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Diagnóstico: cáncer. ¿Queremos conocer la verdad?
Cancer Diagnosis: Do We Want to Know the Truth?
V. Rubio Arribasa, E. Sampedro Martíneza, M. Zapirain Sarasolaa, I. Gil Benitoa, S. Ayechu Redinb, V. Tapiz Ibáñezc
a Médico de Familia. Centro de Salud de Irún Centro. Irún. Gipuzkoa. España.
b Médico de Familia. Centro de Salud de Oñati. Oñati. Gipuzkoa. España.
c Médico de Familia. Centro de Salud de Asteasu. Asteasu. Gipuzkoa. España.
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Este modelo no coincide con la pr&#225;ctica habitual en pa&#237;ses del sureste de Europa<span class="elsevierStyleSup">2-4</span>&#46; En nuestro pa&#237;s&#44; estudios<span class="elsevierStyleSup">5-7</span> realizados en el &#225;mbito de atenci&#243;n primaria con poblaci&#243;n sana revelan que alrededor del 70&#37; son partidarios de que se les informe con veracidad&#46; Estudios<span class="elsevierStyleSup">8-12</span> realizados en servicios de oncolog&#237;a demuestran que s&#243;lo se revela el diagn&#243;stico a un 25-50&#37; de los enfermos con c&#225;ncer&#44; y el 16-58&#37; de los pacientes oncol&#243;gicos no informados de su diagn&#243;stico declaran no necesitar m&#225;s informaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">9&#44;11&#44;13</span>&#46; Otros estudios<span class="elsevierStyleSup">14&#44;15</span> demuestran que el 61-73&#37; de los parientes de enfermos con c&#225;ncer son contrarios a que se les informe&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Esta diversidad de datos indica que no existe una actitud uniforme en la comunicaci&#243;n del diagn&#243;stico de c&#225;ncer y existen&#44; adem&#225;s&#44; pocos estudios al respecto realizados en nuestro entorno&#44; por lo que creemos &#250;til conocer con datos objetivos las necesidades de informaci&#243;n de nuestra poblaci&#243;n con el fin de mejorar la comunicaci&#243;n m&#233;dico-paciente-familia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Otras caracter&#237;sticas&#44; como tener o haber tenido recientemente familiares cercanos con c&#225;ncer&#44; es decir&#44; tener experiencias previas con el acontecimiento de la muerte&#44; as&#237; como el h&#225;bitat de vida urbano o rural&#44; pueden modificar la opini&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El objetivo del estudio es conocer los deseos de informaci&#243;n de la poblaci&#243;n de nuestro entorno y otras actitudes ante el diagn&#243;stico de c&#225;ncer&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Pacientes y m&#233;todo</p><p class="elsevierStylePara">Estudio descriptivo transversal realizado en el Centro de Salud urbano de Ir&#250;n centro y en los centros rurales de O&#241;ati y Asteasu en Gipuzkoa&#44; con una poblaci&#243;n adscrita de 38&#46;388 personas mayores de 16 a&#241;os&#46;</p><p class="elsevierStylePara">De las citaciones para las 19 consultas de atenci&#243;n primaria entre los meses de marzo y mayo de 2002 se tom&#243; una muestra aleatoria&#44; prospectiva y sistem&#225;tica&#44; formada por 1 de cada 7 pacientes&#44; siguiendo el listado de citaciones de cada cupo estratificada seg&#250;n la poblaci&#243;n adscrita a cada uno&#59; se excluy&#243; a los pacientes que padec&#237;an c&#225;ncer&#44; deterioro cognitivo o dificultades de comprensi&#243;n o comunicaci&#243;n&#46; Si alg&#250;n paciente estaba repetido&#44; se negaba &#40;no encontramos ning&#250;n rechazo&#41; o reun&#237;a criterios de exclusi&#243;n&#44; se seleccionaba al siguiente citado&#44; hasta completar un tama&#241;o de 725 personas&#44; poblaci&#243;n mayor de la necesaria para una prevalencia del 50&#37;&#44; un intervalo de confianza &#40;IC&#41; del 95&#37; y una precisi&#243;n del 5&#37;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Se administr&#243; a los pacientes en la sala de espera una encuesta&#44; modificada de Fern&#225;ndez D&#237;az<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#44; que recoge datos sociodemogr&#225;ficos &#40;tabla 1&#41; y consta de 8 preguntas de respuestas cerradas &#40;tabla 2&#41; y otra complementaria para conocer qu&#233; tipo de m&#233;dico es el elegido para transmitir la informaci&#243;n&#58; el m&#233;dico de familia o el especialista&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="27v33n07-13060758tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Los