La demencia es una enfermedad que produce en la persona que la presenta cambios a nivel cognitivo, afectivo y comportamental, estas alteraciones pueden afectar la calidad de vida del cuidador en sus dimensiones físicas, psicológicas, sociales y espirituales.
ObjetivoDeterminar la percepción de la calidad de vida, teniendo en cuenta la sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia.
MétodoEstudio descriptivo, correlacional, transversal, muestra intencional con 50 cuidadores de pacientes diagnosticados con demencia; se recolectó la información mediante 3 instrumentos: caracterización sociodemográfica, calidad de vida y sobrecarga del cuidador.
ResultadosMujeres en un 80%, con rango de edad de 36 a 59 años, 54% casados, 78% llevaba más de 37 meses como cuidador y 66% dedican 24 h a la labor de cuidado; los cuidadores principales experimentan baja sobrecarga y baja afectación en su calidad de vida.
ConclusionesEl estudio muestra la presencia de las mujeres en el rol de cuidador, así como la relación entre la calidad de vida y la sobrecarga e influidos estos directamente por las dimensiones física y psicológica. De igual forma, un bajo bienestar social influye de manera negativa en la calidad de vida.
Individuals with dementia suffer from changes at a cognitive, emotional, and behavioural level. These changes can also affect the quality of life of their caregivers in a physical, psychological, social and spiritual dimension.
ObjectiveDetermine the perception of life quality, taking into account the burden of caregivers of patients with dementia.
MethodA descriptive, correlational and cross-sectional study was conducted on an intentional sample of 50 caregivers of patients diagnosed with dementia. The information was collected using three tools: socio-demographic variables, quality of life, and dimension of caregiver's burden.
ResultsThe sample consisted of 80% women, with an age range of 36 to 59 years, of whom 54% were married. More than three-quarters (78%) of them had been a caregiver for more than 37 months, and 66% dedicated 24hours to the work of caring. The main caregivers experience a low care burden and low effect on their quality of life.
ConclusionsThe study shows the presence of women in the role of caregivers, the relationship between the quality life and burden, and how they are influenced by the physical and psychological dimensions. Similarly, a low social well-being negatively influences the quality life.
La demencia es un reto de la salud pública mundial que enfrenta nuestra generación. El número de personas con demencia en todo el mundo hoy en día se estima en 44 millones, ajustado a casi el doble en 2030 y más del triple en 20501.
Cuando un adulto mayor inicia el proceso, el deterioro funcional es progresivo, requiere cuidados para preservar las condiciones mínimas de calidad de vida, que en la mayoría de los casos son proporcionados por un familiar. Al desarrollar esta labor, se produce, con el pasar del tiempo, una carga para el cuidador que afecta su a cotidianidad y va en detrimento de su calidad de vida; el modelo de Ersek et al. (1997) acepta el concepto de calidad de vida de los cuidadores, como el resultado de una evaluación subjetiva de los atributos, positivos o negativos, los cuales caracterizan la propia vida y constan de 4 dominios: bienestar físico, psicológico, social y espiritual2.
Ante una enfermedad crónico-degenerativa, la familia o algunos de sus integrantes se ven seriamente afectados, experimentan cambios y ajustes en sus actividades y funciones diarias que, si no son favorables, llevarán a enfermar a los demás (estrés, depresión, hipertensión, gastritis, colitis, anemia, afecciones pulmonares, etc.)3.
La familia generalmente suministra el principal apoyo, pero suele ser uno el que asume la máxima responsabilidad, por lo tanto, el que soporta la sobrecarga física y emocional del cuidado del paciente4.
Esa persona que desempeña la labor de cuidar y atender las necesidades de personas con demencia, sobrecarga las funciones propias de sus roles familiares y sociales, repercutiendo en aspectos físicos, mentales, económicos, laborales, familiares, relaciones sociales y tiempo libre5,6, influyendo negativamente en su salud y en la pérdida de la calidad de vida7-13, debiéndose adaptar a nuevas condiciones para el mejoramiento de la salud y el bienestar de quien cuida. A este respecto, Zambrano y Ceballos identifican en la mayoría de los cuidadores de pacientes con demencia aparición de sobrecarga14.
