] 9 => array:2 [ "identificador" => "sec0055" "titulo" => "Conflicto de intereses" ] 10 => array:2 [ "identificador" => "xack475580" "titulo" => "Agradecimientos" ] 11 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "fechaRecibido" => "2019-01-03" "fechaAceptado" => "2019-10-03" "PalabrasClave" => array:2 [ "es" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Palabras clave" "identificador" => "xpalclavsec1258748" "palabras" => array:5 [ 0 => "Registro" 1 => "Epidemiología" 2 => "Enfermedad de células falciformes" 3 => "Talasemia" 4 => "Hemoglobinopatía" ] ] ] "en" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Keywords" "identificador" => "xpalclavsec1258747" "palabras" => array:5 [ 0 => "Registry" 1 => "Epidemiology" 2 => "Sickle cell disease" 3 => "Thalassaemia" 4 => "Haemoglobinopathy" ] ] ] ] "tieneResumen" => true "resumen" => array:2 [ "es" => array:3 [ "titulo" => "Resumen" "resumen" => "<span id="abst0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">Antecedentes y objetivo</span><p id="spar0005" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Los pacientes con talasemia mayor (TM) y enfermedad de células falciformes (ECF) en España se han empezado a contabilizar desde la creación del registro español de hemoglobinopatías (REHem). El objetivo del trabajo es actualizar los datos publicados previamente, tras el aumento de casos por la inclusión de adultos y la introducción del cribado neonatal en casi todo el país.</p></span> <span id="abst0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">Material y métodos</span><p id="spar0010" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Estudio observacional, descriptivo, multicéntrico y ambispectivo, que incluye pacientes con hemoglobinopatías registrados en REHem, iniciado en enero de 2014 y de seguimiento anual. Los datos presentados corresponden hasta el 31 de diciembre de 2017.</p></span> <span id="abst0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">Resultados</span><p id="spar0015" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Se recogieron 959 pacientes. Se registraron 75 casos de talasemia (62 TM), 826 de ECF y 58 de otro tipo de hemoglobinopatías. El motivo de diagnóstico principal en la TM fue la clínica de anemia (70,6%), con una media de edad al diagnóstico de 0,7 años; en la ECF fue el cribado neonatal (33,1%), con una media de edad al diagnóstico de 2,7 años; 26 pacientes con TM (41,9%) y 30 con ECF (3,6%) fueron sometidos a trasplante.</p><p id="spar0020" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Hubo 2 fallecimientos (3,2%) con TM y 19 (2,3%) con ECF. La supervivencia global fue del 96,7% en la TM y del 97,5% en la ECF a los 15 años.</p></span> <span id="abst0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Conclusiones</span><p id="spar0025" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Desde la publicación previa y tras la difusión del cribado neonatal, el método diagnóstico más frecuente, en la mayoría de comunidades autónomas, y la inclusión de pacientes adultos al registro, el REHem se ha visto incrementado en más de 240 casos, llegando hasta un total de 959 registros.</p></span>" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0005" "titulo" => "Antecedentes y objetivo" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0010" "titulo" => "Material y métodos" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0015" "titulo" => "Resultados" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0020" "titulo" => "Conclusiones" ] ] ] "en" => array:3 [ "titulo" => "Abstract" "resumen" => "<span id="abst0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Background and objective</span><p id="spar0030" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Patients with thalassaemia major (TM) and sickle cell disease (SCD) in Spain have been counted since the creation of the Spanish registry of haemoglobinopathies (REHem). The objective of this paper is to update the published data after the increase in cases due to the inclusion of adults and introduction of new-born screening in almost the whole country.</p></span> <span id="abst0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Material and methods</span><p id="spar0035" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">An observational, descriptive, multicentre and ambispective study that included patients with haemoglobinopathies registered in the REHem, started in January 2014 and followed up annually. The data presented correspond until December 31, 2017.</p></span> <span id="abst0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Results</span><p id="spar0040" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Nine hundred and fifty-nine patients were collected. There were 75 cases of thalassaemia (62 TM), 826 of ECF and 58 of other types of haemoglobinopathies. The main diagnostic reason in the TM cohort was anaemia symptoms (70.6%), with a mean age at diagnosis of .7 years; in the SCD cohort it was neonatal screening (33.1%), with a mean age at diagnosis of 2.7 years; 26 patients with TM (41.9%) and 30 with SCD (3.6%) underwent a transplant.</p><p id="spar0045" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">There were 2 deaths (3.2%) with TM and 19 (2.3%) with SCD. Overall survival was 96.7% in the TM and 97.5% in the SCD cases at 15 years.</p></span> <span id="abst0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Conclusions</span><p id="spar0050" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Since the previous publication and after the diffusion of new-born screening, the most frequent diagnostic method, to the majority of autonomous regions, and the inclusion of adult patients to the registry, the REHem has increased by more than 240 cases, reaching a total of 959 records.</p></span>" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0025" "titulo" => "Background and objective" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0030" "titulo" => "Material and methods" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0035" "titulo" => "Results" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0040" "titulo" => "Conclusions" ] ] ] ] "multimedia" => array:7 [ 0 => array:7 [ "identificador" => "fig0005" "etiqueta" => "Figura 1" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr1.jpeg" "Alto" => 3261 "Ancho" => 2917 "Tamanyo" => 513599 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0055" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Países de nacimiento más frecuentes de los pacientes con TM (A) y sus padres (B) y madres (C). Países de nacimiento de los pacientes con ECF (D) y sus padres (E) y madres (F). Los datos se expresan como porcentaje.