Hoy en día, los profesionales dedicados a la atención al final de vida aceptan, de manera incuestionable, que la atención dispensada a las personas en dicha etapa debe abarcar, de manera holística, la gestión, el cuidado y el soporte a las personas, de acuerdo con un enfoque global, que abarque la atención integral y compasiva a los pacientes con enfermedades terminales, a la vez que busque un soporte desde todos los ámbitos; médico-legal, ético, social, psicológico y de cuidados, proporcionando al mismo tiempo, una atención médica adecuada, para mejorar la calidad de vida del paciente terminal. Los cuidados paliativos son un tipo especial de cuidados diseñados para proporcionar bienestar o comodidad y soporte a los pacientes (tanto adultos como niños) y sus familiares en las fases finales de una enfermedad terminal1. Este soporte incluye la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales2. En definitiva, los cuidados paliativos abarcan el cuidado total de la persona en todas sus dimensiones.

Este enfoque de la atención al final de vida es la base y el modelo para resolver los problemas y avanzar en el conocimiento de este trascendente momento.

Este artículo revisa los diferentes paradigmas, desde la perspectiva médico-legal, ética, social, psicológica y de cuidados y soporte del enfermo terminal que constituyen el enfoque global en la atención al final de vida.

A nivel normativo, no existen discrepancias respecto a la idoneidad de la adecuada atención al final de vida. Nuestra legislación3 recoge de manera clara e inequívoca el derecho a recibir cuidados integrales y de calidad y el derecho a que se respete el principio de autonomía de la persona enferma, también en el proceso final de su vida4. Toda persona (o paciente) tiene derecho a recibir información veraz sobre su proceso y enfermedad, a rechazar un tratamiento, a la limitación del esfuerzo terapéutico y a elegir entre las opciones disponibles. Así, el principio de autonomía del paciente en el proceso de morir puede articularse mediante una toma de decisiones informada adecuada en ese momento o mediante la realización de un documento de instrucciones previas (DIP). Dicho documento determina que una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad con objeto de que esta se cumpla en el momento que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, abarcando los cuidados y el tratamiento de su salud o tras el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos de este, entre otros.

Por otro lado, la reciente promulgación y puesta en marcha, tras décadas de debate, de la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia5, conllevó diversas cuestiones nuevas a nivel medico-legal6. En relación con los cuidados paliativos, la Ley insiste en la necesidad de la potenciación de una mirada paliativa de la enfermedad grave e incurable, que permita la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familiares al final de vida7. Dicha Ley ha pretendido dar una respuesta jurídica, sistemática, equilibrada y garantista a una demanda de la sociedad actual como es la eutanasia. En este contexto, la ley regula y despenaliza la eutanasia en determinados supuestos definidos claramente y sujetos a garantías suficientes que protegen la absoluta libertad de decisión descartando cualquier presión externa. En definitiva, la Ley de regulación de la eutanasia introduce en nuestro ordenamiento jurídico un nuevo derecho individual como es la solicitud de ayuda para morir.

Asimismo, desde el punto de vista médico-legal, es necesario recordar que el derecho a la intimidad constituye uno de los derechos fundamentales del paciente. Por lo tanto, el profesional de la salud debe ser especialmente cuidadoso con el respeto a este derecho en el proceso del final de vida. El paciente que asume con plena consciencia dicha etapa, porque ha sido correctamente informado de ello, tiene derecho a compartir en la privacidad el ritual de despedida con los seres más allegados y debe poder comunicarse con las personas que considere oportunas y adecuadas, lo cual significa que tiene que disponer de unos espacios idóneos para ello, en un marco de intimidad y de privacidad4.

El abordaje de los aspectos éticos del proceso de final de vida requiere una mención especial de, como mínimo, 3 aspectos; 1) el respeto a las decisiones libres y responsables, 2) la veracidad y tacto y 3) la intimidad y calidez.

Morir con dignidad tiene sus propias claves en cada contexto cultural y social, en occidente se convierte en un fracaso por parte del ámbito sanitario donde se lucha contra la muerte como fenómeno tabú. En la actualidad, se pretende naturalizar la idea de la muerte aplicando la metodología de la intervención de la atención centrada en la persona, poniendo el foco en la participación consciente y la toma de decisiones en el proceso del final de vida.

