Los cuidados paliativos han madurado en los últimos años, quedando pocas dudas de que los profesionales sanitarios están en mejores condiciones para hacer frente a diversas fuentes de sufrimiento sintomático que nunca1,2. Existe, sin embargo, creciente conciencia en atención paliativa sobre que los pacientes no solo deben «sentirse más cómodos», sino que el tratamiento sintomático ha de complementarse con una perspectiva general de bienestar. Se trata de un enfoque holístico a la atención-fin-de-vida, enfoque que abarca los aspectos psicosociales, existencial y espiritual de la experiencia del paciente, tal como se recoge en la Guía de criterios de calidad en cuidados paliativos3.

Así, surgen múltiples trabajos que contemplan el conjunto de las necesidades al final de la vida, contando con propuestas de modelos integrales para una intervención terapéutica paliativa4,5. Estos modelos incluyen el sufrimiento como primer objetivo a trabajar, encontrándolo en múltiples síntomas y necesidades6,7. En este sentido, trabajos recientes se aproximan a conceptos como son significado, propósito, dignidad y espiritualidad o bienestar existencial4,8-11. La metodología más común que aborda estas necesidades es el counselling12, un instrumento que facilita la comunicación del profesional sanitario con el enfermo y sus familiares, que favorece cualquier abordaje de objetivos relacionados con la ansiedad, depresión, etc.5. Para ello, entre sus herramientas cobra especial importancia la empatía13, que ha demostrado aumentar la satisfacción de los pacientes, mejora la adhesión terapéutica a los tratamientos e incrementa la habilidad de los médicos para diagnosticar y tratar a sus pacientes14. El counselling cuenta con 3 pilares de carga5,15: a)conocimientos técnicos; b)actitudes, y c)estrategias relacionales (incluyen comunicación asertiva, habilidades personales de autorregulación y habilidades para la solución de problemas).

Por otro lado, durante la última década ha crecido el interés y el uso en el contexto internacional de la «terapia de la dignidad»16. Esta terapia se plantea como una psicoterapia dirigida a paliar el sufrimiento psicosocial y existencial de los pacientes en situación terminal. Su método se centra en hablar de las cuestiones que al paciente le parecen más relevantes o de las que tiene interés en que sean recordadas, con el objetivo de aliviar el sufrimiento inherente al proceso de morir, promoviendo la esperanza, la autoestima y el sentido de la propia vida y muerte17. Así pues, «morir con dignidad» aparece como el reverso al sufrimiento existencial, facilitando neutralizarlo. Este modelo de dignidad en la terminalidad proporciona un «mapa terapéutico» para un amplio abanico de cuestiones fisiológicas, psicológicas, sociales y existenciales, que se han categorizado tal y como se muestra en la tabla 1.

Nos encontramos pues con 2 intervenciones con amplias muestras de utilidad en la preservación de la dignidad del paciente paliativo, que cuentan con guías o protocolos de aplicación y sirven a los profesionales de andamiaje para la tarea. Sin embargo, actualmente no existen trabajos que comparen su eficacia, aunque sí muchos que insisten en la eficacia de los mismos. El objetivo de este trabajo, pues, es identificar y cuantificar diferencias significativas en términos de distrés emocional, calidad de vida y preservación de la dignidad tras el tratamiento con estos 2 tipos de intervenciones.

La muestra final quedó formada por 30 pacientes, 15 en cada grupo. En el grupo de counselling, 5 fueron hombres (33,33%) y 10 mujeres (66,67%), mientras que en el grupo que recibió terapia de la dignidad 13 fueron hombres (86,67%) y tan solo 2 eran mujeres (13,33%). El resto de características pueden consultarse en la tabla 3.

En lo que respecta a las pruebas de equivalencias previas al estudio, aunque se encontró asociación significativa y moderada entre el género y el grupo de terapia (χ2=8,889, p=0,003, ϕ=0,554), no se observaron diferencias estadísticamente significativas en las medias de edad entre los 2 grupos, ni tampoco en el resto de variables objeto de estudio (malestar emocional o sufrimiento, ansiedad, depresión, dimensiones de la dignidad o calidad de vida). Para calidad de vida se contó únicamente con los resultados del factor estado global de salud de la escala. Por esto se consideraron los grupos homogéneos. El resultado de estas pruebas puede consultarse en la tabla 3.

En cuanto a los cambios tras las intervenciones, en el grupo counselling las pruebas t para muestras relacionadas mostraron diferencias estadísticamente significativas para las variables sufrimiento, calidad de vida y 2 de las dimensiones del IDP (angustia existencial y angustia dependencia). Las diferencias en los niveles de ansiedad, depresión, angustia síntoma, paz mental y apoyo social no fueron estadísticamente significativos. Sin embargo, excepto para el caso de la variable depresión, en cuyo caso el efecto de la intervención (d=0,32) puede considerarse de pequeño tamaño, y para el caso de la paz mental, en cuyo caso dicho efecto puede considerarse mediano (d=0,57), en el resto de variables los efectos de la intervención fueron de gran magnitud. En cuanto al grupo de terapia de dignidad, los resultados fueron miméticos, a excepción de la variable ansiedad, cuyos niveles en los pacientes de este grupo antes y después de la intervención no mostraron diferencias estadísticamente significativas. Se observaron pequeñas diferencias entre los niveles pre y post en depresión (d=0,1), paz mental (d=0,31) y apoyo social (d=0,22); diferencias de tamaño medio en ansiedad (d=0,55), y diferencias de gran magnitud en el resto de variables. Mayor detalle de estos resultados puede verse en la tabla 4.

