La experiencia de las madres en la participación del cuidado de sus hijos hospitalizados

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Generalmente es la madre la responsable del seguimiento del niño en el hospital, especialmente cuando es la mujer la que se ajusta a la función del cuidado al niño<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0005">1</a>. Sin embargo, «llevar a la madre al hospital» no es una tarea simple. Las madres y los niños pasan a vivir con las enfermeras en el mismo espacio y a constituir un proceso en el cual se debe incidir toda la atención por parte de la enfermería<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010">2</a>.El reconocimiento por parte de las enfermeras de la necesidad de una respuesta integrada de los cuidados a los niños y familia, los nuevos requisitos y la singularidad de los procedimientos en enfermería pediátrica, impone una nueva configuración de la asistencia. El cuidado centrado en la familia engloba conceptos de participación en los cuidados del niño, de implicación en el equipo y de respeto por la toma de decisiones. Por ello, es necesario proporcionar un ambiente que facilite este cuidado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015">3</a>. La organización del proceso de trabajo debe asentarse en una asistencia más integral, siendo fundamental la incorporación de los padres en todo el proceso del cuidado de sus hijos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020">4</a>. La asociación en el cuidar implica un cambio en las actitudes y valores, tanto para los padres como para los profesionales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025">5</a>. Debemos superar resistencia y prejuicios y aprender a compartir y dividir tareas, lo que implica que nuevos conceptos de asociación se deban construir<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020">4</a>. Ambas partes deben tener en cuenta las repercusiones y los beneficios de la asociación. Es necesario poner cuestiones fundamentales: ¿Cuál es la naturaleza de las actividades de cada uno de los actores? ¿Existen sinergias? ¿Cuáles son las directrices específicas para cada uno de ellos? ¿Cómo se complementan mutuamente sus habilidades? ¿Cuáles son las dificultades y necesidades para desarrollar modelos más flexibles de una asociación eficaz?La responsabilidad del equipo de enfermería es compartir la atención cuando integra a los familiares en la participación y la toma de decisiones sobre la misma<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030">6</a>. Los vínculos de la relación entre las madres y las enfermeras pueden convertirse en una asociación frágil si la negociación de las funciones y la distribución del poder, dimensiones esenciales para un trabajo conjunto, no fueran abiertamente expresadas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025">5</a>.La hospitalización configura una experiencia difícil, es un evento generador de ansiedad para las madres que no están en condiciones de tomar la iniciativa para negociar la atención<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035">7</a>. Ellas terminan aceptando lo que se les impone, sin cuestionarlo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040">8</a>. Un plan para involucrar a la familia es necesario, donde se debe dar el derecho de opción sobre la permanencia del tiempo integral en el hospital y sobre su participación en los cuidados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045">9</a>.Las enfermeras deben tener conocimientos sobre las responsabilidades del cuidado de la familia, lo que fomenta la participación y reduce las situaciones de ansiedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050">10</a>. Cuando la familia es integrada en los cuidados, a las enfermeras compete la división de la concepción del cuidado y de las decisiones acerca del mismo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055">11</a>.La comprensión de la asociación como un cuidado, para alcanzar objetivos comunes, lleva a buscar en el contexto la comprensión objetiva de la perspectiva que las madres tengan de la experiencia. Con la finalidad de escuchar a las madres y ver cómo actúan en la práctica, llevamos a cabo el presente estudio con los siguientes objetivos: describir la experiencia de las madres en la participación del cuidado de sus hijos, el significado y la importancia para ellas e identificar las intervenciones en las que las madres se implican en el cuidado de sus hijos.MétodoSe presenta un estudio descriptivo exploratorio de enfoque cualitativo, usando como metodología de referencia la Grounded Theory. Fue fundamentado teóricamente en el interaccionismo simbólico, que pone en relieve la importancia de los significados subjetivos que las personas imprimen a sus acciones. En la perspectiva interaccionista, el significado que las personas imprimen a las situaciones experimentadas surge de la interacción y la interpretación que tienen sobre las mismas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060">12</a>.Este estudio también fue fundamentado en una reflexión personal sobre las experiencias vividas en el contexto de la formación de estudiantes de enfermería en la práctica clínica en pediatría y de los debates que surgieron con las enfermeras. Lo que observábamos en la práctica era la creencia, contraria a la expresada en el discurso de las enfermeras, de que no se está practicando con los padres una asociación eficaz en la atención a los niños.Teniendo entonces como objeto de análisis las madres que acompañan a los niños durante la hospitalización, surgió la observación y la entrevista semiestructurada como técnicas elegidas para la recogida de datos. En este sentido, centramos nuestra investigación en los actores, las interacciones y el contexto, donde por medio de la entrevista queremos tener acceso a las características de los actores y su experiencia y por la observación, al contexto e interacciones.Participaron en el estudio 18 madres con niños hospitalizados en pediatría. Fueron seleccionadas con respecto al criterio de inclusión: madres de niños con 5 o más días de hospitalización y de acuerdo a su disponibilidad para participar. Se consideró este criterio para garantizar un tiempo mínimo de integración en el equipo, en la unidad y la implicación en los cuidados. La selección de las participantes se fue realizando al mismo tiempo que la recopilación y el análisis de los datos.El estudio fue aprobado por el Comité de Ética del Hospital donde se llevó a cabo el estudio, un hospital del norte de Portugal. A todos los participantes les fueron explicados los objetivos del estudio y fue solicitada su autorización para la realización de la entrevista grabada. Se garantizó el anonimato y la confidencialidad de los datos y se obtuvo el consentimiento informado por escrito.Los testimonios de los participantes fueron grabados por el autor del estudio, para su posterior transcripción y análisis.En sintonía con la metodología cualitativa, el número de participantes fue definido a partir del criterio de la saturación de los datos. Se dieron por finalizadas las entrevistas a partir del momento en que surgió, de forma recurrente, contenido y consistencia de los datos referentes a la información que se recogía.Ante la observación, el investigador debe aproximarse al fenómeno. Después de los permisos correspondientes se inició la observación, la cual fue desarrollada en el turno de mañana y tarde. Fueron evaluadas las situaciones de interacción de