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Se trata por tanto, de un concepto positivo que acentúa los recursos sociales y personales, emitido en la Carta de Ottawa;<span class="elsevierStyleSup">2 </span>no sólo concierne al sector salud, sino que exige la acción coordinada de todos los implicados: gobiernos, sectores sociales y económicos, organizaciones benéficas, autoridades locales, industria y medios de comunicación.<span class="elsevierStyleSup">3</span></p><p class="elsevierStylePara">Las evidencias de la participación como cualidad social representan una característica propia de la humanidad desde los primeros grupos sociales, aunque el concepto de desarrollo comunitario es más reciente.<span class="elsevierStyleSup">4</span></p><p class="elsevierStylePara">Para comprender el significado del concepto de la sociedad civil y su impacto en la ciencia es necesario conocer tanto su evolución cronológica a lo largo de la historia, como las bases del desarrollo teórico-conceptual que le han dado identidad.<span class="elsevierStyleSup">5</span></p><p class="elsevierStylePara">En la actualidad, los medios de comunicación como el internet y las redes internacionales, ayudan para integrar e intercambiar información en forma rápida, de tal manera que la respuesta y organización de la sociedad civil global ha aumentado. </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Las asociaciones civiles relacionadas con la hipertensión pulmonar en Latinoamérica</span></p><p class="elsevierStylePara">La participación de la sociedad civil en Latinoamérica (LA) surge en las últimas décadas con la consolidación del denominado "tercer sector": las Organizaciones No Gubernamentales (ONG), asociaciones voluntarias u organizaciones de la sociedad civil en el campo de la salud. Estas han ganado espacios y aunque no puedan asumir las funciones que cumple el Estado, logran convocar, vincular algunas necesidades y demandas de los ciudadanos que representan o que asisten.</p><p class="elsevierStylePara">Desde los años noventa surgen asociaciones civiles relacionadas con la hipertensión pulmonar, tanto en Norteamérica como en Europa, pero realmente es en el año 2001 cuando en LA comienza a crearse la conciencia sobre este tema por parte de los científicos y las asociaciones de pacientes como la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar que tuvo su origen en Venezuela y actualmente con sede en los EE.UU. </p><p class="elsevierStylePara">En forma paralela se crearon otros organismos como la Asociación Nacional de Hipertensión en España, la Asociación Brasileña de Amigos y Familiares de Pacientes con Hipertensión Pulmonar, la Asociación Mexicana de Hipertensión pulmonar, la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar, la Fundación de Apoyo para la Hipertensión Pulmonar del Sureste en México, la Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar en España, la Asociación Civil Argentina de Hipertensión Pulmonar, y en forma más reciente han surgido: la Asociación Peruana de Hipertensión Pulmonar, los Grupos de Apoyo a pacientes de habla hispana en Puerto Rico, en el sur de Florida y el de Santo Domingo, República Dominicana.</p><p class="elsevierStylePara">El diagnóstico y tratamiento de los pacientes con hipertensión pulmonar<span class="elsevierStyleSup">6</span> requiere una compleja infraestructura en centros de referencia, con recurso humano experimentado para intentar disminuir el impacto que tiene sobre el paciente, su entorno familiar, económico,<span class="elsevierStyleSup">7</span> social y calidad de vida.<span class="elsevierStyleSup">8</span> Para mejorar este aspecto, se está buscando la creación de más centros de referencia para la atención de los pacientes, mismos que son la base para el desarrollo de la investigación.</p><p class="elsevierStylePara">Con el conocimiento de la situación económica actual de LA, a través de los diferentes gobiernos de los países, se está buscando que se tenga accesibilidad a los medicamentos existentes debido a su alto costo.<span class="elsevierStyleSup">9</span></p><p class="elsevierStylePara">Un factor común de las sociedades latinas con pacientes de hipertensión pulmonar, es la conciencia de que solas no producen cambios de fondo. Para ello necesitan la incorporación y el apoyo de todos los sectores que conforman la sociedad. </p><p class="elsevierStylePara">Todas las asociaciones civiles de hipertensión pulmonar en Latinoamérica surgen con el fin de apoyar a la investigación y a la medicina clínica, para que el paciente pueda tener una mejor calidad de vida con las terapias que se están aplicando e investigando.