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Las directivas anticipadas en España: contenido, límites y aplicaciones clínicas
Advance directives in Spain: contents, limits and clinical applications
Azucena Couceiro Vidala
a Departamento de Psiquiatría. Universidad Autónoma de Madrid. Madrid. España.
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y en un corto per&#237;odo&#44; ha surgido una legislaci&#243;n espec&#237;fica que trata de desarrollar y concretar de qu&#233; manera puede un ciudadano tomar decisiones acerca de las actuaciones m&#233;dicas que quiere&#44; o no&#44; recibir en situaciones en las que por su incapacidad no pueda comunicarse con los profesionales de la sanidad&#46; Es decir&#44; se trata de una anticipaci&#243;n clara de voluntades&#44; expl&#237;citamente declaradas&#44; que vinculan de forma directa a los profesionales responsables de tomar decisiones sanitarias&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Es probable que el desarrollo legislativo haya ido por delante de la realidad sociol&#243;gica&#46; Los profesionales sanitarios a&#250;n no hemos resuelto la confusi&#243;n que existe entre el formulario de consentimiento y el proceso real de di&#225;logo que supone toda relaci&#243;n cl&#237;nica&#44; y ya nos enfrentamos a los problemas que plantea la puesta en marcha y aplicaci&#243;n a la realidad cl&#237;nica de las directivas anticipadas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">A ello hay que a&#241;adir la complejidad del marco normativo&#44; en el que la pieza legislativa clave es la Ley 41&#47;2002&#44; de 14 de noviembre&#44; b&#225;sica reguladora de la autonom&#237;a del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informaci&#243;n y documentaci&#243;n cl&#237;nica<span class="elsevierStyleSup">2</span>&#46; Junto con esta ley hay que tener en cuenta las dem&#225;s normas promulgadas por las comunidades aut&#243;nomas&#46; Al d&#237;a de hoy Asturias es la &#250;nica comunidad pendiente de hacerlo&#46; El resto cuenta ya con un desarrollo normativo espec&#237;fico&#44; lo que hace de Espa&#241;a el pa&#237;s europeo que m&#225;s ha desarrollado la legislaci&#243;n en esta materia&#44; aunque ello conlleve algunas contradicciones normativas&#46; A modo de ejemplo&#44; eso ocurre respecto de los requisitos subjetivos que se requieren para otorgar una directiva anticipada<span class="elsevierStyleSup">3</span>&#46; Pero al margen de estas contradicciones&#44; o incluso de las confusiones terminol&#243;gicas que se encuentran en ellas&#44; la asistencia sanitaria de calidad no puede desconocer este marco que ha propiciado la Ley B&#225;sica &#40;LBAP&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Hay muchas dimensiones susceptibles de un an&#225;lisis pormenorizado&#46; En este art&#237;culo nos centraremos en los aspectos de relevancia m&#225;s inmediata en la praxis cl&#237;nica&#58; el contenido de las directivas y sus l&#237;mites&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La experiencia norteamericana</p><p class="elsevierStylePara">Una directiva anticipada no es un mero formulario&#44; una declaraci&#243;n escrita de un ciudadano&#44; sino el resultado de muchos factores&#58; un paciente con una grave enfermedad&#44; una relaci&#243;n cl&#237;nica dialogante y un proceso de reflexi&#243;n personal&#44; familiar y profesional con el paciente&#44; que le llevan a dejar constancia expresa de sus deseos y elecciones personales acerca de hasta d&#243;nde quiere llegar en el tratamiento de su enfermedad&#46; Para la comprensi&#243;n de esta primera idea es interesante que antes de entrar en nuestra legislaci&#243;n tengamos un panorama de la experiencia acaecida en Estados Unidos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La historia de las decisiones de sustituci&#243;n en ese pa&#237;s no s&#243;lo es extensa en el tiempo&#44; sino que est&#225; directamente conectada con la realidad cl&#237;nica&#46; Algunos de estos casos llegaron a los tribunales y generaron la necesidad de encontrar la manera de tomar decisiones sobre los pacientes cuando &#233;stos ya estaban incapacitados y&#44; por tanto&#44; no pod&#237;an hacerlo por s&#237; mismos<span class="elsevierStyleSup">4</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Sin duda el caso Quinlan es el m&#225;s conocido&#44; y gener&#243; una pol&#233;mica que impuls&#243; definitivamente la puesta en marcha de las denominadas &#34;leyes de muerte natural&#34; en diversos estados norteamericanos&#46; Karen Quinlan fue diagnosticada de un estado vegetativo persistente&#44; y sus padres pidieron la retirada del respirador argumentando que eso era lo que su hija habr&#237;a decidido si hubiese podido hacerlo&#46; El Tribunal Supremo del Estado de Nueva York ratific&#243; que el criterio del juicio sustitutivo&#44; es decir&#44; el que reconstruye lo que el propio paciente hubiese querido&#44; es un criterio correcto para la toma de decisiones en pacientes incapaces&#44; aunque en este caso la decisi&#243;n de retirar el respirador tambi&#233;n se fundamentaba en que no hab&#237;a posibilidades razonables de recuperaci&#243;n de Karen&#44; y no s&#243;lo en sus deseos expresados previamente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En el fondo&#44; los padres de Karen ped&#237;an que se dejase morir a su hija de forma &#34;natural&#34;&#44; sin alargar un proceso que era irreversible&#46; Esto es lo que pretend&#237;an las Natural Death Acts&#44; tambi&#233;n conocidas como testamentos vitales&#44; que desde 1976 fueron aprobadas en diversos Estados&#58; que las personas pudieran expresar sus deseos acerca de c&#243;mo quieren morir y qu&#233; tratamientos quieren&#44; o no&#44; que les sean aplicados&#46; Estos testamentos ten&#237;an varias limitaciones&#58; lo gen&#233;rico de su redacci&#243;n&#59; que s&#243;lo se pod&#237;an aplicar a enfermos terminales o en coma irreversible&#59; y que la limitaci&#243;n del tratamiento s&#243;lo se pod&#237;a aplicar a lo que llamaban &#34;medidas artificiales o extraordinarias&#34;&#46; De hecho&#44; algunas exclu&#237;an espec&#237;ficamente la hidrataci&#243;n y la nutrici&#243;n de entre los procedimientos que pod&#237;an ser retirados a petici&#243;n del paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Otros estados siguieron una v&#237;a menos compleja desde el punto de vista legislativo&#44; la de conferir a una persona la autoridad para realizar ciertos actos en lugar de otra&#44; en este caso para tomar decisiones sanitarias&#46; En 1983 es de nuevo el Estado de California el que genera una legislaci&#243;n espec&#237;fica &#40;Durable Power of Attorney for Health Care Statute&#41;&#44; mediante la cual el sustituto designado por el paciente ostenta el poder para aceptar o rechazar cualquier tipo de procedimiento diagn&#243;stico o terap&#233;utico&#46; Para ello tiene que utilizar&#44; de nuevo&#44; el criterio del juicio sustitutivo&#44; reconstruyendo los deseos del paciente y actuando como &#233;l lo hubiese hecho&#46; La ley establece&#44; adem&#225;s&#44; toda una serie de salvaguardas para garantizar una actuaci&#243;n correcta del sustituto&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Mientras tanto apareci&#243; el caso Cruzan&#44; el &#250;nico que ha llegado hasta el Tribunal Supremo de Estados Unidos&#46; Nancy Cruzan tuvo un accidente de tr&#225;fico&#44; y tras 12-15 min en parada cardiorrespiratoria&#44; los servicios sanitarios la reaniman&#46; Al mes de su ingreso se le diagnostica estado vegetativo