Editorial
Importancia de la identificación precoz del paciente paliativo: teoría del efecto mariposa
Importance of the early identification of the palliative patient: Butterfly effect theory
Noemí Sansó Martínez
Departamento de Enfermería y Fisioterapia, Universidad de las Islas Baleares, Palma, Islas Baleares, España
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A consecuencia de este hecho, el 75% de la mortalidad se debe a enfermedades crónicas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>. Se calcula que antes del 2020, las enfermedades crónicas supondrán el 60% de la carga global de la enfermedad, serán responsables del 73% de las muertes en todo el mundo e, incluso en los países en vías de desarrollo, representarán más del 50% de la carga de enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esta situación, en constante alza, ha obligado a nuestros políticos y gestores, a enfrentarse a lo que se ha venido llamando, el <span class="elsevierStyleItalic">reto de la cronicidad</span>. Es hora de gestionar el «éxito» de nuestra sociedad, que ha conseguido que nos muramos más viejos, pero también con más enfermedades, incapacidad y problemas asociados. Han proliferado multitud de programas y estrategias que se han venido desarrollando, tanto en nuestro país, como a nivel internacional, para mejorar el abordaje a la cronicidad. El sistema sanitario necesita urgentemente, en aras de su sostenibilidad, cambiar su modelo orientado únicamente hacia la curación de procesos agudos.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A pesar de la ingente bibliografía que se ha generado al respecto, la realidad sigue inexorable. Continuamos siendo muy eficaces en la atención de los procesos agudos, pero tremendamente lentos, complicados y escandalosamente ineficientes en la atención al paciente crónico, que presenta varias enfermedades, que consume multitud de fármacos, que tiene importantes problemas de autonomía y que, en muchos casos, no dispone del suficiente apoyo familiar o social. Irremediablemente, no deja de aumentar el número de personas ancianas, las más susceptibles de sufrir enfermedades crónicas (aunque no debemos olvidar la cronicidad en niños y personas jóvenes).</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dentro de los pacientes crónicos, encontramos un colectivo especialmente vulnerable: el formado por aquellas personas que presentan una cronicidad tan avanzada que requieren atención paliativa. No nos referimos solo al paciente en situación terminal, sino a quienes presentan un proceso crónico avanzado irreversible con un pronóstico de vida limitado a uno o 2 años.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Desde esta visión ampliada de las personas susceptibles de recibir atención paliativa, que viene refrendada por la definición de la Organización Mundial de la Salud<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>; encontramos un número mucho mayor que cuando nos ceñíamos exclusivamente al paciente en situación de últimos días. Concretamente, en nuestro entorno inmediato, sabemos a partir de un estudio realizado en Cataluña, que el 1,5% de la población general, presentaba necesidad de atención paliativa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>. En cuanto a pacientes hospitalizados, conocemos también la experiencia realizada en un hospital comarcal de Mallorca que, mediante un corte de prevalencia realizado a todos los pacientes ingresados, evidenciaron que más del 23% presentaban criterios de atención paliativa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>. En la actualidad, disponemos de suficiente evidencia que demuestra que el inicio precoz de intervenciones paliativas en los pacientes crónicos avanzados, no solo mejora su calidad de vida y sintomatología<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6–8</span></a>, sino que también alarga su supervivencia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6,9</span></a> y, en cualquier caso, disminuye significativamente la presencia de indicadores de práctica sanitaria agresiva al final de la vida, según el concepto acuñado por Earle et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>. Aun así, la identificación temprana de esta situación paliativa, sigue siendo una asignatura pendiente. Gracias a un estudio reciente llevado a cabo por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, sabemos que en España, el promedio de pacientes atendidos al año por recursos específicos de cuidados paliativos es de 51.800 personas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>, cifra muy inferior al número de personas que son susceptibles de recibir cuidados paliativos (105.268 personas) según estimaciones de McNamara et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>. No todos los pacientes con necesidades de atención paliativa requieren ser atendidos en recursos específicos. En función de su complejidad clínica y social podrán recibir atención por parte de su equipo asistencial habitual. A pesar de ello, destaca la baja cifra de pacientes atendidos, que representa tan solo el 49,2% de los casos previstos.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estas dificultades se agudizan en los casos de pacientes no oncológicos. Probablemente debido a 2 factores: por un lado, la tradición de relacionar el proceso oncológico avanzado con la atención paliativa y, por otro, la dificultad añadida de la identificación de un proceso de final de vida en pacientes no oncológicos. Se han identificado 3 patrones clásicos de trayectorias de final de vida<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0065"><span class="elsevierStyleSup">13–15</span></a>, el del paciente con cáncer, que se caracteriza por una fase en la que se mantiene la autonomía seguida de una etapa de declive rápido y predecible; la trayectoria que sigue el fallo orgánico en la que se produce un largo periodo de limitaciones funcionales (entre 2 y 5 años), durante el cual pueden producirse reagudizaciones y crisis; y, por último, la trayectoria de demencia y fragilidad, mucho menos predecible, caracterizada por una larga fase de declive funcional irreversible y progresiva, con una etapa final de muy baja capacidad física y cognitiva, que puede alargarse durante años.