datos fueron analizados mediante el paquete estad&#237;stico SPSS versi&#243;n 10&#46;0&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="27v33n07-13060758fig02.jpg"></img></p><p class="elsevierStylePara">Resultados</p><p class="elsevierStylePara">Entre las personas seleccionadas no encontramos ning&#250;n rechazo a realizar la encuesta y excluimos a 8 personas &#40;tres por c&#225;ncer&#44; dos por demencia y tres por dificultades de comprensi&#243;n&#41;&#44; que fueron sustituidas para completar una muestra de 725 pacientes&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las caracter&#237;sticas de la poblaci&#243;n&#44; con una edad media de 49 a&#241;os &#40;rango&#44; 16-88 a&#241;os&#41;&#44; se exponen en la tabla 1&#46;</p><p class="elsevierStylePara">De los resultados principales&#44; expuestos en la tabla 2&#44; destacamos&#58; el 81&#44;3&#37; desea que le comuniquen el diagn&#243;stico de c&#225;ncer&#46; El 68&#44;9&#37; elige al m&#233;dico como la persona encargada de dar la informaci&#243;n&#46; De &#233;stos&#44; un 36&#44;6&#37; &#40;IC del 95&#37;&#44; 32-41&#44;1&#37;&#41; prefiere al especialista&#44; un 26&#44;6&#37; &#40;IC del 95&#37;&#44; 22&#44;4-30&#44;7&#37;&#41; al m&#233;dico de familia y un 36&#44;6&#37; &#40;IC del 95&#37;&#44; 32-41&#44;1&#37;&#41; cualquiera de los dos&#44; indistintamente&#46; Si la persona que padece el c&#225;ncer es un familiar cercano al entrevistado&#44; un 46&#44;6&#37; cree que habr&#237;a que comunic&#225;rselo siempre&#46; La persona elegida para comunicarle el diagn&#243;stico sigue siendo el m&#233;dico en un 68&#44;1&#37;&#59; de &#233;stos&#44; un 38&#44;7&#37; &#40;IC del 95&#37;&#44; 34&#44;1-43&#44;2&#37;&#41; prefiere que sea el especialista&#44; un 26&#44;7&#37; &#40;IC del 95&#37;&#44; 22&#44;5-30&#44;8&#37;&#41; el m&#233;dico de familia y un 34&#44;5&#37; &#40;IC del 95&#37;&#44; 30-38&#44;9&#37;&#41; cualquiera de los dos&#44; indistintamente&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="27v33n07-13060758tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Al comparar la opini&#243;n de la poblaci&#243;n que vive en un medio urbano con la que vive en un medio rural &#40;tabla 3&#41;&#44; se observa que la urbana es m&#225;s partidaria de morir en casa &#40;52&#44;4&#37;&#41; que la rural &#40;42&#37;&#41;&#44; datos estad&#237;sticamente significativos &#40;p &#61; 0&#44;008&#41;&#46; Esta misma diferencia significativa &#40;p &#61; 0&#44;0034&#41; se mantiene cuando se les pregunta d&#243;nde prefieren que mueran sus familiares con enfermedad terminal&#58; un 54&#44;6&#37; de la poblaci&#243;n urbana prefiere que sus familiares mueran en casa&#44; frente a un 43&#37; de la poblaci&#243;n rural&#46; El hecho de tener o haber tenido en los &#250;ltimos 5 a&#241;os alg&#250;n familiar cercano con c&#225;ncer no establece diferencias &#40;tabla 3&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="27v33n07-13060758tab04.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Al estudiar la influencia de las distintas variables sociodemogr&#225;ficas destaca que el deseo de la poblaci&#243;n de conocer su diagn&#243;stico &#40;tabla 4&#41; disminuye al envejecer&#46; As&#237;&#44; a los 16-44 a&#241;os&#44; un 87&#44;7&#37; quiere conocer la verdad&#44; cifra que en mayores de 65 a&#241;os desciende al 71&#44;8&#37; &#40;p &#60; 0&#44;0001&#41;&#59; asimismo&#44; prefieren saber la verdad un 90&#44;2&#37; de los solteros frente al 80&#37; de los casados &#40;p &#61; 0&#44;0006&#41; o el 86&#44;2&#37; de los pacientes con estudios medios o superiores frente al 76&#44;6&#37; &#40;p &#61; 0&#44;001&#41; de los pacientes sin estudios o estudios elementales&#46; Todos los grupos de edad eligen al m&#233;dico para transmitir la informaci&#243;n y&#44; de &#233;stos&#44; los j&#243;venes eligen al especialista y los mayores al m&#233;dico de familia&#59; as&#237;&#44; a los 16-44 a&#241;os&#44; el 19&#44;1&#37; &#40;IC del 95&#37;&#44; 14&#44;4-23&#44;7&#37;&#41; elige al m&#233;dico de familia y el 50&#37; &#40;IC del 95&#37;&#44; 44-55&#44;9&#37;&#41; al especialista&#44; mientras que en los mayores de 65 a&#241;os&#44; el 32&#44;6&#37; &#40;IC del 95&#37;&#44; 25&#44;4-39&#44;7&#37;&#41; elige al m&#233;dico de familia y el 19&#44;5&#37; &#40;IC del 95&#37;&#44; 13&#44;4-25&#44;5&#37;&#41; al especialista&#46; Todos lo grupos de edad eligen su domicilio para pasar los &#250;ltimos momentos de su vida&#44; y esto es m&#225;s evidente en los j&#243;venes&#59; as&#237;&#44; a los 14-44 a&#241;os&#44; el 56&#44;2&#37; prefiere morir en casa&#44; frente al 44&#37; de las personas mayores de 65 a&#241;os &#40;p &#61; 0&#44;012&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="27v33n07-13060758tab05.