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Según la Organización Mundial de la Salud, en su última publicación oficial de 2012, 8,2 millones de personas murieron por causas atribuibles al cáncer<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>. En América el cáncer es la segunda causa de muerte y cada año 2,8 millones de personas son diagnosticadas de esta enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>. En Chile, por ejemplo, el cáncer se convirtió en 2013 en la segunda causa de muerte, con un total de 22.421 casos, 19% en hombres por cáncer gástrico y 12% en mujeres por cáncer de mama<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El impacto personal, familiar y social que el estado avanzado de esta enfermedad provoca demanda acciones de los sistemas de salud, dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas y familias que soportan el estadio terminal de la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>. Al respecto, estudios de impacto desarrollados en Chile por el Programa de Alivio del dolor por cáncer y cuidados paliativos determinaron que dentro de los principales padecimientos de las personas con cáncer avanzado están el dolor nociceptivo, la pérdida de la capacidad funcional, la insatisfacción con la apariencia física, los problemas económicos y las limitaciones en la vida social y familiar<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De igual manera, se ha identificado que al disminuir el dolor se logra una mejoría considerable en la calidad de vida del paciente, lo cual se manifiesta en su humor, comportamiento, adaptación e independencia en el autocuidado<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0235"><span class="elsevierStyleSup">6,7</span></a>. Estos datos son respaldados por estudios desarrollados en Estados Unidos y Perú, cuyos resultados evidencian que los programas de cuidados paliativos que involucran al profesional de la salud, a la familia y a la persona con cáncer tienen un efecto positivo en la sintomatología depresiva, lo que conlleva la reducción de la fatiga, el dolor del paciente y contribuye a disminuir el estrés y la depresión de los familiares<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">8-10</span></a>. Asimismo, otros estudios en Nueva Zelanda y el norte de Estados Unidos afirman que disminuir el dolor promueve cambios positivos en la adaptación, el significado de la vida y las habilidades de afrontamiento conscientes del cáncer avanzado<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0260"><span class="elsevierStyleSup">11,12</span></a>.</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por ende, el cáncer avanzado, más allá de su definición adscrita a las enfermedades crónicas, supone una serie de elementos que en su complejidad determinan a la persona como susceptible de recibir cuidados paliativos, como bien lo articula la <span class="elsevierStyleItalic">Guía de manejo integral de cuidados paliativos de México</span>, en la cual se insta a ofrecer a estas personas atención integral, individualizada y continua, que incluya la participación de la familia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0270"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>. En línea con lo anterior el estado de los cuidados paliativos en Europa central y oriental destaca la necesidad de cuidados paliativos fuertes y comprometidos para cumplir con las responsabilidades clínicas, al tiempo que aboguen por la integración de la atención para mejorar la calidad de vida de las personas con cáncer avanzado y sus familias<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0275"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>.</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por ende, es útil para enfermería considerar un marco teórico que permita comprender el cuidado humanizado, a partir del cual se considere la necesidad de que las enfermeras sean científicas y clínicas, pero además humanitarias y morales, lo que en otras palabras se traduce en que tengan en cuenta la relación con la comunicación, el afecto y la atención que se presta, conectando el cuidado humanizado y transpersonal<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0280"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>. Este abordaje humanista es parte del proceso evolutivo de la ciencia de enfermería, en el cual se ha empezado a dar cada vez más relevancia a la persona a quien se cuida, hasta el punto de trascender hacia personas que forman parte del contexto de los sujetos principales del cuidado.</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la actualidad los sistemas de salud, especialmente los latinoamericanos, requieren de abordajes donde prime la humanización, y son los aportes de enfermería los que tienen los elementos teóricos o prácticos para convertirlos en evidencia empírica que permita orientar investigaciones en el área<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0285"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>. De igual forma, el cuidado humanizado entonces exige a la enfermera saber escuchar e interpretar lo que quiere exteriorizar la persona, respetarla por encima de cualquier creencia, cultura, etnia, religión, etc., con compromiso ético y con amor a la dignidad humana, de modo que el trato vaya más allá de la satisfacción de la atención y se centre también en entender que el otro es el que necesita el ser cuidado. Lo anterior genera en la enfermera y en los usuarios involucrados aspectos intangibles, gracias a los cuales se aprende y se crece en conjunto<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0290"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>.</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para el cuidado paliativo de personas con cáncer avanzado son fundamentales los encuentros de acompañamiento presencial, aunque con el uso de las tecnologías de la comunicación y la información también es posible facilitar la interacción permanente entre enfermería y la diada paciente-familiar<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">9,10,18</span></a>. Adicional a lo anterior, hay hallazgos empíricos que evidencian la existencia de un vínculo especial de cuidado en las diadas específicamente (persona con enfermedad crónica-cuidador familiar) que hace que la experiencia de vivir en cronicidad afecte a los 2 como individuos (en un inicio) y luego se vayan compenetrando (en ocasiones con alta sobreprotección y dependencia) hasta lograr que el vínculo se transforme a ser uno solo como sujeto cuidador<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>. En este sentido, se convierte en algo innovador para enfermería pensar en sujetos de cuidado integrales y no segmentar el cuidado en estas situaciones de cronicidad tan complejas para la sociedad.</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Teniendo en cuenta todos los factores mencionados, el objetivo de este artículo es explorar el significado del cuidado humanizado percibido por el cuidador familiar y la persona con cáncer avanzado. Este objetivo surge por la necesidad de mejorar la calidad de vida de las personas con cáncer avanzado y sus familias, con innovación y orientación humanista del cuidado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0305"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>.</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Metodología</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se realizó un estudio cualitativo con enfoque fenomenológico interpretativo, dentro del cual las categorías se clasificaron de acuerdo con su sentido y significado. Se escogió el abordaje fenomenológico hermenéutico porque concibe al ser y sus comportamientos a partir del momento de vida y de su historia, para así entender el fenómeno del cuidado humanizado desde de la realidad del relator y desde los significados, hábitos y prácticas fundamentados en los supuestos filosóficos que los seres humanos tienen de su mundo. En otras palabras, se concibe a la persona como un ser autointerpretativo, corporal y temporal, y para quien todo tiene un significado<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0310"><span class="elsevierStyleSup">21,22</span></a>.