</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es necesario mejorar la identificación de las personas que se encuentran en situación de enfermedad crónica avanzada. La mayoría de estrategias y programas apuestan por la estratificación como requisito necesario para la atención integral. Es preciso estratificar a la población en función de la situación de cada persona y de sus necesidades sanitarias y sociales, con el fin de poder diseñar intervenciones coste-efectivas específicas para los distintos grupos de pacientes adaptadas a las referidas necesidades<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>. Pero ningún sistema de estratificación sistemática es suficiente en sí mismo, y requiere siempre de la colaboración del profesional clínico. Como advierte Joan Carles Contel, la estratificación puede ser un elemento de soporte en la identificación de personas con alta probabilidad de estar en esta condición, pero se requiere valoración y validación clínica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>.</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">¿Y qué profesional asistencial reúne las mejores condiciones para convertirse en un «buscador activo» de nuevos casos de cronicidad avanzada? Efectivamente querido lector, la enfermera. Las enfermeras deben implicarse activamente en la identificación precoz de los pacientes paliativos. Pero tras esta afirmación seguro que nos surgen una serie de cuestiones. Preguntas que si quedan sin contestar, podrían convertirse en argumentos contrarios a esta tesis. Así que intentaré responderlas a continuación:</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">¿Disponemos de herramientas válidas para identificar a estas personas de una manera objetiva?</span></p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sí. En la bibliografía, encontramos más de 150 herramientas de evaluación de necesidades paliativas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>. Concretamente en nuestro entorno las más conocidas y testadas son el NECPAL CCOMS-ICO©<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a> y el SPICT<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>.</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">¿Forma parte de nuestras competencias la identificación de estos pacientes? ¿Podemos «diagnosticarlos» como pacientes paliativos?</span></p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La Ley de ordenación de las profesiones sanitarias<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a> dice textualmente que, los profesionales de la salud, tendrán como guía de actuación el servicio a la sociedad, el interés y la salud del ciudadano a quien se le presta el servicio, el cumplimiento riguroso de las obligaciones deontológicas, determinadas por las propias profesiones conforme a la legislación vigente, y de los criterios de normo-praxis o, en su caso, los usos generales propios de su profesión. Esta misma ley recoge que, los profesionales de la salud, tienen el deber de prestar una atención sanitaria adecuada a las necesidades de salud, así como hacer un uso racional de los recursos diagnósticos y terapéuticos, evitando la sobreutilización, la infrautilización y la inadecuada utilización.</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Trabajamos con la valoración integral de la persona y su familia, especialmente la enfermera de atención primaria, que conoce su situación familiar, las condiciones de su domicilio e incluso sus deseos, preferencias y valores.</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sabemos que cuando se ha estudiado el nivel de concordancia entre evaluadores que han valorado la necesidad de atención paliativa con la herramienta NECPAL CCOMS-ICO© se ha observado un nivel mayor entre las enfermeras que entre las médicas del estudio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>. Aunque sería preferible la decisión conjunta y consensuada por los miembros del equipo, la enfermera es el profesional idóneo para identificar la situación que, siempre que sea posible, debe ser refrendada por el resto del equipo.</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La capacidad para que la enfermera pueda etiquetar de manera autónoma al paciente como paliativo, depende de cómo se desarrolle en cada comunidad autónoma el programa de cronicidad y/o de cuidados paliativos. Estos mismos argumentos que estamos desarrollando podrían ser utilizados en aquellos territorios en los que esta competencia no esté contemplada.</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">¿No estaremos de alguna manera acortando el tiempo de vida de aquellas personas a las que identifiquemos como candidatas a cuidados paliativos?</span></p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este es un temor que presentan muchas de las personas atendidas pero que, en ningún caso, debería compartir un profesional formado. La propia definición de cuidados paliativos ya recoge entre sus principios fundamentales que no intentan acelerar ni retrasar la muerte. La evidencia nos dice que no la acortan e incluso, en algunos estudios se ha constatado un aumento de la supervivencia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6,7</span></a>. Así que perdamos el miedo. Más temerosos deberíamos estar del riesgo que corren, en caso de no identificarlos como crónicos avanzados, de recibir tratamientos fútiles e innecesarios que además de no aportar nada positivo a su situación, pueden ser una fuente injustificable de derroche sanitario y, sobre todo, de sufrimiento. La aplicación de una atención paliativa a un paciente identificado como tal no es más que la aplicación de la atención sanitaria basada en la evidencia, es decir, el ejercicio de una buena praxis.