Determinar el grado de satisfacción de los cuidadores y de los pacientes con ictus que han recibido fisioterapia en formato de telerrehabilitación (TR) durante la primera oleada de la pandemia de SARS-CoV-2.
Material y métodosSe elaboró un estudio descriptivo mediante un cuestionario. El cuestionario incluía preguntas sobre la experiencia general, los problemas encontrados, los resultados subjetivos obtenidos y las sugerencias para futuras ediciones.
ResultadosSe seleccionaron 26 sujetos: 16 pacientes (9 hombres y 7 mujeres) con diagnóstico de ictus y 10 cuidadores (3 hombres y 7 mujeres). El 87,6% de los pacientes y el 90% de los cuidadores consideraron que el sistema de conexión era fácil de usar, aunque el 30% dijeron que elegirían otro sistema de conexión en el futuro. Además, el 87,6% de los pacientes estaban de acuerdo o muy de acuerdo en repetir el tratamiento de TR.
ConclusiónLos pacientes con ictus y los cuidadores que participan en el programa TR han mostrado un grado de satisfacción aceptable con su participación.
To determine the satisfaction degree of caregivers and stroke patients who received physiotherapy in telerehabilitation (TR) format during the first wave of the SARS-CoV-2 pandemic.
Material and methodsA descriptive study was developed using a questionnaire. The questionnaire included questions on general experience, problems encountered, subjective results obtained and suggestions for future editions.
ResultsTwenty-six subjects were selected: 16 patients (9 men and 7 women) with a diagnosis of stroke and 10 caregivers (3 men and 7 women). 87.6% of the patients and 90% of the caregivers found the connection system easy to use, although 30% said they would choose another connection system in the future. In addition, 87.6% of patients agreed or strongly agreed to repeat the TR treatment.
ConclusionStroke patients and caregivers participating in the TR program showed an acceptable satisfaction degree with their participation.
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La COVID-19 ha obligado a suspender los tratamientos presenciales, siendo necesaria una herramienta telemática válida para evaluar a los pacientes.
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La telerrehabilitación es una herramienta bien valorada por pacientes y cuidadores.
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La telerrehabilitación podría ser una herramienta sustitutiva de la rehabilitación presencial en situaciones similares a la actual.
El accidente cerebrovascular es una de las principales causas de discapacidad en el mundo y la principal causa de daño cerebral adquirido (DCA). Concretamente, en España se estima una prevalencia de 420.064 personas con DCA y una incidencia de 104.071 casos al año1. Tras el alta hospitalaria, los pacientes con DCA presentan disminución de sus capacidades funcionales, físicas y cognitivas, por lo que tienen un largo proceso de recuperación que en ocasiones se mantiene durante el resto de su vida.
Antes de la pandemia por el SARS-CoV-2 estos pacientes seguían sus procesos de recuperación y tratamiento en unidades especializadas para personas con DCA. Durante estos meses la situación se ha complicado, y muchos tratamientos se han interrumpido debido a las restricciones y al miedo de los pacientes a salir de casa y a exponerse al riesgo de contagio. Los pacientes con DCA tienen un mayor riesgo de sufrir una evolución grave de la COVID-19. Se estima que las tasas de mortalidad por el virus oscilan en torno al 2-6% en todo el mundo, afectando principalmente a personas mayores de 60años y a personas con problemas de salud subyacentes (diabetes, hipertensión, daño cerebral…)2.
Nuestro equipo de investigación presenta una larga trayectoria de más de 10años en el tratamiento de pacientes con DCA empleando técnicas de fisioterapia y neurorrehabilitación. Debido al primer confinamiento en España por la COVID-19 en marzo-julio de 2020, y con el objetivo de continuar prestando tratamiento rehabilitador a estas personas, nuestro equipo de investigación adaptó el tratamiento presencial a una modalidad telemática: la telerrehabilitación (TR).