El final de vida se entiende como un proceso en el que afloran profundas inquietudes tanto en la persona afectada como en sus familiares y allegados, no solo son importantes las cuestiones médicas sino también las emocionales, espirituales, éticas y sociales que se entremezclan dando lugar a necesidades específicas de atención que va más allá del paciente y requiere el trabajo con sus familiares y allegados, así como con su contexto.

Las necesidades sociales en el proceso del final de vida pueden tener origen externo o interno ya que pueden ser originadas por factores económicos o laborales o por cuestiones familiares y del contexto social, por lo que es necesario hacer un buen análisis de las cuestiones referentes al ámbito social de cara a detectar los factores de riesgo y de protección necesarios para la intervención en cada caso.

La intervención en el proceso final de vida desde el ámbito social debe comprender 3 momentos, en primer lugar, la fase previa o el antes, en el que es importante tener en cuenta el apoyo a los familiares durante a la enfermedad, en segundo lugar, el durante, donde se produce el momento del fallecimiento y, en tercer lugar, el después, que implica el abordaje del periodo de duelo. Tal y como indica la Organización Mundial de la Salud11 los cuidados paliativos requieren un abordaje integral psicosocial desde equipos interdisciplinares. La intervención debe tener un carácter holístico y no solo debe ir dirigida al paciente sino también a las personas que le acompañan en su entorno como sucede habitualmente como son los familiares. Una de las cuestiones clave es capacitar a todo el grupo para afrontar el sufrimiento de un momento tan trascendente como es la muerte.

El proceso de final de vida requiere una intervención social peculiar que implica la necesidad de la especialización de las profesiones que intervienen en el mismo, en el caso del ámbito social el trabajo social sanitario debe abordarse desde una formación específica en cuidados paliativos.

El papel de los profesionales de la intervención social es importante a la hora de asesorar en la toma de decisiones del proceso y facilitar la comunicación entre la persona afectada, sus familiares y otros profesionales. Esta intervención integral facilita que se pueda detectar y prevenir el posible riesgo de claudicación de las personas cuidadoras.

No obstante, aunque se haga hincapié en la familia y los allegados, existen casos en los que no existe este apoyo familiar y hay que encarar la soledad, que en muchos casos se acrecienta en el proceso del final de vida. Asimismo, hay situaciones en las que la persona se encuentra en instituciones por lo que hay que establecer protocolos para el acompañamiento y los cuidados con estas. El trabajo en red y la coordinación con otros profesionales en este momento es importante para la buena gestión del caso, además es importante preservar la participación y la toma de decisiones de la persona en todo su proceso, así como informar sobre la importancia de realizar el DIP por si estas fuesen necesarias.

Las personas con enfermedades graves y en situación de soledad no deseada requieren, entre otras cosas, de una estrategia de responsabilidad social basada en proyectos que se desarrollen en el ámbito sanitario, socio-sanitario y residencial. Debe enfatizarse los aspectos psicológicos más relevantes que ayudan a optimizar el cuidado y el bienestar de las personas en los procesos de final de vida, en un intento por reducir la medicalización y aumentar la humanización en esta etapa vital.

Esto supone integrar varios aspectos del cuidado en la atención psicosocial al final de vida: la comunicación eficaz entre profesionales sociosanitarios y pacientes; el acompañamiento compasivo y la intervención psicológica y espiritual con el enfermo y con su familia, la soledad no deseada, y la atención al duelo.

La comunicación, que ocupa un lugar prioritario en el entorno sociosanitario, debe corresponderse con un lugar prioritario en la formación de los profesionales a través de la impartición de talleres prácticos en los cuales se transmitan las bases de la comunicación eficaz en situaciones médicamente complejas, haciéndose especial énfasis en la transmisión eficiente de malas noticias; en la importancia de la empatía y la escucha activa en el encuentro con el paciente; en cómo hablar de malos pronósticos y de efectos adversos; en cómo pasar de un tratamiento activo a cuidados paliativos, y en cómo responder a preguntas difíciles (p. ej., «¿Me voy a morir?», o «La vida ya no tiene sentido, no quiero seguir luchando»).

