Cuando un miembro de la familia presenta limitaciones en el desempeño de las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) se origina un importante impacto en esa familia que altera los roles de sus miembros1, muy particularmente el de la persona que asume el papel de cuidador principal2. Se ha señalado que los cuidadores experimentan graves conflictos y problemas de relación con los demás miembros de la familia3, que se derivan tanto de la manera de entender la enfermedad como de las estrategias que se emplean para manejar la situación4,5.

Por otro lado, el hecho de cuidar a un familiar con dependencia durante un tiempo prolongado afecta de manera importante a la salud del cuidador6 y, de forma especial, a su salud mental7. No obstante, también se han descrito algunos efectos positivos del rol del cuidador, como la satisfacción y la maestría o incluso tener una mayor longevidad8. La satisfacción se refiere a los sentimientos de placer, disfrute por ayudar y sentirse unido a la persona cuidada, mientras que la maestría se refiere a la confianza del cuidador en sí mismo y en su capacidad de ofrecer una asistencia de calidad9.

En estas situaciones el apoyo social también es importante, como el emocional, que se compone de la empatía, el cuidado, el amor, la confianza, y parece ser el más importante. El apoyo instrumental consistiría en ayudar a alguien que lo necesite, en el sentido de ayudar a terminar un trabajo, de cuidar de alguien.

Las familias funcionales son familias en las que los roles de todos los miembros están establecidos sin puntos críticos de debilidades asumidas y sin ostentar posiciones de primacía, artificial o asumida, por ninguno de los miembros, y en las que todos colaboran, trabajan, contribuyen y cooperan igualmente y con entusiasmo por el bienestar colectivo.

La influencia que la función familiar puede tener en el mayor o menor deterioro de la salud mental de los cuidadores de familiares dependientes no se ha estudiado en el entorno de la atención primaria y es importante conocer en qué medida una familia funcional puede ser un factor protector para la salud del cuidador.

El objetivo del estudio fue analizar la influencia de la función familiar percibida en la salud mental de los cuidadores de familiares dependientes.

Diseño: estudio observacional descriptivo transversal.

Sujetos y ámbito del estudio: la investigación se realizó en 2 centros de atención primaria de salud urbanos entre enero de 2006 y marzo de 2007. De los 174 cuidadores que proporcionaban la mayor parte de la asistencia a familiares que precisaban ayuda para las ABVD y recibían atención en los centros de salud se incluyeron 153. Se excluyeron aquellos cuidadores que no compartían el domicilio con el familiar, aquellos que tenían familiares dependientes ingresados dependientes en el momento de realizar la entrevista, que habían fallecido o aquéllos a los que fue imposible localizar por cambio de domicilio.

Mediciones: los datos se recogieron mediante entrevista domiciliaria a los cuidadores y a los familiares, por un psicólogo y por 2 enfermeras entrenadas previamente para aplicar los cuestionarios. Las variables del paciente dependiente fueron la edad, el sexo, el deterioro cognitivo estimado con el cuestionario de Pfeiffer validado en español10 y el grado de dependencia funcional (índice de Barthel)11. Las variables del cuidador fueron la edad, la edad de inicio del cuidado, el sexo, el estado civil, el nivel de estudios, la ocupación, el consumo de psicofármacos y el parentesco. La salud mental autopercibida por los cuidadores se evaluó con el GHQ (General Health Questionnaire ‘cuestionario general de salud’)-12 de Goldberg12. Este cuestionario consta de 12 ítems, cada uno con 4 opciones (0 a 3), y se asigna mayor puntuación al mayor deterioro. Para valorar la función familiar percibida por el cuidador se utilizó el cuestionario APGAR (adaptation, partnership, growth, affection and resolve ‘adaptación, asociación, crecimiento, afecto y resolución’) familiar validado en España13. Este cuestionario evalúa la satisfacción con las relaciones familiares. Consta de 5 preguntas, con 3 posibles respuestas (0, 1 y 2), y mayor puntuación indica mejor funcionalidad. El apoyo social percibido por la presencia o ausencia relativa de recursos de apoyo psicológico provenientes de otras personas significativas se valoró con el cuestionario de Duke University-University of North Carolina (Duke-UNC)14, formado por 11 ítems. Si la puntuación está entre 32 y 55 se considera que tiene apoyo social y si es inferior se considera que no lo tiene.

