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Artículo de revisión
Cuidados paliativos: la experiencia en pediatría
Palliative care: The experience in paediatrics
Celina Castañeda de la Lanzaa,
Autor para correspondencia
cecasta@hotmail.com

Autor para correspondencia: Gustavo E. Campa 54, 2 Piso, Col. Guadalupe Inn, México, D.F., C.P. 01020, México.
, Gabriel O'Shea Cuevasb, Dulce María Gallardo Valdésc, Diego Farreras Piñad, Mariana Calderóne, Eduardo P. Chávez Enríquezf
a Subdirección de Planeación, Comisión Nacional de Protección Social en Salud, México, D.F., México
b Comisionado Nacional de Protección Social en Salud, México, D.F., México
c Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital para el Niño de Toluca, Instituto Materno Infantil del Estado de México (IMIEM), México, D.F., México
d Hospital para el Niño de Toluca, Instituto Materno Infantil del Estado de México (IMIEM), México, D.F., México
e Instituto Materno Infantil del Estado de México (IMIEM), México, D.F., México
f Fundación Mexicana para la Salud (FUNSALUD), México, D.F., México
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los cuidados paliativos en general&#44; es el desconocimiento del tema por parte del personal de salud&#44; las autoridades y los pacientes&#46; La medicina actual se concentra en pr&#225;cticas para abatir la mortalidad&#44; siendo la muerte una consecuencia o falla del sistema de salud actual&#46; Sin embargo&#44; la muerte es una consecuencia natural de la vida y&#44; en este proceso&#44; los m&#233;dicos deben de hacerse cargo de aliviar de igual manera el sufrimiento del enfermo en quien el tratamiento curativo ha fallado&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Wiencek y Coyne<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a> explican que los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida a trav&#233;s del manejo de los s&#237;ntomas&#44; adem&#225;s de que producen un ahorro econ&#243;mico a trav&#233;s de la limitaci&#243;n de gastos&#44; puesto que reducen la frecuencia de intervenciones agresivas que generan poco beneficio&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A pesar de los beneficios tangibles de los cuidados paliativos&#44; los servicios de cuidados paliativos pedi&#225;tricos no son tan frecuentes como las cl&#237;nicas de cuidados paliativos para pacientes adultos&#46; Se ha estimado que aproximadamente 7 millones de familias podr&#237;an beneficiarse de los servicios que ofrecen los cuidados paliativos pedi&#225;tricos&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Cuidados paliativos pedi&#225;tricos</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La Organizaci&#243;n Mundial de la Salud introdujo a los cuidados paliativos pedi&#225;tricos en respuesta al tratamiento inadecuado e incompleto que recib&#237;an los ni&#241;os y sus familias al enfrentar enfermedades que limitan o amenazan la vida&#46; Este organismo defini&#243; los cuidados paliativos pedi&#225;tricos como &#171;el cuidado total activo del cuerpo&#44; la mente y el esp&#237;ritu del ni&#241;o&#44; y prestaci&#243;n de apoyo a la familia&#187;&#44; los cuales &#171;requieren de una amplio abordaje multidisciplinario que incluye a la familia&#44; y que hace uso de los recursos disponibles en la comunidad&#187;&#46; Los cuidados paliativos pedi&#225;tricos generan las condiciones necesarias para permitir la creaci&#243;n de una atm&#243;sfera de integridad con la finalidad de curaci&#243;n o de bienestar hasta el fin&#44; traducido este &#250;ltimo en calidad de vida en el trayecto de cualquiera de estos 2 caminos y donde se incluye a la familia&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque la literatura demuestra que los cuidados paliativos son una valiosa herramienta en cualquier sistema de salud&#44; a&#250;n es precario su desarrollo a nivel internacional&#44; en especial en los pa&#237;ses de medianos y bajos recursos&#46; M&#225;s preocupante es a&#250;n el desarrollo de los cuidados paliativos pedi&#225;tricos&#44; puesto que autores como Caruso et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a> describen en un art&#237;culo que en el atlas internacional de cuidados paliativos pedi&#225;tricos se estima que&#44; cada a&#241;o&#44; cerca de 1&#46;2 millones de ni&#241;os por debajo de los 15 a&#241;os necesitan cuidados paliativos al final de la vida&#44; y que cerca del 98&#37; de esta poblaci&#243;n se encuentra en pa&#237;ses de medianos y bajos recursos&#46; Williams-Reade et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a> explican que entre 5&#44;000 y 8&#44;600 ni&#241;os