Estudio exploratorio mediante 16 entrevistas personales semiestructuradas con pacientes de FM (13 mujeres y 3 hombres) con un rango de edad de 25 a 61 años. Se escogió la técnica de la entrevista personal para obtener mayor cantidad de información de cada participante. Todos los participantes vivían en la Comunidad Valenciana y fueron diagnosticados de FM por un reumatólogo del Sistema Nacional de Salud de acuerdo a los criterios del ACR, lo que fue utilizado como criterio de inclusión. Respecto a los criterios de exclusión, se excluyeron del estudio aquellas personas que por la gravedad de la propia enfermedad no pudieran participar en el mismo. Todos tenían un empleo remunerado cuando fueron diagnosticados, sin embargo en el momento de la entrevista la mayoría (= 10) permanecían inactivos, de quienes 3 tenían concedida la incapacidad laboral permanente. Nueve de las personas inactivas habían desempeñado trabajos manuales, así como 3 de las 6 que permanecían activas. Respecto a su estado civil, 11 personas estaban casadas, 3 convivían en pareja y 2 estaban divorciadas.

El proceso de selección de los informantes se llevó a cabo de acuerdo a criterios pragmáticos y de disponibilidad, mediante la técnica de muestreo por conveniencia, debido a las dificultades de acceso a estos pacientes, especialmente en los casos más graves. La estrategia de captación de los participantes fue el contacto con asociaciones de pacientes de la provincia de Valencia y mediante la técnica de bola de nieve, para aumentar la variabilidad y alcanzar la saturación de los datos.

A partir de la revisión de la literatura se elaboró un guión de temas a tratar durante la entrevista (tabla 1). Las entrevistas fueron realizadas por la primera autora en los hogares de los pacientes y tuvieron una duración aproximada de una hora, hasta que no emergió información adicional. De acuerdo con los principios de la Declaración de Helsinki y del Informe Belmont, con anterioridad a la recogida de los datos se explicó a los participantes el objetivo y procedimiento del estudio, se ofreció una oportunidad para preguntar dudas y se obtuvo el consentimiento informado de cada uno de ellos.

Las entrevistas fueron grabadas, transcritas e importadas al software de análisis cualitativo Atlas.ti-5. La primera autora bajo la supervisión del resto realizó un análisis de contenido cualitativo para identificar categorías a partir del contenido manifiesto y un tema a partir del latente15. Se asignaron códigos emergentes a frases o párrafos con el mismo significado y, agrupando códigos, se formaron categorías. Finalmente, emergió un tema transversal a las categorías, que estaba implícito en el contenido. Las citas presentadas se eligieron debido a su claridad y representatividad.

Las personas con FM se sienten poco productivas como trabajadoras debido a las limitaciones que les impiden desempeñar su empleo con normalidad. Estas se derivan sobre todo de los síntomas principales: el dolor y la fatiga (puntos1 y 2). La falta de control sobre sus síntomas desencadena estados de ánimo negativos: frustración, preocupación y sentimientos de inutilidad (punto 3). Se sienten en inferioridad de condiciones respecto a sus compañeros al tener que invertir más tiempo y esfuerzo para cumplir las mismas exigencias laborales (punto 4). Tienen miedo a perder el empleo, puesto que se sienten inseguras y poco rentables para la empresa (punto 5).

Otros estudios muestran que trabajadores con FM suelen sentirse inseguros en el trabajo por las dificultades derivadas de su enfermedad y que son más vulnerables a los despidos5. La necesidad de trabajo, bajo las condiciones adecuadas, junto al miedo a perder el empleo, puede explicarse por la mayor necesidad económica de los trabajadores con enfermedades crónicas incapacitantes5,16,17.

Además, se ven obligadas constantemente a justificarse y a dar explicaciones de su absentismo por la imprevisibilidad de sus achaques. Son conscientes de que sobre ellas recae la sospecha de fingir o exagerar sus dolencias para eximir sus obligaciones laborales, lo que relacionan con la invisibilidad de su malestar porque los síntomas no son objetivables (punto 6). Esto en parte se explica por la falta de sensibilización general, debido al reciente reconocimiento oficial de la FM como enfermedad, en 1992 por la Organización Mundial de la Salud, junto a la incertidumbre existente en torno a su etiopatogenia.

Al igual que han mostrado otros estudios18–20, tratan de disminuir el dolor con medicación para cumplir la jornada laboral, como último recurso para rendir y aparentar normalidad (punto 7). Aunque se les prescriben analgésicos y antidepresivos, se quejan de la falta de un tratamiento específico que les aliviase el malestar y permitiese trabajar con normalidad (punto 8).

