Desde 1981 a 2005, un total de 48.565 personas han muerto de sida en España, 1.492 murieron en 2005 (4 personas cada día) y anualmente aumenta el número de infectados por el VIH1. Se estima que un 25% de las personas infectadas aún no lo saben y la mayoría se contagió por vía sexual2. Desde mediados de los noventa se han hecho muchos progresos en lo que se refiere al tratamiento antirretroviral y las tasas de supervivencia de los pacientes han mejorado de forma espectacular en los países donde está disponible.

En contraste con los progresos terapéuticos, los esfuerzos en lograr un diagnóstico precoz no han sido suficientes. Como retraso diagnóstico se entiende toda prueba de VIH positiva realizada en un periodo cercano a la aparición de una enfermedad definitoria de sida o asociado a una importante inmunodeficiencia, con linfocitos CD4 < 350–200/ml o la combinación de ambos factores. El retraso diagnóstico en España se encuentra entre el 20 y el 57% según las series, afecta fundamentalmente a varones heterosexuales y aumenta proporcionalmente con la edad3. El retraso en el diagnóstico tiene consecuencias negativas tanto para el paciente como para la comunidad. Durante los años en los que una persona está infectada sin saberlo, no puede beneficiarse de la atención sanitaria adecuada y se estima que tiene un riesgo 3,5 veces superior de transmitir el virus que cuando conoce su estado serológico4. Y cuando reciben el diagnóstico puede ser demasiado tarde para que la respuesta al tratamiento antirretroviral sea óptima debido a sus altos valores de viremia, el descenso excesivo de los linfocitos CD4 y la concomitancia con enfermedades oportunistas que, entre otras cosas, pueden disminuir la absorción intestinal de los antirretrovirales y producir interacciones medicamentosas complejas, con descenso de la efectividad de los fármacos y toxicidad. Como consecuencia, no es de extrañar que los pacientes diagnosticados tarde tengan una mayor mortalidad relacionada con sida5. Ante la evidencia de las importantes repercusiones que el retraso diagnóstico puede tener en las personas infectadas por VIH y en el control de la epidemia, se hace obligatorio idear estrategias que ayuden a corregirlo.

Cuando comenzó la pandemia, hace más de 25 años, la infección afectaba fundamentalmente a poblaciones estigmatizadas: usuarios de drogas por vía intravenosa (UDI) y varones homosexuales. La respuesta de la sociedad ante una infección mortal sin tratamiento fue de miedo y rechazo. Se propusieron entonces algunas políticas discriminatorias, como la realización de pruebas de VIH obligatorias a los denominados grupos de riego, reclusión de los pacientes en cuarentena o incluso el tatuaje de las personas infectadas. El intento de protección de los derechos humanos de los infectados hizo inaplicables los principios estándar del control de enfermedades transmisibles y condujo a un abordaje excepcional de la epidemia. La detección de casos mediante la identificación de prácticas de riesgo y la obligatoriedad del consentimiento informado por escrito y el consejo antes y después de realizar la prueba son parte de las regulaciones que se arbitraron y que actualmente siguen vigentes.

Hoy día, con tratamientos eficaces disponibles y medidas que garantizan la confidencialidad de los datos de los pacientes (como la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal y la Ley Básica de Autonomía del Paciente) y su no discriminación (el principio de igualdad está normativamente asegurado por el Estatuto de los Trabajadores y por el Código Penal), la existencia de esta regulación podría estar traduciéndose, en términos de salud pública, en oportunidades perdidas de diagnosticar y tratar a pacientes potencialmente infectados por el VIH y de este modo corregir el curso de la epidemia. En la actualidad, muchas infecciones pasan inadvertidas a los médicos, que argumentan dificultades para interrogar sobre prácticas de riesgo en determinadas situaciones o falta de tiempo para realizar la prueba de VIH a sus pacientes6. Además, el cribado basado en la percepción del propio riesgo podría estar perpetuando el estigma, pues obliga al paciente a reconocer prácticas que la sociedad considera reprobables. En un reciente estudio multicéntrico realizado en España, el retraso diagnóstico era significativamente mayor en los pacientes sin aparentes prácticas de riesgo, grupo que probablemente engloba a todos los pacientes que no quieren o no son capaces de exponer ante su médico comportamientos que pertenecen a la esfera más íntima de su vida (Cohorte prospectiva multicéntrica de pacientes infectados por VIH [CoRis], de la Red Temática de Investigación Cooperativa en SIDA financiada por el Fondo de Investigación Sanitaria. Datos en proceso de publicación).