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Discusi&#243;n</p><p class="elsevierStylePara">El porcentaje de personas que quieren conocer la verdad sobre su diagn&#243;stico es superior al encontrado en otros estudios<span class="elsevierStyleSup">5&#44;6</span> realizados anteriormente en el &#225;mbito de la atenci&#243;n primaria en nuestro pa&#237;s&#46; Al igual que en los pa&#237;ses de cultura anglosajona<span class="elsevierStyleSup">8&#44;16</span>&#44; nuestros pacientes son partidarios de que ante el diagn&#243;stico de c&#225;ncer se les d&#233; una informaci&#243;n veraz&#44; y esto ocurre tanto en la poblaci&#243;n urbana &#40;79&#44;8&#37;&#41; como en la rural &#40;84&#44;5&#37;&#41;&#46; Es m&#225;s evidente&#44; coincidiendo con otros estudios<span class="elsevierStyleSup">5&#44;6</span>&#44; en menores de 44 a&#241;os&#44; varones&#44; solteros y con estudios medios o superiores&#46; Haber tenido experiencias previas con familiares afectados de c&#225;ncer o la cercan&#237;a a la muerte de personas queridas no influye en los deseos de informaci&#243;n&#44; como tambi&#233;n recoge el trabajo de Fern&#225;ndez Su&#225;rez et al<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Nos llama la atenci&#243;n la disparidad entre el porcentaje de personas que quieren conocer la verdad sobre su diagn&#243;stico y las que realmente son informadas&#58; s&#243;lo el 25-50&#37; de los pacientes con c&#225;ncer son informados<span class="elsevierStyleSup">9-12</span>&#46; Entre las razones que pueden explicar este hecho encontramos las exigencias de la familia para que ocultemos el diagn&#243;stico y la actitud paternalista de algunos profesionales basada en evitar un sufrimiento a&#241;adido al paciente&#44; la &#171;conspiraci&#243;n del silencio&#187;<span class="elsevierStyleSup">8</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Con el envejecimiento&#44; al sentirse m&#225;s vulnerables a la enfermedad y a la muerte&#44; disminuye el n&#250;mero de personas que quieren conocer su diagn&#243;stico&#44; lo que hace pensar que entre personas afectadas de una enfermedad grave o en pacientes oncol&#243;gicos&#44; este deseo de conocer la verdad disminuye&#44; como se refleja en algunos estudios<span class="elsevierStyleSup">9-11</span>&#44; respecto a los deseos de informaci&#243;n en pacientes oncol&#243;gicos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Como en otros estudios<span class="elsevierStyleSup">5&#44;6</span>&#44; una amplia mayor&#237;a de la poblaci&#243;n &#40;68&#44;9&#37;&#41; elige al m&#233;dico para transmitir el diagn&#243;stico&#46; &#191;Qu&#233; m&#233;dico de los que tienen contacto con el enfermo debe dar el diagn&#243;stico&#63; Nuestros pacientes se inclinan por el especialista&#44; sobre todo los menores de 44 a&#241;os&#44; mientras que los mayores de 65 a&#241;os prefieren al m&#233;dico de familia&#46; No hemos encontrado referencias claras en la bibliograf&#237;a y quiz&#225; pueda ser explicado por la idealizaci&#243;n del &#171;experto&#187; propia de la juventud o la falta de contactos de los j&#243;venes con el sistema sanitario&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Coincidiendo con otros estudios<span class="elsevierStyleSup">5&#44;6</span>&#44; nuestra poblaci&#243;n elige su domicilio para morir&#46; Observamos que en la poblaci&#243;n rural aumenta la proporci&#243;n que prefiere morir en el hospital&#44; lo que nos ha planteado varios interrogantes&#58; &#191;se hubiera mantenido esta diferencia si las poblaciones rural y urbana encuestadas hubieran sido homog&#233;neas en edad&#44; sexo&#44; etc&#46;&#63; La pregunta se refiere a una supuesta muerte por c&#225;ncer&#44; &#191;ser&#237;a igual si hiciera referencia a una muerte por cualquier otra causa&#63; &#191;Puede influir la lejan&#237;a del hospital o