los actores en el contexto de la provisión directa de cuidados, en la habitación del niño y en la sala de tratamiento, o en la sala de actividades. Hubo momentos en que fueron predefinidas algunas situaciones que debían observarse, como los cuidados de higiene y de alimentación; así como situaciones de interacción que se producían durante algunos procedimientos técnicos (punciones y aspiración de secreciones, entre otros). Las situaciones de cambio de turno fueron también objeto de observación.A lo largo de las observaciones procedemos al registro de lo observado en el diario de observación. Fueron descritos con detalle todos los datos que iban surgiendo, así como los símbolos y significados expresados en forma verbal y no verbal. Integramos todos los datos y presentamos articuladamente los resultados. A través del programa Nvivo8 y por aproximación a la metodología Grounded Theory, sometimos los datos a los dos primeros niveles de codificación. En primer lugar una codificación abierta, que ha dado lugar a varios conceptos o unidades de registro. Después, a través de la codificación axial, se agruparon estos conceptos en categorías y subcategorías.ResultadosParticiparon en el estudio 18 madres. La fecha de recogida de datos y el tiempo medio de ingreso fue de 8,2 días.Respecto al objetivo de describir la experiencia de las madres en la participación del cuidado de sus hijos, su significado y la importancia para ellas, surgieron las categorías y subcategorías indicadas en las <a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#tbl0005">tablas 1 y 2</a>.<elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia>Los resultados del estudio evidencian que las madres perciben la participación como una obligación, inherente a la función de cuidador. «Este es nuestro deber... si estamos aquí es para cuidar de nuestros hijos» (E5). Tiene que ser así… nosotras somos las madres y tenemos la obligación de cuidar de nuestros hijos...si cuidamos en casa aquí también tenemos que hacerlo (E3).También se evidenció en algunos de los discursos que la participación en el cuidado es vista por las madres como una ayuda a las enfermeras. Esta ayuda se asocia a situaciones más específicas de cuidados, como colaboración en las pruebas de diagnóstico y procedimientos técnicos y la vigilancia del niño. «Nosotras ayudamos a las enfermeras…si el niño necesita hacer alguna prueba…poner suero… nosotras ayudamos» (E3). «Las enfermeras necesitan de nosotras aquí... si no, como podrían vigilar a todos los niños..». (E1). «Son muchos niños y ellas necesitan nuestra ayuda» (E7).Con respecto a la importancia de la participación, las madres consideran que la misma es promotora del cuidado personalizado, relacionada con el conocimiento de las necesidades del niño. «Sabemos lo que él necesita...nosotras lo conocemos mejor… hay cosas que las enfermeras necesitan saber y nosotras las ayudamos» (E3). «Doy la información que ellas deben tener para cuidar mejor de mi hijo... sus hábitos» (E8).La seguridad del niño, protección y afecto, sustentan la categoría identificada - el bienestar del niño. «Estar aquí da seguridad a mi hijo... hacer yo los cuidados hace que él se sienta más seguro» (E6). «Es muy bueno para mí poder participar en el cuidado…así él se va a sentir más protegido» (E8). «Aquí es todo nuevo para ella...si ella no me ve por aquí...no lo sé...podría pensar que la había abandonado» (E12).Las madres también perciben su participación como una garantía de la continuidad de los cuidados. La oportunidad de participación en los cuidados aumenta sus conocimientos y permite un entrenamiento mayor. «Veo los cuidados que mi hijo necesita... puedo aprender con las enfermeras y puedo hacer un entrenamiento para hacer mejor en casa..». (E2). «A pesar de algunos miedos en la prestación de algunos cuidados...al final me voy a sentir más preparada para cuidar de ella en casa... quiero hacer como las enfermeras…si no lo hago bien en un primer momento, yo lo intentaré de nuevo» (E12).En referencia al 2.° objetivo, identificar las intervenciones en las que las madres se implican en el cuidado de sus hijos, surgieron las categorías indicadas en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>.<elsevierMultimedia ident="tbl0015"></elsevierMultimedia>La participación en los cuidados familiares surge de forma natural y por imitación de otras madres. «Vemos lo que las otras madres hacen y hacemos lo mismo...la higiene, la alimentación...entretenemos a nuestros hijos y jugamos con ellos» (E12). «¿Otros cuidados de enfermería?…depende… si la enfermera me manda hacerlo» (E4). «Ellas dicen qué tenemos que hacer y lo hacemos» (E8).Los resultados de la observación revelan que los cuidados familiares son aquellos en que las madres participan. Ellas prestan los cuidados de higiene y confort, de alimentación, la promoción de la seguridad y el entretenimiento de los niños. Existe la realización de otros cuidados delegados por las enfermeras, pero el diálogo no deja espacio para la negociación. Las enfermeras dictan y las madres cumplen, pero cuando se enfrentan con nuevos cuidados las madres revelan alguna ansiedad.DiscusiónLos resultados sugieren, de acuerdo con la literatura, que las interacciones que ocurren entre las enfermeras y las madres tienen funciones mal definidas<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0065">13,14</a>. Existe una falta de negociación y una indefinición de papeles<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040">8</a>.La participación de las madres se asume como una continuidad de los cuidados prestados en casa, mismo así, ellas reconocen la importancia de esta participación para el mejor bienestar del niño, su protección, seguridad y afectividad. Otros estudios están en sintonía con nuestro estudio, al reconocer que la inclusión de la familia en los cuidados es esencial para la promoción del bienestar y del vínculo afectivo de sus hijos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0080">15,16</a>.La participación en el cuidado es también esencial para el desarrollo de un cuidado personalizado al niño. Las madres tienen un mayor conocimiento sobre las necesidades del mismo y orientan los cuidados. La experiencia de participación les va a garantizar la continuidad de los cuidados en casa esencialmente por permitir el entrenamiento de las capacidades y la adquisición de nuevos conocimientos.El incentivo de las enfermeras para la participación en otros cuidados es, también de acuerdo con la literatura, inconsistente y provoca ansiedad en las madres<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085">16</a>, especialmente cuando son enfrentadas a nuevos cuidados. Una de las estrategias que puede minimizar esta ansiedad de las madres es el incentivo para que participen en los cuidados al hijo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090">17</a>. La negociación de la participación y la clarificación del papel de cada actor en el proceso son construcciones esenciales para la nueva manera de pensar y organizar el trabajo de asociación en el cuidado<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0040">8–18</a>.Pero los resultados evidencian que hay deficiencias en la distribución del poder, datos que están en consonancia con otros trabajos desarrollados en nuestro entorno<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0100">19,20</a>. Las madres son agentes de la actividad delegada por las enfermeras, y el personal de enfermería asume un poder mal distribuido lo que provoca