Necesidades sociosanitarias en pacientes con intolerancia hereditaria a la fructosa en España

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Pero también tras el consumo de pequeñas cantidades de fructosa de manera continuada (por transgresiones en la dieta o falta de diagnóstico) superiores a 40mg de fructosa/kg/día provocan dificultades en la alimentación, vómitos, hepatomegalia, edema, ascitis y fallo de medro (niños). Las alteraciones metabólicas y/o analíticas son debidas principalmente al acúmulo del sustrato de la aldolasa B, fructosa-1-fosfato, que provoca inhibición de la glucogenólisis hepática, inhibición de la gluconeogénesis, inhibición de la fosfomanosa isomerasa, inhibición parcial fructocinasa, alteraciones hepáticas, daño tubular renal o a la depleción de ATP o fósforo inorgánico, con hipofosfatemia, hipermagnesemia e hipermagnesuria, hiperuricemia, uricosuria, acidosis metabólica, etc.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140">1</a>.<elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia>Tras la restricción en la dieta de todas las fuentes de fructosa la recuperación y desaparición de los signos y síntomas se producen rápidamente, llegándose a un pronóstico excelente a largo plazo aunque algunos pacientes mantienen la esteatosis hepática, con normalización de las enzimas hepáticas, durante años. El único tratamiento actualmente disponible es la reducción en la dieta de todas las fuentes de fructosa a menos de 1-2g de fructosa/día en adultos y menos de 20-40mg/kg/día en niños<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140">1</a>. La fructosa se encuentra de manera natural en frutas y verduras, sacarosa (disacárido de fructosa y glucosa) y la miel; otros edulcorantes a evitar son la tagatosa (isómero de la fructosa que se metaboliza por la aldolasa B) y el sorbitol (y los edulcorantes que lo contengan como el maltitol, lactitol o isomaltitol) que se transforma en fructosa por la enzima sorbitol deshidrogenasa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145">2</a>.Conocer las necesidades sociosanitarias de pacientes con enfermedades raras (ER) o de baja prevalencia es un punto de partida para identificar y medir el impacto y la carga de estas enfermedades en afectados y familiares, instituciones sociales y sanitarias. Estudios nacionales, como los estudios ENSERio de la Federación Española de ER (FEDER)<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0150">3,4</a>, reflejan la conciencia pública sobre la importancia y repercusión sociosanitaria de estas enfermedades en clínicos, investigadores y políticos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160">5</a>. En la actualidad no existe ningún estudio publicado sobre las necesidades sociosanitarias de los pacientes con IHF. El objetivo de este trabajo fue analizar estas necesidades en personas que padecen la enfermedad en España.Material y métodosEstudio observacional prospectivo en el que se difundió una encuesta anónima de evaluación de necesidades sociosanitarias a pacientes con IHF residentes en España (junio de 2016-febrero de 2017). La encuesta se diseñó basándose en el cuestionario del «Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en España: Estudio ENSERio (FEDER)», realizada a una muestra de 715 afectados y familiares de ER (noviembre de 2008-enero de 2009)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150">3</a>. Se adaptaron las preguntas a nuestra población, respetando la estructura y semántica para mantener su validez, y se añadieron preguntas sobre la mejora de la situación actual, uso de medicamentos, fuentes de información y encuestas de calidad de vida relacionadas con la salud (CVRS) (EQ-5D-Y y EQ-5D). La encuesta final constó de 40 preguntas sobre datos sociodemográficos, diagnóstico, grado de discapacidad, atención sanitaria, gastos relacionados con la enfermedad, asociaciones de pacientes y percepción sobre la enfermedad (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#sec0040">Anexo I, material suplementario</a>). Dicho estudio fue aprobado por el Comité de Ética del Hospital Universitario 12 de Octubre.Se realizó un muestreo no probabilístico intentando llegar al mayor número posible de pacientes IHF en España. La difusión del cuestionario se realizó por vía electrónica a través de la Asociación de Afectados por Intolerancia Hereditaria a la Fructosa (AAIHF) vía email (asociacionihf@gmail.com), página web (<a href="http://www.aaihf.com/">http://www.aaihf.com/</a>) y redes sociales (Facebook® y Twitter®) y a través de otras asociaciones de pacientes y médicos especialistas en enfermedades metabólicas.Se incluyeron pacientes residentes en España con IHF diagnosticado por prueba genética, biopsia hepática, biopsia intestinal o sobrecarga de fructosa. También se incluyeron pacientes en proceso diagnóstico pero con una clara sospecha de padecer IHF por la sintomatología clínica, y se excluyeron aquellos con diagnóstico diferente a la IHF (otros errores congénitos del metabolismo o malabsorción de fructosa congénita o adquirida) y pacientes donde hubiese dudas sobre su diagnóstico al analizar los datos de la encuesta.Las variables cualitativas se presentaron como número absoluto y porcentaje y las cuantitativas como media y desviación estándar (DE) y/o mediana (Md) y rango intercuartilico (RIQ) en caso de asimetría. Se utilizó el test de chi cuadrado o el test exacto de Fisher para la comparación de variables cualitativas y t de Student o pruebas no paramétricas en caso de no normalidad para variables cuantitativas. Un valor de p <0,05 se consideró significativo. Para determinar correlaciones entre dos variables se utilizó el estadístico R de Pearsons, rho (ρ) de Spearman o Tau (τ) de Kendall. Para el análisis se utilizó el programa SPSS 20.0.ResultadosSe cumplimentaron 72 encuestas. Se excluyeron aquellas prácticamente incompletas o duplicadas, residencia fuera de España o con diagnóstico diferente a la IHF. Se aceptaron 50 cuestionarios, siendo mayoritariamente mujeres (n=34/49; 69,39%), mayores de 16 años que contestaron a la encuesta por sus propios medios (n=26/50; 52%) con una edad media de 22,92 (15,04) años [Md=23; RIQ=27] y nacionalidad española (n=49/50; 98%). Para afectados menores de 16 años (n=24/50; 48%) se contestó a través de un familiar. Los encuestados procedían de 11 comunidades autónomas, principalmente Galicia (n=10/50; 20%), Andalucía (n=7/50; 14%), Comunidad de Madrid (n=7/50; 14%) y País Vasco (n=6/50; 12%). El 42% (n=21/50) indicó que algún otro miembro de su familia está afectado de IHF, principalmente hermanos (n=18/21; 85,71%).La mayoría indicó que dispone de diagnóstico (confirmado [n=40/50; 80%] y no confirmado aún [n=6/50; 12%]). Todos los menores tenían diagnóstico, principalmente por análisis genético (segunda en frecuencia en adultos [p <0,001], detrás de la sobrecarga de fructosa). El comienzo de los síntomas se produce en la edad infantil desde el consumo de las primeras frutas, la mayoría lo obtuvo antes de los 3 años desde el inicio de los primeros síntomas (67,39%) aunque existe una correlación positiva entre la edad y el diagnóstico más tardío (τ=0,365 y p=0,001) ya que la mayoría de los menores lo obtuvo más tempranamente (antes del año en el 58,33%) que los adultos (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>). Los encuestados consideraron que las consecuencias debidas al retraso diagnóstico o por no disponer de él fueron principalmente «no recibir ningún apoyo ni tratamiento» (n=15/34; 44,12%) y el agravamiento de la enfermedad (n=13/34; 38,23%), aunque un 29,41% (n=10/34) indicaron no padecer consecuencias debidas a este retraso o lo desconoce. La mayoría no padecían secuelas (n=34/47; 72,34%) y no poseían el grado de discapacidad ni lo habían solicitado (n=32/50; 64%).<elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia>El 44% de los encuestados indicaron que reciben el tratamiento que precisan para su enfermedad (n=22/50) aunque casi un cuarto no precisaron ninguno (n=12/50; 24%), prestado principalmente por el médico de atención especializada de la sanidad pública (n=27/32; 84,37%), seguidos muy de lejos por especialistas privados (n=8/32; 25%) o médicos de atención primaria (AP) públicos (n=7/32; 21,87%). Fueron principalmente tratamientos continuos de larga duración o permanentes (n=22/28; 78,57%). La mayoría indicaron tomar algún medicamento (n=31/45; 68,89%; media por paciente de 2,06 [0,85]; Md=2, RIQ=2), siendo mayor el consumo en niños (n=20/24; 83,33%) que en adultos (n=11/21; 52,38%) (p <0,05). Los medicamentos que consumían mayoritariamente fueron multivitamínicos, vitamina C, glucosa y/o ácido fólico (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0010">fig. 2</a>). La mayoría no ha tenido dificultad en su acceso (n=25/31; 80,64%), aunque se han manifestado inquietudes relativas a su no financiación y las dificultades y/o demoras en los visados de inspección. Un 31,11% (n=14/45) indicaron no tomar ningún medicamento y ningún encuestado utilizaba productos sanitarios para la IHF.<elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia>La mayoría de los pacientes han acudido a alguna consulta en los dos últimos años debido a la IHF (n=40/50; 80%), principalmente a unidades de enfermedades metabólicas (n=17/40; 42,5%), dietista o nutricionista (n=17/40; 42,5%), endocrinología (n=15/40; 37,5%), hepatología (n=13/40; 32,5%), gastroenterología (n=12/40; 30%), alergología (n=11/40; 27,5%), genética (n=10/40; 25%) o pediatría general (n=10/40; 25%). Los pacientes que no acudieron a consultas o no contestaron son todos adultos. Menos de la mitad (n=18/40; 45%) fueron atendidos en centros de referencia públicos, siendo mayoritaria su visita en niños (n=14/24; 58,33%) ya que solo un cuarto de los adultos que acuden a consultas fueron atendidos en estas unidades (p <0,05). La mayoría de los afectados no han estado hospitalizados en los últimos 2 años debido a la IHF (n=40/50; 80%) ni se han tenido que desplazar fuera de su provincia (n=34/50; 68%). El 84% indicaron haberse realizado pruebas médicas en los dos últimos años, destacando los análisis biológicos o bioquímicos (n=39/42; 92,86%), ecografías (n=34/42; 80,95%) y en menor medida otras pruebas de imagen (n=12/42; 28,57%).De manera general, menos de la mitad de los encuestados (n=24/50; 48%) estaban satisfechos con la atención sanitaria recibida (62,5% en menores de 16 años n=15/24 frente al 34,61% en adultos n=9/26 [p> 0,05]), aunque la mayoría indicaron una falta de conocimientos de los profesionales sanitarios sobre la enfermedad (n=36/50; 72%). Las causas de insatisfacción se han relacionado principalmente con la falta de conocimientos sobre la composición de los medicamentos, errores o retrasos en el diagnóstico, falta de información de los alimentos aptos o contraindicados o confusión con otras patologías.Según la valoración subjetiva de los encuestados, el porcentaje de los ingresos del núcleo familiar que han destinado a gastos relacionados con la atención a la enfermedad eran en su mayoría menores del 20% del ingreso anual (38% menos del 10% n=19/50 y 22% entre un 10-20% n=11/50). Los gastos fueron para la compra de alimentos dietéticos o específicos para IHF (n=38/42; 90,48%), medicamentos (n=30/42; 71,43%) y atención sanitaria (n=18/42; 42,86%).Más de la mitad de los encuestados (n=28/50; 56%) pertenecían a la asociación de pacientes específica de la enfermedad (AAIHF), el 75% de los menores (n=18/24) y únicamente el 38,46% de los adultos (n=10/26) (p <0,05). La mayoría estaban satisfechos con los servicios y actividades que ofrece (n=25/28; 89,29%).La mayoría de los encuestados se han sentido discriminados por motivo de la enfermedad alguna vez, a menudo o continuamente (n=39/50; 78%). Independientemente de la frecuencia de la discriminación fue principalmente en ámbitos de ocio o culturales (n=31/40; 77,5%), escolares (n=22/40; 55%), sanitarios (n=19/40; 47,5%) y/o cotidianos (n=19/40; 47,5%). Entre otros aspectos, una mejor atención sanitaria mejoraría la situación actual de muchos adultos (n=16/26; 61,54%) aunque menos en niños (n=8/24; 33,33%) (p <0,05) (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">fig. 3</a>).