La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) engloba diferentes entidades clínicas que se caracterizan por la inflamación crónica del aparato digestivo en distintas localizaciones. Entre ellas destacan por su gravedad y prevalencia la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU).

La incidencia de la EII varía entre las diferentes zonas geográficas y está en aumento. En España es de 7 por 100.000 habitantes/año para CU y 5,5 por 100.000 habitantes/año en el caso de EC. La edad más frecuente para el desarrollo de la enfermedad se sitúa entre los 15 y 30 años1.

Ambas entidades presentan un curso evolutivo crónico en el que se alternan fases de actividad o brotes con periodos de inactividad o remisión clínica2. A la hora de valorar la gravedad, no siempre existe una buena correlación entre la actividad clínica, los parámetros de laboratorio y los hallazgos radiológicos y endoscópicos3.

Actualmente, disponemos de un amplio arsenal terapéutico en la EII. Los objetivos fundamentales del tratamiento son disminuir la morbilidad, inducir y mantener la remisión libre de esteroides y conseguir la mejor calidad de vida de los pacientes.

Ambas enfermedades presentan un importante impacto en la calidad de vida, no solo por la naturaleza de los síntomas propios de esta entidad (diarrea, rectorragia, dolor abdominal y fiebre) y sus complicaciones, sino también por su cronicidad, manifestaciones extraintestinales, necesidad de controles médicos periódicos, un tratamiento farmacológico continuado con potenciales efectos adversos y de la posible necesidad de intervención quirúrgica4,5. Tal y como se observa en otras enfermedades crónicas, la afectación psicológica es altamente prevalente en pacientes con EII, presentando tasas de ansiedad y/o depresión estimadas del 29-35%, incrementándose en periodos de brotes hasta en un 80% para la ansiedad y un 60% para la depresión6.

La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es un término que evalúa el impacto que tiene una determinada enfermedad sobre la vida del paciente, teniendo en cuenta un enfoque biopsicosocial, incluyendo no solo signos y síntomas de la enfermedad sino también el bienestar psicológico, capacidad física y actividades sociales que se ven alteradas o limitadas por la enfermedad. De este modo, la CVRS refleja de forma global la percepción subjetiva y personal de la repercusión de la enfermedad sobre la salud de los pacientes y es especialmente importante en el caso de las enfermedades crónicas, siendo su mejora uno de los objetivos estratégicos en el tratamiento de estas enfermedades.

La definición de salud según la Organización Mundial de la Salud (OMS) no se limita a hablar de la ausencia de enfermedad, sino que se refiere a la salud explícitamente como presencia de bienestar psicológico, físico y social7.

A pesar de que se han realizado múltiples estudios que evalúan los posibles factores que se relacionan con la calidad de vida en la EII, solo algunos han considerado las variables de forma conjunta, por lo que es difícil diferenciar la contribución de cada una de ellas en las distintas dimensiones que conforman la CVRS.

Para poder evaluar la calidad de vida en los pacientes con EII, se han utilizado diferentes cuestionarios tanto genéricos como específicos. Uno de los más conocidos en la EII es el Inflammatory Bowel Disease Questionaire (IBDQ) de 36 ítems distribuidos en 5 dimensiones8. Se han desarrollado versiones reducidas de este cuestionario, como el IBDQ de 9 ítems que incluye aquellos seleccionados entre los mejores predictores de las 4 dimensiones del IBDQ original, con una excelente validez convergente con los índices de actividad clínica9,10.

La evidencia disponible muestra la necesidad de un enfoque multidimensional para el manejo y el tratamiento de las implicaciones físicas, psicológicas y sociales en la EII. La identificación de variables asociadas a la calidad de vida de la EII permitiría emplear estrategias de modificación y eliminar posibles factores de confusión en relación con la respuesta a distintos tratamientos y a calidad de vida.

El objetivo general de este estudio es evaluar el impacto que tiene la EII en la CVRS mediante el cuestionario reducido IBDQ-9.

Los objetivos específicos son:

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  Análisis de la influencia de variables sociodemográficas en la CVRS.

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  Evaluar si existen diferencias entre la EC y la CU en relación con la CVRS.

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  Evaluar si existen diferencias en la CVRS en función de la actividad clínica de la EII.

Se incluyeron un total de 106 pacientes. La edad media de los participantes de nuestro estudio fue de 44 años (DE 14,2). La distribución por sexos de la población mostraba un predominio femenino (54% frente a 46% de varones).

