Explorar las percepciones de los pacientes durante el programa de ejercicio y detectar las barreras y los facilitadores que influyen en la adherencia al ejercicio al término de la supervisión.
DiseñoEstudio observacional cualitativo con grupos de discusión como principal técnica de recogida de datos.
LugarCentros de atención primaria de Vizcaya.
ParticipantesDe los 175 pacientes aleatorizados del ensayo híbrido de efectividad-implementación se incluyeron 19 pacientes del grupo intervención (12 pacientes oncohematológicos en estadios avanzados y 7 con trastorno mental grave).
MétodosSe ha realizado un análisis de contenido de las transcripciones generadas, combinando un enfoque deductivo, basado en los dominios del marco teórico PRACTIS y uno inductivo, basado en los postulados de la teoría fundamentada.
ResultadosLos participantes se mostraron satisfechos con el programa EfiKroniK y los beneficios fueron: descubrimiento de los beneficios del ejercicio físico, la gestión psicológica y emocional de la enfermedad, los beneficios de la comunicación entre iguales y del apoyo emocional y romper con la rutina de la enfermedad. Los participantes disminuyeron los niveles de ejercicio físico al término de la supervisión por la confluencia de diferentes barreras.
ConclusiónUn programa de ejercicio supervisado realizado en atención primaria contribuyó a mejorar la calidad de vida, el bienestar emocional y social de pacientes en estadios avanzados de su enfermedad. Nuestro estudio ha identificado barreras potenciales y facilitadores asociados con la participación en el ejercicio y su continuidad; sin embargo, es necesario promover la coordinación intersectorial en el espacio sociosanitario para fomentar una atención integrada y continuada a los pacientes crónicos.
Explore patients’ perceptions during a supervised exercise program and detect the barriers and facilitators that influence exercise adherence after the supervision period.
DesignA qualitative observational study with three focus groups as the main data collection technique was conducted.
SitePrimary Health centers of Bizkaia.
ParticipantsOut of the 175 randomized patients in the hybrid effectiveness-implementation trial, a sample of 19 patients from the intervention group were included in the qualitative study (12 advanced-stage onco-haematological patients and seven with severe mental disorders).
MethodsContent analysis of the generated transcripts was performed by combining a deductive approach, based on the domains of the PRACTIS theoretical framework, and an inductive one, based on the postulates of the Grounded Theory.
ResultsThe data analysis showed that participants were satisfied with the EfiKroniK program and that the main identified benefits were discovery of the benefits of physical exercise, the psychological and emotional management of the disease, the benefits from peer communication and emotional support, and the break from routine of their illness. Participants decreased the levels of physical exercise at the end of the supervision6 due to the confluence of several barriers.
ConclusionA supervised exercise program carried out in Primary Care contributed to the improvement of the quality of life as well as the emotional and social well-being of patients with advanced-stage diseases. Our study identified potential barriers and facilitators associated with exercise participation and its continuity, however, it is necessary to encourage inter-sectoral coordination within the socio-health system to promote integrated and continuous care for chronic patients.
El aumento de la esperanza de vida conlleva un envejecimiento de la población que condiciona, sin duda, una mayor incidencia y prevalencia de las enfermedades crónicas. Se estima que la proporción de pacientes con enfermedad crónica se duplicará para el año 2040. Es por ello que el abordaje de la cronicidad se convierte en una necesidad urgente y prioritaria en las políticas de salud, con el fin de salvaguardar la sostenibilidad del sistema sanitario1. En particular, las enfermedades cardiovasculares y respiratorias, el cáncer y la diabetes, junto con las enfermedades mentales, representan una alta proporción de la carga de morbilidad en todo el mundo2.
El ejercicio físico ha mostrado ser uno de los elementos clave que contribuye a disminuir la morbimortalidad y la dependencia y a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas, mostrando ser efectivo en su prevención y manejo3–5. Sin embargo, la mayoría de los pacientes no realizan ejercicio físico suficiente6,7. Solo una minoría de sistemas sanitarios en el mundo ofrece programas de ejercicio supervisado para pacientes y todavía no se conoce la manera más efectiva de cambiar el comportamiento de los pacientes hacia una vida más activa.
