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Calidad de vida relacionada con la salud, su lugar en la práctica clínica: lo subjetivo en la evidencia
Role of health-related quality of life in clinical practice: subjectivity in evidence
Camelia Martí
Autor para correspondencia
cmartii@santpau.cat

Dra. C. Martí. Servicio de Endocrinología. CIBERER 747. Hospital de Sant Pau. Sant Antoni Maria Claret, 167. 08025 Barcelona. España.
, Alicia Santos, Juan Ybarra, María Antonia Martínez, Eugenia Resmini, Olga Roig, Susan M. Webb, M. José Barahona
Servicio de Endocrinología. Hospital de Sant Pau. Departamento de Medicina. Universidad Autónoma de Barcelona. Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER unidad 747, ISCIII, Barcelona). Barcelona. España
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La caracter&#237;stica diferencial de esta medici&#243;n de salud percibida es la consideraci&#243;n de la perspectiva del paciente<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bb0015"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;4</span></a> Podr&#237;a definirse como un m&#233;todo que se propone hacer objetivos aspectos subjetivos del paciente&#44; para aplicarlo al modelo de verificaci&#243;n&#46;</p><p id="p0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En esta revisi&#243;n analizaremos fundamentos te&#243;ricos y el m&#233;todo de la medici&#243;n de CVRS&#46;</p></span><span id="s0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0010">PARADIGMAS EN MEDICINA</span><p id="p0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El concepto de paradigma de una ciencia&#44; introducido por Thomas Kuhn<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a> en el libro <span class="elsevierStyleItalic">Estructura de las revoluciones cient&#237;ficas</span>&#44; hace referencia a lo que los profesionales de una disciplina cient&#237;fica dan por supuesto&#44; &#34;el conocimiento t&#225;cito de la comunidad cient&#237;fica&#34;&#46; Constituye as&#237; el sistema dentro del cual los cient&#237;ficos razonan y&#44; por lo tanto&#44; no se lo considera un problema en s&#237; mismo&#46; La tesis postula que las ciencias no avanzan de modo gradual&#44; sino a grandes saltos&#58; durante largos periodos los cient&#237;ficos se mueven dentro del sistema conceptual b&#225;sico predominante hasta que en un momento de la historia se cuestionan los paradigmas por otros que explican mejor el entorno&#46; Se produce as&#237; una revoluci&#243;n cient&#237;fica&#44; se da un avance en el conocimiento y recomienza otro periodo de estabilidad&#46; Son un ejemplo la teor&#237;a de la evoluci&#243;n en biolog&#237;a&#44; y la de la relatividad en f&#237;sica&#46;</p><p id="p0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La medicina cient&#237;fica moderna nace en el siglo xix con el m&#233;todo experimental&#46; Suele fijarse en el a&#241;o 1865 cuando el fisi&#243;logo franc&#233;s Claude Bernard public&#243; <span class="elsevierStyleItalic">Introducci&#243;n al estudio de la medicina experimental</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0030"><span class="elsevierStyleSup"><span class="elsevierStyleItalic">6</span></span></a><span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span> Sostiene que los fen&#243;menos biol&#243;gicos est&#225;n determinados&#44; y la misi&#243;n del investigador es encontrar la causa cierta&#44; necesaria y suficiente&#46; Bernard rechazaba la estad&#237;stica porque &#34;s&#243;lo puede dar probabilidades&#44; no certidumbres&#34;&#46; Este modelo se define determinista y monocausal&#44; y se consolida con el descubrimiento de los agentes microbianos en la segunda mitad del siglo xix&#46; Con el paso del tiempo este modelo se muestra simplista&#44; al constatarse que&#44; si bien el agente microbiano es necesario&#44; no es suficiente&#59; por ejemplo&#44; para el desarrollo de la tuberculosis se requiere&#44; adem&#225;s del bacilo&#44; la presencia de otros componentes &#40;d&#233;ficit de inmunidad&#44; desnutrici&#243;n&#44; hacinamiento&#41;&#44; algunos de los cuales no tienen s&#243;lo un car&#225;cter estrictamente biol&#243;gico&#46;</p><p id="p0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La observaci&#243;n de que la presencia de un factor aumenta el riesgo de contraer una enfermedad