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Artículo de investigación
Emociones de la familia ante el diagnóstico de diabetes mellitus tipo 1 en el infante
Emotions in the family facing a diabetes mellitus type 1 diagnosis in their child
Emoções da família face ao diagnóstico de diabetes mellitus tipo 1, na criança
M. Ochoaa,
Autor para correspondencia
mary8a_85@hotmail.com

Autor para correspondencia.
, M. Cardosob, V. Reyesc
a Programa de Maestría en Enfermería, Universidad Nacional Autónoma de México, Culiacán, Sinaloa, México
b Clínica Universitaria de Atención a la Salud «Tamaulipas», Facultad de Estudios Superiores Zaragoza, Universidad Nacional Autónoma de México, Ciudad de México, México
c División de Estudios Profesionales, Escuela Nacional de Enfermería y Obstetricia de la Universidad Nacional Autónoma de México, Ciudad de México, México
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en la que el sistema de defensa del cuerpo ataca las c&#233;lulas beta&#44; productoras de insulina en el p&#225;ncreas&#46; Como resultado&#44; el cuerpo ya no puede producir la insulina que necesita&#46; Las personas con este tipo de diabetes necesitan de insulina todos los d&#237;as para controlar los niveles de glucosa en sangre<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a> y es una de las enfermedades cr&#243;nicas m&#225;s frecuentes de la infancia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">2&#44;3</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Adem&#225;s&#44; se considera uno de los problemas sanitarios m&#225;s exigentes del siglo <span class="elsevierStyleSmallCaps">xxi</span>&#44; dado que las cifras de casos nuevos van en aumento cada d&#237;a&#59; En el 2011&#44; 490 mil ni&#241;os menores de 15 a&#241;os ten&#237;an DM1 en todo el mundo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; Esta enfermedad conlleva gastos econ&#243;micos e intangibles considerables<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; La Organizaci&#243;n Mundial de la Salud estima que entre el 4 y 5&#37; de los presupuestos de salud se gastan en las enfermedades relacionadas con la diabetes&#44; por lo tanto&#44; los gastos m&#233;dicos de una persona con diabetes son de 2 a 5 veces m&#225;s altos que los de una persona sin esta enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los gastos intangibles o psicosociales tienen un gran impacto en la vida del infante que es diagnosticado con diabetes y en sus familias&#59; esto incluye estr&#233;s&#44; dolor&#44; miedo y ansiedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#44; por lo que se produce una limitaci&#243;n importante en la calidad de vida y el estado funcional&#44; y por lo tanto se ha convertido en un verdadero reto en lo econ&#243;mico&#44; pol&#237;tico&#44; social y personal<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De otro modo&#44; este padecimiento&#44; a diferencia de otras enfermedades cr&#243;nicas&#44; requiere un extraordinario esfuerzo para el autocontrol&#44; lo que puede producir un estr&#233;s psicosocial y psicol&#243;gico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46; Este proceso cr&#243;nico influye de forma permanente sobre la vida cotidiana del ni&#241;o y su familia&#46; Se caracteriza por frecuentes interacciones con el sistema sanitario&#44; hospitalizaciones ocasionales&#44; por lo que los h&#225;bitos de vida se ven afectados&#44; as&#237; como las relaciones interpersonales de toda la familia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La familia es un sistema compuesto por un conjunto de personas&#44; que se encuentran en interacci&#243;n din&#225;mica particular&#44; donde lo que le pasa a uno afecta al otro&#44; al grupo y viceversa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; El proceso de cronicidad en ni&#241;os afecta emocionalmente a toda la familia&#44; el diagn&#243;stico suele suponer un evento traum&#225;tico para los padres&#44; manifestado por enojo&#44; culpa y preocupaciones&#59; en los hermanos&#44; se presenta un mayor riesgo de tener un problema de salud mental<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el caso de los infantes&#44; ellos no son capaces de asumir un autocontrol total del tratamiento&#44; ya que se encuentran en una etapa de desarrollo la cual implica diversas situaciones de aprendizaje e identidad personal<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;9</span></a>&#46; Es el momento en que la familia se ocupar&#225; de gran parte de los cuidados que se requieren&#44; por lo tanto&#44; se convierte en la