The Global Action Plan on Physical Activity 2018-2030 and the ACTIVE program2,8 respaldan que estas intervenciones se realicen en centros de atención primaria de salud y los servicios de atención comunitaria. Los equipos de atención primaria de salud, tanto por su formación como por su ubicación, desempeñan un papel fundamental5 y pueden ayudar a mejorar el pronóstico y la calidad de vida a través de programas de ejercicio supervisados como EfiKroniK9.
El programa de investigación EfiKroniK, donde se evalúa la efectividad del ejercicio físico para personas con enfermedades crónicas10, se basa en un programa de ejercicio físico de 3 meses de duración, realizado en atención primaria, supervisado por profesionales de la salud y del ejercicio, para personas con enfermedades crónicas en estadios avanzados de su enfermedad.
Al igual que ocurre en otros contextos sanitarios y con otro tipo de poblaciones, los niveles de adherencia disminuyen cuando las intervenciones de ejercicio físico finalizan, llegándose a perder los beneficios alcanzados11,12. Incorporar el ejercicio como parte del tratamiento para las personas diagnosticadas de un trastorno mental grave o un diagnóstico de cáncer en estadios avanzados no es nada sencillo, debido tanto a la toxicidad de los tratamientos como a la poca tolerancia y disfrute del ejercicio.
Esta gran brecha existente entre el conocimiento científico disponible sobre los mencionados beneficios y su escasa traslación a la práctica clínica rutinaria, hace necesario explorar las percepciones de los pacientes sobre los efectos experimentados durante dicho programa13. Nuestro estudio de investigación trata de explorar las percepciones de los pacientes que se han beneficiado del programa para valorar si se adapta, o no, a sus necesidades y expectativas y detectar tanto barreras como facilitadores que influyen en la adherencia de los pacientes al ejercicio físico en sus entornos comunitarios al término de la supervisión, que dilucide los aspectos clave para su posterior escalamiento e implementación sostenible y generalizada14.
MétodosEstudio observacional cualitativo con grupos de discusión como principal técnica de recogida de datos. Los grupos de discusión se han realizado de manera periódica durante un año mediante una conversación grupal estructurada, dirigida por un moderador y apoyada por un observador, que duraba aproximadamente 2horas, en el marco de una evaluación continuada, para poder introducir adaptaciones y optimizaciones en el programa, incorporando «en tiempo real» las percepciones de los pacientes. En estos grupos el objetivo es garantizar que estén presentes los pacientes diagnosticados de las diferentes enfermedades crónicas consideradas, para asegurar que se captan experiencias diversas y se identifican barreras comunes.
Este estudio forma parte de un ensayo híbrido de efectividad-implementación mediante el cual se evaluaron diferentes aspectos del programa. El objetivo principal de este ensayo es determinar el efecto común del ejercicio físico en la capacidad funcional y en la calidad de vida de las personas con diferentes enfermedades crónicas. Los objetivos del proyecto de implementación son: 1) describir la percepción de los/as pacientes sobre la utilidad y adecuación del programa EfiKroniK, así como sus expectativas y satisfacción; y 2) identificar las barreras y facilitadores del proceso de implementación de EfiKroniK de forma generalizada, sostenible y continuada, así como de la adherencia de los/as pacientes al mismo, para diseñar futuras estrategias de implementación y propagación de este programa, que serán evaluadas en futuros ensayos de implementación.
Se ha realizado un análisis temático de contenidos con la transcripción de los ficheros de audio de cada grupo de discusión. En concreto se han analizado los grupos desde 2 perspectivas: por un lado una perspectiva deductiva, utilizando el marco teórico PRACTical planning for Implementation and Scale-up (PRACTIS)15, que consta de una serie de dominios y de constructos para favorecer la detección de cualquier barrera y/o facilitador (determinante) que influye en la implementación de intervenciones de actividad/ejercicio físico y, por otro lado, desde una perspectiva inductiva, siguiendo las directrices y postulados de la teoría fundamentada (Grounded Theory)16, con el objetivo de favorecer el surgimiento de códigos nuevos no considerados por el marco teórico. Varios investigadores, con diferentes perfiles y trayectorias profesionales, trabajando de manera independiente, han participado en el análisis para aportar diferentes perspectivas y favorecer la transparencia y el consenso en las decisiones de codificación. Además de los textos transcritos se ha utilizado el material empírico recogido de las notas de trabajo de campo de los investigadores en las dinámicas de los 3 grupos.