en las madres algunas restricciones asociadas a su estancia en el hospital<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115">21</a>. La información disponible resulta deficiente para una implicación efectiva de las madres.Otros estudios evidencian también que las enfermeras desarrollan con las madres poco diálogo<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0010">2–22</a>. La inserción de la familia en el cuidado al niño hospitalizado precisa que el desarrollo del proceso de atención sea compenetrado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125">23</a>, pero en nuestros resultados no se visualiza esta compenetración. La familia es un sistema de salud para sus miembros por lo que ella debería ser también objeto de cuidados, ya que sólo así puede enfrentarse más fácilmente al período de hospitalización del niño<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130">24</a>, evento que provoca gran sufrimiento y ansiedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135">25</a>.A través del análisis cualitativo de los datos encontramos resultados valiosos sobre la experiencia de las madres que participan en los cuidados del hijo y esperamos se constituya una alerta para el personal de enfermería de (re)construir el concepto de asociación con la familia en el cuidado al niño y así (re)organizar la asistencia al mismo.ConclusionesLos significados atribuidos por las madres a las experiencias de participación en los cuidados permiten un avance sobre el conocimiento de la intervención de la familia en el proceso de cuidar y proporcionan un camino de reflexión y aplicabilidad en la práctica asistencial en pediatría.Los resultados obtenidos dejan claro que el trabajo realizado por las madres en pediatría no configura una alianza de trabajo con las enfermeras. La práctica de una asociación eficaz en pediatría sólo será posible con la (re)construcción del concepto de asociación y de nuevas relaciones entre el personal de enfermería y las madres, con el fin de garantizar la calidad de los cuidados.En este sentido, el cambio de paradigma en atención pediátrica requiere una mirada de la familia como un objeto también de atención<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040">8</a>. Las intervenciones de enfermería serán mejores si cada unidad familiar fuera también destino del proceso de atención.Resulta evidente que las intervenciones de enfermería en pediatría que mejor se adaptan a la satisfacción de las necesidades de los niños tienen que ser desarrolladas en asociación con las madres presentes en la unidad, pero con funciones bien definidas.A la vista de estos resultados, parece claro que hay que adoptar una actitud discursiva abierta, flexible y de negociación con las madres, proceso interactivo de ayuda en la búsqueda de un mayor bienestar. Es necesario pasar de un enfoque centrado sólo en el niño a otro hacia el niño y su familia. Lo que es fundamental es que todo el equipo crea que es importante la contribución de las madres en el proceso de cuidado de los niños<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115">21</a>. El intercambio de conocimientos y el know-how absorbido de todas las asociaciones transporta a cada una de las partes nuevas competencias, pero se debe hacer un reconocimiento mutuo del valor de la asociación y asumir las responsabilidades. Mirar la familia como el elemento fundamental en la relación de atención es una actitud que abarca saber profesional pero un saber sobre la familia también<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140">26</a>.Es importante que vayamos a conocer a las madres que cuidan. Cuáles son sus posibilidades, sus límites de acción y qué fuerzas pueden movilizarse para resolver los problemas que enfrentan. Debemos aprender a superar la resistencia, a negociar para dividir los espacios y las tareas con las madres en el hospital, aceptar sus opciones, lo que permite que se conviertan en responsables en el proceso de cuidado. La cuestión parece estar en una relación de confianza, compromiso y una abertura total de las partes implicadas dando espacio a cada uno para la toma de decisiones.En esta participación triangular, se debe trabajar con las enfermeras el concepto de asociación, cuanto más si se desea evaluar una orientación en colaboración para implicar una cooperación con una responsabilidad compartida, lo que contribuiría al bienestar de todos y a la calidad en la atención<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145">27</a>.Del trabajo realizado surgen algunas consideraciones que configuran la necesidad de una nueva forma de ser y de estar, en la práctica de la atención en pediatría y las mismas pueden constituirse en ayudas para mejorar el rendimiento del personal de enfermería que se preocupan con el bienestar de los niños y sus familias. La capacidad del personal de enfermería en pediatría, en asociación con los padres, es uno de los componentes esenciales de la calidad de la atención<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080">15</a>.Nuestros resultados contribuirán a un conocimiento más amplio sobre las prácticas de atención de enfermería pediátrica en asociación con las madres y permiten identificar intervenciones de enfermería apropiadas para garantizar el bienestar de los niños y sus madres. La inserción de la familia en el cuidado de sus hijos todavía no se encuentra bien definida. Es necesario un continuo proceso de (re)construcción, de debate y de (re)organización de la asistencia al niño y familia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130">24</a>.Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses." 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MétodoEstudio cualitativo, fundamentado teóricamente en el interaccionismo simbólico. Fue usada como metodología de referencia la Grounded Theory. Se utilizaron la entrevista semiestructurada y la observación para la recogida de datos.Participaron en el estudio 18 madres con niños hospitalizados. Fueron seleccionadas con respecto al criterio de inclusión: madres con niños hospitalizados 5 o más días y con disponibilidad para participar. El número de participantes fue definido con respecto al criterio de la saturación de los datos. Los datos se analizaron mediante el programa Nvivo 8. ResultadosLas madres perciben la participación en el cuidado de sus hijos como una obligación y una ayuda a las enfermeras. Pero la consideran también una contribución al cuidado personalizado de sus hijos, al bienestar de éstos y a la continuidad del papel parental. Los cuidados en que las madres se implican son los cuidados familiares. Las madres realizan otros cuidados delegados por las enfermeras, pero falta la negociación de los mismos. La indefinición de funciones y el uso del poder mal repartido causan ansiedad en las madres cuando son confrontadas con nuevos cuidados. ConclusionesLas madres consideran importante la participación en el cuidado de sus hijos. Esta participación se caracteriza por una continuidad de los cuidados prestados en casa. Ellas cumplen otros cuidados pero no hay plena implicación." ] "en" => array:2 [ "titulo" => "Abstract" "resumen" => "ObjectivesThe purpose of this study was to describe the experience, the meaning and importance to them, of mothers participating in the care process of their child, as well as to identify interventions in which mothers were involved. MethodA qualitative approach was employed for this study, which was theoretically based on Symbolic Interactions