</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">¿La identificación de estos pacientes no es competencia de la enfermera gestora de casos?</span></p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Muchas comunidades disponen ya de una figura clave en esta mejora de la atención a la cronicidad que es la enfermera gestora de casos. Esta figura, por supuesto, también trabajará en la identificación de este tipo de pacientes además de tener un papel fundamental en la coordinación de servicios para garantizar la continuidad asistencial. No podemos dejar exclusivamente en sus manos la identificación de todos estos pacientes básicamente por un problema de números, no pueden llegar a todos los pacientes, no al menos, para identificarlos precozmente. Tanto la enfermera gestora de casos, como los profesionales de los recursos específicos de cuidados paliativos, son profesionales de referencia a tener en cuenta como consultores, en aquellas situaciones en las que tengamos alguna dificultad para la identificación y/o en el tratamiento posterior del paciente.</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por supuesto que la reorientación del sistema sanitario para abordar la cronicidad, no puede basarse solo en la identificación y el tratamiento específico de los pacientes en situación compleja o avanzada. Se requieren muchas otras actuaciones, especialmente en el ámbito de la prevención y de la promoción de la salud, así como en el empoderamiento y la formación de los pacientes una vez ya presentan enfermedades, pero también trabajar desde la política en la mejora de los determinantes sociales de la salud, entre otros. Pero he querido poner el foco en la identificación temprana, por la capacidad que tenemos las enfermeras de ponerlo en práctica desde el momento que decidamos, ya que no requiere de grandes cambios, ni grandes inversiones, ni grandes planes. Conocemos al paciente, trabajamos identificando sus necesidades y estableciendo planes de cuidados acordes a ellas. Ahora se trata de poner en valor ese conocimiento que tenemos del paciente para que influya también en los planes de actuación del resto de profesionales sanitarios y/o en las trayectorias clínicas que seguirán en el sistema a partir de ese momento. Sería la aplicación en nuestro entorno de la teoría del «efecto mariposa»<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>, aquella que dice que si se parte de 2 mundos casi idénticos, pero en uno de ellos hay una mariposa aleteando y en el otro no, a largo plazo, el mundo con la mariposa y el mundo sin la mariposa acabarán siendo muy diferentes. En uno de ellos puede producirse a gran distancia un tornado y en el otro no suceder en absoluto. Es la teoría que pone de manifiesto el impacto que tienen las pequeñas cosas sobre todo el conjunto.</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como recomienda el Profesor José Miguel Morales, los profesionales de la salud debemos: aprender a «ver» y «actuar» desde el principio, para evitar que la población llegue al escenario de la cronicidad compleja, ejerciendo nuestras competencias en prevención y promoción de la salud activamente; contrarrestando la inercia clínica y aprendiendo a dar respuestas a escenarios complejos, no previstos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a>.</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Voy a permitirme la licencia de añadir unas últimas preguntas a modo de reflexión para el lector, que abordan otro tema no tratado en este artículo, pero que sería igualmente importante, ya que tratan sobre aspectos relacionados con el cuidado del profesional que acompaña y atiende personas al final de la vida. Una desatención de este aspecto puede generar una mayor deshumanización del sistema. El desarrollo de estos interrogantes, por su envergadura, sería objeto de otro editorial. Estas cuestiones pretenden servir como argumento positivo desde su enunciado, y son las siguientes:</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">¿Tendríamos las enfermeras un menor desgaste emocional si atendiésemos a las personas en función de sus necesidades reales?</span></p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">¿Sufriríamos una menor incidencia de síndrome de burnout o de fatiga por compasión?</span></p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">¿Estaríamos más satisfechas y experimentaríamos un menor número de dilemas éticos si ofreciésemos a los pacientes con necesidades de cuidados paliativos una atención paliativa?</span></p></span>" "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0015" "bibliografiaReferencia" => array:23 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0005" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "colaboracion" => "Ministerio de Sanidad y Consumo" "etal" => false ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Libro" => array:3 [ "fecha" => "2007" "editorial" => "MSC" "editorialLocalizacion" => "Madrid" ] ] ] ] ] ] 1 => array:3 [ "identificador" => "bib0010" "etiqueta" => "2" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Atención innovadora a las condiciones crónicas: más necesaria que nunca" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:1 [ 0 => "R. 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