metricas
covid
Buscar en
Rehabilitación
Toda la web
Inicio Rehabilitación Utilización de ayudas técnicas en 24 adultos jóvenes con secuelas motoras de ...
Información de la revista

Estadísticas

Siga este enlace para acceder al texto completo del artículo

Utilización de ayudas técnicas en 24 adultos jóvenes con secuelas motoras de parálisis cerebral infantil
USE OF ASSISTIDE DEVICES IN 24 YOUNG ADULTS WITH MOTOR SEQUELS OF CEREBRAL PALSY
F.. García Pérez
Leído
2865
Veces
se ha leído el artículo
70
Total PDF
2795
Total HTML
Compartir estadísticas
 array:18 [
  "pii" => "13004938"
  "issn" => "00487120"
  "estado" => "S300"
  "fechaPublicacion" => "1999-06-01"
  "documento" => "article"
  "crossmark" => 0
  "subdocumento" => "fla"
  "cita" => "Rehabilitacion. 1999;33:255-65"
  "abierto" => array:3 [
    "ES" => false
    "ES2" => false
    "LATM" => false
  ]
  "gratuito" => false
  "lecturas" => array:2 [
    "total" => 2868
    "formatos" => array:3 [
      "EPUB" => 7
      "HTML" => 2791
      "PDF" => 70
    ]
  ]
  "itemSiguiente" => array:15 [
    "pii" => "13004940"
    "issn" => "00487120"
    "estado" => "S300"
    "fechaPublicacion" => "1999-06-01"
    "documento" => "article"
    "crossmark" => 0
    "subdocumento" => "fla"
    "cita" => "Rehabilitacion. 1999;33:266-8"
    "abierto" => array:3 [
      "ES" => false
      "ES2" => false
      "LATM" => false
    ]
    "gratuito" => false
    "lecturas" => array:2 [
      "total" => 3843
      "formatos" => array:3 [
        "EPUB" => 10
        "HTML" => 3778
        "PDF" => 55
      ]
    ]
    "es" => array:7 [
      "idiomaDefecto" => true
      "titulo" => "Evaluación de la disfagia orofaríngea: necesidad de descartar causas yatrógenas y si existe relación con el envejecimiento"
      "tieneTextoCompleto" => "es"
      "paginas" => array:1 [
        0 => array:2 [
          "paginaInicial" => "266"
          "paginaFinal" => "268"
        ]
      ]
      "titulosAlternativos" => array:1 [
        "en" => array:1 [
          "titulo" => "ASSESSMENT OF OROPHARYNGEAL DYSPHAGIA: NEED TO DISCARD IATROGENIC CAUSES AND IF THERE IS ANY RELATIONSHIP TO AGING"
        ]
      ]
      "contieneTextoCompleto" => array:1 [
        "es" => true
      ]
      "autores" => array:1 [
        0 => array:2 [
          "autoresLista" => "H. Bascuñana Ambrós"
          "autores" => array:1 [
            0 => array:2 [
              "Iniciales" => "H."
              "apellidos" => "Bascuñana Ambrós"
            ]
          ]
        ]
      ]
    ]
    "idiomaDefecto" => "es"
    "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/13004940?idApp=UINPBA00004N"
    "url" => "/00487120/0000003300000004/v0_201307311700/13004940/v0_201307311700/es/main.assets"
  ]
  "itemAnterior" => array:15 [
    "pii" => "13004933"
    "issn" => "00487120"
    "estado" => "S300"
    "fechaPublicacion" => "1999-06-01"
    "documento" => "article"
    "crossmark" => 0
    "subdocumento" => "fla"
    "cita" => "Rehabilitacion. 1999;33:249-54"
    "abierto" => array:3 [
      "ES" => false
      "ES2" => false
      "LATM" => false
    ]
    "gratuito" => false
    "lecturas" => array:2 [
      "total" => 3350
      "formatos" => array:3 [
        "EPUB" => 6
        "HTML" => 3330
        "PDF" => 14
      ]
    ]
    "es" => array:7 [
      "idiomaDefecto" => true
      "titulo" => "Cifosis juvenil. Resultados en función del tratamiento y de la gravedad de las curvas"
      "tieneTextoCompleto" => "es"
      "paginas" => array:1 [
        0 => array:2 [
          "paginaInicial" => "249"
          "paginaFinal" => "254"
        ]
      ]
      "titulosAlternativos" => array:1 [
        "en" => array:1 [
          "titulo" => "JUVENILE KYPHOSIS. RESULTS BASED ON THE TREATMENT AND SEVERITY OF THE CURVES"
        ]
      ]
      "contieneTextoCompleto" => array:1 [
        "es" => true
      ]
      "autores" => array:1 [
        0 => array:2 [
          "autoresLista" => "D. Platero Rico, J. M. Sánchez Castaño, E. Martínez Miralles, M. A. Fuentes Ellauri, P. Jiménez Martínez, M. J. Fernández Fernández"
          "autores" => array:6 [
            0 => array:2 [
              "Iniciales" => "D."
              "apellidos" => "Platero Rico"
            ]
            1 => array:2 [
              "Iniciales" => "J. M."
              "apellidos" => "Sánchez Castaño"
            ]
            2 => array:2 [
              "Iniciales" => "E."
              "apellidos" => "Martínez Miralles"
            ]
            3 => array:2 [
              "Iniciales" => "M. A."
              "apellidos" => "Fuentes Ellauri"
            ]
            4 => array:2 [
              "Iniciales" => "P."
              "apellidos" => "Jiménez Martínez"
            ]
            5 => array:2 [
              "Iniciales" => "M. J."
              "apellidos" => "Fernández Fernández"
            ]
          ]
        ]
      ]
    ]
    "idiomaDefecto" => "es"
    "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/13004933?idApp=UINPBA00004N"
    "url" => "/00487120/0000003300000004/v0_201307311700/13004933/v0_201307311700/es/main.assets"
  ]
  "es" => array:9 [
    "idiomaDefecto" => true
    "titulo" => "Utilización de ayudas técnicas en 24 adultos jóvenes con secuelas motoras de parálisis cerebral infantil"
    "tieneTextoCompleto" => true
    "paginas" => array:1 [
      0 => array:2 [
        "paginaInicial" => "255"
        "paginaFinal" => "265"
      ]
    ]
    "autores" => array:1 [
      0 => array:2 [
        "autoresLista" => "F. García Pérez"
        "autores" => array:1 [
          0 => array:2 [
            "Iniciales" => "F."
            "apellidos" => "García Pérez"
          ]
        ]
      ]
    ]
    "titulosAlternativos" => array:1 [
      "en" => array:1 [
        "titulo" => "USE OF ASSISTIDE DEVICES IN 24 YOUNG ADULTS WITH MOTOR SEQUELS OF CEREBRAL PALSY"
      ]
    ]
    "textoCompleto" => "<p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">ORIGINAL</span></p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Utilizaci&#243;n de ayudas t&#233;cnicas en 24 adultos j&#243;venes con secuelas motoras de par&#225;lisis cerebral infantil</span></p><p class="elsevierStylePara">GARCIA P&#201;REZ&#44; F&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">M&#233;dico Rehabilitador&#46; Unidad de Rehabilitaci&#243;n&#46; Fundaci&#243;n Hospital de Alcorc&#243;n &#40;Madrid&#41;&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Correspondencia&#58;<br></br></span>Dr&#46; Fernando Garc&#237;a P&#233;rez<br></br> General Ricardos&#44; 151 - 3&#186; C<br></br> 28019 Madrid<br></br> E-mail&#58; fgarciap&#64;fhalcorcon&#46;es</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Resumen&#46;--</span><span class="elsevierStyleItalic">Introducci&#243;n&#58;</span> La independencia funcional y la integraci&#243;n social y laboral de los adultos j&#243;venes con secuelas motoras de par&#225;lisis cerebral infantil &#40;PCI&#41; pasa&#44; entre otras numerosas y diversas acciones&#44; por proporcionarles las ayudas t&#233;cnicas &#40;AT&#41; y adaptaciones m&#225;s adecuadas para compensar su situaci&#243;n de discapacidad&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Objetivo&#58;</span> Determinar la posesi&#243;n&#44; el uso&#44; el estado de conservaci&#243;n y la necesidad de AT y adaptaciones por parte de sujetos adultos j&#243;venes no institucionalizados con secuelas exclusivamente motoras derivadas de PCI&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Pacientes y m&#233;todos&#58;</span> Se ha realizado un estudio descriptivo prospectivo&#44; durante dos a&#241;os y siete meses&#44; incluyendo a todos los individuos diagnosticados de PCI que fueron admitidos en el Centro de Recuperaci&#243;n de Minusv&#225;lidos F&#237;sicos de Madrid del IMSERSO para realizar&#44; de modo temporal&#44; cursos de formaci&#243;n profesional ocupacional encaminados a la inserci&#243;n laboral&#46; Los 24 pacientes estudiados eran solteros y viv&#237;an en su domicilio familiar con al menos uno de sus progenitores&#46; Hab&#237;a 17 varones y siete mujeres&#44; con edad media de 24&#44;6 a&#241;os y rango de 18 a 36 a&#241;os&#46; Su d&#233;ficit era s&#243;lo motor no asociando malformaciones cong&#233;nitas&#44; trastornos cognitivos&#44; afecciones psiqui&#225;tricas&#44; deficiencia intelectual&#44; hipoacusia ni ceguera&#46; Se les realiz&#243; una anamnesis detallada &#40;incluyendo aspectos m&#233;dicos y socioecon&#243;micos&#41; y un examen cl&#237;nico completo&#46; Todos eran formas predominantemente esp&#225;sticas a excepci&#243;n de una joven con tetraparesia que presentaba una forma principalmente discin&#233;tica de tipo dist&#243;nico&#46; Se clasificaron&#44; seg&#250;n la localizaci&#243;n anat&#243;mica de los trastornos neurol&#243;gicos&#44; en cinco grupos&#58; tetrapar&#233;ticos &#40;11 casos&#41;&#44; dipl&#233;jicos&#47;parapar&#233;ticos &#40;siete casos&#41;&#44; hemipar&#233;ticos &#40;tres casos&#41;&#44; tripar&#233;ticos &#40;dos casos&#41; y monopar&#233;ticos &#40;un caso&#41;&#46; Trece pacientes asociaban disartria&#59; en tres de ellos el habla era ininteligible y en uno s&#243;lo parcialmente comprensible&#46; Se valor&#243; la independencia funcional en las actividades de la vida diaria b&#225;sicas e instrumentales mediante el &#237;ndice de Barthel y la escala de Lawton respectivamente&#46; En cuatro pacientes la marcha era completamente imposible&#46; En los 20 que pod&#237;an caminar la clasificaci&#243;n funcional de la capacidad de marcha estableci&#243;&#44; seg&#250;n su independencia para deambular con o sin AT&#44; los siguientes grupos&#58; marcha no funcional &#40;un caso&#41;&#44; marcha funcional dependiente de asistencia f&#237;sica o de supervisi&#243;n de una persona &#40;dos casos&#41;&#44; marcha independiente s&#243;lo en terreno llano &#40;cuatro casos&#41; y marcha independiente en cualquier superficie &#40;13 casos&#41;&#46; Las AT y adaptaciones que pose&#237;an se clasificaron en seis grupos&#58; para el cuidado personal&#44; para la movilidad&#44; para la comunicaci&#243;n&#44; para la discapacidad sensorial&#44; para el ocio y otras AT&#46; Se comprob&#243; su estado de conservaci&#243;n y se registr&#243; su nivel de utilizaci&#243;n&#44; espor&#225;dico o habitual &#40;diario&#41; o su falta de uso&#46; Se valor&#243;&#44; asimismo&#44; la necesidad de otras posibles AT y adaptaciones pertenecientes a esos grupos u otras para realizar los cursos de formaci&#243;n&#44; fundamentalmente del &#225;rea de la inform&#225;tica&#44; o para vivir en el centro en los 13 que permanecieron en r&#233;gimen de