La TR hace referencia a «brindar un servicio de rehabilitación utilizando tecnologías de comunicación electrónica»3. De esta manera los pacientes pueden seguir su proceso de rehabilitación sin la presencia física del fisioterapeuta y sin la necesidad de tener que desplazarse a entornos menos seguros para recibir tratamiento de forma presencial. Numerosos estudios ya habían analizado la efectividad de la TR en la recuperación de las funciones motoras, cognitivas y del habla, llegando a la conclusión de que podría ser una herramienta eficaz en el tratamiento de dichas funciones3-6.
El objetivo del presente estudio fue conocer el grado de satisfacción de un grupo de pacientes con DCA que han recibido tratamiento de fisioterapia y de sus cuidadores a través de un programa de TR durante la primera ola de la pandemia por el SARS-CoV-2.
Material y métodosEstudio descriptivo mediante un cuestionario administrado elaborado ad hoc para explorar la satisfacción de los sujetos y sus cuidadores con el modelo de TR, la accesibilidad a las nuevas tecnologías, sus creencias y sus expectativas.
Se incluyeron sujetos mayores de edad con diagnóstico de DCA a consecuencia de un accidente cerebrovascular (ictus) y sus cuidadores. Fueron reclutados a través de una asociación de enfermos de DCA de ámbito local en una provincia española y eran participantes de un programa de TR desarrollado durante los meses de confinamiento domiciliario en la pandemia por la COVID-19. Todos manifestaron su consentimiento para participar y tenían plena capacidad para responder al cuestionario. El estudio cuenta con la aprobación del Comité de Bioética de la Universidad de Salamanca con el número de registro 583.
Durante los meses de abril-julio de 2020 los sujetos participaron en un programa de TR en sustitución de su programa habitual de fisioterapia presencial, con dos sesiones a la semana durante 30minutos cada sesión. Las sesiones fueron dirigidas por su fisioterapeuta habitual, que contactó con el paciente a través del medio o plataforma más sencilla y asequible en cada caso (Google Meet, Zoom, Facetime, WhatsApp o vídeos explicativos). Se llevaron a cabo adaptaciones de su tratamiento habitual, y en los casos en que fue necesario se contó con el apoyo de su cuidador para hacer comprensibles las órdenes o asistir en la intervención. Las sesiones de TR consistían principalmente en el trabajo de la movilidad articular activa o activa-asistida, en el trabajo de fuerza, en el trabajo de equilibrio y en ejercicios de coordinación.
Para evaluar la satisfacción con el programa se diseñó un cuestionario en español ad hoc basado en la entrevista semiestructurada utilizada por Tyagi et al.7 en su estudio sobre barreras y ventajas de la TR. El cuestionario fue adaptado en dos versiones: una para los pacientes y otra para los cuidadores.
El cuestionario incluía preguntas sobre la experiencia personal en la modalidad de trabajo explorada, las dificultades encontradas, los resultados obtenidos y las sugerencias para próximas ediciones. Algunas preguntas se diseñaron con escala Likert (en desacuerdo, algo de acuerdo, de acuerdo, totalmente de acuerdo) y otras fueron categorizadas con varias opciones.
Durante el mes de septiembre de 2020 se contactó telemáticamente con los pacientes participantes en el programa y sus cuidadores, y se les invitó a participar de forma voluntaria en la cumplimentación del cuestionario. Todos los participantes en el programa de TR menos uno, que no pudo ser contactado, participaron en la encuesta. En primer lugar se administró la encuesta a los pacientes, y después fue administrada al cuidador. Los datos se registraron manteniendo el anonimato de los participantes.
