Cuidados críticos y sufrimiento
Critical care and suffering
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En bastantes ocasiones, sin embargo, el enfermo crítico evoluciona hacia lo que suele denominarse fracaso terapéutico, ya sea porque fallece, porque sobrevive con graves secuelas, o bien porque su ingreso sólo sirve para demorar el momento de la muerte ­y, posiblemente, prolongar su sufrimiento y el de sus familiares­ en lo que se ha calificado de encarnizamiento terapéutico. El paciente crítico, al margen de la gravedad de la dolencia que ha motivado su ingreso, suele presentar: sentimientos de ansiedad, miedo o preocupación; soledad e indefensión; dependencia de personas extrañas a menudo mucho más jóvenes que él, y aislamiento de los familiares y personas afectivas<span class="elsevierStyleSup">2</span>.</p><p class="elsevierStylePara">Para la valoración del trabajo que se lleva a cabo en una unidad de críticos hay 3 aspectos importantes que deben tenerse en cuenta. El primero de ellos atañe a las habilidades y la experiencia de los profesionales sanitarios en el manejo de la tecnología puesta a su disposición ­medios de sedación incluidos­, así como al estado óptimo de uso y puesta al día en que debe hallarse permanentemente dicha tecnología. Los otros 2 tienen relación con aspectos psicológicos: uno de ellos, con la toma de decisiones ante los graves dilemas bioéticos que pueden plantearse en cualquier momento, y el segundo, con la necesidad de paliar el sufrimiento, tanto del paciente como de sus familiares y amigos, y conseguir para ellos la mejor calidad de vida posible. El presente editorial se ocupará únicamente, y de forma parcial, de este tercer aspecto, es decir, el relativo al sufrimiento.</p><p class="elsevierStylePara">Con respecto a los problemas éticos que se plantean constantemente en el ámbito de los cuidados críticos, será oportuno señalar, sin embargo, el equilibrio y la profundidad del camino pionero abierto, en España, por Gómez Rubí<span class="elsevierStyleSup">3</span>, fallecido en 2003, que es doblemente útil por el acercamiento que ofrece, como experto intensivista y como enfermo de una unidad de críticos. Otros interesantes y cercanos puntos de referencia para clarificarlos son, entre otros, las enseñanzas de Couceiro<span class="elsevierStyleSup">1</span> y Broggi<span class="elsevierStyleSup">4</span>: «Ya sé que me ha dicho que no quiere ingresar en una unidad de cuidados intensivos, pero ¿realmente qué teme?, ¿el aislamiento, perder el control sobre las decisiones, la falta de intimidad o de cariño, el dolor, morir allí? Hablemos de ello, porque quizás podamos llegar a consensuar límites y formas».</p><p class="elsevierStylePara">En 1996, tras 4 años de intenso trabajo de expertos de 14 países, vio la luz un documento, el llamado Informe Hastings<span class="elsevierStyleSup">5</span>, que marca un punto de inflexión en la historia de la salud humana y propone un nuevo paradigma para la medicina del siglo xxi. En palabras de Gracia<span class="elsevierStyleSup">6</span>: «La tesis de este importantísimo documento es que lo que hoy está en juego no es una cuestión de medios (means) sino de fines (ends)». El Informe Hastings es especialmente relevante para las unidades de críticos, más pendientes, sobre todo en las primeras décadas de su existencia, de resolver los problemas prácticos planteados por el nuevo instrumental ­respiradores, desfibriladores, aparatos de diálisis y otros­ que por la subordinación de éstos a un fin. «Irónicamente ­señala el Informe Hastings­ el vigor del debate técnico ha servido para enmascarar la pobreza del debate sobre las metas y el rumbo de la medicina.»</p><p class="elsevierStylePara">A juicio de este documento, los fines de la medicina son 4: a) la prevención de enfermedades y lesiones, y la promoción y conservación de la salud; b) el alivio del dolor y el sufrimiento; c) la atención y curación de los enfermos y la prestación de cuidados a los incurables, y d) evitar la muerte prematura y buscar una buena muerte. Callahan<span class="elsevierStyleSup">7</span> los sintetiza y resume en 2: a) prevenir y curar las enfermedades, que ha sido la finalidad de la medicina desde sus albores, y b) ayudar a los enfermos a morir en paz. Lo provocativo del planteamiento de Callahan es que, al igual que el informe Hastings, coloca ambos fines al mismo nivel. Si la paliación del sufrimiento, el cuidado de