</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Inicialmente, se invitó a participar en el estudio a todas las personas con diagnóstico de cáncer de próstata, mama o estómago, que frecuentaron o contactaron con el Policlínico del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital Clínico Herminda Martín de Chillán en Chile (PADyCP). Dicho proceso tardó un mes y medio (entre agosto y octubre de 2017) para poder incluir a todas las personas atendidas, tiempo en el cual se presentaron 6 fallecimientos de personas con cáncer y 4 ingresos de diadas durante la investigación. Posteriormente, se solicitó consentimiento de participación a cada cuidador familiar de las personas con cáncer para así constituir la diada. La muestra final la constituyeron los datos de 17 diadas (persona con cáncer-cuidador familiar) (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>).</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con el consentimiento de los participantes se realizaron 32 visitas domiciliarias descritas como «primer encuentro», en las cuales se excluyeron a 6 personas con cáncer avanzado por condiciones físicas y cognitivas no compatibles (3 por deterioro físico avanzado, 2 por demencia y una por alcoholismo en etapa aguda), a 3 por contar con cuidadores informales remunerados y una por negativa a incluirse en el estudio, debido al cambio de domicilio. La fuente de datos fue la entrevista en profundidad y las notas de campo derivadas de la observación participante. Tanto la recolección de la información como su respectivo análisis se realizó entre enero y agosto de 2017.</p><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Recolección de información</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con cada diada se realizaron 2 encuentros en el domicilio del paciente. Durante el primer encuentro el investigador verificó los criterios de inclusión del paciente <span class="elsevierStyleGlyphsbnd"></span><span class="elsevierStyleItalic">persona con cáncer:</span> diagnóstico de cáncer de mama, estómago o próstata; mayores de 18 años, y con capacidad mental para firmar el consentimiento informado. <span class="elsevierStyleItalic">Cuidador familiar:</span> mayor de 18 años y reconocido por el paciente como su cuidador<span class="elsevierStyleGlyphsbnd"></span>.</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Durante el segundo encuentro el investigador explicó la dinámica a seguir, garantizando la comodidad y privacidad de los participantes. Una vez obtenida la autorización oral de activar la grabación de voz se realizó la pregunta orientadora de la entrevista en profundidad a los 2 miembros de la diada: «¿qué significa para usted recibir un cuidado humanizado de enfermería en el domicilio?». En el proceso se suscitaron nuevas preguntas relacionadas con la experiencia con el servicio de cuidados paliativos en casa, expectativas e ilusiones de una relación humana considerada y profunda del cuidado de enfermería recibido en el Programa de alivio del dolor y cuidado paliativo (PADyCP). Cabe destacar que los mismos participantes tendieron a direccionar las respuestas hacia el entendimiento de la pregunta orientadora, otorgándole el sinónimo de «trato amable de enfermería», a lo que se consideró previamente como «cuidado humanizado»<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0320"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a>.</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como complemento a las percepciones expresadas en la entrevista por la diada paciente-familiar, durante el trascurso de las visitas de enfermería se realizó observación participante de la relación transpersonal enfermera-paciente-familiar en el vínculo cotidiano del cuidado de la persona con cáncer avanzado. De esta manera, se recolectó más información para comprender la situación de la población objeto de estudio<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0325"><span class="elsevierStyleSup">24-26</span></a>. El registro de observación se hizo a través de notas de campo surgidas de las visitas domiciliarias posteriores a los 2 encuentros mencionados anteriormente <span class="elsevierStyleGlyphsbnd"></span>9 en promedio a cada familia<span class="elsevierStyleGlyphsbnd"></span> efectuadas a los participantes entre agosto y octubre de 2017. Dichas visitas se llevaron a cabo de una forma no solo deliberada y consciente, sino también de un modo sistemático, ordenando las piezas, anotando los resultados de la observación, describiendo, relacionando, sistematizando y, sobre todo, tratando de interpretar y de captar su significado y alcance<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0330"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a>, procurando focalizar la atención en las situaciones de relevancia y significado para la comprensión del fenómeno<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0335"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>.</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Desde los aspectos éticos se solicitó la aprobación de la investigación por el Comité ético-científico del Hospital Clínico Herminda Martín de Chillán en Chile. De igual forma se solicitó autorización al personal de la médico jefe del PADyCP para coordinar la captación de la muestra. A cada usuario y su cuidador familiar se le informó personalmente de los objetivos de la investigación, contribución al estudio, posibilidad de rechazo a participar y la no obtención de efectos perjudiciales al ser parte de la investigación, materializado todo ello en el consentimiento informado por escrito. Siempre se hizo énfasis en garantizar la confidencialidad, privacidad y anonimato de los datos, así como la posibilidad de retirarse de la investigación en el momento que lo desearan.</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Durante toda la investigación, y para asegurar la coherencia y credibilidad de esta, se tuvieron presentes los estándares presentados por Guba y Lincoln<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0340"><span class="elsevierStyleSup">27</span></a> para asegurar el rigor científico del estudio cualitativo<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0340"><span class="elsevierStyleSup">27,28</span></a>. En cuanto a la credibilidad, las entrevistas fueron grabadas y transcritas a las 6<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>horas tal y como se dieron. Luego de ello se realizó un proceso de limpieza eliminando aspectos que no fueran relacionados con el fenómeno de estudio. En el criterio de confirmabilidad los primeros análisis fueron presentados a cada uno de los integrantes de las diadas participantes, con el objetivo de garantizar que se hubiese captado claramente el sentido de lo expresado durante las entrevistas. En cuanto al criterio de transferibilidad se tomaron datos de la caracterización sociodemográfica. El criterio de fiabilidad se desarrolló con la saturación de los datos, la cual se dio en la entrevista 7. No obstante, luego de la saturación, se continuó con las demás entrevistas con el propósito de corroborar aspectos en discursos anteriores, recoger historiales de relevancia o confirmar alguna cualificación dispar o fuera de lo común. En cuanto al criterio de consistencia se tuvo acompañamiento permanente del director de tesis y del asesor temático, quienes cuentan con prestigio en Latinoamérica, tanto en investigación en enfermería como en investigación cualitativa.