<elsevierMultimedia ident="fig0015"></elsevierMultimedia>Las fuentes más fiables de información sobre temas relacionados con la enfermedad fueron el médico de atención especializada (AE) (n=34/49; 69,39%) y la asociación de pacientes (n=29/49; 59,18%) y en menor medida Internet (n=19/49; 38,78%) o el nutricionista (n=18/49; 36,73%); el farmacéutico y el médico de AP fueron una fuente fiable únicamente en el 8,16% de los encuestados (n=4/49), las redes sociales o el personal de enfermería fueron un porcentaje aún menor (n=2/49; 4,08% y n=1/49; 2,04% respectivamente). Los adultos consideraron menos fiable al médico de AE que el grupo de menores (56% [n=14/25] frente 83,33% [n=20/24] respectivamente [p <0,05]).Con respecto a la CVRS el 54% de los encuestados (n=27/50) no indicaron ningún problema en ninguna de las dimensiones. La mayoría no tuvieron problemas de movilidad ni de cuidado personal. Sí indicaron algunos problemas en las actividades cotidianas y en la percepción de dolor o malestar, donde incluso un 11,54% de los adultos indicaron dolor o malestar de manera intensa. En cuanto a la ansiedad o depresión el 41,67% de los niños y el 23,08% de los adultos lo sintieron moderadamente y en ambos grupos un pequeño porcentaje indicaron una mayor intensidad. El resultado de salud global según la escala visual analógica (EVA) (escala de 0 a 100) fue de 74,84 (18,86) (Md=80 y RIQ=20), mayor en menores de edad con un valor de 81,33 (13,06) (Md=80 y RIQ=15) que en adultos con un valor de 68,85 (21,51) (Md=70 y RIQ=40) (p <0,05) (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>). La correlación entre la edad y valor de EVA no fue estadísticamente significativa (ρ=-0,265; p=0,063). No se han encontrado diferencias estadísticamente significativas entre el sexo y la calidad de vida, pero sí entre los pacientes cuyo diagnóstico se confirmó antes de los 3 años de la aparición de los primeros síntomas (79,10 [16,47]; [Md=80 y RIQ=20]) o después (67,67[19,07]; [Md=70 y RIQ=35]). Debido a que la escala EQ-5D-Y está validad en niños de 8 a 18 años, al eliminar del análisis los 10 niños menores de 8 años, el valor de EVA en este grupo fue de 81,07 (13,61) (Md=80 y RIQ=20) siendo la correlación entre el EVA y la edad no estadísticamente significativa (ρ=-0,234; p=0,146) y tampoco se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre el diagnóstico confirmado antes y después de los 3 años.<elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia>DiscusiónEl perfil de la población con IHF de nuestro estudio es semejante al de otras ER en España (ENSERio 2016-2017)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155">4</a> con respecto a su perfil sociodemográfico. Además el diagnóstico también es mayoritario antes de los 3 años desde la aparición de los primeros síntomas, aunque el diagnóstico en los primeros 6 meses es superior en el estudio ENSERio que en nuestra población posiblemente por el deterioro físico y/o intelectual que se produce rápidamente en algunas ER y la poca especificidad de los síntomas en la IHF. Por otro lado, los pacientes con ER sufren más ingresos hospitalarios y poseen el certificado de discapacidad en mayor medida que los afectados IHF (81,23% frente a 4%), dato incluso menor al de la población general (7,26%)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165">6</a>. El diagnóstico de IHF con sobrecarga de fructosa es el método diagnóstico más frecuente en adultos, aunque está en desuso por su peligrosidad y poca especificidad. El incremento de las pruebas diagnósticas de malabsorción de fructosa con el test de hidrógeno espirado tras administración de fructosa oral, puede generar problemas graves en pacientes IHF no diagnosticados. La determinación de la actividad enzimática de la aldolasa B (biopsia hepática o intestinal) es una prueba invasiva frecuente en décadas pasadas por lo que actualmente la prueba genética es el método diagnóstico mayoritario. El no recibir apoyo ni tratamiento y/o el agravamiento de la enfermedad debidas al retraso diagnóstico son problemas en la mayoría de los pacientes IHF, al igual que en otras ER<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155">4</a>.Las enfermedades metabólicas, incluida la IHF, pueden ser causa de fallo hepático agudo en niños menores de 24 meses<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170">7</a>. Aunque en nuestro estudio la mayoría indican no padecer secuelas, la esteatosis se da en más del 50% de los pacientes IHF y la hepatomegalia además en casi el 20%<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175">8</a>, incluso se han descrito casos de adenomatosis hepáticas, aunque se desconoce la causa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180">9</a>. También se ha correlacionado la IHF con diabetes mellitus tipo 2<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185">10</a> o celiaquía<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190">11</a>, aunque no ha quedado recogido en la encuesta ya que muchos pacientes no lo consideraron relacionado. Además, se han descrito casos aislados de alteraciones neurológicas por intoxicaciones agudas o mala adhesión a la dieta<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0140">1,12</a>, en la muestra estudiada únicamente tres encuestados indicaron tener alguna discapacidad y solamente uno tomaba antiepilépticos.Aunque casi la mitad de los encuestados estaban satisfechos con la atención sanitaria, la satisfacción es superior en los menores, que son los que más utilizan estos recursos. En general, los pacientes que acuden a unidades de metabólicas tienen altos grados de satisfacción con el sistema sanitario considerando la atención buena o muy buena<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200">13</a>. Los afectados y familiares consideran que una mejora en la atención sanitaria y el mayor conocimiento y/o formación de los profesionales sanitarios son aspectos que mejoraría su situación. La aparición del «paciente experto», debido al asociacionismo y el empoderamiento de los pacientes, ha cambiado su actitud ante los profesionales y ante el sistema sanitario haciendo que los profesionales deban adaptarse<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205">14</a>. Los estudios sobre necesidades de formación de los profesionales sanitarios en ER son principalmente en AP, donde se considera más importante incidir en necesidades informativas que en necesidades formativas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210">15</a>, ya que los profesionales obtienen la información de Internet, sociedades científicas, revistas y/o asociaciones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215">16</a>. En esta línea van encaminadas las acciones de la AAIHF con material educativo escrito informativo sobre medicamentos y excipientes orientado al profesional sanitario que atiende al paciente con IHF (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0020">fig. 4</a>). Además los pacientes IHF consideran como fuente más fiable de información sobre la enfermedad al médico de AE (mayor en los menores de 16 años que son los que más acuden a consultas especializadas), la poca asiduidad de los pacientes IHF a centros de AP o farmacias y la poca formación específica pueden ser motivos de la menor fiabilidad del farmacéutico, médico de AP o personal de enfermería.<elsevierMultimedia ident="fig0020"></elsevierMultimedia>No existe un tratamiento para suplir el déficit enzimático en la IHF, pero es necesario el uso de suplementos vitamínicos, vitamina C o ácido fólico debido a su consumo deficiente por la restricción en la dieta de frutas y verduras. Aunque la mayoría no ha tenido dificultad en su acceso, se quejan de su no financiación (ya que son suplementos alimenticios) o las demoras en el visado de inspección (por ejemplo: papelillos o cápsulas de vitamina C), al igual que en otras ER<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155">4</a> o enfermedades metabólicas donde existen dificultades y escasa disponibilidad de productos de alimentación específicos y fármacos (por ejemplo por la necesidad de fórmulas magistrales)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200">13</a>. El porcentaje de uso de medicamentos o suplementos es superior en niños que en adultos, debido a que son suplementos que no mejoran la evolución ni el pronóstico de la enfermedad o que no son prescritos debido a la falta de atención sanitaria en muchos de los adultos. Aun así, existe un número elevado de consultas a la AAIHF relacionadas con medicamentos y/o edulcorantes, siendo la tercera causa de consulta detrás de la dieta y consultas generales sobre la asociación<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220">17</a>. Además, a pesar de la obligatoriedad legal de alertas en prospecto y ficha técnica cuando el medicamento contiene excipientes no aptos en IHF (fructosa, sacarosa, azúcar invertido, sorbitol, maltitol, lactitol e isomaltitol)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225">18</a>, se han detectado errores graves en fichas técnicas donde se indicaba como jarabe de glucosa, excipiente permitido