and the Grounded Theory reference methodology. A semi-structured interview and observation were chosen as data collection techniques. The study included 18 mothers with hospitalised children. They were selected based on inclusion criteria: mothers with children hospitalised 5 or more days, and with a willingness to participate. The number of participants was defined using the criterion of data saturation. The data was analysed using the program Nvivo8. ResultsMothers understood the participation as an obligation and an aid to nurses. They also considered it as a contribution to the personal care of their children, for their well-being and for continuity of the parental role. The care in which the mothers were involved were those of family care, already developed in the home. They developed other forms of care, which were delegated by nurses without negotiation. The confusion of roles and the non-distribution of power caused anxiety in mothers when confronted with new forms of care. ConclusionsThe mothers considered their participation in their child's care as very important, but this involvement was characterised by a continuation of the care provided at home. They developed other forms of care but were not fully involved." ] ] "multimedia" => array:4 [ 0 => array:7 [ "identificador" => "tbl0005" "etiqueta" => "Tabla 1" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:2 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Categoría 1 – Participación como una obligación \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Subcategoría \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Responsabilidad de las madres en el cuidado de sus hijos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab253074.png" ] ] 1 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " colspan="2" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Categoría 2 – Participación como una ayuda a las enfermeras</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Subcategoría \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Subcategoría \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Colaboración en las pruebas de diagnóstico y los procedimientos técnicos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Vigilancia del niño \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab253071.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Categorías y subcategorías identificadas: significado de la participación" ] ] 1 => array:7 [ "identificador" => "tbl0010" "etiqueta" => "Tabla 2" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:3 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Categoría 1 – Promoción del cuidado personalizado \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Subcategoría \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Conocimiento de las necesidades \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab253068.png" ] ] 1 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " colspan="3" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Categoría 2 – Bienestar de los niños</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Subcategoría \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Subcategoría \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Subcategoría \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Protección \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Seguridad \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Afectividad \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab253073.png" ] ] 2 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " colspan="3" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Categoría 3 – Garantía de la continuidad de los cuidados</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Subcategoría \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Subcategoría \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Adquisición de conocimientos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Entrenamiento de capacidades \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab253070.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Categorías y subcategorías identificadas: importancia de la participación" ] ] 2 => array:7 [ "identificador" => "tbl0015" "etiqueta" => "Tabla 3" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:2 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" 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title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Vigilancia y registro de la temperatura \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Vigilancia y registro de eliminaciones \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Administración de tratamiento oral \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Promoción del enfriamiento corporal natural \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab253072.png" ] ] 1 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " colspan="4" align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Categoría – Ejecutar cuidados familiares</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Subcategoría \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Subcategoría \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Subcategoría \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Subcategoría \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Cuidados de higiene y confort \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Administración de la alimentación \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Promoción de la seguridad \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Actividades de entretenimiento \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab253069.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Categorías y subcategorías identificadas: intervenciones en las que las madres se implican" ] ] 3 => array:5 [ "identificador" => "tb0005" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "Qué se conoceCuando un niño es hospitalizado, las madres son «hospitalizadas también» y participan en los cuidados del mismo. Se habla de asociación del cuidado, de negociación de los cuidados y de cuidado centrado en el binomio niño/familia.Qué aportaLa participación de las madres en los cuidados de sus hijos se limita a la ejecución de cuidados que ya se hacían en casa. Las madres consideran que es importante pero no hay negociación de otros cuidados. Hay una indefinición de papeles siendo necesaria la (re)construcción del concepto de asociación en el proceso de cuidados del niño." ] ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0005" "bibliografiaReferencia" => array:27 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0005" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "A mulher na família: Em torno dela" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:1 [ 0 => "A.P. 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Original

La experiencia de las madres en la participación del cuidado de sus hijos hospitalizados

Mothers experience in participating in the care of their hospitalised children

Maria Goreti Mendesa,

Autor para correspondencia

gmendes@ese.uminho.pt

Autor para correspondencia.

, Maria Manuela Martinsb

a School of Nursing, University of Minho, Braga, Portugal

b School of Nursing of Porto, Porto, Portugal