<span class="elsevierStyleSup">10</span></p><p class="elsevierStylePara">La sociedad civil relacionada con la hipertensión pulmonar está participando brindando información sobre temas relacionados, a través de campañas de sensibilización, labor de promoción y educación, desarrollo de reuniones científicas, publicaciones, cursos, boletines informativos, entre otras acciones, en forma activa en todos los foros apropiados. </p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Correspondencia:</span> Jaime Eduardo Morales Blanhir. <br></br> Neumólogo. Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán. Vasco de Quiroga N°15 Col. Sección XVI. CP. 14000. Tlalpan, México DF. Director del Departamento de Circulación Pulmonar de la Asociación Latinoamericana de Tórax (ALAT). Director Médico SLHP. <span class="elsevierStyleItalic"><br></br> Correo electrónico: </span><a href="mailto:moralesjaime@usa.net" class="elsevierStyleCrossRefs">moralesjaime@usa.net</a></p><p class="elsevierStylePara">Recibido el 5 de julio de 2010; <br></br> aceptado 23 de noviembre de 2010. </p><hr></hr><p class="elsevierStylePara">RESPUESTA DEL EDITOR</p><p class="elsevierStylePara">Estimada Dra. Migdalia Denis: </p><p class="elsevierStylePara">La participación de la sociedad civil se hace necesaria en diversas áreas de la medicina, donde los médicos e investigadores necesitan apoyo (en recursos humanos o económicos) para continuar brindando atención o realizando investigación, respectivamente. El esfuerzo que llevan a cabo organizaciones como la suya, seguramente repercutirá en ello. Sería loable que organizaciones similares se sumaran en nuestro país o región (Latinoamérica) para atender enfermedades tales como los síndromes de muerte súbita hereditarios (por ejemplo: Síndrome de QT largo) o incluso otras arritmias como lo han hecho otros países. Así, en Estados Unidos de Norteamérica existe la <span class="elsevierStyleItalic">Sudden</span><span class="elsevierStyleItalic">Arrhythmic Death Syndromes Foundation</span> (SADS) y en Inglaterra la <span class="elsevierStyleItalic">Arrhythmic Alliance</span> (www. arrhythmicalliance.org.uk) </p><p class="elsevierStylePara">Esperamos que su labor fructifique y su espíritu se contagie.</p>" "pdfFichero" => "293v81n01a90002382pdf001.pdf" "tienePdf" => true "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:1 [ "bibliografiaReferencia" => array:10 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib1" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:3 [ "titulo" => "del Comité Institucional para el estudio y Prevención de la hipertensión arterial sistémica. Hipertensión arterial en México." 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2024 Octubre | 39 | 1 | 40 |
2024 Septiembre | 23 | 5 | 28 |
2024 Agosto | 14 | 3 | 17 |
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2019 Febrero | 3 | 25 | 28 |
2019 Enero | 4 | 6 | 10 |
2018 Diciembre | 0 | 2 | 2 |
2018 Noviembre | 4 | 9 | 13 |
2018 Octubre | 4 | 5 | 9 |
2018 Septiembre | 6 | 7 | 13 |
2018 Agosto | 3 | 0 | 3 |
2018 Julio | 7 | 2 | 9 |
2018 Junio | 1 | 8 | 9 |
2018 Mayo | 19 | 9 | 28 |
2018 Abril | 1 | 0 | 1 |
2018 Marzo | 2 | 1 | 3 |
2018 Febrero | 2 | 1 | 3 |
2018 Enero | 1 | 1 | 2 |
2017 Diciembre | 1 | 0 | 1 |
2017 Noviembre | 0 | 2 | 2 |
2017 Octubre | 5 | 0 | 5 |
2017 Septiembre | 2 | 2 | 4 |
2017 Agosto | 3 | 1 | 4 |
2017 Julio | 7 | 0 | 7 |
2017 Junio | 8 | 15 | 23 |
2017 Mayo | 5 | 1 | 6 |
2017 Abril | 2 | 1 | 3 |
2017 Marzo | 8 | 34 | 42 |
2017 Febrero | 8 | 8 | 16 |
2017 Enero | 7 | 0 | 7 |
2016 Diciembre | 10 | 6 | 16 |
2016 Noviembre | 14 | 5 | 19 |
2016 Octubre | 22 | 9 | 31 |
2016 Septiembre | 16 | 1 | 17 |
2016 Agosto | 13 | 5 | 18 |
2016 Julio | 25 | 5 | 30 |
2016 Junio | 32 | 17 | 49 |
2016 Mayo | 45 | 18 | 63 |
2016 Abril | 26 | 7 | 33 |
2016 Marzo | 35 | 8 | 43 |
2016 Febrero | 25 | 10 | 35 |
2016 Enero | 21 | 12 | 33 |
2015 Diciembre | 45 | 16 | 61 |
2015 Noviembre | 105 | 7 | 112 |
2015 Octubre | 111 | 6 | 117 |
2015 Septiembre | 52 | 13 | 65 |
2015 Agosto | 50 | 5 | 55 |
2015 Julio | 37 | 5 | 42 |
2015 Junio | 30 | 3 | 33 |
2015 Mayo | 26 | 3 | 29 |
2015 Abril | 33 | 7 | 40 |
2015 Marzo | 38 | 7 | 45 |
2015 Febrero | 19 | 9 | 28 |
2015 Enero | 82 | 8 | 90 |
2014 Diciembre | 140 | 12 | 152 |
2014 Noviembre | 104 | 9 | 113 |
2014 Octubre | 123 | 10 | 133 |
2014 Septiembre | 108 | 9 | 117 |
2014 Agosto | 79 | 8 | 87 |
2014 Julio | 77 | 10 | 87 |
2014 Junio | 84 | 7 | 91 |
2014 Mayo | 66 | 3 | 69 |
2014 Abril | 67 | 7 | 74 |
2014 Marzo | 86 | 2 | 88 |
2014 Febrero | 74 | 4 | 78 |
2014 Enero | 82 | 3 | 85 |
2013 Diciembre | 96 | 10 | 106 |
2013 Noviembre | 118 | 7 | 125 |
2013 Octubre | 109 | 2 | 111 |
2013 Septiembre | 67 | 4 | 71 |
2013 Agosto | 59 | 10 | 69 |
2013 Julio | 77 | 3 | 80 |
2013 Junio | 15 | 0 | 15 |
2013 Mayo | 15 | 0 | 15 |
2013 Abril | 23 | 0 | 23 |
2013 Marzo | 13 | 0 | 13 |
2013 Febrero | 8 | 0 | 8 |
2013 Enero | 2 | 0 | 2 |
2012 Diciembre | 6 | 0 | 6 |
2012 Noviembre | 1 | 0 | 1 |
2012 Octubre | 6 | 0 | 6 |
2011 Enero | 862 | 0 | 862 |