La demencia y la enfermedad de Alzheimer (EA) como su manifestación más común, está cada vez más presente en nuestra sociedad, con un notable protagonismo entre las personas de edad avanzada. Afecta a unos 50 millones de personas en todo el mundo. Alrededor del 60% vive en países con niveles de ingresos bajos y/o medios. Se registran aproximadamente 10 millones de nuevos casos al año y se estima que entre un 5 y un 8% de la población general de más de 60 años sufre demencia en un determinado momento. Con estos datos en la mano y con una sociedad cada vez más envejecida, en la que la pirámide poblacional se va invirtiendo a pasos agigantados, no es de extrañar que la demanda en las consultas de neurología por problemas cognitivos y diagnósticos de demencia vaya en aumento1.
El deterioro cognitivo leve es un motivo frecuente de consulta en atención primaria, con una prevalencia estimada del 15-20% de las personas mayores de 60 años. En España hay alrededor de 10 millones de personas de más de 60 años, por lo que la cifra aproximada es de 2 millones de pacientes con síntomas relacionados con problemas cognitivos en atención primaria, una parte importante llega a las consultas de atención especializada de neurología2.
Centrándonos en el papel de la enfermera, empezamos el 2020 con nuevos retos en la sanidad y con un optimismo creciente en nuestra figura estimuladas por el movimiento Nursing Now y el denominado «año de la enfermería», pero veníamos de una atención sanitaria paternalista que a pesar de los múltiples intentos para cambiarla y/o evolucionarla hacia una disciplina multiprofesional, todavía seguía muy arraigada. Esta tendencia estalló con el inicio de la pandemia del SARS-CoV-2 al hacer tambalearse la sanidad como la conocíamos hasta la actualidad, y al tener que buscar nuevas alternativas a la atención sanitaria.
Los pacientes se encontraron con revisiones anuladas, aunque muchas de ellas se derivaron a consultas telefónicas, otras no. Nuestros pacientes con demencia se quedaron aislados en sus casas al no poder estar acompañados de sus familiares por el aislamiento domiciliario. Fue entonces cuando quedó al descubierto que los cuidadores tienen ciertas pautas para el manejo de la enfermedad, pero la dependencia del sistema deja a la vista que no están preparados para afrontar el proceso terapéutico de un paciente con demencia. Este tipo de enfermedades requieren una atención multidisciplinar en el que estén presentes el neurólogo, la enfermera, el neuropsicólogo y el equipo de atención primaria, pero es igualmente indispensable el papel del cuidador, y es en este punto donde la enfermera tiene mucho que aportar.
Esta nueva realidad que estamos viviendo ha demostrado que nuestra profesión tiene un papel fundamental en la atención sanitaria, más en este tipo de pacientes. Una consulta de enfermería centrada en las demencias es indispensable para poder fomentar una mayor educación sanitaria y/o terapéutica, y un mejor control en el paciente y sus familiares. Es indispensable que trabajemos conjuntamente con ellos3 y que les guiemos en este difícil camino. En este fatídico 2020 al paciente con trastorno cognitivo se le ha sacado de su rutina. Personas que iban al centro de día o a clases en asociaciones de pacientes con Alzheimer se tuvieron que quedar en casa sin poder acudir a los centros, y personas ingresadas en residencias se quedaron aisladas sin visitas. Todo ello conllevó un desajuste de su rutina y una consecuente alteración cognitiva que acarreó muchos problemas y preocupaciones en sus familiares y/o cuidadores. Es sumamente importante que estas personas tengan los recursos necesarios para poder afrontar estas situaciones, pero es de igual manera necesario, que les facilitemos el camino a la hora de pedir ayuda en posibles complicaciones o cambios en su situación basal. El paciente con demencia es un paciente complejo que cualquier cambio orgánico (infecciones, caídas,…) o cambios personales (fallecimiento de alguien cercano, cambio de domicilio, cambio de rutina,…) pueden crearle múltiples alteraciones cognitivas como alucinaciones, agitación, trastornos del sueño o agresividad, y para ello es indispensable el papel de la enfermera experta en demencias, ya que vamos a ser el primer filtro en la consulta, y podemos y debemos de saber afrontar y dar posibles soluciones a estas situaciones agilizando un posible tratamiento médico o de cualquier otra índole.
Dentro de la especialidad de la neurología cada vez está más extendida la práctica de las subespecialidades, y la consulta monográfica de demencias debería de contar con la participación de una enfermera para que pueda hacer la valoración y el seguimiento exhaustivo de estos pacientes. Tiene que ser persona de referencia pudiéndoles ayudar a los familiares y/o a los cuidadores a adquirir los conocimientos y las aptitudes suficientes para afrontar la enfermedad y las posibles complicaciones que pueden aparecer en estos pacientes. También es sumamente necesario que dentro de esta consulta se trabaje la necesidad que tienen los cuidadores de cuidarse para poder cuidar mejor4.
El diagnóstico de la enfermedad, su manejo y evolución generan en la persona y su familia cambios que impactan de manera importante en su calidad de vida y expectativas. La enfermera tiene la capacidad y las competencias suficientes para valorar, planificar y poner en marcha intervenciones para mejorar la calidad de vida de las personas, y educar y ofrecer apoyo a sus familiares y/o cuidadores5. Como parte integral del equipo y de las consultas monográficas de demencias, las enfermeras están capacitadas para estar involucradas activamente en la unidad y ser parte del proceso de toma de decisiones a través del uso del modelo de liderazgo compartido.
El 2021 nos trae retos todavía más difíciles y, a pesar de la pandemia por el SARS-CoV-2, tenemos que seguir evolucionando hacia la especialización de la enfermera, ya que ello conllevará un futuro con una atención sanitaria interdisciplinar que se centre en una visón mucho más holística del paciente de la que actualmente tenemos. El paciente con demencia no es un cerebro con olvidos o despistes, es mucho más y la enfermera tiene que ser un activo importante en esa valoración más completa y en ese tratamiento más focalizado y personalizado.
También debemos tener en cuenta que se estima que las demencias a partir de esta pandemia pueden aparecer alrededor de 5 años antes de lo que hemos visto hasta ahora, y si sumamos esto a la tendencia de la pirámide poblacional, la prevalencia de esta enfermedad aumentará considerablemente. Esto conllevara un incremento continuo de las interconsultas por este motivo en nuestro servicio.
Toda crisis también abre nuevos ciclos y nuevas oportunidades, por lo que tenemos que aprovechar esta nueva situación para trabajar en ello y darle la importancia que se merece a la enfermera experta en demencias y ofrecerle al paciente el soporte sanitario, los recursos y la atención sanitaria que necesitan en esta pandemia y en el futuro.
Como dijo Albert Einstein, «En tiempos de crisis, sola la imaginación es más importante que el conocimiento». Por lo tanto, toca imaginar un futuro mejor para la enfermería con base en la especialización y un papel principal en la atención multidisciplinar y holística de los pacientes en general y de las personas con demencia en particular.