permanente&#46; Tres a&#241;os m&#225;s tarde los padres solicitan a los m&#233;dicos del centro que retiren el tubo de gastrostom&#237;a y la dejen morir&#44; petici&#243;n que es denegada porque Nancy no era una enferma terminal&#46; Acuden entonces al juzgado de primera instancia para recabar autorizaci&#243;n judicial a tal efecto&#44; y &#233;ste responde afirmativamente&#46; El fiscal general del Estado apela la sentencia ante el Tribunal Supremo del Estado de Missouri&#44; en cuya sentencia se dice que el &#250;nico criterio que permitir&#237;a la retirada de la nutrici&#243;n enteral es el criterio subjetivo&#44; es decir&#44; una directiva anticipada o un testamento vital en el que fuese la propia paciente quien expresara con claridad que en situaciones similares a la que se encontraba no querr&#237;a ser mantenida mediante nutrici&#243;n artificial&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La apelaci&#243;n de los padres de Nancy fue aceptada por el Tribunal Supremo&#44; que en 1990 emite la sentencia defini-tiva&#44; muy clarificadora de algunos aspectos relevantes<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#46; Nos referiremos s&#243;lo a dos que son de especial inter&#233;s para el objetivo de este art&#237;culo&#46; La sentencia se&#241;ala que no hay diferencias entre las diferentes formas de soporte vital&#44; entre los que tambi&#233;n incluye la alimentaci&#243;n y la hidrataci&#243;n artificiales&#46; Tambi&#233;n dice que para tomar estas decisiones en nombre de un paciente incapaz&#44; aduciendo que la decisi&#243;n es conforme a lo que el paciente hubiese querido&#44; no basta con que el sustituto intente reconstruir las preferencias del paciente&#44; es decir&#44; no basta el criterio del juicio sustitutivo&#46; Se necesi-ta una mayor garant&#237;a&#44; la existencia de directivas anticipa das donde sean los propios pacientes los que emitan una declaraci&#243;n espec&#237;fica de sus valores y elecciones&#44; al tiempo que&#44; si lo desean&#44; designen espec&#237;ficamente a su representante&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El caso Cruzan gener&#243; la puesta en marcha de leyes estatales sobre directivas anticipadas&#44; y tambi&#233;n la aprobaci&#243;n de una Ley federal &#40;Patient Self-Determination Act&#41;&#44; cuyo objetivo principal era la difusi&#243;n de estos documentos entre la poblaci&#243;n estadounidense<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46; De hecho&#44; en los a&#241;os siguientes se observ&#243; un aumento del grado de discusi&#243;n sobre los problemas del final de la vida entre la poblaci&#243;n estadounidense&#44; pero no de ciudadanos que cumplimentaran alg&#250;n tipo de documento escrito<span class="elsevierStyleSup">7&#44;8</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">A mediados de los a&#241;os noventa se da un giro radical&#44; y se pasa de centrar el tema exclusivamente en unos formularios escritos a una perspectiva mucho m&#225;s amplia&#46; Se pretende facilitar la toma de decisiones al final de la vida de una manera m&#225;s integradora&#44; dejando de lado los formularios para centrarse en los procesos comunicativos entre m&#233;dicos&#44; pacientes y familiares acerca de los procesos del final de la vida&#46; Es lo que algunos autores han denominado &#34;planificaci&#243;n anticipada de las decisiones&#34;&#44; una forma de enfocar las decisiones que requiere una participaci&#243;n ciudadana activa&#44; capaz de superar el mero modelo burocr&#225;tico basado exclusivamente en un formulario<span class="elsevierStyleSup">9&#44;10</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">De la experiencia descrita podemos extraer varias conclusiones&#46; La primera es que este proceso ha sido largo en el tiempo&#44; y siempre vinculado a la realidad cl&#237;nica&#46; La segunda&#44; que se han ido ampliando las situaciones en las que los ciudadanos pueden tomar decisiones&#44; inicialmente s&#243;lo posibles en pacientes en coma irreversible o terminales&#44; y que en la actualidad pueden darse ante cualquier tipo de enfermedad grave e irreversible&#46; Lo mismo ha ocurrido respecto de los medios de soporte vital que pueden ser retirados&#46; La tercera es la posibilidad de se&#241;alar un representante&#44; un interlocutor capaz de reemplazar al paciente en el di&#225;logo con los profesionales y de interpretar la voluntad de aqu&#233;l&#46; Es decir&#44; le sustituye haciendo posible la presencia del paciente en el di&#225;logo&#44; transmitiendo su voluntad en los casos en que no sea conocida y aclarando las dudas sobre su significado&#46; Sustituye al paciente&#44; pero no su voluntad y sus deseos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La cuarta&#44; la garant&#237;a que supone pasar de la reconstrucci&#243;n de lo que el paciente hubiese querido &#40;criterio del juicio sustitutivo&#41; a que sea el propio paciente quien lo se&#241;ale expresamente en un documento espec&#237;fico &#40;criterio subjetivo&#41;&#46; La doctrina judicial estadounidense ha ido se&#241;alando lo que parece obvio&#58; que en el caso de pacientes incapaces el Estado debe establecer las salvaguardas que estime necesarias para garantizar que la decisi&#243;n que una persona toma por el paciente es conforme a lo que &#233;ste hubiese elegido&#44; y que en este proceso es de gran ayuda contar con la expresi&#243;n previa del propio paciente&#46; La quinta&#44; no confundir el documento con el proceso&#44; que es lo que desafortunadamente ocurre en parte de la legislaci&#243;n espa&#241;ola<span class="elsevierStyleSup">11</span> y probablemente tambi&#233;n entre la mayor&#237;a de los profesionales de nuestro pa&#237;s&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En Espa&#241;a este debate es mucho m&#225;s reciente&#44; y si bien es cierto que no existe a&#250;n una tradici&#243;n jur&#237;dica y sociol&#243;gica similar a la norteamericana&#44; tambi&#233;n lo es que de alguna forma hemos recogido en nuestra legislaci&#243;n parte del camino recorrido en Estados Unidos&#46; La LBAP es el marco de referencia&#44; marco al que se suman todas las legislaciones auton&#243;micas sobre el tema&#44; que han completado muchos de los aspectos s&#243;lo enunciados en la LBAP&#46; Dicha ley otorga validez jur&#237;dica a la expresi&#243;n de la voluntad de un paciente respecto de los tratamientos que quiere&#44; o no&#44; recibir cuando ya sea incapaz para expresar sus preferencias&#46; En modo alguno se recorta esta posibilidad de elecci&#243;n a situaciones de terminalidad&#46; Adem&#225;s&#44; algunas normas auton&#243;micas permiten incluir los valores y objetivos personales como contenido de la directiva previa&#44; lo que constituye una posibilidad tan valiosa como acertada&#46; Por &#250;ltimo&#44; permite la designaci&#243;n de un representante que ayude a interpretar la voluntad explicitada en la directiva previa&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Sobre qu&#233; puede decidir un paciente&#46; El contenido de las directivas anticipadas</p><p class="elsevierStylePara">Como ya se ha se&#241;alado&#44; el objetivo m&#225;s importante de estas herramientas cl&#237;nicas es la planificaci&#243;n anticipada de las decisiones sobre el final de la vida&#46; En principio podr&#237;a parecer que cada quien podr&#237;a tomar muchos tipos de decisiones acerca del final de su vida&#44; y que la figura del profesional quedar&#237;a totalmente constre&#241;ida en sus actuaciones&#46; Pero en realidad esto no es exactamente