La educación terapéutica (ET) se ha introducido progresivamente en los programas de atención a la diabetes mellitus para dotar a las personas con diabetes, sus familiares y cuidadores de los conocimientos necesarios para la autogestión de la enfermedad. El estudio Diabetes Attitudes, Wishes and Needs 2 (DAWN2) contribuye a clarificar cuáles son las necesidades no cubiertas en relación con la autogestión de la enfermedad y la ET a disposición de las personas con diabetes y sus familias. El objetivo de este trabajo es analizar los resultados del estudio DAWN2 relativos a hábitos de autocuidado y la asistencia a actividades de ET en España.
MétodosEl DAWN2 es un estudio internacional, observacional transversal. En este trabajo hemos tomado en consideración la muestra española de personas con diabetes (502) y familiares (123).
ResultadosLas personas con diabetes manifiestan tomar la medicación prescrita en la pauta recomendada por su médico 6,4 días de media a la semana y reconocen autocontrolar su nivel de glucosa una media de 3,4 días a la semana. El 86% de los pacientes con diabetes mellitus tipo 1 y el 59% de los pacientes con diabetes mellitus tipo 2 reconocen haber recibido algún tipo de actividad educativa, al igual que el 21% de los familiares.
ConclusionesLos educadores en diabetes deberían reforzar los mensajes acerca de los beneficios derivados del autocuidado, en especial para los pacientes que están en las etapas iníciales de la enfermedad. Asimismo, convendría mejorar el acceso de familiares y personas con diabetes mellitus tipo 2 a programas de ET y reflejar en la cartera de servicios de los centros sanitarios los programas de ET disponibles para las personas con diabetes y sus familiares.
Therapeutic education (TE) has been gradually introduced progressively into diabetes mellitus care programs with the aim of providing patients and their families or caregivers with the necessary skills for the self-management of the disease. The Diabetes Attitudes, Wishes and Needs 2 (DAWN2) study helps to clarify what are the unmet needs with regards to self-management and the TE offer available to patients and their families. The objective of this paper is to analyse the results of the DAWN2 study regarding self-care habits and participation in TE activities in Spain.
MethodsThe DAWN2 is an observational, cross-national study. In this paper, an analysis was performed on the Spanish sample of diabetic patients (502) and family members (123).
ResultsPatients report taking their medications as recommended by their doctor an average of 6.4 days/week, and self-monitor their blood glucose an average of 3.4 days/week. The large majority (86%) of patients with diabetes mellitus type 1, 59% of patients with diabetes mellitus type 2, and 21% of family members state to have participated in education activities.
ConclusionsDiabetes educators should reinforce the messages about the benefits of self-care, particularly for patients who are in the early stages of the disease. Likewise, access for family members and people with diabetes mellitus type 2 to TE programs should be improved, and these programs for diabetic patients and their families should be included in the services portfolio of health centres.
La diabetes mellitus (DM) es una enfermedad crónica compleja que exige una implicación activa por parte de las personas que la tienen, sus familiares y cuidadores, quienes deben ir adoptando en cada fase de la enfermedad decisiones terapéuticas para conseguir un buen manejo de la enfermedad. La educación terapéutica (ET) se ha ido introduciendo progresivamente en los programas de atención a la DM con el objetivo de dotar a las personas con diabetes y a sus familiares o cuidadores de los conocimientos, habilidades y actitudes para la autogestión de la diabetes y la prediabetes. Este proceso incorpora las necesidades, los valores y las experiencias de vida de las personas con diabetes o prediabetes y debe estar guiado por una atención basada en la evidencia. Los objetivos son:
- •
Apoyar la toma de decisiones informada.
- •
Facilitar la adherencia a la autogestión del tratamiento.
- •
Facilitar la resolución de problemas y la colaboración activa con los profesionales de la salud para mejorar los resultados clínicos, el estado de salud, y la percepción de calidad de vida1.
