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Editorial
Registro español de diabetes mellitus tipo 1. ¿Es realmente necesario?
Is the Spanish type 1 diabetes mellitus registry really necessary?
Javier Escaladaa,b,
Autor para correspondencia
fescalada@unav.es

Autor para correspondencia.
, Antonio Pérezc,d, Itxaso Ricae,f
a Departamento de Endocrinología y Nutrición, Clínica Universidad de Navarra, Pamplona, España
b Presidente de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición, España
c Servicio de Endocrinología y Nutrición, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, España
d Presidente de la Sociedad Española de Diabetes, España
e Servicio de Endocrinología Pediátrica, Hospital Universitario de Cruces, Bilbao, España
f Presidente de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica, España
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reflejan una importante heterogeneidad regional e informaci&#243;n limitada a la incidencia y a la prevalencia en un periodo concreto&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es esencial disponer de informaci&#243;n&#44; lo m&#225;s precisa posible&#44; sobre la epidemiolog&#237;a de la DM1 en Espa&#241;a&#44; para identificar los mecanismos etiopatog&#233;nicos de la enfermedad y sus complicaciones&#44; as&#237; como para el desarrollo de estrategias dirigidas a su prevenci&#243;n&#44; mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen y orientar adecuadamente los recursos sanitarios disponibles&#46; Si miramos a nuestro entorno&#44; podemos ver que son numerosos los pa&#237;ses que disponen de registros en diabetes&#44; iniciados como respuesta a las recomendaciones de la Declaraci&#243;n de Saint Vicent para asegurar la calidad en el cuidado de la diabetes&#46; Los datos de la <span class="elsevierStyleItalic">International Diabetes Federation</span> demuestran que ha habido un aumento absoluto en el n&#250;mero de pa&#237;ses con alg&#250;n tipo de registro de diabetes &#8212;de 23 en 2011 a 30 en 2014 &#40;de 47<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>pa&#237;ses&#41;&#8212;&#44; aunque en m&#225;s del 83&#37; se consideraron incompletos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#44; y una publicaci&#243;n reciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a> ha analizado la situaci&#243;n de los registros nacionales de diabetes mellitus a nivel mundial&#44; cuantificando sus datos y valorando su influencia en el cuidado de la diabetes&#46; El estudio identific&#243; doce registros nacionales de diabetes cl&#237;nica repartidos en cuatro continentes diferentes&#44; en su mayor&#237;a concentrados en la parte norte de Europa&#46; En concreto&#44; se analizaron los registros de Suecia&#44; Finlandia&#44; Dinamarca&#44; Noruega&#44; Pa&#237;ses Bajos&#44; Alemania&#44; Letonia&#44; Escocia&#44; Inglaterra&#44; Estados Unidos&#44; Australia y Arabia Saud&#237;&#44; y&#44; en conjunto&#44; sus bases de datos comprend&#237;an un total de 7&#46;181&#46;356 personas con diabetes&#44; aunque hay que decir que todos ellos inclu&#237;an personas con DM1 o con diabetes tipo<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#46; De cualquier forma&#44; la conclusi&#243;n es importante&#44; porque la mayor&#237;a de los registros demostraron mejorar la calidad de la atenci&#243;n a la diabetes utilizando las gu&#237;as como punto de referencia&#46; Los efectos a nivel de pol&#237;tica sanitaria nacional fueron m&#225;s variables y&#44; a menudo&#44; menos claros&#59; sin embargo&#44; los datos recopilados deber&#237;an servir para optimizar el rendimiento del sistema sanitario y para asignar recursos e intervenciones donde m&#225;s se necesitan&#46; Una implementaci&#243;n global de un conjunto de variables mejorar&#237;a la comparaci&#243;n y el intercambio de resultados y tratamientos en la atenci&#243;n cl&#237;nica de la diabetes&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este contexto&#44; recientemente la Sociedad Espa&#241;ola de Endocrinolog&#237;a y Nutrici&#243;n &#40;SEEN&#41;&#44; la