El VIH sigue representando un problema de gran relevancia para la salud pública en España. El objetivo de este estudio es realizar un análisis que permita conocer en profundidad los recursos, cuidados clínicos y la gestión durante las fases de diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la infección por el VIH en España.
MétodosEn la primera fase un comité científico multidisciplinar diseñó una herramienta de recogida de información, en forma de encuesta. En la segunda fase, realizada en las comunidades autónomas de Andalucía, Cataluña y La Rioja, un grupo multidisciplinar de 42 expertos, representantes de la administración pública, perfiles clínicos y representantes de las ONG en el ámbito del VIH contestaron a la encuesta.
ResultadosLa valoración de los recursos destinados al VIH es en general positiva. En el diagnóstico los expertos consideraron que existía una buena coordinación entre atención primaria y hospitalaria. Con respecto al tratamiento las valoraciones han reflejado una buena opinión sobre la conciliación terapéutica y adherencia, y una valoración negativa sobre la evaluación de las interacciones entre medicamentos con el tratamiento antirretroviral. Sobre el seguimiento, la percepción expresada fue dispar con respecto a la coordinación entre atención hospitalaria y primaria y sobre la adaptación de los cuidados a la cronicidad, envejecimiento, fragilidad, salud mental y los procesos oncológicos.
ConclusiónExisten determinados procesos que pueden ser mejorados en relación con el manejo de la infección de las personas con VIH en España, incluyendo protocolos de seguimiento y coordinación entre atención primaria y hospitalaria en el tratamiento y seguimiento de la enfermedad.
HIV continues to represent a problem of great relevance for public health in Spain. This study aims to carry out an analysis that will provide in-depth knowledge of the resources, clinical care, and management during the diagnosis, follow-up, and treatment phases of HIV infection in Spain.
MethodsIn the first phase, a multidisciplinary Scientific Committee designed an information collection tool in the form of a survey. In the second phase, carried out in the autonomous communities of Andalusia, Catalonia, and La Rioja, a multidisciplinary group of 42 experts, representatives of the public administration, clinical profiles, and representatives of NGOs in the field of HIV answered the survey.
ResultsThe assessment of HIV resources is generally positive. As regards diagnosis, the experts considered that there was good coordination between primary and hospital care. Regarding treatment, the evaluations reflected good opinions on therapeutic conciliation and adherence, with a negative opinion in the evaluation of drug interactions with antiretroviral treatment. Regarding follow-up, the perception expressed was disparate concerning the coordination between hospital and primary care as well as the adaptation of care to chronicity, aging, fragility, mental health, and oncological processes.
ConclusionThere are certain processes that can be improved in the management of HIV infection in people with HIV in Spain, including protocols for follow-up and coordination between primary and hospital care in the treatment and follow-up of the disease.
El virus de inmunodeficiencia humana (VIH) sigue representando un problema de gran relevancia para la salud pública en España, como así muestra la última actualización publicada en 2019, revelando un total de 2.698 nuevos diagnósticos1, suponiendo el 11% de los realizados en el espacio económico europeo2. Los nuevos tratamientos antirretrovirales han convertido esta enfermedad en una afección crónica en la que, por vez primera, muchos pacientes se enfrentan al envejecimiento3,4. Ese hecho genera nuevos retos, como el cuidado y prevención de las comorbilidades asociadas a la vejez, que se une a los propios desafíos presentes en la enfermedad3,4.