los incurables y la búsqueda de una buena muerte son del mismo orden de importancia que los tratamientos curativos, las unidades de críticos deberán también priorizarlos, ya que su actividad se desarrolla al filo de la vida: su objetivo no es conservarla a cualquier precio, puesto que por sí misma no es un valor absoluto, sino aliviar en lo posible el sufrimiento y tratar de conservar aquella vida que, a juicio del enfermo, merezca ser vivida. Este cambio de óptica se está dando ya en la práctica clínica y cada vez es más frecuente aludir a la «limitación del esfuerzo terapéutico» y a la necesidad de interrumpir los tratamientos cuando no existen posibilidades razonables de recuperación y lo único que se está haciendo es retrasar el momento de la muerte<span class="elsevierStyleSup">8,9</span>.</p><p class="elsevierStylePara">Si partimos de la confluencia conceptual multidisciplinaria<span class="elsevierStyleSup">10-14</span> que identifica como principal ingrediente del sufrimiento la percepción de amenaza ante un acontecimiento frente al cual nos sentimos sin recursos<span class="elsevierStyleSup">15</span>, probablemente no existe, en nuestra sociedad, una situación ­exceptuando tal vez los casos de secuestro, tortura o violación­ en la cual las percepciones de amenaza y de impotencia puedan ser más intensas que las que experimenta un paciente que se encuentra, total o parcialmente consciente, en una unidad de críticos.</p><p class="elsevierStylePara">En efecto, si revisamos las vivencias que configuran la enfermedad, establecidas magistralmente por Laín<span class="elsevierStyleSup">16</span>, veremos que todas ellas convergen en grado extremo en el paciente crítico: a) invalidez, es decir, «incapacidad total o parcial para ejecutar alguna de las funciones o de las acciones propias de la vida humana»; b) malestar, es decir, todo lo que es somáticamente penoso; c) succión por el cuerpo, ya que el paciente se ve forzado a vivir pendiente de las sensaciones que emergen de su propio organismo; d) aislamiento, en cuanto la enfermedad sume a la persona en una soledad no deseada en la que incluso experimenta una incomunicabilidad total de las sensaciones procedentes de su propio organismo: «El sentimiento gustoso de saciar la sed y el sentimiento desplaciente del dolor de muelas son de quien los experimenta y de nadie más, a diferencia de las alegrías y las penas», que pueden ser compartidas. En síntesis, señala Laín, sentirse enfermo es sentirse amenazado por la invalidez, el malestar, la succión por el cuerpo, la soledad y la presencia de la muerte.</p><p class="elsevierStylePara">Evaluar e investigar las causas concretas que originan el sufrimiento de los enfermos durante su ingreso en una unidad de críticos para, en lo posible, intentar evitarlos o paliarlos constituyen objetivos sanitarios de primera magnitud. El artículo de Badia-Castelló et al<span class="elsevierStyleSup">17</span> que se publica en el presente número de Medicina Clínica, al señalar la necesidad de revisar las actuales pautas de sedación e investigar su relación con el incremento de la memoria ilusoria, posible factor que facilita el estrés postraumático, constituye un paso en esta dirección.</p><p class="elsevierStylePara">¿Hasta qué punto se encuentran plenamente conscientes los pacientes de una unidad de críticos? ¿Hasta qué punto experimentan sufrimiento? ¿Qué factores lo producen? ¿Y los familiares? ¿Cuáles, cómo, cuándo y por quién estos padecimientos podrían ser, total o parcialmente, evitados o paliados? ¿Existen secuelas psicológicas futuras, en los enfermos o en sus familiares, susceptibles de prevención? Tal vez sean demasiadas preguntas para un breve artículo como el presente, aunque afortunadamente algunos autores<span class="elsevierStyleSup">2,17-21</span> ya han empezado a poner los fundamentos necesarios para contestar algunas de ellas. El camino que espera a los investigadores y a los clínicos en la búsqueda de la excelencia se presenta, sin duda, largo y difícil, y en el caso de que los pacientes críticos sean niños, más arduo todavía<span class="elsevierStyleSup">22</span>. Es preciso encontrar formas de actuación que hagan compatible el objetivo de la medicina crítica de salvar la vida del enfermo con el de alcanzarlo al menor coste emocional posible.