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los nuevos requisitos y la singularidad de los procedimientos en enfermer&#237;a pedi&#225;trica&#44; impone una nueva configuraci&#243;n de la asistencia&#46; El cuidado centrado en la familia engloba conceptos de participaci&#243;n en los cuidados del ni&#241;o&#44; de implicaci&#243;n en el equipo y de respeto por la toma de decisiones&#46; Por ello&#44; es necesario proporcionar un ambiente que facilite este cuidado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; La organizaci&#243;n del proceso de trabajo debe asentarse en una asistencia m&#225;s integral&#44; siendo fundamental la incorporaci&#243;n de los padres en todo el proceso del cuidado de sus hijos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; La asociaci&#243;n en el cuidar implica un cambio en las actitudes y valores&#44; tanto para los padres como para los profesionales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; Debemos superar resistencia y prejuicios y aprender a compartir y dividir tareas&#44; lo que implica que nuevos conceptos de asociaci&#243;n se deban construir<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; Ambas partes deben tener en cuenta las repercusiones y los beneficios de la asociaci&#243;n&#46; Es necesario poner cuestiones fundamentales&#58; &#191;Cu&#225;l es la naturaleza de las actividades de cada uno de los actores&#63; &#191;Existen sinergias&#63; &#191;Cu&#225;les son las directrices espec&#237;ficas para cada uno de ellos&#63; &#191;C&#243;mo se complementan mutuamente sus habilidades&#63; &#191;Cu&#225;les son las dificultades y necesidades para desarrollar modelos m&#225;s flexibles de una asociaci&#243;n eficaz&#63;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La responsabilidad del equipo de enfermer&#237;a es compartir la atenci&#243;n cuando integra a los familiares en la participaci&#243;n y la toma de decisiones sobre la misma<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46; Los v&#237;nculos de la relaci&#243;n entre las madres y las enfermeras pueden convertirse en una asociaci&#243;n fr&#225;gil si la negociaci&#243;n de las funciones y la distribuci&#243;n del poder&#44; dimensiones esenciales para un trabajo conjunto&#44; no fueran abiertamente expresadas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La hospitalizaci&#243;n configura una experiencia dif&#237;cil&#44; es un evento generador de ansiedad para las madres que no est&#225;n en condiciones de tomar la iniciativa para negociar la atenci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; Ellas terminan aceptando lo que se les impone&#44; sin cuestionarlo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46; Un plan para involucrar a la familia es necesario&#44; donde se debe dar el derecho de opci&#243;n sobre la permanencia del tiempo integral en el hospital y sobre su participaci&#243;n en los cuidados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las enfermeras deben tener conocimientos sobre las responsabilidades del cuidado de la familia&#44; lo que fomenta la participaci&#243;n y reduce las situaciones de ansiedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46; Cuando la familia es integrada en los cuidados&#44; a las enfermeras compete la divisi&#243;n de la concepci&#243;n del cuidado y de las decisiones acerca del mismo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La comprensi&#243;n de la asociaci&#243;n como un cuidado&#44; para alcanzar objetivos comunes&#44; lleva a buscar en el contexto la comprensi&#243;n objetiva de la perspectiva que las madres tengan de la experiencia&#46; Con la finalidad de escuchar a las madres y ver c&#243;mo act&#250;an en la pr&#225;ctica&#44; llevamos a cabo el presente estudio con los siguientes objetivos&#58; describir la experiencia de las madres en la participaci&#243;n del cuidado de sus hijos&#44; el significado y la importancia para ellas e identificar las intervenciones en las que las madres se implican en el cuidado de sus hijos&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">M&#233;todo</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se presenta un estudio descriptivo exploratorio de enfoque cualitativo&#44; usando como metodolog&#237;a de referencia la <span class="elsevierStyleItalic">Grounded Theor</span>y&#46; Fue fundamentado te&#243;ricamente en el <span class="elsevierStyleItalic">interaccionismo simb&#243;lico&#44;</span> que pone en relieve la importancia de los significados subjetivos que las personas imprimen a sus acciones&#46; En la perspectiva interaccionista&#44; el significado que las personas imprimen a las situaciones experimentadas surge de la interacci&#243;n y la interpretaci&#243;n que tienen sobre las mismas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este estudio tambi&#233;n fue fundamentado en una reflexi&#243;n personal sobre las experiencias vividas en el contexto de la formaci&#243;n de estudiantes de enfermer&#237;a en la pr&#225;ctica cl&#237;nica en pediatr&#237;a y de los debates que surgieron con las enfermeras&#46; Lo que observ&#225;bamos en la pr&#225;ctica era la creencia&#44; contraria a la expresada en el discurso de las enfermeras&#44; de que no se est&#225; practicando con los padres una asociaci&#243;n eficaz en la atenci&#243;n a los ni&#241;os&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Teniendo entonces como objeto de an&#225;lisis las madres que acompa&#241;an a los ni&#241;os durante la hospitalizaci&#243;n&#44; surgi&#243; la observaci&#243;n y la entrevista semiestructurada como t&#233;cnicas elegidas para la recogida de datos&#46; En este sentido&#44; centramos nuestra investigaci&#243;n en los actores&#44; las interacciones y el contexto&#44; donde por medio de la entrevista queremos tener acceso a las caracter&#237;sticas de los actores y su experiencia y por la observaci&#243;n&#44; al contexto e interacciones&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Participaron en el estudio 18 madres con ni&#241;os hospitalizados en pediatr&#237;a&#46; Fueron seleccionadas con respecto al criterio de inclusi&#243;n&#58; madres de ni&#241;os con 5 o m&#225;s d&#237;as de hospitalizaci&#243;n y de acuerdo a su disponibilidad para participar&#46; Se consider&#243; este criterio para garantizar un tiempo m&#237;nimo de integraci&#243;n en el equipo&#44; en la unidad y la implicaci&#243;n en los cuidados&#46; La selecci&#243;n de las participantes se fue realizando al mismo tiempo que la recopilaci&#243;n y el an&#225;lisis de los datos&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El estudio fue aprobado por el Comit&#233; de &#201;tica del Hospital donde se llev&#243; a cabo el estudio&#44; un hospital del norte de Portugal&#46; A todos los participantes les fueron explicados los objetivos del estudio y fue solicitada su autorizaci&#243;n para la realizaci&#243;n de la entrevista grabada&#46; Se garantiz&#243; el anonimato y la confidencialidad de los datos y se obtuvo el consentimiento informado por escrito&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los testimonios de los participantes fueron grabados por el autor del estudio&#44; para su posterior transcripci&#243;n y an&#225;lisis&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En sinton&#237;a con la metodolog&#237;a cualitativa&#44; el n&#250;mero de participantes fue definido a partir del criterio de la saturaci&#243;n de los datos&#46; Se dieron por finalizadas las entrevistas a partir del momento en que surgi&#243;&#44; de forma recurrente&#44; contenido y consistencia de los datos referentes a la informaci&#243;n que se recog&#237;a&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ante