parte medular del tratamiento&#44; para evitar complicaciones y cumplir correctamente con el mismo&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un adecuado apoyo familiar puede modular la presencia de una mejor calidad de vida&#44; mayor bienestar emocional&#44; mejor autocuidado y adherencia al tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46; Sin embargo&#44; para la familia no es sencillo asumir los cuidados de la DM1&#44; ya que es una enfermedad que requiere grandes ajustes en el estilo de vida&#44; y se trata por medio de un intenso r&#233;gimen de cuidados que generalmente la familia no est&#225; preparada para asumir&#44; sum&#225;ndole las emociones generadas por el diagn&#243;stico&#44; las cuales hacen ineficaz la asesor&#237;a que el personal sanitario brinda referente a los cuidados&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte&#44; son pocos los estudios que han tratado sobre el tema de las emociones en la familia cuando se tiene DM1&#46; Las emociones son estados afectivos que experimentamos&#44; son una reacci&#243;n subjetiva al ambiente que viene acompa&#241;ada de cambios org&#225;nicos &#40;fisiol&#243;gicos y endocrinos&#41; de origen innato&#44; tienen una funci&#243;n adaptativa de nuestro organismo a lo que nos rodea&#46; Es un estado que sobreviene s&#250;bita y bruscamente&#44; en forma de crisis m&#225;s o menos violentas y pasajeras<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cuando se vive una emoci&#243;n&#44; la persona hace una valoraci&#243;n de la probabilidad de supervivencia&#44; es decir&#44; por medio de esta sabe consciente o inconscientemente si una situaci&#243;n es m&#225;s o menos favorable para su estabilidad&#46; Aunque&#44; la emoci&#243;n vivida puede no corresponder a la realidad de la situaci&#243;n y producir graves perjuicios para la salud&#46; John Lamberth define la emoci&#243;n como uno de los componentes afectivos que junto con los cognoscitivos y comportamentales forman la actitud en el ser humano&#46; Esto quiere decir que tanto el desarrollo cognoscitivo como el emocional y el conductual forman parte de lo que llamamos actitud&#44; es decir&#44; la forma de vivir ante algo o alguien<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por esto el objetivo de esta investigaci&#243;n es conocer las emociones que genera la familia en relaci&#243;n con el diagn&#243;stico de DM1&#46; Se pretende de esta forma contribuir a la teor&#237;a de enfermer&#237;a en cuanto al cuidado emocional de la familia&#44; y adem&#225;s proporcionar nuevo conocimiento que permita crear estrategias m&#225;s certeras en el momento del diagn&#243;stico de esta enfermedad y crear adherencia familiar al tratamiento&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">M&#233;todos</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se trata de una investigaci&#243;n de corte cualitativo de tipo fenomenol&#243;gico&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los estudios cualitativos son aquellos que producen datos descriptivos&#44; provienen de las propias palabras de las personas&#44; habladas o escritas&#44; y la conducta observable<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#46; Eval&#250;an el desarrollo natural de los sucesos&#44; no hay manipulaci&#243;n&#44; ni estimulaci&#243;n con respecto a la realidad&#46; Tratan de comprender de manera m&#225;s profunda la situaci&#243;n que viven las personas dentro del marco de referencia de ellas mismas&#44; es decir&#44; de experimentar la realidad tal como otros la experimentan<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La fenomenolog&#237;a describe los significados vividos existenciales y procura explicar los significados en los que se est&#225; inmerso en nuestra vida cotidiana<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#46; Desde esta perspectiva se describen las emociones generadas por cada uno de los integrantes de la familia en relaci&#243;n con el diagn&#243;stico de DM1&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los participantes se eligieron bajo la t&#233;cnica de caso-t&#237;pico-ideal&#59; esta t&#233;cnica requiere el desarrollo de un perfil de los atributos esenciales que debe cumplir el sujeto a elegir y la b&#250;squeda de una unidad que se adapte a ese perfil<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#46; Las caracter&#237;sticas requeridas de los participantes fue&#58; una familia nuclear con 2 o m&#225;s hijos&#44; que uno de los hijos hubiese sido diagnosticado con DM1&#44; tuvieran los recursos necesarios para solventar