Focus group on the experience of patients and family members in the multiple sclerosis unit of a tertiary hospital

Abstract

Introduction

Multiple sclerosis (MS) is an immunological, degenerative and chronic neurological disease that is frequently diagnosed in young adults. Medical care might be challenging as MS symptoms are heterogenic and sometimes medical-care team requirements might not meet MS patients’ needs.

Objectives

To learn the experience of patients and their caregivers of the medical care received in the Gregorio Marañón Hospital Demyelinating Unit.

Method

we designed a focus group with 26 participants incidentally recruited from the Gregorio Marañón Hospital Demyelinating Unit: 8 with low physical disability, 8 with high physical disability and 10 caregivers. Information was collected regarding three main topics: information, clinical care and medical team.

Results

High satisfaction was found among all participants with most of the medical care and with the professionals of the MS Unit. They agreed with the interventions they were offered but they considered that physical rehabilitation and psychological support must be offered, not only to MS patients but also to their caregivers and family. They also asked to emphasize transdisciplinary care.

Conclusions

This information defined the aspects of medical care that participants perceived as quality-care and the goals the Unit needs to achieve in the future.

Resumen

Introducción

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica de origen autoinmune, degenerativa y crónica que aparece en adultos jóvenes. Su manejo sanitario es complejo ya que la enfermedad presenta una sintomatología muy heterogénea y las necesidades de los pacientes son distintas según la fase de la enfermedad en que se encuentren. En ocasiones las necesidades médicas pueden ser distintas a las necesidades personales de pacientes, por lo que es importante tener en consideración su opinión sobre todo el proceso.

Objetivos

Conocer la experiencia de los pacientes con EM y sus familiares en relación a la atención recibida en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón (HGUGM).

Método

Estudio cualitativo realizado en la consulta de Enfermedades Desmielinizantes del Servicio de Neurología del HGUGM. Se organizaron tres grupos focales con un total de 26 personas provenientes de la consulta de Enfermedades Desmielinizantes del HGUGM: 8 con una discapacidad física baja, 8 con mayor discapacidad física y 10 familiares/cuidadores de personas con EM. Se identifican tres bloques temáticos a tratar: la información, la atención recibida y el equipo sanitario.

Resultados

Los resultados muestran cómo la satisfacción es alta con muchos de los servicios, así como con los profesionales. Agradecen algunas de las iniciativas de intervención, pero definen necesidades importantes en otras como la rehabilitación física y la asistencia psicológica, tanto para pacientes como para familiares/cuidadores. Identifican la transdisciplinaridad como objetivo a futuro.

Conclusiones

Con estos datos buscamos reforzar los aspectos mejor calificados y trabajar posteriormente para cubrir y adaptar los procesos ofrecidos a los pacientes con EM.