La evidencia existente indica que este tipo de intervenciones educativas mejoraría la calidad de vida de los pacientes2–5, el control de los cuidados personales5 y el control metabólico2,3,5,6. Igualmente, se ha observado que la ET puede traducirse en una disminución de los costes de la atención7,8, así como en un mayor uso de los servicios de prevención y de atención primaria9.
Por todo ello, existe un consenso generalizado acerca de la importancia de poner a disposición de las personas con diabetes y sus familiares información, recursos y programas de ET, que faciliten a los pacientes incorporar en su rutina una serie de autocuidados y que permitan, a su vez, conseguir mejores resultados, tanto en términos de calidad de vida como de resultados en salud10.
En general, la actitud de los profesionales de la salud en España es favorable a la integración de la ET dentro de la atención sanitaria que se presta a estos pacientes11 y la educación para el autocontrol de la diabetes es uno de los elementos fundamentales tanto de la Estrategia en diabetes del Sistema Nacional de Salud12 como de los Planes de diabetes de los Servicios de Salud13–15.
Desde el punto de vista de la evaluación, los Servicios de Salud están midiendo la satisfacción de los pacientes con la ET recibida y el Servicio Vasco de Salud está realizando además un ensayo clínico aleatorizado para evaluar la efectividad de su programa de educación en autocuidados «Paciente Activo» en términos de resultados clínicos (control metabólico y riesgo cardiovascular) y de calidad de vida16,17. Igualmente, recientemente un ensayo clínico aleatorizado desarrollado en Murcia ha evaluado la efectividad de la educación sanitaria asociada al ejercicio físico en pacientes con diabetes mellitus tipo 2 (DM2) con resultados positivos, aunque no estadísticamente significativos, en el control metabólico, índice de masa corporal, tensión arterial y perfil lipídico, aumentando el cumplimiento dietético, el ejercicio físico y los autocontroles18.
El estudio internacional Diabetes Attitudes, Wishes and Needs 2 (DAWN2), en el que participaron aproximadamente 16.000 adultos de 17 países diferentes, contribuye a clarificar cuáles son las necesidades no cubiertas en relación con la autogestión de la enfermedad y la ET a disposición de las personas con diabetes y sus familias19. Entre otros aspectos, el estudio describe las necesidades psicosociales y educativas de las personas con diabetes y sus familiares y permite identificar áreas de mejora en el ámbito de la ET a partir de sus opiniones.
El objetivo de este trabajo es analizar los resultados de la muestra española de pacientes y familiares del estudio DAWN2 relativos a los hábitos de autocuidado y la asistencia a actividades educativas
Material y métodosDiseño del estudio y participantesEl DAWN2 es un estudio internacional, observacional transversal. En el estudio se incluyeron un total de 8.596 adultos con diabetes, 2.047 familiares y 4.785 profesionales sanitarios de 17 países19. En España participaron un total de 909 personas, incluidos 502 pacientes con diabetes, 123 familiares y 284 profesionales de la salud. En este trabajo hemos tomado únicamente en consideración la muestra española de personas con diabetes y familiares.
Se utilizó una metodología mixta para reclutar a los pacientes, algunos fueron invitados a participar vía correo electrónico y otros por teléfono. Los primeros fueron reclutados a partir de paneles online, mientras que los pacientes contactados a través de medios telefónicos se identificaron a partir de listados de teléfonos de personas con diabetes. La muestra de pacientes incluye individuos mayores de 18 años con diagnóstico de diabetes superior a 12 meses, excluidas las pacientes con diabetes gestacional.
Los familiares fueron reclutados también a través de teléfono o correo electrónico y el muestreo se realizó a partir de referencias de pacientes y paneles online. La muestra de familiares está compuesta por adultos (≥18 años), sin diagnóstico de diabetes, que vivían en la misma casa que un adulto con diabetes y estaban implicados en su cuidado19. Todos respondieron al cuestionario a través de medios electrónicos.