los gastos de la enfermedad y pertenecieran al municipio de Guasave&#44; Sinaloa&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se localiz&#243; un grupo de asistencia social&#44; integrado por ni&#241;os y adolescentes con DM1 y sus familias&#44; los cuales tienen reuniones mensuales&#46; Se ingres&#243; al grupo como observador participante para conocer m&#225;s sobre sus caracter&#237;sticas&#44; las cuales son similares&#44; y se decidi&#243; estudiar a una familia&#44; compuesta por mam&#225;&#44; pap&#225; y 3 hijas&#44; la m&#225;s peque&#241;a de ellas fue diagnosticada con DM1 a los 8 a&#241;os de edad&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El municipio de Guasave es una ciudad peque&#241;a que se encuentra al norte del estado de Sinaloa a 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>h de la capital que es Culiac&#225;n&#44; tiene una altitud promedio de 15<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>m sobre el nivel del mar&#46; Prevalecen 3 tipos de clima&#58; el muy seco&#44; muy c&#225;lido y c&#225;lido&#59; los meses m&#225;s calurosos abarcan de junio a octubre y los m&#225;s fr&#237;os de noviembre a marzo&#44; por lo que se han registrado temperaturas con una m&#225;xima de 45<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#176;C y una m&#237;nima de &#8722;1&#46;0<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#176;C<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46; La principal fuente de trabajo es el comercio&#44; la agricultura y la ganader&#237;a&#46; Adem&#225;s existe un n&#250;mero considerable de poblaci&#243;n de nivel econ&#243;mico bajo en la zona rural&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La informaci&#243;n fue recolectada en el periodo de mayo a diciembre del 2014&#44; se realiz&#243; una entrevista a profundidad&#44; aplicada en el domicilio de la familia e individualmente a cada integrante&#46; A todos se les proporcion&#243; un consentimiento informado por escrito&#44; el cual fue explicado y firmado por los participantes y el investigador&#46; En el caso de las menores de edad&#44; adem&#225;s de obtener su consentimiento&#44; tambi&#233;n firm&#243; de autorizaci&#243;n la madre&#46; Para la elaboraci&#243;n del mismo se tom&#243; en cuenta el C&#243;digo de &#201;tica de Enfermer&#237;a&#44; C&#243;digo de Nuremberg&#44; el Informe Belmont y la Ley General de Salud en Materia de Investigaci&#243;n para la Salud&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El an&#225;lisis de las entrevistas se realiz&#243; bajo el esquema propuesto por Miles y Huberman<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#46; Se analizaron las entrevistas p&#225;rrafo a p&#225;rrafo&#44; a partir de lo cual se elaboraron unidades tem&#225;ticas&#44; asign&#225;ndoles etiquetas&#44; seguido del agrupamiento hasta formar categor&#237;as&#46; Una vez ordenados los datos en las unidades tem&#225;ticas&#44; se procedi&#243; a hacer una transformaci&#243;n de los mismos&#44; se eliminaron los pleonasmos y se ordenaron las palabras para darle sentido a la oraci&#243;n&#44; se cuid&#243; no alterar el significado del discurso&#44; posteriormente se estructuraron las subcategor&#237;as y categor&#237;as&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El rigor metodol&#243;gico se llev&#243; a cabo mediante la credibilidad&#44; para lo cual se realiz&#243; una triangulaci&#243;n&#58; primero con los informantes y luego con la teor&#237;a&#46; La auditabilidad se garantiz&#243; mediante las entrevistas audiograbadas&#44; as&#237; como transcritas en su totalidad&#46; Para la transferibilidad&#44; se hizo una descripci&#243;n del lugar y de las caracter&#237;sticas de los participantes para ubicar los resultados obtenidos en su contexto particular&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el presente art&#237;culo se presentan resultados referentes a las emociones en el momento del diagn&#243;stico y en el momento de llegar a casa&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">Resultados</span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0110">Categor&#237;a 1&#46; Emociones</span><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una emoci&#243;n es un estado afectivo que experimentamos&#44; una reacci&#243;n subjetiva al ambiente que viene acompa&#241;ada de cambios org&#225;nicos &#40;fisiol&#243;gicos y endocrinos&#41; de origen innato&#44; influidos por la vivencia&#46; Las emociones tienen una funci&#243;n adaptativa de nuestro organismo a lo que nos rodea&#46; Es un estado que