Dilemmas and ethics of care: conserving and caring for the autonomy of the person with dementia

Abstract

Introduction

Dementias constitute a group of diseases that notoriously affect people who suffer from them, especially in terms of their independence and decision-making, leading the caregiver to assume or make various decisions about the patient. However, in the past this was explained by the fact that there was a theoretical and narrative insufficiency around patients with dementia, which led us to ignore that they still conserved their decision-making capacity as well as their autonomy.

Objective

This text proposes to defend the existence of autonomy in these patients and a way about how we can take care of it and preserve it in the medical field, through an ethical position based on the care and recognition of vulnerability.

Methodology

An approach focused on the ethics of care and vulnerability by Ronald Dworkin, Emmanuel Levinas and Corine Pelluchon focused on the person with dementia. I introduced a scale that allows assessing autonomy and decision-making in people with dementia.

Results and discussion

To guarantee the dignity of the person with dementia, it is necessary to understand how they are autonomous, in terms of self-governance and seeking to reduce asymmetries in relationships. In addition, always include caregivers and family members in decision-making.

Conclusions

People with dementia are autonomous in an individual or personal sense and deserve respect; Although they are in a state of vulnerability, there are different mechanisms focused on their care.

Resumen

Introducción

Las demencias constituyen un grupo de enfermedades que afectan notoriamente a las personas que las padecen, especialmente en términos de su independencia y toma de decisiones, llevando a que el cuidador asuma o tome varias decisiones sobre el paciente. No obstante, en el pasado esto se veía explicado porque había una insuficiencia teórica y narrativa en torno a los pacientes con demencias, lo que conllevaba a ignorar que todavía conservaban su capacidad de toma de decisiones, así como su autonomía.

Objetivo

Este texto defiende la existencia de la autonomía en estos pacientes y una vía acerca de cómo podemos cuidarla y preservarla en el ámbito médico, a través de una posición ética fundamentada en el cuidado y el reconocimiento de la vulnerabilidad.

Metodología

Se realizó un abordaje enfocado en la ética del cuidado y de la vulnerabilidad de Ronald Dworkin, Emmanuel Levinas y Corine Pelluchon centrados en la persona con demencia. Posteriormente introduje un instrumento que permite valorar la autonomía y toma de decisiones en personas con demencia.

Resultados y discusión

Para garantizar la dignidad de la persona con demencia hay que comprender la manera en como es autónoma, en términos de autogobernanza y buscando disminuir las asimetrías en las relaciones. Además de siempre incluir a los cuidadores y familiares dentro de la toma de decisiones.

Conclusiones

Las personas con demencia son autónomas en un sentido individual o personal y merecen respeto; aunque estén en un estado de vulnerabilidad, hay diferentes mecanismos enfocados en su cuidado.