Las evidencias anteriores llevan a plantear como objetivo de este trabajo: determinar la calidad de vida relacionada con la salud y el grado de sobrecarga en cuidadores de personas con demencia.
Materiales y métodosEstudio cuantitativo, descriptivo, correlacional, corte transversal y diseño muestral intencional. Los participantes (n=50) cuidadores principales de pacientes con demencia moderada y severa, reportados en la base de datos de la clínica de la memoria de Neiva.
Criterios de selección: residir en la ciudad de Neiva, cuidador por un período mayor a 3 h, hombre o mujer mayor de 18 años, cuidador de paciente con demencia, período mínimo de un año. A los participantes se les informó de los objetivos y procedimientos a realizar, y se requirió la firma del consentimiento informado. La recolección de la información la realizaron enfermeras y psicólogas, en el domicilio del cuidador.
Investigación aprobada por el Comité de Ética y Bioética de la Facultad de Salud de la Universidad Surcolombiana; se tuvieron en cuenta los principios bioéticos: respeto a la dignidad humana, privacidad, libertad de expresión y sentimientos, confidencialidad y reciprocidad.
InstrumentosCaracterización sociodemográfica de los cuidadores (elaborado por el Grupo de Cuidado al paciente crónico y su familia de la Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia [UNAL]), 2002); las variables: género, edad del cuidador y del receptor de cuidado, grado de escolaridad, estado civil, ocupación, estrato socioeconómico, tiempo como cuidador, horas dedicadas al cuidado, único cuidador, relación cuidador-paciente, religión, apoyo con que cuenta, profesión o desempeño del cuidador y otras fuentes de apoyo.
Calidad de vida del cuidador2,15: instrumento diseñado por la doctora Betty Ferrel, con 37 ítems, 16 formulados positivamente y 21 de forma inversa, que conforman 4 dimensiones: física (5 ítems), psicológica (16 ítems), espiritual (7 ítems) y social (9 ítems).
El grupo de docentes de la Facultad Enfermería UNAL, con autorización de la autora (2006), llevó a cabo la traducción al español, adaptación a escala Likert, afinación semántica, validez facial y de contenido; la confiabilidad se estableció con 37 ítems y con una base de 108 datos en test y retest, la estabilidad mediante el cálculo del coeficiente de correlación fue de 0,88, que indica una correlación positiva fuerte, satisface los criterios para estabilidad16. La evaluación de cada ítem se efectúa mediante una escala Likert de 1 a 4 (1: ausencia de problema; 2: algo de problema; 3: problema; 4: muchísimo problema17).
Sobrecarga del cuidador: escala de Zarit abreviada (1982), mide la sobrecarga del cuidador; evalúa varios factores: el impacto del cuidado, las relaciones interpersonales y las expectativas de autoeficacia. Instrumento utilizado en varias ciudades de España, adaptado en ambientes de atención primaria en salud con una buena efectividad, con niveles predictivos positivos de hasta el 100%. En Colombia se conocen trabajos acerca de la evaluación del síndrome del cuidador5. Contiene 22 preguntas tipo Likert con rango de respuesta de 0 a 4 (nunca, casi nunca, a veces, muchas veces, siempre). Cuando el rango de respuestas es menor de 46 indica no sobrecarga, de 46 a 56 sobrecarga leve, mayor de 56 sobrecarga intensa.
Análisis de datosLos datos se incorporaron en una matriz creada en Microsoft Excel 2016 (Id. del producto 00339-23800-17648-AA064) y se procesaron en el programa estadístico IBM SPSS versión 23 (Id. del producto 00327-30436-78524-AAOEM), con el cual se generaron estadísticas descriptivas (frecuencias absolutas y relativas) para las variables cualitativas, medidas de tendencia central y medidas de dispersión para las variables cuantitativas. Antes de realizar el contraste de hipótesis se comprobó si las variables cuantitativas tienen una distribución normal con la prueba de Shapiro-Wilk; para estudiar la correlación entre variables numéricas se utilizó la correlación de Pearson o la de Spearman, dependiendo de la normalidad de la variable. En todos los casos se tuvo en cuenta un nivel de significación estadística cuando el valor p<0,05.