sobreviene s&#250;bita y bruscamente&#44; en forma de crisis m&#225;s o menos violentas y pasajeras<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el ser humano la vivencia de una emoci&#243;n generalmente involucra un conjunto de cogniciones&#44; actitudes y creencias sobre el mundo&#44; que utilizamos para valorar una situaci&#243;n concreta y&#44; por tanto&#44; influyen en el modo en el que se percibe dicha situaci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunos autores hablan de emociones b&#225;sicas como parte esencial de las personas&#44; ya que consideran que se trata de procesos directamente relacionados con la adaptaci&#243;n y la evoluci&#243;n&#44; que tienen una esencia neural innata&#44; universal y un estado afectivo asociado &#250;nico&#46; Izard y Ekman coinciden en que las emociones b&#225;sicas son&#58; ira&#44; asco&#44; tristeza&#44; miedo&#44; desprecio&#44; sorpresa&#59; y por su parte Izar agrega el placer e inter&#233;s&#44; mientras que Ekman le suma la alegr&#237;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0115">Subcategor&#237;a 1&#46;1&#46; En el momento del diagn&#243;stico</span><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El diagn&#243;stico es un proceso inferencial&#44; realizado a partir de un cuadro cl&#237;nico&#44; destinado a definir la enfermedad que afecta a una persona<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46; Escuchar por primera vez que se tiene diabetes resulta sorprendente e incluso impactante&#46; Ese momento puede resultar estresante y puede afectar las emociones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La mayor&#237;a de las personas&#44; cuando se enteran de que ella o un ser querido sufren diabetes&#44; atraviesan una gama de emociones que comienza con negaci&#243;n&#44; temor&#44; culpa&#44; enojo&#44; confusi&#243;n y miedo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46;<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0005"><p id="spar0080" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">&#8230;Recibir la noticia que mi hija tenia diabetes fue catastr&#243;fico&#46;&#46;&#46; entre m&#225;s me hablaba la Dra&#46; de diabetes&#44; yo m&#225;s me volv&#237;a loca&#8230; en ese momento&#44; en medio de confusi&#243;n&#44; miedo y nervios&#8230;te empiezas a hacer preguntas &#191;Por qu&#233; a m&#237;&#63; &#191;Qu&#233; hice mal&#63; A sentirte culpable&#8230; &#161;Falle como mam&#225;&#33; &#161;Es mi culpa&#33; &#161;No la alimente correctamente&#33;&#46;&#46;&#46; &#40;Madre&#41;</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0010"><p id="spar0085" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">&#8230;Me acuerdo que se me paraliz&#243; todo&#44; sent&#237; muy feo porque&#44; &#191;c&#243;mo diabetes&#63; si esta chiquita&#44; es una ni&#241;a y luego es mi hermanita la beb&#233;&#8230; &#40;Hermana 1&#41;</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0015"><p id="spar0090" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">&#8230;Cuando mis pap&#225;s me dijeron&#58; la vamos a internar&#59; dije yo &#191;pues qu&#233; tiene&#63; yo no sab&#237;a ni que pasaba&#44; la verdad si me asuste&#8230; &#40;Hermana 2&#41;</p></span></p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Recibir la noticia de que uno de los integrantes de la familia es diagnosticado con DM1 representa un impacto trascendental en la vivencia de quien est&#225; involucrado de forma directa o indirecta&#44; generando emociones tales como miedo y culpa&#46; Cuando a la persona se le habla de las implicaciones del diagn&#243;stico&#44; estas emociones aumentan negativamente&#44; lo que impide asimilar de forma clara los cuidados que se deben tener&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Adem&#225;s&#44; representa un momento dif&#237;cil de asimilar&#44; debido a que se vive un estado de negaci&#243;n a aceptar que un miembro de la familia padezca una enfermedad cr&#243;nica degenerativa&#44; la cual no tiene cura y con el tiempo le puede ocasionar diversas complicaciones&#44; acelerando el deceso de quien padece la enfermedad&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En un estudio realizado por Cardona-Duque&#44; refiere que el ser humano que se enfrenta a circunstancias dolorosas producto de una condici&#243;n f&#237;sica y emocional dif&#237;cil&#44; como padecer enfermedades con alto riesgo de mortalidad como la diabetes&#44; presenta miedo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a><span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span> Izard&#44; citado