</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Procesamiento y análisis de los datos</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De acuerdo con lo propuesto por Heidegger<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0310"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>, el análisis y la interpretación de los datos se realizó siguiendo las etapas de intencionalidad, reducción y constitución. El proceso comenzó escuchando y transcribiendo cada respuesta, marcando cada hecho con una H, cada tema con una T, cada preocupación con una P y cada evento con una E. Una vez lograda la saturación teórica se elaboró el esquema de interpretación, con el cual se buscó reflexionar en profundidad sobre el marco referencial de la investigación, el conocimiento existente sobre el carácter humanizado del cuidado de enfermería y las características observadas del contexto en que se establece la relación enfermería-paciente-familiar.</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A través de un proceso inductivo se generaron grandes temas principales y subtemas afines, respaldados con el discurso literal de los participantes. Así, gracias a las entrevistas y las interpretaciones resumidas en atributos específicos del fenómeno en estudio, se lograron ilustrar los significados de las experiencias y expectativas relativas al cuidado humanizado de enfermería en el domicilio. Para la presentación de los datos se realizó una descripción detallada de la experiencia mediante escritura narrativa en primera persona de quien dio el testimonio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0315"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>.</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Basándonos en las direcrices de análisis del discurso de Bardin<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0350"><span class="elsevierStyleSup">29</span></a> se siguieron 4 fases: <span class="elsevierStyleItalic">preanálisis, codificación, categorización</span> e <span class="elsevierStyleItalic">interpretación.</span> Con respecto al <span class="elsevierStyleItalic">preanálisis</span> se seleccionó el número final de respuestas a considerar con sus respectivas transcripciones literales, teniendo en cuenta los criterios de exhaustividad, representatividad, homogeneidad y pertinencia de las respuestas. En cuanto a la <span class="elsevierStyleItalic">codificación</span> se hizo una descomposición de las repuestas extrayendo unidades de registro y de contexto en referencia con los significados dados por los participantes con respecto al objeto de estudio. Sobre la c<span class="elsevierStyleItalic">ategorización</span>, a partir de la clasificación semántica <span class="elsevierStyleGlyphsbnd"></span>es decir, aislando los elementos y clasificándolos con la organización por temas de significado<span class="elsevierStyleGlyphsbnd"></span> se generaron categorías con las cualidades de exclusión mutua: homogeneidad, pertinencia, objetividad, fidelidad y productividad, para así enriquecer los resultados. Finalmente, en la <span class="elsevierStyleItalic">interpretación</span> se garantizó que las categorías fueran auténticas y legítimas con lo emitido por los participantes, respetando sus códigos y significados.</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">figura 1</a> se presenta, a modo de orientación teórica, la forma de armonizar los enfoques de interpretación de Heidegger con las actividades del análisis del discurso según Bardin. Este esquema permite reconocer la integración del análisis en fases de <span class="elsevierStyleItalic">preanálisis</span>, <span class="elsevierStyleItalic">codificación</span>, <span class="elsevierStyleItalic">categorización</span> e <span class="elsevierStyleItalic">interpretación</span> de elementos importantes que apoyan la comprensión y el surgimiento de unidades de significado.</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia></span></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Resultados</span><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las grandes temáticas resultantes del análisis cualitativo de los discursos de las personas con diagnóstico de cáncer avanzado y sus familiares fueron: a) <span class="elsevierStyleItalic">la</span><span class="elsevierStyleItalic">relación transpersonal</span>, b) <span class="elsevierStyleItalic">la</span><span class="elsevierStyleItalic">satisfacción global de necesidades</span> y c) <span class="elsevierStyleItalic">la</span><span class="elsevierStyleItalic">compresión emocional</span> (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>).</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">La relación transpersonal</span><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para las diadas en estudio las percepciones del cuidado humanizado de enfermería están vinculadas con la relación transpersonal. Todos los discursos recopilados refieren una gran distancia entre el paciente y la enfermera, lo que limita la exploración de la realidad en profundidad e impide la generación de conexiones significativas, generando que la asistencia paliativa sea reactiva e insuficiente. Los principales atributos del cuidado humanizado expresados por las diadas y que con mayor frecuencia se representaron como subtemas fueron el <span class="elsevierStyleItalic">vínculo</span> (o conexión), la <span class="elsevierStyleItalic">disponibilidad</span> y la <span class="elsevierStyleItalic">comunicación</span>, los cuales se matizaron con otros atributos menos fuertes como el reconocimiento, la comprensión y la coordinación.</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El vínculo (o conexión) hace referencia precisamente al proceso constructivo de la relación, en el que el profesional debe estar constantemente en sintonía con los cambios del paciente y su familia mediante una reactualización permanente de su vivencia con el avance de la enfermedad. Los testimonios de los pacientes exponen con claridad este hecho:</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">«Pero del Policlínico como que ven lo mismo, vienen todos separados, el médico repite algo, los demás lo mismo, entonces deberían ponerse más de acuerdo… como un acuerdo más de los profesionales. Personal… que sepan en que está uno y todos estén unidos en eso (P6).</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Asimismo, esta situación se representa en la voz del cuidador:</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">«Qué le podemos decir pu’ señorita, la verdad que con enfermería tenemos muy poca conexión… hay una dificultad pa’ conseguir las cosas [negación con la cabeza], hay que estar insistiendo mucho pa’ lograr algo y eso si se consigue algo» (C12).</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con ello, se suman también todas las observaciones registradas en las visitas, que avalan lo fundamental de generar un vínculo real entre profesional y familia para la percepción de recibir cuidado humanizado.</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por su parte, la <span class="elsevierStyleItalic">disponibilidad</span> es un subtema especialmente importante para la familia, dado que tiene que ver con la posibilidad de que la enfermera esté presente cuando se le necesita. Al respecto, los pacientes mencionan una profunda sensación de abandono por parte del equipo de salud, no durante la hospitalización, sino cuando se enfrentan a las dificultades y a las crisis de la cotidianidad en el domicilio.