Cuando terminaba el 2019, pocos imaginábamos que los casos de neumonía atípica que se estaban produciendo en la ciudad china de Wuhan1 acabarían provocando la mayor crisis sanitaria, social y económica del siglo XXI hasta la fecha. A nivel sanitario supuso el colapso de los sistemas de salud, el decreto de confinamientos más o menos estrictos, y un acceso restringido a los centros sanitarios2. En muy poco tiempo, esa telemedicina (TM) que se planteaba hace 20 años en el «Plan de telemedicina del Insalud»3 del Ministerio de Sanidad y Consumo, y que se iba desarrollando muy poco a poco y de manera muy desigual según zonas geográficas y áreas de salud, se convertía en una necesidad inmediata, al menos para los pacientes crónicos. En esos momentos de medicina de trinchera, los profesionales sanitarios desarrollaron soluciones, o maduraron estrategias para conseguir atender a sus pacientes de forma remota. Abordar este reto en el contexto de la medicina respiratoria llevó a proponer rápidamente una homogeneización de la práctica; por ejemplo, con la publicación de la «Guía SEPAR para la teleconsulta de pacientes respiratorios»4; y ya con posterioridad al periodo más crítico, una serie de recomendaciones para la práctica de la TM en el asma que se han reflejado en el consenso COMETA5. Se podría decir que esta crisis ha servido para impulsar una forma de trabajo que ya se visualizaba como necesaria, pero también para revelar los retos que todavía quedaban y quedan por abordar para alcanzar esas capacidades que hasta ese momento no se habían considerado prioritarias. Pasados más de dos años del inicio de la pandemia, los objetivos de la TM para el manejo del asma y una serie de recomendaciones de procedimiento han quedado abordados en otros documentos4,5. Sin embargo, parece interesante hacer un análisis de la experiencia y nuestra realidad, así como revisar las opciones que habría que impulsar para alcanzar esas metas.

Este documento no pretende resolver las claves de la TM para el manejo de los pacientes con asma grave (AG), sino examinar la valiosa experiencia reciente, dado que esta forma de atención sanitaria ha venido impuesta por las circunstancias. Revisamos mecanismos que se pusieron en marcha, los medios disponibles y reflexionamos sobre todo ello para valorar el camino a seguir para que la TM en el AG pueda ser una realidad para todos.

Para este trabajo se constituyó un comité de nueve profesionales sanitarios que participan en el manejo del asma: dos de neumología, tres de alergología, dos de enfermería respiratoria y dos de farmacia hospitalaria (FH). Se desarrollaron reuniones de discusión sobre la experiencia práctica de la TM para el manejo del AG y los medios habitualmente disponibles. En las reuniones se revisaron y discutieron de forma estructurada una serie de preguntas (material adicional 1), tanto con el comité completo como por grupos según perfil profesional. Como resultado de los temas de interés que surgieron, se realizó una búsqueda de literatura de apoyo que permitiera ilustrar ciertos aspectos de la TM en el AG.

En el Plan del Insalud del año 2000 se definía TM como «la utilización de las tecnologías de la información y de las comunicaciones (TIC) como un medio de proveer servicios médicos, independientemente de la localización tanto de los que ofrecen el servicio, los pacientes que lo reciben, y la información necesaria para la actividad asistencial»3. No obstante, si bien en general los profesionales del comité entienden que esto se refiere a una «asistencia médica no presencial», esa definición adquiere matices si se examina la práctica y las necesidades cotidianas de cada colectivo profesional que atiende a los pacientes con AG.