Para el análisis de los datos se utilizó el programa Statistics SPSS-IBM versión26. Se llevó a cabo un análisis descriptivo de los datos en cada uno de los grupos y se expresaron los resultados en forma de media e intervalo de confianza para las variables cualitativas, y en recuentos y porcentajes para las categóricas. Se exploró el grado de acuerdo en las opiniones entre los cuidadores y los pacientes, para lo cual se evaluó la concordancia entre las parejas paciente-cuidador a través de una medida de consistencia: el coeficiente kappa. Se consideró k<0: discordancia; k(0-0,20): pobre; k(0,21-0,40):débil; k(0,41-0,60): moderada; k(0,61-0,80): buena; k(0,81-1): muy buena8. Se estableció un nivel de seguridad del 95%.
ResultadosLa muestra estuvo formada por 26 sujetos: 16 personas (9 hombres y 7 mujeres) con diagnóstico de DCA y edad media de 66,46años [60,25-72,66]) y 10 cuidadores (3 hombres y 7 mujeres) con edad media de 59,38años [19,73-69,02]). No todos los pacientes disponían de un cuidador dada su independencia funcional. El tiempo medio de evolución desde la lesión cerebral fue de 4,17 años [3,16-5,19]. Las características socio-clínico-demográficas de la muestra se presentan en la tabla 1.
Características socio-clínicas y demográficas de la muestra
| Pacientesn=16 | Cuidadoresn=10 | |
|---|---|---|
| Edad, media [IC 95%] | 66,46 [60,25-72,66] | 59,38 [49,73-69,02] |
| Tiempo diagnóstico, media [IC 95%] | 4,50 [3,45-5,54] | |
| Estado civil, n (%) | ||
| Soltero | 1 (6,3) | 0 (0) |
| Casado | 14 (87,5) | 10 (100) |
| Divorciado | 0 (0) | 0 (0) |
| Viudo | 1 (6,3) | 0 (0) |
| Sexo, n (%) | ||
| Masculino | 9 (56,3) | 3 (30) |
| Femenino | 7 (43,8) | 7 (70) |
| Lado dominante, n (%) | ||
| Derecho | 14 (87,5) | |
| Izquierdo | 2 (12,5) | |
| Lado afecto, n (%) | ||
| Derecho | 8 (50) | |
| Izquierdo | 8 (50) | |
| Profesión, n (%) | ||
| Sector primario | 0 | 2 (20) |
| Sector secundario | 1 (6,3) | 0 (0) |
| Sector servicios | 14 (87,5) | 8 (80) |
| Otros | 1 (6,3) | 0 (0) |
| Nivel de estudios, n (%) | ||
| Primaria | 2 (12,5) | 0 (0) |
| Secundaria | 3 (18,8) | 3 (30) |
| Bachillerato | 2 (12,5) | 1 (10) |
| Universidad | 8 (50) | 6 (60) |
| Sin estudios | 1 (6,3) | 0 (0) |
| Puntuación Fugl Meyer miembro superior, media [IC 95%] | 44,53 [34,11-54,96] | |
| Puntuación Fugl Meyer miembro inferior, media [IC 95%] | 25,33 [21,72-28,95] | |
| Puntuación Fugl Meyer equilibrio, media [IC 95%] | 10,20 [8,52-11,88] | |
| Puntuación Fugl Meyer sensibilidad, media [IC 95%] | 19,73 [16,08-23,39] | |
| Puntuación Fugl Meyer dolor y rango, media [IC 95%] | 79,87 [75,71-84,03] | |
| Fase Brumstrom, n (%) | ||
| 2 | 1 (6,3) | |
| 3 | 1 (6,3) | |
| 4 | 2 (12,5) | |
| 5 | 3 (18,8) | |
| 6 | 8 (50) | |
Los participantes en el programa de TR se conectaron por diferentes plataformas: 7 pacientes lo hicieron por Google Meet, 5 por WhatsApp, 1 lo hizo por Facetime, 3 mediante vídeos enviados por WhatsApp y 1 por Zoom.