</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La disponibilidad es un requerimiento expresado directamente por el cuidador familiar y algunos testimonios lo confirman, como por ejemplo «porque la visita es corta, como que hago esto y esto, preguntan esto, y listo, no hay, tampoco después si uno lo necesita o sea para mi mamá…» (C2) o «más ayuda para llamarlas o para que venga alguien» (C4). De igual manera, este requerimiento también es demandado por el paciente y manifestado en testimonios como «que esté presente, que no nos dé esperanzas por teléfono, fijando compromisos que no cumple» (P9).</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las observaciones apuntadas dan testimonio de estas vivencias comentadas por el paciente o su cuidador. Así, se constató que en 19 días se presentó el incumplimiento de visitas del personal (equipo multidisciplinario, cambio de vía venosa, fleboclisis, curación, etc.) al paciente y a su cuidador.</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a la <span class="elsevierStyleItalic">comunicación,</span> esta se resaltó como una dimensión clave para saber o entender el sentir más profundo y detallado del paciente y la familia. A través de ella es posible para la diada percibir su naturaleza, circunstancias, características e intereses, y dar valor a lo que realmente están viviendo. En la entrevista, la búsqueda de reciprocidad es manifestada por el paciente: «Hay que estar llamando, porque nadie te llama para saber cómo estoy, si me morí o qué ya» (P10). Incluso los cuidadores expresaron que este elemento era necesario para el cuidado:</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">«Bueno eso, nos hace falta más apoyo, más visitas, uno llama y me dicen venga para acá a buscar parches, pero ya ir para allá a uno se le complica, yo la dejo solita unas horas y me muero de preocupación, me pongo nerviosa y sé que me necesita» (C7).</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En complemento con lo anterior el registro de las observaciones participantes sobre la comunicación interinstitucional es un elemento clave. La comunicación entre el Policlínico y el consultorio es por medio del propio cuidador familiar, lo que evidencia una clara división de las actividades entre estas 2 instancias respecto a la asistencia paliativa y a la asistencia del paciente postrado. Sin embargo, la conexión y comunicación entre ambos estamentos o entre sus profesionales es prácticamente nula.</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">La satisfacción global de necesidades</span><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El discurso del paciente se centra en la necesidad de ser protegido por la enfermera. Dicho requerimiento, en muchos casos, termina siendo compensado por las redes de apoyo social, principalmente los vecinos. Las aflicciones familiares, por su parte, van más allá de las necesidades individuales y se extienden a las disposiciones gubernamentales, a la entrega de aportes económicos, a la pensión o a la vivienda, es decir, a las condiciones socioeconómicas. En este sentido se clasifican dichas necesidades en 3 subtemas: <span class="elsevierStyleItalic">integrales u holísticas</span>, <span class="elsevierStyleItalic">familiares</span> y <span class="elsevierStyleItalic">tratamientos</span>.</p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El primer subtema, relativo a las necesidades <span class="elsevierStyleItalic">integrales u holísticas</span>, prueba el funcionamiento de la relación enfermería-paciente-familiar con una visión completa e integral de las necesidades sentidas, el contexto y las condiciones de vida, lo cual supone un cuidado competente, con conocimiento y con respeto. Frente a esta situación algunas de las manifestaciones del cuidador señalan:</p><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">«Sí señorita, yo creo que va en que tengan buena coordinación, más atención por los enfermos, estar más preocupados de los que se cuidan en la casa, y que pongan a alguien dedicado a las visitas exclusivamente» (C10).</p><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por su parte, un testimonio de un paciente representa este subtema así:</p><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">«En que le dicen a uno que debo moverme más, porque puede hacer una herida o no levantarse más… pero yo no tengo cómo, aquí mi hija me toma y me cambia de la cama al sillón y además le dicen busque distracción, pero no veo ya nada, yo ya perdí casi toda la visión… hace rato veo puras manchas… sé que está ahí usted sentada… pero no puedo yo así saber cómo es su carita» (P4).</p><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De los registros efectuados en las observaciones participantes, se exponen muchas necesidades, tales como alimentación, condiciones físicas habitacionales, condiciones mínimas para la higiene, catre en el <span class="elsevierStyleItalic">living</span> e insumos para el manejo del paciente (dependiendo de si está postrado, ulcerado o con hidratación parenteral o enteral). Muchas de estas necesidades insatisfechas están asociadas a la falta de recursos materiales, ya sea familiares o del sistema público de salud. En este sentido, las referencias de los cuidadores y familias evidencian una necesidad más profunda, que implica lo integral y lo holístico, desafiando el cuidado humanizado e involucrando las propias privaciones de la realidad y del contexto en que las personas viven.</p><p id="par0215" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Frente al subtema de necesidades <span class="elsevierStyleItalic">familiares</span> el asunto se centra en cómo dentro de ella sus integrantes pueden sufrir alteraciones psicológicas, sociales, socioeconómicas y de funcionalidad. Además, se desarrolla una contención emocional ante su propio sufrimiento, pretendiendo ser fuertes, comprensivos siempre y jamás molestos, de modo que respondan al rol social de solidaridad y protección respecto al paciente, teniendo presente las demandas cambiantes del avance de la enfermedad. Tal funcionamiento y soporte requiere también de la retroalimentación del cariño, del diálogo, de la libertad y de la autonomía. Este elemento lo declaran los cuidadores así:</p><p id="par0220" class="elsevierStylePara elsevierViewall">«Yo pondría más como unión en las cosas que se necesitan para que mi suegra y nosotros… porque nos faltan tantas cosas señorita en esta casa, ella está aquí en el <span class="elsevierStyleItalic">living</span> como se habrá dado cuenta, el baño está mal... no, no puede meterse… o sea ella está primero, pero sin la ayuda de las vecinas aquí, nosotros no podríamos… no sé cómo… o sea ellos como que te dicen hagan esto, pero no hay más ayuda o que se conecte con la asistente o no sé… con esos beneficios que da la presidenta» (C3).</p><p id="par0225" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Asimismo, los pacientes al respecto de esta necesidad comentan:</p><p id="par0230" class="elsevierStylePara elsevierViewall">«Eeh… que me acompañen pues, que visiten más, que ayuden a mi hija, que me cuiden, sobre todo con las sondas y moverme… porque así como ya no puedo levantarme señorita, se le hace muy pesado a ella y capaz se ponga peorcito» (P7).</p><p id="par0235" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al respecto de lo anterior, los registros de las observaciones ponen en manifiesto cómo el cuidador y la familia deben ser comprendidos dentro del cuidado humanizado en el domicilio, pues el cuidador desempeña sus actividades por 24<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>horas y durante 7 días de la semana. Esto fue especialmente evidente en 3 casos en los que se encontró a cuidadores sin redes de apoyo, quienes no compraban medicamentos o alimentos para sí mismos con tal de cuidar al paciente. Esto demuestra cómo todas las necesidades del paciente son puestas como prioridad por todas las familias, dejando de lado las necesidades de los cuidadores, en un enorme esfuerzo humano y capital para darle bienestar a la persona que cuidan.