as&#237;&#46; Si algo muestra la experiencia norteamericana es que este tipo de documentos van apareciendo para poner l&#237;mites a las actuaciones m&#233;dicas&#44; es decir&#44; para se&#241;alarle al profesional de la medicina hasta d&#243;nde quiere llegar cada ciudadano respecto del tratamiento de una enfermedad grave e irreversible&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Cada vez m&#225;s es posible intervenir m&#233;dicamente para prolongar&#44; con mejor o peor calidad de vida&#44; situaciones que anta&#241;o no podr&#237;an ni tan siquiera imaginarse&#46; Hace unas d&#233;cadas una persona con una grave demencia evolucionada en el tiempo se mor&#237;a cuando se infectaba&#44; o cuando perd&#237;a la posibilidad de deglutir&#46; Hoy podemos mantenerla viva mucho m&#225;s tiempo con algo aparentemente tan sencillo como una sonda nasog&#225;strica&#46; De igual forma&#44; una enfermedad neurodegenerativa ten&#237;a un fin natural&#44; determinado en &#250;ltima instancia por la insuficiencia respiratoria de origen mec&#225;nico&#44; situaci&#243;n que ahora puede prolongarse en el tiempo mediante la utilizaci&#243;n de la ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por tanto&#44; la idea fundamental que no hay que perder de vista en la cl&#237;nica es que una directiva anticipada es un instrumento mediante el cual un paciente orienta y delimita la actuaci&#243;n de los profesionales de la salud&#44; estableciendo incluso l&#237;mites infranqueables para la actuaci&#243;n m&#233;dica&#44; puesto que se&#241;ala hasta d&#243;nde quiere llegar en el tratamiento de su enfermedad&#46; En un principio tal posibilidad se planteaba s&#243;lo para los pacientes terminales&#44; tal y como lo se&#241;alaban las leyes de &#34;muerte natural&#34; en Estados Unidos&#44; o para los que estaban en una situaci&#243;n cr&#237;tica e irrecuperable&#44; como se&#241;ala el testamento vital de la Iglesia Cat&#243;lica en Espa&#241;a&#46; El marco jur&#237;dico actual es mucho m&#225;s amplio&#44; pues permite la toma de decisiones en el marco de cualquier enfermedad&#46; De esta manera ya es posible su aplicaci&#243;n en las enfermedades cr&#243;nicas&#44; de pron&#243;stico grave e irreversible&#44; y que comprometen la calidad de vida de las personas&#44; enfermedades en las que decidir hasta d&#243;nde llegar no es una mera cuesti&#243;n t&#233;cnica&#44; ni tan siquiera de buena pr&#225;ctica cl&#237;nica&#44; sino una clar&#237;sima opci&#243;n de valores&#46; Es justo aqu&#237; donde la elecci&#243;n personal de cada individuo tiene un espacio &#250;nico en la toma de decisiones&#44; hasta ahora realizadas exclusivamente por los profesionales sanitarios&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El art&#237;culo 11&#46;1 de la LBAP se&#241;ala que el documento de instrucciones previas sirve para manifestar la voluntad del ciudadano sobre &#34;los cuidados y el tratamiento de su salud o&#44; una vez llegado el fallecimiento&#44; sobre el destino de su cuerpo o de sus &#243;rganos&#34;&#46; Como puede verse es &#233;sta una manifestaci&#243;n muy gen&#233;rica&#44; quiz&#225; demasiado&#44; ya que los cuidados y el tratamiento de su salud pueden englobar muchos aspectos y muchas decisiones concretas&#46; La sucesiva aparici&#243;n de normas legislativas en las comunidades aut&#243;nomas ha ido ampliando este aspecto que tanto le interesa al cl&#237;nico&#44; que tiene que saber sobre qu&#233; puede decidir un ciudadano&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Si hacemos un an&#225;lisis comparativo de las leyes auton&#243;micas&#44; veremos que la respuesta a la pregunta sobre el contenido de las directivas anticipadas se puede estructurar en cuatro grupos &#40;tabla 1&#41;&#46; El primero se refiere a los valores vitales y objetivos personales&#44; aquellos que enmarcan y dan sentido a las elecciones que m&#225;s adelante puede expresar el paciente&#44; y que claramente pueden ayudar al profesional a seguir sus indicaciones&#46; Esta posibilidad&#44; as&#237; expresada como tal&#44; s&#243;lo aparece en la legislaci&#243;n de tres comunidades&#44; Pa&#237;s Vasco&#44; La Rioja y Canarias&#46; La norma de la comunidad canaria &#40;Decreto 13&#47;2006&#44; de 8 de febrero&#41; lo explicita claramente en su pre&#225;mbulo&#58; &#34;El contenido previsto para la manifestaci&#243;n anticipada de la voluntad es amplio&#44; y no s&#243;lo abarca las instrucciones detalladas y concretas sobre determinados tratamientos que se aceptan o se rechazan&#44; sino tambi&#233;n los valores o criterios que gu&#237;an el pensamiento del otorgante y que pudieran tener relevancia sobre futuras actuaciones m&#233;dicas&#44; no previstas en el documento&#44; y ser necesario tenerlos en cuenta&#34;&#46; Este punto es de especial importancia&#44; ya que los valores y objetivos vitales de una persona son&#44; sin duda&#44; el principal y m&#225;s importante criterio orientador para interpretar su voluntad&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="256v22n04-13109343tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">El segundo grupo es el referido a las actuaciones m&#233;dicas en general&#44; es decir&#44; la norma se limita a se&#241;alar que el paciente puede decidir acerca de las actuaciones m&#233;dicas y de los cuidados o del tratamiento de su salud&#46; De nuevo&#44; es la Comunidad Aut&#243;noma del Pa&#237;s Vasco la que introduce una modulaci&#243;n&#44; ya que se refiere tanto a las intervenciones m&#233;dicas que se deseen como a las que no se deseen recibir &#40;art&#46; 2&#46;4 de la Ley 7&#47;2002&#44; de 12 de diciembre&#41;&#46; No es la &#250;nica que hace tal diferenciaci&#243;n&#44; aunque s&#237; ha sido la primera&#46; En el mismo sentido se pronuncian m&#225;s tarde Castilla-La Mancha &#40;art&#46; 4&#46;1 de la Ley 6&#47;2005&#44; de 7 de julio&#41; y La Rioja &#40;art&#46; 5&#46;1&#46;C de la Ley 9&#47;2005&#44; de 30 de septiembre&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El tercero es muy interesante si se lee desde una perspectiva cl&#237;nica&#46; Hay un grupo de expresiones &#40;subgrupo III&#46;A&#41; que rechaza la prolongaci&#243;n artificial de la vida por medio de tecnolog&#237;as desproporcionadas&#44; o el retraso irracional del proceso de muerte&#46; Con independencia de lo gen&#233;rico de estas afirmaciones y&#44; por tanto&#44; de su evidente dificultad a la hora de aplicarlas a una situaci&#243;n cl&#237;nica concreta&#44; lo m&#225;s curioso es que tanto la ley de Navarra como&#44; posteriormente&#44; la de la Comunidad de Madrid no han hecho sino copiar un p&#225;rrafo del testamento vital de la Iglesia Cat&#243;lica Espa&#241;ola&#44; exceptuando las l&#237;neas que aparecen entre corchetes&#46; Dicho p&#225;rrafo es el siguiente&#58; &#34;Por ello&#44; el que suscribe&#46;&#46;&#46;&#44; pido &#91;que si por enfermedad llegara a estar en situaci&#243;n cr&#237;tica irrecuperable&#93; no se me mantenga en vida por medio de tratamientos desproporcionados o extraordinarios &#91;que no se me aplique la eutanasia activa&#93;&#44; ni se me prolongue abusiva e irracionalmente mi proceso de muerte&#59; que se me administren los tratamientos adecuados para paliar los sufrimientos&#34;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El contrasentido es que en el testamento vital original este p&#225;rrafo hac&#237;a referencia a una situaci&#243;n cr&#237;tica e irrecuperable &#40;tabla 2&#41;&#46; En ese tipo de situaciones &#40;p&#46; ej&#46;&#44; un politraumatismo agudo que evoluciona hacia un fracaso multiorg&#225;nico&#41; ni tan siquiera ser&#237;a necesaria una voluntad anticipada&#44; puesto que mantener un tratamiento ser&#237;a pr&#225;cticamente una obstinaci&#243;n terap&#233;utica&#44; mala praxis y&#44; por tanto&#44; una acci&#243;n maleficente&#44; en la que&#44; con o sin la voluntad previamente expresada del paciente&#44; no ha lugar a continuar con los medios de soporte vital&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="256v22n04-13109343tab02.