Experiencia generalTanto pacientes como cuidadores consideraron que la experiencia con la TR ha sido beneficiosa, aunque el grado de acuerdo entre ellos fue débil (k=0,273). Ningún sujeto se mostró en desacuerdo con este ítem. El 87,6% de los pacientes estuvieron de acuerdo o muy de acuerdo en repetir el tratamiento mediante TR, aunque un cuidador se mostró en desacuerdo. El 68% de los pacientes consideraron que la duración de 30minutos de la sesión era suficiente, aunque 2 pacientes y 1 cuidador se mostraron en desacuerdo. Se halló discordancia entre ellos (k=−0,233). El 93,8% de los pacientes y el 80% de los cuidadores consideran los 30 o 40minutos de sesión como una duración oportuna (k=0,344). Porcentajes similares se muestran para la frecuencia de 2días a la semana (tabla 2).
Experiencia general. Encuesta de satisfacción con la telerrehabilitación
| Experiencia general | Pacientes, n (%)n=16 | Cuidadores, n (%)n=10 | k | p |
|---|---|---|---|---|
| La experiencia de la telerrehabilitación ha sido beneficiosa | ||||
| Algo de acuerdo | 0 (0) | 1 (10) | 0,024 | 0,204 |
| De acuerdo | 9 (56,3) | 7 (70) | ||
| Totalmente de acuerdo | 7 (43,8) | 2 (20) | ||
| Repetiría el tratamiento mediante la telerrehabilitación | ||||
| En desacuerdo | 0 (0) | 1 (10) | −0,056 | 0,192 |
| Algo de acuerdo | 2 (12,5) | 0 (0) | ||
| De acuerdo | 9 (56,3) | 4 (40) | ||
| Totalmente de acuerdo | 5 (31,3) | 5 (50) | ||
| La duración de 30min de la sesión es suficiente | ||||
| En desacuerdo | 2 (12,5) | 1 (10) | 0,010 | 0,997 |
| Algo de acuerdo | 3 (18,8) | 2 (20) | ||
| De acuerdo | 6 (37,5) | 4 (40) | ||
| Totalmente de acuerdo | 5 (31,3) | 3 (30) | ||
| Otro | 0 (0,0) | 2 (20,0) | ||
| La frecuencia de 2 sesiones/semana es suficiente | ||||
| En desacuerdo | 0 (0) | 1 (10) | −0,016 | 0,487 |
| Algo de acuerdo | 1 (6,3) | 1 (10) | ||
| De acuerdo | 4 (25) | 3 (30) | ||
| Totalmente de acuerdo | 11 (68,8) | 5 (50) | ||
| Duración de sesión preferida | ||||
| 30 min | 10 (62,5) | 5 (50,0) | 0,051 | 0,174 |
| 40 min | 5 (31,3) | 3 (30,0) | ||
| 60 min | 1 (6,3) | 0 (0,0) | ||
| Otro | 0 (0,0) | 2 (20,0) | ||
| Frecuencia de sesiones preferida | ||||
| 1/semana | 1 (6,3) | 0 (0,0) | 0,133 | 0,009 |
| 2/semana | 15 (93,8) | 6 (60,0) | ||
| 3/semana | 0 (0,0) | 4 (40,0) | ||
k: valor concordancia kappa; p: significación chi-cuadrado (de Pearson en dicotómicas y razón de verosimilitud en ordinales).
El 87,6% de los pacientes y el 90% de los cuidadores consideraron que el sistema de conexión fue fácil de utilizar, aunque el 30% opinan que en un futuro elegirían otro sistema de conexión. El 80% de los pacientes y el 60% de los cuidadores manifestaron que la TR cuenta con muchas ventajas, aunque también reconocieron que presenta desventajas. Entre las ventajas destacaron la no exposición a los riesgos actuales, permitir mantenerse activos, comodidad y no tener que desplazarse. Con respecto a las desventajas, llama la atención la falta de atractivo y la necesidad de ayuda para la conexión, para el uso del programa o para la realización de los ejercicios (tabla 3).
