Complejidad del cuidado a pacientes con cáncer avanzado
Ester Busquets Alibés
Diplomada en Enfermería. Responsable de Enfermería de l'Institut Borja de Bioètica. Profesora asociada de Ética. Escuela Universitaria Ciencias de laSalud. Universidad de Vic. Vic. Barcelona. España
C. Tishelman
Autor para correspondencia
carol.tishelman@omv.Ki.se
Correspondencia: Karelinska Institute, Department of Nursing, Stockolms Sjukhen, FoUU enheten, Mariebergsgatan 22, SE-112 35 Stockholm, Sweden.
Correspondencia: Karelinska Institute, Department of Nursing, Stockolms Sjukhen, FoUU enheten, Mariebergsgatan 22, SE-112 35 Stockholm, Sweden.
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Es necesario no sólo dirigir los problemas de la investigación a la práctica, sino también encontrar estrategias que permitan reforzar la influencia de los profesionales en las agendas de investigación, y a través de una relación de mayor colaboración tener un impacto en el cuidado de los pacientes.</p><p id="spar0010" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">El proyecto, llevado a cabo en Suecia por 2 universidades y 3 instituciones sanitarias, tiene como objetivo mejorar la calidad de los cuidados en pacientes con cáncer avanzado, con un programa de intercambio de conocimientos entre enfermeras investigadoras, clínicas y docentes.</p> <span class="elsevierStyleSectionTitle">Estudio Objetivo</span><p id="spar1000" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Explorar cómo el personal clínico razona respecto a los cuidados ofrecidos a los pacientes con cáncer avanzado.</p> <span class="elsevierStyleSectionTitle">Muestra y ajuste</span><p id="spar0015" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">. Se crearon 20 grupos focales con el personal que atendía a pacientes con cáncer avanzado durante el período 2000-2001, para investigar qué problemas y necesidades experimentaban en su trabajo diario. Los datos fueron recogidos por el personal en un centro de cuidados paliativos con servicios de atención domiciliaria, un centro con pacientes hospitalizados, pacientes domiciliarios y pacientes en el hospital de día, y una unidad de hospitalización de medicina pulmonar en un hospital de agudos. De los 20 grupos focales, formados todos por mujeres, 16 eran heterogéneos (enfermeras, psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas) y los otros 4 estaban formados solamente por enfermeras supervisoras, licenciadas o tituladas.</p> <span class="elsevierStyleSectionTitle">Análisis de datos</span><p id="spar0020" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">. Cada uno de los 8 miembros del equipo de investigación codificó la transcripción del primer grupo focal. Para definir una estrategia de análisis conjunta se agrupó la codificación del primer grupo focal en unas categorías abstractas. Dos miembros del equipo analizaron cada uno de los 15 grupos restantes. Otros 3 miembros del equipo condensaron las 16 categorías en 10. Los resultados se discutieron, y se reclasificaron tal y como se presentan en el estudio. Se revisaron y validaron todos los resultados.</p> <span class="elsevierStyleSectionTitle">Resultados</span><p id="spar0025" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">. Una característica dominante de los grupos focales era la tensión existente entre los ideales de los profesionales sobre el cuidar y la dura realidad del cuidado diario. Los grupos focales trabajaban generalmente sobre situaciones concretas clasificables en 4 áreas: cuidado del cuerpo del enfermo, cuidado psicológico, comunicación, y contacto con la familia y los amigos del enfermo. Además, estas 4 categorías fueron discutidas en relación a 3 perspectivas específicas: 1) cómo se relaciona la situación con la organización del cuidado de la salud, 2) cómo está influida por la diversidad de las relaciones —entre enfermo y profesional, familia y profesional, enfermo y familia, y entre diferentes profesionales—, y 3) cómo la situación está influida por los conocimientos teóricos y experimentales de los profesionales. Por último, se observó que en los grupos focales se compartía un subtema común, que se describió en estos 3 apartados: práctica reflexiva, razonamiento ético y uso de uno mismo.<ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel">–</span><p id="par0005" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Práctica reflexiva. En los grupos focales la reflexión se vió como un proceso continuo constantemente necesario y presente en el cuidado del enfermo. Los participantes comentaron que cuando no había una práctica reflexiva en el trabajo se producía una transferencia del proceso reflexivo del centro laboral a sus hogares, lo que se veía como un factor de riesgo hacia el estrés y la depresión.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">–</span><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Razonamiento ético. En los grupos focales los diferentes tipos de situaciones fueron discutidas en términos de razonamiento ético, es decir, de corrección o incorrección. Muchas situaciones se describían de una manera que parecía que los profesionales percibían un mandato ético que les impulsaba a actuar como abogados de los enfermos. Se vio que los conflictos éticos se presentaban no sólo con los enfermos, sino también con la familia y los amigos. En referencia a los enfermos se detectó que, a veces, lo que el personal considera que es lo mejor para el paciente no coincide con los deseos expresados por éste. Por otro lado, la familia y los amigos a veces solicitan la prolongación de un tratamiento fútil o dañino, en opinión de los profesionales. Una buena manera de decidir correctamente es que el profesional se pregunte “¿cómo me gustaría a mí que se solucionara esta cuestión si fuera yo el interesado?”.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">–</span><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Uso de uno mismo. Los profesionales entrevistados describieron numerosas características personales que consideraban óptimas en cuidados paliativos: tener habilidad para dar seguridad y confianza a los enfermos, ser sensible, empático, y tener sentido del humor y habilidad para adaptarse a las necesidades individuales de los pacientes. Los profesionales también describieron situaciones en las que sentían que sus limitaciones inhibían en lugar de facilitar la aportación de un buen cuidado. Los participantes discutieron los riesgos que comportaba el sentirse muy apegado a los enfermos, en términos de pérdida de la “distancia profesional”. También comentaron que, a veces, bloqueaban sus emociones y tendían a evitar situaciones emocionalmente difíciles.</p></li></ul></p> <span class="elsevierStyleSectionTitle">Conclusión</span><p id="spar0030" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Los resultados obtenidos a través de los grupos focales destacan la complejidad de cuidar enfermos con cáncer avanzado. Existe una tensión entre los ideales del cuidar y los límites impuestos por la realidad del actual sistema sanitario. La metodología usada que combina los conocimientos y las experiencias de las enfermeras clínicas con los de las investigadoras y docentes permite ir más allá de las experiencias individuales y construir una base de conocimientos más generalizables y, al mismo tiempo, trazar puentes entre la práctica y la investigación enfermera. Este proyecto pretende que las enfermeras clínicas, investigadoras y docentes puedan ser agentes de cambios sociales e institucionales, para conseguir una alta calidad en los cuidados paliativos.</p>" ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0005" "bibliografiaReferencia" => array:4 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0005" "etiqueta" => "1." "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:1 [ "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:1 [ 0 => "M.F. 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