La «telefarmacia» (TF) es la práctica farmacéutica a distancia a través del uso de las TIC6. La TF ayuda a que el paciente pueda realizar correctamente su tratamiento y en la actualidad se apoya de forma consolidada en las TIC que ya estaban extendidas e implementadas antes de la pandemia en su mayoría. En España ya estaba implementada en algunos servicios de farmacia. Sin embargo, para los clínicos y enfermería, la TM para AG también abarca la posibilidad de hacer teleconsulta médica periódica y a demanda (por ejemplo, para abordar los problemas que le hayan podido surgir al paciente), además de poder realizar y evaluar pruebas de forma telemática, y poder educar al paciente de forma remota para su automanejo. Con este concepto en mente, la TM realizada de forma adecuada sigue siendo un objetivo no alcanzado y al que se debe aspirar, ya que permite un aumento de los contactos entre el profesional sanitario y el paciente de forma complementaria a la visita presencial, estableciéndose una comunicación bidireccional.

La aplicación de la TM en contexto de estudios clínicos con pacientes de AG ha ofrecido indicios de que puede ser beneficiosa en diversos aspectos como la TF, telemonitorización para el seguimiento (incluyendo reducción de tratamiento)7,8, los programas de acompañamiento (couching)9,10 y la teleconsulta11–13, además de suponer un ahorro tanto de tiempo como de recursos11,14,15.

No obstante, en la TM debe existir un equilibrio entre la innovación y la seguridad, lo cual afecta tanto a los medios de los que se dispone como a la forma en la que se utilizan. En la situación actual, y al menos para los médicos y la enfermería en una patología como el AG, la TM se contempla como complementaria a la visita presencial, debido a limitaciones técnicas para abordar todas las facetas del seguimiento del paciente en la situación actual.

Tal y como recogía el consenso COMETA5, en el seguimiento del AG hay cinco puntos que cubrir en visitas periódicas, tanto si son presenciales como telemáticas: 1) establecer si hay control (síntomas, exacerbaciones)16; 2) realizar una medida objetiva de la función pulmonar16; 3) evaluar la adhesión terapéutica y el plan de autocuidados16; 4) revisar que la técnica de inhalación sea correcta16; y 5) ajustar el tratamiento16,17.

Si partimos de la base de que la atención telemática o remota hasta la fecha en la mayoría de los entornos clínicos ha sido telefónica, podemos encontrar formas de recoger los puntos 1, 3 y 5. En este sentido, para establecer el control (punto 1) se pueden aplicar cuestionarios como el asthma control test (ACT) y para determinar la adhesión (punto 3) se pueden completar cuestionarios de adhesión, como el test de adhesión a los inhaladores (TAI) mediante visita telefónica y revisar la recogida en la farmacia de la medicación con los sistemas de prescripción electrónica18. Sin embargo, en realidad, tanto el ACT como el TAI están diseñados para ser cumplimentados por el paciente en un entorno de actuación clínica diferente a la TM. Los profesionales de enfermería de este comité consideran necesaria la creación de este tipo de herramientas validadas para ese entorno telemático. Finalmente, el médico puede ajustar el tratamiento del paciente telefónicamente (punto 5) si puede recopilar toda la información necesaria para ello. Ahora bien, el mayor reto está en conseguir la medida de función pulmonar (punto 2) y revisar la técnica inhalatoria (punto 4, con su refuerzo educativo). Debemos valorar cómo favorecer la implementación extendida de sistemas que permitan, la obtención de medidas de función pulmonar de forma remota y, por ejemplo, la videoconferencia con el paciente para poder revisar la técnica inhalatoria. Los profesionales sanitarios que atienden a estos pacientes consideran que la TM debería poder evaluar los diversos aspectos del manejo del AG de una manera bidireccional.

