Editorial
El cuidado de la familia del niño o joven con enfermedad crónica: un imperativo para las enfermeras
Caring for the family of the child or young person with chronic illness: an imperative for nurses
Maria do Céu Barbieri-Figueiredo
Investigadora Distinguida Senior, Universidad de Huelva, Departamento de Enfermería, Presidente do Comité da Prática da Asociación Internacional de Enfermería de la Familia (IFNA)
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La posibilidad de planificar la familia, el papel de la mujer en la sociedad y en el mercado laboral, la edad de la mujer al nacer el primer hijo, entre otros factores, contribuyeron a la reducción de la natalidad y a la valoración de la infancia y la adolescencia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Si bien el número de nacimientos es escaso, afortunadamente la evolución de la ciencia, la tecnología y la asistencia sanitaria ha permitido que las tasas de mortalidad infantil sean las más bajas de la historia: 2,7 por 1000 nacidos vivos en 2018, en España<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>. Por otro lado, la supervivencia de los niños con enfermedades graves, que previamente fallecieron en los primeros meses o años de vida, ahora se extiende hasta la edad adulta, lo que les permite convivir en una vida larga, productiva y de calidad con la enfermedad crónica.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No existen datos precisos sobre el número de niños y jóvenes con enfermedades crónicas. Se estima que las condiciones de salud crónicas afectan del 10 al 30% de los niños en todo el mundo, según los criterios de definición que se consideren. Las enfermedades crónicas son aquellas que duran al menos 12 meses, o requieren un seguimiento durante 12 meses, y son lo suficientemente graves como para crear algunas limitaciones en la vida diaria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>. Ejemplos de enfermedades crónicas incluyen: asma, cardiopatías congénitas, diabetes mellitus, obesidad y epilepsia.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La gravedad de las enfermedades crónicas de la infancia es variable, pero el aumento de la supervivencia representa una gran demanda de servicios de salud y requiere que los padres amplíen su rol de padres para convertirse en cuidadores de sus hijos. Es particularmente importante que los servicios de salud, ya sean comunitarios u hospitalarios, acompañen a estos niños y jóvenes durante el mayor tiempo posible, hasta la transición a servicios para adultos que no debería ocurrir antes de los 18/21 años<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En un estudio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a> realizado en 2016 en Granada, para determinar los recursos sanitarios necesarios con niños con enfermedades crónicas complejas, los autores encontraron que una proporción significativa de niños utilizaba múltiples servicios de salud, produciendo hasta 139 contactos anuales totales con el sistema de salud. En otra investigación<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>, un estudio epidemiológico retrospectivo longitudinal realizado en Portugal, en el período 2011-2015, los resultados mostraron que, del total de hospitalizaciones de pacientes pediátricos, el 15,5% tenía al menos una enfermedad crónica compleja, lo que representaba el 29,8% de días de hospitalización, 39,4% del gasto y 87,2% de los fallecidos.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Conceptualizar el cuidado de enfermería para niños / jóvenes con enfermedades crónicas es inseparable de conceptualizar el cuidado de la familia, en la que recae el manejo diario de la enfermedad crónica. Por ello, la enfermedad crónica tiene un impacto en la familia en todos los niveles: en la necesidad de implementar cambios en el estilo de vida, en la interacción entre sus miembros, en la distribución de roles, en los recursos económicos y en la calidad de vida de la familia en su conjunto y de sus miembros individuales<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6,7</span></a>.</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tener un hijo diagnosticado con una enfermedad crónica se reconoce como una de las experiencias más difíciles de la vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>. Los padres de niños con enfermedades crónicas son adultos jóvenes, con una vida personal y profesional activa, y elevar su calidad de vida y sus habilidades para el cuidado de los niños mejorará su bienestar físico, emocional y social. Además, cada familia es diferente y la enfermedad crónica del niño / joven no afecta a todas las familias de la misma manera, pero todas necesitan un apoyo adaptado al niño y la situación y a la fase del proceso de la enfermedad que están viviendo. De esta forma, si en la primera etapa, cuando se hace el diagnóstico, la familia está en estado de shock y, a menudo, en negación, ya en la etapa siguiente, del ajuste, a menudo hay una sobreprotección del niño enfermo. La adaptación y aceptación de la condición de salud es la fase que permitirá la reinserción social, tanto del niño como de la familia. La forma en que cada familia vive cada una de estas fases es el resultado de una serie de factores como la estructura de la familia, su historia y cultura, la naturaleza de la enfermedad del niño/joven, así como la ayuda que reciben de los profesionales de la salud<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>.</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se espera que las enfermeras abandonen el modelo biomédico, centrado en la disfunción y patología orgánica, y tengan un enfoque global, holístico, en el niño/joven y la familia, valorando su especificidad, sus recursos y empoderándolos. Desde este enfoque debe realizar un trabajo compartido con la familia del niño / joven, que la toma de decisiones sobre todos los trámites se realice con ella, y que la información fluya entre todos los actores que intervienen en el proceso de cuidado (persona, familia y profesionales de la salud), cualquiera que sea el contexto donde se brinda la atención.</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por todo ello, la Asociación Internacional de Enfermería de la Familia (IFNA) aboga por que todas las enfermeras deben desarrollar competencias para cuidar a las familias, estas son<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>:<ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel">1.</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Mejorar y promover la salud familiar.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">2.</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Centrar la práctica de enfermería en las fortalezas familiares; el apoyo familiar y el crecimiento individual; la mejora de las capacidades de automanejo familiar; la promoción de transiciones de vida satisfactorias, la mejora y manejo de la salud; y la movilización de recursos.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">3.</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Demostrar liderazgo y habilidades de pensamiento sistémico para asegurar la calidad en los cuidados de enfermería dirigidos a las familias en la práctica diaria y en cualquier contexto.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0020"><span class="elsevierStyleLabel">4.</span><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Comprometerse con la práctica auto reflexiva basada en el examen de las acciones de enfermería con las familias y en las respuestas de la familia.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0025"><span class="elsevierStyleLabel">5.</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Práctica de enfermería con un enfoque basado en la evidencia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>.</p></li></ul></p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En conclusión, teniendo en cuenta el aumento de niños/jóvenes con enfermedades crónicas y las necesidades sobrevenidas de las familias que tienen cuidan de los mismos, es un imperativo capacitar a las enfermeras en estas competencias.</p></span>" "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "fechaRecibido" => "2021-04-01" "fechaAceptado" => "2021-04-07" "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0015" "bibliografiaReferencia" => array:10 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0005" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Enfermagem em Saúde da Criança e do Jovem numa Sociedade em Mudança" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:2 [ 0 => "A.L. 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