ResultadosLa tabla 1 presenta las características sociodemográficas relevantes de los cuidadores principales de pacientes con demencia (n=50); el 80% pertenecía al género femenino, el 52% con rango de edad de 36 a 59 años, la media ± desviación estándar (DE) de edad 73,6±10,04 años; el 34% estudios universitarios; el 54% casados; el 78% llevaba más de 37 meses como cuidador; el 66% dedica 24 h a la labor de cuidado; relación con la persona cuidada 30% esposos, y un 20% tuvo que realizar el cambio de su actividad laboral.
Características sociodemográficas de los cuidadores de pacientes con demencia (n=50)
| Características | Cuidadores | |
|---|---|---|
| N.° | Porcentaje | |
| Género | ||
| Mujer | 40 | 80 |
| Hombre | 10 | 20 |
| Edad del cuidador | ||
| 18 a 35 años | 8 | 16 |
| 36 a 59 años | 26 | 52 |
| Mayor de 60 años | 16 | 32 |
| Grado de escolaridad | ||
| Primaria incompleta | 5 | 10 |
| Primaria completa | 5 | 10 |
| Bachillerato incompleto | 6 | 12 |
| Bachillerato completo | 6 | 12 |
| Técnico | 10 | 20 |
| Universidad incompleta | 1 | 2 |
| Universidad completa | 17 | 34 |
| Estado civil | ||
| Soltero(a) | 8 | 16 |
| Casado(a) | 27 | 54 |
| Separado(a) | 4 | 8 |
| Viudo(a) | 2 | 4 |
| Unión libre | 9 | 18 |
| Tiempo como cuidador | ||
| 0 a 6 meses | 2 | 4 |
| 7 a 18 meses | 3 | 6 |
| 19 a 36 meses | 6 | 12 |
| Más de 37 meses | 39 | 78 |
| Horas diarias que dedica al cuidado | ||
| Menos de 6 h | 6 | 12 |
| 7 a 12 h | 8 | 16 |
| 13 a 23 h | 3 | 6 |
| 24 h | 33 | 66 |
| Relación con la persona cuidada | ||
| Esposo(a) | 15 | 30 |
| Madre/padre | 14 | 28 |
| Hijo(a) | 11 | 22 |
| Otro | 10 | 20 |
| Edad | ||
| Media | 73,6 | |
| Desviación estándar | 10,04 | |
La percepción de la sobrecarga por tener que cuidar a su familiar se presenta en la tabla 2, en donde el 56% de los participantes nunca y casi nunca perciben sobrecarga.
La tabla 3 muestra el bienestar físico con una media ± DE de 10,18±3,735, observando percepción positiva en su estado de salud por la condición de cuidador principal; igualmente, en el bienestar psicológico la puntuación de 41,56±6,774; los datos registrados se relacionan con baja afectación en esta dimensión, existiendo percepción positiva de la misma. En el bienestar social se observa una media de 19,62±6,034, existe percepción positiva de sus relaciones sociales, lo cual influye de manera positiva en su calidad de vida como cuidador; por último, se describe en la dimensión espiritual una media de 22,98±3,217, valor congruente con una percepción negativa de la espiritualidad, que los puede llevar a percibir afectación en su labor y en algún momento inducirlos a abandonar el cuidado de la persona con demencia.
Percepción general calidad de vida y normalidad por cada bienestar, n=50
| Alternativas | N.° | Mínimo | Máximo | Media | Desviación estándar | Prueba de normalidad |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Bienestar físico | 50 | 5 | 20 | 10,18 | 3,735 | 0,138 |
| Bienestar psicológico | 50 | 27 | 52 | 41,56 | 6,774 | 0,4964 |
| Bienestar social | 50 | 10 | 34 | 19,62 | 6,034 | 0,06684 |
| Bienestar espiritual | 50 | 15 | 28 | 22,98 | 3,217 | 0,004274 |
Las correlaciones en las dimensiones de la calidad de vida (tabla 4) afirman que la dimensión física está correlacionada de manera proporcional con la psicológica (r=0,537) y social (r=0,682); estas correlaciones son altamente significativas. Situación contraria ocurre entre la correlación de la dimensión física con la espiritual (r=0,082), indicando una baja asociación (p=0,572). La correlación dimensión psicológica frente a la social (r=0,657) es altamente significativa (p=0,000); indica que existe asociación entre estas 2 dimensiones; para la espiritual (r=0,252) no existe correlación.
