En las últimas décadas los avances tecnológicos han provocado un aumento en la sobrevida de pacientes considerados previamente irrecuperables, dando lugar a una prolongación del proceso de morir1, tratanto de conservar la vida y alejar. Los cuidados al final de la vida son un importante componente en las unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP), a pesar de su baja mortalidad (2-6%)2. La mayoría de las muertes ocurren en UCIP tras una decisión de limitar o suspender medidas de soporte vital2,3. La «limitación del esfuerzo terapéutico» (LET) o proporcionalidad terapéutica (PT) son términos para referirse a la adecuación y/o proporcionalidad del tratamiento que tratan de evitar la obstinación y la futilidad. Esta toma de decisiones bioéticas difiere de la realidad anglosajona a la latina4,5. Mientras en Europa y Norteamérica un 30-65% de las muertes en UCIP son precedidas de LET, en Latinoamérica alcanza un 18-32%4. No existen estudios nacionales, siendo nuestro comportamiento semejante a la realidad latinoamericana.

En pediatría la decisión de LET tiene 2 escenarios, el tratar de evitar el ensañamiento e impedir una sobrevida con mala calidad de vida6. La orden de no reanimar, la limitación de ingreso en la UCIP y la no instauración de tratamientos son las formas más frecuentes de proporcionalidad terapéutica en UCIP7–9. Lee y Dupree10 encontraron que los residentes de UCIP tuvieron dificultades para enfrentar la muerte de los pacientes, y que necesitan soporte para afrontar las emociones asociadas al retiro de soporte vital.

Es importante evaluar las aptitudes y conductas bioéticas, como la toma de decisiones de LET, en los médicos que trabajan en UCIP. Excepto los trabajos de Trenchs Sáinz y Hernández11,12, que evalúan el conocimiento de los médicos en UCIP españolas y algunas referencias escasas en neonatología12,13, no existen trabajos que evalúen este punto en la realidad chilena ni latinoamericana. Lo anterior hace plantearse la pregunta: ¿cómo enfrentan las decisiones bioéticas, cómo la limitación en el esfuerzo terapéutico, los médicos que trabajan en UCIP? El objetivo de este estudio es conocer la experiencia que tienen los médicos que trabajan en UCIP chilenas ante las decisiones de LET.

Estudio observacional, descriptivo y trasversal. Se utilizó una encuesta anónima, que fue previamente validada (revisión metodológica y aplicación piloto). Se solicitaron datos sobre problemas éticos en la atención al niño críticamente enfermo y procedimientos para su resolución, opinión sobre cuestiones éticas, como LET o eutanasia, y su experiencia práctica.

El instrumento se aplicó a médicos de UCIP chilenas utilizándose los registros de la Rama de Cuidados Intensivos Pediátricos de la Sociedad Chilena de Pediatría. Se enviaron 180 encuestas. Se asignó un código a cada centro, con objeto de evitar la duplicación de información.

La unidad de análisis fue cada médico.

La encuesta se realizó a través de la plataforma Web SURVEYMONKEY, considerando los sesgos habituales de este método14,15, la cual fue configurada para recopilar respuestas de forma anónima (sin almacenamiento de correos electrónicos ni seguimiento de IP de los encuestados). Se envió una invitación mediante correo electrónico con recordatorio mensual, aplicándose entre enero y junio de 2014.

Se utilizó el paquete estadístico GRAPHPAD PRISM 6, empleando medidas de frecuencia, medias de tendencia central y de dispersión para análisis descriptivo. Se desarrolló análisis bivariado, aplicándose pruebas estadísticas según el tipo de variables (Chi cuadrado, correlación de Pearson y ANOVA). Fue aprobado por el Comité de Ética de la Investigación de la Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo.

De un total de 186 encuestas enviadas se recibieron 126 (67%) respuestas correspondientes a médicos de 34 unidades (25 públicas y 9 privadas), abarcando UCIP de Chile, 86 de Santiago y 40 del norte y sur del país. Las características poblacionales se muestran en la tabla 1.

En relación con los conocimientos de bioética, un 24% de los médicos tiene estudios formales, 10 cursos intensivos, 16 diplomados y 4 un magíster.

El 93% de los encuestados contesto¿ que su hospital disponía de un comité de ética asistencial (CEA), mientras que el 4% (n=5) restante no disponía de este recurso (de estos 4 son fuera de Santiago). El 57% de los participantes nunca ha consultado un CEA.

Todos los encuestados, excepto 2, reconocieron que en su unidad se presentaban problemas éticos. Un 98% (n=124) de los encuestados reconoce haber tomado decisiones de LET.

Los tipos de LET más frecuentes (figs. 1 y 2) fueron la orden de no reanimar (n=119), la no instauración de medicamentos (n=113), la limitación de ingreso en la UCIP (n=81), siendo la menos mencionada la retirada de tratamientos (n=81).

Figura 1.