</p>" ] ] 1 => array:7 [ "identificador" => "fig0010" "etiqueta" => "Figura 2" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr2.jpeg" "Alto" => 1278 "Ancho" => 2925 "Tamanyo" => 206156 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0060" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Complicaciones más frecuentes secundarias a la talasemia mayor (n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>=<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>62). Los datos se expresan en forma de frecuencia absoluta y porcentaje.</p> <p id="spar0065" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">ACV: accidente cerebrovascular.</p>" ] ] 2 => array:7 [ "identificador" => "fig0015" "etiqueta" => "Figura 3" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr3.jpeg" "Alto" => 1649 "Ancho" => 2925 "Tamanyo" => 149237 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0070" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Curvas Kaplan-Meier. A) Comparación de la supervivencia en enfermedad de células falciformes y talasemia mayor e intermedia. B) Supervivencia global en enfermedad de células falciformes. C) Incidencia acumulada de 23 pacientes con accidente cerebrovascular. D) Incidencia acumulada de 52 pacientes con alguna alteración en la resonancia magnética cerebral.</p> <p id="spar0075" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">ECF: enfermedad de células falciformes; RMN: resonancia magnética nuclear; Tal. Int: talasemia intermedia; TM: talasemia mayor.</p>" ] ] 3 => array:7 [ "identificador" => "fig0020" "etiqueta" => "Figura 4" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr4.jpeg" "Alto" => 1497 "Ancho" => 2925 "Tamanyo" => 233975 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0080" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Complicaciones más frecuentes secundarias a enfermedad de células falciformes (n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>=<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>826). 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entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Número de pacientes (%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">75 (7,8)TM: 62 (6,5)TI: 13 (1,3) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">826 (86,1)SS: 653 (68,1)SC: 100 (10,4)Sβ<span class="elsevierStyleSup">+</span>: 34 (3,5)Sβ<span class="elsevierStyleSup">0</span>: 33 (3,4)Desc: 6 (0,6) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">58 (6,0)Hbpatía H: 12 (1,2)Hb CC: 8 (0,8)Otras: 38 (4,0) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">959 (100) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Ratio varón/mujer \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0,94 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1,11 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0,79 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1,04 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Vivos (%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">43 (69,3)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">521 (63,1) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">40 (69,0) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">604 (63,8)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Fallecidos (%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 (3,2)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">18 (2,2) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 (1,7) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">22 (2,3)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Seguimiento perdido (%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">17 (27,4)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">286 (34,6) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">17 (29,3) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">320 (33,8)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Edad al diagnóstico (años) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0,7 (0-3,8)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2,7 (0-52,0) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Edad actual (años)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">b</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">10,9 (0,7–64,3)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">10,2 (0,7-55,7) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Tiempo seguimiento (años) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">11,0 (2,2-44,7)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">8,4 (0-33,5) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab2351921.png" ] ] ] "notaPie" => array:2 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "tblfn0005" "etiqueta" => "a" "nota" => "<p class="elsevierStyleNotepara" id="npar0005">Solo para TM.</p>" ] 1 => array:3 [ "identificador" => "tblfn0010" "etiqueta" => "b" "nota" => "<p class="elsevierStyleNotepara" id="npar0010">Solo para pacientes activos.</p>" ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0090" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Características demográficas de pacientes con hemoglobinopatías. Los datos se expresan en forma de frecuencia absoluta y porcentaje</p>" ] ] 5 => array:8 [ "identificador" => "tbl0010" "etiqueta" => "Tabla 2" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at2" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:2 [ "leyenda" => "<p id="spar0105" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">ECF: enfermedad de células falciformes; EICR: enfermedad injerto contra receptor; sem: semanas; STA: síndrome torácico agudo.