CuestionariosLos cuestionarios utilizados, específicos para cada uno de los colectivos que participaron en el estudio (pacientes y familiares),se desarrollaron a partir de un modelo de atención centrado en el paciente, por el Global DAWN2 Survey Working Group con la colaboración de expertos y representantes de pacientes de todos los países que participaron en el estudio. Además de recabar información sociodemográfica y sobre el perfil de la enfermedad, los cuestionarios examinan aspectos relacionados con la autogestión de la enfermedad, calidad de la atención sanitaria, aspectos psicosociales, calidad de vida, ET, apoyo familiar y social, y áreas de mejoras en la atención de la diabetes. Con el fin de garantizar la calidad y comprensión del lenguaje utilizado en los cuestionarios, se tradujeron del inglés al español y posteriormente fueron revisados por expertos españoles en diabetes19.
Para evaluar el grado de autocuidado de las personas con diabetes se utilizó el cuestionario Summary of Diabetes Self-care Activities Measure20. El instrumento mide la percepción de los pacientes en diferentes aspectos del automanejo diario de la diabetes, incluidos dieta, ejercicio físico, medición de la glucosa, cuidado del pie y adhesión al tratamiento terapéutico.
Análisis estadísticosEn este trabajo se proporcionan los resultados sobre autogestión de la enfermedad e intervenciones educativas de la muestra española del estudio DAWN2. Se ha utilizado la media y la desviación estándar para presentar los resultados de las variables continuas y las frecuencias absoluta y relativa para las categóricas. Los análisis de significación se han realizado utilizando el test de chi cuadrado para las variables categóricas y el test de Mann–Whitney U para las variables continuas. A partir de estos resultados, se ha realizado un análisis descriptivo referido a autogestión y educación diabetológica en la muestra española de pacientes y familiares.
El tamaño mínimo de la muestra por país fue de 900 participantes (500 pacientes, 120 familiares y 280 profesionales sanitarios). En cada país participante se estimó un tamaño de muestra de pacientes y profesionales sanitarios suficiente para alcanzar una potencia estadística del 80% con el fin de detectar un efecto clínicamente relevante; esto es, en las variables cuantitativas un tamaño del efecto moderado (d de Cohen=0,5). El tamaño de la muestra mínimo por país fue de 120 para disponer de una potencia del 80% para detectar en las variables categóricas diferencias del 10% en la diferencia de proporciones19.
Consideraciones éticasEl protocolo del estudio internacional DAWN2 se presentó a la consideración del New England Institutional Review Board en EE. UU., que lo aprobó con carácter previo a su puesta en marcha. El New England Institutional Review Board revisó y aprobó, además del protocolo, el formulario del consentimiento informado, los cuestionarios de pacientes, familiares y profesionales sanitarios y toda la información que se entregó por escrito a los participantes así como los mecanismos de reclutamiento de los participantes.
En España el estudio se efectuó siguiendo las directrices para la realización de estudios no intervencionales y se usaron como estándar de mínimos los principios establecidos en la International Chamber of Commerce/European Society for Opinion and Marketing Research (ICC/ESOMAR 2007) y el Council of American Survey Research Organizations (CASRO 2011).
Para garantizar la confidencialidad de la información se utilizaron medidas apropiadas de encriptación para el tratamiento de los datos y en todas las fases de ejecución del proyecto se eliminaron los datos personales que permitían la identificación de los participantes. Se obtuvo el consentimiento informado de todos los participantes por medios telemáticos o por teléfono, en función del medio utilizado para contestar el cuestionario, y la participación fue voluntaria.
ResultadosParticipantesEn España, participaron en el estudio DAWN2 un total de 502 personas con diabetes y 123 familiares. Las características sociodemográficas y clínicas de la muestra española de pacientes y familiares se detallan en la tabla 1. El 70% de las personas con diabetes respondieron al cuestionario a través de medios electrónicos y el resto mediante entrevista telefónica. Todos los familiares respondieron al cuestionario a través de medios electrónicos.
