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Fundación Hospital de Alcorcón (Madrid).</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Correspondencia:<br></br></span>Dr. Fernando García Pérez<br></br> General Ricardos, 151 - 3º C<br></br> 28019 Madrid<br></br> E-mail: fgarciap@fhalcorcon.es</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Resumen.--</span><span class="elsevierStyleItalic">Introducción:</span> La independencia funcional y la integración social y laboral de los adultos jóvenes con secuelas motoras de parálisis cerebral infantil (PCI) pasa, entre otras numerosas y diversas acciones, por proporcionarles las ayudas técnicas (AT) y adaptaciones más adecuadas para compensar su situación de discapacidad.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Objetivo:</span> Determinar la posesión, el uso, el estado de conservación y la necesidad de AT y adaptaciones por parte de sujetos adultos jóvenes no institucionalizados con secuelas exclusivamente motoras derivadas de PCI.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Pacientes y métodos:</span> Se ha realizado un estudio descriptivo prospectivo, durante dos años y siete meses, incluyendo a todos los individuos diagnosticados de PCI que fueron admitidos en el Centro de Recuperación de Minusválidos Físicos de Madrid del IMSERSO para realizar, de modo temporal, cursos de formación profesional ocupacional encaminados a la inserción laboral. Los 24 pacientes estudiados eran solteros y vivían en su domicilio familiar con al menos uno de sus progenitores. Había 17 varones y siete mujeres, con edad media de 24,6 años y rango de 18 a 36 años. Su déficit era sólo motor no asociando malformaciones congénitas, trastornos cognitivos, afecciones psiquiátricas, deficiencia intelectual, hipoacusia ni ceguera. Se les realizó una anamnesis detallada (incluyendo aspectos médicos y socioeconómicos) y un examen clínico completo. Todos eran formas predominantemente espásticas a excepción de una joven con tetraparesia que presentaba una forma principalmente discinética de tipo distónico. Se clasificaron, según la localización anatómica de los trastornos neurológicos, en cinco grupos: tetraparéticos (11 casos), dipléjicos/paraparéticos (siete casos), hemiparéticos (tres casos), triparéticos (dos casos) y monoparéticos (un caso). Trece pacientes asociaban disartria; en tres de ellos el habla era ininteligible y en uno sólo parcialmente comprensible. Se valoró la independencia funcional en las actividades de la vida diaria básicas e instrumentales mediante el índice de Barthel y la escala de Lawton respectivamente. En cuatro pacientes la marcha era completamente imposible. En los 20 que podían caminar la clasificación funcional de la capacidad de marcha estableció, según su independencia para deambular con o sin AT, los siguientes grupos: marcha no funcional (un caso), marcha funcional dependiente de asistencia física o de supervisión de una persona (dos casos), marcha independiente sólo en terreno llano (cuatro casos) y marcha independiente en cualquier superficie (13 casos). Las AT y adaptaciones que poseían se clasificaron en seis grupos: para el cuidado personal, para la movilidad, para la comunicación, para la discapacidad sensorial, para el ocio y otras AT. Se comprobó su estado de conservación y se registró su nivel de utilización, esporádico o habitual (diario) o su falta de uso. Se valoró, asimismo, la necesidad de otras posibles AT y adaptaciones pertenecientes a esos grupos u otras para realizar los cursos de formación, fundamentalmente del área de la informática, o para vivir en el centro en los 13 que permanecieron en régimen de internado.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Resultados:</span> Los 24 PCI tenían un total de 57 AT. Había 17 para la movilidad y 20 para el cuidado personal y de éstas 17 AT eran de ocho tetraparéticos (cinco no eran usadas nunca, entre ellas tres cubiertos adaptados). Las 13 AT para la discapacidad sensorial eran todas para corregir trastornos visuales. Nadie utilizaba AT para actividades de ocio y sólo había una AT para la comunicación. Había tres jóvenes que sólo tenían gafas y cinco que no disponían de ninguna AT. Excluyendo las 13 AT para la discapacidad visual existían 44 AT entre 16 PCI, cuatro dipléjicos poseían nueve (todas para la movilidad) y entre nueve tetraparéticos acumulaban otras 31. Tres tetraparéticos tenían seis AT cada uno y otro cinco. Los únicos que disponían de AT para la movilidad eran cuatro pacientes dipléjicos y cinco tetraparéticos. De las 17 AT para la movilidad ocho se encontraban en mal estado, con el consiguiente riesgo para sus usuarios ya que siete de ellas eran de uso habitual. Cinco AT para la movilidad se empleaban de forma poco habitual por sus poseedores. Dos pacientes tetraparéticos usuarios de sillas de ruedas autopropulsadas desarrollaron pequeñas úlceras por presión. Las cuatro sillas eléctricas habían sido obtenidas, en todos los casos, recientemente y uno de sus usuarios había sufrido una caída importante, aunque sin consecuencias graves, desde ella. Un paciente que usaba un ciclomotor de tres ruedas tuvo un accidente de tráfico y los cuatro pacientes dipléjicos que usaban ayudas de marcha habían sufrido varias caídas. Fue necesario prescribir 33 nuevas AT, para sustituir a las deterioradas en uso o para compensar otras discapacidades presentes, a 14 pacientes. De ellos seis eran dipléjicos (que adquirieron 14 AT) y siete tetraparéticos (que compraron 17). Los principales tipos de AT prescritos fueron también para el cuidado personal y para la movilidad y no se demandó ninguna para el ocio. No fue necesario recomendar ninguna AT a 10 pacientes (los dos triparéticos, los tres hemipléjicos, un dipléjico y cuatro tetraparéticos). Las 12 AT prescritas para el cuidado personal se repartieron entre 10 pacientes. Las más recomendadas fueron cierres de velcro. Se prescribieron 14 AT para la movilidad repartidas entre ocho pacientes (a cuatro tetraparéticos seis y a los cuatro dipléjicos ocho). Se consiguieron comunicadores para dos jóvenes tetraparéticos con grave disartria que nunca antes los habían usado. En las aulas de formación ocho PCI (siete de ellos tetraparéticos) requirieron algún tipo de AT y en la habitación del centro dos sujetos tetraparéticos precisaron AT o adaptaciones.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Conclusión:</span> Nuestro estudio constata que un número elevado de adultos jóvenes con PCI, sobre todo dipléjicos y tetraparéticos, disponen de diversas AT y adaptaciones sobre todo para el cuidado personal y para la movilidad, algunas en desuso (lo que supone un gasto innecesario) y otras en estado de deterioro (con riesgo de ocasionar accidentes). Otros no tenían algún dispositivo básico y poco costoso que les fue prescrito. Las dificultades de financiación y un inadecuado asesoramiento y seguimiento son hechos que parecen influir en esa situación.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Palabras clave: <span class="elsevierStyleItalic">Ayudas técnicas. Tecnología de la rehabilitación. Tecnología asistencial. Discapacidad. Adultos. Parálisis cerebral infantil. Rehabilitación.</span></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">USE OF ASSISTIDE DEVICES IN 24 YOUNG ADULTS WITH MOTOR SEQUELS OF CEREBRAL PALSY</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Summary.