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Editorial
Cuidados paliativos pediátricos: crecimiento y desarrollo
Paediatric palliative care: Growth and development
Ricardo Martino Alba
Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid, España
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han crecido y se han desarrollado&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el a&#241;o 2014 el Ministerio de Sanidad realiz&#243; una evaluaci&#243;n del estado de la atenci&#243;n paliativa pedi&#225;trica en Espa&#241;a y public&#243; un documento de recomendaciones &#40;Cuidados Paliativos Pedi&#225;tricos en el Sistema Nacional de Salud&#58; Criterios de Atenci&#243;n&#41; que establece un marco para la organizaci&#243;n&#44; puesta en marcha y desarrollo de los cuidados paliativos pedi&#225;tricos en Espa&#241;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; Ese documento fue firmado en el Consejo Interterritorial&#44; por lo que&#44; ninguna administraci&#243;n auton&#243;mica deber&#237;a emprender iniciativas de organizaci&#243;n de los cuidados paliativos pedi&#225;tricos sin tener en cuenta este documento&#46; Sin embargo&#44; en ocasiones&#44; no es as&#237; y se parte de cero una y otra vez cuando se quieren poner en marcha equipos nuevos&#44; lo que puede poner en riesgo la calidad de la atenci&#243;n sanitaria y a los propios profesionales a los que se les pide un trabajo que ya est&#225; hecho&#44; no se les exige la formaci&#243;n adecuada y se les puede colocar en puestos que entra&#241;an gran soledad&#44; debilidad y por tanto&#44; riesgo de desgaste profesional y de abandono&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los &#250;ltimos a&#241;os han ido gest&#225;ndose iniciativas de atenci&#243;n paliativa pedi&#225;trica en diferentes puntos de Espa&#241;a&#46; El primer equipo que se cre&#243; en el a&#241;o 1991 en el Hospital Sant Joan de D&#233;u de Barcelona&#44; podemos decir que hoy est&#225; consolidado y cumpliendo&#44; junto a organizaciones del tercer sector&#44; un papel estrat&#233;gico en el desarrollo de los cuidados paliativos pedi&#225;tricos en Catalu&#241;a&#46; En Canarias&#44; la puesta en marcha del Plan Regional de Cuidados Paliativos va a organizar la atenci&#243;n paliativa pedi&#225;trica y proporcionar una estructura operativa a ese primer equipo del Hospital Materno Infantil de Las Palmas que&#44; durante a&#241;os&#44; ha trabajado en soledad y aislamiento&#44; incorporando otro para facilitar la accesibilidad y el alcance&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En Baleares&#44; desde el 2013 existe un equipo espec&#237;fico de Cuidados Paliativos Pedi&#225;tricos que&#44; desde Son Espases aspira a prestar atenci&#243;n a todo el archipi&#233;lago&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la Comunidad Valenciana junto a la Unidad de Atenci&#243;n Domiciliaria a pacientes oncol&#243;gicos del Hospital Infantil La Fe de Valencia&#44; la Unidad de Hospitalizaci&#243;n Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pedi&#225;tricos del Hospital General de Alicante ha dado un paso adelante para mejorar la atenci&#243;n paliativa pedi&#225;trica incorporando nuevos profesionales&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El Hospital Virgen de la Arrixaca en Murcia&#44; el Hospital Carlos Haya en M&#225;laga y el Hospital de Cruces en Bilbao cuentan tambi&#233;n con equipos de Hospitalizaci&#243;n Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pedi&#225;tricos que ya acumulan experiencia y buenas pr&#225;cticas desde hace a&#241;os&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En Sevilla&#44; desde el Hospital Virgen del Roc&#237;o y en Almer&#237;a desde Torrec&#225;rdenas hay pediatras que&#44; con una estructura muy precaria se esfuerzan en proporcionar una atenci&#243;n paliativa pedi&#225;trica espec&#237;fica a los ni&#241;os que lo requieren&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En Arag&#243;n&#44; Castilla-La Mancha &#40;Guadalajara y Toledo&#41;&#44; La Rioja&#44; Extremadura se han emprendido acciones desde la administraci&#243;n para proporcionar atenci&#243;n paliativa pedi&#225;trica espec&#237;fica a los ni&#241;os y sus familias&#46; Adem&#225;s lugares como