</p><p id="par0240" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a la necesidad de tratamiento, casi todos los pacientes se alimentan o consumen algún tipo de preparado recomendado por otro familiar, por un conocido que padeció cáncer, por un guía espiritual o por alguna página de Internet. Esto sucede no solo como repuesta a la necesidad de bienestar, sino también como resultado de una incapacidad del sistema de salud para responder a los requerimientos de tratamiento de las personas con cáncer terminal.</p><p id="par0245" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los tratamientos paliativos, en concreto, son la evidencia tangible de un sistema que no da abasto con el creciente número de personas en condición de cáncer avanzado. Esto es notado por los pacientes y manifestado en las entrevistas:</p><p id="par0250" class="elsevierStylePara elsevierViewall">«Porque a veces quedo sin suero porque no pueden venir, y yo creo que poner el suero no debe ser el puro enfermero que vea eso, hay más consultorios, ambulancia, no sé yo, alguien podrá venir, si ya manejamos todo el suero y la aguja nosotros, es sólo para cuando hay que buscarme otra vena» (P10).</p><p id="par0255" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sobre este asunto cabe anotar que en los registros de las observaciones participantes se evidencia que el tiempo de entrega de los materiales y de la asistencia profesional no fue eficiente, dado que no se contaba con la capacidad para asistir las necesidades de todos los pacientes (en ningún caso fue por negligencia, descuido o abandono). Cuando estas situaciones ocurrieron, siempre se trató de justificar o apoyar de alguna manera citando al cuidador o mediante llamada telefónica en horario de trabajo.</p><p id="par0260" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es importante resaltar que desde la reacción o atención a la urgencia los equipos multidisciplinarios hacen grandes esfuerzos por cumplir con su rol y tratar de suplir las necesidades primero del paciente, luego del cuidador y de su familia, teniendo en cuenta además factores <span class="elsevierStyleGlyphsbnd"></span>condiciones socioeconómicas más bajas, más necesidades inmediatas, prolongación de la enfermedad, condiciones de riesgo, etc.<span class="elsevierStyleGlyphsbnd"></span> que permitan organizar, en orden de prioridad, la atención de la persona con cáncer avanzado.</p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0110">La comprensión emocional</span><p id="par0265" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cada paciente y familiar, como una sola entidad, presentan distintas emociones que van cambiando a medida que avanzan las etapas de la enfermedad. En este escenario los discursos se llenan de incertidumbre y angustia, puesto que la sensación de las familias es que no son prioridad y pareciera que la cercanía a la muerte pesa, por lo que se empieza a pensar la decisión de no asistir, de prolongar o de abandonar el cuidado. En este sentido, se aprecian 2 subtemas abordados por cuidadores y pacientes: por un lado la <span class="elsevierStyleItalic">preocupación</span> y por otro lado la <span class="elsevierStyleItalic">empatía y el acompañamiento</span>.</p><p id="par0270" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La <span class="elsevierStyleItalic">preocupación</span> es uno de los rasgos de interés para el cuidado humanizado. Esto se referencia por parte de los cuidadores en testimonios como «además que como que tengan una conexión más preocupada, que haya una preocupación real» (C2) y «que vea cómo lo cuidamos y que nos ayude si lo estamos haciendo bien o qué hace falta, con más preocupación, para la tranquilidad de todos por acá» (C11).</p><p id="par0275" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por su parte, la <span class="elsevierStyleItalic">empatía y el acompañamiento</span> es la habilidad que debería adquirir la enfermera para proporcionar cuidados humanizados. Esta resulta fundamental para experimentar y entender la realidad del cáncer avanzado y poder así dirigir con asertividad el cuidado que brinda al paciente-familiar. Un ejemplo de ello, en los relatos de un cuidador, se manifiesta así: «Yo creo que, poniéndose en los zapatos de uno, ellos son los profesionales, saben todo de cómo tratar a los pacientes como Miguel» (C9).</p></span></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0115">Discusión</span><p id="par0280" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las temáticas resultantes de este estudio reclaman de enfermería la organización de su quehacer a partir de las necesidades descritas y desarrolladas en sus teorías de autocuidado, en los factores del cuidado, en los modos de adaptación, en los principios de conservación y en los problemas del área<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0305"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>. En este sentido la atención paliativa que ofrece el servicio de enfermería debe enfatizar la atención integral que respalda las necesidades holísticas de los pacientes y de sus cuidadores, lo que incluye la evaluación y el tratamiento de la salud no solo física, sino también emocional y espiritual<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">9,10</span></a>.</p><p id="par0285" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por ello, este estudio reitera la necesidad de establecer una relación con la enfermera que se caracterice por un vínculo real y afectivo, basado en la idea de que el cuidado profesional se logra a través de la confianza, la comunicación y la disponibilidad genuina y honesta para acompañar en el proceso de la enfermedad. Esto coincide con los manifiestos de la teoría de Jean Watson respecto a la relación transpersonal que se establece en un ambiente humanizado, trascendiendo hacia lo que va más allá de lo personal y unificando lo psicológico, lo biológico, lo social y lo espiritual<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0355"><span class="elsevierStyleSup">30,31</span></a>.</p><p id="par0290" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el estudio las relaciones cuidador-paciente-familia se establecen en un proceso espiral, es decir, se retroalimentan y profundizan hasta lograr una comprensión del otro desde lo psicológico, biológico, social y espiritual. Así, el proceso comienza con la expectativa del familiar y el paciente frente al papel de enfermería. Esto es seguido por la realidad en la que el paciente, el familiar y la enfermera comprenden sus roles, de modo que esta última se vuelve cómplice del cuidado y así mismo entiende, acompaña y apoya ya sea desde la práctica, la enseñanza o la gestión administrativa. Cuando lo anterior se ha logrado, finalmente se genera la confianza y la seguridad de que el otro estará presente ante los acontecimientos, etapa en la que la comunicación es el vehículo para consolidar la relación.</p><p id="par0295" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sobre las cualidades personales de las enfermeras, hay reportes de estudios en los cuales se valora la importancia de que sean competentes, que se centren en la persona, que tengan la capacidad de demostrar un interés genuino y empático y que sean capaces de establecer una conexión con buenas habilidades de escucha, comunicación y proactividad<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0365"><span class="elsevierStyleSup">32,33</span></a>. Todo esto denota la importancia de identificar las estrategias de afrontamiento del propio paciente y de su familia para así poder entablar una relación realista, indulgente, de apoyo y de aprendizaje colectivo por parte del profesional<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0375"><span class="elsevierStyleSup">34</span></a>.