En un intento de disminuir la proporción de diagnósticos de infección por VIH tardíos, recientemente los Centers for Disease Control and Prevention (CDC) de Estados Unidos han recomendado el cribado sistemático de toda la población entre 13 y 64 años que entre en contacto con el sistema sanitario. La propuesta de los CDC se basa en la aceptación tácita por parte del paciente de todas las pruebas que se le hagan dentro de su proceso diagnóstico, a no ser que explícitamente se niegue a ello (screening-opt out). En el caso de la prueba del VIH no requeriría una anamnesis dirigida a determinar si incurre en prácticas de riesgo para la transmisión del virus ni consentimiento informado por escrito, aunque teniendo en cuenta las repercusiones sociales de esta infección, sí se mantendrían la información y el consentimiento verbales. Como antecedente se destaca la implantación de la prueba sistemática en embarazadas en diversos contextos, con una excelente aceptabilidad7. En Estados Unidos se está instaurando de forma generalizada el screening-opt out como nueva estrategia para controlar la epidemia8, que además resulta coste-efectiva incluso en contextos en que la prevalencia de la infección es<0,1% considerando su efecto en la reducción de la transmisión secundaria de la infección9. Por otra parte, OMS/ONUSIDA sigue manteniendo recomendaciones más restrictivas, teniendo en cuenta que aún hay muchos lugares en el mundo donde los pacientes no tienen acceso al tratamiento antirretroviral y están claramente discriminados. En Europa aún no hay recomendaciones concretas, pero existen numerosas voces a favor de la normalización de la prueba de VIH y otras medidas novedosas para reducir el diagnóstico tardío de la infección. Entre las estrategias propuestas, se podría señalar el uso de pruebas rápidas dirigidas fundamentalmente a grupos en alto riesgo con insuficiente acceso al sistema sanitario, la notificación de los contactos de los pacientes infectados para disminuir la transmisión y la creación de una red social para identificar a las personas en riesgo y animarlas a que se hagan la prueba diagnóstica10.

No cabe duda de que, sean cuales sean las medidas de salud pública que finalmente se regulen para mejorar el diagnóstico precoz de la infección por VIH, la atención primaria tendrá un papel protagonista. Hoy, en España, el 30% de las serologías de VIH se realizan en atención primaria, y el dispositivo sanitario lleva a cabo la mayor parte de estas pruebas2. Es probable que muchas de las personas que están infectadas y aún no lo saben acudan a los servicios de atención primaria por otros motivos. En un estudio en Estados Unidos, 3.150 pacientes diagnosticados «tarde» de su infección por VIH acudieron como media 2,5 veces a algún servicio sanitario en los 6 años previos a la realización de la prueba de VIH11. Hace tiempo que la atención primaria reclama una mayor participación en la prevención y seguimiento de los pacientes infectados por VIH12,13. En este sentido, el diagnóstico precoz puede convertirse en el gran reto del primer nivel asistencial por cambiar el curso de una epidemia de consecuencias catastróficas.

En conclusión, el retraso diagnóstico de la infección por VIH en España constituye un problema de gran magnitud con importantes repercusiones para los propios infectados y para la sociedad en general. Para poder controlar la epidemia es necesario realizar un diagnóstico más precoz que disminuya el riesgo de transmisión inadvertida. Este reto pendiente en la lucha contra la infección por VIH requiere un abordaje de salud pública más eficaz y exige una participación tremendamente activa de la atención primaria capacitada para integrar consejos y disposiciones preventivas, de forma independiente de la demanda del paciente, pero respetando sus decisiones y autonomía.