en el continente americano podr&#237;an beneficiarse del cuidado paliativo debido a su corta esperanza de vida secundaria a una enfermedad&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la esfera de los cuidados paliativos&#44; la poblaci&#243;n pedi&#225;trica es incluso m&#225;s compleja que la poblaci&#243;n adulta en t&#233;rminos de autonom&#237;a del paciente y entorno familiar&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los cuidados paliativos deben centrarse en proveer cuidados integrales y de gran calidad&#46; Los m&#233;dicos muchas veces no est&#225;n conscientes de las circunstancias sociales del paciente y su familia y&#44; como resultado&#44; elaboran planes de tratamiento que las familias no pueden seguir principalmente por carencias financieras&#46; En pa&#237;ses en desarrollo&#44; los cuidados paliativos pueden mermar el gasto catastr&#243;fico que padecen las familias con ni&#241;os en fase terminal mediante la disminuci&#243;n de las visitas a urgencias&#44; la estancia hospitalaria y el desgaste del cuidador primario&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El Instituto de Medicina&#44; as&#237; como el Foro de Calidad Nacional y los Institutos de Salud en Estados Unidos&#44; refieren que los cuidados paliativos pedi&#225;tricos son y deben de ser una prioridad nacional y un componente clave de la calidad de la atenci&#243;n m&#233;dica en ni&#241;os con enfermedades avanzadas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">M&#233;xico y los cuidados paliativos pedi&#225;tricos</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A pesar de que en nuestro pa&#237;s existen los cuidados paliativos&#44; su desarrollo ha sido lento y ha enfrentado m&#250;ltiples obst&#225;culos como la heterogeneidad de las unidades de atenci&#243;n&#44; y la falta de cultura del personal de salud y de los pacientes&#44; as&#237; como de las aseguradoras&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por su parte&#44; la ley desempe&#241;a un papel importante y&#44; hasta hace algunos a&#241;os&#44; el concepto de los cuidados paliativos no aparec&#237;a pr&#225;cticamente en ning&#250;n documento legal&#46; Los primeros avances en esta &#225;rea tuvieron lugar con la voluntad anticipada y posteriormente&#44; en el a&#241;o de 2009&#44; en nuestro pa&#237;s se reform&#243; y se adicion&#243; la Ley General de Salud en Materia de Cuidados Paliativos&#46; Dicha reforma se vio reforzada con la promulgaci&#243;n de la Norma Oficial Mexicana que establece los criterios para la atenci&#243;n de enfermos en situaci&#243;n terminal a trav&#233;s de los cuidados paliativos &#40;NOM-011-SSA3-2014&#41;&#44; as&#237; como con la publicaci&#243;n del Acuerdo General del Consejo de Salubridad General en materia de cuidados paliativos&#44; el cual establece la Obligatoriedad de los Esquemas de Manejo Integral de Cuidados Paliativos&#44; y con los procesos se&#241;alados en la Gu&#237;a del Manejo Integral de Cuidados Paliativos&#44; ambos documentos publicados en diciembre del 2014&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A pesar de los documentos legales que promueven los cuidados paliativos&#44; el uso del pron&#243;stico en meses de supervivencia como criterio para la atenci&#243;n del paciente en las unidades de cuidados paliativos es una barrera que frena el adecuado desarrollo en este campo&#46; Mandac y Battista<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a> sugieren que&#44; debido a las complejidades inherentes tanto al pron&#243;stico como a la transici&#243;n del cuidado de un paciente de la fase curativa al cuidado paliativo&#44; ya sea adulto o pedi&#225;trico y no necesariamente en fase terminal&#44; los cuidados paliativos deben iniciarse de manera temprana en muchos casos&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En M&#233;xico&#44; seg&#250;n el Sistema Nacional de Informaci&#243;n en Salud &#40;disponible en&#58; <a href="http://sinais.salud.gob.mx/mortalidad/">http&#58;&#47;&#47;sinais&#46;salud&#46;gob&#46;mx&#47;mortalidad&#47;</a>&#41;&#44; el c&#225;ncer es la segunda causa de mortalidad en el grupo etario de 5 a 14 a&#241;os&#59; sin embargo&#44; dentro de las primeras 10 causas de mortalidad en este grupo&#44; en m&#225;s de 3 enfermedades se podr&#237;a beneficiar a ni&#241;os y familias a trav&#233;s de los cuidados paliativos&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Modelos de atenci&#243;n en materia de cuidados paliativos en M&#233;xico&#46; La experiencia de un hospital infantil en el Estado de M&#233;xico</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Debido