En general, los pacientes perciben un escaso apoyo social en el entorno laboral. Las relaciones personales con los compañeros de trabajo pueden verse enturbiadas, debido a su falta de comprensión con la menor efectividad de los pacientes. Reconocen la responsabilidad que les otorgan para compensar sus errores y son conscientes de que con frecuencia necesitarán pedir ayuda para determinadas tareas que ya no pueden realizar con la misma facilidad, lo que depende de la predisposición de los compañeros (punto 9). En otros casos, el compañerismo es resaltado como un factor positivo que contribuye a que los pacientes desarrollen su trabajo de forma más llevadera (punto 10). De hecho, tener cerca a gerentes o compañeros conocedores de la problemática y dispuestos a flexibilizar horarios y exigencias laborales permite compatibilizar el puesto de trabajo con la enfermedad14,21.

Perciben la relación con los empleadores como especialmente delicada. Las ausencias, los errores cometidos o las faltas de memoria pueden derivar en posteriores conflictos con los empleadores (punto 11). Su incomprensión puede ser determinante para su permanencia en el puesto de trabajo, incluso hasta el punto de sentirse presionadas para abandonarlo (punto 12). Ante el temor de perder el empleo, se ha documentado en pacientes de enfermedades que cursan con dolor crónico reticencia a desvelar su enfermedad a compañeros de trabajo o superiores22. Denuncian la falta de información y sensibilización sobre la enfermedad de jefes y gerentes, que puede llevar a no confesar su enfermedad por temor a ser despedidas (punto 13). Es importante proporcionar el apoyo y acompañamiento necesario a las personas con FM para reincorporarse a la vida laboral de forma progresiva23, a lo que contribuye tener acceso a directivos sensibilizados sobre la gravedad y consecuencias de la enfermedad, que no les sometan a cuestionamientos21,24.

Los pacientes con FM han planteado como soluciones adoptadas o bien retirarse del mercado laboral y solicitar una incapacidad laboral, o adaptarse a su situación limitada mediante la adopción de estrategias para permanecer activas. La mayoría ha mostrado una fuerte motivación por trabajar, lo que contribuye a su sentimiento de realización y autoestima (punto 14). Para la interpretación de este resultado, también cabe tener en cuenta que, en España, la única alternativa remunerada al empleo contemplada por la Seguridad Social es la de recibir una prestación por incapacidad. Sin embargo, es un proceso arduo y lento que exige grandes esfuerzos económicos y psicológicos, y que no siempre genera los resultados esperados21,25.

Continuar trabajando requiere cambios no solo en las personas afectadas sino también en las propias condiciones de trabajo. Al igual que en otros estudios26–28, las personas entrevistadas señalaron la adopción de estrategias concretas a la hora de desarrollar el trabajo: ir cambiando de postura, alternar periodos de descanso, invertir más horas para desarrollar el trabajo, o bien la adaptación a los propios síntomas –como aprovechar las dificultades para dormir para continuar con el trabajo en casa– (puntos 15 y 16). Sin embargo, no recibieron ayudas técnicas para adaptar su puesto de trabajo, como sillas y mesas ajustables o elementos para reposar extremidades (muñecas o pies)10,11,29.

Otra opción es la negociación de las condiciones de empleo con los empleadores, como la reducción de jornada o la adaptación del horario a sus necesidades (punto 17). Aun así, una reducción de horario oficialmente deviene en una disminución de sueldo que puede no compensarles económicamente, por lo que a veces recurren a esta solución solo por seguir sintiéndose útiles (punto 18). Como estrategia de adaptación a las limitaciones, pacientes de otros países recibieron ajustes como cambiar las tareas, reducir las horas de trabajo o decidir su propio horario para distribuirlo en base a su estado, trabajar desde casa o la adaptación del lugar de trabajo10,11,14,30.

Cambiar de ocupación emerge como alternativa para mantenerse en el mercado laboral, aunque perciben la existencia de obstáculos para reinsertarse a causa de los síntomas de la FM que les limitan (punto 19). Adaptarse a otro trabajo también es señalado como solución en otros estudios10,11. Los trabajos adecuados para los pacientes de FM deben desarrollarse a un ritmo que permita realizarlos efectiva y satisfactoriamente, y que mantenga la energía para el hogar y el tiempo libre31.