en IHF, al jarabe de fructosa o maltitol (jarabe de glucosa hidrogenado), ambos contraindicados en esta enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0230">19</a>.El ámbito de ocio y cultural es un entorno frecuente de discriminación en IHF, no tanto en otras ER donde es mayoritario el ámbito cotidiano debido a la mayor discapacidad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155">4</a>. Los motivos de discriminación son la falta de comidas adaptadas (restaurantes, colegios, campamentos, etc.) o que no se tome en serio la enfermedad por falta de información, incremento de otras intolerancias más benignas o modas alimentarias. Que estos azúcares o polialcoholes no estén incluidos en la legislación alimentaria sobre sustancias capaces de producir intolerancias alimentarias (ya que está orientada únicamente a alérgenos)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0235">20</a>, hace difícil que se pueda ofrecer una información adecuada en etiquetado, restaurantes o comedores escolares, además no es obligatorio indicar en el etiquetado la composición de aditivos (aromas, saborizantes, colorantes, etc.) que se pueden añadir en grandes cantidades y pueden tener como soporte grandes cantidades de azúcares. Todo esto refuerza el concepto del paciente experto que, con información precisa y fiable, debe autogestionar su alimentación de forma proactiva. Las necesidades de los pacientes IHF se asemejan a las demandas de los celiacos como un mejor etiquetado, ayudas económicas directas, beneficios fiscales y mayor oferta de productos aptos en restaurantes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0240">21</a>.En la población general el 80% de los adultos no tienen ningún problemas de salud<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0245">22</a>. En la IHF tienen peor estado de salud y además padecen más ansiedad y/o depresión y dificultades en las actividades cotidianas, aunque sufren menos problemas de movilidad y cuidado personal que la población general, ocurriendo lo mismo en la población infantil (EVA 87,40 [10,55] con KIDSCREEN-10<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250">23</a> frente 81,15 [14,16] entre 8-14 años con EQ-5L-Y). Las herramientas para medir la CVRS en niños se deben usar con precaución, existen versiones proxy validadas a partir de los 6 años<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0255">24</a>, pero no estaban disponibles de manera gratuita durante el estudio.El uso de encuestas online y difusión en redes sociales, es un método sencillo que permite contactar con el mayor número posible de afectados, imprescindible en enfermedades con baja prevalencia y alta dispersión geográfica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0260">25</a>. A pesar de ello una de las limitaciones del estudio es el tamaño muestral conseguido a pesar de la difusión entre médicos, asociaciones y redes sociales. Se desconoce el número de casos reales de IHF en nuestro país, una prevalencia de 1-9/100.000<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0265">26</a> (censo de 46.449.874 habitantes en julio de 2016 según el Instituto Nacional de Estadística), daría lugar a una prevalencia teórica de 464-4.180 casos, dato muy superior a los casos recogidos por las unidades de metabólicas o la asociación de pacientes, por lo que a pesar de no haber conseguido un tamaño muestral adecuado (muestra de 172-255 encuestados para un margen de error del 5%, supuestos de máxima heterogeneidad y un nivel de confianza del 90%) es una muestra que puede ser representativa de los pacientes IHF de España. Otras causas pueden deberse al infradiagnóstico (dieta de exclusión de fructosa por instinto debido a su aversión característica al dulce), falta de asiduidad a médicos especializados, muertes por intoxicaciones agudas o secuelas (no existen datos de muertes publicados en España aunque la retirada de las soluciones de fructosa no se produjo hasta 2002<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0270">27</a>), no participación en asociaciones de pacientes, no utilización de Internet, etc.En conclusión, las necesidades sociosanitarias de los pacientes IHF, en algunos aspectos, no se ven representadas en otros estudios de ER, y su perfil podría asemejarse más al de otras enfermedades metabólicas y/o intolerancias alimentarias. Aunque su perfil no es tan discapacitante, tienen problemas que no tiene la población general, principalmente en el ámbito de ocio. La dificultad para realizar una dieta de exclusión adecuada y correcta, podrían provocar complicaciones que pueden generar morbilidades y costes sanitarios asociados. Aunque se han reducido los tiempos en el diagnóstico en los últimos años, la menor atención y satisfacción sanitaria en adultos hace necesario incidir en sus necesidades, siendo clave la formación e información de todos los profesionales sanitarios y de la sociedad.Autoría/colaboradoresTodas las personas firmantes participaron en el análisis y la interpretación de los resultados, así como en la redacción del manuscrito hasta aprobar su versión final. E. Izquierdo-García, responsable del estudio, concibió el diseño, la metodología de recogida de datos y el análisis, y elaboró el borrador del manuscrito. I. Escobar-Rodríguez, J.M. Manuel Moreno-Villares e I. Iglesias-Peinado participaron en el diseño del estudio y en el análisis e interpretación de los datos.Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses." "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:12 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "xres1323336" "titulo" => "Resumen" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0005" "titulo" => "Introducción" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0010" "titulo" => "Metodología" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0015" "titulo" => "Resultados" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0020" "titulo" => "Conclusiones" ] ] ] 1 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec1220293" "titulo" => "Palabras clave" ] 2 => array:3 [ "identificador" => "xres1323335" "titulo" => "Abstract" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0025" "titulo" => "Introduction" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0030" "titulo" => "Material and methods" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0035" "titulo" => "Results" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0040" "titulo" => "Conclusions" ] ] ] 3 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec1220292" "titulo" => "Keywords" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0005" "titulo" => "Introducción" ] 5 => array:2 [ "identificador" => "sec0010" "titulo" => "Material y métodos" ] 6 => array:2 [ "identificador" => "sec0015" "titulo" => "Resultados" ] 7 => array:2 [ "identificador" => "sec0020" "titulo" => "Discusión" ] 8 => array:2 [ "identificador" => "sec0025" "titulo" => "Autoría/colaboradores" ] 9 => array:2 [ "identificador" => "sec0030" "titulo" => "Conflicto de intereses" ] 10 => array:2 [ "identificador" => "xack456549" "titulo" => "Agradecimientos" ] 11 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "fechaRecibido" => "2019-04-02" "fechaAceptado" => "2019-06-19" "PalabrasClave" => array:2 [ "es" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Palabras clave" "identificador" => "xpalclavsec1220293" "palabras" => array:4 [ 0 => "Intolerancia hereditaria a la fructosa" 1 => "Enfermedades raras" 2 => "Satisfacción del paciente" 3 => "Calidad de vida" ] ] ] "en" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Keywords" "identificador" => "xpalclavsec1220292" "palabras" => array:4 [ 0 => "Hereditary fructose intolerance" 1 => "Rare diseases" 2 => "Patient satisfaction" 3 => "Quality of life" ] ] ] ] "tieneResumen" => true "resumen" => array:2 [ "es" => array:3 [ "titulo" => "Resumen" "resumen" => "IntroducciónLa intolerancia hereditaria a la fructosa es una enfermedad metabólica debida a una deficiencia en la aldolasa B. Nuestro objetivo es conocer las necesidades sociosanitarias del colectivo. MetodologíaEstudio observacional prospectivo en el que se difundió una encuesta de necesidades sociosanitarias a pacientes con intolerancia hereditaria a la fructosa residentes en España. ResultadosLa mayoría disponían de diagnóstico, confirmado principalmente por análisis genético en menores y sobrecarga de fructosa en adultos, no padecían secuelas (72,34%) ni discapacidad (64%) y el 83,33% de niños tomaban medicamentos frente al 52,38% de adultos (p<0,05) (2,06 medicamentos de media). La mayoría acudieron a consultas en los dos últimos años, principalmente unidades de enfermedades metabólicas (42,5%) y/o nutricionista (42,5%), aunque menos de la mitad eran atendidos en centros de referencia (mayoritariamente niños [p<0,05]). El 48% estaban satisfechos con la atención sanitaria aunque se sintieron discriminados en actividades de ocio, escolares, sanitarias y/o cotidianas. Las fuentes más fiables de información fueron el médico de atención especializada (69,39%) y la asociación de pacientes (59,18%). El 54% no indicaron ningún problema en ninguna de las dimensiones de calidad de vida, aunque algunos tuvieron problemas en actividades cotidianas, dolor y ansiedad. ConclusionesAunque su perfil no sea tan discapacitante como el de otras enfermedades raras, es importante conocer las necesidades del paciente con intolerancia hereditaria a la fructosa. Aunque se han reducido los tiempos en el diagnóstico, la menor atención y satisfacción sanitaria en adultos hace necesario incidir en las necesidades de esta población, siendo clave la formación e información de los profesionales sanitarios." 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Population surveyed had no sequelae (72.34%) or disability (64%), and 83.33% of children and 52.38% of adults were taking drugs (p <.05) (2.06 drugs on average). Most patients had attended medical visits in the past two years, mainly in metabolic disease units (42.5%) and/or nutrition units (42.5%), but less than a half attended reference centers (mostly children [p <0.05]). Although 48% were satisfied with health care, they felt discriminated in recreational activities, school, health and/or daily activities. The most reliable sources of information were the specialized care physician (69.39%) and patients’ association (59.18%). Fifty-five percent reported no problem in any quality of life dimension, although some had problems in daily activities, pain, and anxiety. ConclusionsAlthough hereditary fructose intolerance is less disabling than other rare diseases, it is important to know the needs of those who suffer from it. Although time to diagnosis has shortened, the poorer health care and satisfaction with it perceived in adults makes it necessary to emphasize the needs of this population, and the critical need of training and information of health care professionals." 