por Rodr&#237;guez-Hern&#225;ndez et al&#46;&#44; refiere que el miedo es una emoci&#243;n generada por pensamientos sobre cosas buenas o malas&#46; Es una reacci&#243;n de sobresalto cuando se eval&#250;a una situaci&#243;n como peligrosa y se desea evitar un posible da&#241;o<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sin embargo&#44; la falta de conocimiento sobre la magnitud de la enfermedad o ignorancia ante los riesgos y cuidados que la DM1 demanda hace que no sea tan alarmante la noticia&#46;<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0020"><p id="spar0095" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">&#46;&#46;&#46;En ese momento no asimilas el diagn&#243;stico&#44; trat&#233; de tomar las cosas con calma y a ver qu&#233; &#237;bamos hacer&#44; mi esposa estaba nerviosa&#44; desconsolada&#44; yo le di &#225;nimos para ocuparnos de la enfermedad&#44; pues diabetes&#44; &#161;quien sabe que ser&#225;&#33;&#8230; &#40;Padre&#41;</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0025"><p id="spar0100" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">&#8230; Nada&#44; yo no sent&#237; nada&#44; porque yo no ten&#237;a ni la menor idea qu&#233; era&#44; dije&#58; ha de ser como una gripa &#40;sonr&#237;e&#41; y dije &#161;ah&#33; est&#225; bien&#8230; cuando me dijeron que me iban a hospitalizar fue cuando yo solt&#233; el llanto&#8230; &#40;Hija con DM1&#41;</p></span></p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El enterarse del diagn&#243;stico de DM1 no genera impacto emocional cuando se ignoran las complicaciones y cuidados de la misma&#44; por lo que resulta menos preocupante en ese momento&#46; Esta parte sirve para equilibrar el entorno familiar ante esta situaci&#243;n&#44; as&#237; como para ayudar a quien se encuentra emocionalmente m&#225;s afectado&#46; Cuando la persona se encuentra tranquila suele ser m&#225;s receptora a las explicaciones que el personal de salud brinda&#44; mientras que la persona afectada no comprende de manera acertada lo que se le dice en ese momento&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La familia constituye uno de los espacios m&#225;s importantes para sostener positivamente el estado emocional del integrante m&#225;s afectado por un acontecimiento como la diabetes&#44; donde el mayor apoyo es la pareja<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; En este sentido Vargas-Toloza hace referencia que el compa&#241;ero sentimental o padre de familia desempe&#241;a un papel importante ante una situaci&#243;n de cronicidad en la familia&#44; para que la estructura familiar siga funcionando de forma armoniosa y positiva en cada uno de los integrantes de la familia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0235"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0120">Subcategor&#237;a 1&#46;2&#46; En el momento de llegar a casa</span><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La DM1 o insulinodependiente es una enfermedad cr&#243;nica degenerativa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a> que requiere de m&#250;ltiples cuidados durante toda la vida&#46; Es necesario tener conocimiento para llevar un buen control de los niveles de glucosa y evitar complicaciones&#44; pero no es sencillo&#44; se necesita de mucho esfuerzo por parte de todos los miembros de la familia&#46;</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Llegar a casa y saber que debe enfrentarse a una gama de cuidados de los que depende la salud del infante fue muy dif&#237;cil y estresante para la madre&#44; ya que fue ella quien asumi&#243; toda la responsabilidad del bienestar de la hija&#46;<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0030"><p id="spar0105" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">&#8230;Cuando llegamos a casa yo pens&#233; que no iba a poder nunca&#8230; fue un temor bien grande llegar a casa y luego de repente no sabes qu&#233; le vas a dar de comer&#8230; me daba p&#225;nico salir y dec&#237;a&#58; si se me olvida guardar la insulina y se me echa a perder&#44; a m&#237; me aclararon que jam&#225;s deb&#237;a suspenderle la insulina a la ni&#241;a por ning&#250;n motivo&#8230; &#40;Madre&#41;&#46;</p></span></p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La madre&#44; al convivir por primera vez con la enfermedad en su hogar&#44; experiment&#243; una serie de emociones negativas como el temor a no hacer las cosas bien&#44; ya que era ella la cuidadora principal&#46; Es este momento crucial para una madre&#44; al saber que las decisiones que tome