Las personas con demencia requieren, sobre todo en fases avanzadas de la enfermedad, una atención continuada, siendo en la mayoría de los casos sus propios familiares los que llevan a cabo el cuidado1. Debido a que habitualmente es un solo familiar el que se constituye como cuidador del paciente, numerosos estudios se han centrado en analizar las repercusiones emocionales que tiene la situación de asistencia para el cuidador único y/o principal. De este modo, se han observado en cuidadores, en general, elevados índices de ira, sintomatología ansiosa y depresiva, bajos niveles de bienestar subjetivo y autoeficacia2,3, así como una alta probabilidad de sufrir alteraciones en su sistema cardiovascular e inmune, como consecuencia del impacto del estrés al que se someten diariamente4.

Si bien las consecuencias negativas del cuidado sobre la salud mental del cuidador han sido ampliamente documentadas, distintos autores han insistido en que no siempre el familiar del enfermo con demencia desarrollará síntomas asociados al estrés. Es más, algunos investigadores, aunque escasos, sostienen que es posible obtener beneficios subjetivos de la situación de asistencia5,6 e incluso experimentar una sensación de crecimiento personal como resultado del desempeño del rol de cuidador7,8. La capacidad para afrontar la adversidad, conocida como resiliencia, ha sido definida como «una trayectoria estable de funcionamiento saludable a lo largo del tiempo, así como la capacidad para generar experiencias y emociones positivas»9, o como «un proceso dinámico que comprende la adaptación positiva dentro de un contexto significativamente adverso»10. Su estudio ha tenido como objeto distintas poblaciones, evaluándose no solo en cuidadores, sino también en las mismas personas mayores11. Enmarcando estas definiciones en el contexto del cuidado, se puede entender la resiliencia como la capacidad del cuidador para hacer frente a los estresores derivados de la situación de cuidado, sin que su salud física y psicológica se vea gravemente comprometida, ni su funcionamiento habitual alterado. Esta capacidad global, siguiendo el modelo de Connor y Davidson12, estaría integrada por una suma de capacidades específicas, responsables éstas de la adecuada adaptación de la persona al entorno.

El análisis de los estudios previos sobre resiliencia en cuidadores ha evidenciado su interrelación con distintas variables, relativas a: el contexto de cuidado, el estado del receptor de cuidado, los recursos (formales e informales) empleados por el cuidador, y las transiciones (o evolución) del cuidado13. El apoyo social recibido por el cuidador14, la percepción o valoración que hace de los estresores15 o las estrategias de afrontamiento empleadas16 son también factores que tradicionalmente han sido vinculados a su resiliencia. No obstante, el estudio de la resiliencia en cuidadores adolece de un buen número de limitaciones, derivadas, la mayoría, de la escasez de producción científica al respecto. Muy pocas investigaciones en torno al proceso de cuidado evalúan la resiliencia del cuidador, y, las que lo hacen, añaden una gran confusión terminológica (p. ej., intercambiando los conceptos de resiliencia y personalidad resistente o hardiness), parten de un tamaño muestral pequeño, analizan insuficientes factores y/o no integran los resultados en un modelo operativo global17. Además, ninguno de estos estudios ha sido realizado en nuestro país.

Ante tal escenario, la presente investigación tiene como objetivo analizar la resiliencia en cuidadores no profesionales (familiares) de personas mayores con demencia en España. En concreto, el estudio plantea un doble objetivo. En primer lugar, pretende evaluar la resiliencia de los cuidadores de personas con demencia, estableciendo con qué frecuencia y en qué medida se da; y, en segundo lugar, analizar las variables que se relacionan con ésta, considerando aspectos tales como el «contexto de cuidado y estresores asociados, la valoración de los estresores, las variables mediadoras, y el estado físico y emocional del cuidador». En concreto, se espera que elevadas puntuaciones en resiliencia se asocien a la exposición a un menor número de estresores derivados del cuidado, al modo en que el cuidador evalúe estos estresores, y a un adecuado estado de salud físico y psicológico. Asimismo, la resiliencia, entendida como variable mediadora entre los estresores a los que se expone la persona y su estado de salud, guardará relación con otras variables mediadoras, tales como el apoyo social percibido y los recursos intrapsíquicos y de personalidad del cuidador.

El análisis de la capacidad para afrontar el estrés de las personas que cuidan a un familiar con demencia, muestra que esta población, aun estando sometida a grandes estresores, posee niveles moderados, e incluso elevados, de resiliencia. Ello va en la línea de otras investigaciones que han estudiado la resiliencia en cuidadores profesionales y no profesionales de mayores dependientes33,35. A pesar de ello, y en contra de la hipótesis inicial, son muy pocos los participantes que pueden ser catalogados como altamente resilientes.

Dentro de las dimensiones que componen la resiliencia, los cuidadores puntúan más alto en las de control, aceptación positiva del cambio y competencia personal; lo cual indica que habitualmente perciben un alto grado de control sobre sus vidas, tienden a adaptarse y a otorgar un sentido a la situación que atraviesan, y confían en sus propias fortalezas y en los lazos afectivos que establecen. Teniendo en cuenta las características de la labor que desempeñan, en la mayor parte de los casos por iniciativa propia, no es de extrañar que los cuidadores valoren positivamente su capacidad para afrontar situaciones estresantes.