ResultadosSe realizaron 3 grupos de discusión en los que participaron 19 pacientes (10 diagnosticados de un tumor hematológico, 3 de un tumor sólido y 7 de esquizofrenia) que fueron aleatorizados al grupo EfiKronik y realizaron el programa de ejercicio supervisado durante 3 meses. Aunque la propia enfermedad crónica dificultó el proceso de captación, impidiendo o limitando el deseo de participación de algunos pacientes, en cada uno de los 3 grupos estuvieron representadas las diferentes enfermedades crónicas consideradas. La participación en cuanto a sexo fue equilibrada, la media de edad fue de 49 años (±12,9). Los pacientes tuvieron una adherencia al número de sesiones muy alta, la media fue un 84% (±7,6); sin embargo, encontramos una variabilidad importante en relación con la dosis de ejercicio que realizaron con respecto a los MET teóricos, media 71% (±24,3). Debido a las dificultades que se han producido durante la captación del ensayo híbrido en los servicios especializados de salud, no se ha podido garantizar una representación equilibrada de pacientes por enfermedad crónica (tabla 1).
Características de los pacientes
| N | Sexo | Edad | Especialidad/diagnóstico | Centro de salud | Adherencia sesiones (%) | Porcentaje de MET con respecto a los teóricos (%) | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 1 | M | 31 | Hematología | Linfoma difuso células grandes B | Lutxana | 86 | 96 |
| 2 | H | 62 | Hematología | Linfoma manto | Buenavista | 89 | 44 |
| 3 | H | 57 | Hematología | Mieloma | Algorta | 89 | 78 |
| 4 | H | 41 | Salud mental | Esquizofrenia paranoide | Bermeo | 67 | 23 |
| 5 | H | 54 | Hematología | Mieloma múltiple | Lutxana | 91 | 100 |
| 6 | H | 57 | Hematología | Linfoma manto | Lutxana | 86 | 100 |
| 7 | M | 45 | Hematología | Linfoma con amiloidosis | Algorta | 75 | 39 |
| 8 | M | 53 | Hematología | Linfoma difuso de células grandes B | Lutxana | 89 | 100 |
| 9 | M | 22 | Oncología | Mama IV | Lutxana | 81 | 81 |
| 10 | H | 55 | Salud mental | Esquizofrenia: trastorno bipolar | Buenavista | 86 | 60 |
| 11 | M | 54 | Salud mental | Esquizofrenia paranoide | Lutxana | 94 | 60 |
| 12 | H | 43 | Salud mental | Esquizofrenia paranoide | Deusto | 86 | 68 |
| 13 | M | 69 | Hematología | Mieloma múltiple | Sodupe | 69 | 53 |
| 14 | H | 43 | Hematología | Linfoma folicular | Lutxana | 89 | 82 |
| 15 | M | 33 | Hematología | Linfoma Hodking | Buenavista | 92 | 96 |
| 16 | H | 74 | Oncología | Pulmón IV | Algorta | 86 | 43 |
| 17 | M | 51 | Salud mental | Esquizofrenia paranoide | Etxebarri | 75 | 73 |
| 18 | M | 54 | Salud mental | Esquizofrenia paranoide | Buenavista | 83 | 50 |
| 19 | H | 40 | Salud mental | Esquizofrenia paranoide | Etxebarri | 89 | 98 |
Los participantes se mostraron satisfechos con el programa EfiKroniK debido a que no solo contribuyó a mejorar su capacidad funcional y su calidad de vida, sino también su bienestar emocional y social. Valoraron especialmente la relación que entablaron con la enfermera que supervisaba el programa de ejercicio físico. Valoraron positivamente la oportunidad de realizar este programa en un entorno sanitario, bajo la supervisión de profesionales de la salud y del ejercicio, y de interactuar con personas que están afrontando experiencias similares a las suyas (beneficios de la comunicación entre iguales y del apoyo social). Los pacientes con cáncer destacaron que el programa les ayudó a salir de la rutina de los tratamientos oncológicos y de la propia enfermedad. Además, los pacientes con esquizofrenia destacaron que EfiKroniK les permitió normalizar su vivencia de la enfermedad debido a que rompe con los estigmas de la enfermedad mental y amplía su círculo social (Tablas 2 y 3).