--</span><span class="elsevierStyleItalic">Introduction:</span> Functional independence and social and work integration of young adults with motor sequels of cerebral palsy (CP) receive, among other many and different actions, assistide devices (AD) and more adequate adaptations to compensate their disability situation.</p><p class="elsevierStylePara">Objective: Determine the possession, use, and state of conservation and need for TH and adaptations by the young adult subjects who are not institutionalized with exclusively motor sequels of CP.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Patients and methods:</span> A prospective descriptive study was performed for two years and seven months, including all the individuals diagnosed of CP who were admitted to the Recuperation Center for the Physically Disabled in Madrid that belongs to the IMSERSO to carry out a temporary course of occupational profession training aimed at work insertion. The 24 patients studied were single and were living in their family home with at least one of their parents. There were 17 males and 7 females, whose mean age was 24.6 years which ranged from 18 to 36 years. Their deficit was only motor with no associated congenital malformations, cognitive disorders, psychiatric problems, intellectual deficiencies, hypoacusis or blindness. A detailed history was done (including medical and social-economic aspects) and a complete clinical examination was performed. All the forms were mainly spastic ones except one young woman with tetraparesis who presented a principally dystonic type dyskenesia form. The subjects were classified into five groups according to anatomic site of the neurological disorders: tetraparetic (11 cases), diplegic /paraparetics (7 cases), hemiparetics (3 cases), triparetics (2 cases) and monoparetics (1 case). Thirteen patients had associated dysarthria; in three of them, speech was unintelligible and in another it was only partially understandable. Functional independence in the basic daily living activities and instrumental activities was assessed with the Barthel Index and the Lawton Scale respectively. In four patients, walk was completely impossible. In the 20 who could walk, the functional classification of the walking capacity was established according to their independence for walking with or without AD: non-functional walk (1 case), functional walk depending on physical help or supervision of one person (2 cases), independent walk only on flat surface (4 cases) and independent walk on any surface (13 cases). The AD and adaptations that they had were classified into 6 groups: for personal care, for mobility, for communication, for sensorial impairment, for leisure time and other AD. The conservation state of the AD''s was compared, recording their level of use, sporadic or common (daily) or lack of use. In addition, the need for other possible AD and adaptations for these groups or others to make it possible to o carry out the training courses, basically in the area of computers, or to live in the center in the 13 who remained in a boarding regime, was assessed.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Results:</span> 24 CP had a total of 57 AD. There were 17 for mobility and 20 for the personal care. Regarding the 17 TH, 8 were tetraparetics (5 were never used, among them 3 eating utensils). The 13 AD for sensorial impairment were all for correcting visual disorders. None used the AD for leisure activities and there was only one AD for communication. There were 3 young persons who only had glasses and 5 who did not have any AD available. If the 13 AD who had visual disabilities are excluded, there were 44 AD among 16 CP, 4 diplegics had 9 (all for mobility) and there were 31 more among 9 tetraparetics. Three tetraparetics had 6 AD each one and another one 5. The only ones who had AD for mobility were 4 diplegic patients and 5 tetraparetic ones. Of the 17 AD for mobility, 8 were in poor condition, with the consequent risk for their users since 7 of them were for regular use. Five AD for mobility were not used regularly by their holders. Two tetraparetic patients who used self-propelled wheel chairs developed small pressure sores. The four electric whell chairs had been obtained, in all of the cases, recently and one of the users suffered a significant fall, without serious consequences, from it. One patient who used a three wheeled cyclomotor had a traffic accident and the four diplegic patients who used walking aids suffered several falls. It was necessary to prescribe 33 new AD, to substitute those in use that were deteriorated or to compensate other present disabilities for 14 patients. Six of them were diplegic (who acquired 14 AD) and 7 tetraparetics (who bought 17). The main types of AD prescribed were also for the personal care and for mobility and none was requested for leisure time. It was not necessary to recommend any AD for 10 patients (the two triparetics, the three hemiplegics, one diplegic and four tetraparetics). The 12 AD prescribed for personal care were divided among 10 patients. The most recommended were Velcro fasteners. 14 AD were prescribed for mobility divided among 8 patients (6 for the 4 tetraparetics and 8 for the 4 diplegics). Communicators were obtained for the two tetraparetic young persons with serious dysarthia who had never used them before. In the training room, 8 CP (7 of them tetraparetics) required some type of AD and in the center room, 2 tetraparetic subjects needed AD or adaptations.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Conclusion:</span> Our study verifies that a high number of young adults with CP, mainly diplegics and tetraparetics, had several AD and adaptations, mainly, for personal care and for mobility, some that were not being used (which meant an unnecessary expense) and others in a state of deterioration (with the risk of causing accidents). Others did not have any basic and inexpensive devices which were prescribed for them. Financing difficulties and inadequate advice and follow-up are facts that seem to influence in this situation.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Key words: <span class="elsevierStyleItalic">Assistide devices. Rehabilitation technology. Care technology. Disability. Adults. Infantile cerebral palsy. Rehabilitation.</span></span></p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">INTRODUCCIÓN</span></p><p class="elsevierStylePara">La parálisis cerebral infantil (PCI) es una de las situaciones más discapacitantes de la infancia con una incidencia en los países desarrollados de dos (1) a cinco casos (2) por cada 1.000 nacidos vivos. Tras su diagnóstico se ponen en marcha precozmente numerosos recursos terapéuticos para compensar las deficiencias detectadas y prevenir posibles complicaciones que disminuyan la futura funcionalidad. A partir del momento en que finalizan su período de escolarización, alcanzando la adolescencia, es frecuente que los sujetos con PCI queden desatendidos desde el punto de vista sanitario. Así, Thomas et al. (3) encontraron que sólo el 20% de los adultos jóvenes con PCI mantenían un contacto regular con su médico de familia, mientras que un 18% no le visitaba nunca. En la edad adulta las revisiones periódicas con el médico rehabilitador también se acaban convirtiendo en excepcionales.