El programa de naciones unidas sobre el VIH/sida (ONUSIDA, en inglés UNAIDS) propuso alcanzar el objetivo 90-90-90 en el año 2020, que implicaba que el 90% de las personas con VIH conocieran su estado serológico, un 90% de las personas diagnosticadas hubieran recibido tratamiento antirretroviral continuado y que el 90% de las personas tratadas con dicha terapia lograse la supresión viral5. Otro de los objetivos contemplados por ONUSIDA era alcanzar «cero discriminación»5; la importancia de su eliminación y el cuidado y prevención de la multimorbilidad, entre otros aspectos, condujo a actores relevantes en la respuesta al VIH, del ámbito investigador y comunitario, a proponer la mejora en la calidad de vida relacionada con la salud de las personas con VIH como objetivo6–8, como así recoge el recientemente aprobado Plan ?de prevención y control de la infección por el VIH y las ITS 2021-20309. En 2021 España estuvo cerca de alcanzar el objetivo 90-90-90, lográndose en algunas comunidades autónomas (CCAA) como Cataluña (91-91-92)10. En el marco nacional se consiguió la meta del tratamiento, pero no las de prevención y diagnóstico11. Cabe resaltar que se estima que aproximadamente el 13% de las personas con VIH no están diagnosticadas12, suponiendo un riesgo para la expansión de la infección. Así mismo se puede afirmar que queda mucho camino por recorrer para mejorar la calidad de vida de las personas con VIH11,13. Todos estos datos, unidos al objetivo 95-95-95 propuesto por ONUSIDA para su cumplimiento en 203014,15, indican que existen oportunidades de mejora en la gestión y los cuidados de las personas con VIH. Se incluyen dentro de las mismas disminuir la estigmatización, ampliar el acceso a los cuidados y mejorar la prevención. Las experiencias de iniciativas innovadoras para el cuidado de pacientes con enfermedades crónicas indican que la optimización de los resultados en salud no solo dependen de optimizar el diagnóstico y tratamiento, sino también de la forma en que se organiza y gestiona la asistencia16. En este sentido es importante resaltar la importancia de integrar a la atención primaria en el cuidado de las personas que viven con VIH y su interrelación con los especialistas hospitalarios.
El presente estudio parte del proyecto VIHSUALIZA, que tiene como objetivo primario realizar un análisis que permita conocer en profundidad los recursos, cuidados clínicos y gestión durante las fases de diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la infección por el VIH en diferentes CCAA. Como objetivos secundarios se encuentran comparar los resultados de las diferentes CCAA y conocer el grado de coordinación entre atención primaria y hospitalaria dentro del manejo de la infección por el VIH.
MétodosEl esquema de la metodología utilizada, la fecha de realización y los datos de los participantes del proyecto pueden observarse en la figura 1. El estudio se dividió en 2 fases. La primera de ámbito nacional y la segunda autonómico, en concreto en las CCAA de Andalucía, Cataluña y La Rioja, seleccionadas como representativas debido a su distinta localización, tamaño y estructura. Durante la primera fase se configuró un comité científico multidisciplinar, compuesto por miembros de sociedades científicas y otros agentes clave, pertenecientes tanto al ámbito de la gestión sanitaria como al del manejo clínico del VIH en España. Este comité, partiendo de una revisión bibliográfica exhaustiva (con palabras clave: VIH, recursos, cuidados clínicos y gestión) y de su experiencia diseñó una herramienta de recogida de información en forma de encuesta (anexo 1). Posteriormente, en la segunda fase, se nombró un equipo core constituido por 4 expertos de entre el comité científico y se designó un coordinador en cada una de las CCAA.
A continuación se desarrolló el trabajo de campo, llevado a cabo en las mencionadas 3 CCAA. En cada comunidad autónoma (CA) se identificó por parte de los coordinadores a nivel autonómico y del equipo core un equipo autonómico compuesto por gestores sanitarios, personal clínico y representantes de organizaciones no gubernamentales (ONG) seleccionados por su nivel de experiencia en el ámbito del VIH en su CA, con los que se mantuvo una reunión inicial en la que se les explicó la metodología a seguir. El listado completo de los participantes, incluyendo a un total de 42 expertos, se puede consultar en las tablas 1-3 del material suplementario. Los diversos puntos de vista de los componentes del equipo autonómico, así como la información de carácter objetivo se recogieron mediante la encuesta. La cumplimentación de la encuesta se realizó a través de Internet y se puso a disposición de los usuarios un servicio de apoyo para resolver cualquier duda de carácter técnico y científico.
La primera CA en la que se llevó a cabo la recogida de información fue La Rioja. Esta primera experiencia piloto permitió detectar otros temas de interés, que se incluyeron en las encuestas realizadas en Andalucía y Cataluña.
Una vez recopilada toda la información se unificaron las bases de datos de las 3 CCAA y se procedió a su análisis estadístico.
Todos los participantes fueron informados sobre el proyecto y dieron su consentimiento para participar en este estudio. La recogida de datos fue totalmente anónima.
Aspectos éticosEste estudio se realizó siguiendo la Declaración de Helsinki. Todos los participantes fueron informados sobre el proyecto y dieron su consentimiento para participar en este estudio. La recogida de datos fue totalmente anónima, en cumplimiento de la Ley Nacional de Protección de Datos Personales (LOPD 15/1999).