internado&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Resultados&#58;</span> Los 24 PCI ten&#237;an un total de 57 AT&#46; Hab&#237;a 17 para la movilidad y 20 para el cuidado personal y de &#233;stas 17 AT eran de ocho tetrapar&#233;ticos &#40;cinco no eran usadas nunca&#44; entre ellas tres cubiertos adaptados&#41;&#46; Las 13 AT para la discapacidad sensorial eran todas para corregir trastornos visuales&#46; Nadie utilizaba AT para actividades de ocio y s&#243;lo hab&#237;a una AT para la comunicaci&#243;n&#46; Hab&#237;a tres j&#243;venes que s&#243;lo ten&#237;an gafas y cinco que no dispon&#237;an de ninguna AT&#46; Excluyendo las 13 AT para la discapacidad visual exist&#237;an 44 AT entre 16 PCI&#44; cuatro dipl&#233;jicos pose&#237;an nueve &#40;todas para la movilidad&#41; y entre nueve tetrapar&#233;ticos acumulaban otras 31&#46; Tres tetrapar&#233;ticos ten&#237;an seis AT cada uno y otro cinco&#46; Los &#250;nicos que dispon&#237;an de AT para la movilidad eran cuatro pacientes dipl&#233;jicos y cinco tetrapar&#233;ticos&#46; De las 17 AT para la movilidad ocho se encontraban en mal estado&#44; con el consiguiente riesgo para sus usuarios ya que siete de ellas eran de uso habitual&#46; Cinco AT para la movilidad se empleaban de forma poco habitual por sus poseedores&#46; Dos pacientes tetrapar&#233;ticos usuarios de sillas de ruedas autopropulsadas desarrollaron peque&#241;as &#250;lceras por presi&#243;n&#46; Las cuatro sillas el&#233;ctricas hab&#237;an sido obtenidas&#44; en todos los casos&#44; recientemente y uno de sus usuarios hab&#237;a sufrido una ca&#237;da importante&#44; aunque sin consecuencias graves&#44; desde ella&#46; Un paciente que usaba un ciclomotor de tres ruedas tuvo un accidente de tr&#225;fico y los cuatro pacientes dipl&#233;jicos que usaban ayudas de marcha hab&#237;an sufrido varias ca&#237;das&#46; Fue necesario prescribir 33 nuevas AT&#44; para sustituir a las deterioradas en uso o para compensar otras discapacidades presentes&#44; a 14 pacientes&#46; De ellos seis eran dipl&#233;jicos &#40;que adquirieron 14 AT&#41; y siete tetrapar&#233;ticos &#40;que compraron 17&#41;&#46; Los principales tipos de AT prescritos fueron tambi&#233;n para el cuidado personal y para la movilidad y no se demand&#243; ninguna para el ocio&#46; No fue necesario recomendar ninguna AT a 10 pacientes &#40;los dos tripar&#233;ticos&#44; los tres hemipl&#233;jicos&#44; un dipl&#233;jico y cuatro tetrapar&#233;ticos&#41;&#46; Las 12 AT prescritas para el cuidado personal se repartieron entre 10 pacientes&#46; Las m&#225;s recomendadas fueron cierres de velcro&#46; Se prescribieron 14 AT para la movilidad repartidas entre ocho pacientes &#40;a cuatro tetrapar&#233;ticos seis y a los cuatro dipl&#233;jicos ocho&#41;&#46; Se consiguieron comunicadores para dos j&#243;venes tetrapar&#233;ticos con grave disartria que nunca antes los hab&#237;an usado&#46; En las aulas de formaci&#243;n ocho PCI &#40;siete de ellos tetrapar&#233;ticos&#41; requirieron alg&#250;n tipo de AT y en la habitaci&#243;n del centro dos sujetos tetrapar&#233;ticos precisaron AT o adaptaciones&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Conclusi&#243;n&#58;</span> Nuestro estudio constata que un n&#250;mero elevado de adultos j&#243;venes con PCI&#44; sobre todo dipl&#233;jicos y tetrapar&#233;ticos&#44; disponen de diversas AT y adaptaciones sobre todo para el cuidado personal y para la movilidad&#44; algunas en desuso &#40;lo que supone un gasto innecesario&#41; y otras en estado de deterioro &#40;con riesgo de ocasionar accidentes&#41;&#46; Otros no ten&#237;an alg&#250;n dispositivo b&#225;sico y poco costoso que les fue prescrito&#46; Las dificultades de financiaci&#243;n y un inadecuado asesoramiento y seguimiento son hechos que parecen influir en esa situaci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Palabras clave&#58; <span class="elsevierStyleItalic">Ayudas t&#233;cnicas&#46; Tecnolog&#237;a de la rehabilitaci&#243;n&#46; Tecnolog&#237;a asistencial&#46; Discapacidad&#46; Adultos&#46; Par&#225;lisis cerebral infantil&#46; Rehabilitaci&#243;n&#46;</span></span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">USE OF ASSISTIDE DEVICES IN 24 YOUNG ADULTS WITH MOTOR SEQUELS OF CEREBRAL PALSY</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Summary&#46;--</span><span class="elsevierStyleItalic">Introduction&#58;</span> Functional independence and social and work integration of young adults with motor sequels of cerebral palsy &#40;CP&#41; receive&#44; among other many and different actions&#44; assistide devices &#40;AD&#41; and more adequate adaptations to compensate their disability situation&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Objective&#58; Determine the possession&#44; use&#44; and state of conservation and need for TH and adaptations by the young adult subjects who are not institutionalized with exclusively motor sequels of CP&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Patients and methods&#58;</span> A prospective descriptive study was performed for two years and seven months&#44; including all the individuals diagnosed of CP who were admitted to the Recuperation Center for the Physically Disabled in Madrid that belongs to the IMSERSO to carry out a temporary course of occupational profession training aimed at work insertion&#46; The 24 patients studied were single and were living in their family home with at least one of their parents&#46; There were 17 males and 7 females&#44; whose mean age was 24&#46;6 years which ranged from 18 to 36 years&#46; Their deficit was only motor with no associated congenital malformations&#44; cognitive disorders&#44; psychiatric problems&#44; intellectual deficiencies&#44; hypoacusis or blindness&#46; A detailed history was done &#40;including medical and social-economic aspects&#41; and a complete clinical examination was performed&#46; All the forms were mainly spastic ones except one young woman with tetraparesis who presented a principally dystonic type dyskenesia form&#46; The subjects were classified into five groups according to anatomic site of the neurological disorders&#58; tetraparetic &#40;11 cases&#41;&#44; diplegic &#47;paraparetics &#40;7 cases&#41;&#44; hemiparetics &#40;3 cases&#41;&#44; triparetics &#40;2 cases&#41; and monoparetics &#40;1 case&#41;&#46; Thirteen patients had associated dysarthria&#59; in three of them&#44; speech was unintelligible and in another it was only partially understandable&#46; Functional independence in the basic daily living activities and instrumental activities was assessed with the Barthel Index and the Lawton Scale respectively&#46; In four patients&#44; walk was completely impossible&#46; In the 20 who could walk&#44; the functional classification of the walking capacity was established according to their independence for walking with or without AD&#58; non-functional walk &#40;1 case&#41;&#44; functional walk depending on physical help or supervision of one person &#40;2 cases&#41;&#44; independent walk only on flat surface &#40;4 cases&#41; and independent walk on any surface &#40;13 cases&#41;&#46; The AD and adaptations that they had were classified into 6 groups&#58; for personal care&#44; for mobility&#44; for communication&#44; for sensorial impairment&#44; for leisure time and other AD&#46; The conservation state of the AD&#39;&#39;s was compared&#44; recording their level of use&#44; sporadic or common &#40;daily&#41; or lack of use&#46; In addition&#44; the need for other possible AD and adaptations for these groups or others to make it possible to o carry out the training courses&#44; basically in the area of computers&#44; or to live in the center in the 13 who remained in a boarding regime&#44; was assessed&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Results&#58;</span> 24 CP had a total of 57 AD&#46; There were 17 for mobility and 20 for the personal care&#46; Regarding the 17 TH&#44; 8 were tetraparetics &#40;5 were never used&#44; among them 3 eating utensils&#41;&#46; The 13 AD for sensorial impairment were all for correcting visual disorders&#46; None used the AD for leisure activities and there was only one AD for communication&#46; There were 3 young persons who only had glasses and 5 who did not have any AD available&#46; If the 13 AD who had visual disabilities are excluded&#44; there were 44 AD among 16 CP&#44; 4 diplegics had 9 &#40;all for mobility&#41; and there were 31 more among 9 tetraparetics&#46; Three tetraparetics had 6 AD each one and another one 5&#46; The only ones who had AD for mobility were 4 diplegic patients and 5 tetraparetic ones&#46; Of the 17 AD for mobility&#44; 8 were in poor condition&#44; with the consequent risk for their users since 7 of them were for regular use&#46; Five AD for mobility were not used regularly by their holders&#46; Two tetraparetic patients who used self-propelled wheel chairs developed small pressure sores&#46; The four electric whell chairs had been obtained&#44; in all of the cases&#44; recently and one of the users suffered a significant fall&#44; without serious consequences&#44; from it&#46; One patient who used a three wheeled cyclomotor had a traffic accident and the four diplegic patients who used walking aids suffered several falls&#46; It was necessary to prescribe 33 new AD&#44; to substitute those in use that were deteriorated or to compensate other present disabilities for 14 patients&#46; Six of them were diplegic &#40;who acquired 14 AD&#41; and 7 tetraparetics &#40;who bought 17&#41;&#46; The main types of AD prescribed were also for the personal care and for mobility and none was requested for leisure time&#46; It was not necessary to recommend any AD for 10 patients &#40;the two triparetics&#44; the three hemiplegics&#44; one diplegic and four tetraparetics&#41;&#46; The 12 AD prescribed for personal care were divided among 10 patients&#46; The most recommended were Velcro fasteners&#46; 14 AD were prescribed for mobility divided among 8 patients &#40;6 for the 4 tetraparetics and 8 for the 4 diplegics&#41;&#46; Communicators were obtained for the two tetraparetic young persons with serious dysarthia who had never used them before&#46; In the training room&#44; 8 CP &#40;7 of them tetraparetics&#41; required some type of AD and in the center room&#44; 2 tetraparetic subjects needed AD or adaptations&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Conclusion&#58;</span> Our study verifies that a high number of young adults with CP&#44; mainly diplegics and tetraparetics&#44; had several AD and adaptations&#44; mainly&#44; for personal care and for mobility&#44; some that