Una limitación importante ha sido la no disponibilidad de plataformas de videoconsulta en la mayoría de los centros hospitalarios y ambulatorios. Las compañías farmacéuticas ofertaron la implementación de sistemas y su puesta a disposición a los profesionales sanitarios, pero no han sido validados dada la imposibilidad de integrarlos en las historias clínicas electrónicas oficiales, no pudiendo ser empleados al menos en el sistema público. Esto nos devuelve al problema de que la TC no queda registrada como acto clínico en las historias clínicas del paciente, y es algo a resolver si estas plataformas van a aportar una solución. En la visita presencial existe además una coordinación, fundamentalmente a través de las unidades multidisciplinares de AG, para que el paciente con AG pueda realizar todas las visitas (enfermería, neumología/alergología, FH) en un mismo día. No contar con una plataforma que permita que estas unidades multidisciplinares actúen telemáticamente coordinando las visitas remotas es un impedimento para la atención a distancia del paciente: frecuentemente recibe distintas citas telefónicas en momentos distintos, a menudo sin una programación o aviso previo, lo que no facilita su cumplimiento. Por tanto, todos los colectivos involucrados en el manejo del paciente con AG, y en particular los médicos y enfermeros, consideran necesaria la implementación de una plataforma que permita compartir con el paciente resultados y videos educativos, y que el paciente pueda enviar también documentación y datos (portal del paciente). En algunos centros y sistemas privados esto ya es posible, pero el marco legal existente es muy restrictivo, y además existen problemas de integración de los distintos sistemas informáticos. Por ejemplo, la aplicación de asma de la SEPAR no se ha podido implementar en su última fase (cita con el neumólogo) por problemas de integración con los distintos sistemas utilizados por los centros y sistemas de salud de las comunidades autónomas (CC. AA.).

El problema de la alfabetización tecnológica ha sido observado por los colectivos profesionales representados en este trabajo. Resolver esta cuestión necesitará del uso de recursos con el fin de que una mayoría de pacientes puedan beneficiarse del uso de la TM19. En ausencia de tales recursos, la TM es posible solo para aquellos pacientes que manejan con fluidez las TIC. Un reciente trabajo en el que se analizaban las barreras a la TM percibidas por pacientes mayores, 68% de ellos se mostraban favorables a la visita mediante TM, pero solo 64% disponían de dispositivos y 42% se mostraban seguros de poder utilizarlos. No obstante, todos los participantes comunicaron un efecto positivo de las consultas a través de TM y pudieron completarlas con éxito11. No solo la edad impone dificultades, pues la equidad de acceso queda condicionada por factores socioculturales como el idioma, el nivel educativo o la situación económica20.

Uno de los aspectos que más dificultades plantearon al seguimiento de los pacientes durante la pandemia fue la no realización de espirometrías, que es la prueba funcional recomendada por las guías. El riesgo que suponía su realización en los centros sanitarios supuso la paralización total de estas pruebas durante los primeros meses de pandemia y, pasado el periodo más crítico, una realización más restringida, ajustándose los tiempos y procedimientos de seguridad. Como se apuntaba anteriormente, en una situación normal se prevé que las visitas telemáticas complementen a las presenciales, permitiendo así las pruebas funcionales en los centros con cierta periodicidad, pero puede ser interesante ir observando el desarrollo de las nuevas tecnologías que permitirían obtener espirometrías en el domicilio en casos seleccionados.

Finalmente, en cuanto al acceso a medicamentos, la crisis sanitaria que hemos vivido ha impuesto al paciente con AG permanecer en su domicilio, y a autoadministrarse los fármacos biológicos que le han sido enviados. Diversos servicios de farmacia consiguieron implementar la TF, con dispensación domiciliaria y entrega informada como opción utilizada de forma mayoritaria, aunque también se han acercado los tratamientos a los pacientes, por ejemplo, a través de los farmacéuticos de atención primaria o farmacia comunitaria21. Dentro de la frustración que podía suponer el no disponer de medios adecuados (videollamada, agenda propia de TC, portal del paciente para intercambio seguro de información) para la consulta en remoto, la situación sobrevenida con la pandemia sí aportó algunos puntos positivos: dio la oportunidad de enfatizar la educación para la autonomía o la corresponsabilidad del paciente. Un ejemplo claro, en experiencia de los entrevistados, fue un mayor uso de planes de acción que, si bien están recomendados en las guías16, eran poco utilizados por parte del paciente, e incluso por parte de algunos profesionales. En la tabla 1 se detallan las limitaciones detectadas para la práctica de una TM eficiente y sus posibles soluciones.