pero no la determina por s&#237; solo lleva al modelo multicausal o multifactorial&#46; Un factor ser&#225; causa de enfermedad cuando en su presencia la probabilidad de enfermar o el riesgo aumenten&#46; Se habla as&#237; de factor de riesgo&#44; y no de causa&#46; En terap&#233;utica&#44; un medicamento se considerar&#225; eficaz cuando en su presencia disminuya la incidencia de enfermedad o aumente la de curaci&#243;n respecto de un control que no reciba dicho medicamento&#46; Esta complejidad s&#243;lo podr&#225; ser analizada mediante el razonamiento probabil&#237;stico&#59; nace as&#237; el m&#233;todo epidemiol&#243;gico&#44; que se impone como la nueva l&#243;gica de la medicina&#58; la certidumbre no es alcanzable&#44; s&#243;lo existe el conocimiento probable&#46; En este contexto se impone la necesidad de datos objetivos y de pruebas&#44; la llamada evidencia cient&#237;fica&#58; las intervenciones habr&#225;n de ser validadas&#44; en un proceso llamado investigaci&#243;n cl&#237;nica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46;</p><p id="p0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esta crisis del conocimiento emp&#237;rico universal ya despuntaba en la obra del fil&#243;sofo escoc&#233;s David Hume en el siglo xviii&#44; aunque hasta el xx no llega a las ciencias biol&#243;gicas&#59; Prigogine habla del fin de las certezas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0040"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46;</p></span><span id="s0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0015">LA MEDICINA ACTUAL</span><p id="p0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La crisis del conocimiento emp&#237;rico como fuente de certeza da origen a la llamada MBE&#46; Su origen reciente &#40;en los a&#241;os noventa&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0005"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a> proviene de la medicina anglosajona&#46; Se trata de una perspectiva biom&#233;dica y positivista&#44; cognitivo-racional&#44; que busca la evidencia para obtener el mejor tratamiento&#46; Al mismo tiempo otro paradigma conocido como medicina centrada en el paciente &#40;MCP&#41; fue teorizado simult&#225;neamente en varios centros de investigaci&#243;n y cl&#237;nicos tanto de Estados Unidos como de Canad&#225; y Europa&#44; en coincidencia con el movimiento a favor de los derechos del paciente desde 1960 y en relaci&#243;n con lo que fuera formulado por Engel hace 30 a&#241;os<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bb0045"><span class="elsevierStyleSup">9-11</span></a>&#44; como el llamado modelo biopsicosocial &#40;MBPS&#41;&#46; Human&#237;stico&#44; combina valores &#233;ticos de la pr&#225;ctica m&#233;dica&#44; teor&#237;as psicoterap&#233;uticas y teor&#237;as de la negociaci&#243;n en la toma de decisiones&#46; La participaci&#243;n del paciente en la toma de decisiones se expresa tomando en cuenta la perspectiva del paciente a trav&#233;s de la sinton&#237;a con sus preferencias y necesidades&#46;</p><p id="p0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En su art&#237;culo &#34;Bridging the Gap&#34;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0060"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#44; Bensing analiza ambos paradigmas y reconoce la diferencia conceptual entre ambos&#58; tienen diferentes marcos conceptuales y distintos perfiles de comunicaci&#243;n&#46; De su cr&#237;tica razonada de ambos modelos&#44; interesa consignar la dificultad que entrev&#233; para lograr una base de evidencia en el modelo centrado en el paciente&#46; Lo explica por tratarse de un concepto multidimensional&#44; con l&#237;mites poco definidos&#44; de dif&#237;cil conversi&#243;n en elementos mensurables&#46; Sin embargo&#44; en una cita a Kassirer<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0065"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a> reconoce la necesidad de incorporar el punto de vista del paciente en la pr&#225;ctica m&#233;dica&#46; Propone que la MBE deber&#237;a tender a considerar al paciente&#44; por ejemplo incorporando las preferencias en los ensayos cl&#237;nicos aleatorizados&#44; mientras que la MCP deber&#237;a profundizar en investigaci&#243;n de la comunicaci&#243;n y en metaan&#225;lisis de