Programa de transición pediátrica a adultos en EII, ¿por qué es necesario?

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Sin embargo, al mismo tiempo, debemos homogeneizar los cuidados en estas enfermedades con el objetivo de ofrecer una asistencia equitativa y de calidad. Un escenario particular, pero de gran relevancia en la práctica clínica, es la transición de nuestros pacientes desde la edad pediátrica a adultos.Estamos asistiendo en los últimos años a un aumento de la incidencia de EII en la población pediátrica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040">1</a>. Además, este grupo de pacientes tienen una serie de peculiaridades que vienen determinadas tanto por las características propias del sujeto como por las de su entorno. 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Este programa debe ser flexible y permitir individualizar las necesidades de cada paciente y su familia para que se adapten adecuadamente y adquieran autonomía en el abordaje de su enfermedad.¿Cuáles deben ser los objetivos de esta transición?Con este proceso establecido de transición debemos tratar de asegurar la continuidad de la asistencia que el paciente pediátrico ha recibido hasta ahora, pero al mismo tiempo debemos ofrecer herramientas para que el adolescente adquiera habilidades como la autonomía y la responsabilidad de su autocuidado. Es importante que durante esta fase se normalice el desarrollo psicosocial y se mejore la autoconfianza, que se planifiquen objetivos a largo plazo y hábitos saludables, y todo ello destinado a mejorar el seguimiento de la enfermedad y la adherencia al tratamiento. Un aspecto relevante es la vacunación durante la edad pediátrica, que debe adecuarse al calendario vigente y que debemos evaluar para confirmar una correcta inmunización<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045">2</a>. En definitiva, la transición debe ser un fenómeno llevado a cabo en un ambiente adecuado y lo suficientemente cuidadoso para evitar pérdidas en el seguimiento y la desconfianza en el nuevo equipo médico de adultos.Disponemos de evidencia de cómo un programa de transición estructurada tiene un efecto positivo sobre resultados clínicos. Recientemente, se ha publicado el estudio BUTTERFLY, de GETECCU y SEGHNP, que recoge los beneficios de un programa estructurado de transición en pacientes con EII<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050">3</a>. Se trata de un estudio multicéntrico nacional, retrospectivo, cuyo objetivo fue evaluar el impacto de la transición en resultados de EII. Para ello se compararon dos grupos de pacientes: aquellos en los que se realizaba la transición en el seno de un programa bien estructurado frente a aquellos que no eran sometidos a un programa de transición establecido. Se compararon resultados clínicos al año en cuanto a aparición de brotes de actividad, necesidad de ingreso hospitalario, cirugía o cualquier cambio de tratamiento por brote.Se incluyeron un total de 278 pacientes de 34 hospitales españoles; el 67% de los pacientes de 22 hospitales realizaron una transición bajo un programa estructurado.Entre los principales resultados del estudio se identificaron peores resultados clínicos entre los pacientes transferidos sin un programa previamente establecido (43% vs 27%, p=0,005), de forma que estos pacientes presentaron mayor probabilidad de brotes (36% vs 22%, p=0,018) y mayor necesidad de hospitalización (10% vs 3%, p=0,025). Entre los factores predictores de peores resultados en el análisis multivariante identificaron la actividad inflamatoria en el momento de la transferencia, un IMC<18,5 y el tratamiento con corticoides en el momento de la transición.¿Cuándo llevar a cabo la transición?Otro aspecto importante es conocer cuándo es el momento más adecuado para realizar la transición y, en este sentido, es crucial entender, como hemos comentado previamente, que no se trata de un evento puntual sino de un proceso evolutivo. Además, no tiene por qué coincidir en todos los pacientes, y la edad cronológica no debe ser el factor determinante. Es necesario informar previamente al paciente y a la familia de dicho proceso y de los beneficios del mismo, y plantearlo durante una situación óptima de estabilidad clínica, emocional y social<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0055">4,5</a> (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>). Hay que contar, igualmente, con las limitaciones de cada hospital y adaptarlo a su organización.<elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia>Todo este tránsito tiene una serie de barreras que van a condicionar el éxito del programa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0065">6</a>. Debemos tener en cuenta que pasamos de una atención focalizada en la familia, donde el paciente tiene un papel pasivo y poca independencia, a un sistema centrado en el paciente, donde debe estar bien informado de las características de su enfermedad y adquirir autonomía para tomar decisiones individuales.Los gastroenterólogos de adultos nos encontramos con barreras de índole estructural y organizativa. En muchos casos tenemos falta de tiempo y de espacio: se pasa de consultas muy prolongadas a otras de tiempo más limitado y breves. No tenemos una formación específica para manejar aspectos de desarrollo de crecimiento y aspectos psicosociales claves en la adolescencia. Además, muchas veces no contamos con una información detallada sobre las características de la enfermedad inflamatoria y su historia de tratamientos previos. A esto hay que unirle que tratamos con una familia que puede ser muy demandante y con falta de confianza a este traspaso, lo que, en muchas ocasiones, origina que el gastroenterólogo de adultos perciba de forma diferente la transición y lo considere menos importante que el pediatra. Para ello, es necesario identificar todas estas barreras y tratar de superarlas.