Introducción: La participación de los pacientes crónicos en los ensayos clínicos es importante para el desarrollo de los nuevos tratamientos. Este colectivo mediante sus asociaciones, debe participar de forma activa formando parte mediante sus representantes en los comités éticos de investigación. El documento de consentimiento informado que firma el paciente crónico que va a participar en un ensayo clínico, debería ser evaluado por personas similares a los participantes, para que sea claro y comprensible, al alcance de la mayoría. El desarrollo de nuevos fármacos cambia la vida de millones de personas en todo el mundo y es necesario para el progreso de la ciencia. Así mismo, ofrece información fundamental de la seguridad, eficacia y calidad de vida que proporciona un potencial medicamento. La medicina debe centrarse en el paciente crónico, del mismo modo que la investigación clínica. El objetivo final siempre será mejorar la salud individual. Por ello es imprescindible saber qué piensan los pacientes después de su participación en un ensayo clínico.

Conclusiones: La participación de los pacientes crónicos en la investigación es fundamental para el progreso de la humanidad. Se debe participar durante la fase de elaboración del documento de consentimiento informado y hoja de información al paciente, formando parte de los comités de investigación clínica y en la evaluación final del proceso de participación.

Bibliografía

1. Jovell J, Navarro M. Luces y sombras en la investigación clínica. p. 141-53.