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">La paradoja a la que conduce la reproducci&#243;n literal y parcial de este p&#225;rrafo es que ahora el encuadre no es el mismo&#46; Es de suponer que los profesionales ya han aprendido a manejar el concepto de limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico&#46; El marco de las directivas previas no es tanto el de las situaciones agudas e imprevisibles&#44; por ello mismo no previstas a la hora de sus re dacci&#243;n&#44; sino el de las enfermedades cr&#243;nicas&#44; que evolucionan durante a&#241;os&#44; y para las cuales se pide que no se prolongue abusiva e irracionalmente el proceso de muerte&#46; Por otra parte el lenguaje utilizado no es el m&#225;s adecuado&#46; Abusar es usar mal&#44; excesiva&#44; impropia o injustamente de algo o de alguien&#46; Deber&#237;a ser traducido a la praxis cl&#237;nica&#44; pero &#191;c&#243;mo hacerlo con una redacci&#243;n tan gen&#233;rica como imprecisa&#63;</p><p class="elsevierStylePara">Por todo lo anterior parece mucho m&#225;s aceptable la redacci&#243;n de otras leyes&#44; como la de La Rioja que&#44; entre los posibles contenidos del documento de instrucciones previas&#44; incluye la posibilidad de que el otorgante manifieste &#34;su voluntad contraria a que se prolongue temporal y artificialmente la vida si no se acompa&#241;a de ning&#250;n resultado aceptable para los objetivos del otorgante&#34; &#40;art&#46; 5&#46;1&#46;C&#46;c&#46;&#41;&#46; El quid de su aplicaci&#243;n o el criterio b&#225;sico para su adecuada interpretaci&#243;n estar&#237;a&#44; como se repite una y otra vez en esta excelente norma&#44; en que sea el otorgante quien describa con claridad sus objetivos vitales&#44; calidad de vida y expectativas personales &#40;art&#46; 5&#46;1&#46;A&#41;&#44; puesto que lo que se considere excesivo e impropio depender&#225;&#44; en gran medida&#44; de la jerarqu&#237;a de valores del paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El otro grupo de expresiones de este mismo apartado &#40;subgrupo III&#46;B&#41; es producto de los episodios acaecidos en nuestro pa&#237;s mientras se gestaban algunas leyes&#46; Cantabria y La Rioja&#44; cuya normativa fue promulgada cuando a&#250;n se discut&#237;a sobre el incidente ocurrido en el hospital de Legan&#233;s&#44; introducen un p&#225;rrafo espec&#237;fico para los pacientes terminales&#44; que pueden pedir la aplicaci&#243;n de sedaci&#243;n y&#47;o analgesia&#46; Al menos &#233;sta s&#237; es una petici&#243;n clara y concreta&#44; y en unos pacientes determinados&#44; por m&#225;s que la redacci&#243;n parezca confundir los t&#233;rminos&#44; puesto que toda sedaci&#243;n conlleva per se una analgesia&#44; pero no toda analgesia tiene por qu&#233; conllevar una sedaci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">No es el momento de desarrollar la grave confusi&#243;n que hay respecto al tema de la sedaci&#243;n&#44; que hasta ahora era una pr&#225;ctica cl&#237;nica con indicaciones claras en el &#225;mbito de los cuidados paliativos&#44; y que como cualquier otra indicaci&#243;n no puede depender exclusivamente de la existencia de una directiva anticipada<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46; Recordemos de nuevo el esp&#237;ritu de estas herramientas&#58; tratan de orientar las actuaciones m&#233;dicas&#44; y en este sentido gu&#237;an y limitan la aplicaci&#243;n de actuaciones indicadas&#44; pero en modo alguno de se&#241;alarle al profesional qu&#233; es lo indicado en una situaci&#243;n cl&#237;nica&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por &#250;ltimo hay un cuarto grupo destinado a que el paciente piense y declare expl&#237;citamente cu&#225;l ser&#225; el destino de su cuerpo&#44; sus &#243;rganos&#44; o de piezas anat&#243;micas&#46; Nuestra ley dice que el consentimiento es presunto&#44; es decir&#44; se presupone que todos los ciudadanos somos donantes de &#243;rganos si no nos expresamos espec&#237;ficamente en contra&#46; Aun as&#237;&#44; en la pr&#225;ctica se pide autorizaci&#243;n a la familia del fallecido para la extracci&#243;n de los &#243;rganos&#44; por m&#225;s que sepamos que el derecho a la toma de decisiones sobre sus &#243;rganos corresponde al paciente&#46; Como es frecuente que esta voluntad se exprese a los familiares de forma oral y espont&#225;nea&#44; es l&#243;gico que se aprovechen los documentos de voluntades anticipadas para que sea el propio individuo quien se exprese de forma fehaciente y por escrito respecto a este tema de tanta trascendencia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Como una primera conclusi&#243;n se puede se&#241;alar la dificultad que entra&#241;a definir el contenido de una directiva anticipada&#46; Lo m&#225;s probable es que&#44; salvo casos muy concretos y espec&#237;ficos&#44; en los que el otorgante haya podido prever su situaci&#243;n cl&#237;nica futura&#44; la aplicaci&#243;n de una directiva requiera una interpretaci&#243;n del contexto cl&#237;nico en el que nos encontremos&#46; En principio&#44; dicha interpretaci&#243;n la debe realizar el representante del paciente en di&#225;logo con los profesionales de la salud&#46; Pero si queremos evitar el peligro de que dicha interpretaci&#243;n se aleje de los deseos reales del paciente&#44; lo mejor y m&#225;s acertado es que los ciudadanos expresen tambi&#233;n sus valores vitales y objetivos personales&#44; y no s&#243;lo las situaciones o contextos cl&#237;nicos espec&#237;ficos&#46; Conviene no olvidar que una directiva no es m&#225;s que un elemento de un proceso&#44; y pretender que el documento sustituya al proceso no s&#243;lo no tiene sentido&#44; sino que har&#225; imposible la aplicaci&#243;n equilibrada y ajustada de la voluntad que el paciente incapaz ha querido expresar&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los l&#237;mites de las directivas anticipadas</p><p class="elsevierStylePara">La autonom&#237;a es reconocida en nuestro sistema social y jur&#237;dico como un valor fundamental&#44; pero ello no quiere decir que sea el &#250;nico&#44; ni siempre el jer&#225;rquicamente superior&#46; Por ejemplo&#44; ante razones de salud p&#250;blica la autonom&#237;a individual queda subordinada&#44; como ocurre en las enfermedades de declaraci&#243;n obligatoria&#46; En el caso de las voluntades anticipadas&#44; que son la expresi&#243;n de la autonom&#237;a de una persona&#44; parece l&#243;gico preguntarse si existen l&#237;mites justificables&#44; y si la respuesta es afirmativa hay que saber exactamente cu&#225;les son&#46; Ambos interrogantes interesan sobremanera al cl&#237;nico&#44; que ante situaciones concretas tiene que saber si debe&#44; o no&#44; respetar lo que el paciente ha expresado previamente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En principio hay que decir que no est&#225; nada claro que tenga sentido incluir en la norma legislativa l&#237;mites expresos para el otorgamiento de las voluntades anticipadas&#44; por m&#225;s que todas ellas&#44; tanto la LBAP