Negación de la muerte y su repercusión en los cuidados

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Sin entrar en el debate de la idoneidad del lugar donde morir (domicilio u hospital), hay un hecho que las publicaciones científicas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0005">1</a> las bases de datos del Instituto Nacional de Estadística (INE) y las recomendaciones realizadas por el Ministerio como parámetro de seguridad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010">2</a> ponen de manifiesto, y es que cerca de un 50% de personas mueren en el hospital sin ser identificados como pacientes paliativos.La muerte es una realidad con la que se vive a diario en los hospitales, y sus profesionales se encuentran poco preparados para afrontarlo. Asimismo, las estructuras arquitectónicas hospitalarias no se encuentran adaptadas para poder proporcionar una muerte digna.La institucionalización de la muerte y su consecuente medicalización, transmite la idea de la muerte como algo amenazador y extraño, y esta imagen está presente en nuestros días y entre nuestros profesionales sanitarios, de manera que, aunque los médicos y las enfermeras están acostumbrados a convivir con la muerte, actúan como si no existiese la posibilidad de que sus pacientes pudiesen morir. El tabú de la muerte, o la denominada «muerte invertida» descrita por Ariès<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015">3</a> como fenómeno que surge en Estados Unidos y en Europa hacia 1965, está presente entre nuestros profesionales sanitarios.Existen pocos estudios que exploren los detalles de los contextos hospitalarios donde se pueden encontrar los significados compartidos que se le atribuye a la muerte y las claves interpretativas de los procedimientos sanitarios aplicados en los momentos próximos a la muerte del paciente<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0020">4,5</a>. No obstante, en la última década se han publicado artículos que expresan la creciente inquietud de los profesionales sanitarios por atender adecuadamente la muerte de los pacientes, especialmente en la UCI, considerada como la antítesis del lugar donde morir<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030">6–8</a> y señalan la importancia de establecer una comunicación efectiva con el paciente y su familia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0045">9–13</a>.Este estudio explora las claves interpretativas de los procedimientos sanitarios aplicados en los momentos próximos a la muerte del paciente y los significados compartidos en la atribución al proceso de la muerte en el contexto hospitalario. Nos interesan de manera especial los valores sociales subyacentes, y si las estructuras sociales y contextuales perpetúan prácticas que dificulten el proporcionar una muerte digna.ObjetivoHemos tratado de dar respuesta a las siguientes preguntas de investigación:<ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005">•¿Se enmascara la muerte dentro de los hospitales?</li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010">•En caso afirmativo, ¿supone alguna repercusión en la realización de los cuidados?</li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015">•La estructura social hospitalaria, entendida desde la normativa organizativa y las dinámicas de trabajo, ¿impulsa, refuerza o reproduce los actos sociales o la actuación profesional de evitación de la muerte?</li></ul>MétodoMarco teóricoEste estudio se enmarca en la sociología de le muerte y está orientado desde las contribuciones realizadas por los interaccionistas simbólicos, como Mead<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0070">14</a> así como desde los conceptos articulados en la teoría de las representaciones sociales de Moscovici<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0075">15</a>. Estas corrientes sociológicas ponen el acento en las significaciones que ponen en práctica los actores sociales a través de la interacción con los otros.Diseño y método de análisisHemos utilizado metodología cualitativa, con diseño trasversal, descriptivo y explicativo, ya que nos permite captar la complejidad de este contexto, que viene de la mano, no solo de lo visible sino también de lo imaginario y lo simbólico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080">16</a>. A través del análisis de lo que se dice y de cómo se dice, podremos acceder a la representación social que estos profesionales tienen acerca de la atención al moribundo en un hospital de agudos.Para ello nos hemos servido de diferentes métodos que se complementan y nos permiten profundizar en la complejidad de lo subjetivo; nos estamos refiriendo al análisis del discurso y al método de comparación constante. Comenzamos el análisis realizando una trascripción detallada de las palabras y expresiones de los participantes, incluyendo todo tipo de interacción y circunstancias adyacentes. Hemos explorado las estructuras argumentativas y estilos discursivos, las diferentes versiones de los mismos temas, y buscado juegos de oposiciones en las diferentes narrativas. Mediante la codificación abierta y axial, hemos podido profundizar en la riqueza de los datos, organizándolos por categorías y sus dimensiones así como sus interrelaciones.Nos hemos ayudado del paquete informático Atlas–ti para abrir los textos discursivos, ordenándolo y estructurándolo, si bien los significados y la esencia de lo que revelan lo hemos realizado de forma manual.Para verificar la calidad y la validez de las conclusiones, hemos seguido los criterios de confiabilidad propuestos por Lincoln y Guba<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085">17</a>, aplicando la triangulación de personas y de métodos, la contrastación con el marco teórico, la descripción de las etapas así como la evolución de los procesos de reflexión y la auditabilidad.Población, sujetos de estudio y muestraEl estudio ha sido realizado en un hospital público, de nivel terciario del área metropolitana de la Comunidad Autónoma de Madrid.Nuestra muestra, de carácter estratégico y por tanto intencionada, fue seleccionada según criterio opinático y teórico, hasta alcanzar el punto de saturación teórica. Fijamos unos criterios para su selección entre los que se encuentran: mínimo 3 años de experiencia profesional, experiencia en la atención a pacientes moribundos, no estar trabajando en unidades específicas de Cuidados Paliativos, y la participación con carácter voluntario. Era necesario que estuviesen trabajando en UCI, Urgencias y Plantas de hospitalización médica y quirúrgica de adultos.Hemos utilizado dos métodos de recogida de datos, para posteriormente poder contrastar los discursos emergentes en los grupos de discusión con los elaborados de manera individual, e identificar coincidencias y divergencias.En la configuración de los grupos de discusión se han tenido en cuenta variables que podrían influir en la elaboración de los discursos, tales, como género, nacionalidad, y años de experiencia profesional. El impulso de los grupos se efectuó haciendo una breve presentación de la moderadora e investigadora principal y diciendo que el objeto del estudio era ver las creencias sobre la muerte. Para el desarrollo de las entrevistas semidirigidas se elaboró un guión con los temas identificados en la revisión bibliográfica.Incluimos un total de 52 personas de los equipos de enfermería (supervisoras, enfermeras y auxiliares de enfermería) y 20 médicos entre adjuntos de medicina, cirugía y residentes de diferentes años de especialización. En total hemos realizado un total de 11 grupos de discusión y 15 entrevistas semidirigidas.ResultadosPresentamos los resultados tomando como guía nuestro marco teórico de referencia (el interaccionismo simbólico), desde el cual la vida cotidiana y los aspectos relacionales son determinantes en la construcción de la realidad social y la generación de sentido, y actúan como substrato que impulsa la acción social.Vida cotidiana y aspectos relacionalesAriès indica que la muerte era un proceso abierto al contexto: «así como se nacía en público, se moría en público»<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015">3</a> y que la muerte súbita era poco deseada porque no dejaba posibilidad de vivir esta última etapa de la vida. La muerte está rodeada de tabú, y en la medida de lo posible, se evita citarla por su nombre. «A