Introducción: EncoDiab es un entorno virtual que fue creado para favorecer la autogestión de la diabetes tipo 1 (DM1) a través de herramientas prácticas, contenidos y foros de comunicación que permitiesen aumentar conocimientos y dar más seguridad a los pacientes en la toma de decisiones.

Objetivos: Evaluar el impacto de la plataforma virtual EncoDiab en un grupo de pacientes con DM1.

Material y métodos: Fueron entrevistados 62 pacientes con DM1, que acudían a consultas externas de dos hospitales y que accedieron a participar en el proyecto. De éstos, 33 participaron directamente en el diseño de la plataforma y el resto se incorporó posteriormente. Se evaluaron indicadores de proceso de la diabetes (Peso, cintura, HbA1c, tratamiento, tensión arterial, perfil lipídico, complicaciones) y de satisfacción con el tratamiento (DTSQ), calidad de vida (Audit of Diabetes-Dependent Quality of Life, ADDQoL) y bienestar (WB-Q12) al inicio y a los 6-12 meses del acceso a la plataforma virtual.

Resultados: La mitad de los participantes eran mujeres, tenían una edad media de 32,7 ± 8,5 años, una duración de la diabetes de 13,5 (1-38) años, una HbA1c de 7,2 (6-12,3%), con una mediana de 2 (0-15) hipoglucemias semanales, 0 hipoglucemias graves (0-2) en el último año e IMC de 25 ± 4,1 Kg/m². El 17,7% tenía complicaciones y un 14,5% hipertensión. Un 71% trabajaba y 22,6% eran estudiantes. Los pacientes obtuvieron una puntuación mediana de calidad de vida evaluada a través del cuestionario ADDQoLde -0,9 (-7,1-0,1) lo que refleja un alto impacto de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes. Obtuvieron una mediana de satisfacción (DTSQs) 28,5 (8-35), de un máximo posible de 36), lo que indica una alta satisfacción. La puntuación mediana de bienestar psicológico evaluado a través del WB-Q12 fue de 28 (10-35), lo que indica un nivel alto de bienestar. La plataforma tuvo 831 visitas en el primer trimestre de 2012, pero estas fueron decreciendo en los meses sucesivos y en el último trimestre solo fueron 239. El número de usuarios también fue decreciendo en los últimos meses del año. El apartado biblioteca fue la página más visitada ya que en ella se alojan todos los contenidos. Las puntuaciones de los cuestionarios a los 6-12 meses no mostraron cambios significativos respecto a las previas (ADDQoL y WB-Q12).

Conclusiones: En entorno virtual Encodiab no ha supuesto mejoras en la calidad de vida de los pacientes medida por estos instrumentos. La actividad en dicho entorno ha sido relativamente baja. Esperamos que con la incorporación reciente de nuevas herramientas y la apertura a nuevos usuarios EncoDiab sea una herramienta complementaria para facilitar y contribuir al manejo de la autogestión de la enfermedad por parte del paciente.