La atención telemática en el seguimiento de pacientes crónicos ha sido el foco de muchos esfuerzos de desarrollo en los últimos años. Para que nos hagamos una idea de la magnitud del crecimiento de las aplicaciones de salud o eHealth, en 2017 se contabilizaban 325.000 y ese mismo año se habían añadido en todas las plataformas un total de 78.00024.

Sin embargo, debemos considerar si estas herramientas son adecuadas para el seguimiento y apoyo del paciente con AG. Algunos trabajos han explorado la utilidad de las aplicaciones o material audiovisual dirigidas a estos pacientes. Una revisión sistemática llevada a cabo en el 2017 certificó que muchas apps permiten registrar datos relacionados con la enfermedad de los pacientes y que poseen más de una funcionalidad, presentando potencial para mejorar el control y la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, sus efectos en relación con los costes y a la adhesión son inconsistentes25. En un ensayo clínico aleatorizado se investigó la efectividad de un programa de rehabilitación respiratoria en pacientes con asma con puntuaciones en el cuestionario de calidad de vida de asma (AQLQ) inferiores a 5,5. Seiscientos cincuenta y cinco pacientes fueron aleatorizados en tres grupos: 1) recibir tres clases presenciales, 2) tener un DVD junto con una guía impresa o 3) manejo estándar. Tras 12 meses, los pacientes que recibieron el DVD junto al libreto impreso obtuvieron puntuaciones más elevadas en el AQLQ (media = 5,4; desviación estándar [DE] = 1,14) que en los grupos 2 (5,2; DE = 1,06; diferencia media ajustada = 0,28; intervalo de confianza de 95% [IC 95%] = 0,11-0,44) y en el grupo presencial (5,33; DE = 1,06) y 1 (diferencia media ajustada = 0,24; IC 95% = 0,04-0,44). No se observaron diferencias entre los distintos grupos en otros parámetros como el volumen espiratorio forzado en un segundo (FEV1) o la fracción de óxido nítrico exhalado10. También se ha estudiado este aspecto en población pediátrica: se hizo seguimiento de 35 niños con asma moderada-grave mediante un programa de eHealth para facilitar la detección temprana de pérdida de control, con monitorización de síntomas y automanejo. Dicha aplicación obtuvo una puntuación de 78 sobre 100 en usabilidad y de 70 sobre 100 en aceptación por el paciente; 75% de los niños afirmaron que el programa les había ayudado a controlar su asma. Con esta aplicación, que supuso menos visitas de seguimiento con profesionales, se aumentó el control del asma en 25% (2,8 a 3,5, p = 0,04), y la adhesión en 20,4% (71,2 a 76,8, p = 0,02)13. Finalmente, se ha explorado en un estudio piloto la utilidad de Telegram® como medio para impartir educación de pacientes jóvenes con asma moderada a grave. La educación en asma mediante sesiones presenciales o a través de la red social, con los mismos contenidos, incrementó significativamente la calidad de vida según el Mini Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire en ambos grupos (p < 0,001) sin observar diferencias significativas entre ellos26. Esta forma de interacción supondría una alternativa sencilla que pone a disposición del paciente la información que precisa conocer, rápidamente accesible y con menos interferencia en su vida diaria.

Las perspectivas de contar con herramientas de apoyo para la educación y seguimiento del paciente con AG son buenas, pero es importante que haya cierta supervisión para garantizar su calidad y rigor. Se han desarrollado una serie de apps en español y que cuentan con el aval de sociedades médicas, y que recogemos en la tabla 2. Es muy importante que ante la gran cantidad de aplicaciones disponibles los profesionales sanitarios y sus organizaciones hagan un esfuerzo por supervisar su contenido y mensajes, para determinar con claridad cuáles pueden recomendar a sus pacientes. Algunas apps pueden estar mal orientadas si se han realizado de forma independiente sin intervención de profesionales especializados, lo que perjudicaría al manejo del paciente. Además, se hace necesaria la educación en su uso desde la consulta.