pesar de que no nos gusta hablar abiertamente de la muerte, a veces no nos queda más remedio que decir al familiar: ¡es que se ha muerto! (enfermera Urgencias). «Solemos decir: está muy malito, pero no que se está muriendo» (enfermera de hospitalización).La muerte es un tema que suscita poco interés en la sociedad actual; a pesar de convivir a diario con ella en el hospital, escasamente la tienen en cuenta en su vida privada, donde solo hablan de la muerte si son consultados por sus allegados sobre enfermedades de alguien conocido: «en el ambiente que yo me muevo, no es un tema que mueva el día a día, ni que sea objeto de conversación» (médico de Urgencias).El ritmo vertiginoso con que se vive a diario, las prisas para hacerlo todo, impregna las prácticas hospitalarias, por ejemplo, los cuidados posmortem se han abreviado de manera decisiva: «Ahora se les mete en un saquito…y ya está» (auxiliar de Urgencias). «Yo recuerdo ponerle incluso la corbata al fallecido”. (Enfermera de hospitalización).Algunas de estas enfermeras se quejan de estas prisas para despedir al cadáver, que vienen determinadas por la necesidad de camas libres para el siguiente paciente que aguarda su ingreso, especialmente en la UCI. El ritmo de vida vertiginoso dificulta incluso realizar la última despedida, incluso dentro del hospital. «Es que no has acabado con uno, y ya tienes el siguiente en la puerta…es que casi ni te da tiempo a quitarles el catéter» (enfermera de UCI).Ninguno de estos colectivos sabe manejar las emociones que suscita el sufrimiento de la familia del moribundo. No tienen ningún reparo en el manejo de los cuerpos transformados, dominan los aspectos clínicos que desempeñan con alto nivel de competencia y seguridad, mientras que el contacto cara a cara con el paciente y de manera especial con la familia, son manejados con mucha dificultad. El desempeño técnico carece de sentimientos; puede generar estrés pero no la angustia que produce dar malas noticias. «Hacer una RCP no es más que aplicar una serie de códigos, que además han sido previamente ensayados, pero informar a la familia... de que ha fallecido, enfrentarte a su dolor, es lo peor que hay» (médico de Urgencias).Las enfermeras y los médicos hacen referencia a significantes que dejan entrever la dureza de algunas situaciones, tales como: «si yo me quedo como este que no me hagan nada, que me dejen morir» (enfermera UCI), «lo más estresante es el encarnizamiento terapéutico» (médico de UCI). Detectamos visiones y preocupaciones diferentes: las enfermeras se ven a sí mismas como principales cuidadoras y responsables del moribundo y se lamentan de no poder identificar con mayor exactitud el momento de la muerte de los pacientes, porque la consecuencia directa sobre los cuidados se traduce en que el paciente morirá solo en un elevado porcentaje de situaciones. «Si yo hubiese sabido que se moriría esa noche, hubiese dejado estar a la familia» (enfermera de UCI). Por su parte, los médicos ven de manera absolutamente nítida y coincidente con la opinión de las enfermeras, que en el momento de la muerte ellos ya no hacen nada, y se retiran. La mayor preocupación de los médicos se centra en no errar el diagnóstico médico, y no restar posibilidades al paciente. «Es que son ¡nuestros!, el médico ve que no hay nada que hacer y se va» (enfermera de hospitalización). «Me llaman, veo que está llegando el final… y…pues ya se queda la enfermera» (médico hospitalización). «Llamé al residente para que viese cómo estaba y al ver la situación me dijo: pero y ¿qué quieres que yo haga?» (enfermera de hospitalización).Valores y creenciasLa sociedad actual ha cambiado sus valores. El éxito, la juventud y la individualidad(20), cobran especial relevancia frente a la posibilidad de estar triste, ser viejo o comportarse de manera solidaria. Estos nuevos valores repercuten en la representación social de la muerte. Los profesionales de más edad advierten la presencia de este cambio social, aunque no se atreven a hacer atribuciones sociológicas al respecto: «yo me acuerdo de pequeña ir con mi madre a los velatorios, y no creo que ningún niño ahora vaya a los velatorios ¡ni siquiera al de sus abuelos! (enfermera hospitalización).En los grupos analizados, especialmente en los de enfermeras, podemos identificar la construcción de diversos procesos de categorización, útiles para simplificar el mundo que les rodea, tal y como describió Tajfel<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090">18</a>. En esta tipología, de uso cotidiano, se distinguen diferentes situaciones en que puede aparecer la muerte de un enfermo cuyas características son diferentes; No todas las muertes son iguales ni suscitan los mismos sentimientos. «Aquí en la Urgencia todas son impactantes, todas. Está la muerte esperada, la inesperada, la programada, la drástica, la caótica,la violenta, la del judicial, la que se produce en el cuarto de shock…todas son diferentes pero impactantes» (enfermera de Urgencias). «Pues si es un abuelito…no es que no te de pena, pero…^» (enfermera hospitalización).« Pues a mí me impactó mucho una señora mayor, que la llevé al baño, y estaba bien, y cuando volví se había muerto…y no me lo esperaba, me quedé fatal» (auxiliar de Urgencias).En sus discursos podemos identificar la importancia del uso de los espacios arquitectónicos: «Si se muere alguien le llevamos al cuarto de yesos, que si está vacío puede estar tranquila la familia con su familiar, y les dejamos allí un rato» (enfermera de hospitalización). «Si vemos que se está muriendo, dejamos pasar a la familia y ponemos una sábana para separar, pero nos oyen todo lo que hacemos» (enfermera de UCI).Cabe destacar algunas de características específicas de la muerte en función del servicio donde se produce el óbito.<ul class="elsevierStyleList" id="lis0010"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0020">•En la UCI señalan la transformación de los cuerpos como impacto para las familias; el ingreso en la UCI es en cierto modo dejar de ser uno mismo. Podría hablarse en algunos casos de una muerte programada. Asimismo, el paciente intubado, sedado y edematoso, no supone ninguna dificultad para los profesionales, pero las familias quedan impresionadas. Las enfermeras viven esta situación como una mayor carga de trabajo, en comparación con la atención al enfermo, porque no saben cómo manejar el sufrimiento de las familias. «Es que dejan de ser ellos…están llenos de tubos, hinchados…desfigurados. Cuando la familia te enseña una foto de ellos…» (enfermera UCI).</li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0025">•En Urgencias, si bien muere muy poca gente, todas ellas son desbordantes. Estas muertes son descritas como que se producen «a la vista de todos» (enfermero de Urgencias), y hay unanimidad de criterio en que esta situación debe evitarse: «Nadie debería morirse nunca en Urgencias» (médico de Urgencias). No obstante, cuando inevitablemente el paciente muere en la Urgencia, se flexibiliza la norma y todos los esfuerzos se centran en proporcionar intimidad y permitir el paso a las zonas restringidas donde permanece el enfermo.</li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0030">•Las Plantas de hospitalización podrían identificarse como el escenario más parecido al domicilio por aquello de estar en una habitación y con posibilidad de permanecer con la familia, pero la realidad descrita por nuestros informantes nos indican numerosas deficiencias que dificultan enormemente una atención reposada al moribundo y a su familia. «Yo si veo que hay alguna habitación vacía cambio al acompañante para que cene en otro sitio» (enfermera de hospitalización).