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Importancia de la participación de la sociedad civil en medici-na. El caso de la hipertensión pulmonar en Latinoamérica
Relevance of society's participation in medicine. The case of pulmonary hypertension in Latin America
Migdalia Denisa, Jaime E. Morales-Blanhirb, María de Jesús Rosas-Romeroc, Cecilia Martínez-Ramírezd
a Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), EE.UU.
b Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), EE.UU. Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, Ciudad de México.
c Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, Ciudad de México.
d Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), EE.UU. Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias Ismael Cossío Villegas, Ciudad de México.
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autoridades locales&#44; industria y medios de comunicaci&#243;n&#46;<span class="elsevierStyleSup">3</span></p><p class="elsevierStylePara">Las evidencias de la participaci&#243;n como cualidad social representan una caracter&#237;stica propia de la humanidad desde los primeros grupos sociales&#44; aunque el concepto de desarrollo comunitario es m&#225;s reciente&#46;<span class="elsevierStyleSup">4</span></p><p class="elsevierStylePara">Para comprender el significado del concepto de la sociedad civil y su impacto en la ciencia es necesario conocer tanto su evoluci&#243;n cronol&#243;gica a lo largo de la historia&#44; como las bases del desarrollo te&#243;rico-conceptual que le han dado identidad&#46;<span class="elsevierStyleSup">5</span></p><p class="elsevierStylePara">En la actualidad&#44; los medios de comunicaci&#243;n como el internet y las redes internacionales&#44; ayudan para integrar e intercambiar informaci&#243;n en forma r&#225;pida&#44; de tal manera que la respuesta y organizaci&#243;n de la sociedad civil global ha aumentado&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Las asociaciones civiles relacionadas con la hipertensi&#243;n pulmonar en Latinoam&#233;rica</span></p><p class="elsevierStylePara">La participaci&#243;n de la sociedad civil en Latinoam&#233;rica &#40;LA&#41; surge en las &#250;ltimas d&#233;cadas con la consolidaci&#243;n del denominado &#34;tercer sector&#34;&#58; las Organizaciones No Gubernamentales &#40;ONG&#41;&#44; asociaciones voluntarias u organizaciones de la sociedad civil en el campo de la salud&#46; Estas han ganado espacios y aunque no puedan asumir las funciones que cumple el Estado&#44; logran convocar&#44; vincular algunas necesidades y demandas de los ciudadanos que representan o que asisten&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Desde los a&#241;os noventa surgen asociaciones civiles relacionadas con la hipertensi&#243;n pulmonar&#44; tanto en Norteam&#233;rica como en Europa&#44; pero realmente es en el a&#241;o 2001 cuando en LA comienza a crearse la conciencia sobre este tema por parte de los cient&#237;ficos y las asociaciones de pacientes como la Sociedad Latina de Hipertensi&#243;n Pulmonar que tuvo su origen en Venezuela y actualmente con sede en los EE&#46;UU&#46; </p><p class="elsevierStylePara">En forma paralela se crearon otros organismos como la Asociaci&#243;n Nacional de Hipertensi&#243;n en Espa&#241;a&#44; la Asociaci&#243;n Brasile&#241;a de Amigos y Familiares de Pacientes con Hipertensi&#243;n Pulmonar&#44; la Asociaci&#243;n Mexicana de Hipertensi&#243;n pulmonar&#44; la Fundaci&#243;n Venezolana de Hipertensi&#243;n Pulmonar&#44; la Fundaci&#243;n de Apoyo para la Hipertensi&#243;n Pulmonar del Sureste en M&#233;xico&#44; la Fundaci&#243;n Colombiana de Hipertensi&#243;n Pulmonar&#44; la Fundaci&#243;n contra la Hipertensi&#243;n Pulmonar en Espa&#241;a&#44; la Asociaci&#243;n Civil Argentina de Hipertensi&#243;n Pulmonar&#44; y en forma m&#225;s reciente han surgido&#58; la Asociaci&#243;n Peruana de Hipertensi&#243;n Pulmonar&#44; los Grupos de Apoyo a pacientes de habla hispana en Puerto Rico&#44; en el sur de Florida y el de Santo Domingo&#44; Rep&#250;blica Dominicana&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El diagn&#243;stico y tratamiento de los pacientes con hipertensi&#243;n pulmonar<span class="elsevierStyleSup">6</span> requiere una compleja infraestructura en centros de referencia&#44; con recurso