s&#237;ntesis<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0070"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#46; Prev&#233; que la comunicaci&#243;n sea la clave&#44; tanto en la pr&#225;ctica como en las ciencias cl&#237;nicas&#46;</p><p id="p0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Continuando con la consideraci&#243;n de lo subjetivo&#44; Krahn et al<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0075"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a> enuncian &#34;el siguiente paso&#34;&#44; haciendo referencia a la necesaria incorporaci&#243;n en gu&#237;as de pr&#225;ctica cl&#237;nica y protocolos de las as&#237; llamadas preferencias &#40;en sentido amplio&#44; lo deseado en resultados sanitarios o de elecci&#243;n de tratamientos&#41;&#46; Mientras que&#44; como paradigma cient&#237;fico de la moderna medicina cl&#237;nica&#44; la MBE se sostiene en creencias espec&#237;ficas&#44; t&#233;cnicas y enfoques acerca de lo que se considera datos emp&#237;ricos relevantes&#44; las preferencias permanecen en el &#225;mbito de la discusi&#243;n individual entre un cl&#237;nico y un paciente&#44; y son vistas como algo que debe ser negociado en la aplicaci&#243;n de la evidencia&#46; Aunque recientemente se haya elevado la funci&#243;n de las preferencias&#44; no han constituido hist&#243;ricamente parte nuclear de los objetivos de la MBE&#46; La MCP&#44; en cambio&#44; hace un mayor &#233;nfasis en la experiencia propia del paciente de su enfermedad y concede al paciente un papel m&#225;s importante en la toma de decisiones&#46; Consecuencia de ello ha sido el movimiento hacia el mayor poder del paciente&#44; el llamado <span class="elsevierStyleItalic">empowerment&#46;</span> Sin embargo&#44; en el panorama actual&#44; en el an&#225;lisis de las decisiones cl&#237;nicas y de econom&#237;a sanitaria&#44; las preferencias del paciente tienen el lugar de declaraciones de resultados terap&#233;uticos&#59; las gu&#237;as de pr&#225;ctica cl&#237;nica tienden a ser formas estandarizadas de pr&#225;ctica cl&#237;nica y para la elaboraci&#243;n de programas de actuaci&#243;n remunerados&#46; Se ha derivado tambi&#233;n en la utilizaci&#243;n de lenguaje de mercado &#40;p&#46; ej&#46;&#44; los &#34;pacientes&#34; entendidos como &#34;consumidores&#34;&#41;&#46; En la misma l&#237;nea&#44; Tiz&#243;n alerta sobre la necesidad de preservar las capacidades cr&#237;ticas y de la autonom&#237;a &#233;tica de m&#233;dicos e investigadores<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0055"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46; Aunque la inclusi&#243;n de datos subjetivos de los pacientes implique incorporar nuevos tipos de datos en un proceso ya dif&#237;cil&#44; es racional y deseable&#44; por lo que se propugna una correcta elaboraci&#243;n de protocolos&#46; La estrategia se plantea buscando la evidencia de la preferencia referida mediante an&#225;lisis coste-beneficio &#40;en los que la preferencia est&#225; expl&#237;citamente representada&#41;&#44; estudios de resultados terap&#233;uticos con mediciones de CVRS u otras de tipo cuantitativo o estudios cualitativos&#46; Significar&#237;a interesarse seriamente sobre lo que preocupa a los pacientes encontrando la evidencia e integr&#225;ndolo en las decisiones cl&#237;nicas&#46;</p></span><span id="s0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0020">CAUSALIDAD</span><p id="p0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el complejo panorama de la causalidad&#44; y en oposici&#243;n al reduccionismo determinista monocausal&#44; la ciencia moderna tiende cada vez m&#225;s a funcionar con modelos de relaciones y correlaciones m&#225;s que con modelos estrechamente causales&#46; La relaci&#243;n de los agentes con las enfermedades ya no se considera causal&#44; sino factorial&#46; Un factor presente aumenta el riesgo de contraer una enfermedad&#44; pero no la determina por s&#237; solo&#58; s&#243;lo los modelos multicausales explican el fen&#243;meno de enfermar&#46; No obstante&#44; los factores que deben estar presentes para constituir causa suficiente no son espec&#237;ficos de una &#250;nica enfermedad&#46; Esta complejidad hace que la &#250;nica aproximaci&#243;n v&#225;lida sea la probabil&#237;stica&#58; un factor ser&#225; causa cuando en su presencia la probabilidad o el riesgo