</p><p id="par0300" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para entablar la relación y el vínculo con la diada paciente-cuidador se requiere de espacios suficientes de interacción. Por lo tanto, los programas de cuidados paliativos no pueden estar sujetos a los procesos engorrosos propios de los sistemas de salud en América Latina; por el contrario, deben centrar su gestión, administración y planeación en el paciente y su familia, teniendo como prioridad el responder a las necesidades, que en muchos casos se concentran en el manejo de emociones como el miedo, el enojo, la depresión, la soledad y la búsqueda del sentido de vida<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">8,17</span></a>, más allá de manejar los síntomas y el dolor.</p><p id="par0305" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Adicional a lo anterior, en enfermería se debe tener disponibilidad frente a los cuidados paliativos en términos de informar y comunicar a la diada tanto sobre la enfermedad como sobre su pronóstico (incluyendo la muerte). Para ello, se debe tener en cuenta que la experiencia de la persona con cáncer es más compleja e incluye aspectos de la vida que no pueden ser atendidos por la enfermera, por lo que es fundamental progresar en la confianza y en la aceptación por parte del paciente-cuidador<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0380"><span class="elsevierStyleSup">35,36</span></a>.</p><p id="par0310" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La incorporación de la familia ante las expectativas del cuidado, en el contexto de la enfermedad avanzada, no se puede obviar, puesto que el cáncer avanzado en un miembro de la familia tiene, por consecuencia, numerosas alteraciones en la estructura familiar, afectando al paciente y a las personas significativas que le rodean<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0390"><span class="elsevierStyleSup">37</span></a>. En este sentido, tal y como se revela en la gran temática de satisfacción global de necesidades (descrita en el capítulo de resultados), las preocupaciones se deben redireccionar hacia la gestión de la enfermedad y del cuidado, al gasto económico y a su repercusión en el bienestar familiar.</p><p id="par0315" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otros estudios coinciden en que los cuidados y requisitos especiales se consideran costosos, y el hecho de no poder pagar la terapia genera ansiedad principalmente en el cuidador, hasta el punto de que puede considerarse como un problema clínico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0395"><span class="elsevierStyleSup">38</span></a>. Por lo tanto, se vuelve una prioridad aliviar la carga de preocupaciones financieras mediante la evaluación, el diseño y la implementación de estrategias de afrontamiento ante la nueva realidad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0400"><span class="elsevierStyleSup">39</span></a>. Asimismo, frente al temor del familiar de asumir el liderazgo del cuidado, se ha identificado que la intervención educativa es una herramienta útil para incrementar las prácticas en los cuidadores principales, de modo que se pueda favorecer la integración del familiar en el cuidado durante las diferentes etapas de la enfermedad y se disminuya su incertidumbre y ansiedad<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">9,10</span></a>.</p><p id="par0320" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El diagnóstico de cáncer avanzado y la adscripción a cuidados paliativos marca el inicio de un proceso de sufrimiento personal y familiar, marcado principalmente por la proximidad de los últimos días de vida de una persona, combinado además con la percepción de tener un espacio de tiempo único y trascendente para el paciente y la familia. Los hallazgos de este estudio refuerzan la visión que tanto pacientes como cuidadores esperan recibir del cuidado humanizado de enfermería, videnciándolo en los discursos, los cuales desembocaron en la interpretación de un cuidado que debe caracterizarse por la comprensión emocional, más allá de la búsqueda de soluciones o toma de decisiones. Así, el paciente y el cuidador solo esperan por parte del personal de salud el entendimiento y la preocupación real por la situación de salud vivida, tal vez solamente acompañándolos a través de la empatía para sobrellevar el proceso.</p><p id="par0325" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al igual que en este estudio, otras investigaciones, desde el mismo enfoque, relacionan la experiencia del cáncer con emociones cambiantes desde la angustia, el miedo, la desesperanza, la rabia, la soledad, la incertidumbre y la ansiedad, tratando de encontrar el ajuste familiar a partir de un proceso continuo, complejo y con ciclos cambiantes para comprender por sí mismos los momentos de la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0355"><span class="elsevierStyleSup">30,33,34</span></a>. Este discernimiento se logra únicamente encaminando los esfuerzos de enfermería hacia las expectativas del cuidado humanizado de la persona con cáncer y su cuidador, estableciendo una relación transpersonal, satisfaciendo globalmente las necesidades del paciente y la familia y con la comprensión emocional ligada a la empatía y el acompañamiento sincero.</p></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0120">Conclusiones</span><p id="par0330" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En suma, el cuidado humanizado de enfermería en el domicilio es una estrategia reconocida por los pacientes y familiares como un servicio necesario para mejorar la calidad de vida de las personas con cáncer avanzado y sus familias. La comunicación constante del personal de enfermería con el paciente y la familia, por medio de encuentros directos e indirectos, garantiza el fortalecimiento del vínculo, la satisfacción de las necesidades (con la inclusión familiar), la incorporación de la empatía y la seguridad de sentir disponibilidad en el apoyo durante el proceso de la enfermedad. En este sentido, cabe resaltar que la calidad de la comunicación es fundamental, no solo en el contexto de la información, sino también en su impacto sobre la continuidad de la atención de todo el equipo de profesionales en las unidades de cuidados paliativos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0405"><span class="elsevierStyleSup">40,41</span></a>.</p></span><span id="sec0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0125">Conflicto de intereses</span><p id="par0335" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguno.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:12 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "xres1565106" "titulo" => "Resumen" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0005" "titulo" => "Objetivo" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0010" "titulo" => "Método" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0015" "titulo" => "Resultados" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0020" "titulo" => "Conclusión" ] ] ] 1 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec1410803" "titulo" => "Palabras clave" ] 2 => array:3 [ "identificador" => "xres1565107" "titulo" => "Abstract" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0025" "titulo" => "Objective" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0030" "titulo" => "Method" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0035" "titulo" => "Results" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0040" "titulo" => "Conclusion" ] ] ] 3 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec1410804" "titulo" => "Keywords" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0015" "titulo" => "Introducción" ] 5 => array:3 [ "identificador" => "sec0020" "titulo" => "Metodología" "secciones" => array:2 