La mayoría de los países desarrollados presentan un alto grado de envejecimiento demográfico. Así, se estima que el porcentaje de población de 65 o más años, que en el año 2010 suponía el 15,4% del total, se duplicará en el 20501. Esta tendencia conlleva un aumento de la morbilidad y del número de personas que requieren asistencia para la realización de las actividades de la vida diaria (AVD). Actualmente, los cuidados que reciben las personas dependientes se realizan principalmente dentro del hogar (en España solo el 11% de los dependientes viven en residencias2). Por lo general, dentro de la familia hay una persona, generalmente mujer (de ahí que en lo sucesivo hablemos de cuidadoras), que asume las tareas y la responsabilidad del cuidado, sin ser remunerada económicamente por ello3. La «cuidadora» es el elemento principal de la red informal en el modelo «familista», en el que las políticas públicas suponen que esta debe asumir la provisión de cuidados4. Aunque es de esperar que el proceso de transformación social traiga consigo un mayor desarrollo de los cuidados formales, posiblemente los cuidados informales sigan siendo la principal fuente de cuidados a corto y medio plazo. Así, según la última encuesta de discapacidades del INE, un 70% de los dependientes reciben solo ayuda informal y un 12% reciben dichos cuidados en combinación con los cuidados formales2. Además, dado que el peso de la ayuda informal no parece haberse reducido en el periodo anterior a la crisis —el porcentaje de dependientes mayores de 5 años cuyo cuidador reside en el mismo hogar ha pasado del 74% en 19995 al 79% en el 20086 — no es de esperar que se haya producido una reducción desde dicha fecha. Otro aspecto a destacar es que un número importante de cuidadoras realizan esta actividad a edades avanzadas, lo que menoscaba su salud. En España6, el 23% de las cuidadoras tiene 65 o más años, de las cuales un 14% tienen 80 y más años. El aumento de la esperanza de vida, posiblemente agudizará esta situación.

Diversos estudios han constatado que el cuidado diario de dependientes lleva a una situación de sobrecarga. Se define como sobrecarga a aquella carga emocional, física, social y económica que se produce como resultado de cuidar a un familiar o conocido con enfermedad crónica o discapacidad7. Para estudiar la sobrecarga se han elaborado distintos instrumentos. Chou et al.8 realizan una clasificación atendiendo a si se considera la sobrecarga como un concepto unidimensional, bidimensional o multidimensional. El cuestionario Zarit7, unidimensional, es el indicador más utilizado, tanto a nivel nacional como internacional9,10. Los estudios que han aplicado este indicador en España, ya sea en su versión extendida (22 ítems) o en la reducida (que aplicaremos en nuestro estudio), muestran que entre un 67 y un 70% de las cuidadoras experimentan sobrecarga11,12.

En la literatura se han identificado diversos factores que están relacionados con la sobrecarga. Uno de ellos es el nivel de dependencia en las AVD del dependiente y su actitud hacia la cuidadora13. Síntomas psicóticos del dependiente, como agitación, irritabilidad o alucinaciones, se correlacionan con la angustia del cuidador14. Los cambios que el cuidado de un dependiente suponen en la situación personal, familiar, laboral y/o social actúan como factores que se relacionan con una mayor sobrecarga15. También se ha encontrado que, a su vez, la sobrecarga genera problemas, tanto físicos como psicológicos, que influyen en una peor salud de las cuidadoras16–19, peor calidad de vida20, un mayor dolor percibido21,22, además de socavar sus capacidades como cuidadoras23,24. La probabilidad de padecer mala salud también aumenta cuando se dedica un número elevado de horas al cuidado25.

Este estudio pretende proporcionar nueva evidencia empírica sobre la situación de sobrecarga en la que se encuentran las cuidadoras informales, así como identificar aquellos factores que pueden agravarla o mitigarla.

Se ha realizado un estudio transversal descriptivo observacional con cuidadoras informales, captadas en el momento de asistir a una consulta de atención primaria en el área sur de Pontevedra, desde enero de 2014 a marzo de 2015. Esta área atiende 500.000 habitantes e incluye 53 centros de salud. La captación se produjo en 24 centros, que fueron aquellos a los que pertenecía el personal sociosanitario que voluntariamente decidió participar (13 trabajadoras sociales, 6 enfermeras y un médico). Los criterios de inclusión fueron: a) ser cuidadoras informales de adultos que presentan dependencia crónica; b) no recibir remuneración por su ayuda, y c) poder leer letra pequeña. El cálculo de muestra se realizó estimando encontrar una proporción de sobrecarga del 70% (en base a un estudio previo que utilizaba la escala Zarit abreviada11), asumiendo un error máximo del 10% y con un intervalo de confianza del 95%, lo cual nos da un tamaño muestral mínimo de 81 individuos.

