Introducción y objetivos: Los cuidadores familiares de niños con diabetes tipo 1 (DT1) tienen un alto riesgo de merma de la calidad de vida debido a la fatiga del cuidador, pudiendo implicar altos niveles de estrés, ansiedad, depresión y autonegligencia. La fatiga del cuidador tiene un alto impacto negativo en el manejo de la enfermedad de los niños afectados por la diabetes. Por ejemplo, un alto nivel de estrés puede perjudicar la comunicación y confianza intrafamiliar, aspecto esencial en el abordaje de la diabetes. El objetivo del estudio es adecuar y validar en un entorno clínico la adaptación del programa digital Adhera^® Caring Digital Program de apoyo a los cuidadores familiares de niños con DT1.

Material y métodos: Para este estudio se utilizó la plataforma de salud digital personalizada Adhera Precision Digital Companion™. Esta proporciona a los usuarios acceso a un programa digital (Adhera^® Caring Digital Program) mediante sus teléfonos móviles. Dicho programa incluye acceso a contenidos individualizados usando el componente tecnológico de personalización Adhera^® Health Recommender System. Los elementos de apoyo psico-educacional de dicho programa incluyen mensajes motivacionales, educación con elementos de gamificación (p.e. quizzes), ejercicios de relajación/mindfulness y acceso a coaching de salud. Las adaptaciones al contexto de apoyo al cuidador de niños con DT1 incluyen contenidos sobre la gestión emocional (p.e., miedos, ansiedad, comunicación empática) y de autocuidado con el fin de prevenir la fatiga del cuidador (e.g., mejora de autoestima, prevención de la autonegación). La evaluación del programa incluye dos subestudios (NCT05483803, aprobado por el Comité de Ética). El primer subestudio tiene un diseño mixto (cualitativo y cuantitativo) involucrando a 20 familias, y el segundo subestudio es de carácter cuantitativo (prospectivo observacional).

Resultados: En el primer estudio se reclutaron 20 cuidadores con una media de edad de 45,29 años (desviación estándar 22,42; rango de edad de 28-54 años). Los datos de salud mental al inicio del estudio expusieron un alto porcentaje de cuidadores con síntomas de depresión (25%), ansiedad (35%) y estrés (30%). La evaluación cualitativa de la experiencia de usuario reportó una alta satisfacción de los cuidadores con el programa digital. El análisis de las entrevistas y los datos de uso del programa permitió identificar mejoras (e.g., mayor guía sobre cómo usar el servicio de coaching, mejoras en la integración de contenidos de diversas modalidades). Tras la mejora en la adaptación de Adhera^® Caring Digital Program un nuevo subestudio de evaluación clínica cuantitativa tendrá lugar durante 2023 involucrando una cohorte con un mayor número de familias.

Conclusiones: Los resultados del estudio muestran un alto potencial en la implementación de intervenciones digitales para el apoyo a cuidadores familiares de pacientes pediátricos con DT1 incorporando nuevas tecnologías destinadas a la personalización de dichas intervenciones.