Carta al Director
Síndrome de fatiga crónica: experiencias de las personas afectadas, práctica clínica y justicia epistémica
Chronic fatigue syndrome: Patients’ experiences, clinical practice and epistemic justice
Cristina Oter-Quintanaa,
, Jesús Esteban-Hernándezb, Almudena Alameda-Cuestac
Autor para correspondencia
a Programa de Doctorado en Ciencias de la Salud, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Rey Juan Carlos, Alcorcón, Madrid, España
b Departamento de Especialidades Médicas y Salud Pública, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Rey Juan Carlos, Alcorcón, Madrid, España
c Departamento de Enfermería y Estomatología, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Rey Juan Carlos, Alcorcón, Madrid, España
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Su prevalencia estimada en población adulta europea se sitúa entre el 0,11 y el 2,3%<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>. La falta de una etiología clara, de pruebas diagnósticas específicas y su coexistencia con otras entidades mórbidas han tendido a menoscabar el reconocimiento médico, legal y social de la enfermedad. Así, podríamos hablar de la SFC/EM como una enfermedad contestada <span class="elsevierStyleItalic">(«contested illnesses»)</span>, denominación utilizada por Swoboda<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a> para referirse a enfermedades cuya existencia «real» es objeto de discusión por parte de los profesionales sanitarios, de los poderes públicos y de la sociedad en general.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El estudio de las experiencias de enfermedad de quienes sufren SFC/EM pone de manifiesto que la enfermedad y su carácter «contestado» tienen un efecto devastador, afectándoles a nivel físico, psíquico, laboral y social. Estas investigaciones posibilitan conocer la dimensión subjetiva de la enfermedad, a menudo situada en segundo plano en un sistema sanitario con orientación biomédica, una estructura propicia para desarrollar lo que Fricker<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a> denomina «injusticia epistémica».</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esta autora diferencia dos formas de este fenómeno: la «injusticia testimonial», que acontece cuando se otorga a un sujeto una credibilidad disminuida debido a prejuicios relacionados con condiciones diversas (sexo, etnia, nivel socioeconómico, enfermedad, etc.), y la «injusticia hermenéutica», relacionada con la falta de recursos interpretativos colectivos que permitan expresar y comprender la experiencia de ese sujeto en términos inteligibles para el medio social de referencia. Ambos tipos de injusticia niegan la condición del otro como sujeto de conocimiento y, con ello, una capacidad esencial para la dignidad humana<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En personas afectadas por SFC/EM la injusticia testimonial vendría dada por el carácter contestado de la enfermedad, manifestándose en la suspicacia acerca de la «realidad» de las narrativas de la persona, sospechosa de padecer un trastorno emocional o querer lograr ganancias secundarias<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>. La injusticia hermenéutica derivaría de la propia idiosincrasia del discurso biomédico, que excluye o relativiza las experiencias subjetivas por considerarlas elementos distorsionadores que dificultan el diagnóstico y la terapéutica de la enfermedad (entendida como fenómeno natural indiscutible). Estas formas de injusticia no son actos deliberados con intención de dañar, sino prácticas consideradas neutrales e incluso beneficiosas para la persona enferma<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a> pero que perpetúan el daño a su dignidad y potencian su sufrimiento.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Bajo nuestra perspectiva, las experiencias de enfermedad, lejos de obstaculizar la práctica clínica, resultan esenciales para identificar las necesidades de cuidados enfermeros de personas afectadas por SFC/EM, constituyendo, además, un paso previo imprescindible para la planificación de intervenciones individualizadas orientadas a satisfacer dichas necesidades. A diferencia del diagnóstico biomédico, el juicio clínico enfermero no pivota sobre la enfermedad, sino sobre las experiencias/respuestas de las personas que la padecen, que siempre son únicas y diferenciales en cada una de ellas. Esto implica, necesariamente, la validación de estas experiencias. Y es a partir de situarlas en primer plano, proporcionando un espacio en el que la persona pueda expresar y dar sentido a su sufrimiento (es decir, reconocerse y ser reconocida como sujeto de conocimiento), que el abordaje enfermero puede disminuir la injusticia epistémica. Además, tomar las experiencias como punto de partida para el juicio clínico posibilita capturar (sin fracturar) malestares que van más allá de la sintomatología física, afectando a la propia condición del sujeto en tanto que tal.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por todo ello consideramos que los resultados de las investigaciones centradas en explorar las experiencias de las personas afectadas por SFC/EM tienen una inestimable utilidad clínica en enfermería, favoreciendo el cuidado desde la justicia epistémica y el respeto a la dignidad de las personas cuidadas.</p><span id="sec0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0005">Autoría</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las personas firmantes han concebido y redactado la carta, aprobando su versión final.</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">Financiación</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Premio al Mejor Proyecto de Investigación en Cuidados de la Comunidad de Madrid. 3ª Edición Premio Puerta de Hierro de Investigación en Cuidados.</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">Conflicto de intereses</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguno.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0005" "titulo" => "Autoría" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0010" "titulo" => "Financiación" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "sec0015" "titulo" => "Conflicto de intereses" ] 3 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0015" "bibliografiaReferencia" => array:5 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0030" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:1 [ "titulo" => "Centro Cochrane Iberoamericano y Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya" ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Libro" => array:4 [ "titulo" => "Evaluación y abordaje de síndrome de fatiga crónica. 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