were not being used &#40;which meant an unnecessary expense&#41; and others in a state of deterioration &#40;with the risk of causing accidents&#41;&#46; Others did not have any basic and inexpensive devices which were prescribed for them&#46; Financing difficulties and inadequate advice and follow-up are facts that seem to influence in this situation&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Key words&#58; <span class="elsevierStyleItalic">Assistide devices&#46; Rehabilitation technology&#46; Care technology&#46; Disability&#46; Adults&#46; Infantile cerebral palsy&#46; Rehabilitation&#46;</span></span></p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">INTRODUCCI&#211;N</span></p><p class="elsevierStylePara">La par&#225;lisis cerebral infantil &#40;PCI&#41; es una de las situaciones m&#225;s discapacitantes de la infancia con una incidencia en los pa&#237;ses desarrollados de dos &#40;1&#41; a cinco casos &#40;2&#41; por cada 1&#46;000 nacidos vivos&#46; Tras su diagn&#243;stico se ponen en marcha precozmente numerosos recursos terap&#233;uticos para compensar las deficiencias detectadas y prevenir posibles complicaciones que disminuyan la futura funcionalidad&#46; A partir del momento en que finalizan su per&#237;odo de escolarizaci&#243;n&#44; alcanzando la adolescencia&#44; es frecuente que los sujetos con PCI queden desatendidos desde el punto de vista sanitario&#46; As&#237;&#44; Thomas et al&#46; &#40;3&#41; encontraron que s&#243;lo el 20&#37; de los adultos j&#243;venes con PCI manten&#237;an un contacto regular con su m&#233;dico de familia&#44; mientras que un 18&#37; no le visitaba nunca&#46; En la edad adulta las revisiones peri&#243;dicas con el m&#233;dico rehabilitador tambi&#233;n se acaban convirtiendo en excepcionales&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El 90&#37; de los ni&#241;os con PCI llegan a la edad adulta &#40;4&#41;&#46; Aunque algunos pueden vivir hasta la novena d&#233;cada&#44; la esperanza de vida media en ellos es de unos 34 a&#241;os &#40;5&#41;&#46; O&#39;&#39;Grady et al&#46; &#40;6&#41;&#44; tras entrevistar a 100 adultos con PCI mayores de 30 a&#241;os&#44; constataron que el 90&#37; refer&#237;a haber visto incrementada su discapacidad con el paso del tiempo&#46; En los usuarios de sillas de ruedas el dolor vertebral cr&#243;nico&#44; a veces con radiculopat&#237;a&#44; es una queja frecuente&#44; probablemente debido a posturas en sedestaci&#243;n inadecuadas mantenidas&#46; En ellos tambi&#233;n se desarrollan&#44; con facilidad&#44; contracturas causantes de dolor&#44; por ejemplo femoropatelar&#44; y deformidades vertebrales graves &#40;7&#41;&#46; En las formas esp&#225;sticas son comunes los problemas ortop&#233;dicos&#44; como artropat&#237;as degenerativas con reducci&#243;n de la movilidad derivados de la frecuente luxaci&#243;n de cadera&#44; llegando de hacer necesario con el tiempo el uso de ayudas a marcha o de silla de ruedas &#40;8&#41;&#46; En las formas atet&#243;sicas predominan las cervicalgias y cervicobraquialgias&#44; as&#237; como la mielopat&#237;a cervical &#40;8&#44; 9&#41; y el s&#237;ndrome del canal carpiano &#40;10&#41;&#46; Un 40&#37; de adultos con PCI presentan problemas odontol&#243;gicos &#40;6&#41; por anomal&#237;as en los dientes&#44; babeo persistente&#44; hiperton&#237;a de la musculatura facial y de los m&#250;sculos masticadores&#44; gingivitis &#40;derivada del uso de f&#225;rmacos anticomiciales&#41; y caries &#40;por mala higiene debido al d&#233;ficit de las capacidades manipulativas finas&#41; &#40;8&#41;&#46; Las alteraciones vesicales e intestinales&#44; incluso con aparici&#243;n de incontinencia de esf&#237;nteres &#40;11&#41;&#44; se vuelven frecuentes en los adultos con PCI incapaces de deambular &#40;7&#41; y&#44; tambi&#233;n en ellos&#44; llegan a aparecer &#250;lceras por presi&#243;n por p&#233;rdida&#44; con la edad&#44; de elasticidad cut&#225;nea &#40;8&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En un estudio &#40;3&#41; se encontr&#243; que un 71&#37; de los adultos con PCI ten&#237;an dificultades y restricci&#243;n para la movilidad&#44; un 67&#37; para el vestido&#44; un 60&#37; para la higiene personal&#44; un 55&#37; para alimentarse y un 65&#37; ten&#237;an problemas para manipular&#46; Muchos de ellos tambi&#233;n son dependientes para otras muchas actividades &#40;por deterioro f&#237;sico&#44; por escaso nivel de iniciativa y&#47;o por sobreprotecci&#243;n familiar&#41;&#46; La obtenci&#243;n de un empleo productivo por parte de estos adultos discapacitados depende&#44; normalmente&#44; de la existencia de un cociente intelectual normal&#44; un buen nivel de formaci&#243;n&#44; unas determinadas capacidades f&#237;sicas conservadas y un alto grado de independencia en las actividades de la vida diaria&#44; tanto en las b&#225;sicas &#40;AVDB&#41; como en las instrumentales &#40;AVDI&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las ayudas t&#233;cnicas &#40;AT&#41; y adaptaciones pueden ser capaces de compensar&#44; parcial o totalmente&#44; situaciones de discapacidad&#44; de reducir la minusval&#237;a y&#44; por tanto&#44; de aumentar el nivel de independencia funcional y mejorar&#44; notablemente&#44; la calidad de vida&#46; Su empleo ha aumentado mucho en los &#250;ltimos a&#241;os en los pa&#237;ses desarrollados &#40;12&#41;&#46; La posesi&#243;n y la utilizaci&#243;n de AT ha sido investigada recientemente en diversos colectivos de pacientes discapacitados f&#237;sicos &#40;13-16&#41;&#44; sensoriales &#40;17&#44; 18&#41; y en poblaciones de ancianos &#40;19-21&#41;&#46; En algunos estudios &#40;22&#41; se ha detectado que muchas AT estaban deterioradas&#44; aunque segu&#237;an us&#225;ndose con el consiguiente riesgo&#44; o se hab&#237;an dejado de utilizar definitivamente&#46; No resulta dif&#237;cil encontrar publicaciones referentes a AT para ni&#241;os discapacitados en general &#40;23&#41;&#46; Korpela et al&#46; &#40;24&#41;&#44; en un estudio realizado en 1993 en Finlandia&#44; constataron que 204 ni&#241;os menores de 17 a&#241;os pose&#237;an un total de 1&#46;278 AT &#40;un 27&#37;&#44; las m&#225;s frecuentes&#44; eran ayudas para la movilidad&#41;&#46; En ese grupo hab&#237;a 123 ni&#241;os afectos de PCI&#46; Tambi&#233;n existen publicaciones espec&#237;ficas sobre AT en ni&#241;os con PCI &#40;25-29&#41; pero no hemos hallado estudios sobre AT en adultos con PCI&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El objetivo de este trabajo es establecer la prevalencia de AT y adaptaciones&#44; as&#237; como determinar su nivel de utilizaci&#243;n y su estado y conocer las necesidades de otras ayudas&#44; en adultos con PCI no institucionalizados y con d&#233;ficit exclusivamente motor&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">PACIENTES Y M&#201;TODO</span></p><p class="elsevierStylePara">Hemos realizado un estudio descriptivo prospectivo en el que&#44; de los 147 discapacitados f&#237;sicos y sensoriales admitidos en el Centro de Recuperaci&#243;n de Minusv&#225;lidos F&#237;sicos de Madrid del IMSERSO&#44; desde su apertura en mayo de 1996 hasta diciembre de 1998&#44; para iniciar cursos de formaci&#243;n profesional ocupacional dirigidos a la inserci&#243;n laboral&#44; hemos incluido s&#243;lo a los 24 diagnosticados de PCI&#46; Consideramos definido este s&#237;ndrome &#40;5&#41; como todo trastorno persistente&#44; no progresivo&#44; de la funci&#243;n cerebral manifestado por anomal&#237;as del tono&#44; del movimiento o de la postura&#44; que aparece antes de los tres a&#241;os de edad&#44; es decir&#44; en un cerebro inmaduro o en desarrollo&#46; Todos nuestros casos ven&#237;an catalogados como secundarios a encefalopat&#237;a connatal postparto debida a sufrimiento fetal por anoxia perinatal&#44; menos una joven hemipar&#233;tica que tuvo un traumatismo craneoencef&#225;lico a los pocos meses del nacimiento&#46; En tres pacientes dipl&#233;jicos exist&#237;an antecedentes de prematuridad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">De los 24 adultos j&#243;venes con PCI ninguno asociaba a los d&#233;ficits motores otros problemas como malformaciones cong&#233;nitas&#44; trastornos cognitivos&#44; deficiencia intelectual&#44; afecci&#243;n psiqui&#225;trica o d&#233;ficits sensoriales severos &#40;hipoacusia o ceguera&#41;&#46; Todos eran de raza blanca&#44; solteros y viv&#237;an en su domicilio familiar con al menos uno de sus progenitores&#46; Eran mayores de 18 a&#241;os con una edad media de 24&#44;6 &#40;rango de 18 a 36 a&#241;os&#41;&#46; Hab&#237;a 17 varones y siete mujeres&#46; Su residencia habitual estaba en Madrid capital &#40;12 casos&#41;&#44; en municipios de la provincia de Madrid &#40;ocho casos&#41; o en otras provincias espa&#241;olas &#40;cuatro casos&#44; tres de los cuales eran colindantes con la de Madrid&#41;&#46; Su calificaci&#243;n legal de minusval&#237;a oscilaba entre el 44&#37; y el 91&#37;&#44; con un valor medio del 65&#37;&#46; Comenzaron el curso en r&#233;gimen de internado 13&#44; debido a que su situaci&#243;n social as&#237; lo aconsejaba &#40;distancia insalvable a diario desde su lugar de residencia al centro&#44; imposibilidad de ser atendidos en su domicilio transitoriamente por circunstancias familiares&#44; etc&#46;&#41;&#46; Todos&#44; excepto dos&#44; iniciaron cursos relacionados con el &#225;rea de la inform&#225;tica&#46; Durante su ingreso ninguno padeci&#243; procesos m&#233;dicos agudos intercurrentes y su estado general de salud fue bueno y estable&#44; salvo una paciente tetrapar&#233;tica severa con capacidad de marcha funcional dependiente de asistencia f&#237;sica&#44; grave disartria y crisis comiciales t&#243;nico-cl&#243;nicas generalizadas de aparici&#243;n muy tard&#237;a &#40;a los 17 a&#241;os&#41; que sufri&#243; al a&#241;o del ingreso un muy brusco deterioro compatible&#44; seg&#250;n estudios de RM cerebral&#44; con aparici&#243;n de una encefalopat&#237;a degenerativa mitocondrial tipo enfermedad de Leigh&#46;</p><p class="elsevierStylePara">A todos les fue realizada una anamnesis completa&#46; Entre otros datos se recogi&#243; informaci&#243;n procedente de los informes m&#233;dicos &#40;cuando estos exist&#237;an&#41; y se interrog&#243; sobre antecedentes m&#233;dicos y quir&#250;rgicos &#40;fundamentalmente ortop&#233;dicos y neuroquir&#250;rgicos&#41;&#44; sobre limitaciones funcionales subjetivas y sobre presencia de sintomatolog&#237;a relevante en los diversos aparatos y sistemas org&#225;nicos&#46; Tambi&#233;n se recogieron datos sobre la situaci&#243;n sociofamiliar&#44; la presencia de barreras