Frecuencia de los tipos de limitación de esfuerzos terapéuticos utilizados por los médicos de unidades de cuidado intensivo chilenas.

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Figura 2.

Opiniones de los médicos que trabajan en unidades de cuidado intensivo chilenas sobre distintos conceptos de eutanasia.

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A la pregunta sobre si las decisiones de LET figuran en la historia cli¿nica, respondieron afirmativamente un 76% de los encuestados, un 23% lo realizan a veces y solo un participante nunca. Cuando se toman este tipo de decisiones solo un 27% de los participantes refiere que se redacta un documento que firma la familia, un 31% indica que se hace en ocasiones y un 42% dice que no se presenta documento a la familia para su firma.

Además, un 66% de los encuestados consideraron que la no instauracio¿n de un tratamiento es igual que su retirada, mientras que un 34% piensa que éticamente es diferente. Algunos expresaron que lo anterior se fundamentaba en el aspecto más activo de la retirada.

La mayor parte de los médicos encuestados (92%) señala que la LET no es una forma de eutanasia, y solo un 8% lo considera equivalente.

En relación con la eutanasia (fig. 2) un 15% la considera un tipo de asesinato, un 87% piensa que no hay diferencias entre eutanasia activa y pasiva, un 47% considera aceptable la eutanasia, siendo la activa la menos aceptada (n=3). Sin embargo, a pesar de estas opiniones, un 25% no tiene sus ideas claras.

Un 38% de los encuestados indica medidas de soporte vital a pesar de ser consideradas fútiles o innecesarias, y un 62% no. Por otra parte, un 89% nunca ha considerado interrumpir tratamientos por petición familiar, y solo un 11% lo consideró.

Respecto a la edad de los encuestados la LET fue considerada como una forma de eutanasia pasiva en un porcentaje significativamente más alto en los grupos encuestados de mayor edad (mayor de 40 años): 37% y 70%, respectivamente (p<0,05). No se detectaron diferencias significativas en cuanto a los tipos de LET ni en relación con la indicación o retiro de tratamientos.

Al realizar un análisis por la antigu¿edad profesional en UCIP, y distribuir en 3 grupos (<5 an¿os, 5-20 an¿os y>20 an¿os) no hay diferencias (p>0,05) en opinar que la LET y la eutanasia no son equivalentes; tampoco hubo diferencias entre el tipo de LET efectuada.

Al clasificar los encuestados según sus creencias religiosas, entre creyentes y no creyentes, no hubo diferencias entre la instauración y retirada de un tratamiento (p>0,05). En cuanto al tipo de LET hubo diferencias significativas en el caso de retiro de tratamientos (p<0,05), donde un 59% de los no creyentes la ha practicado, versus un 43% de los creyentes. No hubo diferencias en otros tipos de LET.

Realizando un análisis por ubicación geográfica de los médicos (Santiago versus Provincia) no hay diferencias (p>0,05) en opinar que LET y eutanasia no son equivalentes. Tampoco hubo diferencias entre el tipo de limitación efectuada.

Según los registros de la rama de Cuidados Intensivos Pediátricos de la Sociedad Chilena de Pediatría existen 186 pediatras que realizan labores en 25 UCI16, hubo una participación adecuada (126 médicos), siendo la muestra representativa de las prácticas y actitudes bioéticas de los pediatras de nuestras UCIP. En España se realizó una experiencia similar logrando solo una respuesta positiva en un 38% de los encuestados12.

El tema es relevante, ya que en todas las UCIP chilenas encuestadas existen problemas de tipo bioético y se realizan LET.

A pesar de existir CEA en la mayoria de los recintos, un porcentaje importante de los participantes nunca solicita su consulta, lo cual puede reflejar la falta de capacitación en bioética como también el desconocimiento de las funciones de los CEA.

No hay duda del papel activo que le corresponde a la familia en la toma de decisiones sobre los cuidados cri¿ticos de sus hijos17, y existe una adecuada participacio¿n familiar en estas decisiones (98%), dejando constancia escrita firmada al menos en el 76%, lo que refleja que en Chile actualmente no hay resistencia a consignar este tipo de consentimiento por escrito como, se ha descrito en la literatura18, probablemente en relacio¿n con nuestro menor temor a implicaciones legales.

Creemos que dejar constancia en la ficha cli¿nica de los procesos de LET, incluyendo la conformidad de la familia y sen¿alando las decisiones tomadas en equipo, además de constituir una buena práctica cli¿nica, contribuye a una percepcio¿n positiva del proceso por los jueces si el caso transcendiese a los tribunales19. Si la limitacio¿n se refiere a o¿rdenes de no reanimación o suspención del soporte vital, estas deben ser visibles para ser respetadas por otros médicos que no conozcan al paciente.

Recurrir a la justicia con el fin de resolver conflictos éticos fue algo excepcional (solo un encuestado), debiéndose utilizar este recurso en situaciones donde hay discrepancias irresolubles entre los implicados y que podrían tener consecuencias legales12,20.