La edad media al diagnóstico de la enfermedad fue de 33 años (DE 13,6) y la mediana de los años de evolución de la enfermedad de 8 (IQR 4;15).

El 45% de los pacientes de la muestra padecían CU frente al 55% con EC. El resto de las características basales de los pacientes incluidos se muestra en la tabla 1.

Respecto a los tratamientos previos, el 67% había recibido aminosalicilatos, el 100% corticoides, el 64% inmunosupresores, el 35,8% anti-TNF, el 2,8% inhibidores JAK, el 6,6% vedolizumab, el 1,8% ustekinumab y solo un paciente recibió aféresis.

En relación con el tratamiento actual de los pacientes del estudio, el 43,4% estaban en tratamiento con aminosalicilatos, el 12,3% con corticoides, el 27,4% con inmunosupresores, el 26,4% anti-TNF, el 1,9% con inhibidores JAK, el 17% con ustekinumab, el 3,8% con vedolizumab y un paciente con aféresis (fig. 1).

Figura 1.

Tratamiento previo y actual de los pacientes incluidos. Tto: tratamiento.

(0.16MB).

Respecto a las tasas de remisión en el momento de la realización del cuestionario, el 69,8% de los pacientes presentaban remisión clínica. La remisión bioquímica pudo evaluarse en 88 pacientes, presentando remisión el 37,5% de estos y la remisión endoscópica solo se evaluó en 40 pacientes, presentándola el 40% de los mismos.

La mediana de puntuación del cuestionario fue de 41,7 puntos sobre 63, lo que corresponde a 60,8 [55,4-67,0] puntos expresada sobre 100.

Se establecieron 3 grupos arbitrarios de pacientes según el tiempo de evolución de la enfermedad: pacientes con evolución ≤5 años, >5 y ≤10 y >10 años. Para el primer grupo (33 pacientes), la media de puntuación fue de 58,7 puntos, para el segundo grupo (29 pacientes), de 60,8 y para el último (43 pacientes), de 60,1 puntos.

Respecto al tratamiento actual de los pacientes incluidos, observamos que el 49,1% estaban recibiendo fármacos biológicos (anti-TNF, inhibidores JAK, vedolizumab y ustekinumab), con un mayor porcentaje en el uso de este último fármaco. Si analizamos la puntuación en el cuestionario en este subgrupo de pacientes, obtenemos una media de 58,7 puntos. La puntuación media de los pacientes que no estaban en tratamiento con biológicos fue de 63,1 puntos, siendo esta diferencia estadísticamente significativa, p<0,01 (fig. 2).

Figura 2.

Puntuación total en función del tratamiento con fármacos biológicos.

(0.06MB).

Se observaron diferencias estadísticamente significativas entre sexos en la puntuación total del cuestionario, siendo la mediana de puntuación para los varones de 64,3 [57,2-69,9] puntos y para las mujeres de 59,4 [54,8-63,5] puntos, p<0,01 (fig. 3). En concreto, las diferencias se observaron en los ítems 2, 3, 6, 7 y 8 del cuestionario, correspondientes con variables tanto de dimensión física como psicosocial.

Figura 3.

Mediana de puntuación del cuestionario IBDQ-9 según el sexo.

(0.06MB).

No se observaron diferencias en las puntuaciones del cuestionario entre los pacientes con CU y con EC, siendo la mediana de puntuación para el primer grupo de 60,8 [56,4;67,5] puntos y de 60,5 [54,8;65,8] para el segundo, aunque se observaron puntuaciones más bajas en los pacientes con EC, siendo inferiores para este grupo en 6 de los 9 ítems del cuestionario.

Los pacientes que estaban en remisión clínica presentaron diferencias estadísticamente significativas en todos los ítems del cuestionario respecto a los que no lo estaban (mediana de puntuación de 63,9 [58,7;68,5] frente a 55,1 [47,4;57,4] p<0,01), (figs. 4 y 5), pero no hubo diferencias para la remisión bioquímica y endoscópica.

Figura 4.

Distribución de la puntuación total por remisión clínica.

(0.1MB).

Figura 5.

Mediana de puntuación en el cuestionario IBDQ-9 según remisión clínica.

(0.06MB).

Se detectaron diferencias significativas en la puntuación total del cuestionario entre los pacientes intervenidos quirúrgicamente y los que no (mediana de puntuación 57,4 frente a 61,5, p=0,04).

Se realizó un análisis de correlación entre el número de brotes previos y la puntuación del cuestionario, obteniéndose una asociación negativa débil, a mayor número de brotes, peor puntuación obtenida (Rho de Pearson −0,23) (fig. 6).