Dificultades encontradas y resultados percibidos. Encuesta de satisfacción con la telerrehabilitación
| Dificultades encontradas y resultados percibidos | Pacientesn=16 | Cuidadoresn=10 | Kappa | p |
|---|---|---|---|---|
| El sistema de conexión fue fácil de usar | ||||
| Algo de acuerdo | 2 (12,5) | 1 (10) | −0,006 | 0,974 |
| De acuerdo | 5 (31,3) | 3 (30) | ||
| Totalmente de acuerdo | 9 (56,3) | 6 (60) | ||
| Elegiría otro sistema de conexión | ||||
| En desacuerdo | 8 (50) | 6 (60) | −0,047 | 0,906 |
| Algo de acuerdo | 2 (12,5) | 1 (10) | ||
| De acuerdo | 5 (31,3) | 2 (20) | ||
| Totalmente de acuerdo | 1 (6,3) | 1 (10) | ||
| La TR tiene muchas ventajas | ||||
| En desacuerdo | 1 (6,7) | 2 (20) | −0,019 | 0,251 |
| Algo de acuerdo | 2 (13,3) | 2 (20) | ||
| De acuerdo | 9 (60) | 6 (60) | ||
| Totalmente de acuerdo | 3 (20) | 0 (0) | ||
| La TR tiene muchas desventajas | ||||
| En desacuerdo | 9 (60) | 1 (10) | 0,176 | 0,069 |
| Algo de acuerdo | 1 (6,7) | 1 (10) | ||
| De acuerdo | 4 (26,7) | 6 (60) | ||
| Totalmente de acuerdo | 1 (6,7) | 2 (20) | ||
| Me siento cómodo en las sesiones de TR | ||||
| En desacuerdo | 0 (0) | 1 (10) | 0,025 | 0,026 |
| Algo de acuerdo | 0 (0) | 2 (20) | ||
| De acuerdo | 8 (50) | 1 (10) | ||
| Totalmente de acuerdo | 8 (50) | 6 (60) | ||
| La TR es igual de efectiva que la rehabilitación presencial | ||||
| En desacuerdo | 10 (62,5) | 6 (60) | 0,086 | 0,403 |
| Algo de acuerdo | 2 (12,5) | 3 (30) | ||
| De acuerdo | 2 (12,5) | 0 (0) | ||
| Totalmente de acuerdo | 2 (12,5) | 1 (10) | ||
| Aunque la rehabilitación presencial sea más beneficiosa, la TR es la mejor alternativa en esta situación | ||||
| En desacuerdo | 0 (0) | 0 (0) | −0,15 | 0,564 |
| Algo de acuerdo | 1 (6,3) | 0 (0) | ||
| De acuerdo | 4 (25) | 2 (20) | ||
| Totalmente de acuerdo | 11 (68,8) | 8 (80) | ||
| La TR no es beneficiosa | ||||
| En desacuerdo | 16 (100) | 10 (100) | 0,000 | |
| La combinación entre TR y rehabilitación presencial sería más beneficiosa que la sola TR | ||||
| En desacuerdo | 3 (18,8) | 3 (30) | −0,021 | 0,859 |
| Algo de acuerdo | 1 (6,3) | 1 (10) | ||
| De acuerdo | 5 (31,3) | 2 (20) | ||
| Totalmente de acuerdo | 7 (43,8) | 4 (40) | ||
| Puedo llevar a cabo la TR en un entorno adecuado para su correcto desarrollo | ||||
| En desacuerdo | 1 (6,3) | 1 (10) | 0,016 | 0,507 |
| Algo de acuerdo | 0 (0) | 1 (10) | ||
| De acuerdo | 5 (31,3) | 2 (20) | ||
| Totalmente de acuerdo | 10 (62,5) | 6 (60) | ||
| Deseo continuar con la TR en el presente si no hay posibilidad de tratamiento presencial | ||||
| Algo de acuerdo | 1 (6,3) | 1 (10) | 0,009 | 0,533 |
| De acuerdo | 5 (31,3) | 5 (50) | ||