Finalmente, por lo que respecta a la comparación entre la eficacia de las 2 intervenciones, las pruebas t para muestras independientes no mostraron diferencias estadísticamente significativas en ninguna de las variables objeto de estudio (tabla 5). Además, siguiendo los criterios de Cohen (1988), en ningún caso el tamaño del efecto del tratamiento sobre las variables fue grande.

El objetivo de este trabajo era doble. De una parte, evaluar la eficacia de 2 intervenciones para la mejora de la calidad de vida de pacientes de cuidados paliativos, y por otra, explorar las diferencias entre ellas en cuanto a beneficios que se obtienen, en pacientes paliativos que están ingresados en la UHD del Hospital General Universitario de Valencia.

Para conseguir el primer objetivo se llevaron a cabo 2 intervenciones en 2 grupos de pacientes paliativos: counselling y terapia de la dignidad. En general, los resultados mostraron que ambas intervenciones fueron beneficiosas para los pacientes paliativos. En cuanto al malestar emocional, los resultados recogidos por otros estudios son bastante específicos a este respecto. Por una parte, muchos trabajos apuntan al efecto positivo de este tipo de intervenciones sobre los niveles de ansiedad de los pacientes25-28. Los resultados de este estudio, por el contrario, no muestran tal mejoría, aunque sí un efecto grande del counselling y mediano de la terapia de la dignidad sobre la ansiedad de los pacientes. En el caso de la depresión, sin embargo, los efectos encontrados en este trabajo no han sido estadísticamente significativos y con tamaños mediano y pequeño, respectivamente. Estos resultados no distan de aquellos consultados en la literatura más reciente. Julião et al.26 informaron un efecto beneficioso de la terapia de la dignidad sobre la depresión a corto plazo, pero no al final de la terapia. Los síntomas depresivos aumentaban el día 30. En esta línea, Houmann et al.29 también encontraron evidencia de que los niveles de depresión no mejoraban tras la terapia de dignidad, sino que eran mayores. Este tipo de intervenciones en pacientes paliativos, pues, no parecen mejorar el estado de ánimo, aunque sí los síntomas de ansiedad. En cuanto a la calidad de vida, ambas intervenciones mostraron efectos positivos y de gran tamaño sobre esta variable. Este resultado coincide con lo que proponen Chochinov et al.22. Finalmente, por lo que respecta al distrés emocional provocado por la falta de dignidad, los resultados de este estudio también apuntan a una mejora tras ambos tipos de intervención, aunque tan solo para algunas de las dimensiones del inventario de dignidad (angustia existencial y angustia dependencia). Mientras que no se han encontrado efectos utilizando counselling sobre estas variables con los que comparar, son diversos los que estudian el efecto de la terapia de la dignidad sobre el distrés que han observado un efecto positivo de esta26,30-32.

El segundo objetivo fue comparar la eficacia de ambas intervenciones. Tras asegurarse de que los grupos no eran diferentes en el punto de partida (pre-intervención), se compararon los resultados obtenidos en ambas. Estos no mostraron ninguna diferencia estadísticamente significativa, lo que señala que podría tratarse de intervenciones igualmente beneficiosas.

A modo de conclusión, se podría afirmar que las 2 intervenciones llevadas a cabo en este estudio, tanto el counselling como la terapia de la dignidad, han mejorado la calidad de vida de los pacientes y, en mayor o menor medida, su bienestar emocional y distrés. Sin embargo, algunas limitaciones, como el pequeño número de pacientes evaluados, han tenido como consecuencia la falta de potencia de este estudio, que podría haber afectado a los resultados. Por estos motivos, sería necesario que futuras investigaciones abordaran esta problemática con un mayor tamaño muestral y estudiaran la posible replicabilidad de los resultados encontrados en este trabajo. Es importante saber si ciertamente estamos ante intervenciones que cubren necesidades de pacientes paliativos, hasta el momento descuidadas y que, por tanto, habrían de ser implementadas por los profesionales. Otra limitación del estudio es el no haber evaluado la capacidad funcional de los pacientes, aunque sí se hizo lo propio con la calidad de vida. La evaluación llevada a cabo en este estudio de la calidad de vida se ha realizado con QLQ-30. El hecho de que en el análisis final se utilizara únicamente el factor estado de salud global se debe a que el resto de factores no proporcionan utilidad en cuanto al paciente paliativo, puesto que el deterioro global (físico y psicológico) es inevitable y por la definición de la propia escala siempre van a obtener peores resultados. Las continuas pérdidas a las que se enfrenta el paciente, y que se reflejan, entre otros aspectos, en los síntomas que se evalúan en esta escala, reflejan la pérdida constante que el paciente paliativo vive y expresa. El uso del QLQ-30, si bien puede arrojar información evolutiva de la situación del paciente en un tratamiento activo/curativo, en el caso de los cuidados paliativos sucede lo mismo que con el QLQ-C15-PAL: se centra en el aspecto físico sin atender a que, a medida que se acerca el fallecimiento, las prioridades del paciente cambian y ganan peso las psicoemocionales y de relación con sus familiares y personas cercanas33. A partir de los resultados de peor estado de ánimo (mayor depresión) detectados, futuros estudios deberían evaluar la posible relación entre deterioro funcional y empeoramiento del estado de ánimo.

Tal y como afirmaron los participantes de la International Conference on Improving the Spiritual Dimension of Whole Person Care: The Transformational Role of Compassion, Love, and Forgiveness in Health Care, que tuvo lugar en 2013, los modelos de cuidado de la salud deben transformarse en sistemas que honren la dignidad de las personas34, y estas intervenciones se presentan como un buen método para empezar a hacerlo.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.