</li></ul>Cuando iniciamos el trabajo de campo, en ningún momento se nos ocurrió pensar que «la familia» estuviese tan presente en los discursos de estos profesionales. Fue durante el proceso de análisis cuando «la familia» emergió con mucha fuerza, de manera continua, tanto entre las enfermeras como entre los médicos. La familia aparece en todas las categorías identificadas en nuestro estudio. La interacción entre los profesionales y las familias es continua. Incluyen a las familias como unidad de cuidados: «Porque es el paciente y su familia, y a veces te da más trabajo la familia que el paciente» (enfermera hospitalización). Perciben ciertos comportamientos que no entienden en las familias: «Aquí las familias no se comportan como son con sus familiares…te preguntan: ¿le puedo besar?» (enfermera de UCI). Sin llegar a hacer atribuciones causales, entienden y empatizan con las familias: «Si fuera alguien de mi casa y yo no pudiera hacerle nada, evidentemente que lo traería al hospital» (enfermera hospitalización).La información es otra categoría que aparece reflejada con diversas dimensiones. Se identifica, aunque no de forma expresa, como un instrumento mediante el cual se ejerce el poder, se mantienen las normas y en definitiva, su omisión consigue aislar al moribundo, reforzando así la muerte social que de manera previa ya venían padeciendo algunos de los moribundos, aumentando así su soledad y sufrimiento, y le priva de derechos que vienen recogidos en la ley denominada autonomía del paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095">19</a>. «En la cultura anglosajona, se informa primero al enfermo, pero aquí no es así. Todos sabemos que hay que informar a la familia, y casi se hace antes que al propio enfermo» (médico hospitalización). «A veces nos hemos encontrado informando a varias personas diferentes de la misma familia, que no se hablan entre sí» (médico hospitalización).Finalmente, la formación que adquieren estos profesionales en relación a la dispensación de cuidados al final de la vida hasta el momento actual ha sido muy escasa, quedando reducida al ámbito de la inquietud personal. «Yo hice un curso de cómo dar malas noticias por mi cuenta, fuera de la carrera, y me dijeron cosas muy sencillas y útiles» (médico UCI). «Yo hice Cuidados Paliativos y era una optativa» (médico Residente). Nuestros datos son coincidentes con los de García Caro y Hernández Cabrera<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0100">20,21</a>, que ponen de manifiesto la poca formación que han recibido las enfermeras para afrontar la muerte de sus pacientes y la apremiante necesidad de actualizar y aumentar la formación de nuestros profesionales en Cuidados Paliativos, y en el entrenamiento en el final de la vida, para de esta manera poder ofrecer una muerte diga. El aprendizaje del control de síntomas, del manejo de la comunicación y la información, especialmente en situaciones en las que se comunican malas noticias<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110">22</a> cobra especial relevancia. Asimismo, el entrenamiento en la asertividad, en saber estar delante del moribundo y acompañar a su familia, en el manejo del tiempo, y en la continua adaptación de cuidados a las necesidades cambiantes de los enfermos y sus familias, son estrategias que protegen emocionalmente a los profesionales y les permite continuar con el desempeño de sus competencias, sin tener que echar mano del distanciamiento afectivo como estrategia adaptativa.DiscusiónLos resultados de esta investigación son coincidentes con la «muerte invertida» descrita por Ariès<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015">3</a>, señalando con este concepto el tabú que gira en torno a la muerte. Nuestros sujetos de estudio evitan nombrar a la muerte o a las patologías que la inducen, y hablan de «lo malito» que estaba el paciente. Al igual que los estudiantes asiáticos y americanos descritos por Shu-Fen Kao y Lusk<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115">23</a> evitan hablar de la muerte con los moribundos.Las investigaciones llevadas a cabo por el CIS en población general<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120">24</a>, son coincidentes con las aportaciones de nuestros informantes sobre el escaso interés que suscita la muerte en la sociedad actual; a pesar de convivir a diario con ella en el hospital.Bauman<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125">25</a> señala la rapidez con la que se vive y se modifican muchos aspectos de nuestra vida cotidiana, y esta característica de nuestra sociedad impregna también los ritmos de trabajo, llevando a modificar las prácticas y protocolos de amortajamiento, que son llevados a cabo de manera muy pragmática.Las mayores dificultades que encuentran los profesionales se relacionan con la situación de dar malas noticias y con la falta de apoyo de equipos de Cuidados Paliativos, tal y como señala García Caro (OpCit). Desde la perspectiva fenomenológica, Hopkinson, Haller y Luker<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130">26</a> abordan cómo las enfermeras podrían prestar mejores cuidados en el final de la vida, subrayando la influencia que la implicación emocional ejerce en la prestación de cuidados, y sugieren el desarrollo de un modelo de Cuidados Paliativos multidisciplinar, solicitado también por nuestros informantes.No obstante, en la última década se han publicado artículos que expresan la creciente inquietud de los profesionales sanitarios por atender adecuadamente la muerte de los pacientes, especialmente en la UCI, considerada como la antítesis del lugar donde morir<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030">6–8</a>, y señalan la importancia de establecer una comunicación efectiva con el paciente y su familia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0045">9–13,27</a>.El contexto y las condiciones de trabajo influyen en la percepción de la muerte<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140">28</a> y efectivamente, nuestros sujetos de estudios, no solo ponen este aspecto de manifiesto, sino que incluso elaboran una tipología de muertes según el servido y lugar, destacando algunas de sus principales características.Las preocupaciones descritas por Díaz Valenzuela<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145">29</a>, Gálvez<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150">30</a>, y Barrio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155">31</a> coinciden con las de nuestros informantes, especialmente en la necesidad de habilitar espacios físicos que favorezcan el acompañamiento de la familia y un entorno digno. Bayés<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160">32</a> pone de manifiesto que las UCI no son el mejor lugar para morir, como tampoco lo es la Urgencia, tal y como señalan nuestros informantes.La familia es un elemento valorado positivamente en nuestra sociedad actual, tal y como señalan las encuestas del CIS<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120">24</a> y emerge con mucha fuerza en nuestros informantes, como parte de la ciudadanía a la que pertenecen.La información y la formación en Cuidados Paliativos es una de las mayores preocupaciones de estos profesionales. En este sentido, el futuro se plantea más esperanzador porque, al menos en el Grado de Enfermería, la asignatura de Cuidados Paliativos cobra naturaleza de obligatoriedad, recibiendo formación específica en los cuidados al final de la vida.ConclusionesLos profesionales sanitarios forman parte de la sociedad a la que atienden, y se han socializado en las mismas instituciones que los enfermos a los que atienden, asimilando, por tanto los mismos valores sociales. Las enfermeras y los médicos conviven con la muerte, pero sin mirarla de frente. La falta de preparación profesional en Cuidados Paliativos, la falta de entrenamiento en estrategias de afrontamiento personal, y la estructura organizativa de los hospitales de agudos, son determinantes en esta negación de la muerte.La muerte interesa poco o nada, no se habla habitualmente de ella, no se prevé esta circunstancia, no se habla con la familia sobre lo que uno desea después de muerto; se oculta la enfermedad sobre todo si finalmente acabará con la vida del paciente; no se nombra por si supone un mal augurio; las enfermeras no saben estar sin hacer nada delante del moribundo, no saben qué decir ni cómo acompañar y los médicos, directamente desaparecen.La principal conclusión a la que llegamos con nuestro trabajo es que «se niega la muerte», entendiendo por negación de la muerte esa orientación negativa de la acción social hacia el moribundo y hacia la muerte en sí misma, ligada a un cambio de valores sociales, y que se trasluce en los comportamientos profesionales.En las tipologías que construyen para manejarse con soltura en su medio, se vislumbra la asimilación de valores y normas sociales e institucionales, así como la búsqueda de coherencia con respecto al grupo de pertenencia (médico o enfermera). La muerte en ancianos es considerada