la existencia de una atenci&#243;n continuada eficaz&#63; Debemos respetar el deseo de los enfermos sobre el lugar que eligen para morir y garantizar una correcta asistencia y un adecuado control de s&#237;ntomas&#44; especialmente del dolor&#44; que es el mayor temor ante una enfermedad incurable<span class="elsevierStyleSup">5&#44;6</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Nos parece advertir un contrasentido entre los deseos de conocer nuestro diagn&#243;stico y el menor apoyo cuando se trata de informar a un familiar&#58; s&#243;lo el 46&#44;6&#37; se lo dir&#237;a siempre&#44; aunque otro 38&#44;6&#37; se lo dir&#237;a si el enfermo lo pregunta&#46; &#191;Miedo&#63; &#191;Respeto a su capacidad de decisi&#243;n&#63; Para despejar esta duda podr&#237;a ser de gran utilidad el mayor conocimiento y la utilizaci&#243;n del &#171;testamento vital&#187; que&#44; adem&#225;s&#44; favorece que se den las condiciones adecuadas para que el enfermo pregunte&#46; Con sorpresa&#44; y contrariamente a lo reflejado en otros estudios<span class="elsevierStyleSup">5&#44;6&#44;14&#44;15</span>&#44; son muy pocos &#40;9&#44;6&#37;&#41; los que no se lo comunicar&#237;an en ninguna circunstancia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Como limitaciones del trabajo&#44; los resultados son representativos de los usuarios de los centros de salud y pueden variar en la poblaci&#243;n general&#59; adem&#225;s&#44; los encuestados forman parte de la poblaci&#243;n sin c&#225;ncer y ser&#237;a interesante conocer la opini&#243;n de estos pacientes antes de que llegaran a una situaci&#243;n avanzada de su enfermedad&#44; lo que podr&#237;an ser interesantes l&#237;neas futuras de investigaci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Conocer estos datos nos reafirma en la necesidad de proporcionar una informaci&#243;n clara del diagn&#243;stico a enfermos y familiares&#44; lo que nos permitir&#225; afrontar en un clima de confianza la toma de decisiones y la prestaci&#243;n de una mejor calidad asistencial&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="27v33n07-13060758fig06.jpg"></img></p>"
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        "resumen" => "Objective&#46; To find people&#39;s desire for information and their other attitudes when faced with a cancer diagnosis&#46; Design&#46; Transversal&#44; descriptive study&#46; Setting&#46; Irun&#44; O&#241;ati and Asteasu Health Centres&#44; Gipuzkoa&#44; Spain&#46; Participants&#46; From the appointments for 19 clinics in March-May 2002&#44; a randomised&#44; prospective and systematic sample&#44; stratified by lists&#44; was extracted &#40;n&#61;725&#41;&#46; A modified Fern&#225;ndez D&#237;az questionnaire was administered&#46; It had personal details and 8 questions with closed replies on aspects of communication &#40;5&#41; and attitudes to death &#40;3&#41;&#46; Results&#46; 81&#46;3&#37; &#40;95&#37; CI&#44; 78&#46;4-84&#46;1&#41; wanted to know their diagnosis&#46; 68&#46;9&#37; &#40;95&#37; CI&#44; 65&#46;5-72&#46;2&#41; chose the doctor to tell them&#46; Of these&#44; 36&#46;6&#37; chose the specialist and 26&#46;6&#37;&#44; the general practitioner&#46; If the person affected was a family member&#44; 46&#46;6&#37; &#40;95&#37; CI&#44; 42&#46;9-50&#46;2&#41; would always tell the person&#59; 38&#46;6&#37; &#40;95&#37; CI&#44; 35-42&#46;1&#41;&#44; only if the person asked&#59; and 9&#46;6&#37;&#44; never &#40;95&#37; CI&#44; 7&#46;4-11&#46;7&#41;&#46; 49&#46;3&#37; &#40;95&#37; CI&#44; 45&#46;6-52&#46;9&#41; would prefer to die at home&#46; The greatest fear for 44&#37; &#40;95&#37; CI&#44; 40&#46;3-47&#46;6&#41; was pain&#46; Conclusions&#46; Most people want to be informed of their diagnosis&#46; Neither an urban or rural environment nor having had family members with cancer affects their view&#46; If the person affected by cancer is a family member&#44; very few people favour not telling him&#47;her at all&#46; Sufferers want the doctor to tell them the information&#44; prefer to die at home and pain is what worries them most&#46;"
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Información del artículo
ISSN: 02126567
Idioma original: Español
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Você é um profissional de saúde habilitado a prescrever ou dispensar medicamentos