Sociedad Espa&#241;ola de Diabetes &#40;SED&#41; y la Sociedad Espa&#241;ola de Endocrinolog&#237;a Pedi&#225;trica &#40;SEEP&#41;&#44; de manera conjunta&#44; hemos decidido poner en marcha un registro nacional de DM1 en Espa&#241;a&#44; el &#171;Registro nacional de pacientes con DM1&#187;&#44; con el objetivo de recopilar datos epidemiol&#243;gicos precisos y generar informaci&#243;n cient&#237;fica de alta calidad sobre la DM1&#46; Un registro nacional permitir&#237;a a los investigadores&#44; profesionales de la salud&#44; gestores y decisores pol&#237;ticos identificar tendencias y patrones en la incidencia y en la prevalencia de la DM1&#44; evaluar el impacto de las terapias existentes y de las futuras&#44; y mejorar la atenci&#243;n m&#233;dica y la calidad de vida de los pacientes con DM1&#46; Asimismo&#44; podr&#237;a proporcionar una base s&#243;lida para la investigaci&#243;n cl&#237;nica y epidemiol&#243;gica&#44; e identificar posibles factores de riesgo y pacientes para estudios cl&#237;nicos&#44; lo que podr&#237;a llevar a nuevos descubrimientos y terapias m&#225;s efectivas&#46; Adem&#225;s&#44; dado que los registros tienen el potencial de recopilar grandes conjuntos de datos que pueden ayudar a la toma de decisiones&#44; podr&#237;a ser de gran ayuda desde el punto de vista econ&#243;mico y actuar como una herramienta para el control de calidad local y la comparaci&#243;n con objetivos nacionales de tratamiento&#44; y tambi&#233;n para evaluar qu&#233; terapias y modelos de tratamiento funcionan en la pr&#225;ctica cl&#237;nica&#44; adem&#225;s de los ensayos controlados aleatorizados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este registro de DM1 espa&#241;ol se contempla incluir&#44; al menos&#44; datos cl&#237;nicos&#44; demogr&#225;ficos&#44; anal&#237;ticos y socio-ambientales en el momento del diagn&#243;stico y a lo largo del seguimiento&#46; El an&#225;lisis longitudinal de la epidemiolog&#237;a de la DM1&#44; tal como hemos indicado&#44; permitir&#225; definir incidencias globales y parciales &#40;por edad&#44; g&#233;nero&#44; etnia o &#225;reas geogr&#225;ficas&#41;&#44; datos relacionados con la etiopatogenia&#44; evaluar la eficacia y la seguridad de diferentes tratamientos&#44; desarrollar nuevas terapias y establecer fenotipos cl&#237;nicos y genotipos que resultar&#225;n claves para desarrollar y aplicar la medicina de precisi&#243;n en la poblaci&#243;n con DM1&#46; El proyecto se pondr&#225; en marcha de forma progresiva en todos los centros de las diferentes regiones de Espa&#241;a y cuenta con el apoyo de la <span class="elsevierStyleItalic">Juvenile Diabetes Research Foundation</span>&#44; de la <span class="elsevierStyleItalic">International Diabetes Federation</span>&#44; as&#237; como del Instituto de Salud Carlos<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>III&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Desde la SEEN&#44; la SED y la SEEP creemos que el registro es necesario y esperamos que esta vez sea la buena&#44; y que el registro nacional de DM1 sea una realidad y d&#233; sus frutos en los pr&#243;ximos a&#241;os &#40;y que nosotros lo veamos&#8230;&#41;&#46;</p><span id="sec0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0005">Financiaci&#243;n</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Declaramos que no hay ninguna fuente de financiaci&#243;n externa a las propias sociedades cient&#237;ficas implicadas &#40;SEEN&#44; SED y SEEP&#41; en el momento actual&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">Conflicto de intereses</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No tenemos conflictos de intereses en relaci&#243;n con el tema tratado&#46;</p></span></span>"
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Información del artículo
ISSN: 25300164
Idioma original: Español
Datos actualizados diariamente
año/Mes Html Pdf Total
2024 Noviembre 18 5 23
2024 Octubre 110 15 125
2024 Septiembre 60 7 67
2024 Agosto 34 10 44
2024 Julio 41 16 57
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