| Totalmente de acuerdo | 10 (62,5) | 4 (40) | ||
| Ventajas de la TR | ||||
| No hay que desplazarse | 9 (56,3) | 7 (70) | 0,091 | 0,633 |
| Es cómodo realizar la sesión desde casa | 10 (62,5) | 7 (70) | 0,066 | 0,696 |
| No exposición a los riesgos actuales | 14 (87,5) | 9 (90) | 0,020 | 0,846 |
| Permite mantenerse activo | 11 (68,8) | 5 (50) | −0,169 | 0,339 |
| El horario es más flexible | 9 (56,3) | 4 (40) | −0,154 | 0,420 |
| Otros | 2 (12,5) | 3 (30) | ||
| Desventajas de la TR | ||||
| Necesidad de ayuda con el programa de conexión | 4 (25) | 5 (50) | 0,255 | 0,192 |
| Ejecución incorrecta | 2 (12,5) | 2 (20) | 0,085 | 0,606 |
| Daño o molestia | 1 (6,3) | 0 (0) | −0,075 | 0,420 |
| No apreciación de mejora | 3 (18,8) | 2 (20) | 0,014 | 0,937 |
| No gusta | 5 (31,3) | 1 (10) | −0,230 | 0,211 |
| Necesidad de ayuda para la conexión y/o realización de los ejercicios | 5 (31,3) | 5 (50) | 0,188 | 0,339 |
| Otros | 3 (18,8) | 5 (50) | ||
| Las sesiones de TR han ayudado a mejorar | ||||
| En desacuerdo | 0 (0) | 2 (20) | −0,024 | 0,167 |
| Algo de acuerdo | 3 (18,8) | 3 (30) | ||
| De acuerdo | 8 (50) | 3 (30) | ||
| Totalmente de acuerdo | 5 (31,3) | 2 (20) | ||
| Se ha mantenido/mejorado el equilibrio | ||||
| En desacuerdo | 4 (25) | 2 (20) | 0,042 | 0,563 |
| Algo de acuerdo | 0 (0) | 1 (10) | ||
| De acuerdo | 8 (50) | 5 (50) | ||
| Totalmente de acuerdo | 4 (25) | 2 (20) | ||
| Se ha mantenido/mejorado la fuerza muscular | ||||
| En desacuerdo | 3 (18,8) | 2 (20) | 0,000 | 0,725 |
| Algo de acuerdo | 3 (18,8) | 2 (20) | ||
| De acuerdo | 9 (56,3) | 4 (40) | ||
| Totalmente de acuerdo | 1 (6,3) | 2 (20) | ||
| Se ha mantenido/mejorado la movilidad | ||||
| En desacuerdo | 3 (18,8) | 4 (40) | −0,004 | 0,079 |
| Algo de acuerdo | 0 (0) | 2 (20) | ||
| De acuerdo | 8 (50) | 3 (30) | ||
| Totalmente de acuerdo | 5 (31,3) | 1 (10) | ||
TR: telerrehabilitación.
Nota: Las respuestas con 0 sujetos en cada columna han sido eliminadas de la tabla.
Todos los pacientes expresaron sentirse cómodos durante las sesiones de TR, mientras que tan solo el 70% de los cuidadores opinaron lo mismo. Solo 4 pacientes y 1 cuidador consideraron que la TR es igual de efectiva que la rehabilitación presencial (k=0,231), aunque el 93,8% de los pacientes y el 100% de los cuidadores consideraron que es la mejor alternativa ante la pandemia, y ninguno cree que no aporta ningún beneficio. El 93,8% de los pacientes y el 70% de los cuidadores declararon disponer de un entorno adecuado para el desarrollo de la TR, y el 83,8% de los pacientes y el 90% de los cuidadores manifestaron su deseo de continuar con la TR si no había posibilidad de tratamiento presencial (tabla 3).