</p><p class="elsevierStylePara">El 90% de los niños con PCI llegan a la edad adulta (4). Aunque algunos pueden vivir hasta la novena década, la esperanza de vida media en ellos es de unos 34 años (5). O''Grady et al. (6), tras entrevistar a 100 adultos con PCI mayores de 30 años, constataron que el 90% refería haber visto incrementada su discapacidad con el paso del tiempo. En los usuarios de sillas de ruedas el dolor vertebral crónico, a veces con radiculopatía, es una queja frecuente, probablemente debido a posturas en sedestación inadecuadas mantenidas. En ellos también se desarrollan, con facilidad, contracturas causantes de dolor, por ejemplo femoropatelar, y deformidades vertebrales graves (7). En las formas espásticas son comunes los problemas ortopédicos, como artropatías degenerativas con reducción de la movilidad derivados de la frecuente luxación de cadera, llegando de hacer necesario con el tiempo el uso de ayudas a marcha o de silla de ruedas (8). En las formas atetósicas predominan las cervicalgias y cervicobraquialgias, así como la mielopatía cervical (8, 9) y el síndrome del canal carpiano (10). Un 40% de adultos con PCI presentan problemas odontológicos (6) por anomalías en los dientes, babeo persistente, hipertonía de la musculatura facial y de los músculos masticadores, gingivitis (derivada del uso de fármacos anticomiciales) y caries (por mala higiene debido al déficit de las capacidades manipulativas finas) (8). Las alteraciones vesicales e intestinales, incluso con aparición de incontinencia de esfínteres (11), se vuelven frecuentes en los adultos con PCI incapaces de deambular (7) y, también en ellos, llegan a aparecer úlceras por presión por pérdida, con la edad, de elasticidad cutánea (8).</p><p class="elsevierStylePara">En un estudio (3) se encontró que un 71% de los adultos con PCI tenían dificultades y restricción para la movilidad, un 67% para el vestido, un 60% para la higiene personal, un 55% para alimentarse y un 65% tenían problemas para manipular. Muchos de ellos también son dependientes para otras muchas actividades (por deterioro físico, por escaso nivel de iniciativa y/o por sobreprotección familiar). La obtención de un empleo productivo por parte de estos adultos discapacitados depende, normalmente, de la existencia de un cociente intelectual normal, un buen nivel de formación, unas determinadas capacidades físicas conservadas y un alto grado de independencia en las actividades de la vida diaria, tanto en las básicas (AVDB) como en las instrumentales (AVDI).</p><p class="elsevierStylePara">Las ayudas técnicas (AT) y adaptaciones pueden ser capaces de compensar, parcial o totalmente, situaciones de discapacidad, de reducir la minusvalía y, por tanto, de aumentar el nivel de independencia funcional y mejorar, notablemente, la calidad de vida. Su empleo ha aumentado mucho en los últimos años en los países desarrollados (12). La posesión y la utilización de AT ha sido investigada recientemente en diversos colectivos de pacientes discapacitados físicos (13-16), sensoriales (17, 18) y en poblaciones de ancianos (19-21). En algunos estudios (22) se ha detectado que muchas AT estaban deterioradas, aunque seguían usándose con el consiguiente riesgo, o se habían dejado de utilizar definitivamente. No resulta difícil encontrar publicaciones referentes a AT para niños discapacitados en general (23). Korpela et al. (24), en un estudio realizado en 1993 en Finlandia, constataron que 204 niños menores de 17 años poseían un total de 1.278 AT (un 27%, las más frecuentes, eran ayudas para la movilidad). En ese grupo había 123 niños afectos de PCI. También existen publicaciones específicas sobre AT en niños con PCI (25-29) pero no hemos hallado estudios sobre AT en adultos con PCI.</p><p class="elsevierStylePara">El objetivo de este trabajo es establecer la prevalencia de AT y adaptaciones, así como determinar su nivel de utilización y su estado y conocer las necesidades de otras ayudas, en adultos con PCI no institucionalizados y con déficit exclusivamente motor.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">PACIENTES Y MÉTODO</span></p><p class="elsevierStylePara">Hemos realizado un estudio descriptivo prospectivo en el que, de los 147 discapacitados físicos y sensoriales admitidos en el Centro de Recuperación de Minusválidos Físicos de Madrid del IMSERSO, desde su apertura en mayo de 1996 hasta diciembre de 1998, para iniciar cursos de formación profesional ocupacional dirigidos a la inserción laboral, hemos incluido sólo a los 24 diagnosticados de PCI. Consideramos definido este síndrome (5) como todo trastorno persistente, no progresivo, de la función cerebral manifestado por anomalías del tono, del movimiento o de la postura, que aparece antes de los tres años de edad, es decir, en un cerebro inmaduro o en desarrollo. Todos nuestros casos venían catalogados como secundarios a encefalopatía connatal postparto debida a sufrimiento fetal por anoxia perinatal, menos una joven hemiparética que tuvo un traumatismo craneoencefálico a los pocos meses del nacimiento. En tres pacientes dipléjicos existían antecedentes de prematuridad.</p><p class="elsevierStylePara">De los 24 adultos jóvenes con PCI ninguno asociaba a los déficits motores otros problemas como malformaciones congénitas, trastornos cognitivos, deficiencia intelectual, afección psiquiátrica o déficits sensoriales severos (hipoacusia o ceguera). Todos eran de raza blanca, solteros y vivían en su domicilio familiar con al menos uno de sus progenitores. Eran mayores de 18 años con una edad media de 24,6 (rango de 18 a 36 años). Había 17 varones y siete mujeres. Su residencia habitual estaba en Madrid capital (12 casos), en municipios de la provincia de Madrid (ocho casos) o en otras provincias españolas (cuatro casos, tres de los cuales eran colindantes con la de Madrid). Su calificación legal de minusvalía oscilaba entre el 44% y el 91%, con un valor medio del 65%. Comenzaron el curso en régimen de internado 13, debido a que su situación social así lo aconsejaba (distancia insalvable a diario desde su lugar de residencia al centro, imposibilidad de ser atendidos en su domicilio transitoriamente por circunstancias familiares, etc.). Todos, excepto dos, iniciaron cursos relacionados con el área de la informática. Durante su ingreso ninguno padeció procesos médicos agudos intercurrentes y su estado general de salud fue bueno y estable, salvo una paciente tetraparética severa con capacidad de marcha funcional dependiente de asistencia física, grave disartria y crisis comiciales tónico-clónicas generalizadas de aparición muy tardía (a los 17 años) que sufrió al año del ingreso un muy brusco deterioro compatible, según estudios de RM cerebral, con aparición de una encefalopatía degenerativa mitocondrial tipo enfermedad de Leigh.