Análisis estadísticoLas variables cualitativas se expresan mediante su valor absoluto incluyendo los datos procedentes de las escalas Likert. Las diferencias entre grupos se analizaron mediante el test de Fisher. La prueba de bondad de ajuste Chi-cuadrado se utilizó para valorar los datos totales, comparándolos con los resultados esperados si se cumpliese una distribución aleatoria y uniforme de las respuestas (hipótesis nula), sirviendo por lo tanto para valorar si las respuestas seguían un patrón. Para realizar el análisis estadístico se hizo uso del software GraphPad Prism 9.0 (GraphPad Software, Inc., San Diego, CA). El resultado del test se ha considerado estadísticamente significativo para aquellos valores p<0,05.
ResultadosRecursos dedicados al cuidado del virus de la inmunodeficiencia humanaEn la tabla 1 se recogen las opiniones de los expertos acerca de los recursos destinados al cuidado del VIH en los distintos componentes del sistema sanitario que intervienen en el mismo. En ambas CCAA, y de manera global, se ha observado una opinión muy positiva sobre los recursos dedicados al manejo del VIH, con la excepción de la valoración del papel de las tecnologías de la información y comunicación (TIC) a lo largo del proceso asistencial del paciente con VIH. Las respuestas obtenidas en Andalucía y en Cataluña son estadísticamente equiparables en todas las preguntas de este apartado. Si se comparan las distintas preguntas, los expertos percibieron diferentes aportaciones de recursos dependiendo de la procedencia de estos, siendo en orden de mayor a menor atención hospitalaria (AH), ONG y Atención Primaria (AP).
Opinión de los expertos sobre los recursos dedicados al manejo del VIH
| Andalucían (%) | Cataluñan (%) | Valor de p* | Totaln (%) | Valor de p** | ||
|---|---|---|---|---|---|---|
| Implicación actual de AP en la atención a los pacientes con VIH | (No existe) 1 | 0 (0,0) | 0 (0,0) | 0,2478 | 0 (0,0) | 0,0008 |
| 2 | 1 (9,1) | 5 (41,7) | 6 (26,1) | |||
| 3 | 7 (63,6) | 4 (33,3) | 11 (47,8) | |||
| 4 | 3 (27,3) | 3 (25,0) | 6 (26,1) | |||
| (Máxima) 5 | 0 (0,0) | 0 (0,0) | 0 (0,0) | |||
| Total | 11 (47,8) | 12 (52,2) | 23 (100) | |||
| Mediana | 3 | 3 | 3 | |||
| Implicación actual de AH en la atención a los pacientes con VIH | (No existe) 1 | 1 (9,1) | 0 (0,0) | 0,5548 | 1 (4,3) | 0,0001 |
| 2 | 0 (0,0) | 0 (0,0) | 0 (0,0) | |||
| 3 | 2 (18,2) | 0 (0,0) | 2 (8,3) | |||
| 4 | 1 (9,1) | 7 (58,3) | 8 (34,8) | |||
| (Máxima) 5 | 7 (63,6) | 5 (41,7) | 12 (52,2) | |||
| Total | 11 (47,8) | 12 (52,2) | 23 (100) | |||
| Mediana | 5 | 4 | 5 | |||
| Valoración del papel de las ONG en la atención, derivación y apoyo a las personas con VIH | (No existe) 1 | 1 (8,3) | 0 (0,0) | 0,1120 | 1 (4,2) | 0,0025 |
| 2 | 1 (8,3) | 1 (8,3) | 2 (8,3) | |||
| 3 | 3 (25,0) | 0 (0,0) | 3 (12,5) | |||
| 4 | 5 (41,7) | 7 (58,3) | 12 (50,0) | |||
| (Máxima) 5 | 2 (16,6) | 4 (33,3) | 6 (25,0) | |||
| Total | 12 (50,0) | 12 (50,0) | 24 (100) | |||
| Mediana | 4 | 4 | 4 | |||
| Valoración del papel de las TIC a lo largo del proceso asistencial del paciente con VIH | (No existe) 1 | 2 (16,6) | 1 (7,7) | 0,8676 | 3 (12,0) | 0,3546 |
| 2 | 3 (25,0) | 4 (30,8) | 7 (28,0) | |||
| 3 | 1 (8,3) | 3 (23,1) | 4 (16,0) | |||
| 4 | 4 (33,3) | 4 (30,8) | 8 (32,0) | |||
| (Máxima) 5 | 2 (16,6) | 1 (7,7) | 3 (12,0) | |||
| Total | 12 (48,0) | 13 (52,0) | 25 (100) | |||
| Mediana | 2 | 3 | 3 |
AH: atención hospitalaria; AP: atención primaria; ONG: organización no-gubernamental; TIC: tecnologías de la información y comunicación; VIH: virus de la inmunodeficiencia humana;
Como se puede observar en la tabla 2, un porcentaje muy alto de los expertos consultados valoraban de manera positiva la existencia de coordinación entre AP y AH en la derivación de personas con VIH, no observándose diferencias significativas entre CCAA. Un análisis más detallado sobre la percepción de la calidad de dicha coordinación ha indicado opiniones similares en las 3 CCAA analizadas. De manera global, los participantes han indicado que existen unos niveles altos de coordinación sobre el manejo del diagnóstico del VIH entre AP y AH.