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entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Análisis genético \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">28 (60,87%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">8 (36,36%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">20 (83,33%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0,001 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sobrecarga fructosa \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">14 (30,43%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">9 (40,91%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">5 (20,83%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Biopsia hepática \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">10 (21,74%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">7 (31,82%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">3 (12,50%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sintomatología \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">4 (8,70%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">3 (13,64%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 (4,17%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Biopsia intestinal \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 (2,17%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 (4,54%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0 (0,0%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Otros método \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 (2,17%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0 (0,0%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 (4,17%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">No sabe/no contesta \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 (2,17%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 (4,54%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0 (0,0%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab2268109.png" ] ] 1 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Tiempo hasta el diagnóstico \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Total \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Adulto(≥16 años) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Niño(<16 años) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">p \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><6 meses \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">9 (19,56%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 (4,54%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">8 (33,33%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">6 meses-1 año \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">11 (23,91%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">5 (22,73%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">6 (25,0%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1-3 años \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">11 (23,91%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 (9,09%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">9 (37,5%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">4-9 años \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">7 (15,22%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">6 (27,27%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 (4,17%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 10 años \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">8 (17,39%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">8 (36,36%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0 (0,0%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0,001 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Total encuestados \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">46 (100%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">22 (100%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">24 (100%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">- \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab2268108.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Método diagnóstico y tiempo hasta el diagnóstico desde el inicio de los primeros síntomas en IHF" ] ] 5 => array:8 [ "identificador" => "tbl0010" "etiqueta" => "Tabla 2" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at2" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:2 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Encuesta CVRS \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Niño o adolescente(< 18 años) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Adulto(≥18 años) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">p \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="4" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Movilidad</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">No tengo problemas \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">24 (100,0%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">25 (96,15%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Tengo algunos problemas \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0 (0,0%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 (3,85%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Tengo muchos problemas \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0 (0,0%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0 (0,0%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">- \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="4" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="4" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Cuidado personal</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">No tengo problemas \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">24 (100,0%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">26 (100,0%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">- \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Tengo algunos problemas \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0 (0,0%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0 (0,0%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">- \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Tengo muchos problemas \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0 (0,0%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0 (0,0%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">- \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="4" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="4" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Actividades cotidianas</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">No tengo problemas \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">19 (79,17%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">19 (73,08%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Tengo algunos problemas \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">5 (20,83%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">7 (26,92%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Tengo muchos problemas \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0 (0,0%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0 (0,0%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">- \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="4" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="4" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Dolor/malestar</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">No tengo dolor ni malestar \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">18 (75,0%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">14 (53,85%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Tengo moderado dolor o malestar \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">6 (25,0%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">9 (34,61%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Tengo mucho dolor o malestar \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">0 (0,0%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">3 (11,54%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="4" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="4" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Ansiedad/depresión</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">No estoy ansioso ni deprimido \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">13 (54,17%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">17 (65,38%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Estoy moderadamente ansioso o deprimido \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">10 (41,67%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">6 (23,08%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Estoy muy ansioso o deprimido \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 (4,17%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">3 (11,54%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab2268110.png" ] ] 1 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Escala EVA \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Media (DE) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Media (DE) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">81,33 (13,06) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">68,85 (21,51) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><0,05 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Total encuestados \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">24 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">26 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">- \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab2268107.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Resultados de la encuesta de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) EQ-5D-Y (niños y adolescentes) y EQ-5D (adultos)" ] ] 6 => array:5 [ "identificador" => "upi0005" "tipo" => "MULTIMEDIAECOMPONENTE" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "Ecomponente" => array:2 [ "fichero" => "mmc1.docx" "ficheroTamanyo" => 536723 ] ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0015" "bibliografiaReferencia" => array:27 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0140" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Errores congénitos del metabolismo de la fructosa" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:1 [ 0 => "M. 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ORIGINAL