La mayor limitación de las herramientas tipo app es que no se integran con las plataformas del sistema sanitario, ni se incluye la información que recoge el paciente en su historia. Sirven principalmente como apoyo al paciente. Para poder cubrir las necesidades de educación sanitaria y técnica en el AG, tanto enfermería como FH han recomendado videos educacionales de autoadministración de biológicos o de técnica inhalatoria (también disponibles en algunas apps, como la de ForoAsma), que tienen muy buena aceptación por parte de los pacientes. Sin embargo, no hay implementados sistemas con comunicación bidireccional que hagan saber al profesional sanitario si existe algún problema. Para poder recoger la información de control y adhesión terapéutica, actualmente se envían por correo electrónico los cuestionarios como el TAI y el ACT, pero se pierde esa bidireccionalidad en la comunicación que permitiría detectar aspectos que abordar y se corre el riesgo de perder el seguimiento de la documentación si esta no se canaliza a través de un sistema que no dependa del profesional que lo remite. Por tanto, puede ser de utilidad seguir avanzando hasta alcanzar herramientas que permitan una comunicación más directa con el paciente, y la derivación de información sobre su enfermedad a los sistemas informáticos de salud si este lo desea.

La prueba de elección para evaluar la función pulmonar en el paciente con asma es la espirometría, pero en situaciones como la que hemos vivido con la COVID-19 es necesario asegurar que la prueba se realiza con las medidas de seguridad necesarias16. Sin duda, una manera de minimizar los riesgos es la realización de la prueba de manera remota. Adicionalmente, disponer de pruebas objetivas de función respiratoria en el domicilio puede ser de gran interés con algunos pacientes, incluso si la visita presencial se combina con la teleasistencia.

El medidor de flujo espiratorio (o peak flow) presenta utilidad en especial en aquellos pacientes con AG con un ACT ˂ 20, pero muchas veces resulta complicado que el paciente lo realice adecuadamente y de forma continuada. Este aparato es de fácil manejo, y no necesita una alimentación de energía externa. Son muy útiles como complemento para el plan de acción31, ya que de esta manera el paciente con AG sabe la utilidad real de la prueba. Varios trabajos han intentado demostrar su utilidad como medida subrogada de la medida espirométrica tomada en la consulta, con resultados muy variables, especialmente en aquellos casos como los niños o aquellos con una obstrucción de las vías respiratoria muy leve o grave32–34. El colectivo médico ve como impedimento la recepción de los datos obtenidos mediante estas pruebas, además, el control de calidad de la espirometría es superior que el del medidor de flujo espiratorio.

En relación con los espirómetros portátiles algunos estudios han demostrado la existencia de una buena correlación entre las medidas de FEV1 obtenidas mediante un espirómetro portátil en el hogar y las obtenidas en la consulta35–37. Algunos trabajos indican una serie de pautas como seleccionar los valores más altos para cada día con el fin de evitar discrepancias con los valores que se obtendrían supervisados36. Una de las limitaciones que se encuentran los profesionales con la espirometría a distancia está relacionada con la falta de estudios que demuestren su beneficio clínico de este tipo de aparatos o de su coste-efectividad38. En general, los espirómetros portátiles pueden dar buenos resultados, aunque suelen presentar problemas prácticos como la continuidad en los suministros de consumibles. En la tabla 3 se muestran algunos de los dispositivos empleados para medir la función pulmonar.

Una de las limitaciones que se han encontrado los autores al realizar este trabajo es la ausencia de estudios en donde se comparen y validen los distintos espirómetros portátiles disponibles en el mercado. Como se ha indicado anteriormente, esta técnica es actualmente la prueba de elección para medir la función pulmonar del paciente.