Opinión de los expertos sobre el diagnóstico del VIH
| Andalucían (%) | Cataluñan (%) | La Riojan (%) | Valor de p* | Totaln (%) | Valor de p** | ||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| ¿Considera que existe coordinación entre AP y AH en la derivación de personas con VIH? | Sí | 11 (100) | 8 (88,9) | 7 (87,5) | 0,4951 | 26 (92,9) | <0,0001 |
| No | 0 (0,0) | 1 (11,1) | 1 (12,5) | 2 (7,1) | |||
| Total | 11 (39,3) | 9 (32,1) | 8 (28,6) | 28 (100) | |||
| Valoración de la coordinación entre AP y AH | (No existe) 1 | 0 (0,0) | 0 (0,0) | 0 (0,0) | 0,7562 | 0 (0,0) | <0,0001 |
| 2 | 1 (9,1) | 1 (11,1) | 1 (14,3) | 3 (11,1) | |||
| 3 | 3 (27,3) | 2 (22,2) | 0 (0,0) | 5 (18,5) | |||
| 4 | 6 (54,5) | 6 (66,6) | 4 (57,1) | 16 (59,2) | |||
| (Máxima) 5 | 1 (9,1) | 0 (0,0) | 2 (28,6) | 3 (11,1) | |||
| Mediana | 4 | 4 | 4 | 4 |
AH: atención hospitalaria; AP: atención primaria; VIH: virus de la inmunodeficiencia humana.
En relación con el manejo del tratamiento del VIH, las respuestas obtenidas a través del cuestionario se muestran en la tabla 3. En este apartado se ha consultado a los expertos sobre su valoración de la conciliación farmacoterapéutica, se ha definido como la revisión del listado completo y exacto de la medicación previa del paciente, conjuntamente con la prescripción farmacoterapéutica después de la transición asistencial. En los resultados obtenidos no se han encontrado diferencias significativas entre las respuestas obtenidas en las diferentes CCAA sobre conciliación terapéutica, siendo esta valorada de manera muy positiva por los encuestados. En relación con la valoración de la coordinación entre AP y AH sobre la evaluación de las posibles interacciones entre medicamentos y, en concreto, en lo relativo al tratamiento antirretroviral, no se han encontrado diferencias de opinión entre las CCAA de Andalucía, Cataluña y La Rioja. En este caso, la opinión del total de los expertos apuntó una valoración deficitaria del proceso. Acerca de si se identifican mecanismos para monitorizar y mejorar la adherencia, la mayoría de los especialistas opinaron de manera afirmativa, sin haberse presentado diferencias estadísticas entre las opiniones vertidas en las diferentes CCAA.