</p><p class="elsevierStylePara">A todos les fue realizada una anamnesis completa. Entre otros datos se recogió información procedente de los informes médicos (cuando estos existían) y se interrogó sobre antecedentes médicos y quirúrgicos (fundamentalmente ortopédicos y neuroquirúrgicos), sobre limitaciones funcionales subjetivas y sobre presencia de sintomatología relevante en los diversos aparatos y sistemas orgánicos. También se recogieron datos sobre la situación sociofamiliar, la presencia de barreras arquitectónicas en el domicilio o en sus proximidades (muy frecuentes en ambos lugares), la titulación académica obtenida (la mayoría tenía sólo el título de Graduado Escolar), la realización de trabajos previos remunerados (sólo habían trabajado cinco de ellos durante períodos breves en trabajos esporádicos, en economía sumergida o en centros ocupacionales), la obtención del permiso de conducción (sólo un paciente tetraparético disponía de él, pudiendo conducir un coche no adaptado aunque con limitación de velocidad) y la participación en actividades de ocio y deportivas (muy infrecuente en nuestros casos y consistente en fútbol, baloncesto, petanca, natación o bicicleta de manera esporádica). Se les practicó también un examen clínico detallado de todos sus déficits.</p><p class="elsevierStylePara">A excepción de una joven con tetraparesia que presentaba una forma principalmente discinética de tipo distónico, el resto eran formas predominantemente espásticas debidas a lesión piramidal. Se clasificaron, según la localización topográfica de las secuelas motoras (5), en cinco grupos: tetraparéticos (11 casos), dipléjicos/paraparéticos (siete casos), hemiparéticos (tres casos), triparéticos (dos casos) y monoparéticos (un caso). Entre los hemiparéticos dos casos eran derechos y uno izquierdo. Uno de los pacientes triparéticos tenía conservada la funcionalidad de un miembro inferior y el otro la de una extremidad superior, pero en ambos el grado de funcionalidad de las extremidades paréticas no era homogéneo. La única paciente monoparética tenía afectado un miembro superior pero en el contralateral había empezado a desarrollar, cuatro años antes de su ingreso, una distonía idiopática distal resistente a tratamiento farmacológico que aparecía con la escritura y con la manipulación fina.</p><p class="elsevierStylePara">Se valoró la independencia funcional en las AVDB y AVDI mediante el índice de Barthel (30) y la escala de Lawton (31) respectivamente. Se establecieron, según eso, tres categorías (21): independientes (11 casos); dependientes sólo para ADVI (nueve casos) y dependientes tanto para AVDB como para AVDI (cuatro casos). Entre los dependientes sólo para AVDI había cuatro pacientes dipléjicos y cinco tetraparéticos. Todos los jóvenes dependientes para AVDB y AVDI eran tetraparéticos. Entre los 11 tetraparéticos sólo había dos independientes. En nuestra serie todos los pacientes eran continentes, por lo que la puntuación en el índice de Barthel fue, siempre, al menos de 20 puntos. El dolor vertebral estaba presente de forma crónica en un tercio de los casos.</p><p class="elsevierStylePara">En cuatro pacientes, tetraparéticos, la marcha era completamente imposible. La clasificación funcional de la capacidad de marcha de Holden et al. (32) nos sirvió para establecer, en los restantes 20 casos, los siguientes grupos según su independencia para caminar, con o sin ayudas técnicas: marcha no funcional (un caso), marcha funcional dependiente de asistencia física, en mayor o menor grado, o de supervisión de una persona (dos casos), marcha independiente sólo en terreno llano, requiriendo supervisión o asistencia en otras superficies como terrenos irregulares, escaleras o rampas (cuatro casos) y marcha independiente en cualquier superficie, que equivale a marcha independiente en la comunidad (13 casos). Los casos de marcha no funcional y de marcha funcional dependiente correspondían todos a sujetos tetraparéticos. Los cuatro casos de marcha independiente sólo en terreno llano eran tres pacientes dipléjicos y un tetraparético. En los 13 casos de marcha independiente en cualquier superficie se registró si podían caminar más o menos de 500 metros en exteriores. Sólo 10 pacientes eran capaces de superar, caminando, esta distancia. Los tres que no la superaban eran dos pacientes dipléjicos, uno de los cuales usaba bitutores y muletas de codo para caminar, y un paciente tetraparético.</p><p class="elsevierStylePara">Además de por el médico rehabilitador autor del trabajo, todos fueron, también, valorados inicialmente por psicólogo y asistente social. En 16 casos fue precisa durante su período de formación la intervención psicológica por episodios de ansiedad o angustia, por episodios depresivos o por existir trastornos de la personalidad o de comportamiento previos. La mayoría requirió algún tipo de intervención por parte de la trabajadora social. Cuando fue necesario se instauró tratamiento de fisioterapia, de terapia ocupacional (para mejorar la coordinación, la independencia en AVD y/o la realización de actividades bimanuales, así como para recibir entrenamiento en el uso de las AT prescritas) y/o de logopedia (para mejorar las capacidades comunicativas, con o sin AT). Presentaban disartria 13 jóvenes. En tres casos el habla era ininteligible y en uno sólo parcialmente comprensible. Sólo dos de los individuos tetraparéticos no asociaban disartria.</p><p class="elsevierStylePara">En el momento del ingreso utilizaban ortesis varios pacientes (una joven hemiparética usaba una férula postural nocturna con flexión dorsal regulable de muñeca, un paciente dipléjico empleaba bitutores largos que por su alto grado de deterioro fue preciso cambiar por otros nuevos, un adulto tetraparético usaba bitutor corto unilateral, que no podía ponerse él sólo, y rodilleras con refuerzo lateral para prevenir subluxación externa de rótulas y varios pacientes empleaban alzas o plantillas desde hacía mucho tiempo). La mayoría había usado diferentes tipos de aparatos ortopédicos en la infancia.</p><p class="elsevierStylePara">Se consideraron, en un sentido amplio, AT a aquellos productos, instrumentos, equipos o sistemas técnicos utilizados por una persona con discapacidad, fabricados especialmente para ella o disponibles en el mercado, para prevenir, compensar, mitigar o neutralizar la deficiencia, la incapacidad o la minusvalía. Las AT que tenían se clasificaron en seis grupos: AT para el cuidado personal (aseo e higiene, uso del retrete, baño, vestido, alimentación), AT para la movilidad personal (barras de sujeción en cuarto de baño, ayudas de marcha como bastones, muletas o andadores, sustitutos de la marcha como triciclos, sillas de ruedas, manuales o eléctricas, vehículos especiales), AT para la comunicación (adaptaciones en teléfono, comunicadores), AT para la discapacidad sensorial (visual o auditiva), AT para el ocio y otras AT. Dentro de las AT no incluimos las ortesis, pero sí las adaptaciones más simples en cuanto a su elaboración. Se comprobó su estado y su nivel de utilización, ocasional o habitual (diario), o su abandono por falta de satisfacción con su uso y los problemas o inconvenientes derivados de su empleo. No fue posible obtener información fiable, en muchos casos, sobre quién prescribió, dónde se adquirió y quién sufragó el coste de las AT que poseían.</p><p class="elsevierStylePara">Los 24 adultos jóvenes con PCI fueron valorados, también, para detectar necesidades de nuevas AT de cualquier de los seis grupos anteriores y de otras para seguir las clases en las aulas de formación. En aquellos 13 que iban a permanecer en régimen de internado se evaluó, además, la necesidad de AT y adaptaciones en la habitación que ocupaban en el centro.