Original article
Identification of patient-reported outcomes measures (PROMs) and patient-reported experiences measures (PREMs) in Gaucher disease in Spain
Identificación de medidas de resultados comunicados por el paciente y medidas de experiencias comunicadas por el paciente en la enfermedad de Gaucher en España
Pilar Giraldoa,b,
, María Camprodónc, Paloma Cerro Alcolead, Elena Gras-Colomere, Daiana Ibarretxef,g,h, Sunil Lakhwanii, Elvira Moraj, María Purificación Velasco Calderónk, Montserrat Morales-Conejol,m
Corresponding author
a Hematology, Hospital Quironsalud, Zaragoza, Spain
b Fundación Española para el Estudio y Tratamiento de la Enfermedad de Gaucher (FEETEG), Zaragoza, Spain
c Rare and Inherited Metabolic Diseases Unit, Hospital Vall d’Hebron, Barcelona, Spain
d Hematology Service, Hospital Ramón y Cajal Madrid, Spain
e Pharmacy Service, Hospital de Manises, Valencia, Spain
f Unidad de Medicina Vascular y metabolismo, Hospital Universitari Sant Joan de Reus, Universitat Rovira i Virgili, Spain
g Institut Investigació Sanitària Pere Virgili (IISPV)-CERCA, Spain
h Centro de Investigación Biomédica en Red en Diabetes y Enfermedades Metabólicas Asociadas (CIBERDEM), Instituto de Salud Carlos III, Spain
i Hematology Department, Hospital Universitario de Canarias, Tenerife, Spain
j Hematology Department, Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia, Spain
k Pharmacist, Spanish Association of Patients and Relatives of Gaucher's Disease (AEEFE, Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher), Spain
l Reference Unit for Inherited Metabolic Disease. Hospital Universitario “12 de Octubre”, Madrid, Spain
m Spanish Network for Biomedical Research in Rare Diseases (CIBERER), U723, Madrid, Spain
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