a la importancia tanto cl&#237;nica como econ&#243;mica que han demostrado tener los cuidados paliativos dentro del sistema de salud&#44; el Hospital para el Ni&#241;o en Toluca&#44; Estado de M&#233;xico&#44; instituy&#243; una unidad de cuidados paliativos pedi&#225;tricos desde hace m&#225;s de 2 a&#241;os&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con un equipo multidisciplinario&#44; esta unidad ofrece el servicio desde el diagn&#243;stico del paciente hasta su defunci&#243;n&#44; con base principalmente en la atenci&#243;n&#46; Desde su apertura&#44; la unidad de cuidados paliativos ha atendido a 312 pacientes&#44; y las principales actividades que desarrolla son&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel">1&#46;</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Identificaci&#243;n del paciente paliativo</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">2&#46;</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Visita hospitalaria por servicios</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">3&#46;</span><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Elaboraci&#243;n de un plan de cuidados paliativos domiciliarios</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0020"><span class="elsevierStyleLabel">4&#46;</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Capacitaci&#243;n y adiestramiento a familiares</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0025"><span class="elsevierStyleLabel">5&#46;</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Capacitaci&#243;n al personal de salud</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0030"><span class="elsevierStyleLabel">6&#46;</span><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Capacitaci&#243;n y adiestramiento al paciente para su autocuidado</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0035"><span class="elsevierStyleLabel">7&#46;</span><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Asistencia domiciliaria y telef&#243;nica</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0040"><span class="elsevierStyleLabel">8&#46;</span><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Asistencia en defunciones del paciente paliativo en su domicilio y en el hospital</p></li></ul></p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los fundamentos de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital del Ni&#241;o se basan en la elaboraci&#243;n de un programa individual&#44; con metas claras y dirigidas hac&#237;a el control de s&#237;ntomas que mejoren la calidad de vida del paciente y su familia durante el transcurso de la enfermedad&#44; proporcionando un plan rentable que pueda ser sostenido por la familia y que evite el empobrecimiento por gastos catastr&#243;ficos&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los elementos clave del programa individual se centran en el manejo de s&#237;ntomas incluyendo el control del dolor&#44; la discusi&#243;n con el paciente sobre sus objetivos en el cuidado&#44; su pron&#243;stico y las directrices anticipadas de tratamiento&#46; La unidad de Cuidados Paliativos del Hospital del Ni&#241;o no solo involucra a un m&#233;dico especialista&#44; sino que la conforma un grupo multidisciplinario que considera no s&#243;lo las necesidades del paciente&#44; sino tambi&#233;n las de su c&#237;rculo familiar&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Debido a la falta de personal administrativo&#44; no se han obtenido datos para publicaci&#243;n sobre la disminuci&#243;n de visitas a urgencias o de readmisiones de ni&#241;os en estados avanzados o terminales de la enfermedad&#46; Sin embargo&#44; se puede deducir que los ni&#241;os que reciben cuidados paliativos en casa suponen un ahorro familiar &#40;gastos de traslado&#44; ausentismo laboral del cuidador primario&#41;&#44; as&#237; como de recursos intrahospitalarios &#40;d&#237;as&#47;cama&#44; insumos&#41;&#46; Se tiene planeado dar a conocer esta informaci&#243;n en futuras publicaciones&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El Observatorio de Derechos Humanos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a> reconoce el trabajo y el esfuerzo para la implementaci&#243;n de este tipo de unidades de cuidados paliativos pedi&#225;tricos y del modelo asistencial desde la consulta ambulatoria&#44; los cuidados de d&#237;a y la hospitalizaci&#243;n hasta la visita domiciliaria&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Conclusiones</span><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los cuidados paliativos se ve a la muerte como un