de enfermar aumenten<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; De ah&#237; que se prefiera la expresi&#243;n factor de riesgo a la de causa&#46; Se ha interpretado que los modelos basados en la interacci&#243;n de m&#250;ltiples factores de riesgo &#40;y de protecci&#243;n&#41;&#44; que incluyen algunos no s&#243;lo estrictamente biol&#243;gicos&#44; son una actualizaci&#243;n del modelo biopsicosocial<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0055"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46;</p></span><span id="s0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0025">MODELOS DE RELACI&#211;N M&#201;DICOPACIENTE</span><p id="p0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ezekiel y Linda Emmanuel<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0080"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a> aportaron la descripci&#243;n y valoraci&#243;n de cuatro modelos posibles de relaci&#243;n cl&#237;nica&#46; La primera&#44; paternalista&#44; tiende a imponer una actuaci&#243;n en aras de la m&#225;xima eficacia en una situaci&#243;n juzgada objetivamente&#46; El segundo&#44; de creciente aplicaci&#243;n&#44; llamado por los autores &#34;informativo&#34;&#44; se define mejor como &#34;contractual&#34;&#44; ya que el &#233;nfasis recae m&#225;s en la explicitaci&#243;n de derechos y deberes que en la pura informaci&#243;n&#46; Broggi<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0085"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a> advierte del peligro de confundir respeto con falta de implicaci&#243;n&#44; y la beneficencia &#40;principio de bio&#233;tica&#41; esperada con el paternalismo superado&#46; En el tercer modelo&#44; &#34;interpretativo&#34;&#44; el m&#233;dico interpreta&#44; por los valores que le muestra el paciente y por la forma en que lo hace&#44; la priorizaci&#243;n que el propio enfermo har&#237;a&#46; Nuevamente puede estar encubriendo el paternalismo previo&#44; anteponiendo los valores del profesional a los del paciente&#44; m&#225;s vulnerable&#46; El cuarto modelo&#44; &#34;deliberativo&#34;&#44; implica entender la voluntad y compartir decisiones&#46; Es una alternativa al paternalismo y una superaci&#243;n clara del contrato&#46; Indica lo que hay de predisposici&#243;n&#44; y no s&#243;lo de t&#233;cnica&#44; en la deliberaci&#243;n&#44; en coincidencia con Bengsing<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0060"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#46; Engel recuerda la antigua tr&#237;ada introspecci&#243;n-observaci&#243;n-di&#225;logo como el m&#233;todo cient&#237;fico b&#225;sico del estudio cl&#237;nico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0090"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46;</p><p id="p0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se puede afirmar que la medicina actualmente sigue manej&#225;ndose prioritariamente con la primera forma de relaci&#243;n&#44; de la que se derivar&#237;an la segunda y la tercera&#46; El modelo deliberativo parece ofrecer mayores dificultades&#44; puede ser vivido como sobrexigencia y como riesgo de cuestionamiento de las decisiones y valores del m&#233;dico&#46; Al profesional le resulta dif&#237;cil de comprender c&#243;mo&#44; en una sanidad compleja de un cierto &#34;estado del bienestar&#34;&#44; se espere una mayor personalizaci&#243;n&#46; Broggi impele a asumir esta paradoja y guardarse la tentaci&#243;n de buscar nuevas formas generalizadas de relaci&#243;n que aminoren el esfuerzo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0085"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46;</p><p id="p0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La relevancia cl&#237;nica de la perspectiva &#34;basada en la relaci&#243;n&#34; de G&#46; Engel traza una ruta hacia la construcci&#243;n de un modelo hol&#237;stico del ser humano&#44; que sigue siendo hoy una cuesti&#243;n abierta&#46;</p></span><span id="s0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0030">CONCEPTOS DE BIO&#201;TICA</span><p id="p0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El paradigma de la MBE&#44; que se nutre de la investigaci&#243;n cl&#237;nica&#44; tiene unas implicaciones &#233;ticas&#46; Se habla actualmente de que para que una actuaci&#243;n sea &#233;tica debe