Verbatims representativos
| Tipos | Citas de los pacientes |
|---|---|
| Descubrimiento de los beneficios del ejercicio físico | «A mí también me ha venido muy bien esto, porque ahora me he encontrado que el ejercicio es importante» (GD2, participante 6)«Yo salí del hospital y no podía ni levantar la botella, y cuando acabé, pues fenomenal» (GD2, participante 2) |
| Gestión psicológica y emocional de la enfermedad | «Para mí ha supuesto estando en tratamiento, un aumento de mi autoestima bestial» (GD1, participante 2)«Y de romper esa rutina, el círculo de la enfermedad, a mí salgo, hago esa actividad y estoy en otra cosa» (GD1, participante 2)«Y la confianza que coges» (GD3, participante 6) |
| Beneficios de la comunicación entre iguales y del apoyo emocional | «Yo estaba con otras 2 personas en Barakaldo, éramos solo 3, pero joder lo que valía salir a dar un paseo con esas 2 personas… valía más que igual… será porque toda mi vida he hecho deporte y lo del deporte lo llevaba mucho mejor, pero igualmente necesitaba más… en vez de contárselo a mi pareja, necesitaba contárselo a ella o a ella, porque me iban a entender igual mejor» (GD2, participante 2)«He hecho también un amigo, el chico que venía conmigo también tenía la misma enfermedad que yo, solíamos hablar a veces, de la enfermedad… Cuando hablaba con él de eso me daba como un empujón y me ayudaba como a no derrotarme, ¿no?...» (GD2, participante 6) |
| Romper con la rutina de la enfermedad | «Este programa me ha supuesto romper ese círculo, porque al final quieras que no ¿qué tal estás?, y «¿qué tal estás?», y «¿qué tal estás?» (GD1, participante 2) |
Barreras y facilitadores
| Barreras | Facilitadores |
|---|---|
| RELACIONADAS CON LAS PERSONAS | |
| Miedo a realizar ejercicio físico sin supervisiónDificultad para generarse obligaciones y compromisosPudor a exponer la imagen corporal a otros usuarios en los centros deportivosResponsabilidades familiares | Disponibilidad de un experto en actividad física y deporte que ofrece una atención personalizada (el problema es que el coste de este recurso es elevado)Facilidad para generarse obligaciones y compromisos. Por ejemplo, inscribirse en una actividad, realizar un desembolso económico, «quedar» con otras personas… son algunas estrategias para «obligarse» a realizar ejercicio físicoApoyos familiares |
| RELACIONADOS CON LOS RECURSOS COMUNITARIOS | |
| Inexistencia de recursos específicos y/o adecuados en la comunidadFalta de la dimensión socio-sanitaria en los recursos comunitariosEscasa preparación sanitaria de los profesionales al cargo de los recursos comunitariosElevado coste económico de los recursos comunitarios | Adecuación de recursos comunitarios a las necesidades de las personas con enfermedades crónicasPosibilidad de participar en actividades colectivas con otros usuariosBajo coste económico de los recursos comunitarios |
| RELACIONADAS CON LA ENFERMEDAD Y LAS SECUELAS A LOS TRATAMIENTOS | |
| Malestar | |
| Hábitos de vida no saludables | |
| Efectos adversos de los tratamientos | |
| RELACIONADAS CON EL PROGRAMA EFIKRONIK | |
| Duración insuficiente del programa | Directrices y apoyo de los profesionales del equipo EfiKroniK para facilitar la transición al entorno comunitarioContacto con otros pacientes con los que se podría realizar ejercicio físico |
La mayoría de los participantes reconocieron que sus niveles de ejercicio físico disminuyeron al término de la supervisión por la confluencia de diferentes barreras.