Características de la muestra de familiares y pacientes: DAWN2 España
| Familiares (N=123) | DM1 (N=80) | DM2 (N=422) | DM2 no-med (N=100) | DM2 med no-insulin (N=172) | DM2 med-insulin(N=150) | |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Hombres (%) | 38 | 54 | 67 | 58 | 69 | 71 |
| Edad, media (DE)a | 34,7 (11,73) | 39,2 (12,25) | 57,4 (11,15) | 55,6 (10,30) | 58,8 (11,17) | 56,9 (11,53) |
| Empleo (%) | ||||||
| Trabaja a tiempo completo | 37 | 53 | 35 | 39 | 28 | 41 |
| Trabaja a tiempo parcial | 15 | 15 | 7 | 13 | 5 | 6 |
| No puede trabajar | 1 | 0 | 4 | 1 | 5 | 4 |
| Retirado | 4 | 9 | 39 | 30 | 46 | 37 |
| Estudiante | 17 | 5 | 0 | 2 | 0 | 0 |
| No trabaja: busca activa | 20 | 15 | 9 | 9 | 10 | 7 |
| No trabaja: no busca activa | 2 | 1 | 1 | 2 | 0 | 1 |
| Trabajo doméstico no remunerado | 5 | 3 | 5 | 3 | 6 | 4 |
| No contesta | 0 | 0 | 0 | 1 | 0 | 0 |
| Entorno en el que viven/trabajan (%) | ||||||
| Ciudad grande | 31 | 48 | 51 | 62 | 46 | 50 |
| Ciudad pequeña | 45 | 33 | 29 | 22 | 34 | 27 |
| Suburbios | 2 | 8 | 4 | 4 | 3 | 5 |
| Rural | 23 | 13 | 16 | 12 | 16 | 18 |
| Edad media en la que se diagnosticó la diabetes (DE) | NA | 18,8 (6,65) | 45,9 (13,36) | 42,8 (15,95) | 49,0 (13,51) | 44,3 (10,28) |
| Duración de la diabetes, media (DE) | NA | 20,4 (13,38) | 11,4 (10,86) | 12,5 (12,23) | 9,7 (10,28) | 12,6 (10,33) |
| Ingresos anuales (%) | ||||||
| <8.400€ | 9 | 10 | 12 | 11 | 13 | 10 |
| 8.400-33.599€ | 58 | 54 | 56 | 54 | 58 | 55 |
| 33.600-58.799€ | 11 | 22 | 19 | 17 | 17 | 22 |
| >58.800 | 4 | 6 | 6 | 9 | 2 | 6 |
| No contesta | 19 | 9 | 8 | 9 | 8 | 7 |
| Educación (%) | ||||||
| Secundaria (ESO) | 18 | 11 | 15 | 13 | 16 | 14 |
| Bachillerato | 35 | 25 | 27 | 33 | 26 | 23 |
| Sin estudios universitarios | 10 | 9 | 14 | 12 | 16 | 13 |
| Diplomatura o Licenciatura | 24 | 38 | 31 | 28 | 30 | 37 |
| Máster/Posgraduado/doctorado | 4 | 14 | 6 | 7 | 5 | 5 |
| Sin estudios/Otros | 9 | 4 | 8 | 7 | 6 | 10 |
DE: desviación estándar; DM1: pacientes con diabetes tipo 1; DM2: diabetes mellitus tipo 2; DM2 med-insulin: pacientes con diabetes tipo 2 en tratamiento con insulina; DM2 med no-insulin: pacientes con diabetes tipo 2 en tratamiento antidiabético sin insulina; DM2 no-med: pacientes con diabetes tipo 2 sin medicación; NA: no aplica.
Las personas con diabetes manifiestan tomar la medicación prescrita por su médico en la pauta recomendada 6,4 días de media a la semana. Los pacientes con DM2 se ajustan al tratamiento farmacológico una media de 6,5 días a la semana, mientras que las personas con diabetes tipo 1 (DM1) lo hacen 5,7 días a la semana (p<0,0001; fig. 1).