la observaci&#243;n&#44; el investigador debe aproximarse al fen&#243;meno&#46; Despu&#233;s de los permisos correspondientes se inici&#243; la observaci&#243;n&#44; la cual fue desarrollada en el turno de ma&#241;ana y tarde&#46; Fueron evaluadas las situaciones de interacci&#243;n de los actores en el contexto de la provisi&#243;n directa de cuidados&#44; en la habitaci&#243;n del ni&#241;o y en la sala de tratamiento&#44; o en la sala de actividades&#46; Hubo momentos en que fueron predefinidas algunas situaciones que deb&#237;an observarse&#44; como los cuidados de higiene y de alimentaci&#243;n&#59; as&#237; como situaciones de interacci&#243;n que se produc&#237;an durante algunos procedimientos t&#233;cnicos &#40;punciones y aspiraci&#243;n de secreciones&#44; entre otros&#41;&#46; Las situaciones de cambio de turno fueron tambi&#233;n objeto de observaci&#243;n&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A lo largo de las observaciones procedemos al registro de lo observado en el diario de observaci&#243;n&#46; Fueron descritos con detalle todos los datos que iban surgiendo&#44; as&#237; como los s&#237;mbolos y significados expresados en forma verbal y no verbal&#46; Integramos todos los datos y presentamos articuladamente los resultados&#46; A trav&#233;s del programa <span class="elsevierStyleItalic">Nvivo8</span> y por aproximaci&#243;n a la metodolog&#237;a <span class="elsevierStyleItalic">Grounded Theory&#44;</span> sometimos los datos a los dos primeros niveles de codificaci&#243;n&#46; En primer lugar una codificaci&#243;n abierta&#44; que ha dado lugar a varios conceptos o unidades de registro&#46; Despu&#233;s&#44; a trav&#233;s de la codificaci&#243;n axial&#44; se agruparon estos conceptos en categor&#237;as y subcategor&#237;as&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Resultados</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Participaron en el estudio 18 madres&#46; La fecha de recogida de datos y el tiempo medio de ingreso fue de 8&#44;2 d&#237;as&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto al objetivo de describir la experiencia de las madres en la participaci&#243;n del cuidado de sus hijos&#44; su significado y la importancia para ellas&#44; surgieron las categor&#237;as y subcategor&#237;as indicadas en las <a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#tbl0005">tablas 1 y 2</a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los resultados del estudio evidencian que las madres perciben la participaci&#243;n como una obligaci&#243;n&#44; inherente a la funci&#243;n de cuidador&#46; &#171;<span class="elsevierStyleItalic">Este es nuestro deber&#46;&#46;&#46; si estamos aqu&#237; es para cuidar de nuestros hijos&#187;</span> &#40;E5&#41;&#46; <span class="elsevierStyleItalic">Tiene que ser as&#237;&#8230; nosotras somos las madres y tenemos la obligaci&#243;n de cuidar de nuestros hijos&#46;&#46;&#46;si cuidamos en casa aqu&#237; tambi&#233;n tenemos que hacerlo</span> &#40;E3&#41;&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tambi&#233;n se evidenci&#243; en algunos de los discursos que la participaci&#243;n en el cuidado es vista por las madres como una ayuda a las enfermeras&#46; Esta ayuda se asocia a situaciones m&#225;s espec&#237;ficas de cuidados&#44; como colaboraci&#243;n en las pruebas de diagn&#243;stico y procedimientos t&#233;cnicos y la vigilancia del ni&#241;o&#46; <span class="elsevierStyleItalic">&#171;Nosotras ayudamos a las enfermeras&#8230;si el ni&#241;o necesita hacer alguna prueba&#8230;poner suero&#8230; nosotras ayudamos&#187;</span> &#40;E3&#41;&#46; &#171;<span class="elsevierStyleItalic">Las enfermeras necesitan de nosotras aqu&#237;&#46;&#46;&#46; si no&#44; como podr&#237;an vigilar a todos los ni&#241;os&#46;&#46;&#187;&#46;</span> &#40;E1<span class="elsevierStyleItalic">&#41;&#46; &#171;Son muchos ni&#241;os y ellas necesitan nuestra ayuda&#187; &#40;E7&#41;&#46;</span></p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con respecto a la importancia de la participaci&#243;n&#44; las madres consideran que la misma es promotora del cuidado personalizado&#44; relacionada con el conocimiento de las necesidades del ni&#241;o&#46; &#171;<span class="elsevierStyleItalic">Sabemos lo que &#233;l necesita&#46;&#46;&#46;nosotras lo conocemos mejor&#8230; hay cosas que las enfermeras necesitan saber y nosotras las ayudamos&#187;</span> &#40;E3&#41;&#46; &#171;<span class="elsevierStyleItalic">Doy la informaci&#243;n que ellas deben tener para cuidar mejor de mi hijo&#46;&#46;&#46; sus h&#225;bitos&#187;</span> &#40;E8&#41;&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La seguridad del ni&#241;o&#44; protecci&#243;n y afecto&#44; sustentan la categor&#237;a identificada - el bienestar del ni&#241;o&#46; &#171;Estar aqu&#237; da seguridad a mi hijo&#46;&#46;&#46; hacer yo los cuidados hace que &#233;l se sienta m&#225;s seguro&#187; &#40;E6&#41;&#46; &#171;Es muy bueno para m&#237; poder participar en el cuidado&#8230;as&#237; &#233;l se va a sentir m&#225;s protegido&#187; &#40;E8&#41;&#46; &#171;Aqu&#237; es todo nuevo para ella&#46;&#46;&#46;si ella no me ve por aqu&#237;&#46;&#46;&#46;no lo s&#233;&#46;&#46;&#46;podr&#237;a pensar que la hab&#237;a abandonado&#187; &#40;E12&#41;&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las madres tambi&#233;n perciben su participaci&#243;n como una garant&#237;a de la continuidad de los cuidados&#46; La oportunidad de participaci&#243;n en los cuidados aumenta sus conocimientos y permite un entrenamiento mayor&#46; <span class="elsevierStyleItalic">&#171;Veo los cuidados que mi hijo necesita&#46;&#46;&#46; puedo aprender con las enfermeras y puedo hacer un</span> entrenamiento <span class="elsevierStyleItalic">para hacer mejor en casa&#46;&#46;&#187;&#46;</span> &#40;E2&#41;&#46; <span class="elsevierStyleItalic">&#171;A pesar de algunos miedos en la prestaci&#243;n de algunos cuidados&#46;&#46;&#46;al final me voy a sentir m&#225;s preparada para cuidar de ella en casa&#46;&#46;&#46; quiero hacer como las enfermeras&#8230;si no lo hago bien en un primer momento&#44; yo lo intentar&#233; de nuevo&#187;</span> &#40;E12&#41;&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En referencia al 2&#46;&#176; objetivo&#44; identificar las intervenciones en las que las madres se implican en el cuidado de sus hijos&#44; surgieron las categor&#237;as indicadas en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0015"></elsevierMultimedia><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La participaci&#243;n en los cuidados familiares surge de forma natural y por imitaci&#243;n de otras madres&#46; &#171;Vemos lo que las otras madres hacen y hacemos lo mismo&#46;&#46;&#46;la higiene&#44; la alimentaci&#243;n&#46;&#46;&#46;entretenemos a nuestros hijos y jugamos con ellos&#187; &#40;E12&#41;&#46; &#171;&#191;Otros cuidados de enfermer&#237;a&#63;&#8230;depende&#8230; si la enfermera me manda hacerlo&#187; &#40;E4&#41;&#46; &#171;Ellas dicen qu&#233; tenemos que hacer y lo hacemos&#187; &#40;E8&#41;&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los resultados de la observaci&#243;n revelan que los cuidados familiares son aquellos en que las madres participan&#46; Ellas prestan los cuidados de higiene y confort&#44; de alimentaci&#243;n&#44; la promoci&#243;n de la seguridad y el entretenimiento de los ni&#241;os&#46; Existe la realizaci&#243;n de otros cuidados delegados por las enfermeras&#44; pero el di&#225;logo no deja