arquitect&#243;nicas en el domicilio o en sus proximidades &#40;muy frecuentes en ambos lugares&#41;&#44; la titulaci&#243;n acad&#233;mica obtenida &#40;la mayor&#237;a ten&#237;a s&#243;lo el t&#237;tulo de Graduado Escolar&#41;&#44; la realizaci&#243;n de trabajos previos remunerados &#40;s&#243;lo hab&#237;an trabajado cinco de ellos durante per&#237;odos breves en trabajos espor&#225;dicos&#44; en econom&#237;a sumergida o en centros ocupacionales&#41;&#44; la obtenci&#243;n del permiso de conducci&#243;n &#40;s&#243;lo un paciente tetrapar&#233;tico dispon&#237;a de &#233;l&#44; pudiendo conducir un coche no adaptado aunque con limitaci&#243;n de velocidad&#41; y la participaci&#243;n en actividades de ocio y deportivas &#40;muy infrecuente en nuestros casos y consistente en f&#250;tbol&#44; baloncesto&#44; petanca&#44; nataci&#243;n o bicicleta de manera espor&#225;dica&#41;&#46; Se les practic&#243; tambi&#233;n un examen cl&#237;nico detallado de todos sus d&#233;ficits&#46;</p><p class="elsevierStylePara">A excepci&#243;n de una joven con tetraparesia que presentaba una forma principalmente discin&#233;tica de tipo dist&#243;nico&#44; el resto eran formas predominantemente esp&#225;sticas debidas a lesi&#243;n piramidal&#46; Se clasificaron&#44; seg&#250;n la localizaci&#243;n topogr&#225;fica de las secuelas motoras &#40;5&#41;&#44; en cinco grupos&#58; tetrapar&#233;ticos &#40;11 casos&#41;&#44; dipl&#233;jicos&#47;parapar&#233;ticos &#40;siete casos&#41;&#44; hemipar&#233;ticos &#40;tres casos&#41;&#44; tripar&#233;ticos &#40;dos casos&#41; y monopar&#233;ticos &#40;un caso&#41;&#46; Entre los hemipar&#233;ticos dos casos eran derechos y uno izquierdo&#46; Uno de los pacientes tripar&#233;ticos ten&#237;a conservada la funcionalidad de un miembro inferior y el otro la de una extremidad superior&#44; pero en ambos el grado de funcionalidad de las extremidades par&#233;ticas no era homog&#233;neo&#46; La &#250;nica paciente monopar&#233;tica ten&#237;a afectado un miembro superior pero en el contralateral hab&#237;a empezado a desarrollar&#44; cuatro a&#241;os antes de su ingreso&#44; una diston&#237;a idiop&#225;tica distal resistente a tratamiento farmacol&#243;gico que aparec&#237;a con la escritura y con la manipulaci&#243;n fina&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Se valor&#243; la independencia funcional en las AVDB y AVDI mediante el &#237;ndice de Barthel &#40;30&#41; y la escala de Lawton &#40;31&#41; respectivamente&#46; Se establecieron&#44; seg&#250;n eso&#44; tres categor&#237;as &#40;21&#41;&#58; independientes &#40;11 casos&#41;&#59; dependientes s&#243;lo para ADVI &#40;nueve casos&#41; y dependientes tanto para AVDB como para AVDI &#40;cuatro casos&#41;&#46; Entre los dependientes s&#243;lo para AVDI hab&#237;a cuatro pacientes dipl&#233;jicos y cinco tetrapar&#233;ticos&#46; Todos los j&#243;venes dependientes para AVDB y AVDI eran tetrapar&#233;ticos&#46; Entre los 11 tetrapar&#233;ticos s&#243;lo hab&#237;a dos independientes&#46; En nuestra serie todos los pacientes eran continentes&#44; por lo que la puntuaci&#243;n en el &#237;ndice de Barthel fue&#44; siempre&#44; al menos de 20 puntos&#46; El dolor vertebral estaba presente de forma cr&#243;nica en un tercio de los casos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cuatro pacientes&#44; tetrapar&#233;ticos&#44; la marcha era completamente imposible&#46; La clasificaci&#243;n funcional de la capacidad de marcha de Holden et al&#46; &#40;32&#41; nos sirvi&#243; para establecer&#44; en los restantes 20 casos&#44; los siguientes grupos seg&#250;n su independencia para caminar&#44; con o sin ayudas t&#233;cnicas&#58; marcha no funcional &#40;un caso&#41;&#44; marcha funcional dependiente de asistencia f&#237;sica&#44; en mayor o menor grado&#44; o de supervisi&#243;n de una persona &#40;dos casos&#41;&#44; marcha independiente s&#243;lo en terreno llano&#44; requiriendo supervisi&#243;n o asistencia en otras superficies como terrenos irregulares&#44; escaleras o rampas &#40;cuatro casos&#41; y marcha independiente en cualquier superficie&#44; que equivale a marcha independiente en la comunidad &#40;13 casos&#41;&#46; Los casos de marcha no funcional y de marcha funcional dependiente correspond&#237;an todos a sujetos tetrapar&#233;ticos&#46; Los cuatro casos de marcha independiente s&#243;lo en terreno llano eran tres pacientes dipl&#233;jicos y un tetrapar&#233;tico&#46; En los 13 casos de marcha independiente en cualquier superficie se registr&#243; si pod&#237;an caminar m&#225;s o menos de 500 metros en exteriores&#46; S&#243;lo 10 pacientes eran capaces de superar&#44; caminando&#44; esta distancia&#46; Los tres que no la superaban eran dos pacientes dipl&#233;jicos&#44; uno de los cuales usaba bitutores y muletas de codo para caminar&#44; y un paciente tetrapar&#233;tico&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Adem&#225;s de por el m&#233;dico rehabilitador autor del trabajo&#44; todos fueron&#44; tambi&#233;n&#44; valorados inicialmente por psic&#243;logo y asistente social&#46; En 16 casos fue precisa durante su per&#237;odo de formaci&#243;n la intervenci&#243;n psicol&#243;gica por episodios de ansiedad o angustia&#44; por episodios depresivos o por existir trastornos de la personalidad o de comportamiento previos&#46; La mayor&#237;a requiri&#243; alg&#250;n tipo de intervenci&#243;n por parte de la trabajadora social&#46; Cuando fue necesario se instaur&#243; tratamiento de fisioterapia&#44; de terapia ocupacional &#40;para mejorar la coordinaci&#243;n&#44; la independencia en AVD y&#47;o la realizaci&#243;n de actividades bimanuales&#44; as&#237; como para recibir entrenamiento en el uso de las AT prescritas&#41; y&#47;o de logopedia &#40;para mejorar las capacidades comunicativas&#44; con o sin AT&#41;&#46; Presentaban disartria 13 j&#243;venes&#46; En tres casos el habla era ininteligible y en uno s&#243;lo parcialmente comprensible&#46; S&#243;lo dos de los individuos tetrapar&#233;ticos no asociaban disartria&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En el momento del ingreso utilizaban ortesis varios pacientes &#40;una joven hemipar&#233;tica usaba una f&#233;rula postural nocturna con flexi&#243;n dorsal regulable de mu&#241;eca&#44; un paciente dipl&#233;jico empleaba bitutores largos que por su alto grado de deterioro fue preciso cambiar por otros nuevos&#44; un adulto tetrapar&#233;tico usaba bitutor corto unilateral&#44; que no pod&#237;a ponerse &#233;l s&#243;lo&#44; y rodilleras con refuerzo lateral para prevenir subluxaci&#243;n externa de r&#243;tulas y varios pacientes empleaban alzas o plantillas desde hac&#237;a mucho tiempo&#41;&#46; La mayor&#237;a hab&#237;a usado diferentes tipos de aparatos ortop&#233;dicos en la infancia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Se consideraron&#44; en un sentido amplio&#44; AT a aquellos productos&#44; instrumentos&#44; equipos o sistemas t&#233;cnicos utilizados por una persona con discapacidad&#44; fabricados especialmente para ella o disponibles en el mercado&#44; para prevenir&#44; compensar&#44; mitigar o neutralizar la deficiencia&#44; la incapacidad o la minusval&#237;a&#46; Las AT que ten&#237;an se clasificaron en seis grupos&#58; AT para el cuidado personal &#40;aseo e higiene&#44; uso del retrete&#44; ba&#241;o&#44; vestido&#44; alimentaci&#243;n&#41;&#44; AT para la movilidad personal &#40;barras de sujeci&#243;n en cuarto de ba&#241;o&#44; ayudas de marcha como bastones&#44; muletas o andadores&#44; sustitutos de la marcha como triciclos&#44; sillas de ruedas&#44; manuales o el&#233;ctricas&#44; veh&#237;culos especiales&#41;&#44; AT para la comunicaci&#243;n &#40;adaptaciones en tel&#233;fono&#44; comunicadores&#41;&#44; AT para la discapacidad sensorial &#40;visual o auditiva&#41;&#44; AT para el ocio y otras AT&#46; Dentro de las AT no incluimos las ortesis&#44; pero s&#237; las adaptaciones m&#225;s simples en cuanto a su elaboraci&#243;n&#46; Se comprob&#243; su estado y su nivel de utilizaci&#243;n&#44; ocasional o habitual &#40;diario&#41;&#44; o su abandono por falta de satisfacci&#243;n con su uso y los problemas o inconvenientes derivados de su empleo&#46; No fue posible obtener informaci&#243;n fiable&#44; en muchos casos&#44; sobre qui&#233;n prescribi&#243;&#44; d&#243;nde se adquiri&#243; y qui&#233;n sufrag&#243; el coste de las AT que pose&#237;an&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los 24 adultos j&#243;venes con PCI fueron valorados&#44; tambi&#233;n&#44; para detectar necesidades de nuevas AT de cualquier de los seis grupos anteriores y de otras para seguir las clases en las aulas de formaci&#243;n&#46; En aquellos 13 que iban a permanecer en r&#233;gimen de internado se evalu&#243;&#44; adem&#225;s&#44; la necesidad de AT y adaptaciones en la habitaci&#243;n que ocupaban en el centro&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">RESULTADOS</span></p><p class="elsevierStylePara">Los 24 PCI ten&#237;an un total de 57 AT&#46; Su distribuci&#243;n&#44; seg&#250;n la localizaci&#243;n topogr&#225;fica de sus secuelas motoras y seg&#250;n el tipo de ayuda&#44; se detalla en la tabla 1&#46; Hab&#237;a 20 AT para el cuidado personal de las que 17 eran usadas por ocho tetrapar&#233;ticos y 17 AT para la movilidad&#46; Las 13 AT para la discapacidad sensorial eran todas para corregir trastornos visuales&#44; 12 eran gafas y la otra era un par de lentillas empleadas&#44; en ocasiones&#44; por una usuaria de gafas&#46; Nadie utilizaba AT para actividades de ocio y s&#243;lo un paciente tetrapar&#233;tico dispon&#237;a de una AT para la comunicaci&#243;n&#46; Otras seis AT presentes eran un engrosador de lapicero cil&#237;ndrico&#44; adquirido pero no usado por la paciente con monoparesia&#44; y en tres tetrapar&#233;ticos una rampa de acceso al domicilio en uno&#44; una mu&#241;equera lastrada para controlar el temblor intencional &#40;que no pod&#237;a ponerse por s&#237; mismo&#41; en otro&#44; y el &#250;ltimo de ellos usaba tres&#58; un cabezal con varilla se&#241;aladora &#40;licornio&#41; para manejar el teclado del ordenador de su casa&#44; un atril y un dispositivo pasap&#225;ginas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><table><tr align="CENTER"><td colspan="7"><span class="elsevierStyleBold">TABLA 1&#46;</span> Distribuci&#243;n de las 57 ayudas t&#233;cnicas &#40;AT&#41; que ten&#237;an los 24 j&#243;venes con par&#225;lisis cerebral infantil &#40;PCI&#41; seg&#250;n la localizaci&#243;n topogr&#225;fica de sus secuelas motoras y seg&#250;n el tipo de AT&#46;</td></tr><tr><td colspan="7"><hr></hr></td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td