¿Cómo desarrollar un programa de transición?Conseguir un programa de transición óptimo requiere no solo la participación de dos médicos (gastroenterólogo pediátrico y de adultos), sino que deben implicarse un paciente y unos familiares bien informados y conformes con el traspaso, así como un equipo de enfermería. Idealmente, un psicólogo y un trabajador social pueden aportar formación y habilidades de adaptación que faciliten la integración del paciente al nuevo entorno sanitario. Todos los protagonistas de este escenario deben estar convencidos de los resultados beneficiosos que aporta el proceso. Y para que este engranaje funcione adecuadamente son fundamentales características como el sentimiento de equipo, la confianza, la buena disposición y la comunicación entre los implicados. Todos debemos compartir objetivos comunes con el fin de conseguir un control adecuado de la enfermedad.No hay un modelo único de transición, y debemos encontrar el que mejor se adapte a nuestro centro de trabajo. Se considera el modelo más idóneo aquel en el que se prepara previamente, de manera multidisciplinar, todo el equipo implicado en pediatría y en el área de adultos, y se consensúa sobre el plan de tratamiento y el cronograma de seguimiento. Posteriormente, se realiza una consulta de transición conjunta en la que el pediatra presenta al paciente el equipo de adultos. Esta consulta se puede hacer en el área de pediatría o en la de adultos. Posteriormente, se haría el seguimiento en el área de adultos. Se recomiendan una serie de sugerencias por cada una de las partes que participan en el proceso y que aseguren el éxito del mismo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0070">7</a> (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>).<elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia>ConclusionesEl impacto que origina el diagnóstico de una enfermedad crónica como la EII en edades tempranas merece la implantación de un proceso estructurado de transición que facilite la continuidad de cuidados desde pediatría al área de adultos. Todos los actores que forman parte de dicho proceso deben estar convencidos de los beneficios del mismo, y adquirir una serie de habilidades que permitan empatizar con la adaptación al nuevo entorno sanitario. Aunque no hay un modelo único, debemos esforzarnos por crear el que mejor se adapte a nuestras condiciones laborales, con el objetivo de aportar mayor calidad asistencial y ofrecer la oportunidad de una evolución más favorable del paciente.Conflicto de interesesTodos los autores declaran no tener conflicto de intereses para este manuscrito." 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entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Edad cronológica \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Entre 14 y 18 años (extensible a 21 años) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Cuidado de salud \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Independiente de los padres \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Autonomía de decisión \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Capacidad para tomar decisiones informadas \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Preparación \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Conocimiento de la enfermedad \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Disposición \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Se siente cómodo con el equipo de adultos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Disponibilidad de especialista en adultos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Dedicación especial a EII \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Estado de su enfermedad \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Remisión clínica \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Adherencia al tratamiento \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Adherente, incluso en remisión \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab3404320.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Momento ideal para la transición" ] ] 1 => array:8 [ "identificador" => "tbl0010" "etiqueta" => "Tabla 2" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at2" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Para el gastroenterólogo pediátrico \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">• Tomar conciencia de que la transición es un proceso continuo que puede comenzar desde el mismo momento del diagnóstico de la EII• Preguntar al paciente y a la familia sobre las expectativas de la transición• Ofrecer al paciente información de su EII y de la estrategia de tratamiento• Consensuar con el paciente y la familia un plan por escrito de la transición• Explicar las diferencias entre los cuidados en pediatría y en el área de adultos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Para el gastroenterólogo de adultos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">• Empatizar con el paciente y la familia y con su desconocimiento del nuevo entorno• Colaborar previamente con el pediatra y preparar la transición• Conocimiento anticipado sobre la EII, el plan de tratamiento y la experiencia del paciente con la enfermedad• Educar al paciente sobre el nuevo sistema de asistencia de adultos• Valorar la mayor duración de las primeras consultas• Aceptar que los padres quieran seguir teniendo un rol importante• Ofrecer medidas para promover la autonomía del paciente \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Para el paciente \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">• Tener conocimiento de su EII (tipo de EII, localización, MEI, nombre de su pediatra…)• Hospitalizaciones (fecha, motivo de ingreso…)• Cirugía (fecha, indicación, tipo de cirugía…)• Complicaciones de su enfermedad o del tratamiento (fístulas, infecciones…)• Tratamiento (tipo de fármaco, dosis, actuales y previos)• Conocer la forma de contactar con los sanitarios en el momento de un brote• Programar sus propias visitas y recordatorios• Conocer los fármacos contraindicados durante el embarazo• Discutir cuestiones relacionadas con la anticoncepción y la planificación familiar \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab3404321.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Recomendaciones para los que participan en el proceso de transición" ] ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0015" "bibliografiaReferencia" => array:7 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0040" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Increasing incidence of pediatric inflammatory bowel disease in Spain (1996-2009): The SPIRIT Registy" "autores" => array:1 [ 0 => array:3 [ "colaboracion" => "SPIRIT-IBD Working Group de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutricion Pediátrica" "etal" => false "autores" => array:6 [ 0 => "J. 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