</p><p class="elsevierStylePara">Tal vez, para el investigador, la primera pregunta debería ser: ¿hasta qué punto los pacientes de una unidad de críticos son capaces de identificar sus necesidades? ¿Cuál es la mejor forma de averiguarlo? ¿Preguntarles después de un año, como hacen Badia-Castelló et al<span class="elsevierStyleSup">17</span> o García Lizana et al<span class="elsevierStyleSup">19</span>, o al cabo de pocos días del alta de la unidad, o de varias semanas o meses, de acuerdo con la pauta seguida por otros investigadores<span class="elsevierStyleSup">21,23</span>? Los resultados conseguidos hasta el momento, considerados globalmente, aun siendo dispares, indican que entre el 30 y el 100% de los pacientes que sobreviven son capaces de recordar, parcial o completamente, su estancia en la unidad de críticos. En otras palabras, los pacientes, al menos muchos de ellos, «oyen», «escuchan» o «sienten» ­sonidos, luces, frío, dolor, palabras, imágenes, pensamientos, etc.­, y si lo que perciben, o el significado que les atribuyen, les produce malestar somático o psicológico, se genera sufrimiento, parte del cual tal vez podría evitarse<span class="elsevierStyleSup">3</span>.</p><p class="elsevierStylePara">¿Cómo debe recogerse la información que pueden proporcionar los enfermos? ¿A través de cuestionarios cerrados, entrevistas semiestructuradas o con estrategias mixtas? Tras una revisión de diversos trabajos recientes<span class="elsevierStyleSup">24-26</span>, debería considerarse seriamente la utilización, al menos en una primera etapa, de metodología cualitativa, la cual podría complementarse, al final de la entrevista, con una breve lista de vivencias concretas extraídas de la bibliografía (sed, sonidos desagradables, insomnio, abandono, ansiedad, miedo, parálisis, etc.), ponderadas a través de un abanico de respuestas tipo Lickert. Posiblemente entrevistas de este tipo ­realizadas en el mismo hospital, a los pocos días del alta de la unidad de críticos, por un investigador empático e independiente, ajeno a la unidad­ podrían proporcionar datos valiosos que, preservando el anonimato de los pacientes, sirvieran no sólo para adquirir conocimientos, sino también para proponer cambios en la unidad de la que acaban de ser dados de alta. Como señala Gómez Rubí<span class="elsevierStyleSup">3</span>, tras su propia experiencia como paciente en la misma unidad de críticos que 30 años antes él mismo ayudó a organizar: «Mi primera vivencia ha sido comprobar que la vida en la UCI constituye ciertamente un paréntesis que el enfermo tiene una tendencia natural a olvidar».</p><p class="elsevierStylePara">Para terminar, es conveniente recordar que a veces pequeños detalles que pasan inadvertidos para los profesionales sanitarios pueden constituir una fuente innecesaria de sufrimiento para los familiares. En una tesis doctoral recientemente defendida en la Universidad de Valencia y realizada en una unidad de cuidados críticos pediátricos, se menciona que una de las cosas que peor toleraban los padres de los niños ingresados era un retraso de pocos minutos en la aparición de los médicos que debían informarles sistemáticamente, a las 13 y 20 h, de la evolución del estado de sus hijos<span class="elsevierStyleSup">27</span>. No debería nunca olvidarse que los tiempos de espera percibidos como interminables por los enfermos y familiares en los hospitales<span class="elsevierStyleSup">28</span>, pero en especial en las unidades de críticos, pueden ser, junto a las dificultades de comunicación<span class="elsevierStyleSup">2-4</span> y la falta de sensibilidad de algunos profesionales sanitarios, frecuente semillero de un sufrimiento que muchas veces podría evitarse o aliviarse.</p>" "pdfFichero" => "2v126n15a13087708pdf001.pdf" "tienePdf" => true "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:1 [ "bibliografiaReferencia" => array:28 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib1" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "referenciaCompleta" => "Tecnología, dolor y sufrimiento en las unidades de críticos. En: Bayés R, editor. Dolor y sufrimiento en la práctica clínica. Barcelona: Fundación Medicina y Humanidades Médicas; 2003. p. 53-67." 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Información del artículo
ISSN: 00257753Idioma original: Español
DOI:10.1157/13087708
Datos actualizados diariamente
| año/Mes | Html | Total | |
|---|---|---|---|
| 2024 Junio | 2 | 2 | 4 |
| 2024 Febrero | 3 | 2 | 5 |
| 2024 Enero | 2 | 2 | 4 |
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