También cómo hablar con los niños acerca de la enfermedad grave y la muerte, y temas relacionados con las voluntades anticipadas y con el manejo de las reacciones emocionales de los pacientes que frecuentemente viven esta situación de final de vida con profunda tristeza, rabia, impotencia y culpa, son temáticas que igualmente deben tratarse. Este tipo de formación adquiere una relevancia especial dado que los profesionales sociosanitarios raramente las reciben durante su currículo profesional y, sin embargo, frecuentemente estos se encuentran en situaciones de elevada complejidad médica, social y emocional que deben afrontar con las herramientas adecuadas.

Aprender a cuidar compasivamente en este contexto es fundamental y para ello adquiere especial importancia ayudar a los profesionales sociosanitarios a gestionar el impacto que sobre ellos tiene la exposición diaria al dolor, al sufrimiento, y al deterioro ajenos, lo cual nos expone entre otras cosas, a nuestra propia mortalidad y a sentimientos de vulnerabilidad e impotencia. La compasión es un componente importante de los comportamientos prosociales y del deseo de ayuda. Va más allá de la empatía ya que ayuda a entender el sufrimiento de la otra persona y motiva a intentar aliviarlo; produce una conexión más profunda con el otro. En este sentido, el trabajo personal y la conexión con nuestro mundo interno, nos ayuda a proporcionar una atención y cuidados en los que priman la compasión, el respeto y el vínculo con el otro.

Existen actualmente diversas técnicas psicológicas cuya eficacia se ha descrito en los procesos de enfermedad avanzada y de final de vida. Tal es el caso de la Terapia Centrada en el Sentido12 basada en la logoterapia de Frankl13, y de la Terapia de la Dignidad descrita por Chochinov et al.14. La primera aporta un acercamiento terapéutico que fortalece el sentido y el significado, el bienestar espiritual, y la calidad de vida, postulando que la definición de un significado constituye una fuerza primaria de la motivación humana. Encontrar sentido puede reducir sufrimiento y facilitar el bienestar emocional del individuo. La terapia de la dignidad aborda el malestar emocional y la existencial en la etapa final de vida. Invita a las personas a plantear las cuestiones vitales que considera más importantes o aquellas con las que quisieran ser recordados. Ambas, con una orientación humanista, complementan el uso de otras intervenciones psicológicas y del importante trabajo con la espiritualidad descrito por Puchalski et al.15, en estas poblaciones.

El trabajo del duelo es doloroso y complejo, y depende de muchas variables: el modo en que se ha producido la muerte; la relación mantenida con el fallecido, su edad, y un sinfín de variables más. Aprender a facilitar los procesos de duelo, así como a intervenir desde el punto de vista psicológico adquieren una especial importancia sobre todo en situaciones de pérdidas complejas: muertes súbitas o inesperadas, muertes en el seno de relaciones familiares complejas, y suicidios y solicitudes de eutanasia, entre otras.

Los cuidados al final de vida están orientados a mantener una calidad de vida libre de sufrimiento, centrados en la historia de vida de la persona, y teniendo presente lo espiritual, lo transcendental del significado de vida para la persona que cuidamos16. Sin embargo, su aplicación no debe de situarse tan solo en el proceso de final de vida, ni incluso sobre los cuidados paliativos que deberían iniciarse en etapas anteriores encaminados a una intervención temprana17, sino que deberían de guiar la atención integral de la persona.

La atención integral al final de vida nos obliga a la interdisciplinariedad, donde la atención médica y de enfermería se complementan con la atención psicológica, social y espiritual, dirigida tanto a la persona en el proceso de final de vida como al apoyo de su entorno cercano y familia. Teniendo como objetivo aliviar el sufrimiento, promover la calidad de vida y garantizar la dignidad y el respeto de la persona.