Figura 6.

Correlación entre la puntuación en el cuestionario IBDQ-9 y el número de brotes previos. Se observa una asociación negativa.

(0.22MB).

Se realizó un análisis multivariante con un modelo factorial con dos factores fijos: remisión clínica y tipo de enfermedad. Se determinó si la puntuación con la interacción entre esas variables era distinta para cada uno de los grupos sin observarse diferencias significativas (p=0,878) en la interacción entre las variables tipo de enfermedad y remisión clínica.

Nuestro estudio evalúa la calidad de vida en pacientes con EII mediante un cuestionario validado a tal efecto. La relevancia de la calidad de vida en la EII se refleja en el aumento en el número de publicaciones que evalúan este aspecto en los últimos años. Es por ello que las últimas guías sobre el manejo de la EII han incluido recomendaciones para la evaluación y el tratamiento de síntomas como la depresión y la ansiedad4.

En una revisión sistemática y metaanálisis reciente para evaluar la calidad de vida en la EII, Knowles et al.11 identificaron que la CVRS era significativamente más baja para las personas con EII en relación con los controles sanos; por el contrario, no hubo diferencias en la calidad de vida entre las personas con EII y las que padecían otras afecciones médicas crónicas.

En relación con las características sociodemográficas de los pacientes incluidos, la edad media fue de 44 años, superior a la reflejada en otros estudios, siendo más alta para los pacientes con CU. La edad media al diagnóstico de la enfermedad fue de 33 años, algo inferior a lo publicado en un estudio que describía un intervalo de edad entre 33,4 y 45 años al diagnóstico10.

Hemos observado en nuestro trabajo que actualmente casi la mitad de los pacientes (49,1%) están recibiendo fármacos biológicos (anti-TNF, inhibidores JAK, vedolizumab y ustekinumab), con un mayor porcentaje en el uso de este último fármaco. La puntuación media en este subgrupo de pacientes fue de 55,4 puntos, un valor por debajo respecto al total de pacientes y al subgrupo sin fármacos biológicos, aunque no se analizó su significación estadística. Ello podría explicarse porque este grupo presenta una enfermedad de curso crónico más grave con mala respuesta a tratamientos previos.

La puntuación global del cuestionario en los pacientes incluidos en el estudio muestra una aceptable CVRS, aunque también permite identificar áreas de mejora en nuestra población. Uno de los principales hallazgos de nuestro estudio fue la identificación de un impacto negativo en la calidad de vida específicamente en las esferas psíquica y social, obteniéndose puntuaciones más bajas en los ítems que evalúan dichos dominios (ítems 2, 3, 4, 6 y 9). Múltiples trabajos han puesto de manifiesto la frecuencia de presentación de alteraciones a nivel emocional en pacientes con EII, especialmente trastornos de ansiedad y del estado de ánimo, con una tasa de prevalencia de ansiedad del 20% y una tasa de depresión del 15%12,13.

Ello pone de manifiesto la necesidad de un abordaje desde el punto de vista emocional en la consulta de EII con el fin de proporcionar una mejora a dicho nivel mediante el aporte de recursos disponibles tanto clínicos como farmacológicos. Disponemos también de cuestionarios validados, como el Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), que ha demostrado ser un buen método inicial para el cribado de trastornos del estado de ánimo y es fácilmente reproducible14.

Tal y como muestran los resultados de nuestro estudio y en congruencia con lo publicado en la literatura15, la actividad de la enfermedad se ha identificado como uno de los factores determinantes en el empeoramiento de la CV, tanto para EC como para CU.

Por otro lado, el número de brotes previos presentados desde el diagnóstico se correlacionó de forma positiva con una peor calidad de vida a pesar de que obtuvimos una media de brotes baja, probablemente infraestimada debido a que decidimos excluir a los pacientes hospitalizados ya que nuestro objetivo era evaluar a los pacientes que no tuvieran como factor condicionante la hospitalización.

Otro hallazgo interesante fue la identificación de una peor calidad de vida en las mujeres. Esto podría estar asociado con el diferente rol social de género en esta población y con un perfil de predominio hacia la ansiedad16. Otros estudios han informado que las mujeres tienen una calidad de vida más baja que los hombres durante la enfermedad inactiva, pero se redujo a un nivel igualmente bajo durante un brote17.