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">RESULTADOS</span></p><p class="elsevierStylePara">Los 24 PCI tenían un total de 57 AT. Su distribución, según la localización topográfica de sus secuelas motoras y según el tipo de ayuda, se detalla en la tabla 1. Había 20 AT para el cuidado personal de las que 17 eran usadas por ocho tetraparéticos y 17 AT para la movilidad. Las 13 AT para la discapacidad sensorial eran todas para corregir trastornos visuales, 12 eran gafas y la otra era un par de lentillas empleadas, en ocasiones, por una usuaria de gafas. Nadie utilizaba AT para actividades de ocio y sólo un paciente tetraparético disponía de una AT para la comunicación. Otras seis AT presentes eran un engrosador de lapicero cilíndrico, adquirido pero no usado por la paciente con monoparesia, y en tres tetraparéticos una rampa de acceso al domicilio en uno, una muñequera lastrada para controlar el temblor intencional (que no podía ponerse por sí mismo) en otro, y el último de ellos usaba tres: un cabezal con varilla señaladora (licornio) para manejar el teclado del ordenador de su casa, un atril y un dispositivo pasapáginas.</p><p class="elsevierStylePara"> </p><table><tr align="CENTER"><td colspan="7"><span class="elsevierStyleBold">TABLA 1.</span> Distribución de las 57 ayudas técnicas (AT) que tenían los 24 jóvenes con parálisis cerebral infantil (PCI) según la localización topográfica de sus secuelas motoras y según el tipo de AT.</td></tr><tr><td colspan="7"><hr></hr></td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td colspan="5"><span class="elsevierStyleItalic">Tipo de PCI (nº de casos totales en la muestra = 24)</span></td><td></td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td colspan="5"><hr></hr></td><td></td></tr><tr align="CENTER"><td><span class="elsevierStyleItalic">Tipo de AT poseídas</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">M<br></br> (1 caso)</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">Tri<br></br> (2 casos)</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">H<br></br> (3 casos)</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">D<br></br> (7 casos)</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">Tet<br></br> (11 casos)</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">Total de AT<br></br> 57</span></td></tr><tr><td colspan="7"><hr></hr></td></tr><tr align="CENTER"><td>AT para el cuidado personal</td><td><span class="elsevierStyleBold">1</span> (1)</td><td><span class="elsevierStyleBold">1</span> (1)</td><td><span class="elsevierStyleBold">1</span> (1)</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">17</span> (8)</td><td><span class="elsevierStyleBold">20</span> (11)</td></tr><tr align="CENTER"><td>AT para la movilidad</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">9</span> (4)</td><td><span class="elsevierStyleBold">8</span> (5)</td><td><span class="elsevierStyleBold">17</span> (9)0</td></tr><tr align="CENTER"><td>AT para la comunicación</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">1</span> (1)</td><td><span class="elsevierStyleBold">1</span> (1)</td></tr><tr align="CENTER"><td>AT para la discapacidad sensorial</td><td><span class="elsevierStyleBold">1</span> (1)</td><td>-</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">6</span> (5)</td><td><span class="elsevierStyleBold">6</span> (6)</td><td><span class="elsevierStyleBold">13</span> (12)</td></tr><tr align="CENTER"><td>AT para el ocio</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td></tr><tr align="CENTER"><td>Otras AT</td><td><span class="elsevierStyleBold">1</span> (1)</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">5</span> (3)</td><td><span class="elsevierStyleBold">6</span> (4)</td></tr><tr><td colspan="7"><hr></hr></td></tr><tr><td colspan="7">Entre paréntesis se especifica el total de pacientes que poseían el número de AT, escrito al lado con negrita.<br></br> M = monoparética; Tri = triparética; H = hemiparética; D = dipléjica; Tet = tetraparética.</td></tr><tr><td colspan="7"><hr></hr></td></tr></table><p class="elsevierStylePara">Había tres jóvenes que sólo tenían gafas (entre ellos una paciente tetraparética) y cinco que no disponían de ninguna AT (dos hemiparéticos, un tripléjico, un dipléjico y un tetraparético). Excluyendo las 13 AT para la discapacidad visual existían 44 AT usadas por 16 PCI; cuatro dipléjicos poseían nueve (todas para la movilidad y dos de ellos tenían tres) y entre nueve tetraparéticos acumulaban 31, fundamentalmente para el cuidado personal (17 AT) y para la movilidad (ocho AT). Tres tetraparéticos tenían seis AT cada uno y otro cinco, pero entre los cuatro había seis AT, de las 21 que tenían entre ellos, que no usaban (cinco para el cuidado personal y una para la comunicación).</p><p class="elsevierStylePara">Las AT para el cuidado personal poseídas aparecen enumeradas en la tabla 2, especificándose su grado de utilización. Cinco AT para el cuidado personal no eran usadas nunca, entre ellas tres cubiertos adaptados. Un tetraparético tenía cuatro y no usaba dos y otro disponía de cinco y no empleaba tres de ellas. Algunos pacientes con dificultades manipulativas usaban, además, una pajita de plástico para beber líquidos.</p><p class="elsevierStylePara"> </p><table><tr><td colspan="3"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">TABLA 2.</span> Distribución de los diferentes tipos de ayudas técnicas (AT) para el cuidado personal según su función y su uso habitual o no.</p></td></tr><tr><td colspan="3"><hr></hr></td></tr><tr align="CENTER"><td><span class="elsevierStyleItalic">AT para el cuidado personal</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">Usadas habitualmente</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">No utilizadas</span></td></tr><tr><td colspan="3"><hr></hr></td></tr><tr><td>AT para el vestido (8)</td><td>Velcros para calzado y ropa (5)<br></br> Abotonador (1)<br></br> Aro para subir cremallera (1)</td><td>Abotonador (1)</td></tr><tr><td>AT para la comida (6)</td><td>Jarra de plástico con asas (2)</td><td>Cubiertos adaptados (3)<br></br> Tabla fijadora de alimentos (1)</td></tr><tr><td>AT para el aseo y la higiene (2)</td><td>Esponja con mango alargado (2)</td></tr><tr><td>AT para el baño (2)</td><td>Sillas de bañera (2)</td></tr><tr><td>Otras (2)</td><td>Botellas para orina de plástico (2)</td></tr><tr align="CENTER"><td>TOTAL (20)</td><td>(15)</td><td>(5)</td></tr><tr><td colspan="3"><hr></hr></td></tr><tr><td colspan="3">Entre paréntesis se indica el número de AT.</td></tr><tr><td colspan="3"><hr></hr></td></tr></table><p class="elsevierStylePara">Los únicos que disponían de AT para la movilidad eran cuatro de los pacientes dipléjicos y cinco de los tetraparéticos. Tenían un total de 17 AT (tabla 1). De ellas, cinco se empleaban de forma poco habitual por sus poseedores. Los diferentes tipos de estas AT y su estado de conservación, aparecen en la tabla 3. De las 17 AT para la movilidad ocho se encontraban en mal estado, con el consiguiente riesgo para sus usuarios, ya que siete de ellas eran de uso habitual.</p><p class="elsevierStylePara"> </p><table><tr><td colspan="4"><span class="elsevierStyleBold">TABLA 3.</span> Distribución de las 17 ayudas técnicas (AT) para la movilidad, según los diferentes tipos de las mismas y su estado de conservación, en los cinco individuos con tetraparesia y en los cuatro con diplejia por parálisis cerebral infantil (PCI) que disponían de ellas.