En el proceso de cuidados hay aspectos importantes a considerar entre los que se encuentran un adecuado control del dolor y otros síntomas; el apoyo emocional, la escucha activa y la comprensión para ayudar a gestionar los sentimientos de la persona doliente y de sus seres queridos; la comunicación clara y honesta que nos permita tener presentes los deseos, las metas de atención y cualquier preocupación que pueda tener, si bien la planificación anticipada de cuidados es una herramienta muy valiosa que permite a la persona expresar sus preferencias y permite a los profesionales garantizar que se respeten sus deseos y se le brinde la atención adecuada; y el apoyo espiritual, teniendo en cuenta las necesidades espirituales y religiosas de la persona y su familia, respetando las creencias y prácticas religiosas que para la persona puedan ser reconfortantes y facilitándoles el acceso al líder o asesor espiritual que considere.

Es importante que la persona esté ubicada en el nivel asistencial donde desea fallecer, y en el caso de ser atendido en el domicilio la familia deberá de estar instruida sobre las posibles complicaciones y disponer de la medicación necesaria para su abordaje. Es fundamental, que los profesionales de referencia establezcan visitas diarias y sistemas de apoyo telefónico para la resolución de dudas18.

Los aspectos ambientales son importantes, de ahí que debe procurarse que pueda estar ubicado en una habitación individual que permita mantener un ambiente íntimo con un manejo adecuado de la luz, la ventilación o la música como elementos facilitadores que se puedan adaptar a las preferencias de la persona y la familia.

El cuidado físico engloba un conjunto amplio de aspectos que pasan por detectar el inadecuado alivio del sufrimiento a través de la monitorización clínica o la instrucción de la familia para su detección18. Es importante durante todo el proceso, identificar todas aquellas situaciones derivadas de los cuidados (aseo, movilizaciones, etc.) que puedan generar malestar o sufrimiento con el objetivo de poder adecuarlas a las necesidades reales de la persona o establecer un abordaje terapéutico que permita su control o alivio. Siendo relevante el control del dolor y de los síntomas en esta situación de final de vida, no debemos de olvidarnos de un adecuado abordaje de los cuidados de la boca, de la piel, del tratamiento de las lesiones relacionadas con la dependencia (úlceras por presión, lesiones por humedad, etc.), de las lesiones tumorales, del linfedema, del manejo de las fístulas o de las ostomías, así como el manejo de los reservorios venosos subcutáneos o las vías de administración de fármacos y alimentación, entre otros.

Esta situación se ve magnificada en los últimos días o fase agónica, cuya atención pasa a ser de máxima relevancia para la persona, la familia y los propios profesionales al tratarse de una situación única e irrepetible19. La persona habrá alcanzado en esta etapa elevados niveles de dependiente junto con una mayor emotividad20, y toda nuestra atención se orientará a mantener el bienestar físico, aliviar el sufrimiento emocional, espiritual y social del paciente y la familia21. Será necesario adecuar los cuidados al mínimo imprescindible de intervenciones con el objetivo de conseguir el bienestar y asegurar el bienestar de la persona.

En el presente artículo se ha pretendido desgranar el enfoque actual en la atención al final de vida, desde diversas dimensiones, que queda bien definido en la literatura científica, pero que requiere ser recordado y englobarse en una actuación transversal, con la actualización de la promulgación legislativa y con el soporte ético, social, psicológico y de cuidados adecuados, enmarcado en una actuación médico-legal, cumpliendo la normopraxis asistencial y a la vez dar seguridad jurídica a los intervinientes, facultativos, personal de enfermería, cuidadores y también a los familiares, sin olvidar que el paciente tiene unos derechos que se han de respetar. La atención a las personas al final de vida debe basarse en la capacidad de humanizar y dignificar el final de vida, desde un enfoque multidisciplinar y holístico que permita un enfoque integral de dichos cuidados, promoviendo, al mismo tiempo, un entorno de confianza en la asistencia que garantice la idónea comunicación, a todos los niveles, con el paciente y sus familiares.

Los autores declaran no haber recibido ningún tipo de financiación para el presente artículo.

Los autores declaran que este trabajo no ha implicado el uso de sujetos humanos, por lo que no le aplican consideraciones éticas (obtención del consentimiento informado).

No se ha utilizado herramientas de inteligencia artificial en el presente artículo.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.