A la hora de esclarecer qué factores se vinculan con la resiliencia, se observa que son escasas las correlaciones significativas tanto con las características relativas al contexto de cuidado como con los estresores objetivos del mismo. De ellas, la que más destaca es el tipo de relación previa a la asistencia entre el cuidador y el mayor dependiente. Se ha señalado que la calidad de este vínculo modifica la relación entre el estrés experimentado y sus consecuencias en la salud del cuidador, actuando la percepción de intimidad y cariño con respecto al mayor a modo de estrategia de afrontamiento36, y repercutiendo, por ello, positivamente en la resiliencia de la persona.

A pesar de que los aspectos objetivos del contexto de cuidado no son los que más se relacionan con la resiliencia, la valoración que la persona hace de los mismos sí que juega un papel decisivo en los resultados, tal y como ya informaran previamente otros autores15,37. En concreto, la percepción subjetiva del cuidado como una situación altamente estresante se asoció a una menor resiliencia. Esta relación puede interpretarse en dos direcciones, ambas plausibles: en primer lugar, es probable que cuidadores resilientes tiendan a percibir el cuidado de un modo más benigno, y por ello, desarrollen menores niveles de carga; mientras que, por otro, una mayor focalización en los aspectos negativos del cuidado puede afectar negativamente a la resiliencia del cuidador.

Al centrarnos en el grupo de variables mediadoras, los resultados obtenidos han sido aun más concluyentes. La resiliencia, entendida también como variable mediadora, se relacionó significativamente con diversos factores relativos al apoyo social y a los recursos intrapsíquicos y de personalidad del cuidador. Altas puntuaciones en resiliencia se asociaron a una elevada satisfacción con el apoyo social recibido (aunque no a un mayor número de apoyos); a bajos niveles de neuroticismo; y a altos niveles de extraversión, autoeficacia, autoestima y autocuidado. Igualmente, las estrategias de afrontamiento empleadas por los sujetos para hacer frente a los problemas derivados del cuidado estuvieron estrechamente relacionadas con sus puntuaciones en la CD-RISC, destacando la asociación inversa entre éstas y el uso de estrategias focalizadas en la emoción. Este resultado es coherente con el hecho de que las personas resistentes tienda a hacer un mayor uso de estrategias efectivas, siendo las más eficaces las centradas en el propio problema, y no tanto en la emoción que éste suscita16,38.

En contra de algunas definiciones de resiliencia que exigen la ausencia de sintomatología9,10, ésta no fue incompatible con la presencia de síntomas de naturaleza física y psicológica. Eso sí, la resiliencia podría constituirse como un importante factor predictivo del estado de salud del cuidador. Es más, el propio concepto de resiliencia requiere que el nivel de funcionamiento de la persona sea adecuado9, no desarrollando una psicopatología que pueda interferir en su adaptación a las circunstancias.

En definitiva, los hallazgos obtenidos en la presente investigación evidencian que son los factores relativos a la propia subjetividad del cuidador los que más fuertemente se asocian con su resiliencia. El modo en que éste interpreta la situación de cuidado, las estrategias que adopta para hacerle frente, y sus recursos y características de personalidad, son variables de importancia capital para el desarrollo de diferentes niveles de resiliencia. Además, se puede aventurar que la relación entre la resiliencia y los diferentes grupos de variables es bidireccional. Es decir, un cuidador con un alto grado de autoestima, por ejemplo, probablemente desarrolle mayores niveles de resiliencia que otro con una autoestima pobre. Asimismo, al ser resiliente, su estado de salud se verá menos alterado ante la presencia de estresores severos. La percepción acerca de su propia fortaleza, unida a la mayor probabilidad de éxito en la resolución de problemas, servirá, a la vez, para consolidar o aumentar su elevado grado de resiliencia previo. Además, esta relación puede complicarse si tenemos en cuenta, por ejemplo, el modo en que interactúan entre sí las distintas variables mediadoras, las cuales quizás no deban situarse en el mismo nivel. Es probable que el grado de autoestima de la persona esté asociado a su nivel de extroversión, el cual a su vez facilitará la obtención de un mayor número de apoyos. La conjunción de estas variables podría ser determinante para el desarrollo de elevados niveles de resiliencia.

Para concluir, a pesar de las contribuciones del presente estudio, éste presenta algunas limitaciones (p. ej. escaso tamaño muestral, ausencia de datos de seguimiento, o falta de homogeneidad en la muestra, al incluir, por ejemplo, enfermos con distintos tipos de demencia o distintos tipos de cuidadores) que deberán ser solventadas en posteriores investigaciones. Además, hay que tener en cuenta que su carácter correlacional no permite el establecimiento de relaciones de causalidad, ni la identificación de la dirección del efecto. No obstante, supone un primer paso en el esclarecimiento de los factores que contribuyen a que unos cuidadores sean más resilientes que otros (lo cual es de suma utilidad a la hora de diseñar intervenciones preventivas eficaces), y esto constituye un requisito esencial para conocer los mecanismos implicados en la resiliencia en general y para la subsiguiente elaboración de un modelo de resiliencia y de cuidado útil e integrado.