como las auton&#243;micas&#44; lo hayan hecho as&#237;&#46; S&#243;lo encontramos dos excepciones en las leyes de Andaluc&#237;a y la de Castilla y Le&#243;n&#46; Ninguna de ellas marca l&#237;mites concretos&#46; En el caso de esta &#250;ltima quiz&#225; la raz&#243;n estribe en que las voluntades anticipadas son contempladas en el marco de una ley m&#225;s gen&#233;rica&#44; que regula los derechos y deberes de las personas en relaci&#243;n con su salud&#44; y es en este marco en el que se mencionan las directivas anticipadas como uno m&#225;s de los derechos que asisten al paciente&#44; y cuyo cumplimiento ser&#225; garantizado &#34;sin perjuicio de la regulaci&#243;n aplicable conforme a la normativa b&#225;sica estatal&#34; &#40;art&#46; 30 de la Ley 8&#47;2003&#44; de 8 de abril&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Como iremos viendo&#44; hay l&#237;mites de entre los se&#241;alados por la ley que&#44; parad&#243;jicamente&#44; son jur&#237;dicamente superfluos&#59; otros que&#44; m&#225;s que l&#237;mites justificables&#44; parecen no entender el verdadero sentido de lo que es en realidad una voluntad anticipada&#59; por &#250;ltimo encontramos aquellos que&#44; debido a la poca claridad de su definici&#243;n en la norma&#44; incluso podr&#237;an ser interpretados en contra del esp&#237;ritu de la norma &#40;tabla 3&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="256v22n04-13109343tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Un l&#237;mite jur&#237;dicamente superfluo&#58; el ordenamiento jur&#237;dico</p><p class="elsevierStylePara">El primero de estos l&#237;mites es el que tiene lugar cuando aquello que el paciente demanda vaya en contra del ordenamiento jur&#237;dico&#46; Por ejemplo&#44; pensemos que el paciente pueda pedir en su directiva la eutanasia activa&#46; El m&#233;dico tiene que saber que esta acci&#243;n est&#225; sancionada en el art&#237;culo 143&#46;4 del C&#243;digo Penal espa&#241;ol&#44; raz&#243;n por la cual no s&#243;lo no est&#225; obligado a acceder a la petici&#243;n del paciente&#44; sino que si lo hace incurrir&#225; en responsabilidad penal&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Pero es que este l&#237;mite&#44; aparentemente tan claro&#44; s&#243;lo parece justificable desde una perspectiva sociol&#243;gica o desde una perspectiva pol&#237;tica&#44; como v&#237;a disuasoria para aquellos que quieran emplear los documentos de voluntades anticipadas para manifestarse sobre la eutanasia&#46; Desde el punto de vista estrictamente jur&#237;dico&#44; y aun &#233;tico&#44; resulta superfluo&#46; Se limita a enunciar con claridad lo que el m&#233;dico &#173;y cualquier ciudadano&#173; deber&#237;a saber&#44; ya que jur&#237;dicamente no tiene sentido decir que un l&#237;mite legal lo constituye la propia ley vigente en nuestro pa&#237;s&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Llama la atenci&#243;n al respecto que en la reciente legislaci&#243;n de Baleares &#40;Ley 1&#47;2006&#44; de 3 de marzo&#41; se diga&#44; expl&#237;citamente y en el pre&#225;mbulo&#44; &#34;en este sentido interesa resaltar que la norma no ampara&#44; bajo ning&#250;n concepto&#44; la eutanasia activa y directa&#34;&#46; Efectivamente&#44; en principio nada tiene que ver la manifestaci&#243;n anticipada de la voluntad sobre el rechazo de un tratamiento&#44; por m&#225;s que est&#233; claramente indicado&#44; con el problema de la eutanasia&#44; que nuestro ordenamiento jur&#237;dico s&#243;lo entiende asimilable a lo que antiguamente se denominaba eutanasia activa directa&#46; Hoy se tiende a abandonar los adjetivos activa-pasiva&#44; directa-indirecta&#44; voluntaria-involuntaria&#44; y a utilizar la palabra eutanasia exclusivamente para se&#241;alar la situaci&#243;n en que se realiza un acto mo insoportable su enfermedad&#44; y que solicita de forma reiterada&#44; clara&#44; informada&#44; libre y capaz&#44; que se ponga fin a su vida&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Ahora bien&#44; todo lo previamente se&#241;alado sobre el sentido general de las directivas anticipadas no invalida que un ciudadano pueda incluir una petici&#243;n de eutanasia en dicha instrucci&#243;n&#46; Pero incluso este punto genera algunos interrogantes&#46; &#191;Ser&#237;a v&#225;lido un documento que contuviese una petici&#243;n de eutanasia&#63; Es posible que s&#237;&#44; ya que lo contrario podr&#237;a lesionar en exceso la autonom&#237;a del otorgante&#46; Por tanto&#44; corresponder&#237;a al profesional saber que aquello que demanda el paciente va en contra del ordenamiento jur&#237;dico actual&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En resumen&#44; recordemos que el objetivo primordial de las directivas anticipadas es orientar y limitar al profesional en su actuaci&#243;n&#44; por m&#225;s que est&#233; claramente indicada&#46; El problema de la eutanasia pertenece&#44; en principio&#44; a otro &#225;mbito de toma de decisiones&#44; pues ni tiene que ver con el rechazo del tratamiento&#44; ni est&#225; actualmente permitida por nuestro C&#243;digo Penal&#46;</p><p class="elsevierStylePara">L&#237;mite adecuado&#58; la no correspondencia con el supuesto de hecho</p><p class="elsevierStylePara">El segundo l&#237;mite se&#241;alado por la ley se da por el hecho de que la situaci&#243;n cl&#237;nica del paciente incapaz no se corresponda con el supuesto de hecho que el paciente se&#241;al&#243; en su directiva anticipada&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Supongamos un paciente con un diagn&#243;stico de enfermedad de Alzheimer&#46; En la fase de demencia moderada y con plena capacidad de obrar<span class="elsevierStyleSup">13</span>&#44; el paciente elabora con la ayuda de su m&#233;dico de atenci&#243;n primaria y de su neur&#243;logo de referencia una directiva previa&#46; Ha vivido una experiencia similar con un amigo cercano y no quiere&#44; de ninguna manera&#44; que en las fases avanzadas de su enfermedad&#44; cuando ya est&#233; encamado&#44; se le mantenga artificialmente la vida mediante una sonda nasog&#225;strica&#46; A los 2 meses de completar y otorgar su directiva sufre un accidente de tr&#225;fico y resulta con un politraumatismo complejo&#44; pero de excelente pron&#243;stico&#46; Es trasladado al hospital m&#225;s cercano&#44; al que llega en sock hipovol&#233;mico y sin capacidad para tomar decisiones&#46; Est&#225; claro que esta situaci&#243;n debe ser tratada&#44; m&#225;xime si el pron&#243;stico vital es bueno&#44; y que no tiene nada que ver con la previsi&#243;n de enfermedad de Alzheimer avanzada&#44; sin posibilidad de deglutir&#44; que es el escenario que el paciente hab&#237;a previsto en su directiva&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En este caso el m&#233;dico debe dejar constancia razonada y detallada en la historia cl&#237;nica&#44; tanto de la directiva anticipada como de la no correspondencia con la situaci&#243;n cl&#237;nica por la que el paciente ha sido ingresado y est&#225; siendo tratado&#46; La legislaci&#243;n impone al profesional sanitario el deber de establecer la equivalencia entre el supuesto de hecho previsto y la situaci&#243;n real&#46; En el ejemplo antes mencionado este aspecto se ve muy bien&#44; porque el paciente pudo prever su situaci&#243;n cl&#237;nica futura con gran exactitud debido a dos factores&#44; la facilidad de predecir el pron&#243;stico de su enfermedad y la vivencia personal con un amigo cercano&#44; pero en la mayor&#237;a de las ocasiones eso no ser&#225; as&#237;&#46; &#191;Hay