A finales del siglo pasado las personas con síndrome de Down (SD) comienzan, a través de la escuela inclusiva, a compartir espacios y experiencias con el resto de la población, a trabajar en empresas ordinarias y hasta incluso, algunas de ellas, a independizarse con los apoyos necesarios. Y esta situación nos lleva a centrarnos en los nuevos problemas que han ido apareciendo y que estaban enmascarados por la discapacidad: la detección, el diagnóstico precoz y el tratamiento de los problemas de salud mental.
La Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD), consciente de estos cambios sociales y personales, comenzó, hace 30 años, a crear equipos de profesionales que trabajasen en la atención, diagnóstico y tratamiento de los trastornos mentales de este colectivo.
Las personas con SD son más vulnerables que el resto de la población y necesitan, para prevenir y asegurar su bienestar mental, conocerse a sí mismas, tener un buen sistema de apoyos, buenas relaciones personales y sociales, implicarse en la comunidad y recibir una educación basada en la responsabilidad, la confianza y el respeto. La sobreprotección, entre otras cuestiones educativas, difíciles de evitar, favorece la aparición de problemas psicológicos que podrían no surgir.
El apoyo psicológico a la persona con SD y a su familia es muy necesario aunque no existan trastornos mentales, porque la tarea educativa de un hijo con discapacidad es muy compleja y porque incluirse en la sociedad siendo portador de de una discapacidad no es fácil de conseguir.
La labor preventiva es, pues, fundamental, pero también es básico detectar, diagnosticar y, por supuesto tratar los trastornos mentales o de conducta que puedan aparecer.
Las personas con SD son susceptibles de presentar problemas de salud mental, como el resto de la población, problemas, en ocasiones, difíciles de diagnosticar porque las manifestaciones clínicas de la mayoría de los trastornos, en este colectivo, son diferentes a los de la población general. En consecuencia, no se puede ni se debe diagnosticar a través del síntoma exclusivamente, sino entender el significado de ese síntoma dentro del contexto general de la persona. Es de suma importancia conocer al paciente en profundidad.
En la etapa infantil el desarrollo del niño con SD requiere un seguimiento continuado y a la vez supervisado por especialistas ya que los problemas de salud mental también en esta etapa pueden quedar enmascarados por el propio síndrome y el retraso madurativo que conlleva.
Uno de los trastornos, cuya prevalencia en el SD es más alta que en la población general, es el autismo infantil. Actualmente el autismo ha pasado a denominarse trastorno del espectro autista (TEA), ya que reconoce la sintomatología autista común a todos los individuos en un amplio abanico de fenotipos. El TEA es un trastorno grave del neurodesarrollo y su expresión varía con la edad del niño y su nivel de desarrollo.
En el presente número de la revista se aborda el diagnóstico precoz y las señales de alarma de esta patología En los últimos años, parece haber aumentado el número de niños que muestran rasgos autistas tanto en la población general como en la población con SD. Es necesario, por tanto, disponer de estudios que nos permitan detectarlos, sobre todo durante los primeros 6 años. La FCSD promueve estos estudios con el fin de detectar el TEA lo más temprano posible y poder iniciar el tratamiento sin demora. El diagnóstico precoz es fundamental. Los niños con SD son muy sociales y sociables; de bebés, sonríen y fijan la mirada e interactúan prácticamente igual que los niños sin discapacidad, por tanto, no debemos dejar que el síndrome enmascare los síntomas y atribuirlos a la discapacidad porque eso dificulta e, incluso impide, la realización de un diagnóstico precoz.
Desde 2010, en la FCSD, trabajamos con niños con SD y diagnóstico de TEA, en grupos terapéuticos, llevados por profesionales, que trabajan sobre la atención compartida, la relación, la comunicación, el desarrollo del yo corporal, la interacción con el otro y la comunicación, aspectos, todos ellos, muy afectados en el TEA. La evolución es positiva y nuestro objetivo es seguir avanzando y seguir ayudando a la persona con SD a mejorar su bienestar emocional y su calidad de vida.