La sobrevida de los pacientes con lupus eritematoso sistémico juvenil (LES j) se ha ido prolongando en las últimas décadas y esa realidad nos impone la necesidad de ocuparnos de la transición de la atención pediátrica a la del adulto1.
Los pacientes se deben preparar para ese proceso de transición. Una manera de evaluar el grado de preparación, desde el análisis cuantitativo, es a través de la administración de cuestionarios, como lo es el cuestionario Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ), recientemente adaptado y validado en español (versión argentina)2, que evalúa 5 áreas o dominios: manejo de la medicación, asistencia a citas, seguimiento de los problemas de salud, comunicación con los profesionales y manejo de las actividades cotidianas.
Sin embargo, los resultados de los cuestionarios, si bien orientadores acerca de la preparación, no alcanzan para comprender la experiencia de vida y el conocimiento que realmente tienen sobre la enfermedad, para lo cual es imprescindible contar con la mirada de los pacientes.
En ese sentido, las encuestas de calidad de vida tratan de captar el impacto global de la enfermedad en la vida de los pacientes. En particular, los adolescentes con LES j han mostrado puntuaciones bajas en los dominios de salud física, autoestima y desarrollo académico3.
Pero, para obtener el cuadro completo de la situación falta la perspectiva del paciente, y para ello contamos con los estudios cualitativos que nos acercan a esa realidad.
Conocer sus experiencias y sus necesidades especiales permitirá ofrecerles una atención que responda a sus requerimientos para alcanzar una mejor calidad de vida y una transición más armónica4.
Ya en 2015, Howland y Fisher5 publicaron un artículo que describe los resultados de entrevistas realizadas a jóvenes con artritis idiopática juvenil utilizando análisis fenomenológico interpretativo. En ese estudio los factores más importantes para los pacientes fueron: el impacto de la enfermedad en la vida cotidiana, los factores emocionales, la vida social y la búsqueda de la autonomía.
El artículo de Hernández et al.6, que se publica en este número de la Revista Colombiana de Reumatología, nos demuestra la importancia de considerar la percepción de los pacientes con relación a su enfermedad, en este caso lupus, al disponernos a planificar la transición.
Los autores de este estudio lograron identificar 3 categorías fundamentales que resumían conceptos, conocimiento y preocupación de los adolescentes entrevistados con relación a la consigna «vivir con lupus». La primera: «intentando explicar el origen», donde se agrupan las interpretaciones de las causas de la enfermedad, el impacto del diagnóstico y analogías con otras enfermedades. La segunda: «lo que se pierde», en relación con la imagen corporal, las limitaciones y los vínculos con los pares. Por último, la tercera: «aspectos positivos» en referencia a la adquisición de pautas de auto-cuidado y mayor responsabilidad en relación con la salud.
Estudios cualitativos de la literatura anglosajona también han indagado sobre el efecto que produce el lupus en la vida de los pacientes. Tunnicliffe et al.7, del análisis de entrevistas semiestructuradas y grupos focales con adolescentes australianos con lupus, detectaron 5 temas fundamentales, de los cuales la preocupación acerca del futuro laboral, académico y familiar fue uno de los más invocados.
Es relevante contar con publicaciones de estudios realizados en Latinoamérica, que consideren la perspectiva de los pacientes y de sus familias, en los contextos culturales que habitan, para poder planificar una transición acorde con sus necesidades particulares.