Análisis estadístico: los test utilizados, además de la estimación de medias y de proporciones, fueron el test de la χ2 para establecer la relación entre variables cualitativas independientes, el test de la t de Student para valorar la relación entre variables cualitativas de 2 categorías y cuantitativas y la correlación para las variables cuantitativas. Se utilizó el análisis multivariante mediante regresión múltiple con el método stepwise para analizar la asociación entre la salud mental de los cuidadores (variable dependiente) y las diferentes variables que pueden influir en ella. Las variables independientes analizadas fueron el parentesco (cónyuge e hijos), la edad, el sexo, el nivel de estudios, el consumo de psicofármacos, el apoyo social y la función familiar; y como variables del paciente se analizó el grado de dependencia y el deterioro cognitivo. El programa utilizado para el procesamiento y análisis de los datos fue el SPSS/PC+ (V.15.0).

Esquema general del estudio Estudio descriptivo transversal. Para analizar la influencia de la función familiar en la salud mental percibida por los cuidadores.

De los 153 cuidadores, el 72,5% fueron mujeres, la edad media fue de 63,8 años, tenía estudios primarios el 57,5% y tomaba psicofármacos el 37,1% (tabla 1). Entre los varones predominaban los cónyuges y entre las mujeres, las hijas (p<0,05). Respecto a los pacientes dependientes (tabla 2), el grado de dependencia fue total en el 49,7% y presentaba un deterioro cognitivo importante más del 40%; no hubo diferencias significativas entre sexos.

En general, la salud mental de los cuidadores (tabla 3) tiende a ser percibida como satisfactoria (media de 1,29±0,55), sin diferencias significativas importantes entre varones y mujeres. Los resultados obtenidos con el cuestionario de Goldberg indican que un 27% de los cuidadores presenta deterioro en su salud mental. Las áreas más afectadas fueron agobio, incapacidad de disfrutar las actividades cotidianas e insomnio. Las menos afectadas fueron autovaloración y percepción de inutilidad. Al valorar las dimensiones que presenta la escala, se observó que las funciones intelectuales y fisiológicas fueron las más afectadas. No se encontró asociación de la salud mental del cuidador al grado de deterioro cognitivo ni al grado de dependencia del paciente.

Los resultados del cuestionario APGAR familiar (tabla 4) indicaron una tendencia hacia la normofuncionalidad (69,7%). El ítem mejor puntuado fue “Siente que su familia le quiere”, y el peor “Las decisiones importantes se toman en conjunto”. Como se puede observar en la tabla 5, se encuentra una asociación negativa estadísticamente significativa entre función familiar y salud mental de los cuidadores tanto a escala global (coeficiente de correlación [r]=–0,459; p=0,000) como en todas sus dimensiones. Es decir, a mejor función familiar, mejor salud mental. También se ha observado una correlación negativa (r=–0,170, p=0,036) entre la función familiar y el deterioro cognitivo: a mayor deterioro cognitivo del paciente dependiente hay peor función familiar. No se ha encontrado una asociación entre la función familiar y el grado de dependencia funcional.

Respecto al apoyo social, según los resultados del cuestionario de Duke-UNC, el 67,3% de los cuidadores dispone de apoyo social y, concretamente, recibe ayuda en el desempeño de la actividad de cuidar a su familiar.

Por último, en el modelo de regresión múltiple se mantienen 4 variables en la ecuación (tabla 6), con una capacidad de explicación de la varianza de la salud mental de casi el 40% (R2=0,373). De acuerdo con estos resultados, los cuidadores que consumen psicofármacos, tienen peor función familiar, menor apoyo social y menor nivel educativo, y son los que presentan mayor deterioro en su salud mental.

En general, los cuidadores entrevistados presentan una aceptable salud mental, se considera que estaba deteriorada únicamente en el 27%. Asimismo, las familias percibidas como disfuncionales por el cuidador alcanzaban el 30,3%. Se encontró una asociación negativa entre los resultados del test de APGAR (función familiar) y el cuestionario de Goldberg (salud mental), por lo que la salud mental es peor en las familias más disfuncionales. En este estudio la función familiar es una de las variables determinantes de la varianza de la salud mental, junto con el consumo de psicofármacos, el apoyo social y el nivel educativo.