colspan="5"><span class="elsevierStyleItalic">Tipo de PCI &#40;n&#186; de casos totales en la muestra &#61; 24&#41;</span></td><td></td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td colspan="5"><hr></hr></td><td></td></tr><tr align="CENTER"><td><span class="elsevierStyleItalic">Tipo de AT pose&#237;das</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">M<br></br> &#40;1 caso&#41;</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">Tri<br></br> &#40;2 casos&#41;</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">H<br></br> &#40;3 casos&#41;</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">D<br></br> &#40;7 casos&#41;</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">Tet<br></br> &#40;11 casos&#41;</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">Total de AT<br></br> 57</span></td></tr><tr><td colspan="7"><hr></hr></td></tr><tr align="CENTER"><td>AT para el cuidado personal</td><td><span class="elsevierStyleBold">1</span> &#40;1&#41;</td><td><span class="elsevierStyleBold">1</span> &#40;1&#41;</td><td><span class="elsevierStyleBold">1</span> &#40;1&#41;</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">17</span> &#40;8&#41;</td><td><span class="elsevierStyleBold">20</span> &#40;11&#41;</td></tr><tr align="CENTER"><td>AT para la movilidad</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">9</span> &#40;4&#41;</td><td><span class="elsevierStyleBold">8</span> &#40;5&#41;</td><td><span class="elsevierStyleBold">17</span> &#40;9&#41;0</td></tr><tr align="CENTER"><td>AT para la comunicaci&#243;n</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">1</span> &#40;1&#41;</td><td><span class="elsevierStyleBold">1</span> &#40;1&#41;</td></tr><tr align="CENTER"><td>AT para la discapacidad sensorial</td><td><span class="elsevierStyleBold">1</span> &#40;1&#41;</td><td>-</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">6</span> &#40;5&#41;</td><td><span class="elsevierStyleBold">6</span> &#40;6&#41;</td><td><span class="elsevierStyleBold">13</span> &#40;12&#41;</td></tr><tr align="CENTER"><td>AT para el ocio</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td></tr><tr align="CENTER"><td>Otras AT</td><td><span class="elsevierStyleBold">1</span> &#40;1&#41;</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">5</span> &#40;3&#41;</td><td><span class="elsevierStyleBold">6</span> &#40;4&#41;</td></tr><tr><td colspan="7"><hr></hr></td></tr><tr><td colspan="7">Entre par&#233;ntesis se especifica el total de pacientes que pose&#237;an el n&#250;mero de AT&#44; escrito al lado con negrita&#46;<br></br> M &#61; monopar&#233;tica&#59; Tri &#61; tripar&#233;tica&#59; H &#61; hemipar&#233;tica&#59; D &#61; dipl&#233;jica&#59; Tet &#61; tetrapar&#233;tica&#46;</td></tr><tr><td colspan="7"><hr></hr></td></tr></table><p class="elsevierStylePara">Hab&#237;a tres j&#243;venes que s&#243;lo ten&#237;an gafas &#40;entre ellos una paciente tetrapar&#233;tica&#41; y cinco que no dispon&#237;an de ninguna AT &#40;dos hemipar&#233;ticos&#44; un tripl&#233;jico&#44; un dipl&#233;jico y un tetrapar&#233;tico&#41;&#46; Excluyendo las 13 AT para la discapacidad visual exist&#237;an 44 AT usadas por 16 PCI&#59; cuatro dipl&#233;jicos pose&#237;an nueve &#40;todas para la movilidad y dos de ellos ten&#237;an tres&#41; y entre nueve tetrapar&#233;ticos acumulaban 31&#44; fundamentalmente para el cuidado personal &#40;17 AT&#41; y para la movilidad &#40;ocho AT&#41;&#46; Tres tetrapar&#233;ticos ten&#237;an seis AT cada uno y otro cinco&#44; pero entre los cuatro hab&#237;a seis AT&#44; de las 21 que ten&#237;an entre ellos&#44; que no usaban &#40;cinco para el cuidado personal y una para la comunicaci&#243;n&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las AT para el cuidado personal pose&#237;das aparecen enumeradas en la tabla 2&#44; especific&#225;ndose su grado de utilizaci&#243;n&#46; Cinco AT para el cuidado personal no eran usadas nunca&#44; entre ellas tres cubiertos adaptados&#46; Un tetrapar&#233;tico ten&#237;a cuatro y no usaba dos y otro dispon&#237;a de cinco y no empleaba tres de ellas&#46; Algunos pacientes con dificultades manipulativas usaban&#44; adem&#225;s&#44; una pajita de pl&#225;stico para beber l&#237;quidos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><table><tr><td colspan="3"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">TABLA 2&#46;</span> Distribuci&#243;n de los diferentes tipos de ayudas t&#233;cnicas &#40;AT&#41; para el cuidado personal seg&#250;n su funci&#243;n y su uso habitual o no&#46;</p></td></tr><tr><td colspan="3"><hr></hr></td></tr><tr align="CENTER"><td><span class="elsevierStyleItalic">AT para el cuidado personal</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">Usadas habitualmente</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">No utilizadas</span></td></tr><tr><td colspan="3"><hr></hr></td></tr><tr><td>AT para el vestido &#40;8&#41;</td><td>Velcros para calzado y ropa &#40;5&#41;<br></br> Abotonador &#40;1&#41;<br></br> Aro para subir cremallera &#40;1&#41;</td><td>Abotonador &#40;1&#41;</td></tr><tr><td>AT para la comida &#40;6&#41;</td><td>Jarra de pl&#225;stico con asas &#40;2&#41;</td><td>Cubiertos adaptados &#40;3&#41;<br></br> Tabla fijadora de alimentos &#40;1&#41;</td></tr><tr><td>AT para el aseo y la higiene &#40;2&#41;</td><td>Esponja con mango alargado &#40;2&#41;</td></tr><tr><td>AT para el ba&#241;o &#40;2&#41;</td><td>Sillas de ba&#241;era &#40;2&#41;</td></tr><tr><td>Otras &#40;2&#41;</td><td>Botellas para orina de pl&#225;stico &#40;2&#41;</td></tr><tr align="CENTER"><td>TOTAL &#40;20&#41;</td><td>&#40;15&#41;</td><td>&#40;5&#41;</td></tr><tr><td colspan="3"><hr></hr></td></tr><tr><td colspan="3">Entre par&#233;ntesis se indica el n&#250;mero de AT&#46;</td></tr><tr><td colspan="3"><hr></hr></td></tr></table><p class="elsevierStylePara">Los &#250;nicos que dispon&#237;an de AT para la movilidad eran cuatro de los pacientes dipl&#233;jicos y cinco de los tetrapar&#233;ticos&#46; Ten&#237;an un total de 17 AT &#40;tabla 1&#41;&#46; De ellas&#44; cinco se empleaban de forma poco habitual por sus poseedores&#46; Los diferentes tipos de estas AT y su estado de conservaci&#243;n&#44; aparecen en la tabla 3&#46; De las 17 AT para la movilidad ocho se encontraban en mal estado&#44; con el consiguiente riesgo para sus usuarios&#44; ya que siete de ellas eran de uso habitual&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><table><tr><td colspan="4"><span class="elsevierStyleBold">TABLA 3&#46;</span> Distribuci&#243;n de las 17 ayudas t&#233;cnicas &#40;AT&#41; para la movilidad&#44; seg&#250;n los diferentes tipos de las mismas y su estado de conservaci&#243;n&#44; en los cinco individuos con tetraparesia y en los cuatro con diplejia por par&#225;lisis cerebral infantil &#40;PCI&#41; que dispon&#237;an de ellas&#46;</td></tr><tr><td colspan="4"><hr></hr></td></tr><tr><td colspan="2"><span class="elsevierStyleItalic">AT para la movilidad</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">En buen estado de</span><span class="elsevierStyleItalic">conservaci&#243;n</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">En mal estado de</span><span class="elsevierStyleItalic">conservaci&#243;n</span></td></tr><tr><td colspan="4"><hr></hr></td></tr><tr><td colspan="4">En posesi&#243;n de&#58;</td></tr><tr><td>&#42;</td><td>Cinco pacientes PCI tetrapar&#233;ticos &#40;8&#41;</td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td>- Silla de ruedas de propulsi&#243;n manual &#40;3&#41;</td><td>&#40;1&#41;</td><td>&#40;2&#41;</td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td>- Silla de ruedas de propulsi&#243;n el&#233;ctrica &#40;3&#41;</td><td>&#40;3&#41;</td><td>-</td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td>- Triciclo &#40;1&#41;</td><td>-</td><td>&#40;1&#41;</td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td>- Ciclomotor de tres ruedas &#40;1&#41;</td><td>&#40;1&#41;</td><td>-</td></tr><tr><td>&#42;</td><td>Cuatro pacientes PCI dipl&#233;jicos &#40;9&#41;</td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td>- Silla de ruedas de propulsi&#243;n manual &#40;3&#41;</td><td>&#40;2&#41;</td><td>&#40;1&#41;</td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td>- Silla de ruedas de propulsi&#243;n el&#233;ctrica &#40;1&#41;</td><td>&#40;1&#41;</td><td>-</td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td>- Andador plegable de cuatro patas con ruedas anteriores y conteras posteriores &#40;1&#41; </td><td>-</td><td>&#40;1&#41;</td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td>- Andador plegable de cuatro patas de marcha rec&#237;proca &#40;1&#41;</td><td>-</td><td>&#40;1&#41;</td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td>- Muletas axilares &#40;1&#41;</td><td>&#40;1&#41;</td><td>-</td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td>- Muletas de codo &#40;2&#41;</td><td>-</td><td>&#40;2&#41;</td></tr><tr><td colspan="4"><hr></hr></td></tr><tr><td colspan="4">Entre par&#233;ntesis se indica el n&#250;mero de AT&#46;</td></tr><tr><td colspan="4"><hr></hr></td></tr></table><p class="elsevierStylePara">Los cuatro pacientes tetrapar&#233;ticos que no pod&#237;an caminar y el que realizaba marcha no funcional ten&#237;an sillas de ruedas &#40;uno de ellos manual&#44; dos de ellos el&#233;ctricas&#44; otro ambos tipos y el &#250;ltimo silla manual&#44; triciclo y ciclomotor de tres ruedas&#41;&#46; Dos de ellos&#44; por culpa del mal estado del asiento desarrollaron peque&#241;as &#250;lceras por presi&#243;n que cerraron en poco tiempo con tratamiento conservador y cambiando de silla&#46; La silla de ruedas manual bien conservada lo estaba porque apenas era usada en favor de la el&#233;ctrica&#46; Las tres sillas el&#233;ctricas hab&#237;an sido obtenidas&#44; en todos los casos&#44; recientemente y en los dos pacientes que s&#243;lo ten&#237;an esa AT para la movilidad era con respaldo y con asiento modulares y con cincha para sujetar tobillos y tronco &#40;uno adem&#225;s ten&#237;a separador de caderas y estabilizadores laterales del tronco&#41;&#46; Uno de los tres hab&#237;a sufrido una ca&#237;da importante&#44; aunque sin consecuencias graves&#44; desde la silla&#46; El paciente que usaba el ciclomotor de tres ruedas tuvo un importante accidente de tr&#225;fico con p&#233;rdida transitoria de conciencia y aparici&#243;n de cervicobraquialgia persistente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">De los cuatro pacientes dipl&#233;jicos que usaban AT para la movilidad dos ten&#237;an marcha independiente en llano&#46; Uno de ellos dispon&#237;a de silla de ruedas de