como «ciclo vital», como «proceso natural», como «ley de vida», pero en jóvenes no se acepta tan fácilmente, especialmente si pueden sentirse identificados con la situación personal del moribundo (edad parecida, forma de vida parecida, tener pareja, hijos, etc.).Podemos identificar aspectos de mejora en las estructuras sociales hospitalarias para garantizar una muerte digna. Nos encontramos con una enorme contradicción: los enfermos acuden al hospital de agudos, cuya finalidad es preservar la vida. Pero en un momento determinado algunos pacientes mueren, incluso a pesar de haber recibido los mejores tratamientos y cuidados, y el hospital de agudos, no está preparado para ello, como tampoco lo están las mentalidades de estos profesionales. Esta prioridad, es además, exigida por la institución, que es la que, en última instancia con sus estrategias de gestión, dota de recursos para llevar a cabo la atención sanitaria según las líneas de su programa.Los profesionales sanitarios tienen una enorme responsabilidad en el proceso de la muerte, estando en su mano evitar añadir más sufrimiento al enfermo y a sus familias en este momento de tránsito.Podríamos hacer una sinopsis final al estudio que presentamos, identificando algunos aspectos de mejora para proporcionar una muerte digna a los enfermos:<ul class="elsevierStyleList" id="lis0015"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0035">•Ampliar la formación en Cuidados Paliativos al conjunto de slo profesionales y no solo a los equipos específicos,</li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0040">•Proporcionar espacios arquitectónicos que favorezcan el desarrollo de una muerte en la intimidad,</li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0045">•Diseñar nuevas organizaciones del trabajo y de los recursos humanos que permitan dedicar el tiempo necesario para acompañar en el momento de la muerte, y fomente el trabajo en equipo,</li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0050">•Ampliar los equipos de Cuidados Paliativos tanto a nivel hospitalario (ESH), como las unidades de corta y larga estancia, y así como los equipos de atención domiciliaria (ESAD).</li></ul>Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses." 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Objetivoidentificar la representación social de la muerte y los efectos que la institucionalización de la misma tienen sobre los médicos y enfermeras de un hospital de agudos. MétodosHemos realizado un total de 11 grupos de discusión y 15 entrevistas semidirigidas a profesionales que trabajan en UCI, Urgencias y Plantas de hospitalización de adultos, en un hospital de agudos. Resultados principalesel 100% de los profesionales opina que la UCI y las Urgencias no son los lugares más apropiados para morir, y que las Plantas de hospitalización no cuentan con espacios adecuados para ofrecer una muerte digna. Demandan formación en Cuidados Paliativos. Identifican distintos tipos de muerte según el servicio donde ocurra la muerte, así como prejuicios que las familias elaboran sobre su relación con la muerte. En los discursos de estos profesionales emerge con mucha fuerza la familia como objeto de cuidados y la importancia de la variable información en el proceso de la muerte. ConclusionesEn la estructura social hospitalaria, nuevas formas de organizar, hablar y pensar en la muerte disminuirían el sufrimiento y la soledad de los pacientes, de sus familias y de los propios sanitarios." ] "en" => array:2 [ "titulo" => "Abstract" "resumen" => "IntroductionThere are few studies that look in depth at hospital situuations in which professional health workers share their knowledge, meanings and key concepts of the procedures applied when a patient is near death. AimTo identify the social representation of death and the effects that its institutionalization has on physicians and nurses in an acute care hospital. ApproachWe carried out 11 discussion groups and 15 semi-directed interviews with professional health workers of an Intensive Care Unit, an Emergency Room, and various adult Stay Units in an Acute Care Hospital. Main resultsAll health workers think that Intensive Care Units and Emergency Rooms are not the most appropriate places to die, and that Hospital Stay Units lack suitable space for a dignified death. They demand more training in Palliative Care, and they identify different types of death depending on the unit where it occurs, and also to identify the prejudices family members have about death. In these professional health workers’ discourses, the family strongly emerges as an object of care, as well as the importance that information has in the process of dying. ConclusionsNew ways of organizing, talking and thinking about death in the social structure of hospitals could decrease the solitude and suffering that patients, family members and health workers go through when dealing with death." ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0005" "bibliografiaReferencia" => array:32 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0005" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Evolución del lugar de fallecimiento de los pacientes oncológicos incluidos en el RIMCAN. De casa al hospital" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:5 [ 0 => "M.A. Ripoll Lozano" 1 => "C. Ripoll Alda" 2 => "R. Alonso Sánchez" 3 => "C. Alda martín" 4 => "F.J. 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Original

Denial of death and its impact on carers

Lourdes Chocarro Gonzáleza,

Autor para correspondencia

lourdes.chocarro@urjc.es

Autor para correspondencia.

, Rafael González Fernándezb, Paloma Salvadores Fuentesa, Carmen Venturini Medinaa

a Departamento de Enfermería, Universidad Rey Juan Carlos, Madrid, España

b Departamento de Psicología Social, Universidad Complutense, Madrid, España

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y sus profesionales se encuentran poco preparados para afrontarlo&#46; Asimismo&#44; las estructuras arquitect&#243;nicas hospitalarias no se encuentran adaptadas para poder proporcionar una muerte digna&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La institucionalizaci&#243;n de la muerte y su consecuente medicalizaci&#243;n&#44; transmite la idea de la muerte como algo amenazador y extra&#241;o&#44; y esta imagen est&#225; presente en nuestros d&#237;as y entre nuestros profesionales sanitarios&#44; de manera que&#44; aunque los m&#233;dicos y las enfermeras est&#225;n acostumbrados a convivir con la muerte&#44; act&#250;an como si no existiese la posibilidad de que sus pacientes pudiesen morir&#46; El tab&#250; de la muerte&#44; o la denominada &#171;muerte invertida&#187; descrita por Ari&#232;s<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a> como fen&#243;meno que surge en Estados Unidos y en Europa hacia 1965&#44; est&#225; presente entre nuestros profesionales sanitarios&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existen pocos estudios que exploren los detalles de los contextos hospitalarios donde se pueden encontrar los significados compartidos que se le atribuye a la muerte y las claves interpretativas de los procedimientos sanitarios aplicados en los momentos pr&#243;ximos a la muerte del paciente<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span></a>&#46; No obstante&#44; en la &#250;ltima d&#233;cada se han publicado art&#237;culos que expresan la creciente inquietud de los profesionales sanitarios por atender adecuadamente la muerte de los pacientes&#44; especialmente en la UCI&#44; considerada como la ant&#237;tesis del lugar donde morir<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6&#8211;8</span></a> y se&#241;alan la importancia de establecer una comunicaci&#243;n efectiva con el paciente y su familia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">9&#8211;13</span></a>&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este estudio explora las claves interpretativas de los procedimientos sanitarios aplicados en los momentos pr&#243;ximos a la muerte del paciente y los significados compartidos en la atribuci&#243;n al proceso de la muerte en el contexto hospitalario&#46; Nos interesan de manera especial los valores sociales subyacentes&#44; y si las estructuras sociales y contextuales perpet&#250;an pr&#225;cticas que dificulten el proporcionar una muerte