Resultados percibidosLas preguntas correspondientes a los resultados percibidos con la participación en el programa obtuvieron menor grado de acuerdo entre pacientes y cuidadores. El 81,3% de los pacientes consideraron que el programa de TR les había ayudado a mejorar, mientras que solo el 50% de los cuidadores opinaban en el mismo sentido (k=0,041). Respecto a si el programa les había ayudado a mantener o mejorar el equilibrio, la fuerza o la movilidad, en todos los casos hubo 3 o 4 pacientes y 2 o 4 cuidadores que estaban en desacuerdo (tabla 3).
Sugerencias de mejoraLa última parte de la encuesta pretendía recoger sugerencias de mejoras para nuevos programas de TR. El cambio en la duración de las sesiones fue la sugerencia más demandada por 4 pacientes y 2 cuidadores (k=0,375), seguida de otro tipo de forma de conexión o plataforma, que fue sugerida por 2 pacientes y 3 cuidadores (k=0,737). Un paciente mencionó el cambio de horario y un cuidador el cambio en el tipo de ejercicios realizados. Ningún participante consideró como opción el cambio de fisioterapeuta.
DiscusiónEn el primer trimestre de 2020 llega a España la enfermedad COVID-19, que obliga a cambiar nuestra forma de tratamiento rehabilitador en pacientes con DCA. Desde nuestro equipo de investigación se propuso la alternativa de ofrecer tratamiento de TR a través de diferentes sistemas de videoconferencia adaptándonos a las preferencias y a la accesibilidad de cada paciente. Esta alternativa permitió ofrecer continuidad en el tratamiento de rehabilitación en pacientes con DCA.
La literatura recoge un gran número de estudios que evalúan la eficacia del tratamiento TR frente al tratamiento presencial en pacientes con ictus, desde revisiones9-13, estudios de casos14 y ensayos clínicos15-20, y aunque los resultados no son concluyentes, la TR parece ser una alternativa viable, con buenos resultados sobre la mejora de la función y la satisfacción del paciente.
Una revisión sistemática9 y un metaanálisis de ensayos clínicos11 no mostraron diferencias estadísticamente significativas entre el grupo control (tratamiento presencial o sin tratamiento) y el grupo de TR, aunque el primero refirió menores costes de TR. Otra revisión sistemática13 concluyó que la mayoría de los estudios que utilizaron TR en pacientes con ictus mostraron resultados prometedores. Asimismo, la TR ha obtenido efectos iguales o mejores en los trastornos motores, corticales superiores y del estado de ánimo que la terapia presencial convencional10. Otro ejemplo encontrado fue el de un hombre de 62años que llevó a cabo un programa de TR basado en la ocupación y en tareas específicas y que expresó su satisfacción con su capacidad para realizar actividades de la vida diaria14.
Los ensayos clínicos aleatorizados han obtenido resultados beneficiosos en el grupo de TR. Los pacientes con ictus hemiparéticos crónicos que participaron en un programa de TR domiciliario de 28días registraron una mejora significativa en la función del brazo; los pacientes argumentaron que la TR ofrecía oportunidades para mejorar su salud15. Las comparaciones entre la TR y el tratamiento presencial sobre la función física y la discapacidad también concluyeron que la TR podría ser un complemento útil de la rehabilitación tradicional después del ictus17. En relación con la eficacia y los costes económicos, la TR ha demostrado resultados similares a los de la rehabilitación presencial; los clínicos prefirieron las interacciones presenciales, pero la TR se utilizará cuando no sea posible la presencial16.
Nuestro programa se diseñó basándose en la literatura disponible y considerando las adaptaciones individuales de cada paciente. No pudimos evaluar la eficacia del tratamiento telemático frente al presencial debido a la inesperada presentación de la pandemia.
La satisfacción de los pacientes con los programas de TR se ha explorado en otros tipos de pacientes: enfermedad pulmonar obstructiva crónica21,22, disfagia23, post artroplastia de rodilla24, pero no en el ictus14,16. Dada la escasa literatura sobre la evaluación de la satisfacción de los pacientes y de los cuidadores con este tipo de programas, era conveniente evaluarlo para sugerir mejoras en futuros programas.