propulsi&#243;n el&#233;ctrica &#40;de uso ocasional y de reciente adquisici&#243;n&#41;&#44; de andador y de silla de ruedas de propulsi&#243;n manual y el otro de muletas axilares&#44; de silla de ruedas manual &#40;ambas de uso ocasional&#41; y de andador&#46; Los otros dos ten&#237;an marcha independiente en la comunidad aunque uno de ellos no superaba andando en exteriores los 500 metros&#46; &#201;ste ten&#237;a una silla manual&#44; de uso ocasional&#44; y un par de muletas de codo&#46; El otro s&#243;lo dispon&#237;a de un par de muletas de codo&#46; Las dos sillas manuales que se usaban ocasionalmente ten&#237;an un buen estado de conservaci&#243;n&#46; Los dos pares de muletas de codo estaban muy deteriorados y en mal estado de conservaci&#243;n &#40;conteras desgastadas&#44; empu&#241;aduras rotas que hab&#237;an originado heridas en las manos&#44; holgura en los mecanismos de ajuste en altura&#44; segmento de antebrazo resquebrajado&#41;&#46; Con ellos todos los pacientes hab&#237;an sufrido varias ca&#237;das y lesiones cut&#225;neas frecuentes en las manos&#46; El par de andadores ten&#237;a tambi&#233;n defectos similares &#40;conteras desgastadas o ausentes&#44; barras verticales combadas&#44; rotura del mecanismo que manten&#237;a el andador desplegado&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Fue necesario prescribir 33 nuevas AT &#40;tabla 4&#41; para sustituir a las deterioradas en uso o para compensar otras discapacidades presentes en 14 pacientes&#46; De ellos seis eran dipl&#233;jicos &#40;que adquirieron 14 AT&#41; y siete tetrapar&#233;ticos &#40;que compraron 17&#41;&#46; Los principales tipos de AT prescritos fueron tambi&#233;n para el cuidado personal y para la movilidad y no se demand&#243; ninguna para el ocio&#46; No fue necesario recomendar AT a 10 pacientes &#40;los dos tripar&#233;ticos&#44; los tres hemipl&#233;jicos&#44; un dipl&#233;jico y cuatro tetrapar&#233;ticos&#41;&#44; bien porque no precisaban ninguna &#40;tres casos&#41; o porque dispon&#237;an de las correctas y en buen estado &#40;siete casos&#41;&#46; No obstante&#44; de esos 10 pacientes&#44; uno tetrapar&#233;tico preciso AT en su habitaci&#243;n del centro y en el aula y otro&#44; tambi&#233;n tetrapar&#233;tico&#44; que acud&#237;a desde su domicilio&#44; s&#243;lo en el aula&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><table><tr><td colspan="7"><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">TABLA 4&#46;</span> Distribuci&#243;n de las 33 ayudas t&#233;cnicas &#40;AT&#41; prescritas a los 24 j&#243;venes con par&#225;lisis cerebral infantil &#40;PCI&#41; seg&#250;n la localizaci&#243;n topogr&#225;fica de sus secuelas motoras y seg&#250;n el tipo de AT&#46;</p></td></tr><tr><td colspan="7"><hr></hr></td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td colspan="5"><span class="elsevierStyleItalic">Tipo de PCI &#40;n&#186; de casos totales en la muestra &#61; 24&#41;</span></td><td></td></tr><tr align="CENTER"><td></td><td colspan="5"><hr></hr></td><td></td></tr><tr align="CENTER"><td><span class="elsevierStyleItalic">Tipo de AT prescritas</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">M<br></br> &#40;1 caso&#41;</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">Tri<br></br> &#40;2 casos&#41;</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">H<br></br> &#40;3 casos&#41;</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">D<br></br> &#40;7 casos&#41;</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">Tet<br></br> &#40;11 casos&#41;</span></td><td><span class="elsevierStyleItalic">Total de AT<br></br> 33</span></td></tr><tr><td colspan="7"><hr></hr></td></tr><tr align="CENTER"><td>AT para el cuidado personal</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">4</span> &#40;4&#41;</td><td><span class="elsevierStyleBold">8</span> &#40;6&#41;</td><td><span class="elsevierStyleBold">12</span> &#40;10&#41;</td></tr><tr align="CENTER"><td>AT para la movilidad</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">8</span> &#40;4&#41;</td><td><span class="elsevierStyleBold">6</span> &#40;4&#41;</td><td><span class="elsevierStyleBold">14</span> &#40;8&#41;0</td></tr><tr align="CENTER"><td>AT para la comunicaci&#243;n</td><td><span class="elsevierStyleBold">1</span> &#40;1&#41;</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">2</span> &#40;2&#41;</td><td><span class="elsevierStyleBold">3</span> &#40;3&#41;</td></tr><tr align="CENTER"><td>AT para la discapacidad sensorial</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">2</span> &#40;2&#41;</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">2</span> &#40;2&#41;</td></tr><tr align="CENTER"><td>AT para el ocio</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td></tr><tr align="CENTER"><td>Otras AT</td><td><span class="elsevierStyleBold">1</span> &#40;1&#41;</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td><span class="elsevierStyleBold">1</span> &#40;1&#41;</td><td><span class="elsevierStyleBold">2</span> &#40;2&#41;</td></tr><tr><td colspan="7"><hr></hr></td></tr><tr><td colspan="7">Entre par&#233;ntesis se especifica el total de pacientes que pose&#237;an el n&#250;mero de AT&#44; escrito al lado con negrita&#46;<br></br> M &#61; monopar&#233;tica&#59; Tri &#61; tripar&#233;tica&#59; H &#61; hemipar&#233;tica&#59; D &#61; dipl&#233;jica&#59; Tet &#61; tetrapar&#233;tica&#46;</td></tr><tr><td colspan="7"><hr></hr></td></tr></table><p class="elsevierStylePara">Las 12 AT prescritas para el cuidado personal &#40;tabla 4&#41; se repartieron entre 10 pacientes&#44; cuatro dipl&#233;jicos y seis tetrapar&#233;ticos &#40;uno precis&#243; tres&#41;&#46; Las m&#225;s prescritas fueron cierres de velcro&#46; Entre las prescritas a individuos dipl&#233;jicos se encontraban velcros para el calzado y el vestido &#40;en dos casos&#41;&#44; tacos elevadores de la altura de la cama y una tabla para sentarse en la ba&#241;era&#46; Entre las recomendadas a tetrapar&#233;ticos estaban velcros para la ropa y el calzado &#40;en dos pacientes&#41;&#44; adaptaciones en cubiertos &#40;en otros dos casos&#41;&#44; cepillo de dientes el&#233;ctrico&#44; adaptaci&#243;n para asir la m&#225;quina de afeitar el&#233;ctrica&#44; jarra de pl&#225;stico con asas y esterilla antideslizante para la ducha&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Se prescribieron 14 AT para la movilidad &#40;tabla 4&#41; repartidas entre ocho pacientes&#46; A cuatro tetrapar&#233;ticos se le prescribieron seis&#46; Dos sujetos tetrapar&#233;ticos debieron renovar sus sillas de ruedas manuales deterioradas y a uno de ellos&#44; adem&#225;s&#44; se le prescribi&#243; una barra para poder entrar en el ba&#241;o y al otro un veh&#237;culo especial adaptado para sustituir al ciclomotor de tres ruedas&#46; Otra paciente&#44; tetrapar&#233;tica&#44; que no las usaba al ingreso por realizar marcha dependiente de otra persona precis&#243; silla de ruedas propulsada por asistente por el brusco deterioro&#44; antes referido&#44; y en otro caso&#44; que tampoco dispon&#237;a antes de ninguna&#44; se recomend&#243; una barra para entrar al ba&#241;o&#46; A los cuatro PCI dipl&#233;jicos se les prescribieron ocho AT para la movilidad&#44; en su mayor&#237;a para renovar las que ten&#237;an deterioradas&#46; A uno se le prescribieron tres &#40;andador&#44; silla manual y barra para entrar al ba&#241;o&#41;&#46; A otros dos pacientes dipl&#233;jicos&#44; tres pares de muletas de codo entre ambos&#44; dos de los cuales se les rompieron por el uso continuado&#46; Y al &#250;ltimo unas muletas de codo para sustituir a las innecesarias muletas axilares que ten&#237;a y un andador nuevo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Entre las AT para la comunicaci&#243;n se prescribieron comunicadores a dos j&#243;venes tetrapar&#233;ticos con grave disartria que nunca antes los hab&#237;an usado y un tel&#233;fono adaptado a la paciente monopar&#233;tica&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Tambi&#233;n se prescribieron otras dos AT consistentes en un atril para colocar un comunicador en una silla de ruedas a una paciente tetrapar&#233;tica y un engrosador de lapicero esf&#233;rico cuya usuaria&#44; la paciente monopar&#233;tica&#44; ten&#237;a cierta dificultad para colocar en su interior los utensilios de escritura&#44; incluso si eran aplanados&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En las aulas de formaci&#243;n ocho PCI requirieron alg&#250;n tipo de AT o adaptaci&#243;n &#40;la paciente monopar&#233;tica y siete tetrapar&#233;ticos&#41;&#46; Para estos &#250;ltimos las ayudas fueron carcasas de pl&#225;stico para manejar el teclado sin error&#44; punzones para teclear&#44; licornio&#44; atriles para colocar el teclado&#44; ratones adaptados&#44; software especial y emuladores de teclado o de rat&#243;n&#46; La paciente monopar&#233;tica&#44; adem&#225;s de un aumento del espacio y de la altura de su mesa de trabajo requiri&#243; un reposamu&#241;ecas para manejar el teclado y el rat&#243;n con mayor facilidad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la habitaci&#243;n del centro dos sujetos tetrapar&#233;ticos precisaron AT o adaptaciones&#44; de las que no dispon&#237;an en su domicilio&#44; consistentes&#44; en un caso&#44; en cama articulada&#44; tri&#225;ngulo para incorporarse de la cama&#44; silla de ducha&#44; colocaci&#243;n de barras en la pared del ba&#241;o para poder ducharse y tirador para abrir la puerta y&#44; en el otro caso&#44; de una barra para incorporarse de la cama&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">DISCUSI&#211;N</span></p><p class="elsevierStylePara">Este estudio se ha limitado a adultos j&#243;venes con PCI no institucionalizados y con d&#233;ficit motor exclusivamente&#44; adem&#225;s de necesitados de acudir a centros de servicios sociales&#44; por a veces complejas situaciones sociofamiliares&#44; o de asistir a un centro de formaci&#243;n adaptado&#44; por existir importantes barreras arquitect&#243;nicas en otros muchos que les hac&#237;an imposible acceder a ellos&#46; Esta poblaci&#243;n de 24 casos no es representativa de la totalidad de los adultos con PCI&#44; ya que el d&#233;ficit motor aislado s&#243;lo aparece en el 60&#37; de los casos &#40;5&#41; y&#44; por otro lado&#44; &#233;ste es extraordinariamente variable en localizaci&#243;n e intensidad&#46; As&#237;&#44; el 80&#37; de ellos tiene discapacidad leve&#44; el 10&#37; moderada y el 10&#37; grave &#40;5&#41; y&#44; por tanto&#44; las necesidades de AT o adaptaciones pueden ser muy dispares&#46; El d&#233;ficit intelectual con problemas de aprendizaje&#44; ausente