La muestra global de personas con diabetes en España reconoce seguir una dieta equilibrada 5,4 días de media a la semana. Por lo que respecta al ejercicio físico, los pacientes manifiestan realizar al menos 30min de ejercicio físico 4,5 días de media a la semana (fig. 1).
Asimismo las personas con diabetes reconocen autoanalizar su nivel de glucosa una media de 3,4 días a la semana. Las personas con DM1 y con DM2 en tratamiento con insulina realizan autoanálisis de glucosa un mayor número de días a la semana (DM1: 4,9 días/semana; DM2 insulinizados: 4,3 días/semana; fig. 2), mientras que los pacientes con DM2 sin tratamiento farmacológico realizan autoanálisis de media 1,9 días a la semana (fig. 2).
Media de días a la semana que los participantes realizan actividades de autocuidados en función del tipo de diabetes y tratamiento. DM1: pacientes con diabetes tipo 1; DM2 med-insulin: pacientes con diabetes tipo 2 en tratamiento con insulina; DM2 med no-insulin: pacientes con diabetes tipo 2 en tratamiento antidiabético sin insulina; DM2 no-med: pacientes con diabetes tipo 2 sin medicación.
Por otro lado, los pacientes reconocen realizar el número de autoanálisis aconsejado por su médico una media de 3,7 días por semana (personas con DM1:4,9 días/semana; personas con DM2 insulinizadas:4,5 días/semana; fig. 2).
Los pacientes diagnosticados hace 6 años o más refieren realizar autoanálisis de glucosa 3,8 días/semana, mientras que las personas diagnosticadas hace 5 años o menos realizan autoanálisis de glucosa una media de 2,5 días/semana.
Finalmente la muestra global de pacientes españoles reconoce realizarse un examen de los pies 4,3 días de media a la semana. Las personas diagnosticadas con DM2 sin tratamiento farmacológico antidiabético refieren realizar este examen una media de 2,8 días a la semana (fig. 2).
Por lo que respecta al apoyo recibido por parte de terceras personas, el 69% de las personas con diabetes reconoce que, en el último año, su equipo médico supuso un apoyo importante para la gestión de la enfermedad. El 68% de las personas con DM2 manifiesta haber recibido este apoyo por parte del equipo médico, al igual que el 75% de las personas con DM1 (p: 0,2307). Se observa asimismo que la práctica totalidad del subgrupo de pacientes<40 años (84%), percibe un apoyo importante de su equipo médico; este porcentaje es algo menor en los otros grupos de edad (40-59 años, 67%; >60 años, 68%; p: 0,0693).
Por lo que respecta al apoyo recibido desde otros colectivos, solo el 13% de las personas con diabetes manifiesta que sus compañeros de trabajo, colegio o la gente de su comunidad han supuesto en el último año un apoyo importante en la gestión de su enfermedad.
Por otro lado, el 66% reconoce que su familia ha sido en el último año un apoyo importante en la gestión de su enfermedad. Alrededor de 2/3 de los pacientes con DM2 (65%) perciben este apoyo, al igual que el 73% de las personas con DM1 (p: 0,2322). Por otro lado, algo más de la mitad (57%) de los pacientes>60 años refieren recibir un apoyo sustancial de sus familias mientras que este porcentaje es del 76% en los pacientes<40 años y del 72% en los pacientes con edades comprendidas entre 40 y 59 años (p: 0,0029).
Un 37% de los familiares declara sentirse frustrado por no tener los conocimientos necesarios para ayudar a su familiar con diabetes a gestionar la enfermedad; algo más de la mitad (55%) manifiesta su interés en tener un mayor involucramiento en el cuidado de la diabetes de su familiar y al 59% le gustaría ayudarle a gestionar mejor sus emociones respecto a la enfermedad.