Correlaciones y significación por dimensión de la característica calidad de vida, n=50
Las características sociodemográficas principales de los cuidadores son: la mayoría pertenece al género femenino, edad media ± DE de 73,6±10,04 años, escolaridad variada y casados. Ocupación predominante el hogar y empleadas o trabajadoras independientes. El 85% cuida al paciente desde el momento del diagnóstico de la enfermedad. Quienes ejercen la relación de cuidado tienen algún tipo de familiaridad, los apoyos con que cuenta el cuidador en su orden son: empleada, esposa y auxiliar de enfermería. Las profesiones son variadas, van desde amas de casa hasta profesionales de diferentes áreas. En los estudios realizados por Romero Massa7, de Valle et al.18, Cerquera et al.19, Mar et al.20, Pascual Cuesta21 y Grazziano et al.22 la caracterización sociodemográfica reporta resultados semejantes a los obtenidos en el presente estudio.
Tanto en la escala de sobrecarga y como en la calidad de vida se encontró una distribución normal, mediante la prueba de Shapiro-Wilk; resultados similares se aprecian en el estudio de Espinoza y Jofre23 en cuidadores informales de pacientes dependientes, con distribución normal y asimetría positiva.
La calidad de vida y la sobrecarga se relacionan de manera significativa; situación contraria ocurre con las variables sociodemográficas, que no se asocian de manera directa. Estos 2 constructos se ven influidos principalmente por las condiciones de salud física y psicológica del paciente, factores que impactan en el cuidador, afectando a sus habilidades para ejercer su función de manera efectiva, poniendo en riesgo el sistema de soporte de la persona objeto de cuidado.
El bienestar social, psicológico y físico, y de la calidad de vida, son factores protectores para el cuidador, dado que si la persona que ejerce este rol mantiene sus actividades de ocio, situación económica, relaciones afectivas y sociales, y grupos de apoyo; disminuye la probabilidad de presentar sobrecarga asociada a la función de cuidadora.
A pesar de que el 56% de los cuidadores tienen la percepción de que nunca y casi nunca tienen sobrecarga por tener que cuidar a su familiar, el 44% percibe sobrecarga clasificada entre a veces, bastantes veces y casi siempre. En Romero Massa7 los cuidadores mostraron ausencia de sobrecarga en un 48,4%; Grazziano et al.22 identifican que el 46% no tenía sobrecarga o era mínima, y el 38% presentó carga leve a moderada, aspectos concordantes con los hallazgos de esta investigación. Según estos autores la sobrecarga está asociada igualmente al deterioro cognoscitivo, los síntomas afectivos del paciente y la orientación dada al cuidador. Reconocen que los cuidadores que reciben pautas para el cuidado perciben una mejor calidad de vida en las dimensiones físicas y psicológicas, así como una correlación positiva con las dimensiones psicológicas y sociales.
De Valle-Alonso et al.18 reportan que el 58% experimenta sobrecarga entre leve e intensa; adicionalmente; Cerquera et al.19 expresan que el 34% experimenta sobrecarga entre leve e intensa; para ellos la presencia de sobrecarga se asocia a múltiples factores tales como: estado de la enfermedad en la que se encuentra el paciente, no vinculación a redes de apoyo y falta de capacitación adecuada para la ejecución del rol.
Es importante reconocer que la carga del cuidado se debe considerar un asunto de desigualdad en salud debido a la falta de políticas de salud que se orienten a la protección y al amparo del cuidador, por lo tanto, el papel del cuidador no se puede definir solo en términos de procedimientos y las tareas que realiza, «el cuidar en la casa a un familiar constituye una situación estresante»24.