Opinión de los expertos sobre el tratamiento del VIH
| Andalucían (%) | Cataluñan (%) | La Riojan (%) | Valor de p* | Totaln (%) | Valor de p** | ||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Valoración de la conciliación farmacoterapéutica por parte de los profesionales | (No existe) 1 | 0 (0,0) | 0 (0,0) | 0 (0,0) | 0,5953 | 0 (0,0) | 0,0036 |
| 2 | 1 (10,0) | 0 (0,0) | 2 (33,3) | 3 (12,0) | |||
| 3 | 3 (30,0) | 4 (44,4) | 1 (16,7) | 8 (32,0) | |||
| 4 | 4 (40,0) | 5 (55,5) | 2 (33,3) | 11 (44,0) | |||
| (Máxima) 5 | 2 (20,0) | 0 (0,0) | 1 (16,7) | 3 (12,0) | |||
| Total | 10 (40,0) | 9 (36,0) | 6 (24,0) | 25 (100) | |||
| Mediana | 4 | 4 | 4 | 4 | |||
| Valoración de la coordinación entre AP y AH en lo relativo a la evaluación de las posibles interacciones entre medicamentos, principalmente en relación con el TAR | (No existe) 1 | 3 (27,3) | 2 (20,0) | 1 (12,5) | 0,4969 | 6 (20,7) | 0,0087 |
| 2 | 5 (45,4) | 3 (30,0) | 3 (37,5) | 11 (37,9) | |||
| 3 | 2 (18,2) | 5 (50,0) | 2 (25,0) | 9 (31,0) | |||
| 4 | 1 (9,1) | 0 (0,0) | 2 (25,0) | 3 (10,3) | |||
| (Máxima) 5 | 0 (0,0) | 0 (0,0) | 0 (0,0) | 0 (0,0) | |||
| Total | 11 (37,9) | 10 (34,5) | 8 (27,6) | 29 (100) | |||
| Mediana | 2 | 2 | 2 | 2 | |||
| ¿Identifican mecanismos para monitorizar y mejorar la adherencia al TAR? | Sí | 8 (61,5) | 8 (66,7) | 7 (87,5) | 0,7333 | 23 (79,3) | 0,0016 |
| No | 2 (15,4) | 3 (25) | 1 (12,5) | 6 (20,7) | |||
| Total | 10 (34,5) | 11 (37,9) | 8 (27,6) | 29 (100) |
AH: atención hospitalaria; AP: atención primaria; TAR: tratamiento antirretroviral; VIH: virus de la inmunodeficiencia humana.
Los resultados de las opiniones de los expertos sobre las preguntas realizadas en torno al seguimiento del VIH pueden observarse en la tabla 4. A la pregunta de si consideran que existe coordinación entre AP y AH en el seguimiento de los pacientes con VIH, la respuesta de los expertos no se diferenció de manera significativa entre las distintas CCAA. La valoración total ha mostrado que existe disparidad de opinión en este aspecto, no diferenciándose de manera estadística la opinión de los expertos sobre la hipótesis nula. Existió también disparidad de opiniones con respecto a si creían que la atención al paciente con VIH estaba adaptada a las necesidades derivadas de la cronicidad de la enfermedad y envejecimiento de los pacientes. Las respuestas a esta pregunta tampoco mostraron diferencias entre los expertos de Andalucía, Cataluña y La Rioja. Con relación a si identificaban programas específicos dirigidos al abordaje de la cronicidad, el envejecimiento y la fragilidad, los expertos no han alcanzado un consenso, no existiendo diferencias entre las respuestas de cada CCAA ni tampoco en el sumatorio total. Cuando valoraron si identificaban programas específicos dirigidos a la atención en salud mental se han producido respuestas distintas entre CCAA, alcanzando la significación estadística. Se ha observado en el caso de Cataluña y La Rioja que hay disparidad de opiniones, mientras que en Andalucía todas las respuestas son negativas. En el cómputo global, la negativa a la pregunta fue mayoritaria y estadísticamente significativa. Por último, sobre si identificaban programas específicos dirigidos a la atención a los procesos oncológicos, los expertos consultados han respondido con negativa en el cómputo global, así como en las 3 CCAA encuestadas.