Necesidades sociosanitarias en pacientes con intolerancia hereditaria a la fructosa en España

Social and health care needs in patients with hereditary fructose intolerance in Spain

Elsa Izquierdo-Garcíaa,b,

Autor para correspondencia

elsa.izquierdo@salud.madrid.org

Autor para correspondencia.

, Ismael Escobar-Rodrígueza, José Manuel Moreno-Villaresc, Irene Iglesias-Peinadod

a Servicio de Farmacia, Hospital Universitario Infanta Leonor, Madrid, España

b Asociación de Afectados por Intolerancia Hereditaria a la Fructosa (AAIHF), España

c Servicio de Pediatría, Clínica Universidad de Navarra, Madrid, España

d Facultad de Farmacia, Universidad Complutense de Madrid, Madrid, España

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    "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><span id="sec0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0065">Introducci&#243;n</span><p id="par0005" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La intolerancia hereditaria a la fructosa &#40;IHF&#41; &#40;OMIM &#35;229600&#41; es una enfermedad metab&#243;lica de car&#225;cter autos&#243;mico recesivo de baja prevalencia &#40;1-9&#47;100&#46;000&#41; debida a una deficiencia en la actividad de la aldolasa B&#44; enzima clave en el metabolismo de la fructosa en h&#237;gado principalmente&#44; pero tambi&#233;n en intestino y corteza renal &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig&#46; 1</a>&#41;&#46; En estos pacientes ante un consumo de grandes cantidades de fructosa &#40;4-6<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>g&#47;kg&#47;d&#237;a&#41; se producen r&#225;pidamente n&#225;useas&#44; v&#243;mitos&#44; sudoraci&#243;n&#44; letargia&#44; shock&#44; deshidrataci&#243;n&#44; alteraci&#243;n hepatorrenal y&#47;o hipoglucemia posprandial&#44; que pueden llevar al coma e incluso a la muerte&#44; pudiendo ocasionar secuelas neurol&#243;gicas&#44; hep&#225;ticas y renales irreversibles&#46; Pero tambi&#233;n tras el consumo de peque&#241;as cantidades de fructosa de manera continuada &#40;por transgresiones en la dieta o falta de diagn&#243;stico&#41; superiores a 40<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>mg de fructosa&#47;kg&#47;d&#237;a provocan dificultades en la alimentaci&#243;n&#44; v&#243;mitos&#44; hepatomegalia&#44; edema&#44; ascitis y fallo de medro &#40;ni&#241;os&#41;&#46; Las alteraciones metab&#243;licas y&#47;o anal&#237;ticas son debidas principalmente al ac&#250;mulo del sustrato de la aldolasa B&#44; fructosa-1-fosfato&#44; que provoca inhibici&#243;n de la glucogen&#243;lisis hep&#225;tica&#44; inhibici&#243;n de la gluconeog&#233;nesis&#44; inhibici&#243;n de la fosfomanosa isomerasa&#44; inhibici&#243;n parcial fructocinasa&#44; alteraciones hep&#225;ticas&#44; da&#241;o tubular renal o a la depleci&#243;n de ATP o f&#243;sforo inorg&#225;nico&#44; con hipofosfatemia&#44; hipermagnesemia e hipermagnesuria&#44; hiperuricemia&#44; uricosuria&#44; acidosis metab&#243;lica&#44; etc&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tras la restricci&#243;n en la dieta de todas las fuentes de fructosa la recuperaci&#243;n y desaparici&#243;n de los signos y s&#237;ntomas se producen r&#225;pidamente&#44; lleg&#225;ndose a un pron&#243;stico excelente a largo plazo aunque algunos pacientes mantienen la esteatosis hep&#225;tica&#44; con normalizaci&#243;n de las enzimas hep&#225;ticas&#44; durante a&#241;os&#46; El &#250;nico tratamiento actualmente disponible es la reducci&#243;n en la dieta de todas las fuentes de fructosa a menos de 1-2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>g de fructosa&#47;d&#237;a en adultos y menos de 20-40<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>mg&#47;kg&#47;d&#237;a en ni&#241;os<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46; La fructosa se encuentra de manera natural en frutas y verduras&#44; sacarosa &#40;disac&#225;rido de fructosa y glucosa&#41; y la miel&#59; otros edulcorantes a evitar son la tagatosa &#40;is&#243;mero de la fructosa que se metaboliza por la aldolasa B&#41; y el sorbitol &#40;y los edulcorantes que lo contengan como el maltitol&#44; lactitol o isomaltitol&#41; que se transforma en fructosa por la enzima sorbitol deshidrogenasa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Conocer las necesidades sociosanitarias de pacientes con enfermedades raras &#40;ER&#41; o de baja prevalencia es un punto de partida para identificar y medir el impacto y la carga de estas enfermedades en afectados y familiares&#44; instituciones sociales y sanitarias&#46; Estudios nacionales&#44; como los estudios ENSERio de la Federaci&#243;n Espa&#241;ola de ER &#40;FEDER&#41;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;4</span></a>&#44; reflejan la conciencia p&#250;blica sobre la importancia y repercusi&#243;n sociosanitaria de estas enfermedades en cl&#237;nicos&#44; investigadores y pol&#237;ticos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; En la actualidad no existe ning&#250;n estudio publicado sobre las necesidades sociosanitarias de los pacientes con IHF&#46; El objetivo de este trabajo fue analizar estas necesidades en personas que padecen la enfermedad en Espa&#241;a&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Material y m&#233;todos</span><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estudio observacional prospectivo en el que se difundi&#243; una encuesta an&#243;nima de evaluaci&#243;n de necesidades sociosanitarias a pacientes con IHF residentes en Espa&#241;a &#40;junio de 2016-febrero de 2017&#41;&#46; La encuesta se dise&#241;&#243; bas&#225;ndose en el cuestionario del &#171;Estudio sobre Situaci&#243;n de Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en Espa&#241;a&#58; Estudio ENSERio &#40;FEDER&#41;&#187;&#44; realizada a una muestra de 715 afectados y familiares de ER &#40;noviembre de 2008-enero de 2009&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; Se adaptaron las preguntas a nuestra poblaci&#243;n&#44; respetando la estructura y sem&#225;ntica para mantener su validez&#44; y se a&#241;adieron preguntas sobre la mejora de la situaci&#243;n actual&#44; uso de medicamentos&#44; fuentes de informaci&#243;n y encuestas de calidad de vida relacionadas con la salud &#40;CVRS&#41; &#40;EQ-5D-Y y EQ-5D&#41;&#46; La encuesta final const&#243; de 40 preguntas sobre datos sociodemogr&#225;ficos&#44; diagn&#243;stico&#44; grado de discapacidad&#44; atenci&#243;n sanitaria&#44; gastos relacionados con la enfermedad&#44; asociaciones de pacientes y percepci&#243;n sobre la enfermedad &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#sec0040">Anexo I&#44; material suplementario</a>&#41;&#46; Dicho estudio fue aprobado por el Comit&#233; de &#201;tica del Hospital Universitario 12 de Octubre&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se realiz&#243; un muestreo no probabil&#237;stico intentando llegar al mayor n&#250;mero posible de pacientes IHF en Espa&#241;a&#46; La difusi&#243;n del cuestionario se realiz&#243; por v&#237;a electr&#243;nica a trav&#233;s de la Asociaci&#243;n de Afectados por Intolerancia Hereditaria a la Fructosa &#40;AAIHF&#41; v&#237;a email &#40;asociacionihf&#64;gmail&#46;com&#41;&#44; p&#225;gina web &#40;<a href="http://www.aaihf.com/">http&#58;&#47;&#47;www&#46;aaihf&#46;com&#47;</a>&#41; y redes sociales &#40;Facebook&#174; y Twitter&#174;&#41; y a trav&#233;s de otras asociaciones de pacientes y m&#233;dicos especialistas en enfermedades metab&#243;licas&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se incluyeron pacientes residentes en Espa&#241;a con IHF diagnosticado por prueba gen&#233;tica&#44; biopsia hep&#225;tica&#44; biopsia intestinal o sobrecarga de fructosa&#46; Tambi&#233;n se incluyeron pacientes en proceso diagn&#243;stico pero con una clara sospecha de padecer IHF por la sintomatolog&#237;a cl&#237;nica&#44; y se excluyeron aquellos con diagn&#243;stico diferente a la IHF &#40;otros errores cong&#233;nitos del metabolismo o malabsorci&#243;n de fructosa cong&#233;nita o adquirida&#41; y pacientes donde hubiese dudas sobre su diagn&#243;stico al analizar los datos de la encuesta&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las variables cualitativas se presentaron como n&#250;mero absoluto y porcentaje y las cuantitativas como media y desviaci&#243;n est&#225;ndar &#40;DE&#41; y&#47;o mediana &#40;Md&#41; y rango intercuartilico &#40;RIQ&#41; en caso de asimetr&#237;a&#46; Se utiliz&#243; el test de chi cuadrado o el test exacto de Fisher para la comparaci&#243;n de variables cualitativas y t de Student o pruebas no param&#233;tricas en caso de no normalidad para variables cuantitativas&#46; Un valor de p &#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;05 se consider&#243; significativo&#46; Para determinar correlaciones entre dos variables se utiliz&#243; el estad&#237;stico R de Pearsons&#44; rho &#40;&#961;&#41; de Spearman o Tau &#40;&#964;&#41; de Kendall&#46; Para el an&#225;lisis se utiliz&#243; el programa SPSS 20&#46;0&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Resultados</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se cumplimentaron 72 encuestas&#46; Se excluyeron aquellas pr&#225;cticamente incompletas o duplicadas&#44; residencia fuera de Espa&#241;a o con diagn&#243;stico diferente a la IHF&#46; Se aceptaron 50 cuestionarios&#44; siendo mayoritariamente mujeres &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>34&#47;49&#59; 69&#44;39&#37;&#41;&#44; mayores de 16 a&#241;os que contestaron a la encuesta por sus propios medios &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>26&#47;50&#59; 52&#37;&#41; con una edad media de 22&#44;92 &#40;15&#44;04&#41; a&#241;os &#91;Md<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>23&#59; RIQ<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>27&#93; y nacionalidad espa&#241;ola &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>49&#47;50&#59; 98&#37;&#41;&#46; Para afectados menores de 16 a&#241;os &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>24&#47;50&#59; 48&#37;&#41; se contest&#243; a trav&#233;s de un familiar&#46; Los encuestados proced&#237;an de 11 comunidades aut&#243;nomas&#44; principalmente Galicia &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>10&#47;50&#59; 20&#37;&#41;&#44; Andaluc&#237;a &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>7&#47;50&#59; 14&#37;&#41;&#44; Comunidad de Madrid &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>7&#47;50&#59; 14&#37;&#41; y Pa&#237;s Vasco &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>6&#47;50&#59; 12&#37;&#41;&#46; El 42&#37; &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>21&#47;50&#41; indic&#243; que alg&#250;n otro miembro de su familia est&#225; afectado de IHF&#44; principalmente hermanos &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>18&#47;21&#59; 85&#44;71&#37;&#41;&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La mayor&#237;a indic&#243; que dispone de diagn&#243;stico &#40;confirmado &#91;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>40&#47;50&#59; 80&#37;&#93; y no confirmado a&#250;n &#91;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>6&#47;50&#59; 12&#37;&#93;&#41;&#46; Todos los menores ten&#237;an diagn&#243;stico&#44; principalmente por an&#225;lisis gen&#233;tico &#40;segunda en frecuencia en adultos &#91;p &#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;001&#93;&#44; detr&#225;s de la sobrecarga de fructosa&#41;&#46; El comienzo de los s&#237;ntomas se produce en la edad infantil desde el consumo de las primeras frutas&#44; la mayor&#237;a lo obtuvo antes de los 3 a&#241;os desde el inicio de los primeros s&#237;ntomas &#40;67&#44;39&#37;&#41; aunque existe una correlaci&#243;n positiva entre la edad y el diagn&#243;stico m&#225;s tard&#237;o &#40;&#964;&#61;0&#44;365 y p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;001&#41; ya que la mayor&#237;a de los menores lo obtuvo m&#225;s tempranamente &#40;antes del a&#241;o en el 58&#44;33&#37;&#41; que los adultos &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#46; Los encuestados consideraron que las consecuencias debidas al retraso diagn&#243;stico o por no disponer de &#233;l fueron principalmente &#171;no recibir ning&#250;n apoyo ni tratamiento&#187; &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>15&#47;34&#59; 44&#44;12&#37;&#41; y el agravamiento de la enfermedad &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>13&#47;34&#59; 38&#44;23&#37;&#41;&#44; aunque un 29&#44;41&#37; &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>10&#47;34&#41; indicaron no padecer consecuencias