Los resultados evidencian una tendencia del 50% a la baja percepción de sobrecarga como cuidadores; esto es concordante con el estudio de Cerquera et al., que describe un 65% sin sobrecarga; según ellos, estas personas «no han dejado a un lado su vida personal ni sus intereses, aun conservando esperanzas en un proyecto de vida por alcanzar, manteniendo expectativas en su vida futura»19.
Estos hallazgos hacen vislumbrar un panorama difícil para quien ejerce el rol de cuidador. Cuidar a una persona con demencia ocasiona un impacto negativo en la salud del mismo, convirtiéndose en una situación más compleja en la medida en la que el deterioro cognitivo es mayor, asociado a las demandas de cuidado ejercidas por la persona. Esto hace obvia la necesidad de continuar realizando estudios relacionados con los cuidadores de personas con enfermedades crónicas, así como con las personas cuidadas, de tal manera que los resultados de estos se vean reflejados en políticas de salud, orientadas a la protección de los integrantes del binomio cuidador-persona objeto de cuidado, en aras de disminuir la sobrecarga, mejorar la calidad de vida y brindar mejores condiciones a quien es cuidado.
Para Vargas y Pinto24 en su estudio se evaluaron a 192 cuidadores familiares de personas con Alzheimer; encontraron afectación en las dimensiones psicológica y social, mientras que la espiritual y la física presentaron tendencia positiva, lo cual evidencia que, en este estudio, objeto de este artículo, no hay concordancia con los hallazgos reportados por Vargas y Pinto, lo cual sugiere que se debe profundizar más en estos hallazgos y ampliar la población objeto de análisis.
Se concluye que a más calidad de vida o bienestar social, menos carga para el cuidador. Por otra parte, no se encontraron asociaciones significativas entre los factores: género, edad del cuidador, edad del paciente, grado de escolaridad, estado civil, ocupación, momento diagnóstico, tiempo como cuidador y horas de cuidado diario, dado que estas variables pueden no influir de manera directa en la presencia de sobrecarga y afectación de la calidad de vida del cuidador.
En relación con las correlaciones, se encontró que en la calidad de vida, la dimensión física está correlacionada con la dimensión psicológica y social. Igualmente, existe correlación entre la psicológica y social. Por el contrario, entre la física y la espiritual no existe asociación. Estos datos pueden indicar que a mayor bienestar psicológico y social, existe una mejor percepción del bienestar físico, que conduce a una superior calidad de vida; se podría pensar que el estrés, la ansiedad o la angustia pueden ser somatizados por las personas que asumen el rol de cuidador, situación que los lleva a presentar molestias físicas, indicio del deterioro de su condición de salud.
ConclusionesLos resultados permiten concluir que los cuidadores en un bajo porcentaje experimentan sobrecarga que afecta a la calidad de vida de quien ejerce esta función; hay que reconocer que a mayor compromiso en la calidad de vida, se incrementa la sobrecarga en los cuidadores; así mismo, un pobre bienestar social influye de manera negativa en la calidad de vida; por lo tanto, es importante que el cuidador principal mantenga sus relaciones familiares, afectivas y sociales, el empleo, espacios de esparcimiento y contacto con el medio externo para disminuir el riesgo de presentar sobrecarga y alteración de su calidad de vida.
Enfermería y los profesionales de salud deben establecer estrategias que brinden herramientas orientadas a construir entornos favorables para los cuidadores, que disminuyan la sobrecarga y mejoren la calidad de vida, buscando un abordaje integral donde se valore el cuidado del binomio cuidador-persona cuidada.
Limitaciones del estudioEstán relacionadas con el tamaño de la muestra; solo 50 cumplieron con los criterios de inclusión y el muestreo por conveniencia, lo que no permite la generalización de los resultados.
FinanciaciónEl desarrollo de este estudio fue financiado por la vicerrectoría de investigación y proyección social de Universidad Surcolombiana.
Conflicto de interesesEl equipo investigador no tiene ningún conflicto de intereses.
A los cuidadores principales de pacientes con demencia, quienes participaron voluntariamente en esta investigación; a la Clínica de la Memoria, por haber aportado la base de datos con la información correspondiente.