Los participantes de los 3 grupos apuntan la dificultad para generarse compromisos y obligaciones debido a las responsabilidades familiares, el pudor al exponer la imagen corporal a otros usuarios de los polideportivos y destacan especialmente el miedo que les supone realizar ejercicio físico sin supervisión. Los pacientes destacan la inexistencia de recursos específicos y/o adecuados para que las personas con enfermedades crónicas realicen ejercicio físico de forma segura y que les asegure la continuidad con los recursos comunitarios. Un aspecto clave que destacan es que tanto los síntomas del cáncer y la esquizofrenia, como las secuelas de los tratamientos que reciben, dificultan enormemente la realización de ejercicio físico y el cumplimiento de hábitos saludables.
Los pacientes consideran que la duración del programa EfiKroniK es insuficiente para desarrollar autonomía (tablas 2 y 3).
DiscusiónEl programa de investigación EfiKronik evalúa, por un lado, la efectividad clínica de un programa de ejercicio físico en pacientes con enfermedades crónicas en estadios avanzados, pero incluye al mismo tiempo, y es lo que este estudio muestra, una descripción en profundidad de la experiencia de un programa de ejercicio físico supervisado en atención primaria para pacientes con enfermedad crónica en estadios avanzados (tumores sólidos en estadio iv, hematológicos, esquizofrenia), además se identificaron barreras y facilitadores que influyeron en la adherencia de los pacientes al ejercicio físico al término de la supervisión, en sus entornos comunitarios, que dilucidan los aspectos clave para su posterior escalamiento e implementación de forma sostenible y generalizada.
Un factor clave en el éxito de los programas de ejercicio en pacientes con enfermedades en estadios avanzados es la adherencia al mismo. En este estudio las tasas de adherencia recogidas fueron ligeramente mayores con respecto al total de pacientes captados (71,5%) y también respecto a otros estudios que incluyen pacientes en estadios avanzados de su enfermedad, tanto en el número de sesiones (50-70%)17–19 como en los MET realizados en las sesiones de ejercicio. Nuestro estudio añade que el contexto donde se lleva a cabo es sanitario, la captación se realiza por parte del oncólogo, hematólogo o psiquiatra, dándole un valor añadido que la supervisión se realice por profesionales sanitarios en los centros de atención primaria. Creemos que, al igual que en otros estudios previos, ha sido un factor clave para la alta adherencia de estos pacientes al programa de ejercicio EfiKroniK20,21.
El método utilizado nos ha permitido que los participantes hablen sobre sus propias experiencias, en su propio contexto, sin limitaciones externas o ideas preconcebidas por parte del entrevistador16, que nos ha facilitado optimizar, adaptar y priorizar estrategias para diseñar intervenciones más adecuadas en los futuros proyectos22. Sin embargo, como se observa en la tabla 1, la representación de los pacientes por enfermedad crónica fue desigual. Esto se explica por las propias dificultades en la captación de pacientes para el ensayo híbrido en los servicios especializados de salud. Otras investigaciones también reportan la importancia de la involucración activa del equipo multidisciplinar como oncólogos, hematólogos, equipo de salud mental, incluidas las enfermeras para la implementación de estos programas de ejercicios23–25.
Por otro lado, los beneficios del programa reportados por los pacientes en la mejora de su calidad de vida, su bienestar emocional y social, así como la oportunidad de interactuar con personas que están afrontando experiencias similares a las suyas son acordes a los reportados en la literatura26. La participación de personas con diferentes enfermedades crónicas en un mismo grupo de discusión permitió detectar «barreras comunes», normalizar la experiencia de la enfermedad, especialmente los pacientes con esquizofrenia que destacaron que EfiKroniK les permitió normalizar la vivencia de su enfermedad debido a que rompe con los estigmas de la enfermedad mental27.