proceso natural de la vida y se busca mantener una buena calidad de vida hasta la muerte&#46; Los cuidados paliativos son un aliado en el proceso de atenci&#243;n que ofrece el m&#233;dico&#59; sin embargo&#44; la falta de cultura a nivel general ha frenado la evoluci&#243;n de los mismos&#44; principalmente en los pa&#237;ses en desarrollo&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los cuidados paliativos han demostrado una rentabilidad detallada para los sistemas de salud&#46; Adem&#225;s&#44; las leyes obligan a los prestadores de servicios a contar con gente capacitada y unidades de atenci&#243;n&#44; de modo que se espera que estos servicios crezcan en poco tiempo&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En M&#233;xico&#44; las unidades de cuidados paliativos pedi&#225;tricos son incluso m&#225;s escasas&#44; y experiencias como la descrita en este art&#237;culo pueden ser &#250;tiles para el desarrollo de otras unidades a lo largo del pa&#237;s&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las perspectivas dentro del Sistema de Protecci&#243;n Social en Salud se centran en proporcionar cobertura&#44; a trav&#233;s de Seguro M&#233;dico SXXI&#44; a los pacientes de 0-5 a&#241;os de edad y&#44; en caso de un diagn&#243;stico oncol&#243;gico&#44; de 0-18 a&#241;os&#44; poniendo a su alcance las intervenciones del cat&#225;logo de servicios de salud &#40;CAUSES&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#44; el cuadro b&#225;sico de medicamentos que garanticen una mejora de las intervenciones farmacol&#243;gicas&#44; incluidos analg&#233;sicos de larga duraci&#243;n y coadyuvantes para el control de s&#237;ntomas concomitantes&#44; as&#237; como asesor&#237;a y capacitaci&#243;n para el funcionamiento adecuado de estos programas&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Conflicto de intereses</span><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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Información del artículo
ISSN: 16659201
Idioma original: Español
Datos actualizados diariamente
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2024 Noviembre 24 0 24
2024 Octubre 284 10 294
2024 Septiembre 203 29 232
2024 Agosto 152 11 163
2024 Julio 101 15 116
2024 Junio 150 31 181
2024 Mayo 168 28 196
2024 Abril 198 38 236
2024 Marzo 197 36 233
2024 Febrero 151 16 167
2024 Enero 223 18 241
2023 Diciembre 143 13 156
2023 Noviembre 187 20 207
2023 Octubre 228 29 257
2023 Septiembre 157 19 176
2023 Agosto 130 19 149
2023 Julio 131 20 151
2023 Junio 151 24 175
2023 Mayo 189 23 212
2023 Abril 199 20 219
2023 Marzo 212 27 239
2023 Febrero 110 32 142
2023 Enero 123 22 145
2022 Diciembre 126 21 147
2022 Noviembre 243 49 292
2022 Octubre 198 36 234
2022 Septiembre 182 44 226
2022 Agosto 182 28 210
2022 Julio 106 34 140
2022 Junio 139 29 168
2022 Mayo 168 39 207
2022 Abril 153 46 199
2022 Marzo 168 42 210
2022 Febrero 124 33 157
2022 Enero 148 26 174
2021 Diciembre 147 56 203
2021 Noviembre 173 55 228
2021 Octubre 331 42 373
2021 Septiembre 147 40 187
2021 Agosto 139 33 172
2021 Julio 122 28 150
2021 Junio 154 44 198
2021 Mayo 184 58 242
2021 Abril 316 59 375
2021 Marzo 201 41 242
2021 Febrero 195 49 244
2021 Enero 140 46 186
2020 Diciembre 147 46 193
2020 Noviembre 163 43 206
2020 Octubre 117 34 151
2020 Septiembre 118 58 176
2020 Agosto 149 52 201
2020 Julio 126 54 180
2020 Junio 98 33 131
2020 Mayo 184 69 253
2020 Abril 100 43 143
2020 Marzo 162 20 182
2020 Febrero 108 41 149
2020 Enero 100 49 149
2019 Diciembre 112 43 155
2019 Noviembre 217 49 266
2019 Octubre 158 27 185
2019 Septiembre 154 44 198
2019 Agosto 79 27 106
2019 Julio 88 66 154
2019 Junio 122 39 161
2019 Mayo 279 56 335
2019 Abril 157 33 190
2019 Marzo 65 28 93
2019 Febrero 61 28 89
2019 Enero 69 24 93
2018 Diciembre 28 8 36
2018 Noviembre 55 17 72
2018 Octubre 38 17 55
2018 Septiembre 56 5 61
2018 Agosto 28 11 39
2018 Julio 24 7 31
2018 Junio 23 5 28
2018 Mayo 49 7 56
2018 Abril 56 6 62
2018 Marzo 36 2 38
2018 Febrero 15 3 18
2018 Enero 13 0 13
2017 Diciembre 25 3 28
2017 Noviembre 64 4 68
2017 Octubre 10 5 15
2017 Septiembre 23 2 25
2017 Agosto 12 4 16
2017 Julio 12 3 15
2017 Junio 18 2 20
2017 Mayo 22 6 28
2017 Abril 16 19 35
2017 Marzo 22 39 61
2017 Febrero 24 2 26
2017 Enero 21 0 21
2016 Diciembre 27 6 33
2016 Noviembre 31 4 35
2016 Octubre 43 6 49
2016 Septiembre 38 13 51
2016 Agosto 48 4 52
2016 Julio 34 3 37
2016 Junio 27 16 43
2016 Mayo 27 18 45
2016 Abril 23 21 44
2016 Marzo 28 14 42
2016 Febrero 20 15 35
2016 Enero 17 11 28
2015 Diciembre 29 24 53
2015 Noviembre 37 18 55
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