en nuestros pacientes&#44; aparece en el 30-75&#37; de todos los casos de PCI &#40;33&#44; 34&#41; y es m&#225;s frecuente cuanto mayor es el n&#250;mero de extremidades afectadas &#40;8&#41; dificultando el uso de AT&#46; La sordera&#44; tambi&#233;n ausente en nuestros casos&#44; ocurre en el 6-16&#37; de los ni&#241;os con PCI &#40;33&#44; 35&#41; y en adultos aumenta&#44; alcanzando hasta el 22&#37; &#40;8&#41;&#44; requiri&#233;ndose otros tipos de AT que nosotros no hemos encontrado&#46; El conocimiento de los patrones de posesi&#243;n y de uso de AT y adaptaciones es&#44; no obstante&#44; importante en este tipo de pacientes aunque los datos de este estudio sean poco extrapolables&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Muchos pacientes ten&#237;an dificultades para recordar con la deseable precisi&#243;n las AT que hab&#237;an usado en el pasado y&#44; como la mayor&#237;a carec&#237;a de informes orientativos&#44; no pudo obtenerse ese dato y nos limitamos a estudiar las que pose&#237;an en el momento de su ingreso&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La mayor&#237;a de las AT que ten&#237;an nuestros pacientes eran de baja tecnolog&#237;a &#40;dispositivos simples de funcionamiento mec&#225;nico&#41;&#44; generalmente de bajo precio&#46; Las AT de alta tecnolog&#237;a &#40;de funcionamiento electromec&#225;nico o basadas en computadoras&#41; como sillas de ruedas el&#233;ctricas&#44; comunicadores y ordenadores&#44; son mucho m&#225;s caras&#46; En nuestro centro los equipos inform&#225;ticos no eran costeados por los alumnos pero s&#237; todos los dem&#225;s&#46; Muchos han de comprar las AT con sus propios recursos al no estar incluidas en el Cat&#225;logo de Prestaciones Ortoprot&#233;sicas del INSALUD ni en el de las Comunidades Aut&#243;nomas con las competencias sanitarias transferidas&#44; salvo las ayudas de marcha y las sillas de ruedas de propulsi&#243;n manual&#44; ni poder obtener a veces otras v&#237;as de financiaci&#243;n alternativa&#46; Muchos adultos j&#243;venes con PCI que podr&#237;an beneficiarse del uso de estas AT no pueden as&#237;&#44; de hecho&#44; disponer de ellas&#46; En nuestro estudio s&#243;lo cuatro sujetos dispon&#237;an&#44; y desde hac&#237;a poco&#44; de sillas de propulsi&#243;n el&#233;ctrica&#44; uno de ellos tambi&#233;n de un comunicador &#40;aunque rechazaba su uso por tratarse de un modelo antiguo de manejo complicado&#41; y otro de un ciclomotor de tres ruedas&#46; &#201;ste adquiri&#243; m&#225;s tarde un veh&#237;culo especial adaptado&#44; m&#225;s seguro&#46; Para otros dos pacientes con grave disartria se pudo conseguir&#44; financiados por otros organismos&#44; dos aparatos comunicadores&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las AT m&#225;s frecuentemente halladas al ingreso fueron las AT para el cuidado personal &#40;20 AT&#41; y para la movilidad &#40;17 AT&#41; y sus poseedores era&#44; casi siempre&#44; los individuos con formas dipl&#233;jicas y tetrapar&#233;ticas de PCI y pr&#225;cticamente s&#243;lo a ellos le fueron prescritas AT&#44; si excluimos a la paciente monopar&#233;tica que necesit&#243; AT por la diston&#237;a que le sobrevino en la edad adulta&#46; Se prescribieron 33 AT &#40;para el cuidado personal 12 y para la movilidad 14&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">De las 20 AT para el cuidado personal cinco no se usaban nunca&#46; Los pacientes con funcionalidad normal o aceptable de una extremidad superior prefer&#237;an&#44; en general&#44; aprender a atar los cordones del calzado con una sola mano y a cortar la carne sin AT ya que los aspectos est&#233;ticos eran considerados de bastante importancia&#46; As&#237;&#44; las AT tienen que ser&#44; adem&#225;s de efectivas&#44; aceptables ya que &#233;se es uno de los factores m&#225;s valorados por los usuarios &#40;36&#41;&#46; Morderse las u&#241;as era una alternativa preferida a cort&#225;rselas con o sin ayuda&#46; Hay AT que no mejorar&#225;n la funci&#243;n tanto como se espera&#44; como el cuchillo tenedor si la mano dominante est&#225; tambi&#233;n muy alterada &#40;tetrapar&#233;ticos&#41; pues no se podr&#225; manejar satisfactoriamente&#46; Resulta&#44; pues&#44; imprescindible poder probar las AT &#40;para evitar gastos innecesarios&#41; y recibir un entrenamiento y seguimiento correctos&#44; adem&#225;s de insistir a los familiares para que eviten la tendencia a la sobreprotecci&#243;n innecesaria&#46; No obstante&#44; individuos muy discapacitados precisar&#225;n muchas veces el concurso de otra persona mejor que el suministro de alguna AT&#44; que pueden tener dificultad o tardar mucho en manejar&#44; sobre todo si est&#225;n institucionalizados y asocian otros d&#233;ficits adem&#225;s de los mot&#243;ricos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Se empleaban de forma poco habitual cinco AT para la movilidad&#46; En este grupo de AT ocho estaban en mal estado por el uso&#46; Es&#44; por ello&#44; fundamental informar sobre c&#243;mo mantenerlas en estado &#243;ptimo y c&#243;mo repararlas&#44; para evitar riesgos de accidentes&#46; En nuestro estudio ning&#250;n paciente dispon&#237;a de gr&#250;as ni de otras AT para realizar las transferencias&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los trastornos de la motilidad ocular &#40;estrabismo&#41; y de la agudeza visual &#40;miop&#237;a&#41; eran frecuentes en los 24 pacientes con PCI&#46; En nuestra serie 13 j&#243;venes usaban gafas y&#47;o lentillas&#46; Hemos recogido este datos porque aunque estas AT no son controladas directamente nunca por el m&#233;dico rehabilitador &#233;ste s&#237; puede ser el que remita al adulto con PCI al oftalm&#243;logo&#44; como ocurri&#243; en dos de nuestros casos de pacientes dipl&#233;jicos al detectarse problemas visuales al leer o al pasar tiempo prolongado en clase ante la pantalla del ordenador&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La participaci&#243;n en actividades de ocio no pasivas y deportivas de forma regular y la obtenci&#243;n del permiso de conducci&#243;n era excepcional en los casos estudiados por lo que el uso o la necesidad de AT o adaptaciones para realizar estas actividades fue inexistente de momento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El deterioro funcional de nueva aparici&#243;n es una causa de necesidad de nuevas AT en adultos con PCI como nuestra paciente con encefalopat&#237;a degenerativa o la que sufri&#243; unos a&#241;os antes de su ingreso la diston&#237;a idiop&#225;tica de su extremidad superior no par&#233;tica&#46;</p><p class="elsevierStylePara">S&#243;lo siete de nuestros 24 pacientes con PCI dispon&#237;an de alg&#250;n tipo de informe procedente de servicios de rehabilitaci&#243;n hospitalarios o ambulatorios&#44; en ocasiones poco completos&#44; y s&#243;lo tres&#44; los m&#225;s j&#243;venes&#44; estaban siendo controlados en dichos servicios&#44; temporalmente y pendientes de ser dados de alta en breve&#44; por sus deformidades vertebrales&#46; Todos&#44; sin embargo&#44; dec&#237;an haber pasado por ellos en la infancia para realizar tratamientos&#44; fundamentalmente de fisioterapia &#40;desde el nacimiento y tras las intervenciones quir&#250;rgicas en los casos en que fueron operados&#41;&#44; alguna vez de logopedia y casi nunca de terapia ocupacional&#46; Los informes m&#225;s habituales aportados&#44; aunque muy escasos&#44; eran los postquir&#250;rgicos y los neonatales&#46; En muchos casos no dispon&#237;an de ning&#250;n informe m&#233;dico &#40;algunos por haberlos perdido y otros&#44; seg&#250;n ellos&#44; por no haberles sido nunca entregados&#41;&#46; De hecho&#44; de los cuatro pacientes con marcha imposible y del que ten&#237;a marcha no funcional&#44; a pesar de haber sido cuatro de ellos operados en m&#250;ltiples ocasiones&#44; s&#243;lo uno dispon&#237;a de un informe postquir&#250;rgico y otro de uno de los pocos informes emitidos por un m&#233;dico rehabilitador&#46; De ellos s&#243;lo este &#250;ltimo ten&#237;a revisiones peri&#243;dicas&#44; pero con otros especialistas no rehabilitadores&#46; En los pocos casos que nuestros j&#243;venes adultos con PCI estaban acudiendo todav&#237;a a consultas m&#233;dicas peri&#243;dicas iban sobre todo a neur&#243;logos &#40;a recibir tratamientos con inyecciones de toxina botul&#237;nica o a ser controlados de su medicaci&#243;n anticomicial&#41; o a cirujanos ortop&#233;dicos &#40;para control de alg&#250;n problema ortop&#233;dico concreto&#44; como deformidades vertebrales o diversos grados de luxaci&#243;n de cadera&#41;&#46; Era excepcional que asistieran a revisiones odontol&#243;gicas peri&#243;dicas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los m&#233;dicos rehabilitadores tenemos la obligaci&#243;n de promover el mejor estado de salud posible para los adultos con PCI&#46; Sin embargo cabe preguntarse&#44; como ya lo han hecho algunos otros autores&#44; &#191;d&#243;nde se han ido todos los ni&#241;os con PCI&#63; &#40;37&#41; o &#191;qu&#233; ha sido de ellos&#63; &#40;38&#41;&#46; &#191;No ser&#225; que&#44; a veces&#44; los hemos abandonado por la &#171;prioridad&#187; de atender a pacientes con procesos agudos y subagudos y ya nadie se ocupa de ellos&#63;</p><p class="elsevierStylePara">En estos pacientes hay que intentar lograr una escolarizaci&#243;n y una formaci&#243;n normalizadas &#40;hecho que a veces no se consigue en la edad escolar&#41; y unas habilidades f&#237;sicas y sociales suficientes para evitar el aislamiento y para llegar a obtener un empleo digno y una autosuficiencia econ&#243;mica&#44; como m&#225;xima expresi&#243;n de una integraci&#243;n social plena que permita una vida independiente&#46; Las AT juegan un importante papel en ello&#46; El incremento de la toma de conciencia&#44; por parte de los padres y de los propios afectados de PCI&#44; de los beneficios potenciales &#40;mejora en la seguridad&#44; superaci&#243;n de deficiencias y de discapacidades&#41; de la tecnolog&#237;a de la rehabilitaci&#243;n llevar&#225; a un aumento de la demanda de AT a la que deberemos ser capaces de responder&#46; Los factores ambientales y socioecon&#243;micos tambi&#233;n afectan mucho a la independencia en las AVD&#46; As&#237; las barreras arquitect&#243;nicas son obst&#225;culos tan dif&#237;cilmente salvables como las barreras econ&#243;micas para adquirir determinadas AT&#46; De nada sirve que &#233;stas existan y sean adecuadas si no se puede disponer de ellas por falta de recursos&#46;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">BIBLIOGRAFIA</span></p><p class="elsevierStylePara">1&#46;Nelson