repercutir&#225;n en el bienestar de la hija con DM1 y la familia&#46;</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Si las emociones no son controladas y canalizadas correctamente por la madre&#44; corre el riesgo de generar en la familia p&#233;rdida de la armon&#237;a&#44; alteraciones en los roles de desempe&#241;o de cada integrante y problemas de comunicaci&#243;n&#46; En este caso la madre manej&#243; sus emociones dedic&#225;ndole toda la atenci&#243;n a la hija con DM1&#46; No obstante&#44; para las hermanas fue muy dif&#237;cil enfrentarse en casa con la DM1&#46; Ellas expresaron lo siguiente&#58;<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0035"><p id="spar0110" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">&#8230;yo me acuerdo&#44; que sent&#237;a que mi mam&#225; no me quer&#237;a y sent&#237;a que ten&#237;a problema con mi familia&#8230; y que no me dejaba vivir&#44; ese enojo que sent&#237;a era porque mi mam&#225; no me pon&#237;a atenci&#243;n&#44; porque era todo sobre Daniela&#8230; sent&#237; enojo&#44; rabia&#44; me sent&#237;a sola&#8230; me pon&#237;a a la defensiva&#8230; y dec&#237;a&#58; &#191;porque est&#225;n con ella y no est&#225;n conmigo&#63; &#8230;&#40;hermana 1&#41;</p></span><span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0040"><p id="spar0115" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">&#8230;sent&#237;a que no me prestaban atenci&#243;n y empec&#233; yo en mi mundo&#44; me encerraba que en la computadora&#44; el celular&#44; jugando&#44; chateando y fue una etapa muy dif&#237;cil para m&#237;&#44; porque yo era una adolescente&#8230; me ausentaba de las clases&#44; me puse de novia&#44; seg&#250;n no era que quisiera llamar su atenci&#243;n directamente&#44; pero era una forma indirecta de hacerlo&#8230; &#40;Hermana 2&#41;</p></span></p><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los padres&#44; por atender a quien consideraron necesitaba m&#225;s atenci&#243;n&#44; descuidaron a sus otras hijas&#44; ya que les dedicaron menos tiempo&#46; Ellos se enfocaron en llevar a cabo el tratamiento correctamente y consideraron que actuaban de la mejor manera&#44; dado que estaban ayudando a sobrellevar la calidad de vida de quien padec&#237;a la enfermedad&#44; sin embargo&#44; dejaron de lado el sentir de quienes comparten esa situaci&#243;n con ellos&#58; las hijas&#44; quienes tambi&#233;n son parte de la familia&#46;</p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las adolescentes se encontraban en un proceso de desarrollo&#44; lo que implicaba cambios hormonales y b&#250;squeda de su personalidad&#59; esto hizo que experimentaran la situaci&#243;n que se viv&#237;a en casa como algo personal que les afectaba directamente&#44; aun cuando no eran quienes ten&#237;an el padecimiento y no eran capaces de diferenciar el cambio que se estaba viviendo&#46;</p><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Oliva et al&#46; se&#241;alan que los cambios y tareas evolutivas que deben afrontarse durante la adolescencia convierten esta etapa en un periodo complicado y dif&#237;cil para los j&#243;venes&#44; en el que la ocurrencia de algunos acontecimientos vitales como el convivir con un familiar con diabetes puede suponer una dosis a&#241;adida de estr&#233;s que disminuye su satisfacci&#243;n vital y aumenta el riesgo de desarrollar problemas emocionales&#46; El impacto de estos acontecimientos se extiende a los problemas de comportamiento&#44; puede llegar incluso a relacionarse con el aumento de actividades antisociales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0240"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#46;</p><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Buchhorn Cintra y Marques Marcondes nos mencionan que las emociones influyen en la vivencia diaria con la diabetes&#44; ya sea en quien padece la enfermedad o en quien est&#225; alrededor de ella&#44; y en el infante pueden interferir en su diario vivir&#44; a trav&#233;s de alteraciones de humor y cambios de &#225;nimo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a>&#46;</p><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque&#44; estos problemas emocionales no cobraron gran importancia para nadie&#46; En los hallazgos del estudio Diabetes Attitudes&#44; Wishes and Needs &#40;DAWN&#59; Actitudes&#44; deseos y necesidades de la diabetes&#41; se manifiesta que existen fuertes indicadores de que los problemas emocionales a menudo no son reconocidos por los profesionales sanitarios<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>&#46; En