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Editorial
Innovación en enfermedades poco frecuentes: ¿es posible o debemos seguir «copiando y pegando»?
Innovation in rare diseases. Is it possible, or do we have to continue «copying and pasting»?
R.A. Mertens
Departamento de Cirugía Vascular y Endovascular, Escuela de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile, Chile
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tiene buenos resultados y lo m&#225;s importante&#58; resuelve el problema del paciente&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sin embargo&#44; si aplic&#225;ramos esa l&#237;nea de pensamiento en medicina y en cualquier otra faceta de la vida humana&#44; todav&#237;a nos movilizar&#237;amos en carretas tiradas por caballos&#44; calefaccionar&#237;amos nuestras casas quemando madera en una chimenea y abrir&#237;amos ampliamente el abdomen para extraer la ves&#237;cula biliar o para tratar todos los aneurismas de la aorta abdominal&#44; simplemente porque funcionan y &#171;es lo que hacemos&#187;&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">&#191;C&#243;mo se puede avanzar e innovar en el tratamiento de una enfermedad poco frecuente&#63;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sin duda es muy dif&#237;cil&#44; ya que al estar enfrentado al paciente y su familia nuestra tendencia natural es &#171;copiar y pegar&#187; lo que hacemos regularmente para tratar enfermedades similares&#46; La verdad es que no nos lo cuestionamos mucho y&#44; simplemente&#44; procedemos&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sin embargo hay una salida&#58; leer e imaginar soluciones&#46; Revisar los aportes previos que otros han hecho y muy especialmente tratar de entender la fisiopatolog&#237;a de la enfermedad&#44; para intentar dar una soluci&#243;n durable y&#44; ojal&#225;&#44; poco invasiva a nuestro paciente&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el caso del quiste subadventicial de la arteria popl&#237;tea&#44; existen bastantes estudios de im&#225;genes y de disecci&#243;n que han demostrado como el quiste se comunica con la articulaci&#243;n de la rodilla&#46; Si esto es efectivamente cierto&#44; puncionar el quiste para drenar el fluido no parece una estrategia adecuada y as&#237; se ha demostrado con los a&#241;os&#46; Por otro lado&#44; instalar en la luz un dispositivo que sea capaz de &#171;empujar&#187; el fluido desde el quiste hacia la articulaci&#243;n&#44; ser&#237;a una alternativa muy razonable y simple&#44; basada en la fisiopatolog&#237;a de la enfermedad&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Eso fue lo que reportamos recientemente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#58; utilizamos un stent autoexpansible&#44; casi sin sobredimensionar&#44; que fue desplegado en el lugar del quiste sin realizar angioplastia con bal&#243;n&#44; para no traumatizar la arteria e idealmente no inducir hiperplasia intimal&#46; El resultado inmediato fue razonable&#44; pero lo m&#225;s interesante es que en el curso de los meses el stent termin&#243; de expandirse completamente y el quiste desapareci&#243;&#44; junto con la claudicaci&#243;n de la paciente&#46; En los pr&#243;ximos meses completar&#225; 5 a&#241;os de seguimiento asintom&#225;tica y sin reintervenciones&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tal vez lo m&#225;s perturbador fue la opini&#243;n de uno de los revisores del reporte&#44; era definitivamente un defensor del &#171;copiar y pegar&#187;&#44; a quien simplemente le parec&#237;a mal que se hubiera hecho este procedimiento en detrimento del cl&#225;sico en una paciente joven&#44; a pesar de reportar seguimiento a largo plazo con excelente resultado y adem&#225;s explicar el pensamiento detr&#225;s del procedimiento ofrecido a la paciente&#46; La resistencia al cambio es natural&#44; m&#225;s a&#250;n cuando viene de una an&#233;cdota y no de la &#171;ciencia&#187;&#58; un estudio aleatorizado&#46; Por esto la actitud del revisor me parece comprensible&#44; pero solo hasta cierto punto&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Debemos resignarnos a que en enfermedades poco usuales la an&#233;cdota vaya a ser m&#225;s frecuente que la ciencia&#46; Pienso que&#44; usando el sentido com&#250;n&#44; alg&#250;n grado de creatividad y por sobre todo&#44; interpretando la informaci&#243;n que lentamente se ha acumulado en el curso de muchos a&#241;os&#44; 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Información del artículo
ISSN: 00033170
Idioma original: Español
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