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En España, en estos días se ha discutido y aprobado una ley estatal sobre muerte digna y se prevé que en el futuro próximo se abrirá el debate para la regulación sobre la Eutanasia. Esto es percibido como una posibilidad de desarrollo de los cuidados paliativos de forma igualitaria en todo el estado y constituye una esperanza para pacientes y familiares. De manera similar, fue una gran alegría para muchos la publicación en 2010 de la “Ley de derechos y garantías de las personas en el proceso de la muerte”<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>. Desde una profunda visión positiva de la realidad, en diversos entornos relacionados con el final de la vida en España, se pensó que por su contenido, la pedagógica aclaración de términos y la sencillez expositiva, nos proporcionaba argumentos de ética de mínimos consistentes para el desarrollo de la función enfermera de “patiens advocacy”<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a> en el proceso de enfermar y morir y podía suponer un salto de calidad en los cuidados del proceso de morir.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sin embargo, ocho años después, parece que en la atención del final de la vida se siguen dando situaciones que no están a la altura de la dignidad ontológica del ser humano, siendo muy frecuentes la presencia de conflictos éticos ante los que las enfermeras deben situarse con criterio, formación y determinación. De todos ellos, los más frecuentes son los relacionados con la autonomía, la adecuación terapéutica y la información sanitaria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El respeto a la autonomía es una cuestión de primer orden. Es necesario partir de la premisa de que el protagonista del proceso es la persona muriente, por lo que es posible, que en ocasiones, las preferencias de quienes atendemos pueden resultarnos desconcertantes por estar fuera de nuestro propio repertorio de deseos y preferencias, resultando difícil comprender opciones como mantenerse despierta a pesar de tener un dolor intenso no controlable sin sedación o la de no recibir sangre aun a riesgo de perder la vida.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte, la determinación de la futilidad de las intervenciones, y su adecuación a la situación del paciente y a su voluntad, es uno de los conflictos que desde el ámbito profesional del cuidado se viven con más preocupación y sufrimiento. La realización de las tareas en colaboración con otros profesionales es parte del deber de las enfermeras, pero a veces no se comparte el criterio clínico de la intervención o incluso se puede tener seguridad de que constituye una mala praxis, ¿qué debe entonces hacer la enfermera? Esta es una pregunta frecuente que en ocasiones tiene una respuesta real que provoca desgaste y sufrimiento.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto al encarnizamiento terapéutico, se puede afirmar que sigue presente en la práctica asistencial. Aunque la legislación internacional deja conceptualmente esclarecido el término y su inadecuación en la atención a las personas enfermas, las situaciones vividas por las enfermeras, delatan que no siempre existe proporcionalidad de los medios y técnicas a la situación clínica.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otro lado, la conspiración del silencio se identifica como una realidad frecuente en el día a día de las relaciones con las personas al final de la vida, constituyendo una de las situaciones más complejas de solventar y una de las grandes dificultades para la relación terapéutica que se basa siempre en la confianza enfermera-paciente <a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4,5</span></a>. La falta de esta confianza causada por el ocultamiento de la verdadera situación clínica del paciente crea una gran distancia, a veces insalvable, entre pacientes y profesionales que tienen que seguir buscando respuestas falsas pero coherentes con la información suministrada. En estos momentos, el paciente se sitúa en una posición de inseguridad que le genera un sufrimiento, mayor si cabe, que una información sanitaria procesual que respete su autonomía.</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todas estas situaciones y algunas más, dan origen a conflictos éticos de gran calado en los que se pueden estar vulnerando los derechos recogidos en el marco legislativo en nuestro país y de otros países desarrollados. A pesar de que las leyes estatales recogen explícitamente estos derechos, han sido objeto de frecuente vulneración, por lo que se puso muchas esperanzas en un desarrollo normativo especifico del proceso de morir en Andalucía, que fue precursora del desarrollo de otras normativas similares en diferentes Comunidades Autónomas. Después de estos ocho años de vigencia de la ley en Andalucía, podemos afirmar que su promulgación no ha sido suficiente para mejorar significativamente la atención sanitaria al final de la vida. Y este análisis se puede hacer extensivo a otras normativas anteriores y posteriores. Es decir, los límites y las dificultades de una de las teorías morales modernas como es la “Ética Deontológica”, no determina el cambio asistencial. En consecuencia, es necesario invertir, además, en el desarrollo institucional de la Ética de la Virtud, que se centra en el desarrollo de las cualidades internas de los profesionales sanitarios que prestan atención a las personas en el proceso de morir. En relación a estas cualidades, uno de los grandes retos de los profesionales es el de lograr una mayor flexibilización interna y trabajar la humildad. La flexibilización interna ayuda a evitar las rigideces dogmáticas que provienen de mandatos internos que se asumieron en la infancia, o de costumbres culturales y/o normas institucionales para procurar entender a la persona desde sus claves, evitando todo juicio moral emitido desde el propio mundo de valores personales. La humildad nos hace apreciar los valores de las otras personas y nos permite relativizar los nuestros y enriquecerlos con los de quienes atendemos o trabajamos. Estas dos virtudes nos sitúan, respecto a determinadas decisiones poco cercanas a nuestro ámbito de preferencias, con la capacidad suficiente para la empatía, por lo que permiten la comprensión y el vínculo terapéutico.</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otra de las claves sobre la que se ha investigado y publicado bastante en los últimos años ligada fundamentalmente al entorno del final de la vida es la Compasión <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>. La respuesta compasiva hacia el sufrimiento, no es la mirada lastimosa hacia el que sufre. Por el contrario, la virtud de la compasión se construye de fuerza, coraje, determinación, empatía y compromiso<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>. La vivencia de la compasión es revolucionaria, hacia dentro del que la vive y hacia fuera con el que se práctica. Es la comprensión profunda del sufrimiento de otro, el deseo de aliviarlo, la acción comprometida en la lucha por su eliminación cuando es posible y el acompañamiento en forma de presencia compasiva en cada situación.</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esta cualidad del cuidado proporciona una profunda satisfacción, que ejerce como verdadero protector del cansancio emocional, de la fatiga compasiva, del síndrome de burnout, etc. Es, por lo tanto, una tarea urgente orientar la ética aplicada en el final de la vida al desarrollo estructural de la compasión como gestor del cambio asistencial y la humanización de los cuidados en el proceso de morir. Invertir en el cultivo de la compasión debe ser una estrategia fundamental en el sistema sanitario. 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Editorial
Cuidados compasivos en el final de la vida: una cuestión ética
Compassionate care at the end of life: an ethical question
Ángela M. Ortega-Galán
Facultad de Enfermería. Universidad de Huelva
Artículo
Este artículo está disponible en español
Cuidados compasivos en el final de la vida: una cuestión ética
Ángela M. Ortega-Galán
10.1016/j.enfcli.2018.12.002Enferm Clin. 2019;29:1-2
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Compassionate care at the end of life: An ethical question
Ángela M. Ortega-Galán
10.1016/j.enfcle.2019.01.003Enferm Clin. 2019;29:1-2