Las entrevistas han sido realizadas por personal sociosanitario (2 médicos, un enfermero y una trabajadora social). La recogida de datos se llevó a cabo en el domicilio de la cuidadora, excepto en 5 casos. La entrevista se desarrolló en 2 sesiones. En la primera sesión se recogieron datos socioeconómicos de la cuidadora y del dependiente, así como el tipo de patología y limitaciones que presenta la persona dependiente. Al final de dicha sesión la cuidadora recibía un diario de actividades que debía ser cubierto en su casa. La cuidadora debía anotar los minutos dedicados a cada una de las actividades de cuidado del dependiente (este diario ha sido diseñado para otra investigación en curso y solo el cómputo total de horas ha sido considerado). El tiempo que transcurrió entre ambas sesiones fue entre una y 3 semanas (fijado por la cuidadora), excepto en casos de fuerza mayor que se amplió dicho plazo. En la segunda sesión se recogía el diario y se obtenía información sobre: la salud de la cuidadora; el dolor, ansiedad y grado de colaboración del dependiente, y el cuestionario Zarit abreviado11. Dicho cuestionario, derivado del cuestionario Zarit de 22 ítems7, consta de 7 ítems relacionados con la sobrecarga, utilizando una escala de calificación Likert. De este cuestionario se deriva una escala cuyo rango oscila entre 7 y 35. Siguiendo la literatura se considera que existe sobrecarga intensa cuando se obtienen 17 puntos o más10. Se optó por la utilización de este cuestionario abreviado para reducir el tiempo de la entrevista.

En primer lugar, se realizó un análisis descriptivo de las características de las cuidadoras y de los dependientes. En segundo lugar, se utilizó un contraste de medias para identificar aquellas características que inciden significativamente con la puntuación de la escala Zarit y una regresión logística para analizar las características que inciden en la probabilidad de experimentar sobrecarga intensa. Los análisis se realizaron con Stata-12.

El protocolo fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica de Galicia con código 2012/381.

Del total de 155 cuidadoras que fueron invitadas a participar, 29 rechazaron participar, 10 abandonaron una vez realizada la captación y 15 dejaron de cumplir los requisitos (por ingreso en una residencia o fallecimiento del dependiente). Después de realizar la primera sesión del estudio, hubo 4 pérdidas. Completaron el estudio 97 cuidadoras informales que conforman la muestra final (ver esquema general del estudio).

La tabla 1 recoge las características de la muestra. La mayoría son mujeres (95%) y casi la mitad son hijas del dependiente. La media de edad es de 55 años, oscilando desde 24 a 82 años. Un 82% de las cuidadoras tiene alguna enfermedad crónica. Dominan las enfermedades músculo-esqueléticas, seguidas por las psicológicas-psiquiátricas y las cardiovasculares. Por su parte, los dependientes suelen ser mujeres de edad avanzada (un 88% tiene 65 años o más), y más de la mitad tiene enfermedad física y mental. En cuanto a su actitud con la cuidadora, un 19% se opone, incluso con agresividad, a los cuidados que recibe. Con respecto a su salud, tanto el dolor como la ansiedad o depresión son padecidos por la mitad de los dependientes. El tiempo medio que las cuidadoras dedican a las atenciones del dependiente es de 6h y 45min diarios, de los cuales un 47% está destinado a actividades básicas de la vida diaria (ABVD).

La tabla 2 presenta la distribución de la muestra en los 7 ítems que componen la escala Zarit. La dimensión que más contribuye al valor de la escala Zarit es la falta de tiempo para uno mismo, seguida de los efectos en sus relaciones interpersonales. A continuación, se sitúan aquellas dimensiones relacionadas con su calidad de vida (estrés y agotamiento) y con la afectación de su salud desde que es cuidador/a. En general, un 44,3% de la muestra considera que nunca o casi nunca se sintió sobrecargada y un 28,9% a veces.

La sobrecarga media de las cuidadoras es de 19,4. Este resultado clasifica a la cuidadora media en una situación de sobrecarga intensa (escala Zarit ≥17). Un 61,9% de las cuidadoras presentan sobrecarga intensa, alcanzando valores superiores a 26 para un 18,6% de la muestra. La tabla 1 muestra las características que influyen significativamente en la escala. Por una parte, las cuidadoras que presentan mayor sobrecarga son las que han manifestado una peor salud subjetiva. Este resultado también es consistente con la salud objetiva. Así, tener una pluripatología, estar siendo tratado por alguna enfermedad crónica y padecer una enfermedad psicológica-psiquiátrica está asociado a una mayor sobrecarga. Por otra parte, la agresividad del dependiente aumenta significativamente la sobrecarga. Finalmente, la gravedad de la dependencia, medida en función del número de horas de cuidado en las AVD, y el tener un grado de parentesco lejano con el dependiente, incrementan significativamente la sobrecarga.

Se ha llevado a cabo una regresión logística para identificar aquellas características que inciden significativamente en la probabilidad de experimentar sobrecarga intensa. Dado el reducido tamaño muestral, y con el fin de aumentar los grados de libertad de la estimación, se ha procedido a reducir el número de variables explicativas, reduciendo así el número de parámetros a estimar y aumentando su precisión. Como es habitual se han incluido las variables sociodemográficas del cuidador, exceptuando sexo (solo había 5 hombres en la muestra) y renta (se ha optado por incluir educación) Se han introducido 2 variables relacionadas con la salud objetiva (física y psicológica) del cuidador. Consideramos más interesante incorporar la salud objetiva frente a la subjetiva porque esta nos proporciona información sobre las dolencias concretas que pueden estar detrás de una mala salud subjetiva. Con respecto al dependiente se han introducido aquellas que presentan una correlación mayor (aunque algunas de ellas no llegan a la significatividad).