Cantabria&#44; Castilla y Le&#243;n o Navarra han mostrado su inter&#233;s y preocupaci&#243;n por mejorar los cuidados paliativos que&#44; desde equipos de adultos se pueden prestar a los ni&#241;os&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esperanza porque empieza a haber un movimiento social&#44; promovido por familiares de ni&#241;os y por las fundaciones y asociaciones en este campo&#44; que est&#225; creando una conciencia social del problema y de la necesidad de la organizaci&#243;n de la asistencia para dar respuesta a las necesidades de los ni&#241;os&#44; sus familias y los profesionales que los atienden&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esperanza tambi&#233;n porque ya existe una formaci&#243;n avanzada en cuidados paliativos pedi&#225;tricos accesible a todos los profesionales de habla hispana que necesitan y quieren adquirir conocimientos&#44; competencias y habilidades espec&#237;ficas para prestar la mejor atenci&#243;n a los ni&#241;os y sus familias<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Y despu&#233;s de unos a&#241;os&#44; ya tenemos experiencia&#46; Al comienzo de nuestra andadura &#171;beb&#237;amos&#187; de los cuidados paliativos de adultos y ah&#237; aprendimos las l&#237;neas maestras de la atenci&#243;n integral&#44; del tratamiento del dolor y del control de s&#237;ntomas como objetivo terap&#233;utico&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ahora sabemos que los cuidados paliativos pedi&#225;tricos son un mundo diferente&#46; La variabilidad en la edad y el grado de desarrollo&#44; la atenci&#243;n prenatal&#44; la infinidad de enfermedades&#44; el predominio de pacientes con enfermedades distintas al c&#225;ncer&#44; la atenci&#243;n precoz&#44; el seguimiento prolongado&#44; la ausencia de un diagn&#243;stico espec&#237;fico&#44; la convivencia con enfermedades incurables desde el diagn&#243;stico&#44; el papel de la familia&#44; las dificultades en la comunicaci&#243;n&#44;&#8230;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Y ante eso&#44; constatamos cada d&#237;a que los sistemas de atenci&#243;n deben ser espec&#237;ficos y diferenciados de los de los adultos&#44; como se reconoce y recomiendan los est&#225;ndares internacionales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Pero nos preguntamos &#191;y qu&#233; podemos aportar a aquellos que nos han ense&#241;ado y han tenido paciencia con nosotros&#63; &#191;Qu&#233; parte de lo que aprendemos puede constituir nuestra aportaci&#243;n a la atenci&#243;n paliativa&#63;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En parte ya lo hemos enumerado&#44; pero quiz&#225;&#44; uno de los &#225;mbitos m&#225;s diferenciadores es la toma de decisiones y todo lo relativo a la autonom&#237;a del paciente&#46; Para nosotros&#44; la toma de decisiones en pacientes incapaces es el d&#237;a a d&#237;a&#46; La identificaci&#243;n del mejor inter&#233;s del paciente&#44; el establecimiento de un objetivo terap&#233;utico y la elecci&#243;n de las medidas adecuadas para llevarlo a cabo forman parte inseparable de nuestra actividad cotidiana&#46; Cuando la comunicaci&#243;n verbal no es posible y eso condiciona la valoraci&#243;n de los s&#237;ntomas &#40;experiencia subjetiva&#41; tomar decisiones en beneficio del paciente no es sencillo&#44; pero es posible&#46; El objetivo es servir a lo que es bueno para el paciente&#44; sin quedarse en los deseos de la familia o las perspectivas de los profesionales&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Lo que en un mundo de adultos es una excepci&#243;n para nosotros constituye el d&#237;a a d&#237;a&#46; &#191;Y qu&#233; nos ayuda a hacerlo bien&#63; B&#225;sicamente 2 cosas&#58; tratar al ni&#241;o como persona y buscar su mejor inter&#233;s como criterio de discernimiento en la toma decisiones&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ese es el desaf&#237;o que tenemos por delante&#46;</p></span>"
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Información del artículo
ISSN: 1134248X
Idioma original: Español
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2024 Octubre 46 5 51
2024 Septiembre 42 4 46
2024 Agosto 39 4 43
2024 Julio 29 14 43
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