cumplir con cuatro principios&#44; formulados desde 1978<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bb0095"><span class="elsevierStyleSup">19&#44;20</span></a>&#44; que son no maleficencia&#44; beneficencia&#44; autonom&#237;a y justicia&#46; De ellos se derivan otras normas &#233;ticas&#44; como el balance beneficio-riesgo&#44; la selecci&#243;n equitativa de la muestra y el consentimiento informado&#44; por citar las m&#225;s importantes&#46; As&#237;&#44; si la intervenci&#243;n del m&#233;dico se justificaba desde la intenci&#243;n del &#34;beneficio&#34;&#44; y con ello bastaba para considerar que se actuaba correctamente&#44; actualmente la actuaci&#243;n m&#233;dica requiere que la acci&#243;n est&#233; validada adem&#225;s mediante la investigaci&#243;n cl&#237;nica&#44; que a trav&#233;s de pruebas objetivas demuestre&#44; por ejemplo&#44; que la relaci&#243;n beneficio-riesgo es favorable&#46; Las mediciones de calidad quedan comprendidas entre los m&#233;todos de validaci&#243;n a este efecto&#46;</p><p id="p0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte&#44; una de las grandes carencias de la pr&#225;ctica asistencial actual es no incorporar elementos que sirvan para prever actuaciones&#46; Se suele disponer de un sistema organizado para la atenci&#243;n prioritaria de afecci&#243;n aguda&#44; y sin embargo la mayor&#237;a de las actuaciones necesarias son por afecciones cr&#243;nicas o de orden sociosanitario&#46; Con frecuencia&#44; adem&#225;s&#44; los profesionales que atienden a diferentes etapas no se relacionan entre s&#237;&#46; El establecimiento de rutinas para incorporar otros elementos de juicio&#44; como los estudios de calidad&#44; permite una orientaci&#243;n para el ejercicio responsable de la pr&#225;ctica&#44; la confluencia con otras disciplinas con ese objetivo y mantener el sentido &#250;ltimo del trabajo individual y de las instituciones&#58; la salvaguarda del bienestar&#46; Los estudios de calidad son bienvenidos por la bio&#233;tica m&#233;dica&#44; puesto que&#44; adem&#225;s&#44; se alejan del reduccionismo t&#233;cnico&#58; no todo son hechos&#44; hay valores que sostener&#46; Ambas disciplinas muestran c&#243;mo se hacen las cosas y c&#243;mo se deber&#237;an hacer&#46;</p></span><span id="s0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0035">&#218;LTIMA HORA&#58; CR&#205;TICA A LA EVIDENCIA</span><p id="p0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Varias publicaciones recientes hacen una aproximaci&#243;n cr&#237;tica al concepto de evidencia en las profesiones sanitarias&#44; y en cuanto a la preeminencia de los estudios aleatorios&#46; Se objeta que provocan la exclusi&#243;n por azar de otras v&#237;as de conocimiento y que simplifican demasiado la complejidad de la pr&#225;ctica cl&#237;nica&#58; pr&#225;ctica basada en la evidencia no ser&#237;a necesariamente equivalente a decisi&#243;n efectiva&#46;</p><p id="p0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se propone tambi&#233;n un desplazamiento desde la jerarqu&#237;a de la evidencia hacia la observaci&#243;n y reflexi&#243;n como n&#250;cleos en el movimiento de la MBE&#46; La pr&#225;ctica basada en la evidencia deber&#237;a ser inclusiva de todas las formas de investigaci&#243;n rigurosa&#44; opini&#243;n experta y experiencia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bb0105"><span class="elsevierStyleSup">21-24</span></a>&#46;</p></span><span id="s0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0040">OBST&#193;CULOS DE SU APLICACI&#211;N</span><p id="p0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como indicadores de salud&#44; los m&#233;todos de medici&#243;n de CVRS suelen confirmar que las enfermedades cr&#243;nicas conllevan una peor CV a pesar del tratamiento adecuado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0125"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a>&#44; por lo que indirectamente se&#241;alan el l&#237;mite de las posibilidades terap&#233;uticas de cada momento&#46; Al mismo tiempo&#44; aproximan al profesional a la realidad cl&#237;nica diaria&#58; pueden entonces contribuir a establecer nuevos modos de abordaje en el seguimiento de la enfermedad cr&#243;nica y a intervenciones psicosociales&#46;</p><p id="p0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esteve et