</td></tr><tr><td colspan="4"><hr></hr></td></tr><tr><td colspan="2"><span class="elsevierStyleItalic">AT para la movilidad</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">En buen estado de</span><span class="elsevierStyleItalic">conservación</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">En mal estado de</span><span class="elsevierStyleItalic">conservación</span></td></tr><tr><td colspan="4"><hr></hr></td></tr><tr><td colspan="4">En posesión de:</td></tr><tr><td>*</td><td>Cinco pacientes PCI tetraparéticos (8)</td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td>- Silla de ruedas de propulsión manual (3)</td><td>(1)</td><td>(2)</td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td>- Silla de ruedas de propulsión eléctrica (3)</td><td>(3)</td><td>-</td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td>- Triciclo (1)</td><td>-</td><td>(1)</td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td>- Ciclomotor de tres ruedas (1)</td><td>(1)</td><td>-</td></tr><tr><td>*</td><td>Cuatro pacientes PCI dipléjicos (9)</td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td>- Silla de ruedas de propulsión manual (3)</td><td>(2)</td><td>(1)</td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td>- Silla de ruedas de propulsión eléctrica (1)</td><td>(1)</td><td>-</td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td>- Andador plegable de cuatro patas con ruedas anteriores y conteras posteriores (1) </td><td>-</td><td>(1)</td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td>- Andador plegable de cuatro patas de marcha recíproca (1)</td><td>-</td><td>(1)</td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td>- Muletas axilares (1)</td><td>(1)</td><td>-</td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td>- Muletas de codo (2)</td><td>-</td><td>(2)</td></tr><tr><td colspan="4"><hr></hr></td></tr><tr><td colspan="4">Entre paréntesis se indica el número de AT.</td></tr><tr><td colspan="4"><hr></hr></td></tr></table><p class="elsevierStylePara">Los cuatro pacientes tetraparéticos que no podían caminar y el que realizaba marcha no funcional tenían sillas de ruedas (uno de ellos manual, dos de ellos eléctricas, otro ambos tipos y el último silla manual, triciclo y ciclomotor de tres ruedas). Dos de ellos, por culpa del mal estado del asiento desarrollaron pequeñas úlceras por presión que cerraron en poco tiempo con tratamiento conservador y cambiando de silla. La silla de ruedas manual bien conservada lo estaba porque apenas era usada en favor de la eléctrica. Las tres sillas eléctricas habían sido obtenidas, en todos los casos, recientemente y en los dos pacientes que sólo tenían esa AT para la movilidad era con respaldo y con asiento modulares y con cincha para sujetar tobillos y tronco (uno además tenía separador de caderas y estabilizadores laterales del tronco). Uno de los tres había sufrido una caída importante, aunque sin consecuencias graves, desde la silla. El paciente que usaba el ciclomotor de tres ruedas tuvo un importante accidente de tráfico con pérdida transitoria de conciencia y aparición de cervicobraquialgia persistente.</p><p class="elsevierStylePara">De los cuatro pacientes dipléjicos que usaban AT para la movilidad dos tenían marcha independiente en llano. Uno de ellos disponía de silla de ruedas de propulsión eléctrica (de uso ocasional y de reciente adquisición), de andador y de silla de ruedas de propulsión manual y el otro de muletas axilares, de silla de ruedas manual (ambas de uso ocasional) y de andador. Los otros dos tenían marcha independiente en la comunidad aunque uno de ellos no superaba andando en exteriores los 500 metros. Éste tenía una silla manual, de uso ocasional, y un par de muletas de codo. El otro sólo disponía de un par de muletas de codo. Las dos sillas manuales que se usaban ocasionalmente tenían un buen estado de conservación. Los dos pares de muletas de codo estaban muy deteriorados y en mal estado de conservación (conteras desgastadas, empuñaduras rotas que habían originado heridas en las manos, holgura en los mecanismos de ajuste en altura, segmento de antebrazo resquebrajado). Con ellos todos los pacientes habían sufrido varias caídas y lesiones cutáneas frecuentes en las manos. El par de andadores tenía también defectos similares (conteras desgastadas o ausentes, barras verticales combadas, rotura del mecanismo que mantenía el andador desplegado).</p><p class="elsevierStylePara">Fue necesario prescribir 33 nuevas AT (tabla 4) para sustituir a las deterioradas en uso o para compensar otras discapacidades presentes en 14 pacientes. De ellos seis eran dipléjicos (que adquirieron 14 AT) y siete tetraparéticos (que compraron 17). Los principales tipos de AT prescritos fueron también para el cuidado personal y para la movilidad y no se demandó ninguna para el ocio. No fue necesario recomendar AT a 10 pacientes (los dos triparéticos, los tres hemipléjicos, un dipléjico y cuatro tetraparéticos), bien porque no precisaban ninguna (tres casos) o porque disponían de las correctas y en buen estado (siete casos). No obstante, de esos 10 pacientes, uno tetraparético preciso AT en su habitación del centro y en el aula y otro, también tetraparético, que acudía desde su domicilio, sólo en el aula.</p><p class="elsevierStylePara"> </p><table><tr><td colspan="7"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">TABLA 4.</span> Distribución de las 33 ayudas técnicas (AT) prescritas a los 24 jóvenes con parálisis cerebral infantil (PCI) según la localización topográfica de sus secuelas motoras y según el tipo de AT.</p></td></tr><tr><td colspan="7"><hr></hr></td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td colspan="5"><span class="elsevierStyleItalic">Tipo de PCI (nº de casos totales en la muestra = 24)</span></td><td></td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td colspan="5"><hr></hr></td><td></td></tr><tr align="CENTER"><td><span class="elsevierStyleItalic">Tipo de AT prescritas</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">M<br></br> (1 caso)</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">Tri<br></br> (2 casos)</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">H<br></br> (3 casos)</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">D<br></br> (7 casos)</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">Tet<br></br> (11 casos)</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">Total de AT<br></br> 33</span></td></tr><tr><td colspan="7"><hr></hr></td></tr><tr align="CENTER"><td>AT para el cuidado personal</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">4</span> (4)</td><td><span class="elsevierStyleBold">8</span> (6)</td><td><span class="elsevierStyleBold">12</span> (10)</td></tr><tr align="CENTER"><td>AT para la movilidad</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">8</span> (4)</td><td><span class="elsevierStyleBold">6</span> (4)</td><td><span class="elsevierStyleBold">14</span> (8)0</td></tr><tr align="CENTER"><td>AT para la comunicación</td><td><span class="elsevierStyleBold">1</span> (1)</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">2</span> (2)</td><td><span class="elsevierStyleBold">3</span> (3)</td></tr><tr align="CENTER"><td>AT para la discapacidad sensorial</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">2</span> (2)</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">2</span> (2)</td></tr><tr align="CENTER"><td>AT para el ocio</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td></tr><tr align="CENTER"><td>Otras AT</td><td><span class="elsevierStyleBold">1</span> (1)</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">1</span> (1)</td><td><span class="elsevierStyleBold">2</span> (2)</td></tr><tr><td colspan="7"><hr></hr></td></tr><tr><td colspan="7">Entre paréntesis se especifica el total de pacientes que poseían el número de AT, escrito al lado con negrita.