espacio para la negociaci&#243;n&#46; Las enfermeras dictan y las madres cumplen&#44; pero cuando se enfrentan con nuevos cuidados las madres revelan alguna ansiedad&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Discusi&#243;n</span><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los resultados sugieren&#44; de acuerdo con la literatura&#44; que las interacciones que ocurren entre las enfermeras y las madres tienen funciones mal definidas<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0065"><span class="elsevierStyleSup">13&#44;14</span></a>&#46; Existe una falta de negociaci&#243;n y una indefinici&#243;n de papeles<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La participaci&#243;n de las madres se asume como una continuidad de los cuidados prestados en casa&#44; mismo as&#237;&#44; ellas reconocen la importancia de esta participaci&#243;n para el mejor bienestar del ni&#241;o&#44; su protecci&#243;n&#44; seguridad y afectividad&#46; Otros estudios est&#225;n en sinton&#237;a con nuestro estudio&#44; al reconocer que la inclusi&#243;n de la familia en los cuidados es esencial para la promoci&#243;n del bienestar y del v&#237;nculo afectivo de sus hijos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">15&#44;16</span></a>&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La participaci&#243;n en el cuidado es tambi&#233;n esencial para el desarrollo de un cuidado personalizado al ni&#241;o&#46; Las madres tienen un mayor conocimiento sobre las necesidades del mismo y orientan los cuidados&#46; La experiencia de participaci&#243;n les va a garantizar la continuidad de los cuidados en casa esencialmente por permitir el entrenamiento de las capacidades y la adquisici&#243;n de nuevos conocimientos&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El incentivo de las enfermeras para la participaci&#243;n en otros cuidados es&#44; tambi&#233;n de acuerdo con la literatura&#44; inconsistente y provoca ansiedad en las madres<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#44; especialmente cuando son enfrentadas a nuevos cuidados&#46; Una de las estrategias que puede minimizar esta ansiedad de las madres es el incentivo para que participen en los cuidados al hijo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46; La negociaci&#243;n de la participaci&#243;n y la clarificaci&#243;n del papel de cada actor en el proceso son construcciones esenciales para la nueva manera de pensar y organizar el trabajo de asociaci&#243;n en el cuidado<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8&#8211;18</span></a>&#46;</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Pero los resultados evidencian que hay deficiencias en la distribuci&#243;n del poder&#44; datos que est&#225;n en consonancia con otros trabajos desarrollados en nuestro entorno<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">19&#44;20</span></a>&#46; Las madres son agentes de la actividad delegada por las enfermeras&#44; y el personal de enfermer&#237;a asume un poder mal distribuido lo que provoca en las madres algunas restricciones asociadas a su estancia en el hospital<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>&#46; La informaci&#243;n disponible resulta deficiente para una implicaci&#243;n efectiva de las madres&#46;</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otros estudios evidencian tambi&#233;n que las enfermeras desarrollan con las madres poco di&#225;logo<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2&#8211;22</span></a>&#46; La inserci&#243;n de la familia en el cuidado al ni&#241;o hospitalizado precisa que el desarrollo del proceso de atenci&#243;n sea compenetrado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a>&#44; pero en nuestros resultados no se visualiza esta compenetraci&#243;n&#46; La familia es un sistema de salud para sus miembros por lo que ella deber&#237;a ser tambi&#233;n objeto de cuidados&#44; ya que s&#243;lo as&#237; puede enfrentarse m&#225;s f&#225;cilmente al per&#237;odo de hospitalizaci&#243;n del ni&#241;o<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>&#44; evento que provoca gran sufrimiento y ansiedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a>&#46;</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A trav&#233;s del an&#225;lisis cualitativo de los datos encontramos resultados valiosos sobre la experiencia de las madres que participan en los cuidados del hijo y esperamos se constituya una alerta para el personal de enfermer&#237;a de &#40;re&#41;construir el concepto de asociaci&#243;n con la familia en el cuidado al ni&#241;o y as&#237; &#40;re&#41;organizar la asistencia al mismo&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Conclusiones</span><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los significados atribuidos por las madres a las experiencias de participaci&#243;n en los cuidados permiten un avance sobre el conocimiento de la intervenci&#243;n de la familia en el proceso de cuidar y proporcionan un camino de reflexi&#243;n y aplicabilidad en la pr&#225;ctica asistencial en pediatr&#237;a&#46;</p><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los resultados obtenidos dejan claro que el trabajo realizado por las madres en pediatr&#237;a no configura una alianza de trabajo con las enfermeras&#46; La pr&#225;ctica de una asociaci&#243;n eficaz en pediatr&#237;a s&#243;lo ser&#225; posible con la &#40;re&#41;construcci&#243;n del concepto de asociaci&#243;n y de nuevas relaciones entre el personal de enfermer&#237;a y las madres&#44; con el fin de garantizar la calidad de los cuidados&#46;</p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este sentido&#44; el cambio de paradigma en atenci&#243;n pedi&#225;trica requiere una mirada de la familia como un objeto tambi&#233;n de atenci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46; Las intervenciones de enfermer&#237;a ser&#225;n mejores si cada unidad familiar fuera tambi&#233;n destino del proceso de atenci&#243;n&#46;</p><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Resulta evidente que las intervenciones de enfermer&#237;a en pediatr&#237;a que mejor se adaptan a la satisfacci&#243;n de las necesidades de los ni&#241;os tienen que ser desarrolladas en asociaci&#243;n con las madres presentes en la unidad&#44; pero con funciones bien definidas&#46;</p><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A la vista de estos resultados&#44; parece claro que hay que adoptar una actitud discursiva abierta&#44; flexible y de negociaci&#243;n con las madres&#44; proceso interactivo de ayuda en la b&#250;squeda de un mayor bienestar&#46; Es necesario pasar de un enfoque centrado s&#243;lo en el ni&#241;o a otro hacia el ni&#241;o y su familia&#46; Lo que es fundamental es que todo el equipo crea que es importante la contribuci&#243;n de las madres en el proceso de cuidado de los ni&#241;os<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>&#46; El intercambio de conocimientos y el <span class="elsevierStyleItalic">know-how</span> absorbido de todas las asociaciones transporta a cada una de las partes nuevas competencias&#44; pero se debe hacer un reconocimiento mutuo del valor de la asociaci&#243;n y asumir las responsabilidades&#46; Mirar la familia como el elemento fundamental en la relaci&#243;n de atenci&#243;n es una actitud que abarca saber profesional pero un saber sobre la familia tambi&#233;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>&#46;</p><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es