al<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a> enumeran como posibles obst&#225;culos a la mayor utilizaci&#243;n de medidas de salud percibida el escaso conocimiento de los instrumentos de medici&#243;n&#44; falta de confianza en la validez de la informaci&#243;n que proporcionan&#44; necesidad de mayor evidencia cient&#237;fica de que el uso habitual aporte un beneficio real en el tratamiento o la evoluci&#243;n del paciente&#44; y la resistencia o ansiedad generada entre los cl&#237;nicos por haber de afrontar ansiedades del paciente cuya soluci&#243;n habitualmente no est&#225; a su alcance&#46;</p><p id="p0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De estas dificultades se deduce la necesidad de hacer referencia a los instrumentos de validaci&#243;n&#44; a ejemplos de resultados significativos en investigaci&#243;n y a consideraciones sobre la formaci&#243;n de profesionales de la salud&#46;</p></span><span id="s0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0045">INSTRUMENTOS DE VALIDACI&#211;N</span><p id="p0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La medici&#243;n de CVRS se plantea a partir del inter&#233;s de medir el impacto de la enfermedad y del tratamiento percibidos por el paciente en &#225;reas extensas de su vida&#46;</p><p id="p0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como constructo multidimensional&#44; comprend&#237;a cl&#225;sicamente estado de salud y funcionamiento f&#237;sico&#44; emocional y social &#40;Nottingham Health Profile&#41; o salud f&#237;sica y mental &#40;SF36&#41; y actualmente tiende a comprender dominios m&#225;s amplios&#44; como son acontecimientos vitales&#44; toxicidad y funci&#243;n sexual&#44; entre otros<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0130"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>&#46;</p><p id="p0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En su art&#237;culo&#44; Guyatt et al<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a> describen cuestionarios&#44; autoaplicables o no&#44; que se puede usar en estudios transversales &#40;CV entre pacientes en un mismo momento &#8212;instrumentos discriminativos&#8212; o cambios longitudinales en CV entre pacientes durante un periodo &#8212;instrumentos evaluativos&#8212;&#41;&#46; En ambos casos los instrumentos deben ser v&#225;lidos &#40;medir lo que realmente se supone que miden&#41;&#44; es decir&#44; fiables&#44; y sensibles&#46; Instrumentos discriminativos fiables son los que poseen capacidad de reproducir las diferencias entre personas&#59; instrumentos sensibles son los capaces de detectar cambios importantes en CV durante un periodo&#44; incluso si el cambio es peque&#241;o&#46; Adem&#225;s&#44; hay dos aproximaciones a la medici&#243;n disponibles&#58; gen&#233;ricos&#44; que proporcionan un resumen de CV&#44; y los espec&#237;ficos&#44; que se centran en problemas asociados a enfermedades concretas y&#44; por lo tanto&#44; suelen ser m&#225;s sensibles a cambios inducidos por tratamiento&#59; por el contrario&#44; s&#243;lo son aplicables en la enfermedad espec&#237;fica para la que han sido dise&#241;ados&#46;</p><p id="p0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A&#241;os m&#225;s tarde&#44; el mismo autor participa con Murad et al<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0135"><span class="elsevierStyleSup">27</span></a> en una respuesta a Krahn et al&#44; en la que manifiestan que la evidencia de las preferencias de los pacientes en las gu&#237;as de pr&#225;ctica cl&#237;nica son de mucha variabilidad y poco &#250;tiles&#44; por lo que se muestra a favor de hacer prevalecer en las gu&#237;as directrices que describen expl&#237;citamente las preferencias bajo la orientaci&#243;n de sus recomendaciones&#46; Defiende que la articulaci&#243;n expl&#237;cita de las preferencias subyacentes permite a pacientes y cl&#237;nicos juzgar si las preferencias son constantes por s&#237; mismas &#40;es decir aboga por el modelo interpretativo de Emanuel&#44; ante la dificultad de medici&#243;n de aspectos subjetivos&#41;&#46; Actualmente&#44; adem&#225;s de los mencionados cuestionarios&#44; se aplican entrevistas semiestructuradas y estructuradas&#44; as&#237; como entrevistas cl&#237;nicas no estructuradas y escalas basadas en observaci&#243;n&#46; Hay autores