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0025" "titulo" => "Recolección de información" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0030" "titulo" => "Procesamiento y análisis de los datos" ] ] ] 6 => array:3 [ "identificador" => "sec0035" "titulo" => "Resultados" "secciones" => array:3 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0040" "titulo" => "La relación transpersonal" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0045" "titulo" => "La satisfacción global de necesidades" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "sec0050" "titulo" => "La comprensión emocional" ] ] ] 7 => array:2 [ "identificador" => "sec0055" "titulo" => "Discusión" ] 8 => array:2 [ "identificador" => "sec0060" "titulo" => "Conclusiones" ] 9 => array:2 [ "identificador" => "sec0065" "titulo" => "Conflicto de intereses" ] 10 => array:2 [ "identificador" => "xack552141" "titulo" => "Agradecimientos" ] 11 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "fechaRecibido" => "2018-12-21" "fechaAceptado" => "2021-04-18" "PalabrasClave" => array:2 [ "es" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Palabras clave" "identificador" => "xpalclavsec1410803" "palabras" => array:4 [ 0 => "Cuidado paliativo" 1 => "Cuidado en casa" 2 => "Paciente oncológico" 3 => "Enfermería" ] ] ] "en" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Keywords" "identificador" => "xpalclavsec1410804" "palabras" => array:4 [ 0 => "Palliative care" 1 => "Home care" 2 => "Cancer patient" 3 => "Nursing" ] ] ] ] "tieneResumen" => true "resumen" => array:2 [ "es" => array:3 [ "titulo" => "Resumen" "resumen" => "<span id="abst0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">Objetivo</span><p id="spar0005" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Explorar el significado del cuidado humanizado percibido por el cuidador familiar y la persona con cáncer avanzado.</p></span> <span id="abst0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">Método</span><p id="spar0010" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Para realizar este estudio cualitativo, con enfoque fenomenológico interpretativo, se recopiló la información a través de entrevistas en profundidad y diarios de campo. Para el desarrollo de la interpretación hermenéutica se asumió la perspectiva de Heidegger, por lo que se siguieron las etapas de intencionalidad, reducción y constitución. En cuanto al análisis del discurso se utilizaron los constructos de Bardin: preanálisis, codificación, categorización e interpretación.</p></span> <span id="abst0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">Resultados</span><p id="spar0015" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Se consideraron 17 diadas (paciente-familiar). Las percepciones del cuidado humanizado de enfermería se centraron en la relación transpersonal y los discursos recopilados refirieron una ausencia de cercanía entre enfermería y el paciente, cuyas principales expresiones eran la falta de comprensión emocional y la insatisfacción de necesidades. De dichos hallazgos se derivaron temas basados en la generación de una relación transpersonal de forma prioritaria, pasando por la satisfacción de las necesidades y el acompañamiento empático fundamental para el bienestar emocional.</p></span> <span id="abst0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Conclusión</span><p id="spar0020" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">El cuidado humanizado desde las diadas abordadas contempla aspectos intangibles del cuidado, para lo cual enfermería requiere trabajar de manera colaborativa con sus colegas, con otros profesionales de la salud y también de forma interprofesional, incluyendo a las instituciones involucradas en la atención. Se requiere profundizar en la materialización de estas acciones.</p></span>" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0005" "titulo" => "Objetivo" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0010" "titulo" => "Método" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0015" "titulo" => "Resultados" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0020" "titulo" => "Conclusión" ] ] ] "en" => array:3 [ "titulo" => "Abstract" "resumen" => "<span id="abst0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Objective</span><p id="spar0025" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">To explore the meaning of palliative care as perceived by the family caregiver and the patient with advanced cancer.</p></span> <span id="abst0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Method</span><p id="spar0030" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Information was collected through in-depth interviews and field diaries to conduct this qualitative research study, with an interpretative phenomenological approach. We adopted Heidegger's perspective for the development of hermeneutic interpretation, and therefore followed the stages of intentionality, reduction, and constitution. We used Bardin's constructs of pre-analysis, coding, categorisation, and interpretation for the discourse analysis.</p></span> <span id="abst0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Results</span><p id="spar0035" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Seventeen patient-family caregiver dyads were considered. The perceptions of palliative nursing care focused on transpersonal relationships and the discourses referred to a lack of closeness between nursing staff and the patient. This was mainly expressed as a lack of emotional understanding and unmet needs. Themes were drawn from these findings based on developing a transpersonal relationship as a priority, including meeting needs and providing the empathic accompaniment that is fundamental for emotional well-being.</p></span> <span id="abst0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Conclusion</span><p id="spar0040" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">From the perspective of the dyads, palliative care covers intangible aspects of care. This requires nursing staff to work collaboratively with colleagues, with other health professionals and interprofessionally, including the institutions involved in care. Further work is required to implement these actions.</p></span>" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0025" "titulo" => "Objective" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0030" "titulo" => "Method" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0035" "titulo" => "Results" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0040" "titulo" => "Conclusion" ] ] ] ] "multimedia" => array:4 [ 0 => array:7 [ "identificador" => "fig0005" "etiqueta" => "Figura 1" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr1.jpeg" "Alto" => 2241 "Ancho" => 2508 "Tamanyo" => 365672 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0045" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Marco teórico-conceptual del análisis cualitativo.