A la vista de las impresiones de los distintos colectivos implicados en el manejo del AG podemos concluir que la TM tiene mucho recorrido por delante, pero la falta de recursos ha lastrado su desarrollo y despliegue. Es cierto que existía una cierta planificación, pero la lentitud en la implementación de esos programas provocó que la realidad fruto de la pandemia los acabara arrastrando antes de su completo desarrollo. Se debe añadir que el despliegue de la TM en el abordaje del manejo del paciente con AG representa un reto para los diversos profesionales implicados, a los cuales será necesario formar y actualizar para que puedan afrontar este nuevo escenario con las máximas garantías y poder mejorar de esta manera la calidad de vida del paciente con AG. No debemos entender la TM como un hecho aislado, sino que debe evolucionar en consonancia a las necesidades, tanto del paciente, como del profesional y en última instancia de los sistemas de salud. Es por ello que para garantizar el correcto desarrollo y funcionamiento de una TM que realmente pueda cubrir aquellas necesidades para las que está designada, debe existir un trabajo conjunto entre todos los implicados (pacientes, profesionales sanitarios, administraciones sin olvidarnos de los desarrolladores). A tenor de este trabajo, los distintos colectivos entrevistados detectaron una serie de necesidades por cubrir en TM, y plantearon una serie de posibles soluciones (tabla 1). Entre otras cuestiones, se hace necesario que la teleconsulta posea la misma consideración que la visita presencial, con las repercusiones que esto conlleva tanto para el profesional como para el paciente. Además, esta teleconsulta debe programarse en la agenda de citaciones y debe buscarse la implantación de un sistema de videollamada que cumpla con todos los requisitos de seguridad y confidencialidad establecidos legalmente con el fin de poder ofrecer al paciente un medio óptimo de comunicación. Por otra parte, se precisa la implementación de herramientas que permitan el seguimiento tanto de la adhesión terapéutica como de la técnica inhalatoria, así como de la función pulmonar del paciente.

MBA declara haber percibido honorarios como ponente de AstraZeneca, Chiesi, GSK y Sanofi; para la asistencia a congresos de AstraZeneca, Faes y TEVA; y por asesoramiento de AstraZeneca, GSK, Sanofi y TEVA.

Carlos Almonacid declara haber percibido honorarios por docencia de AstraZeneca, Chiesi, GSK, Novartis, Boehringer Ingelheim y Sanofi; por asesoramiento de ALK-Abelló, AstraZeneca, GSK, MSD, Novartis y Sanofi; y ayudas a la investigación de GSK.

Marta Calvín Lamas declara haber percibido honorarios como ponente o asesor científico de AstraZeneca, GlaxoSmithKline, CSL Behring y Boehringer Ingelheim.

JD declara haber percibido honorarios por asesoramiento de Bial y Sanofi; como ponente de AstraZeneca, Bial, Chiesi, GlaxoSmithKline, Novartis, Sanofi y TEVA; y para la asistencia a congresos de Sanofi.

Mar Gandolfo-Cano declara haber percibido honorarios por asesoramiento o docencia de AstraZeneca, Sanofi?, GSK, Novartis, Chiesi, ALK-Abelló, Allergy-Therapeutics y LETI.

VLC declara haber percibido honorarios por asesoramiento o docencia de AstraZeneca, Sanofi, TEVA, GSK, Allergy-Therapeutics y Novartis.

JMV no declara ningún conflicto de intereses en relación con este manuscrito.

DDP declara haber percibido honorarios por asesoramiento de Chiesi, AstraZeneca, GSK, Boehringer Ingelheim, Novartis, Grifols, TEVA, MSD, Ferrer, Johnson & Johnson.

EV declara haber percibido honorarios por asesoramiento de AstraZeneca.

Concepción y diseño: MBA.

Redacción del manuscrito: todos los autores.

Revisión crítica del manuscrito: todos los autores.

Aprobación de la versión final del manuscrito: todos los autores.

Este trabajo ha recibido una beca irrestricta por parte de AstraZeneca para sufragar su publicación.