Para el diseño del cuestionario de satisfacción utilizado en este estudio se revisaron los estudios que habían evaluado este parámetro7,14,16,20,25,26.
Se exploraron las barreras y los facilitadores de la TR por parte de los pacientes con ictus, los cuidadores y los terapeutas de rehabilitación mediante entrevistas en profundidad semiestructuradas y debates en grupos de discusión. Entre las ventajas, los pacientes señalaron la asequibilidad y la accesibilidad, y como desventajas señalaron las dificultades relacionadas con la configuración del equipo y el alcance limitado de los ejercicios. Para los terapeutas, los mayores inconvenientes fueron las evaluaciones de los pacientes, los problemas de interfaz y el alcance limitado de los ejercicios. Las barreras de conectividad fueron el mayor problema para ambos7. En nuestro programa de TR los pacientes y los cuidadores compartieron estas ventajas y desventajas; también manifestaron evitar la exposición de los riesgos actuales de la pandemia y la posibilidad de mantenerse activos sin tener que desplazarse. Entre las desventajas expresadas por nuestros pacientes, no les gustaron los programas de TR en general, lo que podría estar condicionado por la diferente cultura y los diversos hábitos de vida.
La satisfacción de los pacientes sugiere que la TR es una alternativa a la rehabilitación presencial, como en la situación actual de pandemia, pero debe plantearse como un complemento y no como una sustitución16,25. Este aspecto debe ser investigado.
No todos los pacientes o cuidadores percibieron que el programa de TR les había ayudado a mejorar. Las entrevistas semiestructuradas de un sistema de TR domiciliario para pacientes con ictus encontraron mejoras en las funciones de las extremidades, en las capacidades cognitivas y en el bienestar emocional y propusieron ajustar los niveles27. En este sentido, las intervenciones de nuestro programa fueron individualizadas y adaptadas a cada paciente, a pesar de la falta de percepción de mejora, y todos los pacientes consideraron que la experiencia de TR había sido beneficiosa. No pudimos medir objetivamente las mejoras conseguidas, por lo que es necesario investigar más sobre los instrumentos de evaluación telemática.
Otros estudios han analizado las barreras del TR que experimentan los pacientes con ictus en su domicilio o la perspectiva sobre la tecnología26,28. Nuestros terapeutas señalaron las barreras de espacio en algunos hogares y se sorprendieron por la facilidad de las conexiones, aunque algunos pacientes y cuidadores no percibieron el sistema de conexión como fácil. Los pacientes y sus cuidadores expresaron algunos inconvenientes, como los problemas de conexión, pero se resolvieron y la adherencia fue alta29.
En cuanto a las limitaciones de nuestro estudio, destaca el pequeño tamaño muestral; además, únicamente estaba formado por personas con diagnóstico de DCA a consecuencia de un ictus, por lo que los resultados obtenidos no se pueden extrapolar a la población general. Además, no tenemos un grupo control que haya recibido sesiones de fisioterapia de manera presencial, por lo que los resultados obtenidos no pueden ser comparados.
ConclusiónLos pacientes y cuidadores con DCA mostraron un grado aceptable de satisfacción con su participación en el programa de TR, aunque reconocen ventajas y desventajas en comparación con el tratamiento presencial. Los participantes no percibieron mejoras importantes, pero consideraron que es la alternativa más segura en los tiempos de pandemia y se mostraron interesados en continuar mientras la situación de peligro de contagio se mantenga.
FinanciaciónEsta investigación no recibió ninguna subvención específica de organismos de financiación del sector público, comercial o sin ánimo de lucro.
Conflictos de interesesLos autores declaran que no existe ningún conflicto de intereses.
Los autores agradecen a todos los pacientes que colaboran con nosotros.