Otros estudios previos han investigado los aspectos para facilitar la continuidad comunitaria en programas de ejercicio en la comunidad en el tratamiento del cáncer y la salud mental. Barreras descritas por los participantes, como la dificultad a la hora generarse compromiso, las obligaciones debido a las responsabilidades familiares, el pudor al exponer la imagen corporal a otros usuarios de los polideportivos o el miedo que les supone realizar ejercicio físico sin supervisión son similares a otros estudios23,28.
La limitación principal de los resultados consiste en que la composición de la muestra no es heterogénea debido a desigual implicación de los servicios implicados en la captación. Desarrollar una futura evaluación cualitativa en los diferentes perfiles implicados en el programa (pacientes, representantes de la comunidad, profesionales sanitarios y gestores) constituye una oportunidad para tratar de comprender las razones que explican las dificultades en las condiciones del mundo real.
El análisis cualitativo pone de manifiesto los múltiples beneficios de los programas supervisados para las personas con enfermedades crónicas, especialmente cuando se desarrollan de manera sistematizada, de acuerdo a la evidencia científica, desde organizaciones sanitarias y bajo supervisión profesional. Sin embargo, estos beneficios disminuyen, e incluso desaparecen, al término de la supervisión debido al impacto de las diferentes barreras que operan a diferentes niveles. Es necesario diseñar intervenciones conectoras (linkage interventions) para promover la cooperación entre las organizaciones sanitarias y las comunitarias29, y diseñar estrategias de implementación que permitan la integración sostenible de estos programas en la cartera de servicios de los sistemas sanitarios para que el ejercicio físico sea una terapia al alcance de las personas que lo necesitan. El uso rutinario del ejercicio como terapia ubicaría a nuestros servicios de salud en una posición pionera en el manejo de la cronicidad.
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A pesar de los conocidos beneficios del ejercicio físico como terapia para personas con enfermedades crónicas, su utilización en el tratamiento de estas personas es escasa y aún menor en estadios avanzados de la enfermedad.
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Se recomienda el diseño de estrategias de implementación para favorecer la inclusión de estos programas en la cartera de servicios de salud.
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La supervisión por enfermería es clave para aumentar la adherencia a los programas de ejercicio, especialmente cuando se desarrollan en organizaciones sanitarias.
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Los niveles de adherencia disminuyen al término del periodo de supervisión debido a la confluencia de diferentes barreras que dificultan la práctica del ejercicio físico, de manera autónoma, en los entornos comunitarios.
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Es necesario promover la coordinación intersectorial en el espacio sociosanitario para fomentar una atención integrada y continuada.
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El uso rutinario del ejercicio como terapia ubicaría a nuestro Servicio de Salud en una posición pionera en el manejo de la cronicidad.
Esta investigación ha sido apoyada a través de los Proyectos PI17/011962 y PI17/01196, financiados por el Instituto de Salud Carlos III y cofinanciados por la Unión Europea (FEDER/FSE, Una manera de hacer Europa/Investigando en tu futuro).
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
A Susana Pablo por su gran dedicación a este proyecto. A Heather Rogers y Susana Pablo que hicieron tanto las dinámicas de los grupos como las transcripciones. A los participantes en los grupos de discusión. A Gonzalo Grandes Odriozola por su enorme aportación y dedicación durante más de 30 años a la investigación en Atención Primaria en Vizcaya.
María Soledad Arietaleanizbeaskoa, Susana Pablo, Aintzane Sancho, Xabier Martin Concepción, Erreka Gil-Rey, Arturo García, Nere Mendizábal, Silvia Domínguez-Martínez yGonzalo Grandes.
Centros de atención primaria: centro de salud de Etxebarri, Servicio Vasco de Salud-Osakidetza, Bizkaia; centro de salud de Portugalete, Servicio Vasco de Salud-Osakidetza, Bizkaia; centro de salud de Algorta, Servicio Vasco de Salud-Osakidetza, Bizkaia; centro de salud de Deusto, Servicio Vasco de Salud-Osakidetza, Bizkaia; centro de salud de Lutxana, Servicio Vasco de Salud-Osakidetza, Bizkaia.