que consignan que la informaci&#243;n demostrada m&#225;s v&#225;lida y fiable sobre acontecimientos vitales &#40;un aspecto subjetivo concreto&#41; es el m&#233;todo de entrevistas<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bb0140"><span class="elsevierStyleSup">28-31</span></a>&#44; dada la naturaleza de los fen&#243;menos a evaluar&#46; Estas mediciones se incluyen en una categor&#237;a m&#225;s amplia&#44; las PRO <span class="elsevierStyleItalic">&#40;patient report outcomes&#44;</span> resultados referidos por el paciente&#41;&#44; cuyo valor es la informaci&#243;n directa&#44; libre de interferencia del intermediario&#46; Los l&#237;mites de esta caracter&#237;stica est&#225;n determinados por la falta de autopercepci&#243;n del propio paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0130"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>&#46;</p><p id="p0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este punto marca sutilmente la diferencia de enfoques entre ambos modelos m&#233;dicos&#58; el profesional que mantenga su distancia del &#34;caso&#34; preferir&#225; manejarse en toda su intervenci&#243;n con cuestionarios&#44; que permiten comparaciones con cifras&#59; el que opte adem&#225;s por aceptar la relaci&#243;n incluyendo la observaci&#243;n y el di&#225;logo y desde su formaci&#243;n cuente con recursos apropiados podr&#225; lograr el acercamiento necesario para integrar su percepci&#243;n del paciente&#59; en este segundo caso las entrevistas ser&#225;n un instrumento valioso&#46;</p><p id="p0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cabe preguntar&#44; por otra parte&#44; qu&#233; es s&#237;ntoma y qu&#233; es curaci&#243;n desde la perspectiva del paciente&#58; la estad&#237;stica corre el riesgo de fallar all&#237; donde el sujeto vacila entre percepci&#243;n&#44; deseo&#44; expectativa o aceptaci&#243;n&#46; Para Broggi procede verificar la interpretaci&#243;n antes de basarse en ella<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0085"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46;</p></span><span id="s0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0050">EJEMPLOS DE APLICACI&#211;N EN CL&#205;NICA E INVESTIGACI&#211;N NEURENDOCRINOL&#211;GICAS</span><p id="p0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La evaluaci&#243;n sistem&#225;tica de CV en pacientes con enfermedad hipofisaria aporta informaci&#243;n no siempre considerada en rutinas cl&#237;nicas y anal&#237;ticas&#46; Actualmente se dispone de cuestionarios espec&#237;ficos para la medici&#243;n de CVRS en enfermedades neurendocrinol&#243;gicas&#59; por ejemplo&#44; AcroQoL<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0160"><span class="elsevierStyleSup">32</span></a> para acromegalia&#44; CushingQoL<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0165"><span class="elsevierStyleSup">33</span></a> para s&#237;ndrome de Cushing&#44; AGHDA &#40;Adult Growth Hormone Deficiency Assessment&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0170"><span class="elsevierStyleSup">34</span></a> y el QLSH &#40;Questions on Life Satisfaction&#41; para el d&#233;ficit de GH<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0175"><span class="elsevierStyleSup">35</span></a>&#44; que son utilizados en los art&#237;culos que se comenta a continuaci&#243;n&#46;</p><p id="p0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En un estudio sobre acromegalia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0180"><span class="elsevierStyleSup">36</span></a>&#44; se demuestra mejor&#237;a en CVRS sin cambio de la IGF-I circulante&#44; tras la introducci&#243;n de pegvisomant &#40;un antagonista del receptor de GH&#41; en pacientes considerados &#34;controlados&#34; al presentar IGF-I normal en tratamiento con an&#225;logos de somatostatina&#46; Estos resultados cuestionan las recomendaciones sobre c&#243;mo medir la actividad de la enfermedad&#58; a partir de la evaluaci&#243;n de CVRS se puede cuestionar la aproximaci&#243;n terap&#233;utica aceptada hasta el momento y basada en par&#225;metros bioqu&#237;micos exclusivamente&#46;</p><p id="p0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En una revisi&#243;n de lo publicado &#250;ltimamente sobre CVRS en pacientes con diferentes tipos de adenomas