Opinión de los expertos sobre el seguimiento del VIH
| Andalucían (%) | Cataluñan (%) | La Riojan (%) | Valor de p* | Totaln (%) | Valor de p** | ||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| ¿Considera que existe coordinación entre AP y AH en el seguimiento de los pacientes con VIH? | Sí | 3 (25,0) | 5 (45,5) | 5 (62,5) | 0,3054 | 13 (43,3) | 0,4652 |
| No | 8 (66,7) | 6 (55,5) | 3 (37,5) | 17 (56,7) | |||
| Total | 11(36,6) | 11(36,6) | 8 (26,6) | 30 (100) | |||
| Valoración de la coordinación por parte de los profesionales | (No existe) 1 | 0 (0,0) | 0 (0,0) | 0 (0,0) | 0,5914 | 0 (0,0) | 0,0333 |
| 2 | 0 (0,0) | 0 (0,0) | 0 (0,0) | 0 (0,0) | |||
| 3 | 0 (0,0) | 3 (60,0) | 1 (20,0) | 4 (30,8) | |||
| 4 | 3 (100) | 1 (20,0) | 2 (40,0) | 6 (46,1) | |||
| (Máxima) 5 | 0 (0,0) | 1 (20,0) | 2 (40,0) | 3 (23,1) | |||
| Total | 3 (23,1) | 5 (38,5) | 5 (38,5) | 13 (100) | |||
| Mediana | 4 | 4 | 4 | 4 | |||
| ¿Considera que la atención al paciente con VIH está adaptada a las necesidades derivadas de la cronicidad de la enfermedad y al envejecimiento de estos pacientes? | Sí | 4 (33,3) | 3 (23,1) | 5 (62,5) | 0,3040 | 12 (41,4) | 0,3531 |
| No | 6 (50,0) | 8 (61,5) | 3 (37,5) | 17 (58,6) | |||
| Total | 10 (34,5) | 11 (37,9) | 8 (27,6) | 29 (100) | |||
| ¿Identifican programas específicos dirigidos al abordaje de la cronicidad, el envejecimiento y la fragilidad? | Sí | 3 (25,0) | 5 (41,7) | 4 (57,1) | 0,4285 | 12 (41,4) | 0,3531 |
| No | 8 (66,7) | 6 (50,0) | 3 (42,9) | 17 (58,6) | |||
| Total | 11 (37,9) | 11 (37,9) | 7 (24,1) | 29 (100) | |||
| ¿Identifican programas específicos dirigidos a la atención en salud mental? | Sí | 0 (0,0) | 5 (41,7) | 2 (28,6) | 0,0319 | 7 (28,0) | 0,0278 |
| No | 9 (81,8) | 4 (33,3) | 5 (71,4) | 18 (72,0) | |||
| Total | 9 (36,0) | 9 (36,0) | 7 (28,0) | 25 (100) | |||
| ¿Identifican programas específicos dirigidos a la atención a los procesos oncológicos? | Sí | 3 (25,0) | 5 (41,7) | 1 (14,3) | 0,3359 | 9 (33,3) | 0,0833 |
| No | 8 (66,7) | 5 (41,7) | 5 (87,1) | 18 (6,6) | |||
| Total | 11 (40,7) | 10 (37,0) | 6 (22,2) | 27 (100) |
AH: atención hospitalaria; AP: atención primaria; TAR: tratamiento antirretroviral; VIH: virus de la inmunodeficiencia humana.
El presente trabajo refleja las opiniones de un grupo multidisciplinar de expertos en el ámbito clínico del VIH acerca de los recursos, cuidados clínicos y gestión durante las fases de diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la infección por el VIH en diferentes CCAA. Como objetivos secundarios del estudio se compararon los datos obtenidos en las diferentes CCAA, para conocer posibles diferencias entre regiones, y también se analizó el grado de coordinación entre AP y AH.
Los datos del presente estudio indican la percepción de un gran número de expertos multidisciplinares sobre el estado del manejo clínico y de la gestión sanitaria de las personas con VIH en España. En primer lugar, la valoración de los recursos destinados es en general positiva, siendo la que obtiene una mayor valoración la AH (seguido de AP y ONG) y con la disparidad de opinión con respecto a la incorporación de las TIC. En referencia al diagnóstico, los expertos consideran que existe una buena coordinación entre AP y AH. Cuando se observan los resultados obtenidos en relación con el tratamiento, las valoraciones han reflejado buenas opiniones sobre la conciliación terapéutica y la adherencia, al contrario de lo que ha sucedido con relación a la evaluación de las posibles interacciones entre medicamentos en relación con el tratamiento antirretroviral. Por último, sobre los procesos englobados dentro del seguimiento de los pacientes, la percepción que tienen los expertos consultados es dispar con respecto a la coordinación entre AH y AP, así como en otros factores, como la adaptación a la cronicidad y el envejecimiento de los pacientes, y sobre programas específicos para abordar la cronicidad, el envejecimiento y la fragilidad, la salud mental, y los procesos oncológicos.