humano experimentado para intentar disminuir el impacto que tiene sobre el paciente&#44; su entorno familiar&#44; econ&#243;mico&#44;<span class="elsevierStyleSup">7</span> social y calidad de vida&#46;<span class="elsevierStyleSup">8</span> Para mejorar este aspecto&#44; se est&#225; buscando la creaci&#243;n de m&#225;s centros de referencia para la atenci&#243;n de los pacientes&#44; mismos que son la base para el desarrollo de la investigaci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Con el conocimiento de la situaci&#243;n econ&#243;mica actual de LA&#44; a trav&#233;s de los diferentes gobiernos de los pa&#237;ses&#44; se est&#225; buscando que se tenga accesibilidad a los medicamentos existentes debido a su alto costo&#46;<span class="elsevierStyleSup">9</span></p><p class="elsevierStylePara">Un factor com&#250;n de las sociedades latinas con pacientes de hipertensi&#243;n pulmonar&#44; es la conciencia de que solas no producen cambios de fondo&#46; Para ello necesitan la incorporaci&#243;n y el apoyo de todos los sectores que conforman la sociedad&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Todas las asociaciones civiles de hipertensi&#243;n pulmonar en Latinoam&#233;rica surgen con el fin de apoyar a la investigaci&#243;n y a la medicina cl&#237;nica&#44; para que el paciente pueda tener una mejor calidad de vida con las terapias que se est&#225;n aplicando e investigando&#46;<span class="elsevierStyleSup">10</span></p><p class="elsevierStylePara">La sociedad civil relacionada con la hipertensi&#243;n pulmonar est&#225; participando brindando informaci&#243;n sobre temas relacionados&#44; a trav&#233;s de campa&#241;as de sensibilizaci&#243;n&#44; labor de promoci&#243;n y educaci&#243;n&#44; desarrollo de reuniones cient&#237;ficas&#44; publicaciones&#44; cursos&#44; boletines informativos&#44; entre otras acciones&#44; en forma activa en todos los foros apropiados&#46; </p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Correspondencia&#58;</span> Jaime Eduardo Morales Blanhir&#46; <br></br> Neum&#243;logo&#46; Instituto Nacional de Ciencias M&#233;dicas y Nutrici&#243;n Salvador Zubir&#225;n&#46; Vasco de Quiroga N&#176;15 Col&#46; Secci&#243;n XVI&#46; CP&#46; 14000&#46; Tlalpan&#44; M&#233;xico DF&#46; Director del Departamento de Circulaci&#243;n Pulmonar de la Asociaci&#243;n Latinoamericana de T&#243;rax &#40;ALAT&#41;&#46; Director M&#233;dico SLHP&#46; <span class="elsevierStyleItalic"><br></br> Correo electr&#243;nico&#58; </span><a href="mailto&#58;moralesjaime&#64;usa&#46;net" class="elsevierStyleCrossRefs">moralesjaime&#64;usa&#46;net</a></p><p class="elsevierStylePara">Recibido el 5 de julio de 2010&#59; <br></br> aceptado 23 de noviembre de 2010&#46; </p><hr></hr><p class="elsevierStylePara">RESPUESTA DEL EDITOR</p><p class="elsevierStylePara">Estimada Dra&#46; Migdalia Denis&#58; </p><p class="elsevierStylePara">La participaci&#243;n de la sociedad civil se hace necesaria en diversas &#225;reas de la medicina&#44; donde los m&#233;dicos e investigadores necesitan apoyo &#40;en recursos humanos o econ&#243;micos&#41; para continuar brindando atenci&#243;n o realizando investigaci&#243;n&#44; respectivamente&#46; El esfuerzo que llevan a cabo organizaciones como la suya&#44; seguramente repercutir&#225; en ello&#46; Ser&#237;a loable que organizaciones similares se sumaran en nuestro pa&#237;s o regi&#243;n &#40;Latinoam&#233;rica&#41; para atender enfermedades tales como los s&#237;ndromes de muerte s&#250;bita hereditarios &#40;por ejemplo&#58; S&#237;ndrome de QT largo&#41; o incluso otras arritmias como lo han hecho otros pa&#237;ses&#46; As&#237;&#44; en Estados Unidos de Norteam&#233;rica existe la <span class="elsevierStyleItalic">Sudden</span><span class="elsevierStyleItalic">Arrhythmic Death Syndromes Foundation</span> &#40;SADS&#41; y en Inglaterra la <span class="elsevierStyleItalic">Arrhythmic Alliance</span> &#40;www&#46; arrhythmicalliance&#46;org&#46;uk&#41; </p><p class="elsevierStylePara">Esperamos que su labor fructifique y su esp&#237;ritu se contagie&#46;</p>"
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Información del artículo
ISSN: 14059940
Idioma original: Español
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2024 Septiembre 23 5 28
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