este caso el m&#233;dico comunica el diagn&#243;stico y explica lo que implica tener la enfermedad&#44; adem&#225;s sugiere a la mam&#225; que asista al psic&#243;logo con la hija a quien se le ha diagnosticado DM1&#44; sin tomar en cuenta a los dem&#225;s integrantes de la familia&#46;<span class="elsevierStyleDisplayedQuote" id="dsq0045"><p id="spar0120" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">La pediatra antes de darnos de alta nos canaliz&#243; con el psic&#243;logo&#44; afortunadamente en ese tiempo hab&#237;a unos prestadores de servicio social de la Universidad de Occidente del &#225;rea de Psicolog&#237;a y ellos eran los que nos atend&#237;an&#8230; asistimos mi hija con DM1 y yo nada m&#225;s&#44; fuimos a varias sesiones y la verdad&#44; s&#237; nos ayud&#243; mucho&#8230; &#40;Madre&#41;</p></span></p><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La asistencia emocional ante la situaci&#243;n del diagn&#243;stico de DM1 representa una ayuda fundamental&#44; sin embargo&#44; se otorga &#250;nicamente a quien padece la enfermedad y a quien se considera ser&#225; la persona responsable del cuidado de la misma&#44; y se deja de lado a los integrantes de la familia que de alguna forma tambi&#233;n est&#225;n relacionados con el diagn&#243;stico&#46; En este caso las m&#225;s afectadas emocionalmente fueron las 2 hijas que no ten&#237;an diabetes&#44; y no recibieron atenci&#243;n de ning&#250;n profesional de salud&#46;</p></span></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0125">Discusi&#243;n</span><p id="par0215" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La familia&#44; al enterarse de que uno de los integrantes es diagnosticado con DM1 experimenta emociones como miedo y temor&#44; producto de la incertidumbre de no saber si ser&#225;n capaces de sobrellevar los cuidados que implica la DM1&#46; Esto coincide con Marcelino y Carvalho&#44; en un estudio titulado <span class="elsevierStyleItalic">Reflexiones sobre la diabetes tipo 1 y su relaci&#243;n con las emociones</span>&#44; en el que describen que la diabetes genera miedo&#44; ansiedad y baja autoestima&#46; Adem&#225;s&#44; mencionan que las emociones dependen de los recursos econ&#243;micos de la familia&#44; as&#237; como de la personalidad de cada integrante y de c&#243;mo fue dado el diagn&#243;stico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0255"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a>&#46; En este estudio se eligi&#243; a una familia de nivel socioecon&#243;mico medio&#44; la cual puede solventar los gastos de la enfermedad&#44; y pese a eso&#44; sus emociones se vieron afectadas por el diagn&#243;stico de DM1&#46;</p><p id="par0220" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El r&#233;gimen de cuidados que implica la DM1 resulta ser un proceso muy dif&#237;cil de sobrellevar&#58; primero por el impacto emocional y segundo por la insuficiente experiencia y confianza que tiene la familia para enfrentarse a tal situaci&#243;n&#59; ante esto&#44; Barreto-Mart&#237;n et al&#46; mencionan que&#44; a veces&#44; el duelo por el impacto por padecer una enfermedad cr&#243;nica interfiere con el funcionamiento de la vida diaria de las personas involucradas&#44; hasta el punto de requerir ayuda especializada<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0260"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>&#46; Por ello es importante incluir intervenciones en el manejo de la enfermedad&#44; para mejorar la calidad de vida no solo del propio paciente&#44; sino de su familia en conjunto<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46;</p><p id="par0225" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Barrera-Ortiz et al&#46; mencionan que para aliviar la carga del cuidado de ni&#241;os con enfermedades cr&#243;nicas y mejorar la calidad de vida es necesario el conocimiento de la enfermedad&#44; la soluci&#243;n de problemas puntuales referidos y dar el soporte social requerido<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46; En nuestros resultados se refleja claramente la falta de apoyo del personal de salud en el momento en que se le dio el diagn&#243;stico de DM1 a la familia&#44; dej&#225;ndoles toda la responsabilidad de los cuidados&#44; por lo que se hace evidente que hace falta la orientaci&#243;n de estas intervenciones con un modelo integral que permita disminuir la ansiedad y el estr&#233;s de la familia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0130">Conclusi&#243;n</span><p id="par0230" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La