El sistema sanitario español tiene la particularidad de estar transferido, y por lo tanto gestionado en gran parte por las CCAA17, por lo que la comparación de los datos obtenidos entre las mismas podría revelar alguna disparidad en el estado del manejo de los pacientes con VIH, como consecuencia de este factor17,18. Sin embargo, el análisis estadístico realizado muestra que, de manera mayoritaria, no existen diferencias significativas entre las opiniones aportadas por los expertos, con independencia de la CCAA a la que pertenecen. Este dato parece indicar que el estado del manejo del paciente con VIH es similar en la actualidad en Andalucía, Cataluña y La Rioja, mostrando una equidad a este respecto en áreas muy distintas del Estado español en referencia al tamaño y población de estas. Sobre este aspecto se pueden citar diversos actores clave como favorecedores de la equidad en el manejo del paciente con VIH en España. En este sentido, se pueden destacar a sociedades como SEISIDA y GeSIDA, que se encuentran muy involucradas en la mejora continua de atención a los pacientes con VIH y el papel que han desempeñado las guías nacionales en la cohesión y calidad del manejo de todos los aspectos relacionados con el VIH.
Otro de los aspectos importantes cuestionados a los expertos en el manejo del VIH ha sido el grado de coordinación entre AH y AP, siendo esta valorada de manera positiva tan solo en el diagnóstico, y no así para el tratamiento y seguimiento. La AP presenta una vía de acceso sanitaria rápida y cómoda para las personas con VIH, por lo que una coordinación con la AH es muy recomendable, como así indican diversas publicaciones nacionales19,20 e internacionales21,22. Los resultados podrían ser debidos al hecho de que la participación de AP en la atención a los pacientes con VIH actualmente es, de manera general, mucho menor que la implicación de la AH y se concentra principalmente en la fase de diagnóstico en la que los circuitos de derivación y comunicación parecen estar bien establecidos. Esto puede ser debido a la cronicidad y complejidad de los pacientes, así como al actual modelo de atención sanitaria español.
Las TIC pueden constituir una herramienta de ayuda para el manejo del VIH, sobre todo en cuanto a su uso para fines preventivos, de diagnóstico precoz9,23–26. Sin embargo, la experiencia de los expertos muestra una disparidad de opinión en referencia a los recursos disponibles en este apartado, lo que podría indicar una oportunidad de mejora sobre esta área. La prevención es uno de los apartados del objetivo 90-90-90 del año 2020 que no se ha cumplido en España27, por lo que la mejora de los recursos empleados en las TIC podría ayudar a la consecución de la misma. Es probable que el contexto provocado por la pandemia de la COVID-19 haya propiciado un cambio sobre este tema, ya que las TIC han sufrido un gran impulso en este periodo28,29. Quizás por ello, en la actualidad, los resultados de esta encuesta podrían ser distintos en este apartado.
Otra de las oportunidades de mejora que podrían concluirse en el manejo del VIH en España es la adaptación a la cronicidad y envejecimiento de los pacientes. A pesar de la existencia de un documento de consenso sobre envejecimiento en las personas con infección por el VIH30, incluido en el Plan nacional sobre el sida, la opinión de los expertos refleja que las acciones en este apartado permiten una mejora. La misma opinión se encontró con respecto a los programas destinados a la salud mental. En este caso existe un documento de consenso al respecto31, pero no se encuentra incluido dentro del marco del Plan nacional sobre el sida, lo que supondría un primer paso para su desarrollo. Las CCAA están avanzando en la implementación de programas como herramienta para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con VIH y, por tanto, a la consecución de la mejora de estos aspectos.