KB&#44; Ellenberg JH&#46; Antecedents of cerebral palsy&#46; N Engl J Med 1986&#59;315&#58;81-6&#46;</p><p class="elsevierStylePara">2&#46;Molnar GE&#44; ed&#46; Pediatric rehabilitation&#46; Baltimore&#58; Williams &#38; Wilkins&#59; 1985&#46; p&#46; 420-67&#46;</p><p class="elsevierStylePara">3&#46;Thomas AP&#44; Bax MCD&#44; Smyth DPL&#46; The health and social needs of young adults with physical disabilities&#46; Oxford&#58; MacKeith Press&#59; 1989&#46;</p><p class="elsevierStylePara">4&#46;Evans DM&#44; Alberman E&#46; Certified cause of death in children and adults with cerebral palsy&#46; Arch Dis Child 1990&#59;66&#58;325-9&#46;</p><p class="elsevierStylePara">5&#46;Schutt A&#46; Cerebral palsy&#46; En&#58; Sinaki M&#44; ed&#46; Basic clinical rehabilitation medicine&#46; 2&#170; ed&#46; San Luis&#58; Mosby&#59; 1993&#46; p&#46; 377-8&#46;</p><p class="elsevierStylePara">6&#46;O&#39;&#39;Grady RS&#44; Fleischmann S&#44; Lankasky K&#46; A project to determine the medical and psychosocial problems of adults with cerebral palsy and their access to and use of health services&#46; Dev Med Child Neurol 1989&#59;31&#58;36-45&#46;</p><p class="elsevierStylePara">7&#46;Murphy KP&#44; Molnar G&#44; Lankasky K&#44; Fleischmann S&#46; Medical and functional status in adults with cerebral palsy&#46; Dev Med Child Neurol 1989&#59;&#40;31 Supl&#41;&#58;59-65&#46;</p><p class="elsevierStylePara">8&#46;Nelson MR&#44; Alexander MA&#46; Pediatric-onset disabilities&#46; En&#58; Felshental G&#44; Garrison SJ&#44; Steinberg FU&#44; eds&#46; Rehabilitation of the aging and elderly patient&#46; Baltimore&#58; Williams &#38; Wilkins&#59; 1994&#46; p&#46; 407-13&#46;</p><p class="elsevierStylePara">9&#46;Fuji T&#44; Yonebu K&#44; Fujiwara K&#46; Cervical radiculopathy or mielopathy secundary to athetoid cerebral palsy&#46; J Bone Joint Surg 1987&#59;69A&#58;815-21&#46;</p><p class="elsevierStylePara">10&#46;&#193;lvarez N&#44; Larkin C&#44; Roxborought J&#46; Carpal tunnel syndrome in athetoid-dystonic cerebral palsy&#46; Arch Neurol 1981&#59;39&#58;311-26&#46;</p><p class="elsevierStylePara">11&#46;NcNeal D&#44; Hawtrey CE&#44; Wolraich ML&#44; Mapel JR&#46; Symptomatic neurogenic bladder in a cerebral palsy population&#46; Dev Med Child Neurol 1983&#59;25&#58;612-21&#46;</p><p class="elsevierStylePara">12&#46;Scherer MJ&#44; Lane JP&#46; Assessing consumer profiles of &#171;ideal&#187; assistive technologies in ten categories&#58; an integration of quantitative and qualitative methods&#46; Disabil Rehabil 1997&#59;19&#58;528-35&#46;</p><p class="elsevierStylePara">13&#46;Haworth RJ&#46; Use of aids during the first three months after total hip replacement&#46; Br J Rheumatol 1983&#59;22&#58;29-35&#46;</p><p class="elsevierStylePara">14&#46;Geiger CM&#46; The utilitation of assistive devices by patients discharged from an acute rehabilitation setting&#46; Phys Occup Ther Ger 1990&#59;9&#58;3-25&#46;</p><p class="elsevierStylePara">15&#46;Mann WC&#44; Hurren D&#44; Tomita M&#46; Assistive device needs of home-based elderly persons with arthritis&#46; Am J Occup Ther 1995&#59;49&#58;810-20&#46;</p><p class="elsevierStylePara">16&#46;Mann WC&#44; Hurren D&#44; Tomita M&#44; Charvat B&#46; Assistive devices for home-based elderly persons with stroke&#46; Top Ger Rehabil 1995&#59;10&#58;75-86&#46;</p><p class="elsevierStylePara">17&#46;Mann WC&#44; Karuza J&#44; Hurren D&#44; Bentley D&#46; Needs of home-based older visually impaired persons for assistive devices&#46; J Visual Impairment Blind 1993&#59;87&#58;106-10&#46;</p><p class="elsevierStylePara">18&#46;Mann WC&#44; Hurren D&#44; Tomita M&#46; Assistive device needs of home-based elderly with hearing impairments&#46; Tech Disabil 1994&#59;3&#58;47-61&#46;</p><p class="elsevierStylePara">19&#46;Edwars NI&#44; Jones DA&#46; Ownership and use of assistive devices among older people in the community&#46; Age Aging 1988&#59;27&#58;463-8&#46;</p><p class="elsevierStylePara">20&#46;Parker MG&#44; Thorslund M&#46; The use of technical aids among community-based elderly&#46; Am J Occup Ther 1991&#59; 45&#58;712-8&#46;</p><p class="elsevierStylePara">21&#46;Sonn U&#44; Grimby G&#46; Assistive devices in an elderly population studied at 70 and 76 years of age&#46; Disabil Rehabil 1994&#59;16&#58;85-92&#46;</p><p class="elsevierStylePara">22&#46;George J&#44; Binns VE&#44; Gladen AD&#44; Mulley GP&#46; Aids and adaptation for the elderly at home&#58; underprovided&#44; underused and undermaintained&#46; Br Med J 1988&#59;296&#58; 1365-6&#46;</p><p class="elsevierStylePara">23&#46;Kelsall AD&#46; Children with disabilities&#46; Oxford&#58; Nuffield Orthopaedic Centre&#59; 1993&#46;</p><p class="elsevierStylePara">24&#46;Korpela R&#44; Sepp&#228;nen R-L&#44; Koivikko M&#46; Rehabilitation service evaluation&#58; a follow-up of the extent of use of technical aids for disabled children&#46; Dis Rehabil 1993&#59; 15&#58;143-50&#46;</p><p class="elsevierStylePara">25&#46;Toledo Gonz&#225;lez M&#46; Ordenadores personales y par&#225;lisis cerebral&#46; Madrid&#58; Grupo de ordenadores del CNV&#59; 1985&#46;</p><p class="elsevierStylePara">26&#46;Rye HH&#44; Skj&#248;rten MD&#46; Children with severe cerebral palsy&#46; An educational guide&#46; Par&#237;s&#58; Unesco&#59; 1989&#46;</p><p class="elsevierStylePara">27&#46;Finnie NR&#46; Handling the young cerebral palsied child at home&#46; Oxford&#58; Butterwoth-Heinemann&#59; 1991&#46;</p><p class="elsevierStylePara">28&#46;Charri&#232;re C&#44; Toullet P&#46; Appareillage et aides techniques dans la vie quotidienne des enfants infirmes moteurs c&#233;r&#233;braux&#46; R&#233;adaptation 1994&#59;408&#58;36-41&#46;</p><p class="elsevierStylePara">29&#46;Imbern&#243;n C&#44; S&#225;nchez de Munia&#237;n P&#44; de la Fuente M&#46; Selecci&#243;n e indicaci&#243;n de sistemas aumentativos de comunicaci&#243;n en PCI&#46; A prop&#243;sito de un caso&#46; Rehabilitaci&#243;n &#40;Madr&#41; 1997&#59;31&#58;519-24&#46;</p><p class="elsevierStylePara">30&#46;Mahoney FI&#44; Barthel DW&#46; Functional evaluation&#58; the Barthel Index&#46; Md St Med J 1965&#59;14&#58;61-5&#46;</p><p class="elsevierStylePara">31&#46;Lawton MP&#44; Brody EM&#46; Assessment of older people&#58; selfmantaining and instrumental activities of daily living&#46; Gerontologist 1976&#59;9&#58;179-86&#46;</p><p class="elsevierStylePara">32&#46;Holden MK&#44; Gill KM&#44; Magliozzi MR&#46; Gait assessment for neurologically impaired patients&#46; Standards for outcome assessment&#46; Phys Ther 1986&#59;66&#58;1530-9&#46;</p><p class="elsevierStylePara">33&#46;Gold JT&#46; Pediatric disorders&#58; cerebral palsy and spina bifida&#46; En&#58; Eisenberg MG&#44; Glueckauf RL&#44; Zaretsky HH&#44; eds&#46; Medical aspects of disability&#46; A handbook for the rehabilitation professional&#46; Nueva York&#58; Springer Publ&#46; Comp&#46;&#59; 1993&#46; p&#46; 281-306&#46;</p><p class="elsevierStylePara">34&#46;Hurvitz EA&#46; Cerebral palsy&#46; E&#58; O&#39;&#39;Young B&#44; Young MA&#44; Stiens SA&#44; eds&#46; Physical medicine and rehabilitation secrets&#46; San Luis&#58; Mosby&#59; 1997&#46; p&#46; 407-12&#46;</p><p class="elsevierStylePara">35&#46;Thompson GH&#44; Rubin IL&#44; Bilenkin RM&#46; Comprehensive management of cerebral palsy&#46; Nueva York&#58; Gume &#38; Stratton&#59; 1983&#46;</p><p class="elsevierStylePara">36&#46;Batavia AI&#44; Hammer GS&#46; Toward the development of comsumer-based criteria for the evaluation of assistive devices&#46; J Rehabil Res Dev 1990&#59;27&#58;425-36&#46;</p><p class="elsevierStylePara">37&#46;Bleck EE&#46; Where have all the cerebral palsy children gone&#63; The needs of adults&#46; Dev Med Child Neurol 1984&#59; 26&#58;674-6&#46;</p><p class="elsevierStylePara">38&#46; Stadler D&#46; What have become of them&#63; The careers of the physically handicapped - a model study&#46; Rehabilitation &#40;Stuttg&#41; 1984&#59;23&#58;120-3&#46;</p>"
    "tienePdf" => false
    "PalabrasClave" => array:1 [
      "es" => array:1 [
        0 => array:4 [
          "clase" => "keyword"
          "titulo" => "Palabras clave"
          "identificador" => "xpalclavsec230642"
          "palabras" => array:7 [
            0 => "Ayudas t&#233;cnicas"
            1 => "Tecnolog&#237;a de la rehabilitaci&#243;n"
            2 => "Tecnolog&#237;a asistencial"
            3 => "Discapacidad"
            4 => "Adultos"
            5 => "Par&#225;lisis cerebral infantil"
            6 => "Rehabilitaci&#243;n"
          ]
        ]
      ]
    ]
  ]
  "idiomaDefecto" => "es"
  "url" => "/00487120/0000003300000004/v0_201307311700/13004938/v0_201307311700/es/main.assets"
  "Apartado" => array:4 [
    "identificador" => "17272"
    "tipo" => "SECCION"
    "es" => array:2 [
      "titulo" => "Originales"
      "idiomaDefecto" => true
    ]
    "idiomaDefecto" => "es"
  ]
  "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/13004938?idApp=UINPBA00004N"
]
Información del artículo
ISSN: 00487120
Idioma original: Español
Datos actualizados diariamente
año/Mes Html Pdf Total
2099 Mayo 1069 0 1069
2023 Marzo 1 0 1
2021 Julio 2 0 2
2021 Febrero 1 0 1
2020 Enero 2 0 2
2019 Septiembre 14 0 14
2019 Marzo 2 0 2
2018 Marzo 1 0 1
2018 Febrero 10 0 10
2018 Enero 16 0 16
2017 Diciembre 19 0 19
2017 Noviembre 40 1 41
2017 Octubre 19 0 19
2017 Septiembre 21 0 21
2017 Agosto 11 1 12
2017 Julio 16 15 31
2017 Junio 14 17 31
2017 Mayo 27 9 36
2017 Abril 32 11 43
2017 Marzo 17 0 17
2017 Febrero 23 0 23
2017 Enero 19 0 19
2016 Diciembre 25 2 27
2016 Noviembre 69 0 69
2016 Octubre 89 0 89
2016 Septiembre 25 0 25
2016 Agosto 19 2 21
2016 Julio 18 6 24
2016 Junio 19 0 19
2016 Mayo 29 2 31
2016 Abril 15 0 15
2016 Marzo 16 2 18
2016 Febrero 18 2 20
2016 Enero 22 0 22
2015 Diciembre 16 0 16
2015 Noviembre 31 0 31
2015 Octubre 33 0 33
2015 Septiembre 31 0 31
2015 Agosto 15 0 15
2015 Julio 26 0 26
2015 Junio 13 0 13
2015 Mayo 54 0 54
2015 Abril 11 0 11
2015 Marzo 26 0 26
2015 Febrero 16 0 16
2015 Enero 25 0 25
2014 Diciembre 39 0 39
2014 Noviembre 52 0 52
2014 Octubre 43 0 43
2014 Septiembre 36 0 36
2014 Agosto 45 0 45
2014 Julio 50 0 50
2014 Junio 44 0 44
2014 Mayo 55 0 55
2014 Abril 32 0 32
2014 Marzo 38 0 38
2014 Febrero 36 0 36
2014 Enero 37 0 37
2013 Diciembre 24 0 24
2013 Noviembre 38 0 38
2013 Octubre 67 0 67
2013 Septiembre 41 0 41
2013 Agosto 45 0 45
2013 Julio 36 0 36
Mostrar todo

Siga este enlace para acceder al texto completo del artículo

es en pt

¿Es usted profesional sanitario apto para prescribir o dispensar medicamentos?

Are you a health professional able to prescribe or dispense drugs?

Você é um profissional de saúde habilitado a prescrever ou dispensar medicamentos