Intervenciones educativasEl 64% de los pacientes con diabetes reconoce haber asistido en algún momento a una actividad educativa, como por ejemplo sesiones de formación sobre la diabetes y su tratamiento, a través de Internet o presenciales, o programas dirigidos a la promoción de vida saludable respecto a la dieta o el ejercicio físico. La práctica totalidad de los pacientes con DM1 (86%) y el 59% de los pacientes con DM2 reconocen haber recibido algún tipo de formación (p<0,0001; fig. 3). Se observa a su vez que algo menos de la mitad de los pacientes con DM2 en tratamiento con antidiabéticos orales (48%) han asistido a alguna actividad de educación en diabetes (fig. 3). La figura 3 expone la diferente participación en actividades educativas por subgrupos de pacientes en función del tipo de diabetes, tratamiento, sexo, edad, tiempo transcurrido desde el diagnóstico y la existencia o no de enfermedades adicionales.
Pacientes con diabetes que han participado en alguna actividad educativa en función de características demográficas y clínicas (%). DM1: pacientes con diabetes tipo 1; DM2: diabetes mellitus tipo 2; DM2 med-insulin: pacientes con diabetes tipo 2 en tratamiento con insulina; DM2 med no-insulin: pacientes con diabetes tipo 2 en tratamiento antidiabético sin insulina; DM2 no-med: pacientes con diabetes tipo 2 sin medicación
Finalmente, el 21% de los familiares manifiesta haber participado en actividades educativas de los cuales el 85% considera que la formación recibida fue de ayuda.
DiscusiónLos resultados del estudio DAWN2 en España revelan que las personas con diabetes tienen buena adherencia al tratamiento farmacológico prescrito por su médico y siguen habitualmente una dieta equilibrada. Por el contrario, son menos rigurosos en el seguimiento de los consejos sobre autocuidados referidos al ejercicio físico, cuidado de pies y monitorización de glucosa. Estos resultados están en línea con los de la muestra global del DAWN221.
El nivel de participación en actividades educativas es aceptable; casi 2/3 de los participantes en España admite haber recibido algún tipo de actividad educativa (fig. 3). No obstante, si bien el porcentaje de participación se sitúa por encima de la media global del estudio DAWN2 (un 64% en la cohorte española vs. un 49% en la muestra global), la participación se encuentra por debajo de otros países de nuestro entorno como Dinamarca, Holanda o Alemania donde aproximadamente el 70% de los pacientes reconocieron haber asistido a actividades educativas21.
Si bien existe un consenso generalizado acerca de la necesidad de incorporar intervenciones educativas para el autocuidado en los programas de atención a la diabetes, los resultados de este estudio indican que es necesario mejorar el acceso a programas de ET en especial para las personas con DM2, cuya participación en estas actividades es significativamente inferior a la de los pacientes con DM1 (fig. 3). En concreto, sería recomendable adoptar medidas para incentivar la participación de las personas con DM2 y, en particular, la de los pacientes no insulinizados en tratamiento con antidiabéticos orales, dado que menos de la mitad reconocen haber recibido ET.
Cabe destacar que son las personas con DM2 que no reciben ningún tratamiento farmacológico antidiabético quienes tienen menos incorporadas en su rutina diaria las diferentes actividades para el autocuidado, en especial en lo que se refiere a la monitorización de la glucosa y al examen de los pies (fig. 2). Desconocemos las razones que explican esta menor adherencia, pero cabe pensar que en la etapa inicial de la enfermedad los pacientes no perciben el beneficio inmediato de este tipo de autocuidados. En todo caso, sería conveniente realizar futuros estudios para identificar el porqué de esta diferencia en el comportamiento y adaptar los contenidos de los programas de ET para incidir de manera más efectiva en la motivación de las personas que comienzan en la enfermedad.
Por lo que se refiere a la participación en actividades educativas de los familiares, a pesar de la valoración positiva que hacen la gran mayoría de ellos acerca de las actividades a las que han acudido, su asistencia es muy limitada. A esto se suma que más de 1/3 de los familiares admite sentirse frustrado por no saber cómo apoyar a su familiar con diabetes y más de la mitad expresa su interés en desempeñar un papel más activo en el cuidado de las personas con diabetes a su cargo. Parece por tanto que existe motivación y predisposición por parte de los familiares y que la baja participación que se observa podría deberse en cierta medida a la falta de oferta suficiente o al desconocimiento de la existencia de programas de educación para familiares.
