Editorial
«…El que no evalúa, no conoce…», la importancia de los registros y las auditorias
“… If you do not evaluate, you do not know…”, the importance of registries and audits
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Ambas son enfermedades crónicas de etiología desconocida, observándose un aumento en su incidencia y prevalencia a nivel mundial. Para avanzar en el conocimiento de esta compleja enfermedad, son necesarios estudios que incluyan suficiente número de pacientes, y para ello, los registros sistemáticos permiten recopilar datos de pacientes no seleccionados que son reflejo de la práctica clínica real. Además, permiten llevar a cabo seguimientos prolongados en el tiempo, lo que permite conocer mejor su historia natural y evolución, así como auditar nuestra práctica clínica, y los resultados de las técnicas quirúrgicas utilizadas en su tratamiento.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El Estudio Nacional en Enfermedad Inflamatoria Intestinal sobre Determinantes genéticos y Ambientales (ENEIDA) es un registro creado en 2005<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>, constituido por 80 centros hospitalarios, incluyendo cerca de 60.000 pacientes y que ha originado varias publicaciones científicas. El trabajo recientemente publicado en esta revista por Sánchez-Guillén et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a> presenta los primeros resultados del Registro de Enfermedad Inflamatoria y Cirugía (REIC), registro de pacientes con EII tratados quirúrgicamente, en el que participaron 77 centros y reúne la información de más de 1.000 pacientes. Como se describe en el registro, el volumen de pacientes con EII tratados quirúrgicamente se dispersa en varios centros, lo que favorece que el número de casos por hospital y cirujano sea bajo. En un estudio previo realizado por el mismo grupo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>, ya se observó que el número de cirugías de EII por centro no era alto y que no existían protocolos de derivación a centros de referencia o especializados.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un factor que influye significativamente en los resultados del tratamiento de una enfermedad es el volumen de pacientes tratados por hospital. Un ejemplo lo tenemos en la cirugía de los reservorios íleo-anales (IPAA), donde la centralización disminuye las complicaciones posoperatorias y mejora los resultados funcionales a medio y largo plazo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>. Según este registro nacional, se han realizado 31 IPAA en un periodo de tres años, que contrasta con la publicación de un solo centro canadiense que reportó 758 reservorios a lo largo de 11 años<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como se observa en el REIC, en los hospitales de mayor volumen se llevaron a cabo más del 85% de las intervenciones es de alta complejidad, y en el 70% de los casos, los procedimientos fueron realizados por cirujanos colorrectales, presentando menos complicaciones posoperatorias.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es difícil determinar el volumen de intervenciones a realizar para clasificar a los hospitales en alto y bajo volumen, ya que no existen demasiadas publicaciones al respecto<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>. Se categorizaron como centros de alto volumen aquellos que realizaban más de 20 intervenciones por EII anuales. Un estudio en EE. UU. consideró hospitales de alto volumen aquellos que llevaron a cabo más de 160 intervenciones por EII<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>, mientras que un registro francés, se definió como hospitales de alto volumen para la EC aquellos que realizaron seis o más resecciones íleo-cólicas anuales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>. En Canadá, otro estudio determinó como hospitales de alto volumen aquellos en los que se realizaron más de 12 colectomías al año en el caso de la CU<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>. Estos son ejemplos de la dificultad en determinar el volumen mínimo de intervenciones por centro para ser catalogado como hospital de alto volumen.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores reconocen que en España aún no se han implementado estándares de calidad específicos para la EII. Uno de estos estándares aconseja derivar a los pacientes a centros especializados para una atención más integral. A pesar de la ausencia de políticas de centralización de EII en España, los resultados de morbilidad y mortalidad del REIC, son similares a los reportados por centros de referencia en EII<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>. Sin embargo, existe margen para una mejor investigación y posibles mejoras.</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La calidad de la atención sanitaria también se valida y fortalece mediante registros y auditorías que analizan de manera detallada y objetiva los estándares de práctica médica, asegurando la competencia de las unidades especializadas en EII. Un ejemplo son los registros nacionales existentes en países como Suecia, USA y UK<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">11–13</span></a>. REIC es un registro voluntario, y a pesar de la alta participación, faltan hospitales referentes en EII, de manera que se hace difícil confirmar la absoluta verosimilitud de sus resultados. Los registros prospectivos a nivel nacional e internacional deberían formar parte de los programas de mejora clínica, con el objetivo de mantener estándares de calidad y mejorar resultados. El REIC ha sido un primer paso a nivel nacional en esta dirección. Que se añaden a otros proyectos ya en marcha. El Programa de Certificación de las Unidades de Atención Integral a pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (CUE) avalado por GETECCU<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a> o el Programa de Acreditación de las Unidades de Coloproctología promovido por la Asociación/Fundación Española de Coloproctología (AECP/FAECP)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a> son ejemplos de un compromiso y responsabilidad con los pacientes con EII en España.</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El diagnóstico y manejo terapéutico de la EII se está convirtiendo en un importante desafío de salud. Es necesario conocer mejor la epidemiologia de la enfermedad, el efecto de la EII en la salud, los recursos sociales y presupuesto disponible para adoptar políticas efectivas en la prevención y reducción de la carga asistencial de la EII. Para ello es imprescindible una amplia y efectiva coordinación de propuestas y actividades entre las sociedades científicas y el sistema nacional de salud.</p><span id="sec0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0005">Financiación</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este trabajo no ha recibido ningún tipo de financiación.</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">Conflictos interés</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:3 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0005" "titulo" => "Financiación" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0010" "titulo" => "Conflictos interés" ] 2 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0015" "bibliografiaReferencia" => array:15 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0080" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "The ENEIDA registry (Nationwide study on genetic and environmental determinants of inflammatory bowel disease) by GETECCU: Design, monitoring and functions" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => true "autores" => array:6 [ 0 => "Y. 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