</p>" "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Paciente \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Genotipo \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Edad de fallecimiento y año \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Causa \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SS \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">8 años (1995) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">EICR agudo \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SS \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">10 años (2013) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">EICR agudo \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">3 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SS \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">15 años (2008) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">EICR crónico<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>+<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>sepsis \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">4 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sβ<span class="elsevierStyleSup">0</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">3 años (2011) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sepsis \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">5 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SS \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">3 años (2011) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sepsis \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">6 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SS \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">14 años (2012) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sepsis \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">7 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SS \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Un año (2008) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Secuestro esplénico \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">8 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SS \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Un año (2008) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Secuestro esplénico \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">9 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SS \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Un año (2011) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Secuestro esplénico \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">10 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SS \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">18 años (2000) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">STA (África) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">11 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SS \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">16 años (2014) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Ictus hemorrágico \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">12 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SS \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">17 años (2011) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Malaria \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">13 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SS \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0,02 años (2004) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Prematuridad (24<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>sem) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">14 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SS \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0,8 años (2006) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Enfermedad metabólica congénita hepática \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">15 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SS \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">4 años (2008) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Neuroblastoma \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">16 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SS \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 años (2009) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Muerte en domicilio \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">17 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SS \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 años (2012) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Encefalopatía metabólica congénita \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">18 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SS \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 años (2014) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Cardiopatía congénita \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab2351922.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0100" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Causas de muerte en la muestra de ECF</p>" ] ] 6 => array:8 [ "identificador" => "tbl0015" "etiqueta" => "Tabla 3" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at3" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:3 [ "leyenda" => "<p id="spar0115" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">ECF: enfermedad de células falciformes.</p>" "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Comunidad autónoma \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Incluido cribado ECF en <span class="elsevierStyleItalic">screening</span> neonatal \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Fecha de implantación \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Casos de ECF \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Andalucía \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sí \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2018 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Aragón \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sí \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Septiembre de 2016 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">3<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0015"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Asturias \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sí \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Febrero de 2017 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Baleares \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sí \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Mayo de 2016 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Canarias \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sí \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2015 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Cantabria \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sí \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Febrero de 2016 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Castilla-La Mancha \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sí \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2015 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">4 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Castilla y León \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sí \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Julio de 2017 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Cataluña \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sí \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2015 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">15 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Euskadi \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sí \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2011 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">5 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Extremadura \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sí \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2004 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">La Rioja \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sí \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Septiembre de 2016 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">3<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0015"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Madrid \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sí \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2003 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">15 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Murcia \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sí \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Marzo de 2016 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0015"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Melilla \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sí \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Marzo de 2016 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0015"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Navarra \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sí \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2016 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Valenciana (Comunidad) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sí \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2012/2014 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Galicia \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">No \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Ceuta \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">No \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab2351920.png" ] ] ] "notaPie" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "tblfn0015" "etiqueta" => "a" "nota" => "<p class="elsevierStyleNotepara" id="npar0015">El cribado neonatal de Aragón y sus datos se comunican conjuntamente con los de La Rioja, así como los de la Comunidad de Murcia y la Ciudad Autónoma de Melilla.</p>" ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0110" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Comunidades Autónomas de España y estado del cribado neonatal en ECF (diciembre de 2018)</p>" ] ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0015" "bibliografiaReferencia" => array:30 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0155" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "A national register for surveillance of inherited disorders: Beta thalassemia in the United Kingdom" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => true "autores" => array:6 [ 0 => "B. 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Original
Actualización del registro español de hemoglobinopatías de niños y adultos
Update of the Spanish registry of haemoglobinopathies in children and adults
Eduardo J. Bardón Canchoa,b,c, Marina García-Morína,b,c,
, Cristina Beléndeza,b,c,d, Pablo Velascoe, David Benéitezf, Anna Ruiz-Llobetg, Rubén Berruecog, Bienvenida Argilésh, Áurea Cerverai, José Antonio Salinasj, Cruz Vecillak, Ainhoa Gondral, Griselda Vallésm, Thais Murcianon, Mar Bermúdezo, Elena Celaa,b,c,d, en representación del grupo de trabajo de Eritropatología de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP)
Autor para correspondencia
a Sección de Hematología y Oncología Pediátricas, Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Madrid, España
b Facultad de Medicina, Universidad Complutense de Madrid, Madrid, España
c Instituto de Investigación Sanitaria Gregorio Marañón, Madrid, España
d Instituto Nacional de Investigación Biomédica en Enfermedades Raras (CIBERER), Instituto de Salud Carlos III, Madrid, España
e Servicio de Hematología Infantil, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona, España
f Servicio de Hematología, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona, España
g Servicio de Hematología Pediátrica, Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, Universitat de Barcelona, Institut de Recerca Pediàtrica, Hospital San Joan de Déu de Barcelona (IRP-HSJD), Esplugues de Llobregat, Barcelona, España
h Servicio de Hematología Infantil, Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia, España
i Servicio de Pediatría, Hospital Universitario de Móstoles, Móstoles, Madrid, España
j Servicio de Oncología Pediátrica, Hospital Son Espases, Palma de Mallorca, Islas Baleares, España
k Servicio de Hematología Pediátrica, Hospital Universitario Príncipe de Asturias, Alcalá de Henares, Madrid, España
l Sección de Hematología Infantil, Servicio de Pediatría, Hospital Universitario de Basurto (OSI Bilbao-Basurto), Bilbao, Vizcaya, España
m Servicio de Hematología Pediátrica, Hospital de Mataró, Mataró, Barcelona, España
n Servicio de Pediatría, Corporació Sanitària Parc Tauli, Parc del Tauli, Sabadell, Barcelona, España
o Servicio de Oncología Pediátrica, Hospital Virgen de la Arrixaca, El Palmar, Murcia, España
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Este artículo está disponible en español
Actualización del registro español de hemoglobinopatías de niños y adultos
Eduardo J. Bardón Cancho, Marina García-Morín, Cristina Beléndez, Pablo Velasco, David Benéitez, Anna Ruiz-Llobet, Rubén Berrueco, Bienvenida Argilés, Áurea Cervera, José Antonio Salinas, Cruz Vecilla, Ainhoa Gondra, Griselda Vallés, Thais Murciano, Mar Bermúdez, Elena Cela
10.1016/j.medcli.2019.10.011Med Clin. 2020;155:95-103
This article is available in English
Update of the Spanish registry of haemoglobinopathies in children and adults
Eduardo J. Bardón Cancho, Marina García-Morín, Cristina Beléndez, Pablo Velasco, David Benéitez, Anna Ruiz-Llobet, Rubén Berrueco, Bienvenida Argilés, Áurea Cervera, José Antonio Salinas, Cruz Vecilla, Ainhoa Gondra, Griselda Vallés, Thais Murciano, Mar Bermúdez, Elena Cela
10.1016/j.medcle.2019.10.007Med Clin. 2020;155:95-103