hipofisarios<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0125"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a>&#44; en quienes el deterioro puede variar seg&#250;n la diferente disfunci&#243;n de la hip&#243;fisis&#44; se muestra que los pacientes con acromegalia y s&#237;ndrome de Cushing son los que tienen la CVRS m&#225;s afectada y que el hipopituitarismo la empeora&#46; La medici&#243;n con este tipo de cuestionarios detecta las dimensiones m&#225;s afectadas en cada enfermedad&#59; en algunos casos demuestra que la mejor&#237;a percibida se alcanza sin cambio hormonal valorable&#44; lo que indicar&#237;a que son m&#225;s sensibles al cambio tras un tratamiento eficaz&#59; en otros casos&#44; las normalizaciones anal&#237;tica y hormonal no se correlacionan necesariamente con la mejor&#237;a percibida&#44; lo que confirma su utilidad en medici&#243;n de resultados terap&#233;uticos&#46;</p><p id="p0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Recientemente&#44; un estudio planteado para confirmar las propiedades psicom&#233;tricas de fiabilidad y sensibilidad al cambio del cuestionario CushingQoL en condiciones de pr&#225;ctica cl&#237;nica&#44; ha demostrado que en los pacientes con SC activo que con tratamiento mejoran su hipercortisolismo&#44; paralelamente se refleja una mejor&#237;a significativa en el resultado del cuestionario CushingQoL&#59; por el contrario&#44; en los pacientes con situaci&#243;n cl&#237;nica estable &#40;tanto en enfermedad activa como en hipercortisolismo controlado&#41;&#44; al repetir el cuestionario no se observa cambio&#59; en su conjunto&#44; estos resultados indican sensibilidad al cambio y fiabilidad del cuestionario<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0185"><span class="elsevierStyleSup">37</span></a>&#46;</p></span><span id="s0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0055">CONCLUSIONES</span><p id="p0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La incorporaci&#243;n de elementos de la subjetividad del paciente en el abordaje terap&#233;utico y en la investigaci&#243;n tiene pendiente perfeccionar modos de aproximaci&#243;n&#44; pero no por ello lo subjetivo est&#225; menos presente en el proceso de enfermar ni en el de curar&#46; Es una parte de la realidad que es necesario considerar en la b&#250;squeda de los mejores resultados&#46; La constataci&#243;n del posible origen ps&#237;quico de trastornos f&#237;sicos plantea otro desaf&#237;o&#58; si se ha demostrado que el estr&#233;s es origen de disfunci&#243;n org&#225;nica<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bb0120"><span class="elsevierStyleSup">24-27</span></a> y la actuaci&#243;n m&#233;dica comienza s&#243;lo cuando &#233;sta tiene lugar&#44; un espectro variado de enfermedades quedar&#225; fuera de la posibilidad de ser prevenidas ni correctamente abordadas si el m&#233;dico considera que su &#225;mbito se limita estrictamente a lo org&#225;nico&#46;</p><p id="p0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esta revisi&#243;n de las perspectivas de diferentes autores y nuestra investigaci&#243;n con cuestionarios espec&#237;ficos en el &#225;mbito de la neurendocrinolog&#237;a indican que una formulaci&#243;n acertada de este tipo de cuestionarios puede representar actualmente el nexo para la aproximaci&#243;n m&#225;s adecuada entre la consideraci&#243;n de la realidad percibida del paciente y las pr&#225;cticas de la evidencia&#46;</p><p id="p0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La tendencia creciente de la sociedad&#44; instruida y participativa&#44; a la sobrevida larga y la cronicidad de las enfermedades hacen necesario que la medicina ampl&#237;e su perspectiva acorde con el tipo de enfermedad prevalente&#46; Ser&#225; tambi&#233;n necesario que la formaci&#243;n de profesionales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0190"><span class="elsevierStyleSup">38</span></a> integre el concepto de autonom&#237;a del paciente&#44; cambio copernicano que permitir&#225;&#44; adem&#225;s de completar el espectro de conocimiento y terap&#233;utico&#44; un ejercicio m&#225;s gratificante del arte de curar&#46;</p></span></span>"
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Información del artículo
ISSN: 15750922
Idioma original: Español
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