debidas a este retraso o lo desconoce&#46; La mayor&#237;a no padec&#237;an secuelas &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>34&#47;47&#59; 72&#44;34&#37;&#41; y no pose&#237;an el grado de discapacidad ni lo hab&#237;an solicitado &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>32&#47;50&#59; 64&#37;&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El 44&#37; de los encuestados indicaron que reciben el tratamiento que precisan para su enfermedad &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>22&#47;50&#41; aunque casi un cuarto no precisaron ninguno &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>12&#47;50&#59; 24&#37;&#41;&#44; prestado principalmente por el m&#233;dico de atenci&#243;n especializada de la sanidad p&#250;blica &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>27&#47;32&#59; 84&#44;37&#37;&#41;&#44; seguidos muy de lejos por especialistas privados &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>8&#47;32&#59; 25&#37;&#41; o m&#233;dicos de atenci&#243;n primaria &#40;AP&#41; p&#250;blicos &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>7&#47;32&#59; 21&#44;87&#37;&#41;&#46; Fueron principalmente tratamientos continuos de larga duraci&#243;n o permanentes &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>22&#47;28&#59; 78&#44;57&#37;&#41;&#46; La mayor&#237;a indicaron tomar alg&#250;n medicamento &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>31&#47;45&#59; 68&#44;89&#37;&#59; media por paciente de 2&#44;06 &#91;0&#44;85&#93;&#59; Md<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#44; RIQ<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#41;&#44; siendo mayor el consumo en ni&#241;os &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>20&#47;24&#59; 83&#44;33&#37;&#41; que en adultos &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>11&#47;21&#59; 52&#44;38&#37;&#41; &#40;p &#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;05&#41;&#46; Los medicamentos que consum&#237;an mayoritariamente fueron multivitam&#237;nicos&#44; vitamina C&#44; glucosa y&#47;o &#225;cido f&#243;lico &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0010">fig&#46; 2</a>&#41;&#46; La mayor&#237;a no ha tenido dificultad en su acceso &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>25&#47;31&#59; 80&#44;64&#37;&#41;&#44; aunque se han manifestado inquietudes relativas a su no financiaci&#243;n y las dificultades y&#47;o demoras en los visados de inspecci&#243;n&#46; Un 31&#44;11&#37; &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>14&#47;45&#41; indicaron no tomar ning&#250;n medicamento y ning&#250;n encuestado utilizaba productos sanitarios para la IHF&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La mayor&#237;a de los pacientes han acudido a alguna consulta en los dos &#250;ltimos a&#241;os debido a la IHF &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>40&#47;50&#59; 80&#37;&#41;&#44; principalmente a unidades de enfermedades metab&#243;licas &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>17&#47;40&#59; 42&#44;5&#37;&#41;&#44; dietista o nutricionista &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>17&#47;40&#59; 42&#44;5&#37;&#41;&#44; endocrinolog&#237;a &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>15&#47;40&#59; 37&#44;5&#37;&#41;&#44; hepatolog&#237;a &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>13&#47;40&#59; 32&#44;5&#37;&#41;&#44; gastroenterolog&#237;a &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>12&#47;40&#59; 30&#37;&#41;&#44; alergolog&#237;a &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>11&#47;40&#59; 27&#44;5&#37;&#41;&#44; gen&#233;tica &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>10&#47;40&#59; 25&#37;&#41; o pediatr&#237;a general &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>10&#47;40&#59; 25&#37;&#41;&#46; Los pacientes que no acudieron a consultas o no contestaron son todos adultos&#46; Menos de la mitad &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>18&#47;40&#59; 45&#37;&#41; fueron atendidos en centros de referencia p&#250;blicos&#44; siendo mayoritaria su visita en ni&#241;os &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>14&#47;24&#59; 58&#44;33&#37;&#41; ya que solo un cuarto de los adultos que acuden a consultas fueron atendidos en estas unidades &#40;p &#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;05&#41;&#46; La mayor&#237;a de los afectados no han estado hospitalizados en los &#250;ltimos 2 a&#241;os debido a la IHF &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>40&#47;50&#59; 80&#37;&#41; ni se han tenido que desplazar fuera de su provincia &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>34&#47;50&#59; 68&#37;&#41;&#46; El 84&#37; indicaron haberse realizado pruebas m&#233;dicas en los dos &#250;ltimos a&#241;os&#44; destacando los an&#225;lisis biol&#243;gicos o bioqu&#237;micos &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>39&#47;42&#59; 92&#44;86&#37;&#41;&#44; ecograf&#237;as &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>34&#47;42&#59; 80&#44;95&#37;&#41; y en menor medida otras pruebas de imagen &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>12&#47;42&#59; 28&#44;57&#37;&#41;&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De manera general&#44; menos de la mitad de los encuestados &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>24&#47;50&#59; 48&#37;&#41; estaban satisfechos con la atenci&#243;n sanitaria recibida &#40;62&#44;5&#37; en menores de 16 a&#241;os n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>15&#47;24 frente al 34&#44;61&#37; en adultos n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>9&#47;26 &#91;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62; 0&#44;05&#93;&#41;&#44; aunque la mayor&#237;a indicaron una falta de conocimientos de los profesionales sanitarios sobre la enfermedad &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>36&#47;50&#59; 72&#37;&#41;&#46; Las causas de insatisfacci&#243;n se han relacionado principalmente con la falta de conocimientos sobre la composici&#243;n de los medicamentos&#44; errores o retrasos en el diagn&#243;stico&#44; falta de informaci&#243;n de los alimentos aptos o contraindicados o confusi&#243;n con otras patolog&#237;as&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Seg&#250;n la valoraci&#243;n subjetiva de los encuestados&#44; el porcentaje de los ingresos del n&#250;cleo familiar que han destinado a gastos relacionados con la atenci&#243;n a la enfermedad eran en su mayor&#237;a menores del 20&#37; del ingreso anual &#40;38&#37; menos del 10&#37; n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>19&#47;50 y 22&#37; entre un 10-20&#37; n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>11&#47;50&#41;&#46; Los gastos fueron para la compra de alimentos diet&#233;ticos o espec&#237;ficos para IHF &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>38&#47;42&#59; 90&#44;48&#37;&#41;&#44; medicamentos &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>30&#47;42&#59; 71&#44;43&#37;&#41; y atenci&#243;n sanitaria &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>18&#47;42&#59; 42&#44;86&#37;&#41;&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">M&#225;s de la mitad de los encuestados &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>28&#47;50&#59; 56&#37;&#41; pertenec&#237;an a la asociaci&#243;n de pacientes espec&#237;fica de la enfermedad &#40;AAIHF&#41;&#44; el 75&#37; de los menores &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>18&#47;24&#41; y &#250;nicamente el 38&#44;46&#37; de los adultos &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>10&#47;26&#41; &#40;p &#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;05&#41;&#46; La mayor&#237;a estaban satisfechos con los servicios y actividades que ofrece &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>25&#47;28&#59; 89&#44;29&#37;&#41;&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La mayor&#237;a de los encuestados se han sentido discriminados por motivo de la enfermedad alguna vez&#44; a menudo o continuamente &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>39&#47;50&#59; 78&#37;&#41;&#46; Independientemente de la frecuencia de la discriminaci&#243;n fue principalmente en &#225;mbitos de ocio o culturales &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>31&#47;40&#59; 77&#44;5&#37;&#41;&#44; escolares &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>22&#47;40&#59; 55&#37;&#41;&#44; sanitarios &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>19&#47;40&#59; 47&#44;5&#37;&#41; y&#47;o cotidianos &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>19&#47;40&#59; 47&#44;5&#37;&#41;&#46; Entre otros aspectos&#44; una mejor atenci&#243;n sanitaria mejorar&#237;a la situaci&#243;n actual de muchos adultos &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>16&#47;26&#59; 61&#44;54&#37;&#41; aunque menos en ni&#241;os &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>8&#47;24&#59; 33&#44;33&#37;&#41; &#40;p &#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;05&#41; &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">fig&#46; 3</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0015"></elsevierMultimedia><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las fuentes m&#225;s fiables de informaci&#243;n sobre temas relacionados con la enfermedad fueron el m&#233;dico de atenci&#243;n especializada &#40;AE&#41; &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>34&#47;49&#59; 69&#44;39&#37;&#41; y la asociaci&#243;n de pacientes &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>29&#47;49&#59; 59&#44;18&#37;&#41; y en menor medida Internet &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>19&#47;49&#59; 38&#44;78&#37;&#41; o el nutricionista &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>18&#47;49&#59; 36&#44;73&#37;&#41;&#59; el farmac&#233;utico y el m&#233;dico de AP fueron una fuente fiable &#250;nicamente en el 8&#44;16&#37; de los encuestados &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>4&#47;49&#41;&#44; las redes sociales o el personal de enfermer&#237;a fueron un porcentaje a&#250;n menor &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#47;49&#59; 4&#44;08&#37; y n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1&#47;49&#59; 2&#44;04&#37; respectivamente&#41;&#46; Los adultos consideraron menos fiable al m&#233;dico de AE que el grupo de menores &#40;56&#37; &#91;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>14&#47;25&#93; frente 83&#44;33&#37; &#91;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>20&#47;24&#93; respectivamente &#91;p &#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;05&#93;&#41;&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con respecto a la CVRS el 54&#37; de los encuestados &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>27&#47;50&#41; no indicaron ning&#250;n problema en ninguna de las dimensiones&#46; La mayor&#237;a no tuvieron problemas de movilidad ni de cuidado personal&#46; S&#237; indicaron algunos problemas en las actividades cotidianas y en la percepci&#243;n de dolor o malestar&#44; donde incluso un 11&#44;54&#37; de los adultos indicaron dolor o malestar de manera intensa&#46; En cuanto a la ansiedad o depresi&#243;n el 41&#44;67&#37; de los ni&#241;os y el 23&#44;08&#37; de los adultos lo sintieron moderadamente y en ambos grupos un peque&#241;o porcentaje indicaron una mayor intensidad&#46; El resultado de salud global seg&#250;n la escala visual anal&#243;gica &#40;EVA&#41; &#40;escala de 0 a 100&#41; fue de 74&#44;84 &#40;18&#44;86&#41; &#40;Md<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>80 y RIQ<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>20&#41;&#44; mayor en menores de edad con un valor de 81&#44;33 &#40;13&#44;06&#41; &#40;Md<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>80 y RIQ<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>15&#41; que en adultos con un valor de 68&#44;85 &#40;21&#44;51&#41; &#40;Md<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>70 y RIQ<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>40&#41; &#40;p &#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;05&#41; &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#46; La correlaci&#243;n entre la edad y valor de EVA no fue estad&#237;sticamente significativa &#40;&#961;&#61;-0&#44;265&#59; p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;063&#41;&#46; No se han encontrado diferencias estad&#237;sticamente significativas entre el sexo y la calidad de vida&#44; pero s&#237; entre los