digna&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Objetivo</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hemos tratado de dar respuesta a las siguientes preguntas de investigaci&#243;n&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">&#191;Se enmascara la muerte dentro de los hospitales&#63;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En caso afirmativo&#44; &#191;supone alguna repercusi&#243;n en la realizaci&#243;n de los cuidados&#63;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La estructura social hospitalaria&#44; entendida desde la normativa organizativa y las din&#225;micas de trabajo&#44; &#191;impulsa&#44; refuerza o reproduce los actos sociales o la actuaci&#243;n profesional de evitaci&#243;n de la muerte&#63;</p></li></ul></p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">M&#233;todo</span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Marco te&#243;rico</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este estudio se enmarca en la sociolog&#237;a de le muerte y est&#225; orientado desde las contribuciones realizadas por los interaccionistas simb&#243;licos&#44; como Mead<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0070"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a> as&#237; como desde los conceptos articulados en la teor&#237;a de las representaciones sociales de Moscovici<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46; Estas corrientes sociol&#243;gicas ponen el acento en las significaciones que ponen en pr&#225;ctica los actores sociales a trav&#233;s de la interacci&#243;n con los otros&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Dise&#241;o y m&#233;todo de an&#225;lisis</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hemos utilizado metodolog&#237;a cualitativa&#44; con dise&#241;o trasversal&#44; descriptivo y explicativo&#44; ya que nos permite captar la complejidad de este contexto&#44; que viene de la mano&#44; no solo de lo visible sino tambi&#233;n de lo imaginario y lo simb&#243;lico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46; A trav&#233;s del an&#225;lisis de lo que se dice y de c&#243;mo se dice&#44; podremos acceder a la representaci&#243;n social que estos profesionales tienen acerca de la atenci&#243;n al moribundo en un hospital de agudos&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para ello nos hemos servido de diferentes m&#233;todos que se complementan y nos permiten profundizar en la complejidad de lo subjetivo&#59; nos estamos refiriendo al an&#225;lisis del discurso y al m&#233;todo de comparaci&#243;n constante&#46; Comenzamos el an&#225;lisis realizando una trascripci&#243;n detallada de las palabras y expresiones de los participantes&#44; incluyendo todo tipo de interacci&#243;n y circunstancias adyacentes&#46; Hemos explorado las estructuras argumentativas y estilos discursivos&#44; las diferentes versiones de los mismos temas&#44; y buscado juegos de oposiciones en las diferentes narrativas&#46; Mediante la codificaci&#243;n abierta y axial&#44; hemos podido profundizar en la riqueza de los datos&#44; organiz&#225;ndolos por categor&#237;as y sus dimensiones as&#237; como sus interrelaciones&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nos hemos ayudado del paquete inform&#225;tico Atlas&#8211;ti para abrir los textos discursivos&#44; orden&#225;ndolo y estructur&#225;ndolo&#44; si bien los significados y la esencia de lo que revelan lo hemos realizado de forma manual&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para verificar la calidad y la validez de las conclusiones&#44; hemos seguido los criterios de confiabilidad propuestos por Lincoln y Guba<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#44; aplicando la triangulaci&#243;n de personas y de m&#233;todos&#44; la contrastaci&#243;n con el marco te&#243;rico&#44; la descripci&#243;n de las etapas as&#237; como la evoluci&#243;n de los procesos de reflexi&#243;n y la auditabilidad&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Poblaci&#243;n&#44; sujetos de estudio y muestra</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El estudio ha sido realizado en un hospital p&#250;blico&#44; de nivel terciario del &#225;rea metropolitana de la Comunidad Aut&#243;noma de Madrid&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestra muestra&#44; de car&#225;cter estrat&#233;gico y por tanto intencionada&#44; fue seleccionada seg&#250;n criterio <span class="elsevierStyleItalic">opin&#225;tico y te&#243;rico</span>&#44; hasta alcanzar el punto de saturaci&#243;n te&#243;rica&#46; Fijamos unos criterios para su selecci&#243;n entre los que se encuentran&#58; m&#237;nimo 3 a&#241;os de experiencia profesional&#44; experiencia en la atenci&#243;n a pacientes moribundos&#44; no estar trabajando en unidades espec&#237;ficas de Cuidados Paliativos&#44; y la participaci&#243;n con car&#225;cter voluntario&#46; Era necesario que estuviesen trabajando en UCI&#44; Urgencias y Plantas de hospitalizaci&#243;n m&#233;dica y quir&#250;rgica de adultos&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hemos utilizado dos m&#233;todos de recogida de datos&#44; para posteriormente poder contrastar los discursos emergentes en los grupos de discusi&#243;n con los elaborados de manera individual&#44; e identificar coincidencias y divergencias&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la configuraci&#243;n de los grupos de discusi&#243;n se han tenido en cuenta variables que podr&#237;an influir en la elaboraci&#243;n de los discursos&#44; tales&#44; como g&#233;nero&#44; nacionalidad&#44; y a&#241;os de experiencia profesional&#46; El impulso de los grupos se efectu&#243; haciendo una breve presentaci&#243;n de la moderadora e investigadora principal y diciendo que el objeto del estudio era ver las creencias sobre la muerte&#46; Para el desarrollo de las entrevistas semidirigidas se elabor&#243; un gui&#243;n con los temas identificados en la revisi&#243;n bibliogr&#225;fica&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Incluimos un total de 52 personas de los equipos de enfermer&#237;a &#40;supervisoras&#44; enfermeras y auxiliares de enfermer&#237;a&#41; y 20 m&#233;dicos entre adjuntos de medicina&#44; cirug&#237;a y residentes de diferentes a&#241;os de especializaci&#243;n&#46; En total hemos realizado un total de 11 grupos de discusi&#243;n y 15 entrevistas semidirigidas&#46;</p></span></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Resultados</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Presentamos los resultados tomando como gu&#237;a nuestro marco te&#243;rico de referencia &#40;el interaccionismo simb&#243;lico&#41;&#44; desde el cual la vida cotidiana y los aspectos relacionales son determinantes en la construcci&#243;n de la realidad social y la generaci&#243;n de sentido&#44; y act&#250;an como substrato que impulsa la acci&#243;n social&#46;</p><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Vida cotidiana y aspectos relacionales</span><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ari&#232;s indica que la muerte era un proceso abierto al contexto&#58; &#171;as&#237; como se nac&#237;a en p&#250;blico&#44; se mor&#237;a en p&#250;blico&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a> y que la muerte s&#250;bita era poco deseada porque no dejaba posibilidad de vivir esta &#250;ltima etapa de la vida&#46; La muerte est&#225; rodeada de tab&#250;&#44; y en la medida de lo posible&#44; se evita citarla por su nombre&#46; &#171;<span class="elsevierStyleItalic">A pesar de que no nos gusta hablar abiertamente de la muerte&#44; a veces no nos queda m&#225;s remedio que decir al familiar&#58; &#161;es que se ha muerto&#33; &#40;enfermera Urgencias&#41;&#46; &#171;Solemos decir&#58; est&#225; muy malito&#44; pero no que se est&#225; muriendo&#187; &#40;enfermera de hospitalizaci&#243;n&#41;&#46;</span></p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La muerte es un tema que suscita poco inter&#233;s en la sociedad actual&#59; a pesar de convivir a diario con ella en el hospital&#44; escasamente la tienen en cuenta en su vida privada&#44; donde solo hablan de la muerte si son consultados por sus allegados sobre enfermedades de alguien conocido&#58; &#171;<span class="elsevierStyleItalic">en el ambiente que yo me muevo&#44; no es un tema que mueva el d&#237;a a