Aunque no hemos encontrado diferencias significativas en la calidad de vida entre los pacientes que presentan CU y los que padecen EC, se observan puntuaciones más bajas respecto a la calidad de vida en este último grupo de pacientes. La evidencia científica consultada es heterogénea en este sentido. Se han identificado algunos estudios que comparten estos resultados y han mostrado que los pacientes con EC valoran peor la CVRS en comparación con los pacientes con CU, aunque también existen otros estudios donde no se han identificado diferencias. La peor calidad de vida en los pacientes con EC podría explicarse por una mayor inflamación sistémica, ocasionando una enfermedad más grave en términos médicos con más exacerbaciones y mayor necesidad de cirugía. Por todo ello, este grupo de pacientes se ha relacionado con una mayor prevalencia de depresión y ansiedad18,19.

La mayor parte de los pacientes intervenidos padecían EC. En nuestro trabajo, los pacientes intervenidos presentaron una peor calidad de vida que los no operados. En el estudio de Thirlby et al.20 se demostró que los pacientes con indicación quirúrgica mostraban una pobre calidad de vida, pero esta mejoraba tras la cirugía de forma significativa y se mantenía por lo menos durante 6 años. Sin embargo, otros trabajos indican que, a pesar de una buena respuesta al tratamiento quirúrgico, hay entre un 14 y 28% de los pacientes en los que no se han cumplido las expectativas que tenían antes de la intervención, en relación con la recidiva posquirúrgica precoz (en pacientes con EC) y morbilidad de los reservorios (en CU tras colectomía).

Aunque la relación entre el estrés, la patología mental y la EII no ha sido totalmente aclarada, los estudios realizados en este campo sugieren que los trastornos psicológicos podrían estar asociados con el desarrollo y con la recaída de la actividad de la enfermedad, y que la actividad inflamatoria se asocia con el desarrollo de nuevos trastornos psicológicos, como se ha descrito también para otros trastornos gastrointestinales como el síndrome de intestino irritable. Se ha demostrado que el estrés afecta la permeabilidad intestinal y los factores inmunológicos que contribuyen de manera importante a la EII21,22.

La prevalencia de trastornos psiquiátricos en la EII es similar a la de otras enfermedades físicas de carácter crónico, y aumenta hasta en un 60% en los periodos de brote inflamatorio. Pese a la magnitud del problema, diversas investigaciones ponen de manifiesto el escaso porcentaje de pacientes que reciben asistencia por motivos de salud mental, sobre todo en los periodos entre reactivaciones de la enfermedad.

Otra posible conexión entre los trastornos mentales y la EII son los efectos adversos psiquiátricos que son comunes durante la terapia con corticosteroides sistémicos. Es necesaria la investigación futura en este campo para explorar las vías neurobiológicas que vinculan el eje intestino-cerebro de forma bidireccional.

Nuestro trabajo presenta algunas limitaciones que conviene destacar. En primer lugar, cabe reseñar que, debido al diseño transversal del estudio, no es posible establecer atribuciones de causalidad, requiriéndose para ello estudios longitudinales. Por otro lado, este trabajo se ha realizado sobre una población seleccionada, con un alto porcentaje de pacientes en remisión, con un tamaño muestral limitado, por lo que no podemos generalizar los resultados.

Aunque ya se han descrito en otros trabajos previos las limitaciones que produce la EII en la calidad de vida de los pacientes23, este trabajo trata de mostrar a aquellos pacientes más vulnerables que deben ser identificados por los profesionales, ya que el empleo de un modelo biopsicosocial de la enfermedad tiene el potencial de mejorar tanto el bienestar psicológico como la calidad de vida en algunos pacientes con EII, reduciendo el uso de atención médica y alterando la historia natural de la enfermedad.

Son necesarias investigaciones futuras que ayuden a identificar aquellos factores predictores y a los diferentes perfiles de pacientes con el fin de diseñar e implementar intervenciones tanto psicológicas como farmacológicas específicas dirigidas hacia aquellos pacientes más vulnerables en términos de riesgo de pérdida de CVRS.

En la población de nuestro estudio, existe una aceptable CVRS, con un impacto negativo en las esferas psicológica y social.

No se observaron diferencias significativas entre la EC y la CU.

El sexo femenino, la ausencia de remisión clínica, el número de brotes previos y la necesidad de cirugía se relacionan negativamente con la CVRS, permitiendo identificar a aquellos pacientes que puedan beneficiarse de un soporte psicológico.

Este trabajo se ha llevado a cabo de conformidad con el Código de Ética de la Asociación Médica Mundial (Declaración de Helsinki), obteniendo el permiso del comité ético de la investigación clínica provincial.

Sin financiación a declarar.

Sin conflicto de interés a declarar.