<br></br> M = monoparética; Tri = triparética; H = hemiparética; D = dipléjica; Tet = tetraparética.</td></tr><tr><td colspan="7"><hr></hr></td></tr></table><p class="elsevierStylePara">Las 12 AT prescritas para el cuidado personal (tabla 4) se repartieron entre 10 pacientes, cuatro dipléjicos y seis tetraparéticos (uno precisó tres). Las más prescritas fueron cierres de velcro. Entre las prescritas a individuos dipléjicos se encontraban velcros para el calzado y el vestido (en dos casos), tacos elevadores de la altura de la cama y una tabla para sentarse en la bañera. Entre las recomendadas a tetraparéticos estaban velcros para la ropa y el calzado (en dos pacientes), adaptaciones en cubiertos (en otros dos casos), cepillo de dientes eléctrico, adaptación para asir la máquina de afeitar eléctrica, jarra de plástico con asas y esterilla antideslizante para la ducha.</p><p class="elsevierStylePara">Se prescribieron 14 AT para la movilidad (tabla 4) repartidas entre ocho pacientes. A cuatro tetraparéticos se le prescribieron seis. Dos sujetos tetraparéticos debieron renovar sus sillas de ruedas manuales deterioradas y a uno de ellos, además, se le prescribió una barra para poder entrar en el baño y al otro un vehículo especial adaptado para sustituir al ciclomotor de tres ruedas. Otra paciente, tetraparética, que no las usaba al ingreso por realizar marcha dependiente de otra persona precisó silla de ruedas propulsada por asistente por el brusco deterioro, antes referido, y en otro caso, que tampoco disponía antes de ninguna, se recomendó una barra para entrar al baño. A los cuatro PCI dipléjicos se les prescribieron ocho AT para la movilidad, en su mayoría para renovar las que tenían deterioradas. A uno se le prescribieron tres (andador, silla manual y barra para entrar al baño). A otros dos pacientes dipléjicos, tres pares de muletas de codo entre ambos, dos de los cuales se les rompieron por el uso continuado. Y al último unas muletas de codo para sustituir a las innecesarias muletas axilares que tenía y un andador nuevo.</p><p class="elsevierStylePara">Entre las AT para la comunicación se prescribieron comunicadores a dos jóvenes tetraparéticos con grave disartria que nunca antes los habían usado y un teléfono adaptado a la paciente monoparética.</p><p class="elsevierStylePara">También se prescribieron otras dos AT consistentes en un atril para colocar un comunicador en una silla de ruedas a una paciente tetraparética y un engrosador de lapicero esférico cuya usuaria, la paciente monoparética, tenía cierta dificultad para colocar en su interior los utensilios de escritura, incluso si eran aplanados.</p><p class="elsevierStylePara">En las aulas de formación ocho PCI requirieron algún tipo de AT o adaptación (la paciente monoparética y siete tetraparéticos). Para estos últimos las ayudas fueron carcasas de plástico para manejar el teclado sin error, punzones para teclear, licornio, atriles para colocar el teclado, ratones adaptados, software especial y emuladores de teclado o de ratón. La paciente monoparética, además de un aumento del espacio y de la altura de su mesa de trabajo requirió un reposamuñecas para manejar el teclado y el ratón con mayor facilidad.</p><p class="elsevierStylePara">En la habitación del centro dos sujetos tetraparéticos precisaron AT o adaptaciones, de las que no disponían en su domicilio, consistentes, en un caso, en cama articulada, triángulo para incorporarse de la cama, silla de ducha, colocación de barras en la pared del baño para poder ducharse y tirador para abrir la puerta y, en el otro caso, de una barra para incorporarse de la cama.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">DISCUSIÓN</span></p><p class="elsevierStylePara">Este estudio se ha limitado a adultos jóvenes con PCI no institucionalizados y con déficit motor exclusivamente, además de necesitados de acudir a centros de servicios sociales, por a veces complejas situaciones sociofamiliares, o de asistir a un centro de formación adaptado, por existir importantes barreras arquitectónicas en otros muchos que les hacían imposible acceder a ellos. Esta población de 24 casos no es representativa de la totalidad de los adultos con PCI, ya que el déficit motor aislado sólo aparece en el 60% de los casos (5) y, por otro lado, éste es extraordinariamente variable en localización e intensidad. Así, el 80% de ellos tiene discapacidad leve, el 10% moderada y el 10% grave (5) y, por tanto, las necesidades de AT o adaptaciones pueden ser muy dispares. El déficit intelectual con problemas de aprendizaje, ausente en nuestros pacientes, aparece en el 30-75% de todos los casos de PCI (33, 34) y es más frecuente cuanto mayor es el número de extremidades afectadas (8) dificultando el uso de AT. La sordera, también ausente en nuestros casos, ocurre en el 6-16% de los niños con PCI (33, 35) y en adultos aumenta, alcanzando hasta el 22% (8), requiriéndose otros tipos de AT que nosotros no hemos encontrado. El conocimiento de los patrones de posesión y de uso de AT y adaptaciones es, no obstante, importante en este tipo de pacientes aunque los datos de este estudio sean poco extrapolables.</p><p class="elsevierStylePara">Muchos pacientes tenían dificultades para recordar con la deseable precisión las AT que habían usado en el pasado y, como la mayoría carecía de informes orientativos, no pudo obtenerse ese dato y nos limitamos a estudiar las que poseían en el momento de su ingreso.</p><p class="elsevierStylePara">La mayoría de las AT que tenían nuestros pacientes eran de baja tecnología (dispositivos simples de funcionamiento mecánico), generalmente de bajo precio. Las AT de alta tecnología (de funcionamiento electromecánico o basadas en computadoras) como sillas de ruedas eléctricas, comunicadores y ordenadores, son mucho más caras. En nuestro centro los equipos informáticos no eran costeados por los alumnos pero sí todos los demás. Muchos han de comprar las AT con sus propios recursos al no estar incluidas en el Catálogo de Prestaciones Ortoprotésicas del INSALUD ni en el de las Comunidades Autónomas con las competencias sanitarias transferidas, salvo las ayudas de marcha y las sillas de ruedas de propulsión manual, ni poder obtener a veces otras vías de financiación alternativa. Muchos adultos jóvenes con PCI que podrían beneficiarse del uso de estas AT no pueden así, de hecho, disponer de ellas. En nuestro estudio sólo cuatro sujetos disponían, y desde hacía poco, de sillas de propulsión eléctrica, uno de ellos también de un comunicador (aunque rechazaba su uso por tratarse de un modelo antiguo de manejo complicado) y otro de un ciclomotor de tres ruedas. Éste adquirió más tarde un vehículo especial adaptado, más seguro. Para otros dos pacientes con grave disartria se pudo conseguir, financiados por otros organismos, dos aparatos comunicadores.