d&#237;a&#44; ni que sea objeto de conversaci&#243;n&#187; &#40;m&#233;dico de Urgencias&#41;</span>&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El ritmo vertiginoso con que se vive a diario&#44; las prisas para hacerlo todo&#44; impregna las pr&#225;cticas hospitalarias&#44; por ejemplo&#44; los cuidados posmortem se han abreviado de manera decisiva&#58; <span class="elsevierStyleItalic">&#171;Ahora se les mete en un saquito&#8230;y ya est&#225;&#187; &#40;auxiliar de Urgencias&#41;&#46; &#171;Yo recuerdo ponerle incluso la corbata al fallecido&#8221;&#46; &#40;Enfermera de hospitalizaci&#243;n&#41;&#46;</span></p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunas de estas enfermeras se quejan de estas prisas para despedir al cad&#225;ver&#44; que vienen determinadas por la necesidad de camas libres para el siguiente paciente que aguarda su ingreso&#44; especialmente en la UCI&#46; El ritmo de vida vertiginoso dificulta incluso realizar la &#250;ltima despedida&#44; incluso dentro del hospital&#46; <span class="elsevierStyleItalic">&#171;Es que no has acabado con uno&#44; y ya tienes el siguiente en la puerta&#8230;es que casi ni te da tiempo a quitarles el cat&#233;ter&#187; &#40;enfermera de UCI&#41;</span>&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguno de estos colectivos sabe manejar las emociones que suscita el sufrimiento de la familia del moribundo&#46; No tienen ning&#250;n reparo en el manejo de los cuerpos transformados&#44; dominan los aspectos cl&#237;nicos que desempe&#241;an con alto nivel de competencia y seguridad&#44; mientras que el contacto cara a cara con el paciente y de manera especial con la familia&#44; son manejados con mucha dificultad&#46; El desempe&#241;o t&#233;cnico carece de sentimientos&#59; puede generar estr&#233;s pero no la angustia que produce dar malas noticias&#46; &#171;<span class="elsevierStyleItalic">Hacer una RCP no es m&#225;s que aplicar una serie de c&#243;digos&#44; que adem&#225;s han sido previamente ensayados&#44; pero informar a la familia&#46;&#46;&#46; de que ha fallecido&#44; enfrentarte a su dolor&#44; es lo peor que hay</span>&#187; <span class="elsevierStyleItalic">&#40;m&#233;dico de Urgencias&#41;</span>&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las enfermeras y los m&#233;dicos hacen referencia a significantes que dejan entrever la dureza de algunas situaciones&#44; tales como&#58; &#171;<span class="elsevierStyleItalic">si yo me quedo como este que no me hagan nada&#44; que me dejen morir&#187; &#40;enfermera UCI&#41;&#44; &#171;lo m&#225;s estresante es el encarnizamiento terap&#233;utico&#187; &#40;m&#233;dico de UCI&#41;&#46;</span> Detectamos visiones y preocupaciones diferentes&#58; las enfermeras se ven a s&#237; mismas como principales cuidadoras y responsables del moribundo y se lamentan de no poder identificar con mayor exactitud el momento de la muerte de los pacientes&#44; porque la consecuencia directa sobre los cuidados se traduce en que el paciente morir&#225; solo en un elevado porcentaje de situaciones&#46; &#171;<span class="elsevierStyleItalic">Si yo hubiese sabido que se morir&#237;a esa noche&#44; hubiese dejado estar a la familia&#187; &#40;enfermera de UCI&#41;&#46;</span> Por su parte&#44; los m&#233;dicos ven de manera absolutamente n&#237;tida y coincidente con la opini&#243;n de las enfermeras&#44; que en el momento de la muerte ellos ya no hacen nada&#44; y se retiran&#46; La mayor preocupaci&#243;n de los m&#233;dicos se centra en no errar el diagn&#243;stico m&#233;dico&#44; y no restar posibilidades al paciente&#46; <span class="elsevierStyleItalic">&#171;Es que son &#161;nuestros&#33;&#44; el m&#233;dico ve que no hay nada que hacer y se va&#187; &#40;enfermera de hospitalizaci&#243;n&#41;&#46; &#171;Me llaman&#44; veo que est&#225; llegando el final&#8230; y&#8230;pues ya se queda la enfermera&#187; &#40;m&#233;dico hospitalizaci&#243;n&#41;&#46; &#171;Llam&#233; al residente para que viese c&#243;mo estaba y al ver la situaci&#243;n me dijo&#58; pero y &#191;qu&#233; quieres que yo haga&#63;&#187; &#40;enfermera de hospitalizaci&#243;n&#41;&#46;</span></p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Valores y creencias</span><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La sociedad actual ha cambiado sus valores&#46; El &#233;xito&#44; la juventud y la individualidad&#40;20&#41;&#44; cobran especial relevancia frente a la posibilidad de estar triste&#44; ser viejo o comportarse de manera solidaria&#46; Estos nuevos valores repercuten en la representaci&#243;n social de la muerte&#46; Los profesionales de m&#225;s edad advierten la presencia de este cambio social&#44; aunque no se atreven a hacer atribuciones sociol&#243;gicas al respecto&#58; &#171;<span class="elsevierStyleItalic">yo me acuerdo de peque&#241;a ir con mi madre a los velatorios&#44; y no creo que ning&#250;n ni&#241;o ahora vaya a los velatorios &#161;ni siquiera al de sus abuelos&#33; &#40;enfermera hospitalizaci&#243;n&#41;&#46;</span></p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los grupos analizados&#44; especialmente en los de enfermeras&#44; podemos identificar la construcci&#243;n de diversos procesos de categorizaci&#243;n&#44; &#250;tiles para simplificar el mundo que les rodea&#44; tal y como describi&#243; Tajfel<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46; En esta tipolog&#237;a&#44; de uso cotidiano&#44; se distinguen diferentes situaciones en que puede aparecer la muerte de un enfermo cuyas caracter&#237;sticas son diferentes&#59; No todas las muertes son iguales ni suscitan los mismos sentimientos&#46; <span class="elsevierStyleItalic">&#171;Aqu&#237; en la Urgencia todas son impactantes&#44; todas&#46; Est&#225; la muerte esperada&#44; la inesperada&#44; la programada&#44; la dr&#225;stica&#44; la ca&#243;tica&#44;la violenta&#44; la del judicial&#44; la que se produce en el cuarto de shock&#8230;todas son diferentes pero impactantes&#187; &#40;enfermera de Urgencias&#41;</span>&#46; <span class="elsevierStyleItalic">&#171;Pues si es un abuelito&#8230;no es que no te de pena&#44; pero&#8230;&#94;&#187; &#40;enfermera hospitalizaci&#243;n&#41;&#46;&#171; Pues a m&#237; me impact&#243; mucho una se&#241;ora mayor&#44; que la llev&#233; al ba&#241;o&#44; y estaba bien&#44; y cuando volv&#237; se hab&#237;a muerto&#8230;y no me lo esperaba&#44; me qued&#233; fatal&#187; &#40;auxiliar de Urgencias&#41;&#46;</span></p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En sus discursos podemos identificar la importancia del uso de los espacios arquitect&#243;nicos&#58; <span class="elsevierStyleItalic">&#171;Si se muere alguien le llevamos al cuarto de yesos&#44; que si est&#225; vac&#237;o puede estar tranquila la familia con su familiar&#44; y les dejamos all&#237; un rato&#187; &#40;enfermera de hospitalizaci&#243;n&#41;&#46; &#171;Si vemos que se est&#225; muriendo&#44; dejamos pasar a la familia y ponemos una s&#225;bana para separar&#44; pero nos oyen todo lo que hacemos&#187; &#40;enfermera de UCI&#41;</span>&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cabe destacar algunas de caracter&#237;sticas espec&#237;ficas de la muerte en funci&#243;n del servicio donde se produce el &#243;bito&#46;<ul class="elsevierStyleList" id="lis0010"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0020"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la UCI se&#241;alan la transformaci&#243;n de los cuerpos como impacto para las familias&#59; el ingreso en la UCI es en cierto modo dejar de ser uno mismo&#46; Podr&#237;a hablarse en algunos casos de una muerte programada&#46; Asimismo&#44; el paciente intubado&#44; sedado y edematoso&#44; no supone ninguna dificultad para los profesionales&#44; pero las familias quedan impresionadas&#46; Las enfermeras viven esta situaci&#243;n como una mayor carga de trabajo&#44; en comparaci&#243;n con la atenci&#243;n al enfermo&#44; porque no saben c&#243;mo manejar el sufrimiento de las familias&#46; <span class="elsevierStyleItalic">&#171;Es que dejan de ser ellos&#8230;est&#225;n llenos de tubos&#44; hinchados&#8230;desfigurados&#46; Cuando la familia te ense&#241;a una foto de ellos&#8230;&#187; &#40;enfermera UCI&#41;</span>&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0025"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En Urgencias&#44; si