que exigir la coincidencia completa&#44; o basta con la analog&#237;a entre el supuesto de hecho y la situaci&#243;n real&#63; Es l&#243;gico suponer que la analog&#237;a deber&#237;a ser suficiente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Este l&#237;mite es muy respetuoso con la discrecionalidad del m&#233;dico para la toma de decisiones cl&#237;nicas&#46; Le obliga a interpretar y contextualizar cada actuaci&#243;n&#44; siempre limitado a su vez por las instrucciones del paciente presentes en la directiva previa&#46; Todo ello refuerza la necesidad de que el paciente manifieste sus valores y objetivos personales&#44; que ser&#225;n el mejor criterio interpretativo cuando no se de una equivalencia tan clara con el supuesto de hecho previsto&#44; y tambi&#233;n la importancia del representante designado en la directiva anticipada&#44; cuya funci&#243;n en estos casos es de gran relevancia y ayuda para el profesional&#46;</p><p class="elsevierStylePara">L&#237;mite de dif&#237;cil interpretaci&#243;n&#58; lo contrario a la lex artis</p><p class="elsevierStylePara">Nos encontramos aqu&#237; con el siempre complejo tema de la definici&#243;n de la lex artis&#44; o pr&#225;ctica cl&#237;nica sustentada en la evidencia cient&#237;fica disponible&#44; que siempre es un juicio prudencial a la vista de las circunstancias del caso particular y&#44; por tanto&#44; de concreci&#243;n variable&#46; La LBAP dice as&#237;&#58; &#34;No ser&#225;n aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jur&#237;dico&#44; a la lex artis&#44; ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas&#46; En la historia cl&#237;nica del paciente quedar&#225; constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones&#34; &#40;art&#46; 11&#46;3&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Tal como est&#225; expresado puede inducir a confusi&#243;n en la praxis cl&#237;nica&#44; ya que del texto se deduce que toda petici&#243;n que sea contraria a la lex artis no debe ser tenida en cuenta por el profesional&#44; y que &#233;ste&#44; obviando los deseos del paciente&#44; debe tratarlo&#46; Pero esto dista de estar tan claro en la realidad&#44; porque no todo lo contrario a la lex artis es per se y autom&#225;ticamente contraindicado y&#44; como veremos m&#225;s adelante&#44; s&#243;lo lo contraindicado es un l&#237;mite leg&#237;timo a la voluntad del paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Tomemos el siguiente ejemplo&#58; paciente con una esclerosis lateral amiotr&#243;fica que expresa claramente que en el caso de llegar a una insuficiencia respiratoria que amenace su vida no quiere ser ingresado en una UCI para ser sometido a ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#59; tambi&#233;n rechaza la posibilidad de que&#44; una vez intubado y ya estabilizado&#44; se pudiera plantear la ventilaci&#243;n mec&#225;nica domiciliaria&#46; Desde el punto de vista de la lex artis habr&#225; profesionales que dir&#225;n que no poner la ventilaci&#243;n va en contra de esa misma lex artis&#44; de la pr&#225;ctica cl&#237;nica correcta&#46; Otros opinar&#225;n lo contrario&#46; &#191;Por qu&#233;&#63; Posiblemente haya dos razones&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La primera de ellas es que en estas situaciones la toma de decisi&#243;n no es tan &#34;puramente&#34; t&#233;cnica como nos parece en un principio&#46; Todas las actuaciones m&#233;dicas se insertan en un marco&#44; con unos objetivos o fines&#44; y a su vez &#233;stos se sustentan en unos valores concretos&#46; El profesional que crea que el &#34;fin&#34; &#250;ltimo de la medicina es mantener la vida afirmar&#225; que el &#34;medio&#34; ventilaci&#243;n mec&#225;nica forma parte de la lex artis&#44; pues sin duda permite prolongar la vida del paciente&#46; Por el contrario&#44; quien entienda que adem&#225;s de ese fin hay otros igualmente exigibles a nuestra profesi&#243;n&#44; como evitar el sufrimiento o procurar una calidad de vida adecuada&#44; contextualizar&#225; el caso de otra manera y dir&#225; que el &#34;medio&#34; ventilaci&#243;n mec&#225;nica no es adecuado para el mantenimiento de otros objetivos igualmente importantes<span class="elsevierStyleSup">14</span>&#46; Es decir&#44; que la actuaci&#243;n conforme o en contra a la lex artis ad hoc es&#44; en estos casos&#44; tan variable como la ponderaci&#243;n de valores que efect&#250;a el profesional que la aplica&#46; Y de lo que se trata es de que sea el paciente&#44; y no el profesional&#44; quien ponga en juego sus propios valores&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La segunda raz&#243;n viene de la mano de la ya comentada&#46; Cuando se produce esta posible variabilidad en la pr&#225;ctica cl&#237;nica no es lo m&#225;s adecuado acudir a esa misma lex artis como l&#237;mite&#44; so pena de inducir una gran confusi&#243;n en la cl&#237;nica&#46; Puesto que el sentido profundo de una voluntad anticipada es permitir que sea el paciente quien decida en estos casos&#44; quiz&#225; hubiese sido mejor que tanto la LBAP como la mayor&#237;a de las leyes auton&#243;micas hubiesen utilizado otro concepto&#44; el de lo contraindicado&#46; Porque no siempre est&#225; formalmente contraindicado lo que parezca ir contra la lex artis&#46;</p><p class="elsevierStylePara">As&#237; lo ha hecho acertadamente la legislaci&#243;n vasca &#40;art&#46; 5&#46;4 Ley 7&#47;2002&#44; de 12 de diciembre&#41;&#44; introduciendo no s&#243;lo la referencia a la contraindicaci&#243;n sino tambi&#233;n contextualiz&#225;ndola&#44; pues la refiere a la situaci&#243;n del paciente concreto&#58; &#34;Tambi&#233;n se tendr&#225;n por no puestas las instrucciones relativas a las intervenciones m&#233;dicas que la persona otorgante desea recibir cuando resulten contraindicadas para su patolog&#237;a&#46; Las contraindicaciones deber&#225;n figurar anotadas y motivadas en la historia cl&#237;nica del paciente&#34;&#46; Tambi&#233;n la legislaci&#243;n riojana &#40;art&#46; 5&#46;2 Ley 9&#47;2005&#44; de 30 de septiembre&#41;&#58; &#34;&#91;&#46;&#46;&#46;&#93; Tampoco se aplicar&#225;n las instrucciones &#91;&#46;&#46;&#46;&#93; que resulten contraindicadas para su patolog&#237;a&#34;&#44; y la de la Comunidad de Madrid &#40;art&#46; 11&#46;2 Ley 3&#47;2055&#44; de 23 de mayo&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Todas ellas son muy cuidadosas y correctas en su redacci&#243;n&#44; pues al decir &#34;se tendr&#225;n por no puestas&#34;&#44; o &#34;tampoco se aplicar&#225;n&#34;&#44; hacen un juicio sobre la aplicaci&#243;n de la directiva&#44; pero no sobre su validez&#46; Esto es importante ya que tiene una repercusi&#243;n inmediata en la aplicaci&#243;n cl&#237;nica&#44; de forma que el profesional no puede desconocer los deseos del paciente&#44; sino s&#243;lo aquellos relativos a lo contraindicado&#46; Si el paciente hubiese expresado tambi&#233;n sus valores y objetivos&#44; se deber&#225; tenerlos presente para aplicar correctamente esa directiva&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Veamos otro ejemplo&#58; paciente con carcinoma avanzado y met&#225;stasis en &#243;rganos vitales&#46; En el proceso de relaci&#243;n cl&#237;nica el paciente puede aceptar o rechazar una cirug&#237;a desobstructiva&#44; indicada como medida paliativa con el doble objetivo de confort y control de s&#237;ntomas&#44; y tambi&#233;n puede otorgar un documento de voluntades anticipadas para garantizar que&#44; cuando sea incapaz&#44; las decisiones sean tomadas de acuerdo con su voluntad&#46; Pero