importante que vayamos a conocer a las madres que cuidan&#46; Cu&#225;les son sus posibilidades&#44; sus l&#237;mites de acci&#243;n y qu&#233; fuerzas pueden movilizarse para resolver los problemas que enfrentan&#46; Debemos aprender a superar la resistencia&#44; a negociar para dividir los espacios y las tareas con las madres en el hospital&#44; aceptar sus opciones&#44; lo que permite que se conviertan en responsables en el proceso de cuidado&#46; La cuesti&#243;n parece estar en una relaci&#243;n de confianza&#44; compromiso y una abertura total de las partes implicadas dando espacio a cada uno para la toma de decisiones&#46;</p><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En esta participaci&#243;n triangular&#44; se debe trabajar con las enfermeras el concepto de asociaci&#243;n&#44; cuanto m&#225;s si se desea evaluar una orientaci&#243;n en colaboraci&#243;n para implicar una cooperaci&#243;n con una responsabilidad compartida&#44; lo que contribuir&#237;a al bienestar de todos y a la calidad en la atenci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">27</span></a>&#46;</p><p id="par0215" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Del trabajo realizado surgen algunas consideraciones que configuran la necesidad de una nueva forma de ser y de estar&#44; en la pr&#225;ctica de la atenci&#243;n en pediatr&#237;a y las mismas pueden constituirse en ayudas para mejorar el rendimiento del personal de enfermer&#237;a que se preocupan con el bienestar de los ni&#241;os y sus familias&#46; La capacidad del personal de enfermer&#237;a en pediatr&#237;a&#44; en asociaci&#243;n con los padres&#44; es uno de los componentes esenciales de la calidad de la atenci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46;</p><p id="par0220" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestros resultados contribuir&#225;n a un conocimiento m&#225;s amplio sobre las pr&#225;cticas de atenci&#243;n de enfermer&#237;a pedi&#225;trica en asociaci&#243;n con las madres y permiten identificar intervenciones de enfermer&#237;a apropiadas para garantizar el bienestar de los ni&#241;os y sus madres&#46; La inserci&#243;n de la familia en el cuidado de sus hijos todav&#237;a no se encuentra bien definida&#46; Es necesario un continuo proceso de &#40;re&#41;construcci&#243;n&#44; de debate y de &#40;re&#41;organizaci&#243;n de la asistencia al ni&#241;o y familia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Conflicto de intereses</span><p id="par0225" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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        "resumen" => "<span class="elsevierStyleSectionTitle">Objetivos</span><p id="spar0005" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Describir la experiencia de las madres en la participaci&#243;n del cuidado de sus hijos&#44; el significado y la importancia para ellas&#44; as&#237; como tambi&#233;n identificar las intervenciones en las que las madres se implican&#46;</p> <span class="elsevierStyleSectionTitle">M&#233;todo</span><p id="spar0010" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Estudio cualitativo&#44; fundamentado te&#243;ricamente en el <span class="elsevierStyleItalic">interaccionismo simb&#243;lico&#46;</span> Fue usada como metodolog&#237;a de referencia la <span class="elsevierStyleItalic">Grounded Theor</span>y&#46; Se utilizaron la entrevista semiestructurada y la observaci&#243;n para la recogida de datos&#46;</p><p id="spar0015" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Participaron en el estudio 18 madres con ni&#241;os hospitalizados&#46; Fueron seleccionadas con respecto al criterio de inclusi&#243;n&#58; madres con ni&#241;os hospitalizados 5 o m&#225;s d&#237;as y con disponibilidad para participar&#46; El n&#250;mero de participantes fue definido con respecto al criterio de la saturaci&#243;n de los datos&#46; Los datos se analizaron mediante el programa <span class="elsevierStyleItalic">Nvivo 8&#46;</span></p> <span class="elsevierStyleSectionTitle">Resultados</span><p id="spar0020" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Las madres perciben la participaci&#243;n en el cuidado de sus hijos como una obligaci&#243;n y una ayuda a las enfermeras&#46; Pero la consideran tambi&#233;n una contribuci&#243;n al cuidado personalizado de sus hijos&#44; al bienestar de &#233;stos y a la continuidad del papel parental&#46; Los cuidados en que las madres se implican son los cuidados familiares&#46; Las madres realizan otros cuidados delegados por las enfermeras&#44; pero falta la negociaci&#243;n de los mismos&#46; La indefinici&#243;n de funciones y el uso del poder mal repartido causan ansiedad en las madres cuando son confrontadas con nuevos cuidados&#46;</p> <span class="elsevierStyleSectionTitle">Conclusiones</span><p id="spar0025" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Las madres consideran importante la participaci&#243;n en el cuidado de sus hijos&#46; Esta participaci&#243;n se caracteriza por una continuidad de los cuidados prestados en casa&#46; Ellas cumplen otros cuidados pero no hay plena implicaci&#243;n&#46;</p>"
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Categor&#237;a 1 &#8211; Participaci&#243;n como una obligaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Subcategor&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Responsabilidad de las madres en el cuidado de sus hijos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Categor&#237;a 2 &#8211; Participaci&#243;n como una ayuda a las enfermeras</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Subcategor&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Subcategor&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Colaboraci&#243;n en las pruebas de diagn&#243;stico y los procedimientos t&#233;cnicos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Vigilancia del ni&#241;o&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Categor&#237;a 1 &#8211; Promoci&#243;n del cuidado personalizado&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Subcategor&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Conocimiento de las necesidades&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Categor&#237;a 2 &#8211; Bienestar de los ni&#241;os</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Subcategor&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Subcategor&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Subcategor&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Protecci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Seguridad&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Afectividad&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Categor&#237;a 3 &#8211; Garant&#237;a de la continuidad de los cuidados</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Subcategor&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Subcategor&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Adquisici&#243;n de conocimientos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Categor&#237;a &#8211; Ejecuci&#243;n de tareas delegadas por las enfermeras</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Categor&#237;a &#8211; Ejecutar cuidados familiares</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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Información del artículo

ISSN: 11308621
Idioma original: Español

DOI:10.1016/j.enfcli.2011.07.009

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