Las formas más frecuentes de LET en nuestras unidades son la orden de no reanimar, la limitacio¿n de ingresos en la UCIP y la no instauracio¿n de determinados tratamientos. A pesar de no existir diferencias éticas ni legales entre no instaurar y retirar un determinado tratamiento21, un alto porcentaje de encuestados indica que retirar un tratamiento es más perturbador que su abstencio¿n (90% versus 55%), semejante a lo recogido en un estudio sobre LET español12. Un 34% de los encuestados no los consideró equivalentes, y la mayori¿a explica que viven el retiro como algo más activo y que podri¿a tener implicaciones legales diferentes.

La eutanasia la definimos como la acción médica intencionadamente dirigida a producir la muerte de una persona que tiene una enfermedad incurable y terminal, por razones compasivas, con la intención de terminar así con su sufrimiento y en un contexto médico22. Se utilizó por mucho tiempo el término de eutanasia pasiva para referirse a la omisio¿n de terapia cuya u¿nica finalidad es alargar el proceso de muerte cuando esta es inminente, o prolongar una vida vegetativa y carente de perspectivas terapéuticas, y por eutanasia activa la induccio¿n de la muerte mediante una medida activa12,23, haciendo difícil e impreciso, para algunos, la distincio¿n entre matar y dejar morir23. Para evitar confusiones se ha propuesto abandonar el término eutanasia pasiva, difundiéndose el concepto de LET.

Las opiniones de los encuestados sobre la eutanasia revelan algunas contradicciones que podri¿an deberse en parte a problemas en la terminologi¿a, evidenciándose confusio¿n, ya que algunos encuestados (8%) consideran la limitación como una forma de eutanasia, y un 13% considera diferente la activa de la pasiva. A pesar de ello, un pequeño porcentaje (21%) considera aceptable la eutanasia pasiva. Hubo discrepancias en estos conceptos entre miembros de una misma unidad, lo que revela su falta de debate sobre estos temas éticos. Además, cabe destacar que el 25% no tiene ideas claras al respecto, lo cual evidencia la inseguridad de los médicos a la hora de opinar en este controvertido tópico.

Algunos estudios han mostrado que los médicos con menos an¿os de práctica profesional tienden a practicar menos LET y terminar en «obstinación terapéutica»12,24, pero en nuestro trabajo no hubo diferencias en cuanto a las opiniones sobre la eutanasia y la limitacio¿n entre los distintos grupos de edad, ni en relacio¿n con la antigu¿edad en la UCIP.

Algunos autores han encontrado relacio¿n entre las convicciones religiosas de los cli¿nicos y su actitud médica ante el final de la vida21,24. Este trabajo indica que no hay diferencias según las creencias, excepto en las prácticas de medidas de LET que puedan ser percibidas como activas, como el retiro de terapias, resulta difícil evaluar el motivo.

A pesar de los resultados, resulta positivo que un 24% de los encuestados tiene estudios formales en bioética, lo que puede suponer un aumento paulatino de médicos con conocimientos que repercutan en la conductas bioéticas del quehacer diario.

En este trabajo se reitera la importancia de reconocer los problemas ético-clínicos comunes en las UCIP. A pesar de lo limitado de este estudio, donde destaca la falta de participación de enfermeras y técnicos paramédicos, que también trabajan activamente en el manejo integral del paciente. En un medio con nin¿os cri¿ticos son muy frecuentes las decisiones de LET, aunque muchos médicos reconocen no tener las ideas claras sobre este y otros aspectos de ética clínica, lo que lleva muchas veces a tomar decisiones con dudas y angustia, dada la insuficiente formación bioética25. Por este motivo, se deben realizar esfuerzos para intentar mejorar la capacitación en ética asistencial de los médicos de UCIP. Dada la intensa carga de trabajo y la escasez de tiempo se debe propender a la formación intensiva continua en bioética, dando las herramientas básicas para el manejo de los problemas ético-clínicos en las UCIP.

La formación en ética no solo significa la enseñanza didáctica de principios y análisis bioéticos, sino también las discusiones reflexivas de los fundamentos éticos para la participación de los padres en las decisiones de mantener o interrumpir el tratamiento, con sus respectivos argumentos.

A pesar de una formación adecuada, es imposible establecer reglas universalmente válidas sobre la obligatoriedad moral de determinadas intervenciones médicas, es necesario emitir un juicio de conciencia particular en cada caso concreto. Este juicio requiere el ejercicio de la virtud de la prudencia, y un profundo respeto por la dignidad de cada persona. Hay que recordar que nadie está obligado a utilizar toda la tecnología médica actualmente disponible, sino solo aquellas que ofrecen una razonable probabilidad de beneficio en términos de preservar o recuperar la salud.

Este trabajo cumple con los requisitos sobre consentimiento/asentimiento informado, comité de ética, financiación, estudios animales y sobre la ausencia de conflicto de intereses según corresponda.