pacientes cuyo diagn&#243;stico se confirm&#243; antes de los 3 a&#241;os de la aparici&#243;n de los primeros s&#237;ntomas &#40;79&#44;10 &#91;16&#44;47&#93;&#59; &#91;Md<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>80 y RIQ<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>20&#93;&#41; o despu&#233;s &#40;67&#44;67&#91;19&#44;07&#93;&#59; &#91;Md<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>70 y RIQ<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>35&#93;&#41;&#46; Debido a que la escala EQ-5D-Y est&#225; validad en ni&#241;os de 8 a 18 a&#241;os&#44; al eliminar del an&#225;lisis los 10 ni&#241;os menores de 8 a&#241;os&#44; el valor de EVA en este grupo fue de 81&#44;07 &#40;13&#44;61&#41; &#40;Md<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>80 y RIQ<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>20&#41; siendo la correlaci&#243;n entre el EVA y la edad no estad&#237;sticamente significativa &#40;&#961;&#61;-0&#44;234&#59; p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;146&#41; y tampoco se encontraron diferencias estad&#237;sticamente significativas entre el diagn&#243;stico confirmado antes y despu&#233;s de los 3 a&#241;os&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Discusi&#243;n</span><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El perfil de la poblaci&#243;n con IHF de nuestro estudio es semejante al de otras ER en Espa&#241;a &#40;ENSERio 2016-2017&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a> con respecto a su perfil sociodemogr&#225;fico&#46; Adem&#225;s el diagn&#243;stico tambi&#233;n es mayoritario antes de los 3 a&#241;os desde la aparici&#243;n de los primeros s&#237;ntomas&#44; aunque el diagn&#243;stico en los primeros 6 meses es superior en el estudio ENSERio que en nuestra poblaci&#243;n posiblemente por el deterioro f&#237;sico y&#47;o intelectual que se produce r&#225;pidamente en algunas ER y la poca especificidad de los s&#237;ntomas en la IHF&#46; Por otro lado&#44; los pacientes con ER sufren m&#225;s ingresos hospitalarios y poseen el certificado de discapacidad en mayor medida que los afectados IHF &#40;81&#44;23&#37; frente a 4&#37;&#41;&#44; dato incluso menor al de la poblaci&#243;n general &#40;7&#44;26&#37;&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46; El diagn&#243;stico de IHF con sobrecarga de fructosa es el m&#233;todo diagn&#243;stico m&#225;s frecuente en adultos&#44; aunque est&#225; en desuso por su peligrosidad y poca especificidad&#46; El incremento de las pruebas diagn&#243;sticas de malabsorci&#243;n de fructosa con el test de hidr&#243;geno espirado tras administraci&#243;n de fructosa oral&#44; puede generar problemas graves en pacientes IHF no diagnosticados&#46; La determinaci&#243;n de la actividad enzim&#225;tica de la aldolasa B &#40;biopsia hep&#225;tica o intestinal&#41; es una prueba invasiva frecuente en d&#233;cadas pasadas por lo que actualmente la prueba gen&#233;tica es el m&#233;todo diagn&#243;stico mayoritario&#46; El no recibir apoyo ni tratamiento y&#47;o el agravamiento de la enfermedad debidas al retraso diagn&#243;stico son problemas en la mayor&#237;a de los pacientes IHF&#44; al igual que en otras ER<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las enfermedades metab&#243;licas&#44; incluida la IHF&#44; pueden ser causa de fallo hep&#225;tico agudo en ni&#241;os menores de 24 meses<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; Aunque en nuestro estudio la mayor&#237;a indican no padecer secuelas&#44; la esteatosis se da en m&#225;s del 50&#37; de los pacientes IHF y la hepatomegalia adem&#225;s en casi el 20&#37;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#44; incluso se han descrito casos de adenomatosis hep&#225;ticas&#44; aunque se desconoce la causa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46; Tambi&#233;n se ha correlacionado la IHF con diabetes mellitus tipo 2<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a> o celiaqu&#237;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#44; aunque no ha quedado recogido en la encuesta ya que muchos pacientes no lo consideraron relacionado&#46; Adem&#225;s&#44; se han descrito casos aislados de alteraciones neurol&#243;gicas por intoxicaciones agudas o mala adhesi&#243;n a la dieta<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;12</span></a>&#44; en la muestra estudiada &#250;nicamente tres encuestados indicaron tener alguna discapacidad y solamente uno tomaba antiepil&#233;pticos&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque casi la mitad de los encuestados estaban satisfechos con la atenci&#243;n sanitaria&#44; la satisfacci&#243;n es superior en los menores&#44; que son los que m&#225;s utilizan estos recursos&#46; En general&#44; los pacientes que acuden a unidades de metab&#243;licas tienen altos grados de satisfacci&#243;n con el sistema sanitario considerando la atenci&#243;n buena o muy buena<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46; Los afectados y familiares consideran que una mejora en la atenci&#243;n sanitaria y el mayor conocimiento y&#47;o formaci&#243;n de los profesionales sanitarios son aspectos que mejorar&#237;a su situaci&#243;n&#46; La aparici&#243;n del &#171;paciente experto&#187;&#44; debido al asociacionismo y el empoderamiento de los pacientes&#44; ha cambiado su actitud ante los profesionales y ante el sistema sanitario haciendo que los profesionales deban adaptarse<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#46; Los estudios sobre necesidades de formaci&#243;n de los profesionales sanitarios en ER son principalmente en AP&#44; donde se considera m&#225;s importante incidir en necesidades informativas que en necesidades formativas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#44; ya que los profesionales obtienen la informaci&#243;n de Internet&#44; sociedades cient&#237;ficas&#44; revistas y&#47;o asociaciones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46; En esta l&#237;nea van encaminadas las acciones de la AAIHF con material educativo escrito informativo sobre medicamentos y excipientes orientado al profesional sanitario que atiende al paciente con IHF &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0020">fig&#46; 4</a>&#41;&#46; Adem&#225;s los pacientes IHF consideran como fuente m&#225;s fiable de informaci&#243;n sobre la enfermedad al m&#233;dico de AE &#40;mayor en los menores de 16 a&#241;os que son los que m&#225;s acuden a consultas especializadas&#41;&#44; la poca asiduidad de los pacientes IHF a centros de AP o farmacias y la poca formaci&#243;n espec&#237;fica pueden ser motivos de la menor fiabilidad del farmac&#233;utico&#44; m&#233;dico de AP o personal de enfermer&#237;a&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0020"></elsevierMultimedia><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No existe un tratamiento para suplir el d&#233;ficit enzim&#225;tico en la IHF&#44; pero es necesario el uso de suplementos vitam&#237;nicos&#44; vitamina C o &#225;cido f&#243;lico debido a su consumo deficiente por la restricci&#243;n en la dieta de frutas y verduras&#46; Aunque la mayor&#237;a no ha tenido dificultad en su acceso&#44; se quejan de su no financiaci&#243;n &#40;ya que son suplementos alimenticios&#41; o las demoras en el visado de inspecci&#243;n &#40;por ejemplo&#58; papelillos o c&#225;psulas de vitamina C&#41;&#44; al igual que en otras ER<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a> o enfermedades metab&#243;licas donde existen dificultades y escasa disponibilidad de productos de alimentaci&#243;n espec&#237;ficos y f&#225;rmacos &#40;por ejemplo por la necesidad de f&#243;rmulas magistrales&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46; El porcentaje de uso de medicamentos o suplementos es superior en ni&#241;os que en adultos&#44; debido a que son suplementos que no mejoran la evoluci&#243;n ni el pron&#243;stico de la enfermedad o que no son prescritos debido a la falta de atenci&#243;n sanitaria en muchos de los adultos&#46; Aun as&#237;&#44; existe un n&#250;mero elevado de consultas a la AAIHF relacionadas con medicamentos y&#47;o edulcorantes&#44; siendo la tercera causa de consulta detr&#225;s de la dieta y consultas generales sobre la asociaci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46; Adem&#225;s&#44; a pesar de la obligatoriedad legal de alertas en prospecto y ficha t&#233;cnica cuando el medicamento contiene excipientes no aptos en IHF &#40;fructosa&#44; sacarosa&#44; az&#250;car invertido&#44; sorbitol&#44; maltitol&#44; lactitol e isomaltitol&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#44; se han detectado errores graves en fichas t&#233;cnicas donde se indicaba como jarabe de glucosa&#44; excipiente permitido en IHF&#44; al jarabe de fructosa o maltitol &#40;jarabe de glucosa hidrogenado&#41;&#44; ambos contraindicados en esta enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El &#225;mbito de ocio y cultural es un entorno frecuente de discriminaci&#243;n en IHF&#44; no tanto en otras ER donde es mayoritario el &#225;mbito cotidiano debido a la mayor discapacidad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; Los motivos de discriminaci&#243;n son la falta de comidas adaptadas &#40;restaurantes&#44; colegios&#44; campamentos&#44; etc&#46;&#41; o que no se tome en serio la enfermedad por falta de informaci&#243;n&#44; incremento de otras intolerancias m&#225;s benignas o modas alimentarias&#46; Que estos az&#250;cares o polialcoholes no est&#233;n incluidos en la legislaci&#243;n alimentaria sobre sustancias capaces de producir intolerancias alimentarias &#40;ya que est&#225; orientada &#250;nicamente a al&#233;rgenos&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0235"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#44; hace dif&#237;cil que se pueda ofrecer una informaci&#243;n adecuada en etiquetado&#44; restaurantes o comedores escolares&#44; adem&#225;s no es obligatorio indicar en el etiquetado la composici&#243;n de aditivos &#40;aromas&#44; saborizantes&#44; colorantes&#44; etc&#46;&#41; que se pueden a&#241;adir en grandes cantidades y pueden tener como soporte grandes cantidades de az&#250;cares&#46; Todo esto refuerza el concepto del paciente experto que&#44; con informaci&#243;n precisa y fiable&#44; debe autogestionar su alimentaci&#243;n de forma proactiva&#46; Las necesidades de los pacientes IHF se asemejan a las demandas de los celiacos como un mejor etiquetado&#44; ayudas econ&#243;micas directas&#44; beneficios fiscales y mayor oferta de productos aptos en restaurantes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0240"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la poblaci&#243;n general el 80&#37; de los adultos no tienen ning&#250;n problemas de salud<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#46; En la IHF tienen peor estado de salud y adem&#225;s padecen m&#225;s ansiedad y&#47;o depresi&#243;n y dificultades en las actividades cotidianas&#44; aunque sufren menos problemas de movilidad y cuidado personal que la poblaci&#243;n general&#44; ocurriendo lo mismo en la poblaci&#243;n infantil &#40;EVA 87&#44;40 &#91;10&#44;55&#93; con KIDSCREEN-10<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a> frente 81&#44;15 &#91;14&#44;16&#93; entre 8-14 a&#241;os con EQ-5L-Y&#41;&#46; Las herramientas para medir la CVRS en ni&#241;os se deben usar con precauci&#243;n&#44; existen versiones proxy validadas a partir de los 6 a&#241;os<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0255"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>&#44; pero no estaban disponibles de manera gratuita durante el estudio&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El uso de encuestas online y difusi&#243;n en redes sociales&#44; es un m&#233;todo sencillo que permite contactar con el mayor n&#250;mero posible de afectados&#44; imprescindible en enfermedades con baja prevalencia y alta dispersi&#243;n geogr&#225;fica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0260"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a>&#46; A pesar de ello una de las limitaciones del estudio es el tama&#241;o muestral conseguido a pesar de la difusi&#243;n entre m&#233;dicos&#44; asociaciones y redes sociales&#46; Se desconoce el n&#250;mero de casos reales de IHF en nuestro pa&#237;s&#44; una prevalencia de 1-9&#47;100&#46;000<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0265"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a> &#40;censo de 46&#46;449&#46;874 habitantes en julio de 2016 seg&#250;n el Instituto Nacional de Estad&#237;stica&#41;&#44; dar&#237;a lugar a una