Cuando la gravedad de los síntomas les impide continuar desempeñando su trabajo, recurren a la solicitud intermitente de permisos de incapacidad laboral temporal, como señalan otros estudios28,30. Sin embargo, no es una opción cómoda para estas trabajadoras, que sienten que faltan a su responsabilidad y devalúan su imagen ante los empresarios (punto 20). Se sienten poco legitimadas para expresar su malestar o solicitar permisos médicos. Al contrario, sienten que tienen que dar más explicaciones de las que serían necesarias en el caso de otra enfermedad más objetivable (punto 21). Las que no se sienten capaces de continuar trabajando tienen poca confianza en las concesiones de las prestaciones de incapacidad permanente, lo que atribuyen a la falta de reconocimiento social de la FM (punto 22). Aunque se estima que entre el 25 y 50% de los pacientes con FM debe dejar de trabajar por su enfermedad, solo se aceptan aproximada la mitad de las alegaciones5,6,27,32. Que se trate de una enfermedad caracterizada por ausencia de pruebas que indiquen de manera objetiva la severidad es considerado por los jueces como un elemento negativo para conceder la incapacidad8,33.

Aunque dejar de trabajar de forma temporal emerge como un beneficio para su estado físico, coincidiendo con otros estudios21, muchas lo viven con resignación. Asumir que han dejado de ser activas laboralmente supone una pérdida de su identidad como persona integrada en la sociedad (punto 23). Se muestran contrarias a solicitar bajas o tramitar una incapacidad laboral permanente para abandonar el mercado laboral definitivamente, porque se niegan a reconocerse como personas impedidas para trabajar (punto 24). Así lo muestran testimonios de esperanza de una futura reincorporación, ante la expectativa de que su estado físico mejore (punto 25). Otros estudios también han mostrado el interés por seguir activas en el trabajo aun con limitaciones por el dolor y el malestar34. La fuerte motivación por trabajar detectada en los pacientes les distancia de la idea generalizada de que son personas derrotadas por su enfermedad, sobre las que recae la sospecha de fingir o exagerar sus dolencias para abandonar el mercado laboral35. Además, dejar de trabajar no es una solución práctica para algunas personas, puesto que la prestación económica que les corresponde puede ser insuficiente. De hecho, el mantenimiento de una actividad laboral compatible con la evolución de la FM es de gran ayuda para los pacientes, evita su aislamiento social y puede reducir el impacto de la enfermedad en su calidad de vida23,36.

En este estudio se pone de manifiesto la disposición de los pacientes con FM por permanecer en el mercado laboral pese a las limitaciones sufridas por los síntomas de la enfermedad. Las limitaciones experimentadas suponen una complicación significativa en su rutina laboral, por la imprevisibilidad y gravedad de los síntomas, y las actividades efectuadas en las horas de trabajo agravan los síntomas. Aunque los pacientes se dividen entre las que se ven incapacitadas para trabajar y las que se sí se sienten capaces, todas consideran el empleo como una de las principales actividades en sus vidas, como personas activas en la actualidad o el pasado. Las estrategias adoptadas son a nivel individual –de gestión del tiempo, las posturas y la propia adaptación a los síntomas–.

Aunque los resultados no son representativos ni generalizables, sirven para teorizar sobre la salud laboral de los pacientes con FM37. Los profesionales sanitarios tienen las habilidades y conocimientos para guiar y abordar nuevos programas de abordaje de la enfermedad para trabajadores con discapacidades causadas por enfermedades crónicas dolorosas como la FM. Los profesionales de salud ocupacional deben aconsejar a los pacientes de FM a identificar qué elementos de su trabajo pueden exacerbar sus síntomas, así como recomendar a los empresarios las medidas preventivas más oportunas que deben ser tomadas para cada caso particular26. Modificaciones en el empleo pueden ayudar a los pacientes de FM a mantenerse en el mercado de trabajo26,29. De hecho, de acuerdo con la legislación laboral española, los pacientes con FM pueden exigir la adaptación de su puesto de trabajo o situación laboral38.

Los resultados obtenidos presentan las limitaciones propias de este tipo de estudios, como posibles sesgos de voluntariedad derivada del muestreo o sesgos del entrevistador durante la entrevista. Aunque no se han utilizado técnicas de verificación, para aumentar la credibilidad se hizo uso de la triangulación de investigadores y participantes con diversos perfiles37. El reducido número de entrevistas en hombres puede haber limitado nuestra capacidad de alcanzar la saturación en este caso. No se recogen asociaciones con otras comorbilidades, especialmente psiquiátricas, teniendo en cuenta que la situación laboral es un indicador influido también por variables psicológicas30. Asimismo, no han podido recogerse en todos los casos otras variables de interés como las horas de trabajo, tiempo de inactividad debido a la enfermedad o el nivel de estudios. En futuros estudios, otro tipo de profesiones pueden ser incluidas para detectar similitudes o divergencias, ya que la enfermad puede afectar de manera diferente según el tipo de ocupación, o contrastar sus visiones con las de los empleadores.