Existe asimismo un importante margen de mejora en el rol que desempeña la comunidad en el apoyo a las personas con diabetes, a la vista del reducido porcentaje de pacientes (13%) que manifiesta sentirse apoyados por los miembros de su comunidad. Aspectos tales como la promoción del ejercicio físico o una dieta saludable podrían tener un mayor protagonismo en las políticas locales y reforzar de esta manera los mensajes que pacientes y familiares reciben en las actividades educativas. Cualquier intervención comunitaria de esta naturaleza tendría además un impacto favorable no solo en el abordaje y prevención de la diabetes, sino también en la prevención de otras enfermedades crónicas como las enfermedades respiratorias crónicas, enfermedades cardiovasculares o el cáncer, que comparten con la diabetes los mismos factores de riesgos: inactividad física, dieta poco saludable, tabaco y abuso del alcohol22.
El análisis de los resultados del estudio DAWN2 en nuestro país contribuye a identificar necesidades y áreas de mejora en la ET para el autocuidado. El examen conjunto de los hábitos de autocuidado y el grado de participación en programas educativos permite conocer qué tipo de mensajes habría que reforzar y cuáles son los subgrupos de pacientes cuya participación en actividades educativas convendría incentivar. Asimismo, otra de las fortalezas de este trabajo es que ofrece la opinión de los familiares acerca de su capacidad para apoyar a los pacientes en sus autocuidados y sus expectativas, lo que facilita ajustar las intervenciones educativas a las necesidades de este colectivo.
Por otro lado, la metodología del estudio presenta ciertas limitaciones que han sido discutidas en profundidad en otras publicaciones21 y que deben tenerse en consideración a la hora de interpretar los resultados del estudio. En concreto, la metodología utilizada para reclutar a los participantes impide afirmar que la muestra sea representativa de la población de pacientes con diabetes y sus familiares en España. Aparte, una vez que se alcanzó en cada país el número establecido de pacientes (502) y familiares (123), se cerró el proceso de reclutamiento. En consecuencia, no todos los individuos elegibles pudieron participar en el estudio y, por otro lado, desconocemos las características de aquellos individuos que rechazaron participar en el mismo, así como sus razones para no hacerlo. Asimismo desconocemos si los medios utilizados para recabar las respuestas, que se recibieron en su mayoría por medios electrónicos, pudieron afectar de alguna manera al contenido de las respuestas recibidas.
En cualquier caso, este trabajo es un análisis descriptivo que solo permite generar hipótesis para futuros análisis. Será necesario realizar estudios adicionales para valorar la efectividad de la educación diabetológica y los autocuidados y su impacto en el estado de salud y calidad de vida de las personas con diabetes.
ConclusionesTodas las personas con diabetes deben adquirir los conocimientos, habilidades y actitudes necesarias para incorporar el autocuidado en su rutina diaria. Los resultados del estudio DAWN2 en España muestran que las personas con diabetes siguen regularmente los consejos de su equipo de profesionales sobre la pauta en la toma de medicación. Sin embargo, los pacientes descuidan otro tipo de autocuidados, como la automonitorización de la glucosa o el examen de pies, especialmente en las etapas iniciales de la enfermedad.
Por otro lado, en términos generales, la participación de las personas con diabetes en actividades educativas es moderada pero existen diferencias importantes entre los pacientes en función del tipo de diabetes. Así, mientras algo más de la mitad de las personas con DM2 afirma haber recibido formación, la práctica totalidad de los pacientes con DM1 han acudido en algún momento a una actividad educativa.
Las limitaciones metodológicas que presenta el estudio impiden saber si los resultados observados pueden ser extrapolados a la totalidad de la población de pacientes con diabetes y sus familiares en España. En todo caso, los resultados obtenidos sí permiten apuntar una serie de conclusiones referidas al autocuidado, la oferta de programas de ET y el apoyo que reciben las personas con diabetes para gestionar su enfermedad.
