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Para que el tratamiento y la evolución del paciente sean óptimos, es esencial que la atención sanitaria se dé en una unidad de referencia de FQ que cuente con un equipo de profesionales formados y con experiencia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>. Según el Consenso Europeo sobre normas asistenciales para pacientes con FQ, las unidades de referencia, deben contar con 1-1,5 enfermeras especializadas por cada 50 pacientes que garanticen el desempeño de la labor enfermera desde sus 4 funciones principales: asistencial, gestora, investigadora y docente.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el área asistencial, caracterizada por la prestación de cuidados al paciente y su familia, la enfermera es responsable de la valoración integral de las necesidades de la persona y su entorno, con especial atención a la capacidad de adaptación y afrontamiento a su situación de salud, frecuentemente cambiante y progresiva, su capacidad para el autocuidado y nivel de conocimientos, siendo la responsable de la planificación de cuidados y del seguimiento del proceso. Asimismo, como intervenciones directas caben destacar, la toma y registro de datos y constantes vitales, valoración de signos y síntomas, recogida de muestras biológicas, realización de pruebas de función pulmonar, curvas de tolerancia a la glucosa, cuidados de vías venosas, administración de fármacos intravenosos, cuidados de sondas nasogástricas y gastrostomías, administración de fármacos y nutrición enteral, administración de fármacos vía inhalatoria, revisión del estado de inmunización<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a> y control de adherencia al tratamiento.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte, destacar que la organización de los cuidados requiere de un amplio conocimiento del entorno en el que se sitúa el tratamiento y cuidado de las personas con FQ y de los profesionales que participan en el proceso asistencial. Este proceso se caracteriza por una alta complejidad donde la actividad gestora enfermera es clave para la coordinación de la atención al paciente y la familia por parte de los servicios extrahospitalarios e intrahospitalarios, tanto a nivel práctico-asistencial como a través de apoyo y consejo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>. De esta manera, queda patente la importancia de la enfermera como nexo entre las diferentes especialidades, niveles de atención y recursos sociosanitarios.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El uso de la investigación se materializa desde una doble vertiente derivada de la necesidad de basar las intervenciones enfermeras y la toma de decisiones compartidas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a> en la evidencia científica disponible y la de evaluar el impacto de dichas intervenciones. La atención coordinada prestada a las personas con FQ y a sus familias debe estar encaminada a proporcionar tratamiento y cuidados con garantía de calidad basada en principios de eficacia, eficiencia y equidad, siendo la Enfermería Basada en la Evidencia una herramienta crucial para la práctica enfermera<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte se plantea la función docente como un campo con amplias posibilidades, identificando la necesidad de definir un marco de formación avanzada enfermera para los recursos específicos en FQ que capacite y dote de alta cualificación a las enfermeras para un adecuado manejo de la enfermedad. Desde el diagnóstico en el recién nacido, el niño, el joven, o incluso el adulto, hasta los múltiples y variados cuidados domiciliarios, a cargo de la familia en el niño hasta que el propio afectado asume el autocuidado, pasando por el delicado trance del trasplante pulmonar o asesorando en los momentos finales, la enfermera puede ser educadora, cuidadora, consejera y asesora<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">3–5</span></a>.</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De todo esto se desprende la necesidad de seguir trabajando para proporcionar una atención de calidad basada en modelos de práctica avanzada donde se optimice la aportación de las enfermeras al paciente con fibrosis quística y sus familias, en un nuevo marco de atención integral donde se coordinen de manera eficaz todos los niveles asistenciales.</p></span>" "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0005" "bibliografiaReferencia" => array:6 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0035" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Validación de la versión española del cuestionario revisado de calidad de vida para fibrosis quística en adolescentes y adultos (CFQR 14+ Spain)" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => true "autores" => array:6 [ 0 => "G. 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Web of Science, National Library of Medicine/Pubmed/Medline, Scopus/SCImago Journal Rank(SJR), Emerging Sources Citation Index (ESCI) (Clarivate Analytics) CINHAL, Elsevier Bibliographic Databases, EBSCO Publishing, Biblioteca Nacional de Ciencias de la Salud, CSIC/IME, IBECS, Latindex, CUIDEN, Dialnet, Google Scholar Metrics, SCOPUS
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