Los problemas de salud mental que presentan los cuidadores estudiados y el porcentaje de consumo de psicofármacos parecen estar relacionados, al igual que en otros estudios15, con el grado de estrés que genera la responsabilidad de cuidar a un familiar.

El porcentaje de cuidadores con deterioro de la salud mental en este estudio (un 27%) es inferior al descrito en estudios previos, en los que se indican porcentajes de deterioro de hasta un 47%16. Sin embargo, hay que tener en cuenta que el 37% estaba en tratamiento con psicofármacos, por lo que probablemente no todos los problemas mentales se hayan detectado con la encuesta. Aunque la fiabilidad y la validez del cuestionario de Goldberg se ha analizado en la población española17, este hecho puede explicarse porque el tipo de estudio, de carácter transversal solo, detecta a los que tienen síntomas en el momento de realizar la encuesta y en muchos de ellos, los síntomas podían haber mejorado por el tratamiento que estaban recibiendo.

No se ha encontrado asociación del grado de salud mental de los cuidadores al deterioro cognitivo ni al grado de dependencia, a pesar de que ambos se consideran elementos estresantes, por lo que la situación del paciente no parece ser una variable determinante en la salud mental del cuidador.

En este estudio, una de las variables más influyentes en la explicación de la varianza de la salud mental del cuidador es la función familiar. Parece estar claro que los cuidadores con una mejor función familiar presentan mejor salud mental, si bien la relación de causalidad no se puede precisar mediante un estudio como el que aquí se presenta. Choi y Marks18 señalaron hallazgos similares, encontraron que la depresión era mayor en cuidadores con problemas en el matrimonio previos al inicio de la situación de asumir el papel de cuidador de un paciente con dependencia. En este mismo sentido, Mitrani et al19 describen en cuidadores de pacientes con demencia una menor sobrecarga y estrés en las familias normofuncionales. También es importante destacar que sólo el deterioro cognitivo, y no el grado de dependencia del paciente, presenta una asociación con la función familiar percibida por el cuidador.

Por último, estos datos confirman la importancia del apoyo social en la salud mental del cuidador principal y apoyan los hallazgos de Artaso et al20, quienes encuentran un menor apoyo social relacionado con las alteraciones neuropsiquiátricas y la sobrecarga de los cuidadores de pacientes con demencia. Con estos hallazgos, la importancia del apoyo social en la salud mental del cuidador podría ampliarse a los cuidadores de las personas con otro tipo de enfermedades, y no sólo a las que padecen demencia.

La principal limitación del estudio viene dada por el diseño transversal, que impide valorar los cambios que ocurren en el seguimiento de sucesos expuestos en un período determinado de tiempo, sobre todo en aquellos fenómenos sensibles al cambio, como la mayoría de las variables estudiadas aquí. Así, la valoración del funcionamiento familiar a través de la satisfacción del cuidador entrevistado con su vida familiar puede variar en el curso evolutivo de la familia y de los contextos particulares de la interacción de los cuidadores con su familia. Ante el posible sesgo que supone obtener la valoración sólo del cuidador, el test de APGAR familiar puede aplicarse a diferentes miembros de la familia y en distintos momentos para valorar su variación. Además, puede ser útil realizarlo en conjunto en el transcurso de una entrevista familiar.

Los datos obtenidos en este trabajo se deben corroborar a través de estudios prospectivos, de manera que la asociación entre las variables y sus cambios en el tiempo puedan conocerse y quizás contribuyan a aclarar otras controversias21, como el incremento22 o el descenso del riesgo de mortalidad de los cuidadores8.

En resumen, el análisis de la función familiar es de vital importancia en el proceso de valoración del cuidador y del paciente dependiente para abordar de forma integral el plan de cuidados a ambos.

La Consejería de Sanidad y la Gerencia Regional de Salud de la Junta de Castilla y León y el Instituto de Salud Carlos III (ISC-III-RETICs RD06/0018/0027) han financiado este proyecto en sus diferentes fases.