A la vista de los resultados, los educadores en diabetes deberían reforzar los mensajes acerca de los beneficios derivados del autocuidado, en especial para los pacientes que se encuentran en las etapas iniciales de la enfermedad. Asimismo, convendría mejorar el acceso de las personas con DM2 a programas de ET, en particular el acceso de aquellos pacientes en tratamiento con antidiabéticos orales que todavía no han comenzado el tratamiento con insulina.
El equipo profesional se revela como un referente y apoyo fundamental para las personas con diabetes en la gestión de su enfermedad. No obstante, sería bueno reforzar las habilidades psicosociales y de comunicación de los profesionales para permitirles conectar de manera más efectiva con sus pacientes con diabetes de mayor complejidad (niños, ancianos, o personas con varias enfermedades o complicaciones asociadas a la diabetes). Por otro lado, si bien la carga de los autocuidados recae fundamentalmente sobre la persona con diabetes y su entorno más directo, sería muy positivo que encontraran un mayor apoyo en su comunidad en aspectos como la promoción del ejercicio físico o el desarrollo de hábitos alimenticios saludables.
Dado que los planes de cuidados y objetivos de control se abordan de manera conjunta con el paciente y su entorno, es importante que los familiares perciban que tienen los conocimientos necesarios para apoyar a la persona con diabetes. A pesar del interés que manifiestan los familiares en apoyar a sus seres queridos y de la valoración positiva que hacen aquellos que han recibido educación, solo un pequeño porcentaje ha participado en este tipo de programas. Para revertir la situación actual, convendría adoptar medidas tendentes a reducir el gap existente entre la oferta de educación disponible y la demanda que parece existir por parte de las familias.
Por último, sería deseable reflejar en la cartera de servicios de los centros de atención primaria y especializada los programas de ET dirigidos a diferentes subgrupos de personas con diabetes y sus familiares o cuidadores. Asimismo se debería considerar el curriculum formativo en diabetes y ET de los miembros del equipo de atención (médicos, enfermeras, dietistas, podólogos, etc.) y, de manera especial, de los profesionales de enfermería y dietistas, dado que en la práctica clínica son estos profesionales quienes están más implicados en el desarrollo de los programas educativos23–25.
Conflicto de interesesEdelmiro Menéndez Torre es miembro del Advisory Board del estudio DAWN2 pero no ha recibido honorarios de NN por este trabajo. Ha recibido en el pasado honorarios por actuar como ponente por parte de Novo Nordisk, Novartis, Eli Lilly y Sanofi.
Margarida Jansà Morató y Mercedes Galindo Rubio son miembros del panel de expertos del DAWN2 en España y han recibido honorarios de Novo Nordisk, S.A. por su participación en las reuniones de coordinación del panel. Los autores no tienen conflicto de intereses adicionales que declarar.
Los autores agradecen a Inés Hernando (Cociente S.L.) su apoyo editorial en la preparación de este manuscrito que fue financiado por Novo Nordisk S.A.
Patrocinador: Novo Nordisk
| Nombre | Institución |
|---|---|
| Dr. Manuel Aguilar Diosdado | Hospital Universitario Puerta del Mar, Cádiz |
| Dra. Marina Beléndez Vázquez | Departamento de Comunicación y Psicología Social, Universidad de Alicante |
| Dr. Marcelino Galindo Jimeno | Gerencia Regional de Salud de Castilla y León |
| DUE, MSc Mercedes Galindo | Hospital Clínico San Carlos |
| DUE, PhD Margarida Jansà | Unidad de Diabetes, Hospital Clinic, Barcelona |
| Dr. Iñaki Lorente Armendáriz | Asociación Navarra de Diabetes |
| Mercedes Maderuelo Labrador | Federación de Diabéticos Españoles |
| Dr. Edelmiro Menéndez Torre | Hospital Universitario Central Asturias, Oviedo |
| Dr. Domingo Orozco Beltrán | Hospital Universitario de Sant Joan, Alicante |