bien muere muy poca gente&#44; todas ellas son desbordantes&#46; Estas muertes son descritas como que se producen &#171;<span class="elsevierStyleItalic">a la vista de todos&#187; &#40;enfermero de Urgencias&#41;</span>&#44; y hay unanimidad de criterio en que esta situaci&#243;n debe evitarse&#58; &#171;<span class="elsevierStyleItalic">Nadie deber&#237;a morirse nunca en Urgencias&#187; &#40;m&#233;dico de Urgencias&#41;&#46;</span> No obstante&#44; cuando inevitablemente el paciente muere en la Urgencia&#44; se flexibiliza la norma y todos los esfuerzos se centran en proporcionar intimidad y permitir el paso a las zonas restringidas donde permanece el enfermo&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0030"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las Plantas de hospitalizaci&#243;n podr&#237;an identificarse como el escenario m&#225;s parecido al domicilio por aquello de estar en una habitaci&#243;n y con posibilidad de permanecer con la familia&#44; pero la realidad descrita por nuestros informantes nos indican numerosas deficiencias que dificultan enormemente una atenci&#243;n reposada al moribundo y a su familia&#46; <span class="elsevierStyleItalic">&#171;Yo si veo que hay alguna habitaci&#243;n vac&#237;a cambio al acompa&#241;ante para que cene en otro sitio&#187; &#40;enfermera de hospitalizaci&#243;n&#41;&#46;</span></p></li></ul></p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cuando iniciamos el trabajo de campo&#44; en ning&#250;n momento se nos ocurri&#243; pensar que &#171;la familia&#187; estuviese tan presente en los discursos de estos profesionales&#46; Fue durante el proceso de an&#225;lisis cuando &#171;la familia&#187; emergi&#243; con mucha fuerza&#44; de manera continua&#44; tanto entre las enfermeras como entre los m&#233;dicos&#46; La familia aparece en todas las categor&#237;as identificadas en nuestro estudio&#46; La interacci&#243;n entre los profesionales y las familias es continua&#46; Incluyen a las familias como unidad de cuidados<span class="elsevierStyleItalic">&#58; &#171;Porque es el paciente y su familia&#44; y a veces te da m&#225;s trabajo la familia que el paciente&#187; &#40;enfermera hospitalizaci&#243;n&#41;&#46;</span> Perciben ciertos comportamientos que no entienden en las familias&#58; <span class="elsevierStyleItalic">&#171;Aqu&#237; las familias no se comportan como son con sus familiares&#8230;te preguntan&#58; &#191;le puedo besar&#63;&#187; &#40;enfermera de UCI&#41;</span>&#46; Sin llegar a hacer atribuciones causales&#44; entienden y empatizan con las familias&#58; <span class="elsevierStyleItalic">&#171;Si fuera alguien de mi casa y yo no pudiera hacerle nada&#44; evidentemente que lo traer&#237;a al hospital&#187; &#40;enfermera hospitalizaci&#243;n&#41;&#46;</span></p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La informaci&#243;n es otra categor&#237;a que aparece reflejada con diversas dimensiones&#46; Se identifica&#44; aunque no de forma expresa&#44; como un instrumento mediante el cual se ejerce el poder&#44; se mantienen las normas y en definitiva&#44; su omisi&#243;n consigue aislar al moribundo&#44; reforzando as&#237; la muerte social que de manera previa ya ven&#237;an padeciendo algunos de los moribundos&#44; aumentando as&#237; su soledad y sufrimiento&#44; y le priva de derechos que vienen recogidos en la ley denominada autonom&#237;a del paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#46; <span class="elsevierStyleItalic">&#171;En la cultura anglosajona&#44; se informa primero al enfermo&#44; pero aqu&#237; no es as&#237;&#46; Todos sabemos que hay que informar a la familia&#44; y casi se hace antes que al propio enfermo&#187; &#40;m&#233;dico hospitalizaci&#243;n&#41;&#46; &#171;A veces nos hemos encontrado informando a varias personas diferentes de la misma familia&#44; que no se hablan entre s&#237;&#187; &#40;m&#233;dico hospitalizaci&#243;n&#41;</span>&#46;</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Finalmente&#44; la formaci&#243;n que adquieren estos profesionales en relaci&#243;n a la dispensaci&#243;n de cuidados al final de la vida hasta el momento actual ha sido muy escasa&#44; quedando reducida al &#225;mbito de la inquietud personal&#46; <span class="elsevierStyleItalic">&#171;Yo hice un curso de c&#243;mo dar malas noticias por mi cuenta&#44; fuera de la carrera&#44; y me dijeron cosas muy sencillas y &#250;tiles&#187; &#40;m&#233;dico UCI&#41;&#46; &#171;Yo hice Cuidados Paliativos y era una optativa&#187; &#40;m&#233;dico Residente&#41;&#46;</span> Nuestros datos son coincidentes con los de Garc&#237;a Caro y Hern&#225;ndez Cabrera<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">20&#44;21</span></a>&#44; que ponen de manifiesto la poca formaci&#243;n que han recibido las enfermeras para afrontar la muerte de sus pacientes y la apremiante necesidad de actualizar y aumentar la formaci&#243;n de nuestros profesionales en Cuidados Paliativos&#44; y en el entrenamiento en el final de la vida&#44; para de esta manera poder ofrecer una muerte diga<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span> El aprendizaje del control de s&#237;ntomas&#44; del manejo de la comunicaci&#243;n y la informaci&#243;n&#44; especialmente en situaciones en las que se comunican malas noticias<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a> cobra especial relevancia&#46; Asimismo&#44; el entrenamiento en la asertividad&#44; en saber estar delante del moribundo y acompa&#241;ar a su familia&#44; en el manejo del tiempo&#44; y en la continua adaptaci&#243;n de cuidados a las necesidades cambiantes de los enfermos y sus familias&#44; son estrategias que protegen emocionalmente a los profesionales y les permite continuar con el desempe&#241;o de sus competencias&#44; sin tener que echar mano del distanciamiento afectivo como estrategia adaptativa&#46;</p></span></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Discusi&#243;n</span><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los resultados de esta investigaci&#243;n son coincidentes con la &#171;muerte invertida&#187; descrita por Ari&#232;s<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#44; se&#241;alando con este concepto el tab&#250; que gira en torno a la muerte&#46; Nuestros sujetos de estudio evitan nombrar a la muerte o a las patolog&#237;as que la inducen&#44; y hablan de &#171;lo malito&#187; que estaba el paciente&#46; Al igual que los estudiantes asi&#225;ticos y americanos descritos por Shu-Fen Kao y Lusk<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a> evitan hablar de la muerte con los moribundos&#46;</p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las investigaciones llevadas a cabo por el CIS en poblaci&#243;n general<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>&#44; son coincidentes con las aportaciones de nuestros informantes sobre el escaso inter&#233;s que suscita la muerte en la sociedad actual&#59; a pesar de convivir a diario con ella en el hospital&#46;</p><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Bauman<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a> se&#241;ala la rapidez con la que se vive y se modifican muchos aspectos de nuestra vida cotidiana&#44; y esta caracter&#237;stica de nuestra sociedad impregna tambi&#233;n los ritmos de trabajo&#44; llevando a modificar las pr&#225;cticas y protocolos de amortajamiento&#44; que son llevados a cabo de manera muy pragm&#225;tica&#46;</p><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las mayores dificultades que encuentran los profesionales se relacionan con la situaci&#243;n de dar malas noticias y con la falta de apoyo de equipos de Cuidados Paliativos&#44; tal y como se&#241;ala Garc&#237;a Caro &#40;OpCit&#41;&#46; Desde la perspectiva fenomenol&#243;gica&#44; Hopkinson&#44; Haller y Luker<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a> abordan c&#243;mo las enfermeras podr&#237;an prestar mejores cuidados en el final de la vida&#44; subrayando la influencia que la implicaci&#243;n emocional ejerce en la prestaci&#243;n de cuidados&#44; y sugieren el desarrollo de un modelo de Cuidados Paliativos multidisciplinar&#44; solicitado tambi&#233;n por nuestros informantes&#46;</p><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No obstante&#44; en la &#250;ltima d&#233;cada se han publicado art&#237;culos