lo que no puede exigir&#44; por m&#225;s que lo ratifique por escrito&#44; es que se efect&#250;en maniobras de reanimaci&#243;n cardiopulmonar cuando la enfermedad le conduzca al fallecimiento&#44; porque esa actuaci&#243;n est&#225; claramente contraindicada&#44; y los profesionales que atienden al paciente tienen la obligaci&#243;n de no llevarla a cabo&#44; no s&#243;lo por imperativo legal sino por razones de buena pr&#225;ctica profesional&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Es decir&#44; la autonom&#237;a puede rechazar los tratamientos indicados&#44; los no claramente indicados&#44; y los no claramente contraindicados&#44; y esto es lo que permiten las directivas anticipadas&#46; Como bien se expresa en el documento orientativo promulgado por la Generalitat de Catalunya&#44; &#34;la limitaci&#243;n o negativa a un tratamiento es leg&#237;tima&#44; aunque la actuaci&#243;n propuesta al enfermo se inscriba en buena pr&#225;ctica cl&#237;nica y&#44; por lo tanto&#44; sea racional&#44; e incluso vital&#46; El enfermo&#44; a pesar de ello&#44; tiene derecho a rechazarla&#44; personalmente o a trav&#233;s de una directiva anticipada&#34;<span class="elsevierStyleSup">15</span>&#46; Sin embargo&#44; hay un l&#237;mite claro&#44; la contraindicaci&#243;n&#46; Todo aquello que sea claramente contraindicado en la situaci&#243;n del paciente es el l&#237;mite que el profesional debe tener presente&#44; porque no debe ser respetado &#40;tabla 4&#41;&#46; &#201;sta es la interpretaci&#243;n m&#225;s adecuada de la LBAP&#44; as&#237; como de todas las legislaciones auton&#243;micas que no hacen referencia expresa a lo contraindicado&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="256v22n04-13109343tab04.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">L&#237;mite improcedente&#58; la &#233;tica profesional</p><p class="elsevierStylePara">Hasta no hace mucho tiempo nuestra sociedad manejaba un &#250;nico c&#243;digo de valores&#44; en el cual la vida siempre se entend&#237;a como el valor superior&#46; Dicho c&#243;digo era impuesto a toda la sociedad&#44; y en todos sus &#225;mbitos&#44; desde sus elementos jer&#225;rquicamente superiores&#44; entre los que siempre se han encontrado los profesionales de la medicina&#46; Es decir&#44; la &#233;tica profesional&#44; plasmada en los c&#243;digos deontol&#243;gicos&#44; no era sino la aplicaci&#243;n de ese monismo moral a todos los ciudadanos cuando se trataba de tomar decisiones en el &#225;mbito de la salud y la enfermedad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">A partir de la transici&#243;n&#44; con la introducci&#243;n de un r&#233;gimen democr&#225;tico y la aprobaci&#243;n de un texto constitucional&#44; Espa&#241;a camina lentamente hacia el pluralismo moral&#44; y tiene que enfrentarse a la construcci&#243;n de una sociedad en la que existan unos m&#237;nimos morales compartidos por todos&#44; al tiempo que se respetan los m&#225;ximos de los proyectos de vida de cada ciudadano&#46; &#201;sta es la regla b&#225;sica de convivencia de las sociedades aut&#233;nticamente democr&#225;ticas&#44; que no son sino aquellas que se toman el pluralismo moral en serio<span class="elsevierStyleSup">16&#44;17</span>&#46; Esos m&#237;nimos que todos compartimos se plasman en la Constituci&#243;n&#44; y en ciertas normas que desarrollan los derechos constitucionales&#44; de forma que todos los ciudadanos estamos obligados a cumplirlas&#44; porque adem&#225;s creemos que es lo mejor y m&#225;s justo para nuestra sociedad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La LBAP define ese marco ineludible de actuaci&#243;n en las instituciones sanitarias&#44; el marco que permite reconocer bienes y valores b&#225;sicos en la relaci&#243;n cl&#237;nica&#44; y los profesionales de la sanidad&#44; como ciudadanos que somos&#44; estamos obligados a su cumplimiento&#46; Los derechos y obligaciones que ah&#237; se plasman constituyen algo as&#237; como la &#34;gram&#225;tica fundamental&#34; de la relaci&#243;n cl&#237;nica&#46; Por tanto&#44; no ha lugar a aducir una moral especial de un grupo profesional que contradiga lo que toda la ciudadan&#237;a ha establecido como un m&#237;nimo irrenunciable en nuestra sociedad&#46; Ya no tiene sentido&#44; ni &#233;tico ni jur&#237;dico&#44; aducir que los profesionales constituyen un grupo de ciudadanos aparte&#44; que estipulan sus propios c&#243;digos de valores al margen de la sociedad&#44; y que cuando esos c&#243;digos entran en conflicto con los valores que han sido positivizados por toda la sociedad&#44; ellos pueden poner sus l&#237;mites&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Traduci&#233;ndolo a la praxis cl&#237;nica esto significa que un profesional ya no puede decir que no informa al paciente&#44; o que no realiza procesos de consentimiento porque eso&#44; seg&#250;n &#233;l&#44; puede perjudicar al paciente&#44; y perjudicarle va en contra de la &#34;&#233;tica profesional&#34;&#46; M&#225;s bien tendr&#225; que aprender a transmitir informaci&#243;n de forma correcta y a realizar procesos de  counselling o apoyo emocional con sus pacientes&#46; De igual manera&#44; no puede aducir esa &#233;tica para limitar y no respetar la voluntad anticipada de un paciente&#44; siempre que &#233;ste haya cumplido los requisitos que marca la ley para la debida cumplimentaci&#243;n y otorgamiento del documento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Si las voluntades anticipadas establecen l&#237;mites al tratamiento&#44; por m&#225;s que &#233;ste pueda alargar la supervivencia&#44; la abstenci&#243;n terap&#233;utica del m&#233;dico en el respeto a la voluntad de un sujeto capaz constituye una obligaci&#243;n jur&#237;dica&#46; El profesional tiene que saber que podr&#237;a incurrir en responsabilidad jur&#237;dica precisamente si actuara en contra de la voluntad del paciente&#44; porque entre sus deberes figuran tanto el conocimiento del documento y de su contenido como la obligaci&#243;n de aceptarlo y de tenerlo en cuenta en la toma de decisiones&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Conviene tener presente que el Tribunal Constitucional se ha expresado sobre este tema&#44; afirmando que el derecho a rechazar un tratamiento forma parte del derecho a la integridad f&#237;sica y moral &#40;art&#237;culo 15 de la Constituci&#243;n espa&#241;ola&#41;&#58; &#34;Este mismo precepto constitucional &#91;art&#46; 15 de la Constituci&#243;n&#93; garantiza el derecho a la integridad f&#237;sica y moral&#44; mediante el cual se protege la inviolabilidad de la persona&#44; no s&#243;lo contra ataques dirigidos a lesionar su cuerpo o esp&#237;ritu&#44; sino tambi&#233;n contra toda clase de intervenci&#243;n en esos bienes que carezca del consentimiento de su titular&#46; Por ello&#44; este derecho constitucional resultar&#225; afectado cuando se imponga a una persona asistencia m&#233;dica en contra de su voluntad&#44; que puede venir determinada por los m&#225;s variados m&#243;viles y no s&#243;lo por el de morir y&#44; por consiguiente&#44; esa asistencia m&#233;dica coactiva constituir&#225; limitaci&#243;n vulneradora del derecho fundamental&#44; a no ser que tenga justificaci&#243;n constitucional&#34;<span class="elsevierStyleSup">18</span>&#46; A todo lo anterior ha de a&#241;adirse el reconocimiento del derecho a negarse al tratamiento&#44; tambi&#233;n recogido en la LBAP&#58; &#34;Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento&#44; excepto en los casos determinados en la