</p><p class="elsevierStylePara">Las AT más frecuentemente halladas al ingreso fueron las AT para el cuidado personal (20 AT) y para la movilidad (17 AT) y sus poseedores era, casi siempre, los individuos con formas dipléjicas y tetraparéticas de PCI y prácticamente sólo a ellos le fueron prescritas AT, si excluimos a la paciente monoparética que necesitó AT por la distonía que le sobrevino en la edad adulta. Se prescribieron 33 AT (para el cuidado personal 12 y para la movilidad 14).</p><p class="elsevierStylePara">De las 20 AT para el cuidado personal cinco no se usaban nunca. Los pacientes con funcionalidad normal o aceptable de una extremidad superior preferían, en general, aprender a atar los cordones del calzado con una sola mano y a cortar la carne sin AT ya que los aspectos estéticos eran considerados de bastante importancia. Así, las AT tienen que ser, además de efectivas, aceptables ya que ése es uno de los factores más valorados por los usuarios (36). Morderse las uñas era una alternativa preferida a cortárselas con o sin ayuda. Hay AT que no mejorarán la función tanto como se espera, como el cuchillo tenedor si la mano dominante está también muy alterada (tetraparéticos) pues no se podrá manejar satisfactoriamente. Resulta, pues, imprescindible poder probar las AT (para evitar gastos innecesarios) y recibir un entrenamiento y seguimiento correctos, además de insistir a los familiares para que eviten la tendencia a la sobreprotección innecesaria. No obstante, individuos muy discapacitados precisarán muchas veces el concurso de otra persona mejor que el suministro de alguna AT, que pueden tener dificultad o tardar mucho en manejar, sobre todo si están institucionalizados y asocian otros déficits además de los motóricos.</p><p class="elsevierStylePara">Se empleaban de forma poco habitual cinco AT para la movilidad. En este grupo de AT ocho estaban en mal estado por el uso. Es, por ello, fundamental informar sobre cómo mantenerlas en estado óptimo y cómo repararlas, para evitar riesgos de accidentes. En nuestro estudio ningún paciente disponía de grúas ni de otras AT para realizar las transferencias.</p><p class="elsevierStylePara">Los trastornos de la motilidad ocular (estrabismo) y de la agudeza visual (miopía) eran frecuentes en los 24 pacientes con PCI. En nuestra serie 13 jóvenes usaban gafas y/o lentillas. Hemos recogido este datos porque aunque estas AT no son controladas directamente nunca por el médico rehabilitador éste sí puede ser el que remita al adulto con PCI al oftalmólogo, como ocurrió en dos de nuestros casos de pacientes dipléjicos al detectarse problemas visuales al leer o al pasar tiempo prolongado en clase ante la pantalla del ordenador.</p><p class="elsevierStylePara">La participación en actividades de ocio no pasivas y deportivas de forma regular y la obtención del permiso de conducción era excepcional en los casos estudiados por lo que el uso o la necesidad de AT o adaptaciones para realizar estas actividades fue inexistente de momento.</p><p class="elsevierStylePara">El deterioro funcional de nueva aparición es una causa de necesidad de nuevas AT en adultos con PCI como nuestra paciente con encefalopatía degenerativa o la que sufrió unos años antes de su ingreso la distonía idiopática de su extremidad superior no parética.</p><p class="elsevierStylePara">Sólo siete de nuestros 24 pacientes con PCI disponían de algún tipo de informe procedente de servicios de rehabilitación hospitalarios o ambulatorios, en ocasiones poco completos, y sólo tres, los más jóvenes, estaban siendo controlados en dichos servicios, temporalmente y pendientes de ser dados de alta en breve, por sus deformidades vertebrales. Todos, sin embargo, decían haber pasado por ellos en la infancia para realizar tratamientos, fundamentalmente de fisioterapia (desde el nacimiento y tras las intervenciones quirúrgicas en los casos en que fueron operados), alguna vez de logopedia y casi nunca de terapia ocupacional. Los informes más habituales aportados, aunque muy escasos, eran los postquirúrgicos y los neonatales. En muchos casos no disponían de ningún informe médico (algunos por haberlos perdido y otros, según ellos, por no haberles sido nunca entregados). De hecho, de los cuatro pacientes con marcha imposible y del que tenía marcha no funcional, a pesar de haber sido cuatro de ellos operados en múltiples ocasiones, sólo uno disponía de un informe postquirúrgico y otro de uno de los pocos informes emitidos por un médico rehabilitador. De ellos sólo este último tenía revisiones periódicas, pero con otros especialistas no rehabilitadores. En los pocos casos que nuestros jóvenes adultos con PCI estaban acudiendo todavía a consultas médicas periódicas iban sobre todo a neurólogos (a recibir tratamientos con inyecciones de toxina botulínica o a ser controlados de su medicación anticomicial) o a cirujanos ortopédicos (para control de algún problema ortopédico concreto, como deformidades vertebrales o diversos grados de luxación de cadera). Era excepcional que asistieran a revisiones odontológicas periódicas.</p><p class="elsevierStylePara">Los médicos rehabilitadores tenemos la obligación de promover el mejor estado de salud posible para los adultos con PCI. Sin embargo cabe preguntarse, como ya lo han hecho algunos otros autores, ¿dónde se han ido todos los niños con PCI? (37) o ¿qué ha sido de ellos? (38). ¿No será que, a veces, los hemos abandonado por la «prioridad» de atender a pacientes con procesos agudos y subagudos y ya nadie se ocupa de ellos?</p><p class="elsevierStylePara">En estos pacientes hay que intentar lograr una escolarización y una formación normalizadas (hecho que a veces no se consigue en la edad escolar) y unas habilidades físicas y sociales suficientes para evitar el aislamiento y para llegar a obtener un empleo digno y una autosuficiencia económica, como máxima expresión de una integración social plena que permita una vida independiente. Las AT juegan un importante papel en ello. El incremento de la toma de conciencia, por parte de los padres y de los propios afectados de PCI, de los beneficios potenciales (mejora en la seguridad, superación de deficiencias y de discapacidades) de la tecnología de la rehabilitación llevará a un aumento de la demanda de AT a la que deberemos ser capaces de responder. Los factores ambientales y socioeconómicos también afectan mucho a la independencia en las AVD. Así las barreras arquitectónicas son obstáculos tan difícilmente salvables como las barreras económicas para adquirir determinadas AT. De nada sirve que éstas existan y sean adecuadas si no se puede disponer de ellas por falta de recursos.</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">BIBLIOGRAFIA</span></p><p class="elsevierStylePara">1.Nelson KB, Ellenberg JH. Antecedents of cerebral palsy. N Engl J Med 1986;315:81-6.</p><p class="elsevierStylePara">2.Molnar GE, ed. Pediatric rehabilitation. Baltimore: Williams & Wilkins; 1985. p. 420-67.</p><p class="elsevierStylePara">3.Thomas AP, Bax MCD, Smyth DPL. The health and social needs of young adults with physical disabilities. Oxford: MacKeith Press; 1989.</p><p class="elsevierStylePara">4.Evans DM, Alberman E. Certified cause of death in children and adults with cerebral palsy. 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