prevalencia te&#243;rica de 464-4&#46;180 casos&#44; dato muy superior a los casos recogidos por las unidades de metab&#243;licas o la asociaci&#243;n de pacientes&#44; por lo que a pesar de no haber conseguido un tama&#241;o muestral adecuado &#40;muestra de 172-255 encuestados para un margen de error del 5&#37;&#44; supuestos de m&#225;xima heterogeneidad y un nivel de confianza del 90&#37;&#41; es una muestra que puede ser representativa de los pacientes IHF de Espa&#241;a&#46; Otras causas pueden deberse al infradiagn&#243;stico &#40;dieta de exclusi&#243;n de fructosa por instinto debido a su aversi&#243;n caracter&#237;stica al dulce&#41;&#44; falta de asiduidad a m&#233;dicos especializados&#44; muertes por intoxicaciones agudas o secuelas &#40;no existen datos de muertes publicados en Espa&#241;a aunque la retirada de las soluciones de fructosa no se produjo hasta 2002<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0270"><span class="elsevierStyleSup">27</span></a>&#41;&#44; no participaci&#243;n en asociaciones de pacientes&#44; no utilizaci&#243;n de Internet&#44; etc&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En conclusi&#243;n&#44; las necesidades sociosanitarias de los pacientes IHF&#44; en algunos aspectos&#44; no se ven representadas en otros estudios de ER&#44; y su perfil podr&#237;a asemejarse m&#225;s al de otras enfermedades metab&#243;licas y&#47;o intolerancias alimentarias&#46; Aunque su perfil no es tan discapacitante&#44; tienen problemas que no tiene la poblaci&#243;n general&#44; principalmente en el &#225;mbito de ocio&#46; La dificultad para realizar una dieta de exclusi&#243;n adecuada y correcta&#44; podr&#237;an provocar complicaciones que pueden generar morbilidades y costes sanitarios asociados&#46; Aunque se han reducido los tiempos en el diagn&#243;stico en los &#250;ltimos a&#241;os&#44; la menor atenci&#243;n y satisfacci&#243;n sanitaria en adultos hace necesario incidir en sus necesidades&#44; siendo clave la formaci&#243;n e informaci&#243;n de todos los profesionales sanitarios y de la sociedad&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Autor&#237;a&#47;colaboradores</span><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todas las personas firmantes participaron en el an&#225;lisis y la interpretaci&#243;n de los resultados&#44; as&#237; como en la redacci&#243;n del manuscrito hasta aprobar su versi&#243;n final&#46; E&#46; Izquierdo-Garc&#237;a&#44; responsable del estudio&#44; concibi&#243; el dise&#241;o&#44; la metodolog&#237;a de recogida de datos y el an&#225;lisis&#44; y elabor&#243; el borrador del manuscrito&#46; I&#46; Escobar-Rodr&#237;guez&#44; J&#46;M&#46; Manuel Moreno-Villares e I&#46; Iglesias-Peinado participaron en el dise&#241;o del estudio y en el an&#225;lisis e interpretaci&#243;n de los datos&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Conflicto de intereses</span><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Total&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Ni&#241;o&#40;&#60;16 a&#241;os&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">p&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">An&#225;lisis gen&#233;tico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">5 &#40;20&#44;83&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Biopsia hep&#225;tica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">10 &#40;21&#44;74&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">7 &#40;31&#44;82&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">3 &#40;12&#44;50&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t">Sintomatolog&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">4 &#40;8&#44;70&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">3 &#40;13&#44;64&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Biopsia intestinal&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">1 &#40;2&#44;17&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">1 &#40;4&#44;54&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">0 &#40;0&#44;0&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62; 0&#44;05&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Otros m&#233;todo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1 &#40;2&#44;17&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0 &#40;0&#44;0&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1 &#40;4&#44;17&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62; 0&#44;05&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">No sabe&#47;no contesta&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1 &#40;2&#44;17&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1 &#40;4&#44;54&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0 &#40;0&#44;0&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62; 0&#44;05&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Tiempo hasta el diagn&#243;stico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Total&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Adulto&#40;&#8805;16 a&#241;os&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Ni&#241;o&#40;&#60;16 a&#241;os&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">p&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">&#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>6 meses&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">9 &#40;19&#44;56&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1 &#40;4&#44;54&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">8 &#40;33&#44;33&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">&#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;05&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t">6 meses-1 a&#241;o&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">11 &#40;23&#44;91&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">5 &#40;22&#44;73&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">6 &#40;25&#44;0&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62; 0&#44;05&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1-3 a&#241;os&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">11 &#40;23&#44;91&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2 &#40;9&#44;09&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">9 &#40;37&#44;5&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">&#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;05&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">4-9 a&#241;os&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">7 &#40;15&#44;22&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">6 &#40;27&#44;27&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1 &#40;4&#44;17&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">&#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;05&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62; 10 a&#241;os&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">8 &#40;17&#44;39&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">8 &#40;36&#44;36&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">0 &#40;0&#44;0&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">0&#44;001&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Total encuestados</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">46 &#40;100&#37;&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">22 &#40;100&#37;&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">24 &#40;100&#37;&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">-</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Encuesta CVRS&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Ni&#241;o o adolescente&#40;&#60; 18 a&#241;os&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Adulto&#40;&#8805;18 a&#241;os&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">p&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Movilidad</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>No tengo problemas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">24 &#40;100&#44;0&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">25 &#40;96&#44;15&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Tengo algunos problemas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">0 &#40;0&#44;0&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">1 &#40;3&#44;85&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62; 0&#44;05&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Tengo muchos problemas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">0 &#40;0&#44;0&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">-&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Cuidado personal</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>No tengo problemas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">24 &#40;100&#44;0&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">26 &#40;100&#44;0&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">-&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">0 &#40;0&#44;0&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">-&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Tengo muchos problemas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0 &#40;0&#44;0&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0 &#40;0&#44;0&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">-&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " colspan="4" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " colspan="4" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Actividades cotidianas</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>No tengo problemas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">19 &#40;79&#44;17&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">19 &#40;73&#44;08&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62; 0&#44;05&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Tengo algunos problemas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">5 &#40;20&#44;83&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">7 &#40;26&#44;92&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62; 0&#44;05&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Tengo muchos problemas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0 &#40;0&#44;0&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0 &#40;0&#44;0&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">-&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " colspan="4" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " colspan="4" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Dolor&#47;malestar</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>No tengo dolor ni malestar&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">18 &#40;75&#44;0&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">14 &#40;53&#44;85&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62; 0&#44;05&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Tengo moderado dolor o malestar&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">6 &#40;25&#44;0&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">9 &#40;34&#44;61&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62; 0&#44;05&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Tengo mucho dolor o malestar&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0 &#40;0&#44;0&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">3 &#40;11&#44;54&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62; 0&#44;05&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " colspan="4" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " colspan="4" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Ansiedad&#47;depresi&#243;n</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>No estoy ansioso ni deprimido&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">13 &#40;54&#44;17&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">17 &#40;65&#44;38&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62; 0&#44;05&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Estoy moderadamente ansioso o deprimido&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">10 &#40;41&#44;67&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">6 &#40;23&#44;08&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62; 0&#44;05&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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Información del artículo

ISSN: 25300164
Idioma original: Español

DOI:10.1016/j.endinu.2019.06.005

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2024 Octubre	109	14	123
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2024 Agosto	110	16	126
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2021 Febrero	16	10	26
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