La tabla 3 muestra los resultados de la regresión logística. La probabilidad de sufrir sobrecarga se incrementa significativamente cuando: la cuidadora realiza un empleo remunerado (OR=6,93); la cuidadora padece una enfermedad psicológica-psiquiátrica (OR=5,12) o músculo-esquelética (OR=3,11), y cuando el paciente se muestra agresivo (OR=4,82).

El presente estudio muestra las características de las cuidadoras de personas dependientes. El primer resultado a destacar es el elevado nivel de sobrecarga obtenido y la gran prevalencia de sobrecarga intensa (61,9%). Este resultado es ligeramente inferior al obtenido en un estudio previo11, realizado también en Pontevedra, donde se obtuvo una sobrecarga de 70%.

Se ha obtenido que factores como las horas de cuidado, la agresividad del dependiente, la salud de la cuidadora y el grado de parentesco inciden en el nivel de sobrecarga y/o en la probabilidad de sobrecarga intensa. Los resultados obtenidos son consistentes con estudios previos. La literatura muestra que, tanto el grado de parentesco26,27, como la peor autopercepción de la salud de la cuidadora20, están relacionados con una mayor sobrecarga. Esto es importante si tenemos en cuenta que en nuestra muestra el porcentaje de mujeres que perciben su salud como regular, mala o muy mala está entorno al 60% frente al 32,6% de las mujeres de la población general28. La atención a pacientes con problemas conductuales también se relaciona con una mayor sobrecarga de la cuidadora29. En este sentido, la revisión de Van der Lee et al.29 muestra que el trastorno de comportamiento y los problemas conductuales son los factores más frecuentemente mencionados como causantes de sobrecarga. De hecho, la mayoría de los modelos que incluyen problemas comportamentales y síntomas neuropsiquiátricos obtienen que estos son significativamente determinantes de la sobrecarga.

Este estudio presenta algunas limitaciones. Por una parte, el tamaño muestral puede haber condicionado la no significatividad de algunas de las variables introducidas en el modelo logit. Así, el número de horas de cuidado y la ansiedad/depresión del dependiente, no alcanzan la significatividad a pesar de tener el signo esperado y un OR elevado. Por otra parte, debido a la utilización de instrumentos estructurados y cerrados, se puede haber perdido información cualitativa, la cual puede ser relevante para explicar la sobrecarga. Finalmente, en variables como la salud de las cuidadoras, puede haber una doble dirección de la causalidad30. Sin embargo, la naturaleza transversal de nuestros datos impide su identificación.

Estudios como este ponen en evidencia la necesidad de que los programas sociosanitarios enfocados en la dependencia adopten una visión integradora dependiente-cuidadora. En particular, consideramos de gran relevancia que los profesionales sanitarios lleven a cabo una labor de prevención e identificación de situaciones de sobrecarga31. Atendiendo a las limitaciones de tiempo en las consultas de atención primaria, la posibilidad de cribar la sobrecarga con 2 preguntas cortas como la agresividad del dependiente y el tiempo dedicado a los cuidados puede tener gran impacto clínico.

Desde el punto de vista del diseño de políticas sanitarias, se debe considerar la evidencia de que programas de intervención psicoeducacional pueden reducir considerablemente la sobrecarga32-34. Es preciso más apoyo sociosanitario a la familia del dependiente para que esta pueda disfrutar de tiempos de respiro y así aliviar la carga a la que se ve sometida35. Finalmente, debemos destacar que son necesarios más estudios que evalúen la eficacia de diferentes intervenciones.

Para concluir, en este artículo se han obtenido el nivel de sobrecarga y sus determinantes en una muestra de cuidadores informales de dependientes. El contraste de medias muestra que la agresividad del dependiente, la salud de la cuidadora, el grado de parentesco y el número de horas de cuidado producen diferencias significativas en la escala Zarit. La agresividad y la salud física y psicológica de la cuidadora, también aumentan la probabilidad de padecer sobrecarga intensa. Por ello, desde el punto de vista sociosanitario resulta clave prestar atención al binomio cuidadora-dependiente. Además de los aspectos que rodean a la persona dependiente, especialmente los aspectos conductuales, es preciso tener muy presente las características de la persona que asume el rol de cuidar, sobre todo, en lo relativo a su salud tanto física como psicológica, ya que estas variables van a tener gran importancia en la existencia o no de sobrecarga de cuidados.

Ministerio de Economía y Competitividad y Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER) ECO2015-69334-R, Consellería de Economía e Industria (Xunta de Galicia) grant n.o 10SEC300038PR.

Premio de investigación en las IX Jornadas de Investigación en Enfermería 2013, Fundación Biomédica. Complejo Hospitalario de Vigo.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.