Este estudio consta de varias limitaciones. Una de ellas es el tamaño de la muestra utilizada, que consta de un total de 42 expertos. Sin embargo, para que la muestra empleada en el presente trabajo tuviese una alta representatividad autonómica, se incluyó a agentes clave en el manejo de la enfermedad. Sobre la selección de los participantes podemos citar otro aspecto limitante, ya que la gran mayoría desempeña su trabajo asistencial en centros localizados en capitales de provincia, por lo que centros no urbanos se encuentran con una menor representatividad. Otra de las limitaciones es el uso de una encuesta en línea para la toma de datos, que podría haberse visto afectada por diversos sesgos, como la ausencia de señales visuales y la pérdida y distorsión de datos32. Sin embargo, este modo de recogida de información es utilizado ampliamente como una forma de obtener datos en la práctica clínica, la investigación en salud pública y la epidemiología32, ya que permite recopilar una gran cantidad de información con relativamente poco esfuerzo, e incluso poder realizar preguntas sobre temas delicados32. Otra limitación del estudio es el uso de un cuestionario no validado por anteriores trabajos, debido a que no existen estudios similares previos. Este hecho limita la comparación de sus resultados, así como la completa interpretación de sus datos en un contexto más amplio.
El presente proyecto presenta un enfoque y metodología con aspectos clave y diferenciales que aportan valor añadido a sus resultados. Así, el enfoque autonómico permite conocer en detalle la realidad de la respuesta al VIH en cada una de las CCAA analizadas, contando además con la participación de la administración pública a través del equipo autonómico configurado para cada una de ellas. Existe una necesidad constante de evaluación del estado del manejo clínico y de gestión sanitaria de la infección del VIH, y este trabajo puede ser de ayuda para identificar aquellas prácticas que se están llevando a cabo y que podrían ser extrapoladas a otras CCAA, así como la identificación de oportunidades de mejora, incluyendo la identificación de indicadores, que podrían servir para ayudar a conseguir el objetivo 95-95-95 en el año 203015.
El manejo de la infección del VIH es complejo y lograr el objetivo de 95-95-95 marcado por ONUSIDA para el año 2030 requiere el esfuerzo de un gran número de profesionales, así como de la evaluación constante de todos los procesos clínicos y de gestión sanitaria6,15. Solo el compromiso de una mejora constante logrará que se alcancen los objetivos propuestos.
En este trabajo se muestra, a través de la opinión de un grupo multidisciplinar de expertos, que existen determinados procesos que pueden ser mejorados en relación con el manejo de la infección de las personas con VIH en España, incluyéndose los recursos destinados a TIC, los protocolos de seguimiento y de manera especial la coordinación entre AH y AP en el tratamiento y seguimiento de la enfermedad. Una mayor coordinación entre los mismos, derivada del desarrollo de protocolos de coordinación y consenso, podría lograr una mejora de los resultados clínicos y sanitarios de los pacientes con infección por el VIH.
FinanciaciónEstudio realizado con la colaboración de Gilead.
Conflicto de interesesJavier de la Torre ha efectuado labores de consultoría para Gilead Sciences y ViiV Healthcare y ha recibido honorarios por charlas de Gilead Sciences, Janssen Cilag, Merck Sharp & Dohme y ViiV Healthcare.
José Antonio Oteo ha recibido honorarios por impartir charlas/seminarios o actuado de consultoría por parte de Gilead, MSD y ViiV.
Victoria Ayala Vargas es responsable de GA Gilead VIH en exclusividad.
Ramón Morillo Verdugo ha recibido pagos por ponencias en cursos y jornadas de formación de Gilead, ViiV, MSD y Janssen, financiación para la organización de cursos de formación de Gilead, financiación para proyectos de innovación de Janssen y pagos por consultorías de ViiV y MSD.
Santiago Moreno ha recibido apoyo para la investigación y ha participado como ponente en actividades organizadas por Gilead, Janssen Cilag, Merck Sharp&Dohme y ViiV Healthcare.
María José Fuster-Ruiz de Apodaca ha prestado servicios de consultoría a Gilead, Janssen, MSD, ViiV y Theratechnologies, y ha recibido pagos por conferencias o presentaciones educativas de Gilead, Janssen, MSD y ViiV.
El Dr. José A. Pérez-Molina ha recibido honorarios por asesoría profesional o presentaciones científicas y becas para investigación de ViiV Healthcare, GILEAD, Theratechnologies y MSD.
Javier Pinilla, Rosa Mansilla, Carmen Zamora y Joan Colom declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Los autores desean agradecer a todos los participantes del proyecto, incluyendo a los expertos que contestaron el cuestionario, así como a los responsables de las CCAA y representantes de las sociedades científicas que han ayudado a la realización del proyecto. También deseamos agradecer tanto a Gilead como a Ascendo Sanidad & Farma su soporte metodológico y de gestión en el proyecto.