</p>" ] ] 1 => array:8 [ "identificador" => "tbl0005" "etiqueta" => "Tabla 1" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at1" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:2 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Característica sociodemográfica \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Persona con cáncer, n (%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Cuidador familiar, n (%) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Edad</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">De 30 a 64 añosDe 65 y más años \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">6 (35,3)11(64,7) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">4 (23,5)13 (76,5) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Sexo</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">FemeninoMasculino \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">10 (58,8)7 (41,2) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">15 (88,2)2 (11,8) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Ocupación</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">ActivoPensionado \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">3 (17,6)14 (82,4) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2 (11,8)15 (88,2) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Situación de pareja</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Con parejaSin pareja \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">7 (41,2)10 (58,8) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">9 (52,9)8 (47,1) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Escolaridad</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">BásicaMediaTécnicaUniversitaria \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">5 (29,4)4 (23,5)5 (29,4)3 (17,6) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1 (5,9)8 (47,1)4 (23,5)4 (23,5) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Religión</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">CatólicaEvangélicaNinguna \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">13 (76,5)2 (11,8)2 (11,85) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">12 (70,6)2 (11,8)3 (17,6) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Conocimiento de la patología</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SíNo \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">15 (88,2)2 (11,8) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Tipo de cáncer inicial</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Cáncer gástricoCáncer mamaCáncer próstata \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">10 (58,8)4 (23,5)3 (17,7) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Enfermedades crónicas</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SíNo \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">7 (41,2)10 (58,8) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">8 (47,1)9 (52,9) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Apoyo en los cuidados</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SíNo \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">7 (41,2)10 (58,8) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Presencia de dolor</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">SíNo \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">3 (7,6)14 (82,4) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Número de personas en el domicilio</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">De 2 a 4 personasDe 5 a 10 personas \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">12 (70,6)5 (29,4) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Tipo de familia</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">NuclearExtensaMonoparental \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">10 (58,7)4 (23,5)3 (17,6) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab2681895.png" ] ] ] "notaPie" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "tblfn0005" "etiqueta" => "a" "nota" => "<p class="elsevierStyleNotepara" id="npar0005">Para el caso de personas con cáncer aparte de esta condición se encontraban en pluripatología con enfermedades como la diabetes mellitus y la hipertensión arterial, entre otras, con tratamiento permanente.</p>" ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0050" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Caracterización sociodemográfica de las diadas (personas con cáncer-cuidador familiar)</p>" ] ] 2 => array:8 [ "identificador" => "tbl0010" "etiqueta" => "Tabla 2" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at2" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Subtemas \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Grandes temáticas \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Vínculo o conexiónDisponibilidadComunicación \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Relación transpersonal \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Integrales u holísticosFamiliaresTratamientos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Satisfacción global de necesidades \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">PreocupaciónEmpatía y acompañamiento \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Comprensión emocional \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab2681894.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0055" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Temáticas o subtemáticas reveladas del análisis cualitativo</p>" ] ] 3 => array:5 [ "identificador" => "tb0005" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><span id="sec0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0065">¿Qué se conoce?</span><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Múltiples investigaciones han demostrado la relevancia del cuidado paliativo al paciente con cáncer terminal y sus familiares. Desde sus comienzos el profesional de enfermería ha tenido un papel protagonista en el desarrollo de planes de cuidados en el domicilio basados en principios de humanización e integralidad.</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">¿Qué aporta?</span><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este artículo se profundiza en la percepción que el paciente y su familia tienen frente al cuidado humanizado en el domicilio, dando relevancia a las emociones, la construcción de relaciones y las necesidades de las diadas (paciente-familiar), con énfasis en el impacto que sobre ellas tiene la comunicación presencial o a través del uso de las tecnologías de la información y comunicación como herramientas fundamentales para brindar cuidado de enfermería humanizado.</p></span></span>" ] ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0015" "bibliografiaReferencia" => array:41 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0210" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:1 [ "referenciaCompleta" => "Organización Mundial de la Salud. Cáncer [Internet]. 2017 [citado el 25 de Nov de 2018]. Disponible en: https://www.who.int/cancer/about/facts/es/." ] ] ] 1 => array:3 [ "identificador" => "bib0215" "etiqueta" => "2" "referencia" => array:1 [ 0 => array:1 [ "referenciaCompleta" => "Instituto de Políticas Públicas en Salud. El cáncer, responsable del 21% de las muertes en Chile [Internet]. Actualidad. 2018 [citado el 25 de noviembre de 2018]. Disponible en: http://www.ipsuss.cl/ipsuss/actualidad/prevencion/el-cancer-responsable-del-21-de-las-muertes-en-chile/2016-02-02/163701.html" ] ] ] 2 => array:3 [ "identificador" => "bib0220" "etiqueta" => "3" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Situación del cáncer en Chile 2000-2010" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:4 [ 0 => "Á. Roco" 1 => "L. Quiñones" 2 => "C. Acevedo" 3 => "O. 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Li" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:2 [ "doi" => "10.1200/JCO. 2014.58.7824" "Revista" => array:2 [ "tituloSerie" => "J Clin Oncol [Internet]" "fecha" => "2015" ] ] ] ] ] ] 10 => array:3 [ "identificador" => "bib0260" "etiqueta" => "11" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Coping with cancer mindfully: A feasibility study of a mindfulness intervention focused on acceptance and meaning in life for adults with advanced cancer" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:3 [ 0 => "F.F. Zimmermann" 1 => "J. Jordan" 2 => "B. 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Original
Cuidado humanizado en pacientes con cáncer avanzado. Una perspectiva desde la diada paciente-familia
Palliative care and quality of life in patients with cancer during the terminal phase. A family/patient perspective