DM1 es un padecimiento que genera gran impacto emocional en la familia&#44; pero los profesionales de la salud se enfocan &#250;nicamente en dar orientaci&#243;n y atenci&#243;n psicol&#243;gica a quien padece la enfermedad y a quien consideran cuidar&#225; de ella&#44; dejan de lado al resto de los integrantes de la familia&#44; quienes tambi&#233;n resultan afectados en sus emociones&#46; As&#237;&#44; no se vislumbra que ellos puedan ser un apoyo indispensable en el control de la DM1 del infante enfermo&#46;</p><p id="par0235" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ante este escenario&#44; consideramos que es la enfermera quien debe acompa&#241;ar a la familia&#44; y hacer extensivo el cuidado al hogar porque la enfermer&#237;a se aboca a la promoci&#243;n de la salud&#44; la prevenci&#243;n de enfermedades y a la atenci&#243;n de personas de todas las edades&#44; familias&#44; grupos y comunidades&#44; enfermos o no&#44; y en todas las circunstancias&#46; Es por ello que la enfermera debiera considerar en el cuidado dentro del hogar de la familia que sufre un trastorno de cronicidad como la DM1&#44; el crear estrategias en las cuales se involucre a todos los integrantes de la familia en el proceso de acompa&#241;amiento y convivencia con la persona que padece la enfermedad&#44; de tal manera que cada uno de ellos canalice de forma positiva las emociones que experimentan&#46;</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0135">Financiamiento</span><p id="par0240" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguno</p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0140">Conflicto de intereses</span><p id="par0245" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que no existe ninguno</p></span></span>"
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        "resumen" => "<span id="abst0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><p id="spar0005" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">La diabetes mellitus tipo 1 es una enfermedad endocrina que causa deterioro del organismo cuando no se lleva un control adecuado&#46; Es uno de los padecimientos cr&#243;nicos m&#225;s frecuentes de la infancia y uno de los problemas sanitarios m&#225;s exigentes del siglo <span class="elsevierStyleSmallCaps">xxi</span>&#46; Adem&#225;s&#44; los gastos econ&#243;micos y los costos intangibles como los problemas emocionales tienen un gran impacto en la vida del infante que es diagnosticado con diabetes y en su familia&#59; esto incluye estr&#233;s&#44; dolor&#44; miedo y ansiedad&#46; Por ello&#44; la expectativa y calidad de vida pueden resultar muy deterioradas&#46;</p></span> <span id="abst0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">Objetivo</span><p id="spar0010" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Conocer las emociones generadas por el diagn&#243;stico de diabetes mellitus tipo 1 en el infante y su familia&#46;</p></span> <span id="abst0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">M&#233;todo</span><p id="spar0015" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Estudio con enfoque cualitativo fenomenol&#243;gico&#46; La recolecci&#243;n de los datos se realiz&#243; mediante una entrevista a profundidad&#44; observaci&#243;n participante&#44; audiograbaciones y notas de campo&#46; La participante fue una familia perteneciente al municipio de Guasave&#44; Sinaloa&#44; M&#233;xico&#46;</p></span> <span id="abst0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">Resultados</span><p id="spar0020" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Se presentan resultados de una categor&#237;a &#40;Emociones&#41; con sus 2 subcategor&#237;as&#58; a&#41; en el momento del diagn&#243;stico y b&#41; en el momento de llegar a casa&#46; El rigor metodol&#243;gico se garantiz&#243; a trav&#233;s de la credibilidad&#44; auditabilidad y transferibilidad&#46;</p></span> <span id="abst0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Conclusiones</span><p id="spar0025" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">La diabetes mellitus tipo 1 es un padecimiento que genera gran impacto emocional en la familia&#59; ante este escenario&#44; consideramos que es la enfermera quien debe acompa&#241;ar a la familia y extender el cuidado al hogar&#46;</p></span>"
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Información del artículo
ISSN: 16657063
Idioma original: Español
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2024 Septiembre 20 1 21
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