Ley&#46; Su negativa al tratamiento constar&#225; por escrito&#34; &#40;art&#46; 2&#46;4&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Como ya vimos&#44; una cosa es que la voluntad del paciente implique una actuaci&#243;n m&#233;dica contraindicada&#44; y otra cosa es que la voluntad expresada no consienta o limite esta actuaci&#243;n m&#233;dica&#44; cosa que s&#237; puede hacer&#46; Ninguna &#34;moral profesional o de grupo&#34;&#44; as&#237; esgrimida&#44; puede ser l&#237;mite para esta actuaci&#243;n&#44; entre otras razones porque ni los profesionales de la medicina dejan de ser parte de la sociedad que ha ratificado esos mismos valores y preceptos constitucionales&#44; ni pueden dejar de lado las obligaciones que conlleva el ejercicio de su profesi&#243;n&#46; Cosa bien distinta es que ese rechazo del tratamiento conduzca a tomar decisiones que el profesional no tomar&#237;a para s&#237; mismo&#44; porque pueden ir en contra de sus propios valores&#46; Este conflicto&#44; personal&#44; que no &#34;de grupo&#34;&#44; se encuadra en otro marco&#44; el de la objeci&#243;n de conciencia&#44; siempre presente en sociedades respetuosas con las conciencias individuales&#44; y que es otro de los l&#237;mites que aparece en la legislaci&#243;n que regula las voluntades anticipadas en nuestro pa&#237;s&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la norma de Arag&#243;n &#40;Decreto 100&#47;2003&#44; de 6 de mayo&#41; se encuentra referencia expl&#237;cita a la &#233;tica profesional como l&#237;mite&#44; al tiempo que se crean unas comisiones de valoraci&#243;n in&#233;ditas en el resto del &#225;mbito estatal&#46; Dichas comisiones son las encargadas de valorar el contenido de las directivas anticipadas&#44; como lo explicita el decreto en uno de sus art&#237;culos&#58; &#34;La funci&#243;n de estas comisiones ser&#225; la valoraci&#243;n de los Documentos de Voluntades Anticipadas que se presenten en los centros sanitarios o que le sean remitidos por el Registro de Voluntades Anticipadas&#46; Cuando la comisi&#243;n valore que el contenido de un documento contiene instrucciones que puedan suponer una vulneraci&#243;n de la legislaci&#243;n vigente&#44; de la &#233;tica m&#233;dica&#44; de la buena pr&#225;ctica cl&#237;nica&#44; o que no se corresponda exactamente con el supuesto de hecho que se hubiera previsto en el momento de emitirlas&#44; la comisi&#243;n tomar&#225; el acuerdo de que no sea tenida en cuenta&#46; La Comisi&#243;n de Valoraci&#243;n asesorar&#225; a los profesionales sanitarios del centro sanitario sobre las actuaciones a seguir ante un documento de Voluntades Anticipadas &#40;art&#46; 5&#46;2&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Dejando de lado la no procedencia de la &#233;tica m&#233;dica como l&#237;mite&#44; cuyo fundamento ya ha sido ampliamente desarrollado&#44; tambi&#233;n la aparici&#243;n de estas comisiones genera muchos interrogantes&#46; El art&#237;culo mencionado parece limitar su funci&#243;n al asesoramiento&#44; por lo que est&#225; en duda el car&#225;cter vinculante de sus acuerdos&#46; Si se toma el acuerdo de que el documento no sea tenido en cuenta y el m&#233;dico responsable s&#237; cree que lo ha de ser&#44; &#191;qu&#233; voluntad prevalece&#63;&#44; y a&#250;n hay m&#225;s&#58; &#191;qu&#233; suceder&#237;a si un comit&#233; de &#233;tica se pronuncia sobre un documento de modo distinto del de la comisi&#243;n de valoraci&#243;n&#63;&#44; &#191;la valoraci&#243;n de estos documentos queda excluida de las funciones de los comit&#233;s de &#233;tica aragoneses&#63;</p><p class="elsevierStylePara">Como puede verse&#44; hay muchos interrogantes&#44; y se producir&#225;n m&#225;s cuando los ciudadanos comiencen&#44; progresivamente&#44; a hacer uso de estos documentos&#46; Conviene no olvidar que lo m&#225;s importante es comenzar a planificar con nuestros pacientes el final de su vida&#46; Los procesos activos siempre son mejores respuestas que los procedimientos puntuales y burocr&#225;ticos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Discusi&#243;n</p><p class="elsevierStylePara">El an&#225;lisis del contenido y l&#237;mites de las directivas anticipadas en nuestro ordenamiento jur&#237;dico permite extraer algunas conclusiones importantes&#58;</p><p class="elsevierStylePara"></p><p class="elsevierStylePara">1&#46; Nuestro marco legislativo ha recogido&#44; en cierta manera&#44; la amplia experiencia estadounidense&#44; tanto sobre el contenido y &#225;mbito de las decisiones como respecto a la posibilidad de designaci&#243;n de un representante&#46;</p><p class="elsevierStylePara">2&#46; Si bien la legislaci&#243;n auton&#243;mica ha completado y ampliado la Ley B&#225;sica&#44; lo cierto es que lo ha hecho de manera muy variable respecto a sus contenidos&#46; Por lo tanto&#44; si el cl&#237;nico quiere saber a qu&#233; est&#225; obligado con respecto a las voluntades anticipadas&#44; deber&#225; examinar detenidamente la legislaci&#243;n vigente de su comunidad aut&#243;noma&#46;</p><p class="elsevierStylePara">3&#46; Es importante que el paciente se&#241;ale&#44; no s&#243;lo situaciones cl&#237;nicas concretas&#44; sino tambi&#233;n sus valores y preferencias personales&#46; &#201;stos constituyen el mejor criterio interpretativo de su voluntad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">4&#46; Los profesionales estamos obligados a respetar las elecciones del paciente&#44; por m&#225;s que rechace tratamientos que puedan estar claramente indicados&#46; La voluntad del paciente que toma decisiones por y para s&#237; mismo prevalece sobre la de las personas de su entorno&#44; ya sean familiares&#44; allegados&#44; representantes o profesionales de la salud&#46; Es el paciente&#44; mediante la directiva anticipada&#44; quien orienta y delimita las posibilidades de actuaci&#243;n del profesional de la salud&#44; y no al rev&#233;s&#46;</p><p class="elsevierStylePara">5&#46; Existe un l&#237;mite claro a la voluntad expresada por el paciente&#44; y es que aquello que exprese o elija est&#233; formalmente contraindicado en su situaci&#243;n cl&#237;nica&#46;</p><p class="elsevierStylePara">6&#46; Las normas de un grupo profesional no pueden ser contrarias al respeto a los derechos de los pacientes&#46; Es as&#237; que no se puede esgrimir una &#34;&#233;tica m&#233;dica&#34; como l&#237;mite de la validez de una directiva anticipada&#44; otorgada por un paciente que ha seguido cualesquiera de los procedimientos previstos por la ley&#46;</p><p class="elsevierStylePara">7&#46; El documento de voluntades anticipadas se inscribe en un proceso mucho m&#225;s amplio&#44; el de la planificaci&#243;n anticipada de las decisiones&#46; El documento es una herramienta de ese proceso&#44; pero nada m&#225;s&#46; Confundir el formulario con el proceso no s&#243;lo es pervertir su sentido&#44; sino que puede conducir al cl&#237;nico a tomar decisiones erradas sobre sus pacientes&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Agradecimiento</p><p class="elsevierStylePara">A Jos&#233; Antonio Seoane&#44; Profesor Titular de Filosof&#237;a del Derecho &#40;Universidad de A Coru&#241;a&#41;&#44; y miembro del Comit&#233; de &#201;tica Asistencial del Complejo Hospitalario Universitario Juan Canalejo &#40;A Coru&#241;a&#41;&#44; por la revisi&#243;n del manuscrito y sus valiosas aportaciones&#46;</p>"
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Información del artículo
ISSN: 1134282X
Idioma original: Español
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