Objetivos: La cefalea en racimos crónica (CRC) es relativamente rara, por ese motivo escasean las series de gran tamaño. Nuestro objetivo es describir las características clínicas de estos pacientes.

Material y métodos: Este es un estudio transversal realizado a través de la revisión de historias clínicas de pacientes con CRC de seis hospitales de Madrid. Se describieron variables epidemiológicas, clínicas y relacionadas con el tratamiento y sus resultados.

Resultados: Se incluyeron 88 pacientes con CRC. Se cumplían criterios de CRC refractaria de la European Headache Federation en 60/88 (68,2%). La edad media del debut fue 33,6 (DE 12,9), con una media de retraso diagnóstico de 4.2 años (DE 6,3). Verapamilo, litio y topiramato se usaron en 87/88 (98,9%), 37/88 (42,1%) y 74/88 (84,1%) y fueron discontinuados en 36/87 (41,4%), 37/52 (71,2%) y 47/74 (63,5%), respectivamente. OnabotulinumtoxinA y galcanezumab se iniciaron en 68/88 (77,3%) y 5/88 (5,7%), interrumpiéndose en 36/68 (52,9%) y 3/5 (60,0%). Se implantaron estimuladores de nervios occipitales (ENO) en 26/88 (29,6%), 13/26 (50,0%) fueron retirados o apagados. La mayoría de interrupciones de tratamiento fueron por ineficacia. En el momento de la recogida, 53/88 (60,2%) presentaban mal estado clínico (definido como al menos tres ataques por semana con impacto en calidad de vida). OnabotulinumtoxinA y ENO fueron los tratamientos que más se relacionaron con un buen estado clínico en la CRC refractaria.

Conclusión: La CRC es una enfermedad de mal pronóstico, cumpliéndose criterios de refractariedad en más de la mitad. OnabotulinumtoxinA y ENO podrían ser los mejores tratamientos a ofrecer en estos casos.