que expresan la creciente inquietud de los profesionales sanitarios por atender adecuadamente la muerte de los pacientes&#44; especialmente en la UCI&#44; considerada como la ant&#237;tesis del lugar donde morir<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6&#8211;8</span></a>&#44; y se&#241;alan la importancia de establecer una comunicaci&#243;n efectiva con el paciente y su familia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">9&#8211;13&#44;27</span></a>&#46;</p><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El contexto y las condiciones de trabajo influyen en la percepci&#243;n de la muerte<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">28</span></a> y efectivamente&#44; nuestros sujetos de estudios&#44; no solo ponen este aspecto de manifiesto&#44; sino que incluso elaboran una tipolog&#237;a de muertes seg&#250;n el servido y lugar&#44; destacando algunas de sus principales caracter&#237;sticas&#46;</p><p id="par0215" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las preocupaciones descritas por D&#237;az Valenzuela<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">29</span></a>&#44; G&#225;lvez<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">30</span></a>&#44; y Barrio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">31</span></a> coinciden con las de nuestros informantes&#44; especialmente en la necesidad de habilitar espacios f&#237;sicos que favorezcan el acompa&#241;amiento de la familia y un entorno digno&#46; Bay&#233;s<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">32</span></a> pone de manifiesto que las UCI no son el mejor lugar para morir&#44; como tampoco lo es la Urgencia&#44; tal y como se&#241;alan nuestros informantes&#46;</p><p id="par0220" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La familia es un elemento valorado positivamente en nuestra sociedad actual&#44; tal y como se&#241;alan las encuestas del CIS<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a> y emerge con mucha fuerza en nuestros informantes&#44; como parte de la ciudadan&#237;a a la que pertenecen&#46;</p><p id="par0225" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La informaci&#243;n y la formaci&#243;n en Cuidados Paliativos es una de las mayores preocupaciones de estos profesionales&#46; En este sentido&#44; el futuro se plantea m&#225;s esperanzador porque&#44; al menos en el Grado de Enfermer&#237;a&#44; la asignatura de Cuidados Paliativos cobra naturaleza de obligatoriedad&#44; recibiendo formaci&#243;n espec&#237;fica en los cuidados al final de la vida&#46;</p></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Conclusiones</span><p id="par0230" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los profesionales sanitarios forman parte de la sociedad a la que atienden&#44; y se han socializado en las mismas instituciones que los enfermos a los que atienden&#44; asimilando&#44; por tanto los mismos valores sociales&#46; Las enfermeras y los m&#233;dicos conviven con la muerte&#44; pero sin mirarla de frente&#46; La falta de preparaci&#243;n profesional en Cuidados Paliativos&#44; la falta de entrenamiento en estrategias de afrontamiento personal&#44; y la estructura organizativa de los hospitales de agudos&#44; son determinantes en esta negaci&#243;n de la muerte&#46;</p><p id="par0235" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La muerte interesa poco o nada&#44; no se habla habitualmente de ella&#44; no se prev&#233; esta circunstancia&#44; no se habla con la familia sobre lo que uno desea despu&#233;s de muerto&#59; se oculta la enfermedad sobre todo si finalmente acabar&#225; con la vida del paciente&#59; no se nombra por si supone un mal augurio&#59; las enfermeras no saben estar sin hacer nada delante del moribundo&#44; no saben qu&#233; decir ni c&#243;mo acompa&#241;ar y los m&#233;dicos&#44; directamente desaparecen&#46;</p><p id="par0240" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La principal conclusi&#243;n a la que llegamos con nuestro trabajo es que &#171;se niega la muerte&#187;&#44; entendiendo por negaci&#243;n de la muerte esa orientaci&#243;n negativa de la acci&#243;n social hacia el moribundo y hacia la muerte en s&#237; misma&#44; ligada a un cambio de valores sociales&#44; y que se trasluce en los comportamientos profesionales&#46;</p><p id="par0245" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En las tipolog&#237;as que construyen para manejarse con soltura en su medio&#44; se vislumbra la asimilaci&#243;n de valores y normas sociales e institucionales&#44; as&#237; como la b&#250;squeda de coherencia con respecto al grupo de pertenencia &#40;m&#233;dico o enfermera&#41;&#46; La muerte en ancianos es considerada como &#171;<span class="elsevierStyleItalic">ciclo vital&#187;</span>&#44; como &#171;<span class="elsevierStyleItalic">proceso natural</span>&#187;&#44; como &#171;<span class="elsevierStyleItalic">ley de vida&#187;</span>&#44; pero en j&#243;venes no se acepta tan f&#225;cilmente&#44; especialmente si pueden sentirse identificados con la situaci&#243;n personal del moribundo &#40;edad parecida&#44; forma de vida parecida&#44; tener pareja&#44; hijos&#44; etc&#46;&#41;&#46;</p><p id="par0250" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Podemos identificar aspectos de mejora en las estructuras sociales hospitalarias para garantizar una muerte digna&#46; Nos encontramos con una enorme contradicci&#243;n&#58; los enfermos acuden al hospital de agudos&#44; cuya finalidad es preservar la vida&#46; Pero en un momento determinado algunos pacientes mueren&#44; incluso a pesar de haber recibido los mejores tratamientos y cuidados&#44; y el hospital de agudos&#44; no est&#225; preparado para ello&#44; como tampoco lo est&#225;n las mentalidades de estos profesionales&#46; Esta prioridad&#44; es adem&#225;s&#44; exigida por la instituci&#243;n&#44; que es la que&#44; en &#250;ltima instancia con sus estrategias de gesti&#243;n&#44; dota de recursos para llevar a cabo la atenci&#243;n sanitaria seg&#250;n las l&#237;neas de su programa&#46;</p><p id="par0255" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los profesionales sanitarios tienen una enorme responsabilidad en el proceso de la muerte&#44; estando en su mano evitar a&#241;adir m&#225;s sufrimiento al enfermo y a sus familias en este momento de tr&#225;nsito&#46;</p><p id="par0260" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Podr&#237;amos hacer una sinopsis final al estudio que presentamos&#44; identificando algunos aspectos de mejora para proporcionar una muerte digna a los enfermos&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="lis0015"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0035"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0265" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ampliar la formaci&#243;n en Cuidados Paliativos al conjunto de slo profesionales y no solo a los equipos espec&#237;ficos&#44;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0040"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0270" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Proporcionar espacios arquitect&#243;nicos que favorezcan el desarrollo de una muerte en la intimidad&#44;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0045"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0275" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dise&#241;ar nuevas organizaciones del trabajo y de los recursos humanos que permitan dedicar el tiempo necesario para acompa&#241;ar en el momento de la muerte&#44; y fomente el trabajo en equipo&#44;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0050"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p id="par0280" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ampliar los equipos de Cuidados Paliativos tanto a nivel hospitalario &#40;ESH&#41;&#44; como las unidades de corta y larga estancia&#44; y as&#237; como los equipos de atenci&#243;n domiciliaria &#40;ESAD&#41;&#46;</p></li></ul></p></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Conflicto de intereses</span><p id="par0285" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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Información del artículo

ISSN: 1134248X
Idioma original: Español

DOI:10.1016/j.medipa.2011.11.002

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