Hemos leído con especial interés el trabajo original «Prevalencia y datos asistenciales de la diabetes mellitus tipo 1 (DM1) en menores de 15 años en Asturias»1. El análisis crítico de la situación de la población pediátrica en nuestra región es imprescindible para avanzar en el manejo óptimo de estos pacientes. Por otro lado, la aplicación y la incorporación progresiva de nuevas tecnologías, principalmente la infusión subcutánea continua de insulina (ISCI) y los sistemas de monitorización continua de glucosa (MCG), ha supuesto un cambio fundamental en el día a día de la atención a los pacientes con DM1. Los datos que presenta el trabajo de Osorio Álvarez et al. corresponden a la situación de la atención a los pacientes pediátricos con DM1 en 2015. Afortunadamente, a lo largo de los últimos años, la situación se ha modificado progresivamente. Por ello, se presentan a continuación algunos datos referentes al seguimiento de los pacientes pediátricos diagnosticados de DM1 en las áreas iii (Avilés), iv (Oviedo) y v (Gijón), a fecha 16 de abril del 2019, que agrupan a la mayor parte de los pacientes y que reflejan los importantes cambios que se han producido desde 2015.
En dichas áreas se encuentran en seguimiento 145 pacientes pediátricos con DM1, con edades comprendidas entre los 12 meses y los 16 años. Siguen tratamiento con ISCI 36 pacientes, lo que supone un 24,8% del total de pacientes, cifras aún lejanas del 44,4% de las descritas en el estudio SWEET2. El resto sigue tratamiento con múltiples dosis de insulina (MDI). En cuanto a MCG, desde octubre de 2018 todos los niños de la comunidad autónoma con edades comprendidas entre los 4 y 13 años (posteriormente se han incorporado los adolescentes hasta 18 años) tienen acceso al sistema de MCG tipo flash. En el caso particular de los menores de 10 años, se ha regulado su acceso a los sistemas de MCG en tiempo real a través de la Comisión de Tecnologías para la Diabetes del Principado de Asturias. Por tanto, en el momento actual todos los niños tienen acceso a algún sistema de MCG. En concreto, 40 pacientes (27,5%) disponen de sistemas de MCG en tiempo real (35 pacientes formando parte de un sistema integrado con ISCI y 5 pacientes con MDI), y el resto de sistema de MCG tipo flash (a excepción de algún caso puntual por decisión propia).
Otro aspecto fundamental en la atención de todos los pacientes con DM1 es la educación terapéutica (ET). El dato que refleja que solo el 37,7% de los pacientes hayan recibido alguna intervención en este sentido debe hacernos reflexionar. Como los propios autores del artículo expresan, es evidente que en mayor o menor medida todas las familias reciben algún tipo de ET al comienzo de la enfermedad y durante su evolución, y, por tanto, parece indicar las deficiencias en los registros en las historias clínicas de los pacientes, un aspecto sin duda a corregir por parte de los profesionales que atendemos a estos pacientes. Quizás también refleje un problema en la digitalización de las historias clínicas, ya que en esa época tuvo lugar la transición de la historia en papel a la historia electrónica. No obstante, somos conscientes de que una proporción importante de familias no tenían acceso continuado a una ET de calidad y actualizada. La ET en la diabetes es el principal instrumento terapéutico para conseguir la implicación del entorno familiar en el cuidado de los pacientes pediátricos con DM1, así como la capacitación de los cuidadores para autogestionar, en lo posible, el control de su enfermedad, prevenir descompensaciones agudas (hipoglucemia, hiperglucemia) y reducir el riesgo de complicaciones crónicas3. Está ampliamente demostrado que la ET en la infancia y la adolescencia se asocia a efectos beneficiosos, tanto en el control glucémico como en el aspecto psicosocial. Todos los niños y sus familias deberían tener acceso a una ET estructurada, de calidad y adaptada a la edad del niño y a las necesidades de su familia, con el fin de lograr la mayor efectividad del tratamiento, incluyendo la incorporación de nuevas tecnologías de la diabetes (especialmente ISCI y sistemas de MCG)4.
En el momento actual, disponemos de programas educativos estructurados, con distintos niveles de conocimiento (supervivencia, básico y avanzado) en función de las necesidades de cada paciente y su familia, así como sesiones de reciclaje y específicas para el uso de los sistemas de MCG y apoyo en la utilización de herramientas digitales. La práctica totalidad de los pacientes en seguimiento por el sistema público de salud han recibido intervenciones de ET.
Para terminar, aunque en los últimos años se ha producido un cambio importante en cuanto a la incorporación de las nuevas tecnologías y la ET en el manejo de la DM1 en la edad pediátrica, consideramos que todavía nos queda un camino largo que recorrer. Son fundamentales el trabajo en equipo y la coordinación entre las diferentes áreas para desarrollar protocolos de diagnóstico, seguimiento, tratamiento y ET, así como favorecer la incorporación de nuevas tecnologías e implementar de forma reglada la telemedicina. Todo ello debemos realizarlo con una perspectiva centrada en el paciente y su familia, capacitándolos a través de la formación y promoviendo su autonomía y responsabilidad en el autocuidado.
